Niedziela

Dziś, jako, że znowu mamy zepsuty samochód, pojechałam na basen z Jędrkiem sama, autobusami. I była to bardzo udana wycieczka:)
A gdy niedawno ćwiczyłam z nim w domu, to mnie zachwycił bo dodawał liczby typu 37+26 pokazując mi wynik palcem. Napisałam na kartce cyfry od 0 do 9, a Jędrek miał podać wynik pokazując kolejne cyfry danej sumy. I robił to pięknie. Nieznacznie go wspomagałam czasem lekkim muśnięciem w plecy oraz słowną zachętą. Był bardzo zadowolony bo oboje z mężem go chwaliliśmy co niemiara. Mamy bardzo mądrego chłopca i bardzo zablokowanego. W sytuacji mniej komfortowej nie pokaże prostszych rzeczy.
Wczoraj Andrzej był na kursie Handle. Wrócił zadowolony. Metoda warta zapoznania się z.

Plan zajęć Jędrka w październiku

W październiku Jędrek był przez tydzień na turnusie rehabilitacyjnym. Na turnusie i w Białymstoku w sumie miał:

- 10 h pracy Metodą Krakowską z Asią na turnusie rehabilitacyjnym

- 10 h pracy z fizjoterapeutą na turnusie rehabilitacyjnym

- 20 wyjść na basen (13 za START’u, 2 na turnusie w Grodzisku, 5 z TWzK)

- 12 zajęć z biofeedbacku (z FNiSz)
- 2 zajęcia z hipoterapii (na turnusie)

- 2 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 4 zajęcia grupowe z art-terapii (3 w KTA + 1 na Mickiewicza)
- 2 zajęcia ok. 20 min. metodą Weroniki Sherborne na turnusie

- 4 zajęcia z logopedą z wczesnego wspomagania
- 4 zajęcia z SI z wczesnego wspomagania
- 2 zajęcia z pedagogiem z wczesnego wspomagania
- 2 zajęcia z psychologiem z wczesnego wspomagania
- 2 zajęcia z dogoterapii
- 1 badanie psychologiczne
- 1 badanie logopedyczne
- 1 badanie ogólne z neurologiem
- 1 zajęcia konsultacje z logopedą w Warszawie
- 1 raz piknik w przedszkolu
- 1 raz zajęcia otwarte w przedszkolu
- 1 raz cyrk
- 1 raz filharmonia
+ przedszkole (16 dni).
- 5 zajęć z gimnastyki korekcyjnej w przedszkolu
- praca w domu (nieliczona)
- zajecia plastyczne z panią Anetą na turnusie (w przerwach między właściwymi zajęciami, ale też tego sporo)
Jędrek nie miał ani jednego dnia bez żadnej formy pracy czy stymulacji rozwoju. Średnio wliczając przedszkole, ale bez wliczania pracy w domu wychodzi po prawie 4 aktywności dziennie. Było bardzo pracowicie. Chyba aż za bardzo. Listopad  też nas czeka obfity. Odpoczywać będziemy od Bożego Narodzenia.

No i zlecieliśmy z woza

Siedzę pod wozem i pisać mi się nie chce. Ale czas leci, a ja bym chciała mimo wszystko pewne rzeczy zapisać. Więc skrótem:
- W niedzielę chłopaki byli w cyrku (dostaliśmy bilety, więc trzeba było wykorzystać). Jędruś patrzył jak urzeczony na pokaz koników. Z negatywów – złościł się, gdy po przerwie okazało się, że nie mają nic więcej do jedzenia, a tata nic na przerwie nie dokupił.
- We wtorek okazało się, że mamy nie przychodzić na zajęcia z ART terapii na Mickiewicza. Zachowanie Jędrka na pierwszych zajeciach przerosło panów terapeutów, nie dali nam drugiej szansy. Dla mnie to jest kolejny sygnał, że Jędrek nie będzie akceptowany wśród dzieci zdrowych. Prędzej dzieci go zaakceptują, jak nauczyciele i terapeuci. Wszyscy maja dużą tolerancję i sympatię do niepełnosprawnych, pod warunkiem, że są „na swoim miejscu”. Lepiej niech nie próbują wychodzić do zdrowych.
- We wtorek wizyta u pani doktor (chyba neurolog?) z programu FNiSz. Tym razem, w przeciwieństwie do tego, co było w czerwcu Jędrek dał się zbadać bez większych problemów, nawet położył się chętnie na leżankę. Chyba zajęcia w szpitalnej świetlicy przełamały Jędrka strach przed szpitalem. Fajnie, ale obawiam się, że czekająca nas pod koniec listopada wizyta na stomatologii, pobieranie krwi, leczenie zębów pod narkozą, znowu wszystko popsuje:( Rozmowa z panią doktor była nawet miła. Jeśli chodzi o Jędrka nieprawidłowe EEG, to pani doktor stwierdziła, że w zasadzie prawie wszyscy autyści maja nieprawidłowe EEG, a Jędrka zapis nie był bardzo zły, więc skoro nie ma żadnych objawów klicznicznych – padaczkowych, to nic się z tym nie robi.
- Potem mieliśmy spotkanie-badanie z panem psychologiem (z FNiSZ). Pan psycholog próbował najpierw Jędrka przetestować sam. Gdy wyszłam z gabinetu Jedrek zaczął wołać mama, a na pana machnął ręką i powiedział: IDŹ. No, no, co za komunikacja:))) Potem dał się namówić do zrobienia tego czy tamtego, ale niechętnie i krótko. A więc panu pozostała rozmowa ze mną, stwierdził, że rzeczywiście kontakt zadaniowy nie jest z Jędrkiem łatwy.
- W środę były zajęcia otwarte w przedszkolu. Jędrek niezbyt dobrze się na nich czuł. Chyba rozdrażnił się na tyle, że później nie było też dobrze na zajęciach grupowych w KTA. Nie było tak koszmarnie, jak na artterapii na Mickiewicza tydzień wcześniej, ale tata wrócił zmęczony.
- W czwartek – badanie logopedyczne z FNiSz. Ależ się musiałam znowu nagadać. Pani próbowała też testować Jędrka, niestety robiła też pewne rzeczy tak, że wiadome było dla mnie, że to niezbyt wyjdzie. Dopiero jak wkroczyłam do akcji, pokazałam to i owo, to chyba mi ciut uwierzyła (że Jędrek potrafi czytać). Poza tym stwierdziła, że Jędrek ma apraksje i adynamię, jeśli chodzi o mówienie. Czyli zna slowa, rozpoznaje je, ale ma zwykłą techniczną trudność z ich wypowiedzeniem. Mówiła też, że jest to charakterystyczne dla afazji. Czyli drugi logopeda sugeruje, że Jędrek oprócz autyzmu ma afazję. Z całej rozmowy wynikało, że mimo wszystko Jędrek poczynił pewne postępy, artykulacyjne i komunikacyjne.
- Na biofeedbacku w miarę dobrze. Zmniejszyliśmy częstotliwość spotkań. Pan Piotr wprowadził też pewne innowacje, po szkoleniu.
- Na basenie fajnie.
- W przedszkolu różnie. Jędrek raz się złości, kiedy indziej przymila.
- Mamy wielki dylemat, co robić z Jędrkiem w następnym roku. Czy przedłużyć mu przedszkole, czy posłać go do szkoły do klasy autystycznej. Stresuje nas to od tygodnia, kiedy zaczęliśmy zmierzać się z tym problemem. To moment, kiedy trzeba spojrzeć na Jędrka takim jakim jest, a nie takim, jakim chcielibyśmy go widzieć. Rozmawiamy z róźnymi specjalistami. Różnie nam radzą. Aktualnie, po wizycie w szkole i rozmowie z panią dyrektor i z panią nauczycielką, jesteśmy na etapie skłaniania się w stronę szkoły, ale boimy się, czy Jędrek jest już na to gotowy.
Generalnie jestem w wielkim stresie i dole. Na podwórku pięknie, a u nas nerwówa.

1% – Podziękowanie


Dziękujemy!


Chcielibyśmy raz jeszcze gorąco wszystkim podziękować za przekazanie 1% z Waszych podatków za 2009 rok na terapię Jędrka.
Jesteśmy Wam bardzo, bardzo wdzięczni. Dziękujemy, że on nas nie zapomnieliście :) Mamy wpłaty z
Urzędów Skarbowych z miejscowości, w których nikogo nie znamy.
Prawdopodobnie od kogoś z Waszej rodziny, czy Waszych Znajomych.
Przepraszamy, że nie dziękujemy Wam imiennie, ale Fundacja nie ma prawa
udzielać nam takich informacji (znamy tylko nazwy US, w sumie
dostaliśmy wpłaty z US z następujących miejscowości:
Augustów, Białystok, Biała Podlaska, Bielsk Podlaski, Bochnia,
Czechowice Dziedzice, Drawsko Pomorskie, Gdańsk, Gdynia, Gliwice,
Goleniów, Gostyń, Grajewo, Grójec, Hajnówka, Katowice, Koło,
Kołobrzeg, Konin, Koszalin, Kraków, Kutno, Lębork, Łomża, Łódź,
Mońki, Mysłowice, Nakło nad Notecią, Olecko, Olsztyn, Opole,
Ostrów Mazowiecka, Ostrów Wielkopolski, Płock, Poznań, Pruszków,
Pyrzyce, Rybnik, Sandomierz, Sokółka, Stalowa Wola, Starachowice,
Stargard Szczeciński, Suwałki, Szczecin,
Tczew, Tomaszów Lubelski, Turek, Warszawa, Wejherowo, Wolsztyn,
Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Wyszków, Zambrów; mamy
nadzieję, że żadnego nie pominęliśmy).
Dzięki Waszej pomocy Jędrek otrzymał i otrzyma wiele godzin terapii.
Wykorzystamy te pieniądze pracowicie. Wiecie dobrze, że Jędrek nie próżnuje. I mamy efekty. Rok temu
Jędrek raczkował w powtarzaniu pierwszych sylab (co było wielkim
sukcesem), teraz zaczyna całkowicie samodzielnie odpowiadać na
pytania (choć są to na razie tylko wyćwiczone „przepracowane”
odpowiedzi). Jędruś jest wspaniałym chłopcem, ale też dość mocno
zamkniętym w swoim autystycznym świecie. Dzieci autystyczne są
różne, jedne mówią, inne nie. Wydaje nam się, że Jędrek jest z tych
niemówiących samoistnie i gdyby nie ciężka praca metodą Wianeckiej i
nasze regularne wyjazdy do Warszawy, dziś w dalszym ciągu, mimo
swoich 6 lat Jędrek nie mówiłby nic. Dzięki
naszej pracy i temu, że mieliśmy za co jeździć na terapię Jędruś
zaczyna powoli mówić.
Od lipca 2010  możemy kontynuować tą terapię tylko w formie
turnusów rehabilitacyjnych. Wspaniała sprawa, choć bardzo kosztowna.
Dlatego też tym bardziej jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni bo bardzo
potrzebujemy Waszej pomocy.
Najchętniej ucałowalibyśmy Was każdego z osobna.


Dziękujemy – Hania i Andrzej


W tamtym roku dziękowaliśmy Wam piosenką. Dziś coś, co dla nas brzmi cudowniej jak najpiękniejsza piosenka. Panie, Panowie, przed Wami: JĘDREK

Ani myślę złazić z woza

Wczoraj na zajęciach u pani pedagog z wczesnego wspomagania Jędrek wypróbowywał swoich sił. To było ich drugie spotkanie. Jędrek testował panią,  pół zajęć przemarudził, przeprotestował. Ale pani Marta była twarda:) Mimo protestów pare rzeczy Jędrek zrobił fajnie, np. miał takie zadanie, gdzie z kilku obrazków trzeba było znaleźć taki, który nie pasuje (brak jakiegoś elementu, inny element, inaczej ułożony). Jędrek zrobił to świetnie. Pani stwierdziła, że Jędrek ma bardzo dobrą percepcję wzrokową, nie patrzy, spojrzy na moment i widzi. Więc problem nie jest w tym, że on nie widzi, tylko nie chce pokazywać, nie chce współpracować. Cieszę się, że już nie tylko ja to zauważam, ale że i terapeuci Jędrka zaczynają wyłapywać tego typu informacje o Jędrku.
Kontynuuje w domu moją pracę z Jędrkiem i jestem z niej bardzo zadowolona. Zmieniam Jędrkowi kolejność obrazków z osobami, a on mi odpowiada Kto to? Dziś robiliśmy to również na różnych książeczkach dla dzieci. Bardzo fajnie to robi. Wielokrotnie nie potrzebuje żadnej podpowiedzi, by odpowiedzieć, czasem mały ruch ustami. Coraz ładniej wymawia trudne słowo: dziewczynka. Czasem myli dziewczynkę i dziadka (artykulacyjnie, bo nie sądzę by miał problem z odróżnieniem).  Fajnie też robi sekwencje słuchowe z sylab. Widzę, że mocniej już pisze ołówkiem (wcześniej to był ledwo widoczny ślad). Robimy też trochę matematyki bawiąc się stempelkami, nie dostrzegam by miał problem z liczeniem, ale coś muszę wymyślać.
W domowym życiu, komunikacji też widzę postępy. Coraz częściej z sensem odpowiada: tak lub nie. Nie na zasadzie, że powtórzy, co ostatnio usłyszy. Oczywiście jeszcze nie można jeszcze do końca wierzyć w jego tak lub nie, ale ja widzę różnicę. Przede wszystkim robi to częściej, chętniej (z mniejszym wymuszeniem z naszej strony).
I mamy fajną komunikację niewerbalną- emocjonalną. Jestem na większym luzie, bardziej dbam o to by nam było emocjonalnie ze sobą dobrze, nawet kosztem pracy, zasad itd. Jędrek nie złości się na mnie tak jak we wrześniu, kiedy chyba odreagowywał ciężką pracę na turnusie. Przy stole pracujemy na luzie, z uśmiechem, niejednokrotnie sobie żartujemy i Jędrek się uśmiecha. Poza tym łaskoczę go i się z nim bawię, jak tylko jest chwila.
Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i uznania dla Jędrka postępów. Wiem, że to są wciąż małe kroczki. Jędrek jakby każde słowo musiał sobie ciężko wypracować, wyuczyć się (od tygodnia uczymy się 7 słów; by mógł patrząc na obrazek sam odpowiedzieć „Kto to?” i myślę, że jeszcze potrzebujemy nad nimi pracować). Może później będzie to szło szybciej. Ale ja się cieszę, że w ogóle idzie to jakoś do przodu.

Wciąż na wozie

W przedszkolu nie było źle. Może nie tak zachwycająco jak wczoraj, ale nie było źle. Jędruś troszkę mukał, ale ćwiczył na korekcyjnej. Tylko pracować z książką nie chciał.
Na biofeedbacku też było ok. Dziś przyniosłam bajki ze sobą. Jędrek bardzo lubi Willy Foga. Tyle, że siedzenie nieruchomo przez 45 minut to jednak trudna sztuka, więc dość często było: Jędruś, połóż nóżki, nie ruszaj rączkami..
Na basenie fajnie choć pan Jarek dalej jest przez Jędrka ignorowany:)
A u Zosi na dogoterapii … było tak dobrze, że aż zachwycona Zosia do mnie zadzwoniła (bo dziś chłopcy pojechali sami; ja postanowiłam pomóc moim domowym krasnoludkom, co nijak bez mojej pomocy nie chcą sprzątać, gotować itd). Chyba powinnam zawsze puszczać chłopaków samych. Bo jak nie ma mamy, to Jędrek nie skupia się na mamie, na chowaniu za mamą, tylko nawiązuje kontakt z terapeutą. I dziś Jędrek był bardzo kontaktowy, i psa karmił z ręki i wcale nie od niechcenia, i psa czarował, i przyglądał mu się z wielkim zainteresowaniem itp itd. Ach, miło takie rzeczy słyszeć.
Do domu wrócił zmęczony, ale zadowolony. A jak sobie odpoczął, to jeszcze siedliśmy na kilka(naście) minut do stołu. I pięknie i chętnie pracował. Króciutko, ale to, co chcialam zrobił.
I nie mogę się nacieszyć tym, jaki jest dla mnie milutki:) Bawimy się w przytulanki- łaskotulaki. I nie napręża się, nie złości, tyłko  trochę w nocy lub nad ranem jak się obudzi. Mój dzielny mały chłopczyk. Lekkiego życia to on nie ma.

Na wozie

Dziś odbieram Jędrka z przedszkola – pani Agnieszka go chwali. Że był dziś grzeczny, że zrobił ładną pracę, słuchał się itd. Uff, od razu lepiej się człowiek czuje:)
Na biofeedbacku też był grzeczny, choć niewszystkie bajki miał ochotę oglądać.
Na zajęciach w KTA z panią Kasią a potem na grupowych z art-terapii też było dobrze. Panie go chwaliły! Na zajęciach z panią Kasią Jędrek zaskoczył panią robiąc świetnie zadanie, gdzie trzeba było dobierać obrazki różnych figur geometrycznych do ich przestrzennych modeli (czy też raczej odwrotnie modele do obrazków). Najwyraźniej spodobało mu się zadanie. Na zajęciach grupowych zaskoczył panią odpowiadając na pytanie: Co to? – KO-ŁO.
A potem w domu też mnie zaskoczył i ucieszył. Bo, gdy chciał kanapkę odpowiedział mi nie tylko standardowo na pytanie „Co chcesz?” KA-NAP-KĘ, ale dalej „Z czym?” – Z MA-JO-NE-ZEM. I tylko nieznacznie zapodałam mu dźwięki zz-mm (oczywiście wcześniej , tzn. w inne dni kilka razy mówiłam z nim owe „z majonezem”). A jeszcze gdy chciał cukierka to nie powiedział jak zwykle CU-KIE(R)-KA tylko ładnie  połączył CU-KIE(R)KA. Jakoś mu tak poleciało szybko:)
Zaskoczył mnie też przy pracy stolikowej, gdy samodzielnie bez podpowiedzi odpowiedział mi do obrazków na ćwiczone od niedzieli słowa „Kto to?” PA(N), PA-NI, DZIA-DE-K, BAB-CIA, a DZIEC-KO, CHŁO-PIEC, DZIEW-CZYN-KA poszły tylko z nieznaczną podpowiedzią początku. Mój pełny zachwyt! Owszem mówi cicho, pewnie obca osoba niewiele by zrozumiała (niewiedząc czego się spodziewać), ale dla mnie BOMBA.
No i jest dla mnie bardzo milutki:)
Jedyny smutny moment, to gdy w przedszkolu panie w szatni mnie pytały o Jędrka, czy zostaje w przedszkolu na przyszły rok itd i w pewnym momencie jedna pani spytała, czy są szanse, że kiedyś z tego (czytaj: autyzmu) wyjdzie całkowicie. Chyba sformułowała to w ten sposób, czy kiedyś będzie z nim wszystko już dobrze. Łzy mi stanęły w gardle, ale dzielnie odpowiedziałam, że raczej nie. Że tak całkiem to raczej nie.

Fundacje

O tym, że mając dziecko niepełnosprawne można zapisać je do fundacji, dowiedzieliśmy się po 1,5 roku terapii. W samie 2 lata minęły zanim udało nam się uzyskać jakąś sensowną materialną pomoc. Wcześniej borykaliśmy się nie tylko z problemami z tym, by jakoś przeżyć wiadomość, że mamy poważnie chore dziecko (bo o akceptacji tego faktu raczej trudno było mówić), z problemami ze znalezieniem terapii, ale dodatkowo z jej opłaceniem. Na początku na wiele form terapii nie decydowaliśmy się choćby z tego względu, że nie byliśmy w stanie tego wszystkiego opłacić. Zamartwiałam się dodatkowo, skąd wziąć pieniądze na terapię Jędrka. Dlatego trochę byliśmy źli, gdy po 1,5 roku dowiedzieliśmy się, że są sposoby a żaden ośrodek czy terapeuta, do których chodziliśmy nam nie podpowiedział. Niby nie ich problem, nie ich zadanie, a jednak taki początkujący rodzic dziecka niepełnosprawnego potrzebuje m.in. i takiej pomocy-informacji. Dlatego, gdy ostatnio 2 osoby zwróciły się do mnie z zapytaniem o fundacje, postanowiłam napisać o tym notatkę. Nie jestem specjalistką w fundacjach i w pozyskiwaniu funduszy na rehabilitację dziecka, ale mam nadzieję, że mimo wszystko może moje informacje komuś pomogą.
Pewna dziewczyna spytała mnie w mailu, „czy przynależność do jakiegoś
stowarzyszenia czy fundacji w jakiś sposób naprawdę pomaga”.  Zdecydowanie może pomóc. Są rożne stowarzyszenia i fundacje. Jedne oferują więcej, inne mniej. My należymy do Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Jest to fundacja, która ma bardzo wielu podopiecznych, stąd jej pewne wady (mała ilość osób musi obsłużyć dużą ilość potrzebujących dzieci, stąd wszystko trwa dłużej jak w małych fundacjach, istnieje też większa możliwość pomyłek itd). Zaletą tej fundacji jest to, że nie pobierają żadnych opłat od rodziców, 100% zebranych środków trafia na subkonto dziecka i ma się stały dostęp – podgląd przez internet lub telefon do tego, co się dzieje na subkoncie. My należymy do tej Fundacji 1,5 roku i jesteśmy zadowoleni. Wiem, że są też inne fundacje dla dzieci autystycznych, choćby Silentio. Nie wiem, jak działa, pewnie sprawnie bo to mała fundacja, ale z drugiej strony z tego, co zdołałam u nich wyczytać, to nie refundują kosztów dojazdów (a u nas stanowi to poważny wydatek). Kiedyś też mieli zastrzeżenie, że należąc do nich nie można należeć do innych fundacji. Trzeba pochodzić po stronach, poczytać, poszukać. Być może znajdzie się blisko swojego miejsca zamieszkania jakąś fundacje, która prowadzi subkonta dzieci (bo nie wszystkie to robią). A potem się zapisujemy, czyli wysyłamy odpowiednie dokumenty. W „Zdążyć z Pomocą” wygląda to tak, w Silentio podobnie. Samo zapisanie nic nam nie daje, ale zawsze to pierwszy krok. Potem należy szukać sponsorów, darczyńców. My jak dotąd zbieraliśmy środki na terapię Jędrka głównie prosząc znajomych i nieznajomych o ich 1%. Akcję należy rozpocząć już na początku roku kalendarzowego (więc teraz jest najwyższy czas by się zapisać do fundacji!). Można też pisać apele – prośby o pomoc do firm i osób prywatnych. Mnie jakoś ta forma nie idzie. Chora jestem jak mam to robić, ale może to kwestia przełamania się. Bo na początku każdemu rodzicowi jest ciężko. Nie zapisujemy się do fundacji, bo nam wstyd, bo mamy nadzieję, że damy radę. Niestety koszty leczenia i terapii dziecka niepełnosprawnego są tak ogromne, a pomoc państwowa tak symboliczna, że nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc.
Są też fundacje, które nie prowadzą subkont dzieci, ale które przekazują środki na ich leczenie czy terapię. Trzeba szukać w internecie, czytać, dzwonić, wysyłać odpowiednie papiery.
Są też fundacje i stowarzyszenia, które nic nie finansują, ale oraganizują dzieciom bezpłatne (lub prawie) zajęcia. Bardzo cenna pomoc. Też do wyszukania i skorzystania lokalnie.
Z mojej strony mogę powiedzieć, że rozumiem rodziców, których to przeraża. Pozyskiwanie środków na terapię dziecka jest rzeczą stresująca. Ale czy mamy inne wyjście?

Raz na wozie, raz pod wozem

Tak całkiem zły to ten dzień nie był. Jędrek obudził się dopiero o 6.oo, więc mogłam trochę pospać (rzecz, którą należy doceniać:)
Ale już w przedszkolu nie było dobrze. Pani Agnieszka musiała się na Jędrka poskarżyć (rzadko to robi, ma dużą wyrozumiałość dla Jędrka zachowań i chyba nie chce byle czym nas martwić). Ale dziś Jędrek był podobno nie do opanowania, gryzł, drapał panią Agnieszkę. Nawet zaatakował dwa razy jakieś dzieci :( Nie chciał ćwiczyć na korekcyjnej, nic nie chciał robić. A jak ja po niego przyszłam, to był w doskonałym humorze.
Poszliśmy na biofeedback. Może nie był przeszczęśliwy, trochę się tam wiercił i nie wszystkie bajki oglądał grzecznie i chętnie, ale nie było najgorzej.
A potem Andrzej pojechał z nim na art-terapię w Poradni na Mickiewicza. To były pierwsze zajęcia. Jędrek został zapisany na próbę. No i dał czadu :( Andrzej mówi, że tak rozzłoszczonego Jędrka dawno nie widział, że momentami nie był w stanie nad nim zapanować. A momentami nie było źle. Andrzej wrócił umęczony fizycznie i psychicznie. Jędrek w dobrym humorku. I weź zrozum, o co tu chodzi???
Czy on odreagowuje ciężką pracę na turnusie? Czy jest przemęczony? Czy ma dość zajęć? Czy to kwestia reakcji na nowe zajęcia? No ale przecież w przedszkole nie jest nowe. Z drugiej strony wczoraj na wczesnym wspomaganiu u logopedy i na SI było dobrze. W domu, jak z nim pracuję (choćby przed chwilą), to też jest dobrze. W miarę współpracuje, nie buntuje się (choć w niedzielę był protest, jak zaczęliśmy te zadania).
Jest mi smutno i ciężko z powodu zachowania Jędrka w przedszkolu (zwłaszcza martwi mnie agresja Jędrka) i na art-terapii. Mam nadzieję, że terapeuci się nie zrażą, nie przelękną tak od razu. Dzielny też mój mąż. Takie zachowania Jędrka są naprawdę ciężkie do zniesienia.

W poniedziałkowy wieczór napisałam

Chłopaki wrócili z tygodniowego turnusu. Było nieźle. Jędrek raczej pogodny, czasem tylko prosił Andrzeja, żeby go pościskać (to go uspokaja, gdy jest zły, zestresowany). U Asi na zajęciach Jędrek podobno nie był najszczęśliwszy, ale z tego, co widziałam w zeszycie, sporo zrobił. W przerwie między zajęciami z Asią i Szymonem, gdy miał zajęcia z Anetą, zmądrzył się i MÓWIŁ, że chce kanapkę, więc wtedy Aneta go przyprowadzała na kanapkę i Jędrek miał przerwę od pracy :))) 
Generalnie był to chyba dobry turnus (mówię chyba, bo mnie na nim nie było). Jędruś i na turnusie i po turnusie był pogodny. Ucieszył się ze spotkania z mamą i Piotrkiem po przerwie. Wydał mi się… jakiś taki ciut doroślejszy. Pobyt z tatą dobrze mu robi na większą samodzielność.
Spotkaliśmy się też z naszą dawną warszawską logopedką. Dobrze mi zrobiło to spotkanie. Ostatnio odczuwałam bowiem pewien mętlik myślowy, nadmiar rzeczy, które powinnam robić z Jędrkiem, a jednocześnie brak prostej dróżki, która by wydawała mi się sensowna, i którą byłabym w stanie robić sama w domu. Rozmowa z Iwoną dała mi pomysł na to, jak teraz mogłabym próbować pracować z Jędrkiem. I co chcę osiągnąć. No więc chcę, by Jędrek odpowiadał SŁOWNIE i samodzielnie na pytania, żeby potrafił nazywać rzeczy i czynności. Bo powtórzyć to on powtórzy prawie wszystko, ale powiedzieć samemu, to już problem. Dużo rzeczy nazwie jak ma drobną pomoc mimiczną lub słuchową, ale bez tego to praktycznie nic, albo bardzo rzadko. Na kilka rzeczy odpowiada całkiem samodzielnie sytuacyjnie-komunikacyjnie (Co chcesz? – kanapkę, cukierka, wodę, sok, bajkę; Co robisz? – siku, Jak się nazywasz? Jędrek, Gdzie jedziemy? Na basen). Dobrze by było mu rozszerzyć ten jego samodzielny słownik. Aha, kwoli jasności. To nie jest tak, że Jędrek zawsze jak chce cukierka, to powie cukierka. Czasem mu wyjdzie kanapkę. A czasem nawet przy tych wyuczonych słowach potrzebuje lekkiej pomocy.
Iwona zaproponowała, żebym ćwiczyła słuchanie i odpowiadanie na pytania z zeszytami, które zrobiłam, ale z mniejszą ilością słów na raz. Od wczoraj próbuję na 7 słowach z serii Kto to? Wiem, że Jędrek wie, gdzie jest babcia a gdzie dziewczynka itd, ale samodzielne wypowiedzenie tych słów bez choć lekkiej podpowiedzi początku wciąż przekracza jego możliwości. Iwona zastanawiała się, czy Jędrek nie ma autyzmu połączonego z afazją… Iwona ma też podejrzenie, że on ma problemy z pracą lewej półkuli, że wszystko u niego przechodzi przez prawą (czytanie globalne, problemy z sekwencyjnością). Próbuję z nim robić ćwiczenia na sekwencyjną pamięć słuchową, takie jakie zresztą kiedyś nam proponowała pani Wianecka. Z początku wyglądało na to, że Jędrek rzeczywiście ma z tym kłopot, ale ja znając Jędrka od razu powiedziałam, że nie wiem, czy on ma z tym problem, czy ma problem z motywacją, by to robić.  Bo jak chce to mi robi 3 elementy bez problemu a jak nie to na dwóch się gubi. Niemniej ćwiczenie nie zaszkodzi.
Poza tym ćwiczymy pisanie O, bo to nam Asia zadała do domu.
Iwona powiedziała, że chyli czoła przed Asią, bo ta zrobiła ogromną robotę. Przede wszystkim dzięki niej Jędrek ma artykulację.
Ale ja bym jeszcze chciała komunikację :))) Ech, jakiż to człek jest zachłanny ;)
Dziś były zajęcia z wczesnego wspomagania. Jędrek je bardzo lubi. Na SI sam się podciągał siedząc na deskorolce i trzymając się sznurka. Pani Gosia powiedziała, że zajęcia z Jędrkiem to przyjemność. Ech, jak miło słyszeć takie słowa.
Tylko ze spaniem w nocy mamy problem. No i mam problem z jedną terapeutką, z którą się wcześniej świetnie dogadywałam i która była dla mnie wielkim wsparciem. Wzięła i się na mnie obraziła, choć ja nie czuję się winna. Cała ta sytuacja jest dla mnie bardzo trudna i niemiła emocjonalnie i uczy mnie smutnej prawdy, że z terapeutą człowiek powinien być na dystans.
Z miłych wieści: są już pieniądze z 1% na subkoncie Jędrka. Ludzie, nie jestem w stanie wyrazić Wam mojej wdzięczności !!! To wymaga osobnej notatki, specjalnych słów. Szukam ich. Na razie proste: DZIĘKUJĘ !

Książki

Do mojej autystycznej biblioteczki doszły ostatnio dwie pozycje (książek przeczytanych, niekoniecznie posiadanych).
Niedawno przeczytałam książkę „Materia Autyzmu” autorstwa Judith Bluestone. Fachową recenzję tej książki można przeczytać na stronie Fundacji Rozwiązać Autyzm. Fundacja ta propaguje metodę HANDLE, której twórczynią jest właśnie Judith Bluestone, dorosła osoba z autyzmem, jednocześnie naukowiec i terapeuta. Niefachowo podsumuję to tak, że zajmuje się ona bardziej stroną neurologiczno-sensoryczną (takie trochę inne SI). Duży nacisk kładzie na pozytywne łagodne wzmacnianie, „odstresowanie” autysty. Jako, że sama jest autystką, ma bardzo duże zrozumienie dla autystycznych dziwnych niezrozumiałych i nieakceptowalnych przez większość zachowań, potrafi je wytłumaczyć, podać bardzo racjonalne powody. Stworzyła też metodę, właśnie HANDLE, która za pomocą prostych, łatwych do wykonania w domu ćwiczeń, pomaga autystom. Przykłady są oczywiście olśniewające. Ja tylko sie obawiam, czy a/ takie są, bo Judith jest autystką i ma szczególny dar docierania do autystów b/ jak to jest realizowane u nas w Polsce? Skoro te ćwiczenia są takie proste, tzn. że żeby przynosiły efekt musi być naprawdę dobrze postawiona diagnoza i dobrane ćwiczenia – program pracy. Mimo obaw na tyle nas metoda zainteresowała, że 30 października Andrzej jedzie na I z cyklu kurs dotyczący metody Handle. Zobaczymy.
O drugiej książce, którą właśnie przeczytałam dość głośno ostatnio na autystycznych blogach. Chodzi o ”Opowieść ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu” Ruperta Isaacson. Ojciec, dziennikarz, podróżnik i koniarz, zabiera swojego prawie 6-letniego autystę do Mongolii, krainy koni i szamanów. Historia nie do powtórzenia przez większość z nas. Nie jest też naiwnym prostym przykładem tzw. cudu. Dla mnie jest przykładem na to, że każde dziecko i każdy rodzic ma swoją drogę do cudu i wierzę gorąco, że ten cud, mniejszy lub większy, następuje. Czytając tą książkę byłam częściowo przerażona, częściowo pocieszona, porównując Jędrka do Rowana. Z jednej strony mały Rowan miał straszne ataki złości i robił równo w majty (z czym w przypadku Jędrka problemów nie mam bo złości się i owszem, ale nie tak strasznie i zazwyczaj niepublicznie; a co do kupy to kontroluje to bardzo, więc oszczędzono mi „alarmy bombowe”, jak je nazwał tata Rowana), z drugiej strony Rowan już na wstępie rokował dobrze, bo jednak coś mówił, bawił się itd. Jędrek jest łatwiejszy w byciu razem, w opanowaniu go, ale też niestety bardziej „drewniany”, „nieruchomy”.
Oczywiście czytając te książki, ciągle po głowie chodziła mi myśl: A jaki jest sposób na Jędrka? Którędy droga do niego? Czy kiedykolwiek ją znajdziemy?

Kolejne dni

Minął kolejny tydzień, a ja, mimo, że sobie obiecywałam pisać krócej ale częściej, nie zdążyłam tego zrobić. Więc pewnie znowu wiele rzeczy i wrażeń umknie mojej pamięci. Z drugiej strony trudno pisać o wszystkim, notować każdy szczegół.
W tamtym tygodniu Jędrek miał pierwsze zajęcia po wakacjach z dogoterapii. Śmieliśmy się, że widać było, że najbardziej to się stęsknił za Zosi … kanapą. Wenę głaskał od niechcenia, najchętniej wtedy, gdy mu tego nie proponowaliśmy. Uczył też ją liczyć do chyba 8 i aczkolwiek w pewnym momencie miał tego dośc i trochę się denerwował, to generalnie, mam wrażenie, że taka konwencja, że to Jędrek ma czegoś nauczyć psa i pies mu jest wdzięczny bo się dzięki niemu naje, zdaje egzamin.
Były też pierwsze zajęcia z panią pedagog z wczesnego wspomagania. Pani Marta, sympatyczna osoba, nad wyraz cierpliwie na nas czekała, gdy spóźniliśmy się prawie pół godziny na zajęcia (korki przerosły nasze wyobrażenie).  Jędrek nie był zachwycony zadaniami, które go czekały, ale jakoś to robił. Najbardziej mu się podobało rysowanie mazakami. W Jędrka wykonaniu są to bazgrołki, pionowe kreski (z poziomą już był problem), ale fajnie, że wykazywał w ogóle jakieś zainteresowanie zadaniem.
W sobotę mieliśmy drugie zajęcia z panią psycholog z wczesnego wspomagania. Jędrek był rozdrażniony, ale pani Iza fenomenalnie nad nim zapanowała. W ogóle podziwiamy jej styl pracy, różnorodność zadań, panowanie nad dzieckiem, pozytywny kontakt z nim. Szkoda, że nie możemy mieć z nią więcej zajęć.
Na basenie Jędrek dalej ignoruje pana Jarka, jedynie w szatni go radośnie zauważa. Na basenie zaś nie daje spokoju pani Magdzie:) Naprasza się z każdej strony. Jak na Jędrka to objaw wyjątkowej sympatii.
W sobotę z własnej winy pokłóciłam się z Jędrkiem. Gdzieś mi siadła cierpliwość, burknęłam, wrzasnęłam, dziecko się rozbeczało. Okazało się, że najlepszym lekiem na nerwy było wyjście z domu, spacer po podwórku.
W weekend miałam doła, jak już dawno nie. Napadło mnie zniechęcenie, smutek jakiś dziwny, aż do fizycznego bólu. Ale przechodzi. Muszę jeszcze tylko coś zrobić z nerwami.
Chłopaki w tym tygodniu na turnusie. Ja załatwiam, organizuję, dzwonię, przesuwam (bo jednak załapaliśmy się na zajęcia z art-terapii w poradni, terapeuta zgodził się litościwie dać nam szansę:) Nasz napięty kalendarz mnie już czasem przerasta. Czasem się zastanawiam po co się tak szarpiemy, czy to ma sens i przełożenie na efekt. Z drugiej trudno nie robić, jak najwięcej człowiek może.
Ostatnio pracując z Jędrkiem w domu (choć przyznaję, że robimy to rzadko; jakieś 2 razy w tygodniu?) odkryłam-stwierdziłam, że ten fąfel zna alfabet, dodaje i odejmuje w zakresie do 100, porównuje liczby bez problemów. I z czym problem? Z motywacją i koncentracją. By chciał to robić.

Plan zajęć we wrześniu

We wrześniu Jędrek był przez 1,5 tygodnia na turnusie rehabilitacyjnym. Na turnusie i w Białymstoku w sumie miał:

- 16 h pracy Metodą Krakowską z Asią na turnusie rehabilitacyjnym

- 16 h pracy z fizjoterapeutą na turnusie rehabilitacyjnym

- 16 wyjść na basen (11 za START’u, 2 na turnusie w Grodzisku, 3 z TWzK)

- 16 zajęć z biofeedbacku (z FNiSz)
- 5 zajęć z hipoterapii (1 z TWzK, 1 z FNiSZ, 3 na turnusie)

- 5 zajęć (45min) z pedagogiem (z FNiSZ)

- 1 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 3 zajęcia grupowe z art-terapii w KTA
- 2 zajęcia ok. 20 min. metodą Weroniki Sherborne na turnusie

- 2 zajęcia z logopedą z wczesnego wspomagania
- 2 zajęcia z SI z wczesnego wspomagania
- 2 wyjścia na ściankę
- 1 piknik z TWzK
+ przedszkole (17 dni). Pracy w domu z mamą było stosunkowo niewiele.
Jędrek miał codziennie od 1 (w niedzielę) do 5 (na turnusie) zajęć dodatkowych (średnio ok. 3). Jeden dzień we wrześniu bez zajęć.
Dość pracowicie.

Zaskoczenie

Jędruś wraca do swojej stałej pozytywnej formy. Uśmiecha się, przytula. Coraz mniej jest wymuszania przez krzyk. Noce choć niezawsze przespane, to przynajmniej nieawanturne.
Na zajęciach – dobrze. Najgorzej może na biofeedbacku, jakoś trudno mu się skoncentrować, jakby brak motywacji do oglądania bajek (czyżby się znudziły? czy te grzeczne siedzenie takie trudne?). Panie z wczesnego wspomagania (logopeda i terapeuta integracji sensorycznej), zarówno wczoraj jak i dziś bardzo Jędrka chwaliły. Na basenie – dobrze. Dziś Jędrek zrobił coś, czym bardzo wszystkich zaskoczył. Mianowicie Jędrek w tym roku szkolnym ignorował pana Jarka, udawał, że go nie zauważa, wręcz widać było, że go unika, jakby się za coś obraził (Andrzej ma teorię, że może za to, że gdy wcześniej Jędrek wręcz napraszał się panu Jarkowi, ten często zajmował się innymi dziećmi, ignorując Jędrka zainteresowanie). Aż tu dziś ni stąd ni zowąd, już po zajęciach, w szatni, Jędrek przechodził koło pana Jarka, zatrzymał się i zaczął się do niego uśmiechać, przymilać. To Ci zaskoczenie. Panu Jarkowi nie pozostało nic innego, jak go „na zgodę” popodrzucać do góry. Więc idąc z powrotem Jędrek znowu powtórzył swoje zachowanie. Ciekawe jak to się przełoży na jego zachowanie na zajęciach na basenie.
A na pikniku w przedszkolu Jędrkowi bardzo się podobały występy grupy tanecznej. Nawet sam sobie podrygiwał.
A ja jestem wkurzona. Jak ochłonę, zamierzam wystosować list otwarty do zwykłych ludzi i terapeutów. W imię równych opraw dzieci zdrowych i niepełnosprawnych. Dziś powiem tylko:

Austysta też człowiek. Nie zaraża a gryzie tylko czasami.

Szalony tydzień

Minął kolejny intensywny terapeutycznie (i nie tylko) tydzień. W tym tygodniu, jako że ruszyły zajęcia z wczesnego wspomagania mieliśmy prawie codziennie oprócz przedszkola 3 dodatkowe zajęcia. Z wczesnego wspomagania przyznano nam 8 zajęć miesięcznie: 3 z logopedą, 3 z SI, 1 z psychologiem i 1 z pedagogiem. Pani logopeda i pani od Si Jędrkowi znane z zeszłego roku, nowa pani psycholog (i nowa pani pedagog, ale z nią jeszcze Jędrek nie miał zajęć). Mamy też nową panią pedagog w KTA (8 dofinansowanych godzin do końca roku).
Jędrek w humorach zmiennych, urządzający drobne awanturki w domu, a tymczasem na zajęciach, i to wszystkich, grzeczny, uśmiechnięty. W domu marudził, a na zajęcia jeździł chętnie. O co chodzi??? Nudzi mu się w domu? Czy w domu odreagowuje stresy albo próbuje coś wymuszać? Nie wiem, ale mam wrażenie, że w ten weekend było już lepiej.
Na zajęciach z wczesnego wspomagania fajnie. Pani Beata (logopeda) stwierdziła, że Jędrek to grzeczny chłopiec (bo i prawda – grzeczny, tylko się czasem złości;) Zajęcia z nowa panią psycholog (które miały miejsce wczoraj) słyszeliśmy przez otwarte drzwi. Byłam zachwycona różnorodnością zadań i tym, że Jędrek robił to, o co pani prosiła. Bez żadnych buntów.
W KTA to samo. Obawialiśmy się mocno tych zajęć bo doświadczenia choć stare sprzed 2 lat mieliśmy marne. A tu nowa pani, nasza kolejna pani Kasia, wydała nam się sympatyczna, porozmawiała trochę z nami, wydawała się słuchać, nie wymądrzała się, przyjęła zupełnie spokojnie, jakby ze zrozumieniem, nasze „ale” co do pracy w KTA, wydawało się też, że wierzy w to, co mówimy o Jędrku. A potem zostawiliśmy ich samych i ładnie pracowali. Pani wyszła bardzo zadowolona z zajęć, Jędrek też.
Obie panie pracowały z Jędrkiem systemem zadanie-przerwa. Jędrek bardzo dobrze na to idzie. Tym bardziej, że pani Kasia robiła mu te krótkie przerwy na sali gimnastycznej:)
Na zajęciach z art-terapii Jędrek zrobił z pomocą taty pięknego jeża. A na basenie pływa tak, że słyszałam jak pan Jarek mówił z zachwytem do pani Haliny, że Jędrek potrafi przepłynąć 25 metrów (basen) z głową nad wodą (co jest trudniejsze podobno i wymaga większej siły, niż płynięcie z głową pod wodą) i jak chce przyspieszyć to dobrze macha nogami. Fakt, Jędrek-samouk (bo nie słucha się żadnych nauk instruktorów na basenie) poczynił postępy w pływaniu. Nie potrzebuje żadnych sztucznych motywacji by płynąć do przodu, robi po kilka basenów za każdym razem (rekord absolutny – 15!).  Aa, i on ma motywację wewnętrzną by płynąć do przodu i być pierwszym. Jeśli płynę obok, lub próbuję go wyprzedzić, czy też on mnie dogoni, to łapie mnie za rekę i odpycha do tyłu:) Podobnie robi z Andrzejem. A jak chce wyjśc z basenu, to też nie ma zmiłuj się. Raz Andrzej chciał go przechytrzyć i zapłynął mu drogę, gdy Jędrek płynął w stronę drabinki. Wtedy Jędrek popropstu nacinął mu ręką na głowę, podtopił ojca i zwiał na brodzik. A na brodziku za to któregoś dnia uwodził panią Magdę. A uwodzić potrafi. W tym tygodniu dwie panie terapeutki się zachwycały, jak to Jędruś się pięknie uśmiecha.
Dziś na basenie Piotrek się pięknie bawił z Jędrkiem na bodziku, a Jędrek na to szedł. Piotrek był statkiem Jędrka, Jędrek na niego siadał i płynęli kawałek (ja ciągnęłam Piotrka za ręce). Piotrek świetnie się też bawi z Jędrkiem na podwórku na placu zabaw. Wymyśla mu różne zadania do spełnienia, Jędrek zdobywa punkty. Myślę, że te zdobywanie punktów go mało interesuje, ale ważne, że w większości się poddaje temu co mu Piotrek proponuje. Dziś byliśmy tego świadkami. W tygodniu 2-3 razy byli z babcią na spacerze na podwórku i tak było – Jędrek się słuchał Piotrka, a Piotrek się nim zajmował. Coś pięknego.
W domu pracowałam z Jędrkiem więcej dopiero w weekend. Odkryłam, że najwyaraźniej zna alfabet i umie dodawać dwucyfrowe liczby. Ech, gdyby się tak jeszcze bardziej chciał otworzyć na współpracę.
Mamy już prawie ułożony plan zajęć Jędrka. Prawie bo może nam dojdą nowe zajęcia i trzeba będzie go znowu poprzestawiać. Ułożenie planu z tyloma terapeutami, to nie taka prosta sprawa. Cieszy mnie bardzo, że Jędrek tak ładnie pracuje z białostockimi terapeutami. Czyżby jednak postęp? Zobaczymy na kolejnych zajęciach. Chciałabym mu dokupić trochę zajęć, ale na razie musimy się skupić na sfinansowaniu turnusów.
Powinnam pisać częściej bo pisząc raz na tydzień trudno napisać o wszystkich rzeczach istotnych, które chcialabym odnotować. Np. ktoregoś dnia Jędrek pociągnął mnie na tapczan do zabawy. Powiedziałam: gdy chcesz się bawić powiedz: ZABAWA. Powórzył to po mnie. A za kilka(naście) minut, gdy znowu pociagnął mnie na tapczan, gdy spytałam: Co chcesz? sam bez podpowiedzi odpowiedział: ZA-BA i WA mniej wyraźnie. Mam wrażenie, że jakby ciut ruszyło i z komunikacją. Częściej mi odpowiada na moje pytanie TAK (nie zaś tylko jak spytam TAK czy NIE?).
W tym tygodniu Jędrek się tak jak pisałam wcześniej sporo złościł, napinał (choć nie było tak źle, jak przed turnusem). Często jakby prosił mnie lub Andrzeja, byśmy go pościskali. Wyraźnie też widziałam, że jest bliżej z Andrzejem, a na mnie częściej się złościł, jak zazwyczaj. Czyżby miał żal za rozstanie z mamą? Ale też już w weekend pięknie się do mnie przytulał. Tak, że nie sposób nie czuć, że mnie kocha:)