Plan zajęć Jędrka w lipcu – podsumowanie w liczbach

W lipcu Jędrek spędził 2 tygodnie na turnusach logopedyczno-rehabilitacyjnych, tydzień nad jeziorem i tydzień w domu. Przekładając to na liczby miał:
- 22 h pracy logopedycznej na turnusach z Asią (metodą Wianeckiej)
- 22 h ćwiczeń rehabilitacyjnych z fizjoterapeutą Szymonem (też na turnusach)
- 5 zajęć po 0,5 h metodą Weroniki Sherbourne (na turnusach)
- 5 wyjść na basen (4 w Grodzisku Mazowieckim na turnusach + 1 w Gołębiewskim) + 6 dni nad jeziorem (codziennie 2-3 razy „sesje” kąpielowo-zabawowe;)
- 2 zajęcia po 45 min. z pedagog z FNiSZ
- 7 zajęć  po 0,5h z hipoterapii (1 na turnusie, 3 w Jurowcach, 3 z FNiSZ)
- 1 raz kino (Shrek)
- 2 razy po 2h Centrum Zabaw Fikoland
- praca w domu prawie codziennie oprócz totalnej laby nad jeziorami
Więcej grzechów nie pamiętam.

Postępy

Będąc z dzieckiem cały czas i pracując z nim codziennie (lub prawie), ciężko jest zauważyć zmiany. Tak jak nie widzimy, że dziecko rośnie. Dopiero jak porównamy, jak zobaczymy np. po tych nieszczęsnych nakładanych spodniach, że już są przykrótkie, zauważamy zmiany, mamy na to dowody. Nic z takich rzeczy nie dzieje się nagle. Dziecko nie urosło przez 5 dni, zmiany w jego zachowaniu to też proces ciągły i długi. Niemniej naprawdę widzę, że Jędrek zrobił wyraźny postęp.
Dziś np. dokładał obrazki do Misiów rysiów (o których pisałam chyba wczoraj) na odległość. Robił to lekko łatwo dobrze. Dziś też zastąpiłam mu obrazki karteczkami z napisami i robił to dobrze (przy stole i na odległość). Trochę się ze mną droczył, ale na moją prośbę poprawiał się. I nie musiałam go dotykać, wspomagać co jest bardzo ważne. Bo z uporem maniaka powtarzam coś w co mało osób, nawet (a może głównie) terapeutów mi wierzy, że problem Jędrka nie polega na tym, że on czegoś nie wie (choć nie twierdzę, że jest wszechwiedzący), tylko, że nie ma motywacji, że ma jakąś blokadę, by robić najprostsze nawet rzeczy. I większość terapeutów się na to nabiera i uważa, ze skoro on nie zawsze poda jak trzeba np. czerwony, to znaczy, że ma problemy z kolorami itp itd.
Rozmawiamy też sobie troszkę przez napisy tak-nie. I coraz bardziej Jędrek jest przy tym wyluzowany i o to chodzi. Wiem, że jak wyluzuje, jak nie będzie go to stresować, wtedy „usłyszę” prawdziwe odpowiedzi. Fajne jest to, że Jędrek pytany, czy chce tak porozmawiać odpowiada TAK. Chce też nauczyć się pisać na komputerze. Na razie bardzo szybko jednak ma tego dość, ale powoli pewnie będziemy mogli wydłużać czas naszych takich rozmów czy nauki pisania na komputerze. Na razie robię to bardzo łagodnie, nie chcę go zniechęcać.
Oczywiście nie opieramy się tylko na komunikacji alternatywnej. Gdy Jędrek chce bym mu zrobiła kanapkę przynosi majonez a ja pytam, co chce. On sam samiuteńki odpowiada KA-NA-P-KĘ. Marzy mi się, że kiedyś nie przyniesie mi majonezu, tylko po prostu powie. Na razie wydaje się to nieosiągalne.
Od jakiś 2 dni Jędrek znalazł sobie nową zabawę. Do rurki, na której wisi kaloryfer wkłada kredki, uszczelkę, okruszki. A ja się cieszę jak durna bo po raz pierwszy widzę, żeby moje dziecko samo z siebie robiło coś, co wymaga pewnej precyzji – ćwiczy motorykę małą:)
No i zamiast noszenia kredek, nosi teraz grzechotki. Jak nosi kredki, to każdy uważa to za dziwactwo. Grzechotki grzechoczą, wydaje się więc to bardziej celowym zajęciem-zabawą. Ale ja wiem, że to tylko zamiennik. Na dodatek z powodu hałasu czasami tęsknię za kredkami;)

Lekcja polskiego

W Krakowie mówią: ubrać spodnie. Ostatnio usłyszałam to od naszej warszawskiej terapeutki. Ciut mnie to zaniepokoiło.  Przeprowadziłam wywiad, ale zdania były podzielone. Dziś na białostockiej terapii usłyszałam o ubieraniu spodni. I tu już się przeraziłam nie na żarty. Czyżbym to ja do tej pory mówiła niepoprawnie? Zerknęłam do „Słownika poprawnej polszczyzny”. Niniejszym informuję wszystkich z Krakowa, Warszawy i Białegostoku. Ubrania się nakłada, wkłada lub ubiera się w nie. Nie ubieramy ubrań (brr, zawsze mnie to raziło), ani ich nie zakładamy (a ten akurat błąd popełniałam). Nakładamy spodnie ale nie ubieramy spodni. Ubrać to można dziecko w kolorowe spodenki. Jasne?
Podpisane: profesor Miodek
PS. Swoją drogą jestem ciekawa, ilu z moich Szanownych Czytelników do tej pory ubierało spodnie. Można odpisywać anonimowo;)

Odpoczywamy

W tym tygodniu odpoczywamy w domu przed kolejnymi wyjazdami. Mam nadspodziewanie dużo czasu :) Mogę sobie to i owo zaobserwować i przemyśleć. Z wyciąganiem wniosków jest gorzej ;) Niemniej odczuwam i obserwuję zmiany u Jędrka. Dziś na zajęciach (z programu Fundacji Nadzieja i Szansa) pani pedagog stwierdziła, że widać zmiany – duży postęp w artykulacji i w reagowaniu na polecenia. Ja też to zauważam! Po powrocie z turnusu i wakacji widzę dużą zmianę. Jędrek jest bardziej kontaktowy, chętniejszy do współpracy. Reaguje na polecenia  z życia, typu: zanieś to do kuchni, daj gryza, przynieś, podaj. I to często gęsto bez żadnego wskazywania, popychania go ku działaniu. Przy pracy stolikowej jest bardziej naturalny, nie taki drewniany. Ładnie słucha, powtarza słowa, wspólnie ze mną czyta opowiadanka do obrazków. Ale robi też inne zadania, takie, z którymi często się mordowaliśmy. I robi to samodzielnie, bez „tykania” go (wspomagania). Dziś np. ułożył mi pięknie Lotto Misie rysie. Są tam 4 plansze, na każdej 6 obrazków zwierząt a na te plansze układa się małe kartoniki z danymi zwierzętami. Niby banalne, ale w czerwcu mordowałam się któregoś razu z Jędrkiem z 1 planszą i myślałam, że wyjdę z siebie. Dziś ułożył samodzielnie 4 plansze na raz. Pięknie patrzył, szukał, kładł i nic go nie musiałam tykać.  Dziś całkiem nieźle pracował u pani pedagog. Robiła z nim różne banalne rzeczy, ale tak jak ona słusznie zauważyła: problem Jędrka nie polega na tym, że on tego nie wie, nie potrafi, tylko, że nie ma w nim motywacji by reagować, by robić takie rzeczy. No i teraz pytanie, czy ta pozytywna zmiana będzie trwała czy to tylko taka chwila. I co spowodowało ten postęp, czy odpoczynek, czy turnus? Fakt, zawsze w wakacje Jędrek robi widoczne dla mnie pewne postępy. Oby tak dalej.
Co jeszcze? Obserwuję fajny postęp w relacjach Jędrka z Piotrkiem. Jędrek bardziej reaguje na Piotrka, świetnie się bawili zaraz po powrocie do domu. W ogóle zapomniałam napisać, że Piotrek dba o swojego brata. Na ile potrafi. Na wakacjach nad jeziorami miał swoje pieniądze (na drobne smakołyki) i zawsze gdy kupował coś dla siebie, kupował też coś za swoje pieniądze dla Jędrka. Mimo, że nic takiego mu nie sugerowaliśmy. A i w Jędrku obserwuję coraz większe wyjście w stronę Piotrka np. przytulanie się do niego, czego wcześniej nie było.
Dziś obcięliśmy Jędrkowi włosy, maszynką. Było super. Bezboleśnie. Trochę tam parę razy zamarudził, ale niezbyt mocno i nawet nie wiem, czy bardziej nie dlatego, że miał schowane ręce i to go chyba drażniło.
Próbuję się z Jędrkiem trochę porozumiewać za pomocą napisów Tak-Nie, ale jak na razie jest to mało wiarygodne bo Jędrek często odpowiada byle jak. Niemniej po sytuacji niedzielnej z pizzą i naszej „rozmowie” według której Jędrkowi się w pizzerii nie podobało bo za mało było pizzy, odpowiadałam o tym Andrzejowi i Piotrkowi. Jędrek po raz kolejny przy Piotrku potwierdził zeznania. Po południu poszliśmy do pizzerii i zamówiliśmy ogromną pizzę. Po powrocie do domu Jędrek odpowiedział mi na moje pytania, że w pizzerii i owszem mu się podobało, ale gdy spytałam, czy najadł się, czy było dostatecznie dużo pizzy tym razem, to znowu odpowiedział, że NIE i śmiał się przy tym szelmowsko. Stwierdziłam, ze robi sobie ze mnie jaja, spytałam, czy ma poczucie humoru – potwierdził  (a podobno autyści nie mają, w co ja nie wierzę). Nie wiem, jak jest prawda, ale sytuacja była fajna.
Co jeszcze u nas w tym tygodniu. Chłopaki jeżdżą na hipoterapię, codziennie. Jędrek jest cały happy, bardzo to lubi. Byli też w centrum zabaw Fikoland, ale coś nam się wydaje, że nam powoli dzieci wyrastają z takich rozrywek.
Fajny mamy tydzień. Dobrze jest czasem pobyć w domu.

Na turnusie – część II

Zaraz po pobycie nad jeziorami pojechaliśmy na drugi tydzień turnusu do Asi i Szymona. Wróciłam tak jak i poprzednio a może jeszcze bardziej zachwycona. Jestem pod ogromnym wrażeniem tego, jak sprawnie i profesjonalnie to zorganizowali i prowadzą. Pełen komfort pobytu (co nie raz nowe nabytki, typu telewizor z kilkudziesięcioma kanałami, Internet, wieża, moskitiery w oknach, nie wspominając o chlebaku, który sobie zażyczyłam i dostałam ;) To są oczywiście tylko dodatki, ale wygodne (aczkolwiek ja za TV nie przepadam, ale rozumiem, że turnusy są adresowane nie tylko do mnie ;). Najważniejsze to terapia i byłam z niej bardzo zadowolona. A na niejednej terapii już byłam i z byle czego się nie cieszę, zwłaszcza za takie pieniądze (no bo darowanemu to wiadomo, że w te zęby itd). Wydaje mi się, że jestem osobą bardziej jak mniej krytyczną i zawsze do czegoś potrafię się przyczepić. A tu jedyne co bym chciała jeszcze, to być na kolejnych turnusach :) Dużo bym mogła pisać, ale coby czytelnika potencjalnego nie zanudzić, muszę się streszczać. W tym tygodniu Jędrek miał: 11 godzin terapii głównie logopedycznej z Asią, 11 godzin fizjoterapii z Szymonem, 2 razy Weronikę (po 0,5h), 2 razy basen, w piątek koncert, a w przerwach między zajęciami opiekowała się nim i wciągała w zabawę i drobne ćwiczenia pani Aneta (która moim zdaniem też robiła kawałek dobrej roboty; nawiasem mówiąc Jędruś bardzo polubił panią Anetę). Wieczorami zaś chodziliśmy grupowo (lecz dobrowolnie) na lody do sklepu, który jest dość daleko, ale taki godzinny spacerek w pięknych okolicznościach przyrody bardzo nam się podobał. Trochę też wieczorami z Jędrkiem słuchałam nagrań, ćwiczyliśmy, przytulaliśmy się do siebie i było nam bardzo dobrze. Tydzień minął błyskawicznie.
Co robiliśmy u Asi? Głównie Jędrek czytał z Asią zeszyty, które zrobiłam i nagrywali je. Czytali też i nagrywali opowiadania do obrazków. Jędrek odpowiadał karteczkami i słownie na pytania do tych opowiadań. Żeby mnie wszyscy dobrze zrozumieli podkreślę: Jędrek sam spontanicznie jeszcze nie mówi, ale dużo powtarza, czasem samodzielnie odpowiada na pytania, trochę sam czyta. Mam parę nagrań, to je zamieszczę sobie na pamiątkę i ku pamięci, innym ku lepszemu zrozumieniu na jakim etapie jest Jędrek. Szczerze mówiąc czasem patrzyłam na Jędrka na tych zajęciach i myślałam, że to zupełnie inne dziecko niż na zajęciach w Białymstoku. Tam nie poda czerwonego klocka, gdy do wyboru ma 3, tu odpowiada na pytania mając 10 karteczek do wyboru. Oczywiście nie zawsze, tu też Jędrek nie zawsze robi co trzeba. Czasem się zacina, czasem buntuje. Na tym turnusie też niektóre zajęcia były bardziej zbuntowane, bez chęci współpracy ze strony Jędrka. Niemniej ogólny bilans jest korzystny.
Muszę też pokornie wyznać, że dopiero na tym turnusie doceniłam zajęcia Szymona. Do tej pory jakoś nigdy nie doceniałam pracy fizjoterapeuty, nie mówiąc  już o tym, że nie wydało mi się by Jędrek tego jakoś szczególnie potrzebował. Ale gdy zobaczyłam, jak Jędrek się poddaje Szymonowi, jak pozwala mu robić masaże uszu, buzi itd (gdzie innym do tej pory dotknąć się nie dawał), to po prostu: chylę czoła. A jak sobie jeszcze posłuchałam co z czym jest powiązane np. taka ręką z mową, to już jestem przekonana, że bardzo to się Jędrkowi przyda. Oczywiście praca Szymona nie polega tylko na masażach. To jest też niezła praca – ćwiczenia dla Jędrka. Nie znam się na tym, więc nie będę się rozpisywać, jak ktoś chce naukowo, to może poczytać na stronie Pierwszego słowa.
Ja wróciłam zachwycona. Jędrkowi też było tam dobrze. Jeśli ktoś by by mnie spytał o efekty turnusu, to powiem, że jestem przekonana, że są. Oczywiście nie powiem, że po jednym turnusie Jędrek poczynił takie czy inne wielkie postępy, aczkolwiek w moim i terapeutów przekonaniu poczynił pewne postępy, ale na wielki widoczny efekt trzeba poczekać, to jest praca długofalowa, ale wierzę że te turnusy będą bardzo owocne. Nasz następny turnus 2 tygodniowy za miesiąc.
A na razie kilka zdjęć:

Jędrek z Szymonem

Na Weronice.

Asia, Szymon, Emi i my.

Nad jeziorem

Nad jeziorem było bosko. Śmiem twierdzić i to nie przesadzając, że moja koleżanka z pracy po raz kolejny zaoferowała mi na tydzień raj. Wykorzystaliśmy ten czas jak najlepiej potrafiliśmy. Codziennie 2-3 razy dziennie chodziliśmy nad jezioro.  Małe, piękne, niemal bezludne. Przeważnie byliśmy tam sami. Chłopcy i ja czuliśmy się tam świetnie. Ja wypuszczałam się na środek jeziora. Chłopaki trochę bliżej brzegu pływali wpław, na pontonie, na materacu, chlapali się, walczyli. Jędrek był w siódmym niebie. Nikt nie musiał go zachęcać do wejścia do wody. Początkowo pływał głównie w pontonie lub sam, później również na materacu. Chętnie też nurkował, czym na początku z lekka przeraził ojca swego. Naprawdę świetnie się bawili. A Andrzej dzielnie strzegł naszych smyków i brał udział w walkach (nasz starszy jest niesamowicie waleczny i wszędzie znajdzie pole do walki). Jędrek sam raczej nie walczył, ale przyglądał się, śmiał i najwyraźniej podobały mu się te wygłupy. Poza tym codziennie jeździliśmy rowerami, aczkolwiek z powodu upałów nie w tak długie trasy, jak rok temu, raczej kilka-kilkanaście kilometrów. Jędrek wciąż w siodełku za tatą. Niestety obawiamy się, że za rok ta przyjemność nie będzie już możliwa, bo Jędrek najnormalniej w świecie wyrośnie z fotelika. Wieczorami graliśmy w biznes lub karty. W to jeszcze niewiele mogliśmy Jędrka włączyć aczkolwiek trochę próbowaliśmy.  Było super. Zero terapii tradycyjnej, tylko czysto naturalna :) Dobrze nam to wszystkim zrobiło. Zresztą popatrzcie sami.

Chłopaki pływają

Zasłużony odpoczynek

Woda jest fajna

A mój brat kochany

Płyniemy zgodnie gęsiego

Nasz brudny i szczęśliwy Jędrek

A czasem czysty i szczęśliwy

Urodziny

Po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu. Wrażeń cała masa. Opowiedzieć to wszystko nie sposób, nie wiadomo od czego zacząć. Może więc zacznę od końca. Wczoraj Jędruś skończył 6 lat. Świętowaliśmy rodzinnie. Byliśmy na pizzy, w parku i w kinie. Jędrek lubi tego rodzaju rozrywki. W pizzerii zjadł cały kawałek pizzy, co jest nowością bo zazwyczaj tylko wyskubywał niektóre elementy. W parku sobie radośnie pobiegał ganiając się z Piotrkiem. A w kinie obejrzeliśmy „Shreka Forever”, po raz pierwszy poszliśmy do kina całą czwórką (poświęciłam się; niestety film mi się nie podobał, według mnie były to odgrzewane nudne kluski; ale ważne, że chłopakom się podobało). Jędrek nawet sporą część filmu przesiedział zwrócony głową w stronę ekranu, zwłaszcza na początkowych reklamach. Potem trochę się odwracał, troszkę wiercił, ale jak na Jędrka to było nieźle. Zajadał też popcorn. W pizzerii był bardzo grzeczny, bezproblemowy, jak w zasadzie zawsze w restauracjach. Dziś przeprowadziłam z nim karteczkową rozmowę, tzn. ja pytałam a on mi podawał odpowiedzi na karteczkach (TAK lub NIE). Nie jest to do końca wiarygodne bo Jędrek jeszcze nie zawsze ma ochotę odpowiadać jak trzeba (gdy zadaję mu pytania o konkrety łatwo to zweryfikować, gorzej gdy się pytam o jego wrażenia, uczucia, tego nie jestem w stanie sprawdzić, czy mówi prawdę czy nie. A on wcale nie ma ochoty na tego typu konwersacje, łatwo się rozprasza). W każdym bądź razie z naszej rozmowy wyszło, że Jędrkowi się wczoraj podobało w kinie i w parku a w pizzerii nie. Film mu się podobał, ale popcornu nie lubi. Spytałam,czemu jadł, czy dlatego, że nic innego nie było – potwierdził. Trochę mnie zaskoczył tym, że nie podobało mu się w pizzerii, więc powtarzałam pytanie 3 razy w odstępach i za każdym razem „mówił”, że mu się w pizzerii nie podobało. Gdy spytałam, czy dlatego, że było za mało pizzy to potwierdził. No więc dziś musimy powtórzyć eksperyment. Okazję nawet mamy bo dziś są moje imieniny.
Na koniec kilka zdjęć – ilustracji.

W pizzerii Savona, gdzie mają pyszne sałatki.

W parku mama z chłopakami.

I tata z chłopakami.

W kinie.

Prośba o pomoc

W Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” każde dziecko ma swoje subkonto.
Wszystkie pieniądze przelewane na dane dziecko, czy to z 1%, czy z
darowizn są przeznaczane na dane dziecko. Ale nikt nam tych
pieniędzy nie przelewa na nasze konto automatycznie. Dopiero, gdy
wyślemy do Fundacji faktury za rzeczy związane z terapią i
leczeniem Jędrka, dostajemy zwrot poniesionych kosztów (o ile taką sumę
mamy na swoim
subkoncie; na szczęście mamy stały podgląd). Dla nas to bardzo
ważne. Terapia Jędrka jest bardzo kosztowna. Obecnie naszym głównym finansowym problemem i wyzwaniem jest zebranie pieniędzy na turnusy rehabilitacyjne. Koszt ich jest ogromny (1 turnus 2 tygodniowy to koszt ok. 4 tysięcy), ale jesteśmy przekonani, że warto. Rok temu Jędruś nie był w stanie powtórzyć samodzielnie żadnej sylaby. Teraz, dzieki ciężkiej pracy u Asi powtórzy każde słowo (choć nie zawsze wyraźnie i robiąc przerwy między sylabami). Zaczyna też już samodzielnie czytać na głos. Te turnusy to szansa dla Jędrka by wyszedł ze swojej skorupki, by był w stanie pokazać światu, jakim jest mądrym chłopcem. By mógł za rok iść do szkoły i znaleźć tam swoje miejsce. Dlatego jesteśmy zdeterminowani i prosimy o pomoc. Potrzebujemy ogromnych pieniędzy (by terapia była stała i owocna Jędrek potrzebuje miesięcznie uczestniczyć choć w tygodniowym lub lepiej 2 tygodniowym turnusie). Z góry dziękujemy wszystkim ludziom, którzy zechcą nam pomóc.

Jeśli ktoś chciałby nam pomóc, prosimy o przelanie pieniędzy na
subkonto Jędrka w Fundacji.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

nr konta:


41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

tytułem:darowizna na leczenie i rehabilitację Szumowski
Jędrzej


Logo fundacji

Każda
kwota jest dla nas cenna. Proszę się nie sugerować przykładową
odstraszającą kwotą na stronie Fundacji.

Na turnusie

Wróciliśmy z naszego pierwszego turnusu. Tygodniowego. W zasadzie turnus miał być 2 tygodniowy, ale w związku z naszym wyjazdem nad jeziora będziemy go kontynuować za tydzień, czyli turnus z przerwą wakacyjną w środku;)  Było super. Naprawdę się nie spodziewałam, że będzie tak dobrze. Wszystko było świetnie zorganizowane. Jędrek fajnie pracował. I co bylo bardzo miłe – dobrze się tam czuł. Ja też. Turnusy są organizowane przez naszą warszawską terapeutkę i jej męża. Ze szczegółami można się zapoznać  TU.
Jędrek miał dużo zajęć, ale z przerwami, więc nie wyglądał na przemęczonego. Codziennie miał 4 godziny indywidualne (2 z Asią – zajęcia pedagogiczno-logopedyczne + 2 z Szymonem – różnego rodzaju masaże, ćwiczenia usprawniające  buzię, ręce itd). Między zajęciami dziećmi zajmowała się pani Aneta, która próbowała nawiązywać z nimi kontakt, bawić się, coś im proponować do zrobienia (w zależnosci od dziecka). Po południu były zajęcia z Weroniki (3 razy), basen (2 razy). Raz też były koniki. Jędrkowi (i mnie) wszystko się podobało, we wszystkim uczestniczył na swój sposób. U Asi ćwiczyli głównie powtarzanie ze słuchania (zrobiłam 20 zeszycików z obrazkami i słownictwem, które Asia z Jędrkiem nagrała, po czym Jędrek tego słuchał i bardzo fajnie powtarzał słuchając). Ćwiczyli również samodzielne czytanie sylab i prostych wyrazów, tylko z popowiedziami typu: do góry język i dzióbek (czyli LU) albo do tyłu język, broda na dół (KA) i naprawdę było widać, że Jędrek zaczyna czytać na głos samodzielnie (nawet bez żadnych podpowiedzi). Ćwiczyli również pisanie, czy też raczej przepisywanie i tu też Jędruś poczynił postępy. Bo i owszem rękę mu trzeba jeszcze czasem podtrzymywać, kontrolować, ale są momenty gdy sam pisze niektóre literki. I jak się ma do tego opinia pani psycholog, która nam ostatnio powiedziała, że pewnie nie będzie sam pisać, tylko na komputerze? Z Jędrka można dużo wyciągnąć, tylko trzeba umieć, trzeba wiedzieć jak to zrobić, być stanowczym i konsekwentnym. No i włożyć w to dużo ciężkiej pracy. Patrzyłam na Jędrusia na tych zajeciach i myślałam, że to inne dziecko niż na zajęciach w Białymstoku. Poziom trudności zadań nieporównywalny. W Białymstoku Jędrek zrobi coś lub nie, w zależności od tego, czy mu się chce czy nie, u Asi robi wszystko, co mu każe. I dlatego będziemy jeździc na te turnusy. Zapisałam się już nawet na następny rok i teraz szukam bogatego sponsora. Bo, bagatela, potrzebujemy 50 tysięcy.

Dwa dni a tyle emocji

Byliśmy w szpitalu i… przeżyliśmy. Nie było tak źle :) Po pierwsze i najważniejsze, choć czasu w szpitalu się traci dużo (czekanie, czekanie, czekanie), to najważniejsze, że było miło i że nie musieliśmy tam ani nocować, ani siedzieć niepotrzebnie, jak już było po badaniu. A z badań mieliśmy w zasadzie tylko EEG + krótkie spotkanie z psychologiem, logopedą i neurolog. Pan psycholog, gdy sie dowiedział, że świeżo robiliśmy badanie w Dać szansę, tylko ciut poobserwował Jędrka + popytał mnie o parę rzeczy. Pani logopeda podsumowała nasze poprzednie spotkanie (powiedziała min., że choć Jędrek ma potencjał, to kompletnie nie wykorzystuje swojej wiedzy i umiejętności; mówiła też o ważności komunikacji i proponowała wprowadzenie komunikacji obrazkowej). Pani neurolog Jędrka obsłuchała, popukała i parę rzeczy nam wyjaśniła, min. dotyczących EEG. Bo całe zamieszanie było z EEG. Wczoraj poszliśmy na pierwszą próbę. Poszła z nami pani Magda, koordynująca ten program. Pani Magda jest super i Jędrek bardzo szybko ją polubił. Pani Magda wykazała się naprawdę dużą cierpliwością i była bardzo pomocna. Wspólnie udało nam się Jędrka przekonać, żeby wejść do pokoju. Potem wbił się w kąt, pełen strachu i stresu. Pani techniczka była pełna sceptycyzmu, czy coś nam z tego wyjdzie. Ja założyłam Jędrkowi czepek, dał się namówić by usiąść na krzesło. Pani dotknęła jego głowę watką (trzeba przemyć czymś tam miejsca, do których będą dotykać elektrody). Jędrek z powrotem uciekł w kąt. Wzięłam watkę, dotknęłam go sama, przekonałam, że to nic takiego. Założyłam mu kilka elektrod. Usiadł z powrotem na krzesełku. I dał pani techniczce powkładać pozostałe elektrody i podłączyć kabelki. My z panią Magdą go zagadywałyśmy, ale znam Jędrka i wiem, że całe zagadywanie by się na nic nie zdało, gdyby sam się nie zdecydował tam siedzieć. Udało się zrobić EEG w stanie czuwania (czyli niespania). Oczywiście Jędrek trochę się ruszał (a wtedy zapis jest niewiarygodny), ale były dobre do odczytania fragmenty. Próbowałam go namówić do położenia się na łóżko, pani Magda nawet sama się tam położyła, żeby go zachęcić, ale nic z tego, opór był wielki. Dziś przyszliśmy jeszcze raz na EEG, żeby spróbować zrobić je we śnie. No ale uspać Jędrka w dzień i to rano, to nie taka prosta sprawa. Lekarze niby mają sposób, wybudzić dziecko w nocy i nie dać spać. Tak, tylko z Jędrkiem to wcale nie gwarantuje sukcesu. Bo przecież on nie raz budził się sam w nocy o 1.30 i już nie zasypiał do rana. Po czym szedł do przedszkola, na zajęcia po przedszkolu i zasypiał normalnie, wieczorem (teraz też jeszcze nie śpi). Ale trudno, zachęceni tym, że się wczoraj coś dało zrobić postanowiliśmy się poświęcić i spróbować. O 2.00 w nocy zrobiłam pobudkę całej rodzinie (no Andrzej jeszcze nie zdążył się położyć). Nie było łatwo Jędrka dobudzić, wcale nie zamierzał wstawać, ale jakoś się udało po kilkunastu minutach. No i jak teraz przetrwać te kilka dobrych godzin, żeby dziecko nie usnęło? Poszliśmy całą rodziną na nocny spacer. Wychodziliśmy z domu jak było ciemno. Pochodziliśmy sobie fajnie po Białymstoku, za pretekst mając wyprawę do sklepu po czipsy (to motywowało starszego syna). Niestety okazało się, że sklepy całodobowe w centrum już nie są całodobowe, albo ich nawet nie ma. Ale fajnie sobie pochodziliśmy, jakieś zapiekanki kupiliśmy, więc starszy też był zadowolony. A Jędruś jak skowronek. Nam też się podobała wycieczka, fajnie jest nocą w mieście, spokojnie, bezpiecznie, nietłocznie ale niebezludnie (oprócz nas, głównie młodzież :) Po powrocie do domu ok. 5.oo wymyślałam inne sposoby na zabicie czasu (wyprawa do sklepu pobliskiego, już otwartego, kąpiel itd). Dotrwaliśmy do 9.oo. W szpitalu ja byłam nieprzytomna, Jędrek nawet nie wyglądał na śpiącego. Na szczęście na EEG zasnął. Choć też łatwo nie było. Najpierw nie chciał wejść do środka, potem za nic nie dało mi się go namówić na łóżko. W końcu wyszło tak, że siedział mi na kolanach na krześle, on zasnął, a ja go podpierałam (najgorsze, że nie wolno się ruszać). Jakoś się udało. Wyników co prawda jeszcze nie mamy, ale pani technik powiedziała, że widać, że oprócz normalnych fal Jędrek ma jakieś takie zaburzone. Z kolei później pani neurolog nam wytłumaczyła, że w zasadzie mało kto ma prawidłowy zapis EEG, a już zwłaszcza wśród autystów. A jak nie ma bardzo złego zapisu i nie ma objawów klinicznych, to i  tak się tego nie leczy. W świetle tego można by pomyśleć, że po co myśmy w ogóle to EEG robili i się męczyli. Ale po pierwsze to nam będzie potrzebne do biofeedbacku, a po drugie cieszę się, że udało nam się to zrobić. Trudno mi to do końca wytłumaczyć dlaczego. Może dlatego, że pokonaliśmy pewną trudność, coś co wydawało się niemożliwe.
Wracając do komunikacji obrazkowej, to ja bardzo bym chciała. Cały czas tylko brak mi przewodnika. Ale próbuję sama. Stwierdziłam, że jedyna prosta i naprawdę motywująca Jędrka do komunikacji dziedzina to jedzenie. Dziś pani logopeda mi uświadomiła, że to muszą być rzeczy które on chce, a bez obrazka nie dostanie. Tak, co on naprawdę chce i co mogę mu nie dać, jak mi nie da obrazka. Od tego trzeba zacząć. Powiesiłam kilka obrazków na lodówce i próbujemy. Z bliska Jędrek chętnie pokaże – poda. Ale jak zrobić by nie przynosił mi chleba do pokoju, tylko przyniósł obrazek kanapki. Ćwiczymy, Piotrek mi pomaga. Myślę, że jak byśmy byli konsekwentni, to za jakiś czas Jędrek to zaakceptuje. Tylko czy to się przełoży na inne dziedziny, tematy do komunikacji? Nie wiem, ale trzeba spróbować. Kiedyś nam to proponowano w KTA, ale wtedy 1. nie byliśmy gotowi, 2. robiono to niezbyt przekonywająco.
Co jeszcze się wydarzyło w ciągu tych 2 dni. Wczoraj wieczorem chłopcy byli w Fikolandzie – centrum zabaw. Miła niespodzianka, Jędrek dostał gratisowe wejście (chyba dlatego, że Andrzej tłumaczył, że jest autystyczny i nie ma możliwości by chodził w samych skarpetach). Chłopcy nieźle się bawili.
A dziś chłopaki pojechali na koniki w Jurowcach. Jędruś biegł radosny od samochodu, ucieszył się, gdy zobaczył panią Żanetę. Lubi chłopak jeździć na koniku :) A początki rok temu też łatwe nie były. Pierwsze zajęcia w Jurowcach, to był jeden wielki protest a i potem długo go przekupowaliśmy cukierkami. A teraz sam podchodzi do konia, poklepie go z boku i nawet raz próbował sam mu na grzbiet wsiadać :)
Co jeszcze chciałam napisać. Dostaliśmy dziś kartkę z Dać szansę z wynikami badania psychologicznego. Niby nic, co tam jest zapisane nie jest mi nieznane, a jednak bardzo ciężko emocjonalnie mi się to czyta. Bo wyłaniający się obraz nie jest fajny. Szczerze mówiąc można się podłamać. Tyle pracy, tyle czasu i jest to, co jest. I skąd brać siły by dalej iść piechotą do słońca? Ale z jedną rzeczą z opinii się nie zgadzam i protestuję. „Chłopiec nie potrafi nawiązać właściwych relacji emocjonalnych z osobami bliskimi” i „Rodziców traktuje instrumentalnie (zbliża się do nich wtedy, gdy czegoś chce)”. Albo ja czegoś nie widzę, albo to nieprawda. Bo w moim przekonaniu jedyne, co mamy naprawdę dobre, to właśnie kontakt emocjonalny.
A poza tym, czy ja napisałam już gdzieś na blogu, że od jakiegoś czasu Jędrka zabawką – talizmanem są kredki? Każdy pyta: pewnie ładnie rysujesz, tak? Jędrek wcale nie rysuje, Jędrek kredki nosi i sobie nimi manipuluje w dłoniach. Tak jak wcześniej długopisami, patyczakami, klockami itd.
W następnym tygodniu jedziemy na nasz pierwszy turnus.