Plan zajęć Jędrka w czerwcu – podsumowanie w liczbach

W czerwcu Jędrek miał:

- 2 zajęcia (3h)
pedagogiczno-logopedyczne u Wianeckiej w Krakowie

- 3 zajęcia (po 45 min) z logopedą w
Białymstoku w ramach wczesnego wspomagania

- 5 zajęć z SI (3 w ramach
wczesnego wspomagania + 2 w KTA)

- 4 spotkania z psychologiem (1 w ramach
wczesnego wspomagania + 3 w Dać szansę = badanie psychologiczne)

- 2 zajęcia (1,5h) z pedagogiem (z FNiSZ)

- 3 zajęcia z dogoterapii

- 23 zajęcia na basenie (20 ze STARTU, 2 z TWzK i 1 na „Gołębiu”)

- 3 grupowe zajęcia plastyczno-muzyczne (zwane przeze mnie art-terapią)

- 2 grupowe zajęcia metodą Weroniki Sherborne

- 14 zajęć z hipoterapii (9 w Kresie i 5 z programu FNiSz)

- przedszkole z gimnastyką korekcyjną
(2 razy w tygodniu) i rytmiką (raz w tygodniu)

- 12 dni – praca w domu

- 1 badanie logopedyczne

- 1 raz kino

- 1 raz teatrzyk

- 1 piknik z FNiSz

- 1 Centrum Zabaw

Jak widać przeważał basen, hipoterapia i praca w domu. W czerwcu 1 dnia nie mieliśmy terapii ani na zewnątrz ani w domu, kiedy Jędruś był z tatą i Piotrkiem u dziadków. Taki jego odpoczynek (a bardziej mamy ;) W pozostałe dni po 2-3 zajęcia po przedszkolu (oprócz trochę luźniejszych niedziel). Chyba jestem zmęczona.

Koniec roku szkolnego?

W tym tygodniu zakończyliśmy zajęcia z wczesnego wspomagania i z dogoterapii. W następnym tygodniu jeszcze 3 dni przedszkola, basen, hipoterapia i… wakacje? Nie do końca. Idziemy na 2 dni do szpitala na badania w związku z naszym udziałem w programie Fundacji Nadzieja i Szansa. Mieliśmy już spotkanie-badanie z panią rehabilitantką i z panią logopedą (wymaglowała mnie ostro, miałam bardzo mieszane uczucia po tej wizycie; przede wszystkim zastanawiałam po co ja się tak odrywam, w końcu im to potrzebne tylko do papierków a i tak cały ten wywiad nie wpłynie na to, co będą z Jędrkiem robić na zajęciach). Źle (emocjonalnie) znoszę takie badania logopedyczne, psychologiczne, jakiekolwiek. W szpitalu czeka nas jeszcze psycholog i EEG. Co do EEG to nie powinnam mieć jednak wielkich nadziei, że coś z tego wyjdzie. Jędrek ledwo się dał zbadać – tylko osłuchać i opukać pani doktor rehabilitantce. Jest mocno zrażony do ludzi w białych fartuchach :( Mimo tego, że poprzednio byliśmy w szpitalu 2,5 roku temu. Ma pamięć.
W tym tygodniu mieliśmy też pierwsze zajęcia z panią pedagog z wcześniej wspomnianego programu. Było w porządku. Jędrek uczył się zwrotów grzecznościowych :) Tak naprawdę to dla Jędrka była to bardziej lekcja komunikacji, odpowiadania na pytania (za pomocą napisów tak lub nie). Może nie pracował rewelacyjnie, ale w sumie pani Asia zrobiła z nim to, co zamierzała. A na koniec zrobili wspólnie sałatkę owocową. Była pyszna (wiem, bo zostałam zaproszona do stołu).
Co jeszcze u nas? Jędrek porzucił majonez. Dla keczupu.
Noce dziurawe, z przerwami. Ale dziś się wyśpię bo chłopaki pojechali do dziadków. I Jędrek sam tam zjadł obiad: ziemniaki, surówkę, rosół (trochę makaronu wylądowało na koszulce, ale co tam, ważne że samodzielnie). Normalnie myślę, że on częściej powinien być bez mamy (co to za nim lata z łyżką).

Nie mam pomysłu na tytuł

Zbliża się koniec roku szkolnego, ale ja jeszcze nie czuję oddechu. Codziennie mamy po 2 lub 3 zajęcia z Jędrkiem. Korzystamy z czego możemy. Dziś mieliśmy np. drugie zajęcia z hipoterapii z Fundacji Nadzieja i Szansa. Świetne zajęcia. Jędruś jeździł i bokiem i tyłem, ale co najważniejsze terapeutka cały czas mu coś proponowała, próbowała łapać z nim kontakt.
Zrobiliśmy dziś próbę z czepkiem i kabelkami. Bez problemu! :)
Praca w domu – fajnie. Chętnie słucha przez słuchawki, czasem go to wręcz cieszy. Nie zawsze powtarza, ale za to zawsze chętnie nagrywa się na dyktafon. Nawet dziś robiłam z nim taki „myk”, że gdy słuchał płyty Wianeckiej, pokazywaliśmy palcem w książeczce, co słyszy, a potem podstawiałam mu jego palec do ust, w zamyśle, by go sprowokować do mówienia, ale mu się chyba skojarzyło to z dyktafonem, bo dziwnie chętnie starał się powtarzać (trochę to było dla niego za szybko, więc nie wszystko był w stanie). Bardzo u nas zdaje egzamin to nagrywanie na dyktafon.
W sobotę byliśmy u pewnych znajomych, którzy Jędrka znali do tej pory tylko z bloga. Fakt, że Jędrek zachowywał się u nich bardzo ładnie (nie miał żadnych gorszych chwil), ale on często się tak zachowuje. W każdym bądź razie J. stwierdził, że po lekturze bloga wyobrażał sobie coś znacznie gorszego. A tymczasem Jędrek to całkiem zwykły fajny chłopak. Ha, zwłaszcza jak znajdzie wujka, który się z nim bawi, podrzuca itd :))) B. zaś była zaskoczona, że mamy z Jędrkiem taki dobry kontakt, bo wyobrażała sobie, że dzieci z silnymi zaburzeniami autystycznymi nie chcą kontaktu itd. Hmm, fakt – zawsze miałam świetny kontakt emocjonalny z Jędrkiem. Andrzej zaś sobie na ten kontakt zasłużył w ciągu ostatnich 2 lat. Gorzej jest z innym rodzajem kontaktu, zwłaszcza męczące jest, gdy od 6-latka nie można się doczekać prostych odpowiedzi typu NIE lub TAK na zwykłe pytania dnia codziennego. Niemniej to spotkanie (nawiasem mówiąc bardzo fajne) dało mi nieśmiałe inne spojrzenie na Jędrka, takie trochę normalniejsze, nie przez pryzmat autyzmu. J. wysnuł nawet taką teorię, że mamy trochę zwichrowane spojrzenie na Jędrka bo skupiamy się tylko na jego zaburzeniu i terapii. Coś w tym jest.

To i tamto

Nie, nie piszę o wszystkim. Czasem piszę tylko o jasnej stronie życia. Mój blog nie jest obiektywny. Mimo, że publiczny, to w dużej mierze piszę go dla siebie. Więc piszę to, co chcę.
W środę pani Beata (logopeda) była zachwycona. Że tak dobrze im się pracowało, że mieli z Jędrkiem wspaniały kontakt (jak to pani Beata podsumowała: „Bo my się z Jędrkiem bardzo lubimy” ;), że Jędrek fajnie reagował. Oj, miło jest rodzicowi słuchać takich rzeczy.
Po przedszkolu – dalsza część badania psychologicznego w „Dać Szansę”. Jędrek zrobił dużo prób z testu Leitera. Niestety nie jest to do końca miarodajne bo nie robił tego całkowicie samodzielnie. Chciałam pani Marzennie pokazać, że Jędrek potrafi czytać, tak się chciałam może trochę pochwalić, może odkryć przed nią, ale ona mnie chyba nie do końca zrozumiała. Za to ja zrozumiałam, że psychologowi nie chodzi o takie poznanie dziecka. On ma swoje rubryczki, swoje reguły i zasady i w nich ma umieścić dziecko. Poczułam się zawiedziona, choć pani Marzenna jest naprawdę w porządku. A ja mam kolejną nauczkę, by się za bardzo nie odkrywać przed specjalistami. Oni nie mają czasu (może nie tylko), żeby mnie próbować zrozumieć. Być może powiedzieliby mi, że próbują zrozumieć dziecko, a wizja matki niekoniecznie w tym pomaga.
Na hipoterapii w Kresie jest nowa pani, stażystka. Pani Żaneta. Jędrek ją najwyraźniej polubił. Ja też :) Bo widzę jak się stara, jak zagaduje dziecko, jak się nim interesuje, jak próbuje nawiązać kontakt, coś mu zaproponować więcej jak bezwolne jeżdżenie w kółko na koniu.
Dziś na SI, pani Gosia bardzo zadowolona z zajęć. Bo Jędrek wchodził we wszystko, co mu proponowała i dobrze mu szło. Takie zajęcia to miód na moją duszę.
Na basen jeździmy prawie codziennie (w tym tygodniu nie byliśmy tylko w środę i takie same mamy plany na przyszły tydzień). Jędrek pięknie pływa, nurkuje, bawi się. Dziś większość czasu spędził na brodziku i… wciągnął do niego panią Magdę, która źle się czuła i zamierzała nie wchodzić do wody. No ale skoro Jędrek ciągnie… Z panią Magdą też się lubią. Normalnie Don Juan z tego naszego Jędrka ;)
Dziś Jędruś był też z tatą na rowerze. Trenowali jazdę na 2 kółkach. Nie jest to łatwa sprawa, ale myślę, że gdyby tak częściej poćwiczyć, to Jędrek by się nauczył jeździć na rowerze. Tyle, że my nie za bardzo mamy na to czas i siły (na wszystko nie starcza). Niemniej dziś im dobrze szło, tata się ostro nabiegał, Jędrek poczynił postępy w trzymaniu kierownicy bo pedałować zbytnio nie pedałował. Ale co najważniejsze – cieszył się :)
Jędruś zrobił też mi dziś miłą niespodziankę artykulacyjno-komunikacyjną. Przyniósł mi sok i szklankę a gdy spytałam, co chce odpowiedział całkowicie samodzielnie, bez żadnych podpowiedzi: SO-KU. Za drugim zaś razem w takiej samej sytuacji odpowiedział: PI-Ć. Normalnie jest nadzieja, że kiedyś powie mi to bez mojego pytania-nagabywania. I wtedy to będzie dopiero piękne wyjście komunikacyjne :)
W domu pracujemy z dyktafonem, nagrywaniem, słuchaniem przez słuchawki. Jędrek pięknie słucha przez słuchawki. Nagrywam siebie, jego, daję mu to do odsłuchania. Dziś mu się buziak śmiał, gdy tego słuchał :)
Za 2 tygodnie idziemy do szpitala na badania, na neurologię. Jest to związane z tym programem Fundacji Nadzieja i Szansa, w którym uczestniczymy. Obawiając się, że będą tam chcieli zrobić Jędrkowi EEG, jak również mając na względzie biofeedback, w którym ma Jędrek brać udział od sierpnia, pożyczyliśmy specjalny czepek na głowę. Miałam straszne obawy. 2,5 roku temu, gdy próbowano Jędrkowi zrobić EEG w szpitalu, to była masakra. Mam koszmarne wspomnienia. Wolałabym wręcz tego nie pamiętać. Próbowaliśmy (pielęgniarki i ja) włożyć Jędrkowi ten czepek na głowę siłą i go przytrzymać. Walczył jak lew, spasowałyśmy i miałyśmy potworne wyrzuty sumienia, że naraziłyśmy go na coś takiego. Od tamtej pory znam Jędrka trochę lepiej. Wiem, że czasem pewne rzeczy trzeba z nim wywalczyć na siłę. Ale miłe to nie jest ani dla niego ani dla nas. Chcieliśmy z Andrzejem przygotować Jędrka do EEG i biofeedbacku w domu, zakładając mu ten czepek, przyzwyczajając go. Baliśmy się, że będzie walka. Tymczasem wczoraj Jędrek dał sobie to założyć bez większego problemu, aczkolwiek tylko na chwilkę i szczęśliwy nie był (ale walki nie było!). Dziś zaś dał sobie założyć i nosił to prawie pół godziny (aż sama stwierdziłam, że więcej nie trzeba bo skoro nosi, nie zdejmuje, to jest ok). Narodziła się we mnie nadzieja, że może coś wyjdzie z tego EEG i biofeedbacku. Teraz musimy pożyczyć kabelki i zrobić próbę z czepkiem z kabelkami. Kurcze, syn nam dorośleje. Może kiedyś dorośnie do okularów na basenie. Na razie jest bardzo na nie.
Boję się szpitala. Boję się, że Jędrek się „rozdrażni”. Ostatnio jest taki spokojny, fajny. Miał co prawda w tym tygodniu niespodziewanie w domu i w przedszkolu jakieś takie „ataki” napięcia i złości, ale w niewielkim stopniu i raczej mu to minęło. Jest słodki i kochany i nawet daje mi spać w nocy :)

Krytyka

Na blogu Rafała Motriuka rozgorzała dyskusja na temat, czy można przy dziecku autystycznym mówić o jego niepełnosprawności (dosłownie użyć tego terminu) oraz czy wolno nam rodzicom pisać tak publicznie o naszych dzieciach. Robię i jedno i drugie, ale wątpliwości mam. Cała składam się z wątpliwości.
Dlatego, gdy pewna osoba zarzuciła mi w komentarzach, że pozwałam mojemu dziecku męczyć zwierzę i podchodzę do tego bezkrytycznie poczułam się zaatakowana nie do końca sprawiedliwie. Wiem, że z pozycji miłośnika psów, który przeczytał tamtą moją notatkę może to tak wyglądać. Tyle, że po pierwsze ja nie jestem dogoterapeutą, ja w ogóle nie jestem terapeutą. Chodząc na różne zajęcia z moim synem i szukając rozpaczliwie pomocy dla niego, poddaję się różnym formom terapii czy zajęć. Czasem miewam przeróżne wątpliwości, czy coś jest dobre, skuteczne, właściwe. Ale jak u kogoś jestem, to on prowadzi zajęcia, nie ja, która „się nie znam”. O moich wątpliwościach raczej tu na blogu nie piszę. Nie chcę publicznie źle oceniać terapeutów. Więc zarzucanie mi, że pozwalam dziecku męczyć zwierzę, jest, uważam, nie na miejscu. Owszem, jeśli ktoś coś wie, zna się lepiej, może o tym napisać, uświadomić rodzica, ale może warto by było pomyśleć też o tym rodzicu i chorym dziecku i zdobyć się na więcej delikatności. Nie chodzi o to, że uważam, że choremu dziecku wszystko wolno. Ale jeśli nawet Jędrek męczył to zwierzę, to nieświadomie i ani on ani ja tego nie wymyśliliśmy.
Myślę sobie, że Internet, blog to takie łatwe narzędzie, żeby komuś „nawrzucać”. Można powiedzieć, że pisząc bloga, sama się o to proszę. Tak, mam wątpliwości, czy powinnam pisać bloga. Przede wszystkim dlatego, że odkrywam tu prywatność Jędrka bez jego zgody.

A nam fajnie

Wczoraj tata wrócił bardzo zadowolony z zajęć grupowych. Jędruś ładnie ćwiczył i parę razy tatę mile zaskoczył. Dobrze, bo to były ostatnie zajęcia z Weroniki.
Dziś w przedszkolu pani Basia mówiła mi, jak bardzo widać, że Jędrek już wiele rzeczy rozumie, że reaguje na dużo poleceń. Ja jestem w dalszym ciągu przekonana, że jego problem nie tkwi w rozumieniu, tylko w reakcji. Ale być może w rozumieniu też coś mu przeszkadza, nie potrafi się skupić itd.
Byliśmy dziś po raz pierwszy na hipoterapii z Fundacji Nadzieja i Szansa. Szkoda, że to tylko 10 zajęć bo zajęcia są świetne. Nie jest to tylko jeżdżenie w kółeczko, ale też pani Agnieszka cały czas coś Jędrkowi proponuje, zagaduje go, wymusza reakcję. Ależ byliśmy zdziwieni, jak pani Agnieszka zaproponowała Jędrkowi by położył sobie na głowę kółeczko (pewnie gumowe), a on to zrobił. I jechał z tym kółeczkiem i podtrzymywał sobie ręką. I zakładał kółeczko pani Agnieszce na głowę, i jechał na koniku siedząc tyłem i kładł się na moment na konika i robił całą masę innych „zadań”. Świetne zajęcia. I Jędrkowi się podobało :)
Na basenie jak zwykle, czyli fajnie. Tyle, że jak byłam wczoraj sama z Jędrkiem, to miałam problem bo nie miałam jak mu uciec by mnie gonił  (nie było komu go przytrzymać). Skubaniutki tak pruje, że nie mam z nim szans. Jedynie brak mu czasem motywacji by płynąć do przodu.
W domu nam się dziś pracowało świetnie. Po pierwsze usiedliśmy sobie na dywaniku przed magnetofonem i Jędrek ze słuchawkami na uszach przesłuchał całą książeczkę Wianeckiej. Słuchał, patrzył w książeczkę, pokazywaliśmy palcem to, co było akurat słychać i powtarzał – głównie sylaby, wyrazów nie był chyba w stanie (za szybko jednak dla Jędrka). Ależ byłam zachwycona, że siedzę sobie z Jędrkiem, jak z normalnym dzieckiem (sorry za to głupie słownictwo), pokazujemy palcem, on grzecznie w słuchawkach, słucha, coś powtarza. Mój pełny zachwyt. Potem pracowaliśmy przy stole i też było fajnie. Pracowaliśmy jeszcze na zwierzakach (na materiale z zeszłego tygodnia), ale fajnie robił co chciałam. Na koniec chciałam by pisał na alfabecie jak się nazywają zwierzaki. Pokazywałam mu figurkę a on pisał. Z moim wspomaganiem, naciskałam go na plecy, czasem ciut kierowałam nim, czasem podpowiadałam słownie, ale pięknie pisał i jestem przekonana, że gdyby tego nie umiał, to nie byłby w stanie tego napisać z taką tylko pomocą. Potem pokazałam mu kubek (czyli coś nad czym nie pracowaliśmy, bo napisy z nazwami zwierzaków wcześniej widział, pracowaliśmy na tym materiale ostatnio) i poprosiłam, by napisał co to. I napisał. To samo z jego imieniem. W moim przekonaniu Jędrek potrafi pisać, ale jeszcze niesamodzielnie, potrzebuje wspomagania.
Co jeszcze u nas? Jędruś jest ostatnio bardzo radosny. I od ponad 2 tygodni ładnie śpi, do ok. 6:oo. Zdarzyło mu się w tym czasie ze 3-4 razy budzić w środku nocy i mieć dłuższe lub krótsze przerwy w spaniu, ale najważniejsze, że się nie awanturował i w zasadzie pozwalał mi spać.

Kolejny pracowity weekend

Kolejny pracowity weekend. W piątek po przedszkolu – koniki, a potem ognisko integracyjne z Fundacji Nadzieja i Szansa – tam, gdzie się zakwalifikowaliśmy na zajęcia – 70 godzin (do wykorzystania do połowy grudnia). Sporo, więc fajnie, szkoda tylko, że to tylko jednorazowe, bez kontynuacji. 10 zajęć z hipoterapii, 15 (po 45 min) z pedagogiem, 45 z biofeedbacku. Hipoterapię zaczynamy już we wtorek (zobaczymy, czy będzie się to jakoś różniło od hipoterapii w Jurowcach), z pedagogiem też zaczynamy w czerwcu, zajęcia z biofeedbacku od sierpnia. Mamy nadzieję, że coś nam wyjdzie z tego biofeedbacku, wcześniej można pożyczyć specjalny czepek, żeby w jakiś sposób przygotować w domu dziecku do zajęć.
Po ognisku (na którym Jędrkowi dobrze było:) późnym wieczorem wyruszyliśmy na południe Polski. W sobotę rano zajęcia u pani Eli w Krakowie. Jędrek nas zaskoczył bo już w Krakowie po wyjściu z samochodu zrobił protest. Hmm, wiem, że nie są to dla niego łatwe zajęcia. Pierwsze 1,5 godziny było ciężkie, ale drugie (po przerwie oczywiście i wizycie w McDonaldzie), było ok. Pani Ela próbowała z Jędrkiem głównie dwie rzeczy: słuchanie przez słuchawki, to co ćwiczyli i co pani Ela nagrywała oraz czytanie bez podpowiedzi słuchowych lub mimicznych, a tylko na podstawie podpowiedzi typu: język do góry, do tyłu, świśnij przez zęby itd. Czytanie sylab z A właśnie w ten sposób wychodziło mu przepięknie. Ze słuchaniem przez słuchawki też mnie Jędrek zaskoczył. Bo na pierwszych zajęciach protestował dość mocno, ale na drugich słuchał uważnie i wyraźnie mu się to podobało. Nic już nie protestował, słuchał, a nawet chciał by mu pokazywać, co słucha. Dla mnie bomba. Od dłuższego już czasu przybieraliśmy się do słuchania przez słuchawki, ale jakoś brakowało nam odwagi i determinacji by spróbować (mamy bardzo złe doświadczenia z zakładaniem Jędrkowi czegoś na głowę, a tu proszę, jedne zajęcia u pani Eli i po buncie). Dziś po powrocie włożyłam mu słuchawki na głowę, włączyłam jedno z nagrań pani Eli. Słuchał bez protestu, trochę powtarzał. Trwało to niezbyt długo, ale zawsze coś! Normalnie szok. Teraz musimy kupić porządne słuchawki bezprzewodowe (by łatwiej było zapanować na Jędrkiem) i dyktafon cyfrowy do nagrywania nowych słów. Może to mu rzeczywiście pomoże. Będzie lepiej słyszał. Tak czy siak, mam nadzieję, że to nam może pomóc nawet i w biofeedbacku. A może i na Tomatisa się kiedyś załapiemy. No ale przede wszystkim, mam nadzieję, że mu to pomoże opanować lepiej słownictwo, które on moim zdaniem ma opanowane w sposób bierny, ale nie czynny.
Oprócz zajęć, co mogę powiedzieć. Że Jędrek jest zaprawiony w podróżach i kilkugodzinna podóż z nim nie stanowi większego problemu. I że lubi odwiedzać ludzi i dobrze się czuje w obcych domach. A jedna z moch koleżanek stwierdziła, że widać dużą różnicę w zachowaniu Jędrka i jego relacjach z Piotrkiem – na plus, więcej kontaktu – zabawy.

Badanie psychologiczne

Wczoraj na dogoterapii zadawałyśmy z Zosią Jędrkowi pełno pytań, na które on miał odpowiedzieć tak lub nie. Pytania dotyczyły jego chęci i upodobań (a więc prawdomówności nie sposób sprawdzić), ale też prawd powiedzmy oczywistych. I tu dowiedziałyśmy się wielu ciekawych rzeczy, typu, że mama czy Zosia są chłopcami, a na wycieczce Jędrek widział hipopotama. Jędrkowe „tak” lub „nie” niekoniecznie jest zgodne z prawdą. Jeszcze Jędrek nad tym nie do końca panuje. Ale to była ciekawa próba.
Dziś byłam z Jędrkiem u pani psycholog w „Dać szansę” na kolejnym badaniu psychologicznym (robimy takowe raz do roku). Dziś pani zrobiła mu kilka prób Leitera (poszło lepiej, jak w  tamtym roku, aczkolwiek Jędrek robił to dość niechętnie i nie do końca zgodnie z procedurą. W pewnym momencie usiadłam koło niego i trochę go wspomagałam-poganiałam). A na koniec, już niby po, chcieliśmy pani Marzennie pokazać to i owo, pani wzięła książkę z obrazkami i Jędrek pięknie bezbłędnie pokazywał wszystko, co chciała (rzeczowniki, czasowniki, przymiotniki, kolory, liczebniki, daleko-blisko, obok, na, nad itp itd). Myślę, że Jędrek może wiele pokazać, ale nie według schematów, prób itd. Trzeba znaleźć na niego sposób i moment. No i mama była obok, nawet go obięłam wtedy (ale w niczym więcej mu nie pomagałam oprócz tego, że byłam wsparciem samą swoją obecnością). Przypuszczam, że gdyby mnie obok nie było Jędrek mógłby pokazać o wiele wiele mniej. Kolejne spotkanie, ciąg dalszy badania w środę.
Ależ fajnie jest na basenie w te upały. Mówię wam, ludziska.
Ps. Nie piszę o wszystkich naszych zajęciach. Ale w zasadzie wszystkie istotniejsze notujemy w kalendarzu – planie zajęć Jędrka. W zasadzie nie wiem, po co to robimy. Może, żeby mieć poczucie, że coś robimy, że coś się dzieje?

Aż trudno uwierzyć

Jędrek jest naszym kochanym synkiem. Wierzę w jego potencjał umysłowy, w to, że jest mądrym chłopcem. Z drugiej strony jego autystyczne (czy tylko?) ograniczenia, czasem mnie dobijają. Np. dziś pracujemy sobie w domu. Zadanie: na podłodze kładę obrazki zwierząt, niektóre pojedynczo, niektóre po 2. Jędrek ma donosić napisy typu: żyrafa, żyrafy. Idzie mu to całkiem nieźle pod warunkiem, że podchodzę do niego bliżej. Nawet nie dotykam, tylko podchodzę bliżej. Wielokrotnie też powtarzamy słowa. Pięknie wychodzi mu powtórzenie np. słowa HI-PO-PO-TA-MY, co prawda z podziałem na sylaby, ale to w końcu aż 5 sylab do powtórzenia (bez żadnych podpowiedzi w trakcie). Potem proszę o przynoszenie obrazków z napisami. I tu pojawia się problem. Jaki? Myślę, że mało kto by zgadł. Problemem nie jest wybór, co ma przynieść. Problemem jest wzięcie 2-3 karteczek na raz. Pokazuję mu to, robię to z nim kilkakrotnie, a on dalej drewniany. Coś we mnie pęka, wściekam się, mam dość. Dlatego czasem myślę, że lepiej gdy terapeuta pracuje z dzieckiem, nie rodzic; wtedy nie ma niepotrzebnych złych emocji. Terapeuta nie wpada w przygnębienie, czy depresję z tego powodu, że 6-letnie dziecko ma problem z wzięciem na raz trzech karteczek. To nie jego dziecko, jemu się świat nie wali. Ćwiczę z Jędrkiem przynoszenie dwóch-trzech karteczek na raz (zbieranie je do kupy i przynoszenie). Uff, udaje się. Cieszy? Raczej przygnębia, że takie rzeczy musimy ćwiczyć. Normalnie ludzie nie zdają sobie sprawy, co potrafi sprawiać problem ludziom-dzieciom niepełnosprawnym. Mam smutne myśli, że nasz Jędrek pod wieloma względami jest bardzo mocno niepełnosprawny (nie lubię słowa upośledzony). Z drugiej strony, mówię sobie: „Nie grzesz, Ty też nie zdajesz sobie sprawy z tego, ile Jędrek potrafi, a co jest poza zasięgiem wielu dzieci. Ciesz się z tego, co pozytywne”.
Dostaliśmy się na nowe zajęcia z Fundacji Nadzieja i Szansa. Zajęcia mają być z pedagogiem, hipoterapeutą-logopedą i z biofeedbacku. Ponad połowa zajęć z biofeedbacku. Boję się, czy coś z tego wyjdzie, czy Jędrek da sobie założyć na głowę te jakieś kabelki. Będzie walka :(

Długi weekend

Długi weekend jeszcze trwa. Spędzamy go pracowicie. W czwartek chłopcy byli na basenie Gołębiewskim i w kinie na „Disco robaczkach”. Doszliśmy do wniosku, że musimy zabierać mniej rzeczy do jedzenia do kina bo póki jest jedzenie, to Jędrek jest zainteresowany głównie smakołykami.
W piątek Jędrek miał zajęcia u pani psycholog (na których bardzo ładnie pracował, ale z mamy lekkim wspomaganiem, czyli co nie raz mama w plecki „dźgała”; powinnam się z tego wycofać, ale… zawsze jest jakieś ale). Potem były koniki i basen.
W  sobotę – SI, basen, przejażdżka rowerem. Pierwsza nasza tegoroczna przejażdżka rowerowa. Jędrek zmieścił się w swoje siodełko-fotelik, a więc w tym roku jeszcze sobie pojeździmy rowerami (głównie na wakacjach). Wsadziłam go też na trochę na stary rower Piotrka i wspólnie z Piotrem go przewieźliśmy, Jędrek kręcił pedałami, my trzymaliśmy rower. Jędrkowi się podobało. Wożony w foteliku przez tatę też lubi być, ale robi się coraz większy i myślę, że to już ostatni rok takich podróży. Wczoraj w drodze powrotnej zajechaliśmy też na plac zabaw przy Galerii i chłopcy fajnie się tam razem bawili.
Dzisiaj mamy w planach – basen, kościół, Teatr Arkadia i wyjście na rolki (starsi chłopcy) i mały 4-kołowy rowerek (Jędrek).
Oczywiście codziennie też pracujemy w domu. Nawet któregoś dnia trochę ponagrywałam naszą pracę, ale… nagrywanie mnie stresuje. Sztuczne to było, bardzo ładnie wyszło, ale za bardzo wspomagałam Jędrka.
Aha… nie wiem, czy o tym pisać, żeby nie zapeszyć ;) Ale od kilku dni Jędrek ładnie śpi – budzi się dopiero ok. 6.oo. Od 2 tygodni daję mu preparat ziołowy Sedabon (taki na wyciszenie), nie wiem, czy to on działa, czy przypadek (bo Jędrek i bez preparatu miewał okresy dobrego snu). Zobaczymy, co będzie dalej.

dopisek wieczorny
Dzisiejszy plan w pełni zrealizowany. Najpierw popracowaliśmy z rana w domu i całkiem dobrze nam szło. Oczywiście samodzielność to wielki problem Jędrka, ale dziś nie było z tym najgorzej. Potem rodzinnie poszaleliśmy na basenie. Po basenie chłopcy pojechali na mszę, na której to według taty Jędrek był grzeczny, a według Piotrka tak sobie ;) Potem obiad i do Teatru Arkadia na przedstawienie „Królewna na szczudłach”. Nie jest to taki całkiem prawdziwy teatr, raczej teatrzyk. Znajduje się w dawnym kinie Syrena. Ale było całkiem fajnie. Po przedstawieniu, które dziełem sztuki nie było, ale oglądało się dość zabawnie, były gry i zabawy dla dzieci (i rodziców). A że mało osób było, to i Jędrka udało nam się w to wciągnąć. Tak że warto było. A na dobre zakończenie dnia wybraliśmy się na rowery tzn. Piotrek ganiał na swoim, a my z Andrzejem ganialiśmy z Jędrkiem na jego. Andrzej odkręcił dodatkowe kółka i próbowaliśmy Jędrka uczyć jazdy na dwóch kołach. Doszłam bowiem do wniosku, że na 4 to on nie ma żadnej motywacji do jazdy. Jedzie, patrzy w bok, staje. Na dwóch mu się podobało (oczywiście z podtrzymywaniem go). I nie stawał i kręcił cały czas pedałami. Oczywiście z równowagą jest ogromny problem. Z patrzeniem prosto niestety też. Ale myślę, że i tak więcej się nagimnastykował, jak na 4 kołach. Oby się tylko nie zniechęcił. Na koniec poszłam go w nagrodę pobujać na huśtawce. Tak rzadko mamy na to czas i siły.
No i po tak pracowitym długim weekendzie, to ja poproszę 2 dni urlopu ;)

Taki dzień

W zasadzie do godziny 14.45 wszystko było ok. Rano byliśmy na zajęciach u pani logopedy, gdzie Jędrek próbował wymuszać cukierki i straszyć panią Beatę swoimi minami, ale mu nie wyszło i koniec końców jakoś tam pracował. Potem było przedszkole z piknikiem (Jędrek dostał reklamówkę z kocem i wałówką i był wyraźnie zadowolony bo nawet niósł reklamówkę). Po przedszkolu tata miał jechać z synem na zajęcia do pani psycholog i na dogoterapię (ja nie mogłam bo kończyłam później pracę, ale od wczoraj mówiłam Andrzejowi, gdzie mają jechać  + podawałam różne wytyczne). O godz. 14.45 dzwoni do mnie pani psycholog. Ja zdziwiona, że jeszcze ich nie ma. Dzwonię do męża, pytam: Gdzie jesteście? a on mi na to: NA KONIKACH. No myślałam, że coś mnie trafi. Zajęcia z panią psycholog przepadły. Jędrek pojeździł sobie radośnie na koniku. Potem Zosia odwołała dogoterapię, ale udało nam się w związku z tym zdążyć na skrócony basen. Tego mi było trzeba. Wypływałam całą złość. No może prawie.
Potem pracowaliśmy w domu i jakoś miejscami cierpliwości mi brakowało. Bo ze wsparciem to on mi zrobi cuda na kiju, a całkowicie samodzielnie to proste rzeczy są nie do przejścia.
A jak Jędrula się w tym czuje? Na konikach i na basenie był cały happy. W domu przy pracy było gorzej. Bo ta paskudna mama czegoś chce i nie chce pomóc. A do kitu z taką matką. Ale ładnie Jędrkowi wychodzi powtarzanie takich wyrazów jak latawiec, wiewiórka, motyl, owca (+ w liczbie mnogiej). Fajnie mi też pokazywał, gdzie np. motyl a gdzie motyle i podpisywał karteczkami (ale z drobnym wspomaganiem; tu pogłaskać, tu puknąć w plecki, podać kartkę do ręki, pokazać palcem by przeczytał do końca; jak wcześniej próbowaliśmy by brał ze stołu sam i podpisywał to był opór).
Z całkowicie dobrych wieści. Na basen się zapisaliśmy na następny rok szkolny.

Jędrek w obrazkach

Najpierw popatrzmy na Jędrka Indianina:

W takim nakryciu głowy mogli chodzić tylko mężczyźni – wojownicy. Jak widać, Jędrek nie jest tym zachwycony – pokojowa z niego dusza.

To popływajmy:

Nad wodą lub pod, bez różnicy:

A potem na koń:

W takiej to obstawie:

A na koniec skiku-skiku:

Dzień Dziecka

Rano Jędruś dosypiał sobie radośnie do 8.oo (w nocy zrobił sobie kilkugodzinną przerwę w spaniu). Potem przedszkole z rozrywkami bliżej mi nieznanymi. Po przedszkolu:
- hipoterapia
- SI w KTA (tym razem Jędrek nie usnął po drodze, więc był w dobrym humorze i ćwiczył ładnie).
Żałowaliśmy bardzo, że z powodu przesunięcia zajęć z SI, nie możemy być na basenie. No i że ominie Jędrka festyn w przedszkolu. Nie da rady być wszędzie. Po zajęciach pojechaliśmy z chłopcami na pizzę i lody (tak, tak, wiem, że już w niedzielę świętowaliśmy, ale Piotrek tak się cieszył z okazji Dnia Dziecka…). A że pizzeria jest na przeciwko przedszkola, to zauważyliśmy, że festyn jeszcze trwa. No i załapaliśmy się na końcówkę. Jędrek zdążył poskakać na takiej dużej nadmuchiwanej zabawce – zamku. Wrócił do domu bardzo zadowolony. A ja z okazji Dnia Dziecka nie zrobiłam mu żadnych zajęć w domu, tylko siedziałam i wypisywałam długopis. Kilka godzin mazania i dalej jest atrament. Wracam do pracy ;)

Ostatnie dni maja

Relacja z ostatnich dni maja.
Czwartek – hipoterapia. Jędruś zadowolony jeździł w kółeczku na koniku. Po hipoterapii – ważne spotkanie, o którym napiszę później.
Piątek – hipoterapia (Jędrek w dalszym ciągu zadowolony, mimo, że te zajęcia polegają niestety tylko na jeżdżeniu w kółko, ale to Jędrkowi odpowiada). Potem basen, który bardzo też polubiła mama. Przez jakiś czas motywowaliśmy Jędrka do pływania do przodu rzucając mu deskę, ostatnio „przynętą” jest mama. Po basenie grill u nauczycielki Piotrka (a mojej koleżanki) – Jędrek wniebowzięty bo dorwał się do czipsów.
Sobota wypełniona szczelnie. 9.oo – SI. Jędruś ładnie ćwiczył, aczkolwiek, gdy tylko coś było nie po jego myśli włączał protest – marudzenie. Potem basen – trochę skrócony, ale wypływać się Jędrek zdążył, a mama filmowała i fotografowała (coś więc powinnam wkrótce wrzucić, nie raz już co prawda było, ale co to szkodzi). Po basenie – piknik dla dzieci niepełnosprawnych w wiosce indiańskiej. Były gry i zabawy (niektóre się Jędrkowi podobały, typu chodzenie przez tunel, czy po machającym się drągu, inne np. strzelanie mniej ;), było ognisko i o dziwo Jędrek wtrąbił 2 kiełbaski. Dostał też paczkę ze słodyczami – świństewkami. I pozwolił zrobić sobie parę zdjęć w pióropuszach i innych nakryciach głowy (co w przypadku Jędrka łatwe nie jest bo on nie lubi tego typu atrakcji). Generalnie Jędrkowi na pikniku się podobało, aczkolwiek jak zauważyłam, potrzebował też i tam odosobnienia, gdy inni byli przy ognisku, on się oddalał w miejsca bezludne. Po pikniku krótki powrót do domu i kolejny wyjazd, tym razem „impreza” Piotra, msza w Świętej Wodzie, zakończenie „Białego Tygodnia”. Msza była fajna bo na powietrzu. Jędrek mógł też sobie pobiegać na pobliskiej łące. Po mszy miało być kolejne ognisko, ale my mieliśmy już dość.
Niedziela – rano rodzinnie basen (fajnie było). Potem chłopcy pojechali na mszę (na której to Jędrek był super grzeczny, co jest dla mnie dowodem na to, że on bez mnie zachowuje się w kościele dużo lepiej; nie ma na kim się uwieszać), potem chłopcy pojechali odwieźć babcię i pokręcić się po mieście w poszukiwaniu atrakcji, ale koniec końców i tak po mnie przyjechali i poszliśmy razem na pizzę (z okazji Dnia Dziecka bo wiadomo, że w sam Dzień Dziecka to istne szaleństwo). Była też praca w domu oczywiście. Był francuski z Piotrem. Był wspólny film (no na razie Jędrek nie za bardzo razem ogląda, ale się wciągnie kiedyś ;)
Poniedziałek – basen skrócony (bo tata „nie wyrobił”) i dwa zajęcia grupowe, na których Jędruś był grzeczny i radosny, aczkolwiek leniwy (np. zamiast, gdy zamilknie muzyka siadać to uwalał się na Andrzeja, a potem, gdy znów trzeba było wstać tylko wyciągał ręce by go tata podniósł). Ale mimo Jędrkowego lenistwa, piękną lokomotywę do domu przynieśli (wykonaną z kolorowych figur geometrycznych przyklejonych na papier – tata wymyślił wzór, a Jędrek smarował figurki klejem, po czym przykładał i przyklepywał w odpowiednim miejscu na arkuszu).
I tak to toczą się nasze dni, zdawałoby się dość szczelnie wypełnione. A nam ciągle mało. W czwartek byliśmy na spotkaniu w Klinice Neurologii, kwalifikującym do programu zajęć dla autystów. I HURRA HURRA – dostaliśmy się, o czym dziś się dowiedziałam (humor mi się poprawił i stąd notatka). Zajęć ma być sporo, i z psychologiem, i pedagogiem, i logopedą, i z hipoterapii i biofeedback, i coś tam jeszcze. Dokładnie nie wiem. Wiem, że to zajęcia na kilka miesięcy co prawda tylko, ale dobre i to.
PS. A dziś kupując truskawki spotkałam „tą babę” z kościoła (przypomina mi bardzo babcię Piotrusia
z ”Kogla mogla”). Nic nie zrobiłam, tylko popatrzyłam na nią z niechęcią (tym bardziej, że się przede mną wepchnęła). Pomyślałam też sobie, że mam małego pecha, ze wolałabym tej kobiety nie spotykać. Ale widać mam się ćwiczyć w cierpliwości i wyrozumiałości dla tego, co mnie w życiu spotyka ;)