Plan zajęć Jędrka w maju – podsumowanie w liczbach

W maju Jędrek miał:

- 4 zajęcia (5,5h)
pedagogiczno-logopedyczne metodą Wianeckiej u Asi w Warszawie

- 3 zajęcia (po 45 min) z logopedą w
Białymstoku w ramach wczesnego wspomagania

- 7 zajęć z SI (4 w ramach
wczesnego wspomagania + 3 w KTA)

- 3 zajęcia z psychologiem (w ramach
wczesnego wspomagania)

- 2 zajęcia z dogoterapii

- 18 zajęć na basenie (14 ze STARTU, 3 z TWzK i 1 na „Gołębiu”)

- 4 grupowe zajęcia plastyczno-muzyczne (zwane przeze mnie art-terapią)

- 4 grupowe zajęcia metodą Weroniki Sherborne

- 3 zajęć z hipoterapii

- przedszkole z gimnastyką korekcyjną
(2 razy w tygodniu) i rytmiką (raz w tygodniu)

- 12 dni – praca w domu

- 1 raz kino

- 1 raz filharmonia

- piknik dla dzieci niepełnosprawnych

- Dzień Rodziców i zajęcia z rodzicami w przedszkolu

W czasie 3 dni nie mieliśmy terapii ani na zewnątrz ani w domu, choć nie były to dni bez niczego. Mieliśmy bowiem dwie wielkie imprezy rodzinne (chrzciny Michałka i komunię Piotra). Jędrek bardzo lubi takie imprezy.

Dzień Matki

Dzień Matki i Ojca w przedszkolu. Dzieci przygotowały przedstawienie. Jędruś grzecznie przesiedział je na moich kolanach. Przyznam, było mi smutno, że moje dziecko nie tylko nie jest w stanie powiedzieć słowa w przedstawieniu, ale nawet stać tam razem z dziećmi. Po prostu stać. Ale fajnie, że grzecznie przesiedział cały występ.
U Zosi na dogoterapii Jędruś też był grzeczny. Żadnych buntów, w dobrym nastroju. Tyle, że nieskory do pracy, wszystko trzeba z niego wyciągać. Ale cieszmy się, że coś się da.
Praca w domu – ok. Praca na odległość. Dokładanie do 6 obrazków napisów (to samo, co wczoraj, szło mu gorzej; znudziło się? Jędrek nie lubi powtórek). Dokładanie drugich obrazków (nie takich samych, ale przedstawiających to samo zwierzę czy rzecz) – to zrobił ładnie. Przynoszenie obrazków na polecenie – nie najgorzej. Artykulacja przy każdej okazji – nieźle, choć cały czas z podziałem na sylaby, ale cieszy, że jest w stanie powtórzyć cały długi wyraz LA-TA-WIE-C. Starałam się wydobyć od niego nie tylko powtórzenia, ale i odpowiedzi na pytania. Wychodziło, pod warunkiem, że wzorzec słuchowy był w niedużej odległości czasowej lub gdy była lekka podpowiedź mimiczna. Poza tym pokazywanie na obrazku drobnych elementów (uff, było lepiej, bez takiego buntu, jak wczoraj), przepisywanie wyrazów na alfabecie, z moim wsparciem – dotykanie do pleców, czasem drobne kierowanie, no i podpowiedzi słowne (jest drobny postęp, ale jest jeszcze wciąż spora blokada). Co cieszy to, to, że jest znacznie lepiej w robieniu zadań na odległość (przynoszenie, dokładanie itd), zacina się z rzadka. Nie zawsze robi dobrze, ale chociaż ROBI, poprawia się itd. Następnym razem będę dalej ćwiczyła na tym samym materiale językowym (raptem 6 słów, ale chciałabym by nazywał obrazki całkowicie samodzielnie, a gdy ja mu wciąż zmieniam, to on chyba nie jest w stanie). Może trzeba więcej powtórek, ale dodając wciąż nowe obrazki, zadania (bo inaczej się nudzi).
Muszę nagrać Jędrka przy pracy w domu. Dla samej siebie, by mieć porównanie jak było np. rok czy 2 lata temu. Przed nami wciąż ogromna droga, ale nie można nie zauważać i doceniać postępu. Aaa, dziś przy pracy, gdy Jędrek zaczynał mieć już ciut dość, ja wytrwale go chwaliłam i podziękowałam mu za ładną pracę, za taki prezent na Dzień Mamy. Najwyraźniej go to ucieszyło i skończył zadanie idealnie, bez typowych dla Jędrka zmyłek. A więc trudności trudnościami, ale najwyraźniej element motywacji jest u Jędrka bardzo istotny.
A rano babcia zauważyła, jak Jędrek podszedł do drzwi, na których wiszą duże zdjęcia chłopaków i… pocałował zdjęcie Piotrka. Babcia spytała, gdzie jest Piotrek, a on pokazał ręką na pocałowane zdjęcie Piotra i powiedział: tu. Hmm, może tak łatwiej mu było wyrazić sympatię do brata, choć ten był w domu. Pytanie, czy cała ta sytuacja to przypadek, czy rzeczywiście było to okazanie sympatii dla brata?

Kolejny tydzień

Dni lecą, jedne pomyślniej, inne mniej. Jędrek na zajęciach zachowuje się różnie. Przeważnie nie najgorzej, aczkolwiek zdarzają się różne chwile. Np. dzisiejsze zajęcia z SI, połowę przeprotestował bo chciał spać (zasnął w drodze na zajęcia). Ale poza tym w ostatnim tygodniu nie było źle. Na zajęciach z hipoterapii w czwartek Jędrek był bardzo zadowolony, co nas utwierdziło w przekonaniu, że ta forma zajęć Jędrkowi pasuje, choć to tylko jeżdżenie w kółko na koniku. W piątek u pani psycholog też całkiem dobrze pracował, głównie układał piankowe puzzle z pojazdami. Wczoraj na zajęciach grupowych był w dobrym humorze, ładnie się poddawał temu, co było trzeba robić. Bardzo szwankuje jego samodzielność (co jest mocno widoczne na takich zajęciach grupowych; prawie we wszystkim trzeba mu pomagać, wspomagać go), ale dobrze jest jak współpracuje, poddaje się, nie buntuje. Wczoraj było naprawdę ok.
Tylko to porównywanie… Jak porównuję Jędrka do innych dzieci, to się dołuję.
Wróciłam dziś taka zdołowana z lekka (?) z zajęć, po licznych głupkowatych przygodach (typu uciekł mi autobus itp. itd.), myśląc sobie pesymistycznie o tym, że nie wiem, czy cała ta nasza praca i wysiłek ma większy sens (bo albo my nie tak pracujemy jak trzeba, albo Jędrkowi jest za mało, albo nic mu nie pomoże). Włączyłam TV, posłuchałam o powodziach i pomyślałam: „Kobieto, nie narzekaj!” Po czym zdecydowałam się po raz kolejny popracować z Jędrkiem (pracowaliśmy przed zajęciami, ale skończyło się to mało optymistycznie buntem Jędrka, aczkolwiek zaczęło fajnie, bardzo ładnie pokazywał mi palcem obrazki). Tym razem cała praca była pozytywna. Jędrek ładnie podpisywał obrazki etykietami (z daleka) a potem mi podawał (przynosił) odpowiednie obrazki. I nawet nie było większego problemu z samodzielnym schylaniem się!
Co poza tym? W niedzielę mieliśmy komunię starszego syna. Wszystko było fajnie. Jędrkowi też się podobało (on bardzo lubi takie imprezy). Tylko zdarzyła mi się po raz pierwszy niemiła sytuacja w kościele. Otóż przed mszą Jędrek sobie coś tam gaworzył (nie krzyczał bynajmniej). Odwróciła się starsza kobieta i ze złością spytała, czy on nie może się powstrzymać. Ja jej na to, jeszcze grzecznie, że to jest dziecko niepełnosprawne. Ona, bynajmniej niezmieszana, że nie powinien tu być, bo PRZESZKADZA. Oj, zagotowało się we mnie. Powiedziałam jej, że powinna się wstydzić, jeśli uważa, że niepełnosprawne dzieci powinno się zamykać w domu i w ogóle powinna się wstydzić swojego stosunku do niepełnosprawnych. Odwróciła się bynajmniej nieprzekonana, a we mnie się gotowało. Ale starałam się i staram powstrzymać swoją złość, żeby nie być taką samą głupią babą.
Niestety obserwuję u siebie duży poziom złości. Moja frustracja, problemy z Jędrkiem rodzą we mnie złość. Do świata, do Pana Boga, do ludzi. Wiem, że to nielogiczne. Ale prawdziwe, aczkolwiek staram się to kontrolować, w sensie – mieć tego świadomość, co z czego wynika.
A na basenie sielanka. Jędrek pływa pięknie.
PS. Dziś, zdesperowana, spytałam Jędrka, czy będzie się kiedyś z nami komunikował. A on mi na to: NIE. No to mnie pocieszył, gałgan jeden.

Uciekaj, mamo, bo cię złapię

Basen – wczoraj i dziś bardzo pozytywnie. Aby zmotywować Jędrka do dłuższego pływania na dużym basenie, pływamy we trójkę. Jędrek mnie goni, a Andrzej go trochę przytrzymuje na początku. Liczy do 10 i dopiero puszcza Jędrka. A ten ma sporą motywację, żeby mnie dogonić i się uczepić. Sunie tak, że muszę się nieźle wysilić, żeby mnie zbyt szybko nie złapał. Czasem mi się nie udaje :) To niezłe ćwiczenia zarówno dla Jędrka, jak i dla mnie :)
Wczoraj na zajęciach grupowych, pierwszych było ciężko. Jędrek awanturował się prawie przez całe pierwsze zajęcia. O czipsy. Andrzej przed zajęciami w ramach spaceru do sklepu (by go rozbudzić przed zajęciami) kupił mu czipsy i Jędrek nie zdążył wszystkich zjeść. Na drugich zajęciach, z Weroniki, już było dobrze. W przypadku Jędrka czasem dużo nie trzeba, by go rozzłościć. Niby jest w miarę spokojny i pogodny. Ale jak coś mu nie podpasuje, to ciężka sprawa. Zajęcia zmarnowane. Chociaż te nie były do końca porażką, bo pod koniec zajęć Jędrek ładnie układał obrazki z małych figurek w kształcie kół, kwadratów i trójkątów. No a na koniec zajęć, gdy każde z dzieci po kolei wychodzi na środek kręgu, to pomachał sam dzieciom na pożegnanie, sam z siebie, bez mówienia mu, żeby to zrobił.
A dziś nie mieliśmy zajęć z SI (niestety często są one odwoływane). Popracowałam z Jędrkiem w domu. Fajnie nam się pracowało. Ćwiczyliśmy artykulację, by Jędrek powtarzał wyrazy słyszane zza głowy, pokazywanie na obrazkach, odpowiadanie na pytania: Co to? do obrazków (dążę do tego by odpowiadał na pytania bez moich podpowiedzi wszelkiego rodzaju, ale udaje się to jeszcze sporadycznie; wciąż potrzebuje wsparcia, choć jakiś postęp widzę). Naśladowałam też różne zwierzęta, pytając Jędrka co to za zwierzę i wyraźnie mu się to podobało (to był rodzaj wygłupów i tak to odbierał; dla mnie cenne było, że patrzył, że się cieszył, w jakiś sposób wchodził w zabawę). Całkiem nieźle znajdywał też małe elementy na większym obrazku (z gry: Gdzie jest żabka?). Oj, cenna jest ta w sumie nowa umiejętność pokazywania palcem:)
A w łazience normą jest już to, że gdy pytam, co robi, czy zrobił, czy będzie, to mówi mi SI-KU. No to teraz marzę sobie, że powie mi to kiedyś, chcąc zakomunikować, że chce siku. A co, pomarzyć nie można?

Ale cieszy

Z dużym sceptycyzmem podchodziłam do pomysłu pani Beaty, by zrobić zdjęcia – obrazki miejsc, w których Jędrek bywa i od tej strony wprowadzić komunikację obrazkową. Nasi warszawscy terapeuci zniechęcali nas do metody komunikacji obrazkowej (że zablokuje mowę). Poza tym nie widziałam tego technicznie. Ale spróbowaliśmy. Pisałam już o tym. Że w ten sposób pojawiło się: NA BA-SE-N (bo ja metodę zmodyfikowałam; do obrazka dodałam artykulację) i w ogóle miałam wrażenie jakby to jednak ciut pomogło.
A przed chwilą staliśmy sobie przy ścianie, na której wiszą nasze obrazki (przyczepione do ściany gumkami), pokazywaliśmy sobie i mówiliśmy, gdzie jutro pojedziemy. Po czym wzięłam obrazek Jędrka na klozecie (przyznam, że bardzo rzadko przez nas używany bo jakoś zawsze zapominam, jakoś nigdy na to nie ma czasu) i spytałam: Co tu Jędruś robi? A Jędrek mi odpowiedział (bez żadnych moich podpowiedzi słownych, mimicznych itd): SI-KU. A potem do obrazka z lodówką: JE.
A więc pojawiają się co raz częściej samodzielne odpowiedzi na pytania (kilka bo kilka ale zawsze). Cieszę się.

Pieszo w stronę Słońca

Jest tyle spraw, które mnie smucą i o których nie piszę. Nie mam siły, nie potrafię, nie chcę. Myślę, że warto pisać, o tym, co cieszy, co jest pozytywne. Choćby takie drobiazgi, że gdy dziś Jędrek był na balkonie i wypadły mu patyczaki (klocki), to przyszedł do mnie, pociągnął na balkon i pokazał ręką w dół.
W ogóle jest troszkę komunikatywniejszy. Zauważyła to również pani Gosia na Si (a ona mimo tego, że jest kobietą bardzo sympatyczną, pocieszających dyrdymałek nie opowiada). Powiedziała, że ma wrażenie, że łatwiej teraz z Jędrkiem o kontakt. No tak. Rok temu takie zajęcia z SI, na których Jędrek cały czas ćwiczy, daje się prowadzić, cieszy się z zajęć, były dla nas nie do pomyślenia. Fakt, że w ogóle nie mieliśmy zajęć z SI. Niestety. Do wielu rzeczy dochodzimy późno. Bo robimy to sami, bo nie mamy przewodnika, bo nie wszystko się da.
Co jeszcze z postępów? Naszych małych drobnych kroczków (mam wrażenie, że dano nam za zadanie dojść pieszo do Słońca). Jędrek słucha mnie i je kanapki w kuchni. Fakt, że muszę mu to przypominać, ale wystarczy, że zawołam, powiem, żeby jadł kanapkę w kuchni, słucha się.  Kiedyś to bym se mogła powołać. Teraz przyjedzie, gdy go wołam z innego pomieszczenia.
Wczoraj i dziś udało też mi się wcisnąć mu zupę. Nie chciał, a gdy Jędrek nie chce, to raczej ciężka sprawa. Ale stanowczo powiedziałam, że ma zjeść  tak, jak w przedszkolu i udało się. Trochę próbował się wymigać, ale dało radę wcisnąć. W przedszkolu je podobno nawet kanapki z dżemem. W domu wciąż króluje majonez, ale pocieszam się, że mu się w końcu znudzi.

Imieniny Jędrka – przyjmujemy życzenia

Tydzień minął pracowicie. Codziennie, oprócz przedszkola dwa zajęcia. W czwartek u pani psycholog Jędrek nie był spolegliwy, okazywał swoją niechęć do pewnych ćwiczeń, ale był do okiełzania, słuchał się mnie i całkiem dobrze mu szło. Między innymi wyławiał szczypcami z pojemnika z fasolą szklane kamyki. Raz to już kiedyś ćwiczył, pani Kamila zaobserwowała postęp, ale ma jeszcze problem z otwieraniem szczypiec.
W piątek ostatnie zajęcia u Asi w Warszawie. Ćwiczyli głównie artykulację, mówienie ciągłe bez przerw pomiędzy sylabami. Ciężkie to było bardzo dla Jędrka, ale właśnie w takim bólu rodzi się jego mówienie. Rok temu w takim samym bólu Jędrek uczył się powtarzać proste sylaby. Teraz to żaden problem, wtedy był ogromny. Niestety teraz będziemy mieli przerwę w tej terapii. W czerwcu jeden wyjazd do Krakowa do pani Eli, a potem w lipcu turnus u Asi. Od lipca zaczynamy erę turnusów. Napiszę o tym kiedyś.
Wczoraj Jędruś ładnie ćwiczył na SI, aczkolwiek marudził i protestował, jak tylko coś było nie po jego myśli. Ale pani Gosia umie z nim współpracować i go okiełzać. Fajnie, że mamy te zajęcia, w KTA co drugie zajęcia z SI nam wypadają (nie z naszej winy bynajmniej). Nie jest łatwo o dobrego terapeutę, który ma czas na regularne zajęcia.
Dziś byłam na basenie z Jędrkiem sama (z przyczyn różnych). Pół basenu spędziliśmy na dużym, drugą połowę na brodziku. Ależ Jędrek pięknie pływał i się bawił! Patrzyłam na niego z przyjemnością, ciesząc się, że z nim przyjechałam (jako kierowca, w czym wprawy nie mam) i że ostatnio sporo pływałam, postępy poczyniłam i mogłam spokojnie z Jędrkiem pływać, bawić się, nie bojąc się, że mnie zatopi ;) Myślałam sobie też nie po raz pierwszy, że basen jest na pewno bardzo trafioną formą terapii dla Jędrka. Nie wiem, co prawda, czy będzie to miało jakiś efekt w jego rozwoju społecznym i komunikacyjnym, czy tylko fizycznym i emocjonalnym (bo to duża przyjemność dla Jędrka), nie jest to na pewno jedyna potrzebna forma terapii, ale tak czy siak, dobrze, że to znaleźliśmy, że choć z tym trafiliśmy. Nie chcę przez to powiedzieć, że inne formy terapii są dla Jędrka niewłaściwe, ale też żadnej innej formy nie mamy w tak intensywnej ilości, z widocznymi efektami. Szczerze mówiąc ubolewam nad tym. Wciąż mi brakuje tego, by Jędrek miał intensywną jednorodną terapię, która by działała. Niestety nie jest to na razie możliwe.
W tym tygodniu nie miałam kiedy pracować z Jędrkiem w domu. Robiliśmy to tylko wczoraj. Fajnie mu szło. Lepiej mu szła praca na odległość, dokładał np. literki do literek, sam bez stania nad nimi i „modlenia się”. I ułożył mi z literek słowo: ANDRZEJ !  Pracowaliśmy sobie na tych literkach i w pewnym momencie spytałam, czy wie, jakie słowo można z nich ułożyć. I ułożył SAM. Ja go tylko nieznacznie dotykałam do pleców w ramach wspomagania, którego wciąż potrzebuje. Jędruś to bardzo mądry chłopiec, niestety bardzo też zahamowany. Generalnie fajnie nam idzie praca w domu, ale ja mam świadomość, że to nie wystarczy, że ze mnie żaden specjalista, że potrzebujemy kogoś, kto by nami kierował. I z tym jest problem. Nie każdemu terapeucie zaufam, a tym, którym ufałabym, nie mają czasu. Trudno, jest co jest.
Będę szczera. Dołuje mnie, gdy czytam, czy słyszę o autystach lepiej funkcjonujących, albo mających lepszą terapię, intensywniejszą, czy bardziej trafioną do dziecka. Wiem, każde dziecko jest inne. Może nawet przy najlepszej, najintensywniejszej terapii nic byśmy wielkiego nie zdziałali. To oczywiście żaden argument, żeby rezygnować z działania. Niemniej dziś zrobiliśmy sobie odpoczynek. Spędzamy dzień niespiesznie na różnych drobiazgach. Jędruś przybiega do mnie, przytula się, zagląda w oczy, wspina się na mnie. A ja mam wrażenie, że już dawno nie spędzałam dnia tak sobie na niczym. Może zresztą zapomniałam. Ale fajnie tak nie spieszyć się, nie musieć ciągle czegoś robić.
A skąd pomysł na takie lenistwo? Dziś Jędrek ma imieniny. Świętowaliśmy tradycyjnie pizzą (Jędrka imieniny, Piotrka urodziny – za 3 dni). A Jędruś nawet usiadł z nami na parę minut do stołu i zjadł kawałek. Sukcesem jest to, że usiadł z nami, rzadko to robi. Co śmieszniejsze w restauracji nie ma z tym problemu, grzecznie siada i zajada. Niestety na restauracjo-terapię nas nie stać ;)

Nie znasz dnia i godziny

Z Jędrkiem, jak to pewnie nie tylko z Jędrkiem, pewnych rzeczy przewidzieć się nie da. Wtedy, gdy myślę, że będzie dobrze, bywa ciężko, a wtedy, gdy jest wiele powodów, by jakieś zajęcia były kompletną porażką, jest dobrze.
Zajęcia z SI u pani Uli należą do ulubionych zajęć Jędrka. Więc muszę powiedzieć, że zaskoczył mnie wczoraj jego zły humor na zajęciach i odmowa współpracy. Fakt wstał o 2.30, fakt przed zajęciami był na basenie, na którym był jeszcze w pełni sił, popływał sobie, pocieszył się i nawet bardziej lgnął do mnie, jak do pana Jarka, fakt zasnął w samochodzie i miał ochotę spać. No i pół zajęć było pod protestem i to ostrym, dopiero jak ja wyszłam to się naprawiło. A chciałam sobie pojechać popatrzeć jak ładnie Jędruś ćwiczy, hehe. Na szczęście uodporniłam się już psychicznie na takie sytuacje, przyjmuję je z pokorą, staram się nie brać do serca, nie przeżywać. Ma prawo mieć gorszy dzień, gorszą chwilę itd.
Dziś zapowiadał nam się ciężki bo przepełniony dzień. Na dodatek Jędrek wstał o 4.30 i rano zrobił awanturę nie wiadomo do końca o co. Nastawiłam się więc raczej na pasmo mało przyjemnych wydarzeń. Tymczasem u pani logopedy ćwiczył bardzo ładnie, aż mu na koniec pani Beata koniecznie chciała dać cukierka. Potem był co prawda w filharmonii trochę rozdrażniony, bo za długo musiał czekać przed wejściem (najprawdopodobniej dlatego). Do domu nie wracał bo po przedszkolu były zajęcia otwarte z rodzicami, na których Jędruś był z tatą (chcieliśmy być rodzinnie, ale musiałam w trybie pilnym zaszczepić Piotrka na tężec). Szczerze mówiąc bałam się tych zajęć, nawet się wahaliśmy z Andrzejem czy iść. Ale stwierdziliśmy, że jak my się będziemy wycofywać, bać, to kto będzie próbował? Jędrek na zajęciach był co prawda rozbiegany, ale też do opanowania. I uczestniczył w niektórych zajęciach. Po czym wyszedł z zajęć z miną wielce zadowoloną, co jest dla mnie też miarą jakiegoś sukcesu. Po zajęciach w samochód i na dogoterapię. Po drodze podpasłam Jędrka czipsami, co by podtrzymać jego dobry humor i siły. I faktycznie humor mu dopisywał, ani przez moment nie zajęczał, nie zaprotestował, brykał po kanapie zadowolony, dawał się nakłaniać do różnych czynności. Może sam z siebie niekoniecznie, ale poddawał się i w sumie widać było, że ma opory, ale jest mu dobrze.  No i weź tu bądź mądry i zgadnij. Byłam przekonana, że po takim dniu non-stop zajęć, bez chwili w domu, to on po tej 17.oo będzie padnięty albo zły, a nie zdatny do jakichkolwiek zajęć. Niniejszym rezygnuję z posady wróżki;)
Aaa, dowiedziałam się, że poprzednio jak Jędrek był u Zosi beze mnie, to się do niej tulił. Do pani Beaty zresztą też. Na dzisiejszych zajęciach w przedszkolu władował się na kolana do jakiegoś taty, a potem zaczepiał różne panie. Andrzej podsumował to stwierdzeniem, że najwyraźniej nieśmiały nie jest. No i bardzo dobrze.

Poniedziałek

Pobudka – 6.oo :) Z przedszkola dobre wieści: raz, że ćwiczył na korekcyjnej, dwa, że ładnie jadł. Nawet kanapki z dżemem i pulpeta z makaronem. Jestem w szoku. Dobrze, że dziecko chodzi do przedszkola, przynajmniej coś porządnego czasem zje. W domu królują kanapki z majonezem. Nawet w nocy (no bo dziś była już pobudka 2.30) przynosi mi chleb i słoik z majonezem do łóżka.
Po przedszkolu wróciliśmy sobie radośnie do domu. Oczywiście po drodze Jędrek zaciągnął mnie na pączka i dzielnie rączką pokazywał, co chce (a pączki tam były daleko, więc nie wystarczyło puknąć w szybkę), usiłując powtórzyć słowo: PĄCZEK. Strasznie trudne słowo, ale mniej więcej mu wychodzi.
Z basenu musieliśmy zrezygnować bo Piotrek miał zderzenie z ławką i chłopaki pojechali zszywać mu nogę na pogotowie.
Potem Andrzej pojechał z Jędrkiem na zajęcia grupowe. Było dobrze. Aczkolwiek Jędrek był tulący się. Upatrzył też sobie jednego tatę, dla którego zdradza Andrzeja ;)
W domu Jędruś rozkoszny, przymilny. Tylko wieczorem, jak już położył się do łóżka zaczął płakać. Nie awanturować się, nie marudzić. Popłakiwał, leciały mu łezki, a ja go pocieszałam. I to była taka chwila, kiedy wydaje mi się, że Jędrek płacze nad niewypowiedzianym. Nie z powodu cukierka, jakiegoś tam widzimisie, tylko z powodu niezrozumienia, niemożności porozumienia się z tym światem.

Nasze słoneczko

Co nas cieszy.
W sklepie, gdy Jędrek chciał, by mu kupić pączka, na moje pytanie, co chce (ja dobrze wiedziałam co, ale chciałam, by to okazał), wyraźnie bez namawiania paluszkiem pokazał na pączka. I nie uciekał wzrokiem, nie wycofywał się cały, jak to jeszcze do niedawna miał w zwyczaju, gdy miał o czymś zdecydować, choćby pokazać, co chce.
Jest parę słów, które używa. Jeszcze niespontanicznie, są to odpowiedzi na nasze pytania. Ale oprócz na basen i na barana jest też KA-NA-P-KĘ, SI-KU, BAJ-KĘ.
Coraz fajniej odpowiada na pytania. Nie jest to już tylko powtórzenie ostatniego słowa. Owszem potrzebuje wciąż wspomagania, choćby gestu buzią, ale nie jest to już tylko powtarzanie. Dużo odpowiada przy pracy, tu odpowiada na wiele pytań, do obrazków, ale przeważnie potrzebuje zapoczątkowania mu słowa, lub chociaż lekkiej podpowiedzi mimicznej.
W ogóle ma dużo lepszą artykulację. Powtarza słowa z trudnymi zbitkami spółgłosek. Najlepiej mu idzie, gdy ma lekką podpowiedź słuchową i mimiczną, ale ostatnio Asia chciała byśmy ćwiczyli zza głowy, tylko ze słyszenia. Tak se myślę, że w samej artykulacji to Jędrek zrobił duże postępy. Rok temu przecież nie powtarzał na zawołanie praktycznie żadnej sylaby.
I cieszy nas ogromnie, że jest taki radosny ostatnio, kontaktowy, garnie się do nas, do zabawy z nami, o czym już wcześniej pisałam.

Praca w domu

Praca w domu idzie nam ostatnio dobrze, a jednak gdzieś czasem tracę cierpliwość. Jędrek bowiem miewa takie problemy, że gdy sobie uśwadamiam, że to już prawie 6 latek, to ręcę i nogi opadają i co najgorsze tracę cierpliwość. Moja dobra rada dla samej siebie: nie myśleć za daleko do przodu, cieszyć się każdym drobnym krokiem.
A dziś pracowało nam się fajnie. Ostatnio ćwiczymy robienie zadań na odległość. Tzn. kładę mu jakieś rzeczy na podłodze, a on ma brać inne ze stołu, zrobić parę kroków i odpowiednio dokładać. Robimy tak rzeczy banalne, które Jędrek dawno temu robił, ale chodzi o jego samodzielność. By zrobił coś sam, bez popychania, wspomagania go dotykiem. I to jest dopiero problem. Doszliśmy do tego, że wystarczy, że idę za nim, jestem obok (bez dotykania go), to zrobi, a jak całkiem sam, to problem. Stanie przed tym, co trzeba i stoi, i zgiąć się nie może. Dziś najpierw uzupełniał puzzle piankowe z cyframi, to robił sam. Ale już, żeby dołożyć kartki z cyframi do odpowiedniego puzzla, to już musiałam podchodzić do niego. Potem dokładał kartki z narysowanymi gwiazdkami. Bardzo ładnie dokładał, nic mu nie liczyłam, czytałam, brał kartkę, na której było narysowanych sześć gwiazdek i dokładał do puzzla 6, no ale ja musiałam iść za nim (nic go nie dotykałam, nie naprowadzałam, ale być musiałam). Potem po przerwie spróbowałam przełamać go, by sam dokładał kartki z cyframi do tych piankowych. Zaczęłam od 1 na 1 (a kiedyś tak się wściekłam na terapeutę, gdy nam to zaproponował;) Poszło! To dorzuciłam 2, a potem kolejne 3 a potem kolejne. I poszło:) Ale raczej nie mam złudzeń, że to już przełom, że z innymi przykładami nie będzie problemu. Ale fajnie, że się udało dziś.
Układaliśmy też drewniane pojazdy z kawałków. Oczywiście chciałam by robił to samodzielnie, ale to nam nie wychodziło. Generalnie układanie puzzli, czy obrazków z kawałków stanowi dla Jędrka duży problem. Nie mam pojęcia, czy on nie widzi, czy tak bardzo mu to wisi.
Próbowaliśmy też trochę pisać na tablicy, ale tu też potrzeba jeszcze dużo pracy. Prawie każde zadanie wymaga by z Jędrkiem wielokrotnie ćwiczyć. Wszystko trzeba ćwiczyć, a jednocześnie wszystkiego się nie da. A więc łapię się raz tego, raz tamtego. Zastanawiam się, czy nie powinnam skupić się na 1-2-3 rzeczach, wtedy może mielibyśmy szansę, by to wyćwiczyć. Ale to ma swoje minusy. Brak mi działania, postępowania zorganizowanego.
Poza tym stawiałam dziś z Jędrkiem stempelki (mieliśmy takie stare z Bobem Budowniczym) i bardzo go to cieszyło, bawiło. Pokazywał mi chętnie, kto jest kto. No ale sam to jeszcze takiego stempelka nie przystawi (fakt, że poduszka z tuszem wyschnięta, trzeba bardzo mocno naciskać). Ale taką miał radość z tego, ze chyba zainwestuję w jakieś stempelki.

Lepszy tydzień

Ten tydzień był lepszy, aczkolwiek też niepozbawiony trudniejszych momentów.
W poniedziałek, jako, że nie było zajęć grupowych (Święto), chłopcy udali się na basen w Hotelu Gołębiewskim (ostatnie karnety trzymamy właśnie na takie okazje) i świetnie się tam bawili.
Wtorek – po basenie, zajęcia w KTA z SI. Było dobrze do momentu, gdy Jędrek się zsikał. Mnie pociesza to, że gdy się zsikał to stracił humor, znaczy się, nie jest mu to obojętne.
W środę rano pani logopeda nasza białostocka była bardzo zadowolona z zajęć z Jędrkiem. Podobno ładnie pokazywał, naśladował, grał na instrumencie, próbował odpowiadać na pytania, współpracował. Po południu na basenie – mama zastępowała tatę i przymusiłam Jędrka by połowę basenu popływał na dużym basenie. Ostatnio ma tendencje do uciekania na brodzik (wiadomo tam cieplej, no i wrócić potem na duży basen ciężko). Fajnie nam się pływało, szkoda tylko, że ja jednak za słabo pływam, bo byśmy się fajniej bawili, a tak to nie mogę mu pozwalać na to by się na mnie wieszał, siadał itd bo by mnie zatopił ;) Dogoterapia – odwołana.
Czwartek – nie pojechaliśmy na hipoterapię bo padało i było zimno. Zajęcia z panią psycholog przełożone. Chłopcy pojechali więc na dłuższy basen i dobrze się tam bawili i pływali. Jędrek ostatnio znowu lubi sobie ponurkować i fajnie to robi.
Piątek – Warszawa. Była artykulacja, były zadania na samodzielność, by na odległość coś dokładał, kategoryzował itd, było pisanie. Widzę drobne postępy we wszystkim. Zajęcia były jak zawsze bardzo pracowite i owocne. Jędrek trochę czasami marudził, ale generalnie pracował dobrze. Poza tym przypomniało mi się jak jeszcze jakiś czas temu chadzał na te zajęcia z wielkim buntem i płaczem, jak się awanturował w czasie zajęć. Teraz – to sielanka. Spojrzałam na nasze prywatne forum rodziców dzieci Asi. Na początku roku szkolnego pisałam tam o tym, jak bardzo Jędrek płacze i buntuje się na zajęciach, a w grudniu cieszyłam się, że już nie płacze, nie buntuje się tak strasznie. Owszem nie współpracuje jeszcze ochoczo i radośnie, ale postęp jest.
Sobota – zajęcia z wczesnego wspomagania. Najpierw SI – Jędruś pięknie ćwiczył, był w świetnym humorze. Potem zajęcia z panią psycholog. Tu już humor miał gorszy. Robił co prawda, co miał robić, ale buntował się trochę, złościł. Trochę się więc włączyłam do zajęć, pomagałam Jędrka przytrzymać, przytemperować, zmusić, zmotywować do pracy. Pani jest w ciąży, więc to nie jest dobry czas, by ją zostawiać samą z rozbrykanym Jędrkiem. A Jędrek protestował, złościł się nie wiedzieć czemu, bo szło mu całkiem dobrze. Pani powiedziała, że dzieci złoszczą się zazwyczaj, gdy coś im sprawia trudność, coś im nie wychodzi. A Jędrek jest typem co się złości i gdy mu wychodzi i gdy mu nie wychodzi. Ja mogę dodać, że gdy mu wychodzi, to on prawdopodobnie złości się dlatego, że on ogólnie nie ma ochoty na pracę, czy taką pracę. Zadania, które robią na tych zajęciach nie są dla Jędrka trudne intelektualnie. Problem tkwi w jego niesamodzielności i braku motywacji (potrzebuje, by ktoś siedział obok, go szurnął, zmusił do pracy). Wcześniej jakoś Jędrek się bardziej słuchał stanowczego głosu pani, teraz jest gorzej (pani mniej stanowcza; zaczynam podejrzewać, że Jędrek lubi jak się do niego mówi tak chłodniej, bardziej stanowczo. Może?)
Poza tym dziś wybieramy się rodzinnie na basen. Będzie też praca w domu. Ten temat pominęłam. A przecież pracujemy i przeważnie całkiem udanie, aczkolwiek zdarzają mi się momenty irytacji. Czasem opadam z sił i cierpliwości, gdy Jędrek się zacina  i nie chce, nie potrafi np. podejść samodzielnie gdzieś tam i coś dołożyć. Nie jest to absolutnie kwestia, że on nie wie, co czy gdzie, czy jak. To kwestia tej cholernej jego niesamodzielności, uzależnienia od wsparcia. Będzie stał nad czymś pół godziny i się nie zegnie. Dopiero gdy podejdę do niego, to to zrobi bez problemu. Chciałam napisać szerzej o pracy w domu i mam nadzieję, że zrobię to któregoś razu.
Na koniec pozytywnie dodam, że Jędrek ostatnio jest bardzo spragniony kontaktów, i nawet nie tylko ze mną. Przytula się do taty, zagląda nam w oczy, mnie cały czas prosi o zabawę. I sypia ze mną :) A był czas, że nie chciał. Mam wrażenie, że jest mu lepiej – milej na świecie.

Kryzys blogowy

Jak to ostatnio widać na naszym blogu, nie chce mi się pisać. Albo się wypisałam, albo kryzys przeżywam. Albo opisuję „wszystko” (no ale to nudne), albo nic, bo mam problem z wyborem (a skoro o jednym nie napisałam, to i o drugim nie muszę). Postanowiłam to przełamać i coś napisać pod koniec tygodnia.
Niedziela, pobudka dopiero przed 6.oo – święto :) Ostatnimi czasy Jędrek nie śpi lepiej (taka pobudka przez 6 zdarza mu się raz na 2-3 tygodnie, przeważnie to jest jednak 4-5.oo), ale nie złości się zbytnio, a to już coś cennego. Ma nowy „nawyk”, chce bym włączała bajki, i którą bym nie włączyła, to chce inną. To mi przypomina jego poprzedni „nawyk”, bym wyciągała rzeczy spod tapczanu (to mu na szczęście przeszło).
Z jedzeniem dalej nieprzepisowo. W przedszkolu podobno je prawie wszystko (nawet dzieciom kotlety zabiera ;) W domu też da mu się czasem coś wcisnąć, np. wczoraj zupę jarzynową, z czego byłam bardzo zadowolona (jak to czasem człowiekowi niewiele potrzeba do szczęścia :). Ale generalnie jest na etapie: CHLEB Z MAJONEZEM. Bez komentarza.
Leki homeopatyczne mu daję, aczkolwiek ja nie dostrzegam ich działania. Jakiegokolwiek.
W tamtym tygodniu Jędrek miał gorszy tydzień na zajęciach. Na niektórych to była wręcz masakra. Andrzej z nim był na tych zajęciach, wracał rozdrażniony, dawno tak źle na zajęciach nie było. Pominę to milczeniem. Wiadomo, o tym, co nieprzyjemne, lepiej nie myśleć. Aczkolwiek nie wszystkie zajęcia były złe, bo grupowe i basen były ok. A i pani logopeda białostocka nie narzekała. W Warszawie był raczej bunt, ale ćwiczył ostro (głównie artykulację).
W długi weekend mieliśmy imprezę rodzinną, chrzciny siostrzeńca męża. Pojechaliśmy pod Konin, nowe miejsce, wielu nowych ludzi, ale Jędrkowi to bynajmniej nie przeszkadzało. Nawet siadał do stołu, co dość rzadko nam się udaje przy wspólnych posiłkach. Widać Jędrek potrzebuje suto zastawionego stołu by mieć motywację by siadać do stołu z innymi ;) A jedzenia różnorodnego była tam obfitość wielka, Jędrek zaś upodobał sobie głównie jakąś sałatkę z majonezem. Tak, że wszystko było ok (w kościele Jędrek był wyjątkowo radosny i głośny, wrr..), tylko rano urządził awanturę, domagając się czegoś odpowiedniego do jedzenia. Awantura była głośna, z przytupami, tak co by cała rodzina szwagra zobaczyła, że z autystą łatwo nie ma. Nie powiem, by mnie to całkiem nie ruszało, ale trudno. Aaa, fajne było to, że na spacerach Jędrek podchodził do cioć, wujków (również tych mu nieznanych) i dopraszał się zabawy, brania na ręce, huśtania itd. Znaczy się dążył do kontaktów. Interesowne to było, ale w sumie, jak tak się nam przyjrzeć, to czy w naszych kontaktach nie ma interesu?
W drodze powrotnej zajechaliśmy do kina w Warszawie. Bilety dostałam od siostry, więc żal byłoby nie wykorzystać okazji (no to prawie tyle co na bilety wydaliśmy na towarzyszące kinu jedzenie; samo życie;) W Centrum handlowym – masakra – tłumy, hałas. My z Andrzejem niezbyt tym zachwyceni, chłopcy w swoim żywiole. Kino się Jędrkowi jak zwykle podobało. Oczywiście najpierw musiał spałaszować całe zapasy, które mieli, a dopiero potem spokojnie oglądał. I najwyraźniej mu się podobało i pewnie by się dowiedział, jak wytresować smoka, gdyby się nie zlał w pewnym momencie. Nasz błąd – nie powinniśmy dawać mu przed kinem picia.
Wpadki z sikaniem zdarzają mu się, nienotorycznie, ale się zdarzają. Na szczęście ja jakoś podchodzę do tego spokojniej, mniej mnie to drażni, denerwuje. Chyba trochę wyluzowałam w tej kwestii.
Na jedną notatkę starczy. Cd nastąpi.

Plan zajęć Jędrka w kwietniu – podsumowanie w liczbach

W kwietniu Jędrek miał:

- 8 zajęć (12h)
pedagogiczno-logopedycznych metodą Wianeckiej u Asi w Warszawie

- 4 zajęcia (po 45 min) z logopedą w
Białymstoku w ramach wczesnego wspomagania

- 4 zajęcia z SI (3 w ramach
wczesnego wspomagania + 1 w KTA)

- 3 zajęcia z psychologiem (w ramach
wczesnego wspomagania)

- 4 zajęcia z dogoterapii

- 19 zajęć na basenie (15 ze STARTU, 3 z TWzK i 1 na „Gołębiu”)

- 3 grupowe zajęcia plastyczno-muzyczne (zwane przeze mnie art-terapią)

- 3 grupowe zajęcia metodą Weroniki Sherborne

- 1 zajęcia z hipoterapii

- przedszkole z gimnastyką korekcyjną
(2 razy w tygodniu) i rytmiką (raz w tygodniu)

- 14 dni – praca w domu

W sumie 2 dni bez zajęć na zewnątrz i w domu (Wielkanoc).