Brat

Piotrek nie został Jędrka sponsorem. To tylko nasza auto-reklama. Ale Piotrek świetnie się opiekuje bratem. Dziś na basenie panie z szatni były pełne podziwu bo to Piotrek zupełnie samoistnie przejął rolę opiekuna, zdjąć Jędrkowi  buty, założyć kapcie i jeszcze wywiązać bratu bluzę tak, jak ma starszy brat. I za rączkę na górę. Świetnie też się dziś bawili gałganili nad ranem w domu. Kiedyś tego nie było, teraz tak, bo najwyraźniej Jędrek odwzajemnia na tyle kontakt, by Piotrek miał na to ochotę. Sam z siebie Jędrek rzadko inicjuje kontakt z Piotrkiem, czasem, gdy chce by Piotrek coś podał (a ja nie chcę tego zrobić), albo, żeby go pobujał w worku. Za to bardzo często szuka kontaktu ze mną. Siedzę przy komputerze, Jędrek co nieraz podchodzi, przytula się, głaszcze mnie po włosach, zagląda w oczy.

NA BA-SE-N

A życie się toczy. Codziennie jeździmy na zajęcia, przeważnie dwa. Wczoraj tradycyjnie byliśmy u naszej terapeutki w Warszawie. Jędrek ćwiczył głównie artykulację, wymawianie takich trudnych słów jak długopis, mydło, ołówek, kombajn i całą masę innych (przygotowałam całą masę tzn. ok. 200 obrazków). Jędrek potrafi powtórzyć wiele słów, problem w tym, że nie zawsze wyraźnie, no i dzieli je na sylaby. U Asi idzie mu to znacznie lepiej, wyraźniej i „łączniej”. Zostały nam jeszcze tylko 4 wyjazdy do Warszawy. Potem, jeśli chcemy (a chcemy) kontynuować tą terapię pozostają nam turnusy rehabilitacyjne – bardzo atrakcyjny program, tylko cena przerażająca. Oj, mocno liczę na 1%.
Komunikację obrazkową ćwiczymy na zdjęciach miejsc, do których jeździmy z Jędrkiem. Jędrek to lubi. Oczywiście nie ograniczam się do pokazania zdjęcia, również mówimy. Przedwczoraj, gdy Jędrek był już w kąpielówkach, ale jeszcze nie pokazałam mu obrazka (bo czasu nie było) i spytałam: Jędrek, gdzie jedziemy? odpowiedział: NA BA-SE-N. Doczekałam się odpowiedzi bez najmniejszej mojej podpowiedzi, choćby mimicznej. Podobnie jest, gdy Jędrek chce bym go powoziła na barana. Podchodzi do mnie, pytam, co chcesz? A on NA BA-(R)A-NA. Czasami muszę mu ciut podpowiedzieć, ale parę razy odpowiedział bez żadnych podpowiedzi.
Ostatnie kilka nocy trochę dłuższych. Jędrek dosypia do 6 a nawet 7, z tym że zazwyczaj w środku nocy robi mniejszą lub większą awanturę (raz się zdarzyło bez:) Poza tym od dobrych kilku-kilkunastu dni bardzo źle je. Przestał jeść mięso, warzywa, owoce, chce jeść tylko gluten z masłem i cukier (słodycze). Masakra. Walczymy.
A poza tym jakoś tak mi ciężko na duszy. Chciałabym zaakceptować, to co jest.

Na koniku

Wczoraj rozpoczęlismy sezon na konikach. Było dobrze, Jędrek potraktował miejsce (którego nie widział pół roku), jak dobrze sobie znane. Wsiadł na dużego konia i przez pół godziny chodzili sobie w kółeczko. Niestety dostaliśmy tylko 15 zajęć, więc nie poszalejemy.
Noce awanturne, bez zmian.

Ostatni tydzień

Nie pisałam na blogu ze względu na
żałobę narodową. Ale dziś postanowiłam zakończyć milczenie
opisując ostatni tydzień.

Ubiegły piątek – Warszawa. Jędrek
ćwiczył samodzielność, robił proste zadania, ale na odległość,
tzn. musiał np. segregować różne rzeczy albo dokładać obrazki
do obrazków biorąc je z jednego miejsca i idąc na drugi koniec
pokoju. Sam. I to ta samodzielność jest problemem, nie co do czego
– to on doskonale wie. Segregowanie przedmiotów szło mu nieźle,
ale dokładanie obrazków taki sam do takiego samego – tragedia. Żeby
było śmieszniej, jak miał więcej obrazków takich samych (po
kilka), dało rady, ale jeden do jednego z wielkim bólem. Ćwiczyli
też mówienie, artykulację. Jako, że dawno tego nie robili, Asia
zauważyła, że jest z tym gorzej i trzeba do tego wrócić. Bo
Jędrek owszem powtórzy prawie każde słowo, ale dzieląc na
sylaby, nie łączy, często trzeba mu podpowiadać, czy powtarzać.
U Asi idzie mu to znacznie lepiej, Asia potrafi od niego wyegzekwować
wyraźniejsze, staranniejsze mówienie. Ale ból – protest był.

Sobota – basen z tatą (a mama sobie
pływała). Niedziela – basen z mamą i bratem. Chłopaki świetnie
się razem bawili, a ja sobie pływałam. Normalnie Piotrek zajmował
się Jędrkiem na medal. Zabierał mu deskę a tym samym mobilizował
do samodzielnego pływanie. I przy tym obaj świetnie się bawili.

W weekend pracowałam też z Jędrkiem
w domu. Dokładanie obrazków taki sam do takiego samego na
odległość. Bez problemów :) Czyżby się przełamał? Chciałam
też by przynosił mi różne obrazki na polecenie. Z tym było
gorzej, ale też niebeznadziejnie.

Poniedziałek – zrobiliśmy maraton.
Po przedszkolu byłam z Jędrkiem na basenie i tym razem sama go
motywowałam do pływania i całkiem nieźle mi szło. Andrzeja czy
pana Jarka nie zastąpię, ale i ze mną Jędrek trochę popływał,
pobawił się. Potem byliśmy na grupowych zajęciach, zwanych przeze
mnie art-terapią i drugich – metodą Weroniki Sh. Tym razem Jędrek
ładnie się zachowywał, ładnie współpracował. Pani na koniec go
pochwaliła. Ja oczywiście też to doceniłam, aczkolwiek widzę
mocne ograniczenia Jędrka, nawet porównując do innych
autystycznych dzieci. Tym bardziej więc potrzebuje on tego typu
zajęć. Po powrocie do domu, oboje z Jędrkiem padliśmy i Jędrek
spał całą noc aż do 6.oo, co już mu się dawno dawno nie
zdarzyło.

Wtorek – Jędrek był na basenie sam,
tzn. tata go zawiózł ale z nim nie pływał. Jędrkiem zajmowała
się pani Halina i pan Jarek. Jędrek, który zazwyczaj niby ignoruje
taty obecność i przed nim ucieka, tym razem, jakby czuł się
niepewnie, rozglądał się za tatą. Potem SI w KTA, Jędrek pięknie
ćwiczył, pani go pochwaliła. A tata wrócił zachwycony bo …
Jędrek samodzielnie nałożył buty po zajęciach. Tak, to są nasze
małe wielkie radości.

Noc z wtorku na środę – koszmar.
Jędrek tak nadziwiał, złościł się i awanturował, że skończyło
się to holdingiem. Nie lubię holdingów, ale czasami naprawdę nie
widzę lepszego i skuteczniejszego sposobu. Ale cały dzień miałam
emocjonalnie spaprany. Po przedszkolu, w trakcie którego dzieci
pojechały autobusem do ZOO, gdzie Jędrek źle się zachowywał
(może to wynik tej nieszczęsnej nocy i ranka), pojechaliśmy do pani logopedy, gdzie
dla odmiany Jędrek zachowywał się całkiem ładnie i współpracował, aczkolwiek na
początku, gdy wypatrzył coś do jedzenia, jakieś chrupki, póki ich wszystkich
nie zjadł – roboty nie było ;).

Potem dogoterapia. Jędrek był z lekka zahamowany,
jakby przytłaczała go żywiołowość psa, trzymał się od niego z
daleka. Ale jak w pewnym momencie przechodził obok, to sam
pogłaskał. Generalnie było nieźle, bez awantur, bez płaczu,
udało nam się go nakłonić do zrobienia tego i owego, momentami
się uśmiechał, podobało mu się, co mówimy (bo my z Zosią
niezłe ściemy tam wstawiamy ;)

Czwartek – na korekcyjnej w
przedszkolu ćwiczył aczkolwiek z lekka przymuszony (ale to i tak
dużo lepsze od wersji, że się tak awanturuje, że nic się z nim
nie da zrobić i pani Agnieszka musi z nim wyjść z zajęć, jak się
to kilkakrotnie ostatnio zdarzyło). Po przedszkolu byliśmy na
basenie i mama sobie pływała (bo mama postanowiła sobie jeździć
na basen i SOBIE pływać), a Jędrek pływał i bawił się z panem
Jarkiem i tatą. Tak jak i dziś, w piątek. Pięknie pływał, gonił
deskę, gonił pana Jarka. Dziś przepłynął za panem Jarkiem
prawie cały basen bez zatrzymywania się. Tata mówi, że Jędrek
robi postępy. Dla mnie ważne, że się rusza, że to lubi. I naprawdę miło na niego popatrzeć, jak świetnie sobie radzi w wodzie i jak dobrze się tam bawi.

Wczoraj po basenie chłopaki pojechali
na zajęcia do pani Kamili (czyli do pani psycholog). Jędruś
całkiem ładnie ćwiczył. Ino zaliczył dwie wpadki starszego
sikawkowego po basenie. Tata nie był zachwycony, Jędrek zresztą
też. Na pocieszenie – zdarzyło mu się to po raz pierwszy w tym
miesiącu.

Po powrocie do domu – awantura. O co?
Najprawdopodobniej o jedzenie, o słodycze. Ostatnio Jędrek nie je
normalnie. Nie chce jeść normalnego jedzenia, tylko jakieś takie
ciastka, słodycze, zapychacze. Nawet pani w przedszkolu zauważyła,
że gorzej je. Zmartwiło mnie to. O dziwo po powrocie do domu
Jędrek jakby rozumiejąc moje zmartwienie jego niewłaściwym
odżywianiem się (mówiłam mu o tym), nie tyle jadł dobrze, ale
ciut lepiej (może dlatego, że w domu nie było żadnych słodyczy
ani zapychaczy) i co ważniejsze nie awanturował się o to, jak to
miał ostatnio w zwyczaju.

Dziś nie pojechaliśmy do Warszawy,
Asia odwołała. Więc pojechaliśmy na basen (po raz szósty w
przeciągu ostatnich 7 dni; jutro i pojutrze też zamierzamy) a potem
popracowałam z Jędrkiem w domu. Dokładał obrazki taki sam do
takiego samego nosząc je na drugi koniec pokoju, nazywaliśmy je,
potem mi je przynosił. Bardzo fajnie mu to dziś szło, również
przynoszenie. Dostrzegam też postęp w artykulacji (pani w
przedszkolu też zauważyła). Np. Jędrek potrafi powtórzyć całe
słowo LA-TA-WIE-C robiąc tylko drobne przerwy między sylabami, ale
bez mojego podpowiadania w trakcie. Układaliśmy też obrazki z
kawałków (taka drewniana układanka). Trochę mi się na to złościł
(podejrzewam, że sprawia mu to jednak pewien problem), choć całkiem
mu nieźle szło, z moją lekką pomocą. A na koniec już w łóżku
czytałam Jędrkowi książeczkę o piesku z piszczącym noskiem, a
on nawet dawał sobie czytać i pokazywał mi placem na obrazkach to,
o co prosiłam. Fajnie pokazywał. Pomyślałam sobie, że to aż
dziwne, jak on teraz fajnie, prawie całkiem naturalnie i sprawnie
pokazuje różne rzeczy na obrazkach, podczas gdy jeszcze niedawno
było to nie do przejścia i wcale tego nie ćwiczyliśmy. Może do
innych rzeczy tez sam dorośnie??? Fajne było to nasze czytanie,
takie prawie jak ze zdrowym dzieckiem. Jędrek się przytulał,
śmiał, reagował. W ogóle to ostatnio nie tylko się awanturuje, o
czym wspominałam, ale również jest chętniejszy, bardziej
spragniony kontaktu z nami. Przychodzi, przytula się, SAM daje mi
buziaki (bez proszenia!), ciągnie mnie, żebym się z nim bawiła,
albo go łaskotała, albo nosiła na barana. Dziś za którymś razem
wsiadając mi na plecy całkiem sam mi odpowiedział na moje pytanie,
co chce: NA BA-(R)A-NA.

Za przykazaniem naszej białostockiej
logopedki staramy się też wprowadzić mu komunikację obrazkową.
Zrobiliśmy zdjęcia różnych miejsc, w które Jędrek jeździ i np.
gdy dziś jechaliśmy na basen pokazałam mu zdjęcie basenu i
powiedziałam, że jedziemy na basen. Jędrek powtórzył, a potem
dałam mu dwa obrazki i spytałam, gdzie jedziemy a on ochoczo
pokazał palcem, że na basen. Ta komunikacja obrazkowa jest dość
upierdliwa do stosowania (często nie mamy na to czasu), ale widząc
dzisiejszą Jędrka reakcje coraz bardziej się do tego przekonuję.
Powiesiłam te zdjęcia na ścianie za pomocą plastelinek (tych
specjalnych), by mieć do nich szybki dostęp.

Tak to u nas mniej więcej wygląda. W
nocy lub nad ranem Jędrek przeważnie daje mi popalić, ale za to
wynagradza mi czasem w dzień przytulankami i buziakami.

To i owo

Dostałam maila od znajomej. Dobrych parę lat się nie widziałyśmy, znałyśmy się zresztą tylko pobieżnie. Jako, że miałam ją w swojej książce adresowej wysłałam do niej mail o 1 %. Napisała z dobrym słowem i propozycją pomocy, że jakbyśmy potrzebowali noclegu w Krakowie, to zaprasza. Jakiś czas temu koleżanka z Warszawy, z którą kontakt mam rzadki, ale uważam ją za rodzaj przyjaciółki, napisała mi, że jeśli tylko będziemy potrzebować, to możemy liczyć na nocleg u niej i transport po Warszawie. Takie formy pomocy, spontaniczne propozycje pomocy wzruszają mnie dogłębnie. Kochane, dziękuję.
To zresztą tylko przykłady. Jakbym miała wymieniać wszystkich, od których otrzymaliśmy pomoc pod różną postacią, to dnia by zabrakło, a i to bałabym się, że kogoś ominęłam. Dziękuję Wam, ludziska kochane :)
I za te słowa dobre, słowa uznania i podziwu. Hmm, nie to, żebym jakaś skromna chciała być, ale z tym uznaniem dla naszych działań i zmagań, to czuję się, jakby chodziło o rodzaj pomyłki. My robimy, co potrafimy i możemy. Czasem jest to trochę męczące, ale naprawdę to nic takiego. Więc nie przesadzajcie bo takie słowa zobowiązują i się jeszcze kompleksów nabawimy próbując im sprostać. Jedna koleżanka napisała mi, że jestem jej prywatną bohaterką. Ubawiła mnie bardzo. A więc to tak wygląda bohaterstwo? Bohaterka Hanka już drugi dzień puszcza chłopaków samych na zajęcia bo sił nie ma, bo głowa ociężała (nie wiem, czy to przez te noce? Czy też mała poranna jędrkowa awantura potrafi mnie tak załatwić na cały dzień?). Sił nie mam, energii nie mam, ale optymizm mam. Tyle, że bezsilny ;)
Wczoraj chłopaki pojechali na zajęcia do pani logopedy i na dogoterapię. Myślałam, że to będzie kompletna porażka. Jędrek nie spał od 2.30, ja byłam padnięta i myślałam sobie: Jeju, jeśli on jest w takiej formie jak ja, to nie zdziwię się, jeśli te zajęcia będą jedną wielką klapą. No ale umówione – jadą (nie sposób przewidzieć, kiedy kto w jakim stanie będzie). A tymczasem pani logopeda pochwaliła, że Jędrek ładnie współpracował. A Zosia z zachwytu aż do mnie zadzwoniła. Że takiego fajnego Jędrka na dogoterapii to jeszcze nie było, że widać, było, że czerpie przyjemność z zajęć, że reagował, naśladował pieska (leżenie, chodzenie na czworakach, wyciąganie łap itd). Normalnie serce roście słysząc. Może jakiś przełom nastąpił, koniec buntu Jędrka na dogoterapii? Zaczynamy okres powolnej współpracy?
A dziś z basenu musieliśmy zrezygnować bo Jędrek kaszle. Czy ja się chwaliłam jakiś czas temu, że Jędrek rzadko choruje, że to nienormalne itd? No to mam normalność. Nie wiem, czy zaczął częściej chorować, czy ja uważniejsza, bardziej wyczulona. No ale nie poślę kaszlącego na basen. Ale na zajęcia z panią psycholog pojechali.
W kwietniu w planach codziennie mamy po 2 zajęcia po przedszkolu. Tylko w sobotę przeważnie tylko basen. Za to w niedzielę też nam doszedł basen. I fajnie, bo przy tym, jak co nie raz coś wypada, czy Jędrek choruje, to dobrze, jak jest więcej możliwości.
Generalnie Jędruś idzie małymi kroczkami do przodu. Chętniej współpracuje, słucha poleceń. Takich na odległość typu: zapal-zgaś światło. Zanieś klocek i włóż do układanki (na drugim końcu pokoju). I bardzo chce bym się z nim bawiła. Tyle, że nasze zabawy są strasznie ograniczone. Polega to głównie na łaskotaniu go w brzuch albo noszeniu na barana. Z noszeniem na barana nawet chętnie odpowiada na pytanie: Co chcesz? On: na ba-ra-na (nieznacznie mu podpowiadam). No fajnie jest, tylko męczą mnie jego awantury o coś, czego nie rozumiem. Może chce mi coś powiedzieć? Choć czasem się boję, że on sobie wyrobił jakiś rodzaj stereotypii, że przy mamie się awanturuje (a jak mama wyszła, to jest ok; tak było dziś rano).
Ma ktoś trochę energii do użyczenia?

Stęskniony

Jędruś wrócił z chłopakami od babci. Oj, stęsknił się za mamą przez te 2 dni. I tak się bardzo ucieszył wracając do domu i widząc mamę. I buziak mu się cały czas śmieje, aż pani Gosia na SI i pani Halina na basenie zauważyły, że Jędrek dziś w dobrym humorze. Fajnie jest czasem wyjechać, stęsknić się trochę by móc się bardziej cieszyć z powrotu i spotkania. Nasz kochany słodki chłopczyk.

Huśtawki

Huśtawki to wielka miłość Jędrka. Ale nie każda huśtawka jest taka sama, Jędrek zazwyczaj ma swoje ulubione. Jak podchodzimy do huśtawek (które zazwyczaj są podwójne) wybiera sobie którąś (raz z lewej, raz z prawej, nie znam reguły) i przy tej już pozostaje. Jak pójdziemy tam następnym razem, ma już swoją huśtawkę. Ale czasem jest problem bo dana huśtawka jest np. zajęta albo… popsuta, deski wyłamane. I co wtedy? Zamieniamy na drugą? Nie. Ale można nauczyć się huśtać na tej huśtawce na stojąco. A Jędrek lubi nowe fajne doznania.

I cały jestem happy:

Z lekkim poślizgiem….

Właśnie się skończył, więc informacja o nim trochę przeterminowana :) ale na nasze usprawiedliwienie powiem, że „obeszliśmy” go intensywnie, wyjazdem do naszej warszawskiej terapeutki Asi. Co się skończyło? Co obeszliśmy? No dobrze, już wyjaśniam:
Dzień śmierci Ojca Świętego Jana Pawła II – 2 kwietnia – został w 2008 roku
przez ONZ przyjęty jako Światowy Dzień Autyzmu.

No i w Polsce, niestety, informacja o tym chowa się w cieniu rocznicy śmierci JP2.

„W dniu 21 stycznia 2008r. podczas Zgromadzenia Ogólnego Narodów
Zjednoczonych podjęto decyzję, by wyznaczyć 2 kwietnia jako Światowy
Dzień Autyzmu, który ma być obchodzony każdego roku poczynając od roku
2008.
Dzień Autyzmu ma uświadomić i uwrażliwić społeczeństwo na
problemy osób dotkniętych tą chorobą.”
a tu cały artykuł z wiadomosci.onet.pl (2009)

No i takie coś jeszcze wygrzebałem w sieci: UNIC – Ośrodek Informacji ONZ w Warszawie

Choć nie za bardzo miałem dziś możliwość śledzić wiadomości, to serwisy (przynajmniej polskie portale internetowe) nie zająknęły się chyba o tym. No to w ramach popularyzacji tematu jeszcze jeden link. Tym razem o autyzmie powie ktoś, kto problem ten zna od dziecka i od środka:
Temlpe Grandin na forum TED

-tata

Plan zajęć Jędrka w marcu – podsumowanie w liczbach

W marcu Jędrek miał:

- 4 zajęcia (6h)
pedagogiczno-logopedycznych metodą Wianeckiej u Asi w Warszawie

- 4 zajęcia (po 45 min) z logopedą w
Białymstoku w ramach wczesnego wspomagania

- 8 zajęć z SI (4 w ramach
wczesnego wspomagania + 4 w KTA)

- 2 zajęcia z psychologiem (w ramach
wczesnego wspomagania)

- 5 zajęć z dogoterapii

- 14 zajęć na basenie (11 ze STARTU i 3 na „Gołębiu”)

- 1 krótkie zajęcia z kinezjologii edukacyjnej

- 3 grupowe zajęcia plastyczno-muzyczne (zwane przeze mnie art-terapią)

- 3 grupowe zajęcia metodą Weroniki Sherborne

- 1 raz filharmonia

- przedszkole z gimnastyką korekcyjną
(2 razy w tygodniu) i rytmiką (raz w tygodniu)

- 16 dni – praca w domu

W sumie 4 dni bez zajęć na zewnątrz (w tym 2 dni choroby, 1 niedziela). Jeden dzień (choroby) bez żadnych zajęć.

Wczoraj

Wczoraj rano Jędruś podobno ładnie ćwiczył u pani logopedy. Pani Beata proponuje, by wprowadzić Jędrkowi komunikację obrazkową. Do tej pory się opieraliśmy bo to niezgodne z metodą Wianeckiej, ale teraz już nie podchodzę do tego tak ortodoksyjnie. Spróbujemy. Aczkolwiek mam obawy, czy nam się to uda.
Po południu byłam z Jędrkiem na basenie. Nie dałam się utopić, za to Jędrek fajnie popływał.
Po basenie pojechaliśmy do Zosi i to, w moim odczuciu, były bardzo udane zajęcia. Jędrek na początku był w świetnym humorze, zaśmiewał się, podobało mu się, jak go Wena wylizała po buzi. Z czasem trochę zaczął marudzić, a nawet się złościć, ale to było do opanowania. Udało nam się wciągać go do różnych aktywności (nie tylko do jedzenia jabłek, co ma w zwyczaju robić u Zosi; będziemy musieli chyba jabłonkę pod oknem Zosi posadzić:). To, co mnie zachwyciło, to 2 sytuacje. Raz przyniósł na polecenie gruszkę (musiał po nią iść bez żadnego naszego wsparcia przez cały pokój-kuchnię). I to było takie naturalne, prośba i poszedł i przyniósł. Dał ją co prawda nie mnie, jak prosiłam, tylko Wenie, ale i tak fajnie. A druga sytuacja była jeszcze piękniejsza. W pewnym momencie były otwarte drzwi na przedpokój, a tam zapalone światło. Powiedziałam: „Jędrek, idź, zgaś światło na przedpokoju”. I poszedł sam i sam zgasił (a wyłącznik jest za szafą). Fakt, że raz wcześniej miał pokazane i wspólnie zgaszone światło tego dnia, ale to zazwyczaj nie wystarcza by zareagował właściwie na tego typu prośby. Zwłaszcza jak nikt za nim nie idzie, nie pokazuje itd. Mam nadzieję, że już najgorszy bunt na dogoterapii za nami. Zdecydowanie też Jędrkowi służy, jak nie jest chroniony przed psem i pies go nagabuje, liże itd. Jędrek niby ucieka, niby się zasłania, ale widać, że mu się to podoba.