Aria na strunę G

A przeziębiony tata całkiem „off-topic”, albo może raczej z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych pozdrawia Wszystkich muzycznie.

P.S. Prawda, że urocze?

Jak to mama zastępowała niezastąpionego tatę

Tata przeziębiony, mama musi go zastępować tam, gdzie był niezbędny. W niedzielę poszłam z chłopakami na basen Gołębiewski (mamy jeszcze kilka karnetów). Fajnie było, tylko… Jędrek o mało mnie nie utopił. Bo ja pływam, ale pod warunkiem, że nikt mnie się nie czepia. A tu mnie Jędrek nagle złapał za szyję od tyłu i … spanikowałam. Zaczęłam nerwowo machać rękami i patrzeć błagalnie, no i .. ratownik skoczył. Myślał chyba, że to Jędrek się topił, a ja go wyławiałam. Nie wyprowadzałam go z błędu bo głupio mi było okrutnie. Na dodatek w tym miejscu albo krok dalej, to ja już sięgałam nogami dna (no ale nie wiedziałam o tym). Obciach na całego. Dobrze, że ratownik był miły i nie patrzył wilkiem. Żal mi go tylko było, że ubranka se zmoczył;) No ale poza tym wyjście było bardzo udane. Piotrek doskonale bawił się z Jędrkiem w wodzie, obaj byli przeszczęśliwi, miło było patrzeć. Dla tego widoku warto było się wygłupić.
Gorzej było wczoraj. Pojechałam na zajęcia grupowe z Jędrkiem (te plastyczno-muzyczne + ruchowe). Jędrek na początku odstawił taki cyrk, że nie wiedziałam, gdzie się schować. Potem się okazało, że to przez patyczaki (ostatnio zamiast długopisów często nosi patyczaki). Miał je ze sobą, zabrałam mu je i on się ich domagał. Skończyło się na tym, że je dostał z powrotem i w miarę nieźle już uczestniczył, w jednych zajęciach i drugich. A na koniec pani mi powiedziała, żeby niczego nie przynosił na zajęcia, a gdyby protestował, to one sobie poradzą. Hmm, widziałam jak sobie radziły, jak jakieś dziecko odstawiało szopki (oprócz Jędrka jeszcze jedna dziewczynka). Panie patrzyły się na dziecko tak, że ja jako rodzic nie wiedziałam, gdzie oczy podziać. Pewnie jestem nieprzyzwyczajona. Zazwyczaj to Andrzej chodzi na zajęcia grupowe, bardziej się do tego nadaje. Ja w ogółe nie lubię żadnych zajęć grupowych, spędów, kiermaszy, festynów itp. No owszem nie odstawiam cyrków, ale gorzej się tam czuję jak Jędrek (bo on to nawet lubi, protestuje tylko jak ktoś coś od niego chce lub zabrania mu czegoś, na co ma ochotę).
Szczerze mówiąc załamałam się po tych zajęciach i to nie tylko ze względu na Jędrka występy. Patrzyłam na inne dzieci i porównywałam. Niestety. I wysnułam bardzo smutne wnioski. Tak na moje oko, to z Jędrka jest głęboki autysta. To mądry chłopiec, ale bardzo zamknięty w swoich autystycznych ograniczeniach. Nikt mi tego nie powiedział, ale sama widzę, co potrafią, jak się zachowują inne autystyczne dzieci, również młodsze od niego. Obawiam się, że mimo całej terapii i naszych starań, pewnych rzeczy nie przeskoczymy. Może jestem człowiekiem małej wiary, a może zbyt mnie wykańcza złudna nadzieja. Nie to, żebym nie chciała mieć tej nadziei, ale czasem trzeba spojrzeć prawdzie w oczy. Prawie 6 latek, który prawie nigdy się nie komunikuje, dla którego odpowiedzenie na pytanie TAK czy NIE jest pytaniem, na które rzadko otrzymuje się odpowiedź (a i to niewiadomo, czy zgodną z intencją). Boję się, że z czasem wcale nie będzie lepiej, że może mu się to jeszcze bardziej pogłębiać. Nie są to wesołe myśli. Szczerze mówiąc bardzo ciężkie dla rodzica. Jeszcze niedawno byłabym w tej chwili po prostu chora ze zmartwienia i rozpaczy. Teraz też mi nie jest lekko, ale staram się trzymać. Staram się mówić sobie, że jeśli nawet jest tak, jak się obawiam, jeśli nawet Jędrek nie będzie nigdy się z nami komunikował w sposób w miarę czytelny, to i tak jest przecież naszym kochanym Jędrkiem, który daje nam dużo miłości i radości, że jakoś damy radę z jego fiksacjami i że to, co możemy mu dać naprawdę ważnego i cennego, to naszą miłość i akceptację.
Oczywiście z terapii nie rezygnujemy, choćby nawet jej koszta (nie tylko finansowe) były niewspółmierne do efektów. Gdybyśmy mieli tak oceniać, to większość niepełnosprawnych i ciężko chorych należałoby odłączyć od leczenia i terapii. Nie można tak myśleć, trzeba robić, co można i cieszyć się małymi kroczkami.
Nasza warszawska terapeutka od wakacji przestaje prowadzić terapię w tej formie, jak w tej chwili. Wraz z mężem będą prowadzić turnusy rehabilitacyjne. Program nawet mają fajny, tyle, że koszt tego jest ogromny (2300 – tydzień). Ale zamierzamy kontynuować terapię, mając nadzieję, że uda nam się raz w miesiącu pojechać na tydzień. Inaczej to trochę bez sensu, chcemy ciągłości, stałości, a nie oderwanych kilkunastu zajęć na pół roku. Nie ukrywam, że bardzo liczymy na pieniądze z 1 %. Jeśli możecie, pomóżcie!
Dziś byłam ponownie z Jędrkiem na basenie (ze START-u). Tym razem uważałam, by nie dać mu się podtopić. Zresztą nie próbował. Dał się zaciągnąć na duży basen i pływał tam ponad pół godziny, aczkolwiek głównie z deską. Zwyczajem Andrzeja rzucałam mu tą deskę do przodu, by miał motywację podpływać. Bawił się też i pływał z panem Jarkiem. Momentami robił to tak fajnie, że aż się naszej instruktorce, pani Halinie wyrwały słowa o Jędrku skierowane do pana Jarka: „Niesamowity jest”. Pan Jarek się zgodził i powiedział, że duża w tym zasługa taty, co to regularnie z Jędrkiem na basenie itd. Tak, niesamowity Jędrek, żyjący inaczej.

Wiosna

Ostatnio niby sobie odpuściłam i próbuję godzić się z autyzmem Jędrka, patrzeć na to z dystansem, nie zamartwiać się tym, dać prawo Jędrkowi do inności, żyć w mniejszym stresie, bez ścisku. Mam wrażenie, że Jędrek się do mnie fajniej uśmiecha, że częściej sam szuka kontaktu, zagląda mi w oczy, prosi o zabawę. Nie wiem, czy to tylko wrażenie – pobożne życzenie, czy prawda.
Z drugiej strony od kilku tygodni pojawiły się napady złości, wymuszanie itd. W domu, w przedszkolu, na niektórych zajęciach. Nie wiem, dlaczego tak się dzieje. Mogę tylko przypuszczać. W tej chwili wydaje mi się, że to efekt, skutek uboczny moich prób, by Jędrek spał w nocy jak człowiek i dał nam spać oraz efekt kuracji anty-cukierkowej. Noce sobie odpuściłam już wcześniej. Odpuściłam też sobie próbę dopasowania się do Jędrka, wczoraj bowiem poszłam spać jak on a i tak musiałam dosypiać do 7.oo i byłam dziś strasznie rozbita. Nie ma nic na siłę. Trudno, może kiedyś za parę lat będę mogła spać, jak mi pasuje. Druga kwestia – cukierki. Po dzisiejszej rozmowie z panią w przedszkolu też odpuszczam. Wolę by Jędrek był w lepszym humorze, bo wtedy lepiej funkcjonuje, jest chętniejszy do współpracy, niż wciąż z nim walczyć. Bo ostatnio nie jest dobrze z Jędrkiem w przedszkolu, złości się, hałasuje, kolejny raz na zajęciach z gimnastyki korekcyjnej nie dało się z nim nic zrobić (a przecież fajnie na nich ćwiczył, lubił je). Ja oczywiście nie wiem, czy nie ma innych przyczyn, czy nie ma czegoś w przedszkolu, co go stresuje, ale myślę, że złe noce i niedogodzenie kulinarne może mieć taki wpływ. Dziś, jak dostał ot tak sobie cukierka, to nie chodził tak jak ostatnio niedogodzony, ciągle szukający czegoś w lodówce, tylko zjadł potem i to i tamto (i wędlinę, i jabłko) i był zadowolony. To, czego zamierzamy się trzymać, to brak słodyczy na zajęciach, w nocy (czy bladym świtem) i po wymuszaniu. Trochę się czuję przegrana, ale z drugiej strony, mam to w nosie. Nie o to tu chodzi. Gdybym była pewna, że słusznie robię to, co robiłam, to bym przy tym trwała. Ale skutki uboczne mnie przerażają. Tym bardziej, że wiem, jak łatwo coś popsuć, a jak trudno to później naprawić.
Dziś po tych niezbyt miłych informacjach z przedszkola, po powrocie do domu, posileniu się i odpoczynku, zamiast do pracy, poszłam z Jędrkiem na podwórko, na huśtawki. Już wiosna. Nasza pierwsza huśtawka po zimie. Jędrek potrafi się huśtać godzinami. Żeby nie paść z nudów przemieszczamy się z jednej huśtawki na drugą. I tak to sobie przypomnieliśmy kilka naszych ulubionych huśtawek.
A potem Jędruś pojechał z tatą na basen. Wczoraj na basenie Jędrek przesiedział cały czas na brodziku, zapierał się przed dużym basenem (niby ma prawo, a jednak trochę to niepokojące). Na szczęście dziś już dał się wyciągnąć na duży basen i pięknie sobie popływał. A potem wrócił do domu zadowolony i nawet się nie zsikał po drodze:) I to też jest powód do radości.
Spokój, precz ze stresem, pośpiechem i ściskiem. Całej rodzinie musi być dobrze. Nie można życia podporządkowywać tylko pod terapię i drżeć, czy idzie do przodu czy nie. Dziś będąc na podwórku poczułam wyrzuty sumienia, że koncentrując się na Jędrku, tak mało zwracam uwagę na Piotrka. Po czym powiedziałam sobie „A won mi wyrzuty sumienia. Żadnych wyrzutów sumienia”. Spokój i dystans. To uda się i na Jędrka spojrzeć i na Piotrka i jeszcze zauważyć wiosnę.

Dziennik pokładowy – podsumowanie tygodnia

Poniedziałek:
Pierwsze zajęcia z – jak to nazwała Hania – Art-terapii. Forma zajęć trochę zbliżona do zajęć prowadzonych metodą Weroniki Sherborne. Na sali 2 panie prowadzące + ok. 8 par (rodzic+dziecko). Cel: poprzez zajęcia plastyczno-muzyczne poprawić komunikację dziecka z otoczeniem (rodzicem, opiekunem, rówieśnikami). Jędrek ćwiczył całkiem ładnie. A robiliśmy np. takie rzeczy:
a) na wielkim arkuszu papieru odmalowałem flamastrem kontur dziecka i potem Jędrek miał zaznaczyć oczy, usta, nos; dorysować palce a na koniec przykleić karteczkę – podpis – ze swym imieniem. Dłoń syna trzymającą flamaster musiałem trochę kontrolować, ale już np klejem smarował samodzielnie.
b) w rytm uderzeń w bębenek dzieci miały: maszerować, podskakiwać, biec. Przypuszczam, że młody puszczony samopas pewnie by tylko biegał, ale kiedy wykonywaliśmy to ćwiczenie razem trzymając się za ręce najwyraźniej mu się podobało.
c) samoloty – kiedy gra muzyka dzieci z rozłożonymi rękoma biegają po sali, gdy zapadnie cisza „samoloty lądują” w swych kółkach hula-hop. Mój samolot o dziwo całkiem dzielnie trafiał do bazy na czas :)

dopisane w czwartek 25.03.
Zmiana kapitana. Kilka dni temu Andrzej zaczął pisać nową notatkę. Miało być dumnie i rozłożyście – podsumowanie tygodnia. Ale ostatnio coś nam ciężko idzie pisanie, więc na podsumowaniu jednych zajęć się skończyło. A i to bez peunty. Więc zakończenie dodam ja. Otóż najważniejsze, że było ok. Nowe zajęcia. Bałam się, że może być ból i nerw, a tymczasem po zajęciach dostałam od Andrzeja sms: „No, muszę syna pochwalić. Ćwiczył ładnie na tych nowych zajęciach”. Ufff. Co nowe to nowe, nigdy nie wiadomo jak będzie. Na starych to przynajmniej wiemy, czego się spodziewać mniej więcej. Generalnie panie terapeutki Jędrka chwalą, czasem bywają nawet zachwycone (niektóre zajęcia z SI).
Jedyne zajęcia, ktore wciąż mamy „nieopanowane” to w sumie też nowe zajęcia z dogoterapii. Jędrek protestuje, marudzi, próbuje wymuszać cukierki. Ale nic to, razem z Zosią i psami (bo wczoraj Jędrek miał nowego psa – Wenę) damy radę. Jędrek po prostu potrzebuje więcej czasu, by się przełamać. Psów to on się raczej nie boi, jak do niego podchodzą, to je sam głaszcze, pod warunkiem, że mu nikt nie każe;) No właśnie, najgorsze jest, że ktoś coś od niego chce, czegoś wymaga, coś mu każe. I to jest nowe, nieoswojone, nieprzełamane. Wczoraj było to widać doskonale. Marudził, ciężko go było zmobilizować do czegokolwiek, pupa go swędziała,wszystko było nie tak. A po słowie: KONIEC (które ochoczo sam powtórzył bez mojej pomocy) – humor mu się od razu poprawił. I kolejne kilkanaście minut, gdy to sobie siedzieliśmy oczekując na Andrzeja, nic mu nie przeszkadzało, ani pupa, ani pies, ani Zosia, ani ja. Był wolny:)
Z ostatnich ważniejszych spraw: walczymy z cukierkami. Jędrek bowiem zaczął wymuszać słodycze na różnych zajęciach + nocno-poranne awantury + ciągłe domaganie się cukierków. No i ma szlaban na cukierki od kilku dni. Wciąż próbuje się o nie upominać, ale już rzadziej i krócej. Poza tym wykańcza mnie nocami. O której by nie zasnął , czy o 19 czy 22.oo to budzi się 4-5 rano. Wymiękam. Bywają takie dni, że nerw mi puszcza. Bo to, że on się budzi, to dla niego oznacza również, że budzi się mama. I ma ciągle wstawać, i to z nim iść do kuchni, to włączyć bajkę, to wyciągnąć coś spod łóżka. Próbowałam z tym walczyć, ale po 2-3 tygodniach walki efekt jest mizerny. Poległam na całym froncie. Może brak mi cierpliwości i konsekwencji, ale o 4.oo rano to litości! Jedyne rozwiązanie jakie widzę obecnie, to że przestawię się na jego tryb życia-spania. Wrr, tak samo realne, jak przestawienie Jędrka;)

Zaskoczona

Chwilowo zrezygnowałam z opisywania dość szczegółowego, co gdzie i jak robiliśmy. Będę opisywać tylko wybrane wydarzenia i tak chciałam napisać o czymś, co mnie dziś zaskoczyło w pracy z Jędrkiem. Pracował ładnie, póki robiliśmy rzeczy mu znane. Nie mogę nacieszyć się jego w sumie nową umiejętnością – pokazywaniem palcem. Za to, gdy robiliśmy rzecz nową, była wielka awantura. Zadanie, zdawałoby się banalne. Drewniana układanka, do której wtyka się różne elementy. Tyle, że w tej układance obie strony każdego elementu są pomalowane. Jędrek doskonale wiedział, gdzie co należy włożyć, ale gdy musiał odwrócić na drugą stronę klocek, to pomimo tego, że mówiłam mu odwróć, że mu to demonstrowałam złościł się strasznie. Zdawałoby się umiejętność podstawowa, której nie trzeba się uczyć, wystarczy zobaczyć. Każde roczne (?) dziecko zrobi bez problemu, a tu prawie 6 latek walczy z tym, jakbym mu zadała coś ponad jego siły. Tak to autentycznie wyglądało. Z jednej strony było mi go okrutnie żal, z drugiej jego złość rodziła moją złość. Ale jakoś daliśmy radę, z moją pomocą poodwracał i powsadzał. I raz prawie samodzielnie odwrócił klocek na druga stronę. Potem zrobiliśmy dłuższą przerwę i wróciłam do zadania na nowo, ale z innej strony. Najpierw dałam mu podkładkę korkową do odwracania. Potem znaną mu inną układankę drewnianą. Tyle, że tamto nie miało drugiej strony pomalowanej. Potem na sucho odwracaliśmy tą pierwszą dwustronną układankę. Już się nie złościł. Wiele elementów odwrócił całkowicie samodzielnie (i włożył do układanki). Piszę o tym, jako o pewnego rodzaju ciekawostce, z czym dziecko autystyczne może mieć problem. Dziecko potrafiące czytać. Sprawne fizycznie. A odwrócenie klocka drugą stroną to ból.

Foto story

Wczoraj postanowiłam zrobić Jędrkowi kilka pięknych zdjęć na basenie. Okazało się jednak, by tego dokonać powinnam zostać fotografem podwodnym. Bo większość moich zdjęć wygląda tak:

lub wręcz tak:

Jak się zaś udało mi złapać wynurzonego, to niewyraźnie. Ale ważne, że mina wyraźna, buzia roześmiana:

A jak wyraźnie to na brodziku z konikiem morskim:

Fanów Jędrka chciałam powiadomić, że zmierzam założyć Jędrkowi foto-album w internecie. Tylko pewnie trochę to potrwa. Nadmiar zdjęć mnie przytłacza.

W drodze do akceptacji

Nie piszę ostatnio z przyczyn różnych i widocznie tak ma być, bo gdy właśnie pisałam nową notatkę to mi ją wcięło (jeden fałszywy ruch myszką i poszło w kosmos). U nas w porządku. Zajęcia według planu. Ze wszystkich jesteśmy bardzo zadowoleni (rzecz ważna i cenna).
Jeśli chodzi o noce, to po 2 tygodniach walki zrezygnowałam. Nie ma sensu bym go na siłę trzymała w łóżku i żeby się złościł. Trudno, niech żyje sobie swoim nocnym życiem :) I w nagrodę za mądrą decyzję Jędruś wstał dziś o 6.oo, bez żadnych nocnych ekscesów ;)
Z nowości, mieliśmy zajęcia z kinezjologii edukacyjnej w ośrodku Amicus (ośrodek bezpłatnej terapii-rehabilitacji założony przez naszą Fundację). Z racji tego że ośrodek mięsci się w Warszawie, i sporo godzin jest już pozajmowanych, to możemy mieć tam zajęcia tylko jak się akurat zwalnia godzina w piątek, więc nieregularnie. Ale i tak fajnie bo Jędruś lubi te zajęcia z panią Ewą (taki rodzaj gimnastyki, jak na moje nieprofesjonalne oko). W piątek miał drugie zajęcia i fajnie bezproblemowo ćwiczył.
Chciałam pouprawiać trochę prywaty i napisać o czymś, co nie jest bezpośrednio związane z Jędrkiem, a mianowicie chciałam polecić dwie książki – dwie moje ostatnie lektury.
„Chata” autor – William P.Young. To nie jest wielka literatura, ale mnie osobiście ta książka wyciągnęła z depresji. Pomogła optymistycznej spojrzeć na świat, wybaczyć (tym, do których coś tam miałam), pogodzić się z chorobą dziecka, ze złem na świecie. Poczułam wielką ulgę po tej lekturze, jakby mi ktoś ciężar zdjął z głowy i serca i pogłaskał po głowie. To jest książka o znalezieniu Boga i ja go tam (?) znalazłam, ale takiego Boga nietypowego (aczkolwiek nasza katechetka twierdzi, że nie jest to niezgodne z nauką Kościoła, co mnie zdziwiło, ale co oznacza, że po prostu niewiele wiem o nauce Kościoła).
Druga książka to: „Przebudzenie” autor Anthony de Mello, jezuita (po mojemu mistyk). Ta książka przewraca cały nasz świat do góry nogami albo mówiąc inaczej pokazuje, jak nasze życie – patrzenie jest wielkim snem, że czepiamy się fałszywych bożków, żyjemy, zamartwiamy się i cieszymy czymś nierealnym, nieistotnym. Ta książka mówi o przebudzeniu, o świadomości, a więc też o znalezieniu Boga, ale wcale nie takiego jakim go widzi większość. Dla mnie rewelka. Pomaga mi się zdystansować do siebie, swoich problemów i swoich radości.
Teoretycznie lektura tych książek jest moja prywatną sprawą, niezwiązaną z Jędrkiem. A jednak tak. Bo pozwala mi inaczej patrzeć na nasze problemy. Wiem, że można być szczęśliwym mimo choroby dziecka. Jestem też w drodze do akceptacji autyzmu Jędrka. To nie oznacza, że zamierzam polubić autyzm i nic z tym nie robić. Robić będziemy, co robimy, możemy, potrafimy. Ale też nie zamierzam się już tym zamartwiać. Myślę, że gdyby to nam się udało na dłuższą metę, to byłoby to fantastyczne również dla Jędrka. Bo złe emocje nikomu nie pomagają. Andrzej się ze mnie podśmiewa serdecznie, że przechodzę na buddyzm.
Aha, nie mogę nikomu obiecać, że na niego te książki też dobrze zadziałają. Dla Was to mogą być brednie. Moja koleżanka po lekturze „Chaty” poczuła się bardziej obciążona, jak odciążona. Zależy od człowieka i chwili. Dla mnie to był strzał w dziesiątkę:)

Dziennik pokładowy – zapiski zastępcy kapitana

Próbujemy ostatnio narzucić Jędrkowi parę naszych reguł gry. Jedną z nich jest ograniczenie mu swobody robienia w nocy co mu się tylko podoba, gdy reszta domowników zazwyczaj śpi. Efektem ubocznym tych nowych zasad jest to, że Hania, która zagania Jędrka do łózka, chodzi teraz z nim spać ok. 21. Stąd też drobne zaległości w notatkach.
   Niedziela:
Byłem z urwisami w Parku Wodnym. Tym razem daliśmy Hani poodpoczywać w domu. Logistycznie poszło bardzo sprawnie (1,5 godz. na które mamy wejściówki obejmuje czas od przejścia przez bramkę – szatnia – basen – szatnia), dzięki czemu udało nam się tak wycyrklować, że załapaliśmy się 3 razy na falę, uruchamianą co 1/2 h. Na tym basenie przebywaliśmy z resztą większość czasu, poza paroma zjazdami rynną i krótkiej wyprawie do jacuzzi. Piotrek rzucał hasło: „Jędrek, goń mnie” i młodszy brat reagował i płynął za starszym próbując go złapać. Rzecz nie do pomyślenia jeszcze jakieś pół roku temu, nie tylko ze względu na umiejętność pływania Jędrka, ale przede wszystkim jego chęci do zabawy z bratem i reagowania na słowa.
   Poniedziałek:
Hania była z Jędrkiem na zajęciach z integracji sensorycznej w ramach wczesnego wspomagania. Zajęcia z panią logopedą z powodu choroby terapeutki zostały przełożone.
   Wtorek:
Dziś byłem z Jędrkiem na basenie. Większość czasu przesiedzieliśmy na brodziku, ale ponieważ pare dni temu miał jeszcze gorączkę to dziś nie namawiałem go zbytnio do pójścia na duży basen, na chłodniejszą wodę. Za to na brodziku bawiliśmy się znakomicie. Ja udawałem rekina i próbowałem Jędrka chwytać za kostki u nóg, a on uciekał. Potem wymyślił sobie inną zabawę p.t. „Zobacz tato, ściągnąłem ci czepek i co ty na to?” i „Ciekawe ile tata wytrzyma pod wodą jak się mu wejdzie na głowę”. No a żeby nie było, że Jędrek eksperymentuje tylko na tacie, to sam też dziś w brodziku nurkował sunąc prawie brzuchem po dnie i wyławiając z dna kółka.
Po basenie pojechaliśmy do KTA na zajęcia z integracji sensorycznej. Na 2-3 ostatnich zajęciach na sali była tylko Hania, więc dziś byłem zaskoczony wręcz tym jak o wiele lepiej manualnie sobie Jędras radzi. Teraz już będąc podwieszonym w hamaku i rozbujanym bez problemu potrafi wkładać plastikowy kubek w kubek (takie kubkowe matrioszki) albo nakładać kółka na pałąk. A Pani Ula pochwaliła Jędrka, że też o wiele ładniej wykonuje większość poleceń.

Do przodu

Jędruś już zdrowszy. Bardzo ładnie wczoraj i dziś ze mną pracował. Pracowaliśmy głównie przy pomocy gier:

  • Kamelot – odtwarzanie układów klocków z pamięci
  • Mózg elektroniczny (kolory i środki transportu). Jędrek bardzo sprawnie już przytyka diodę do odpowiedniego otworu. Fajnie też pokazuje palcem. Układaliśmy też zdania do obrazków, naklejaliśmy je na kartkę, mówiliśmy (och, jak fajnie już Jędrek prawie sam potrafi powtórzyć, np. zdanie: Morze jest niebieskie. Nie jest to takie naturalne mówienie, jakiego moglibyście się spodziewać, ale dla mnie brzmi i tak wspaniale). Pokazywał mi też bardzo sprawnie palcem odpowiedzi na pytania typu:” Jaki jest banan?” albo „Co jest fioletowe?” (odpowiedź: bakłażan – bardzo to się Jędrkowi podobało; może dlatego, że powiedziałam, że tego pewnie nie wie i chciał mi pokazać, że wie, a może dlatego, że słowo nowe i fajne?). Jeszcze niedawno pokazanie czegokolwiek palcem było nie do pomyślenia, a teraz coraz lepiej pokazuje mi odpowiedzi na pytania, gdy na kartce jest kilkanaście słów.
  • Co to? Kto to? – ćwiczenia słuchowe – rozpoznawanie dźwięków
  • układanka drewniana dźwiękowa ze zwierzakami

Generalnie fajnie się nam pracowało. I zachwycał mnie postępem jaki zrobił w pokazywaniu palcem. Coraz lepiej wychodzą mu też odpowiedzi słowne na pytania. Czasami wyrywa mu się początek odpowiedzi nawet bez najmniejszej mojej podpowiedzi mimicznej.
Poza tym byliśmy dziś na zajęciach z panią psycholog i Jędrek ładnie pracował. Może nie robił zbyt trudnych rzeczy (układanie piankowych obrazków-puzzli, patyczaki i przeciąganie koralików o różnych kształtach po pałękach w pirackim statku), ale ważne, że robił to sprawnie, przytomnie i bez protestu większego (leciutkie zniecierpliwienie miejscami było). Powinnam uderzyć się w piersi bo diametralnie zmieniłam zdanie o pani psycholog. Po pierwszym spotkaniu byłam raczej negatywnie nastawiona, a teraz… poprosiłam ją o zwiększenie ilości zajęć :) I nawet się umówiłyśmy na co tygodniowe zajęcia w miarę możliwości.
I tym samym szczelnie wypełniłam plan zajęć Jędrka. Od kwietnia będzie on wyglądał tak:
- poniedziałek: art-terapia i Weronika
- wtorek: basen i SI
- środa: logopeda i dogoterapia
- czwartek: basen i psycholog
- piątek: logopeda w Warszawie (metoda Wianeckiej)
- sobota: basen i SI
- niedziela: basen
Tym samym na pracę w domu pozostaną nam właściwie tylko weekendy. No i dobrze. Co specjalista, to specjalista. Ważne, by Jędrek umiał pracować z różnymi ludźmi.

Chorowity czwartek

Wczoraj po przedszkolu byliśmy na SI w KTA. Jędruś ładnie ćwiczył i był zadowolony, aczkolwiek widywałam go w lepszej formie.
Potem byliśmy u Sonii na dogoterapii. Jędrek oczywiście skupiał się na jedzeniu jabłek, piciu wody, chował się na kanapie, ale w sumie to było nieźle. Żelki dostał dopiero na koniec, wcześniej się nawet nie domagał. Nie grymasił, nie złościł się. Nie był może sam z siebie chętny do współpracy, ale nie było źle. Myślę, że zrobiliśmy malutki krok do przodu. Sonia lizała mu nogi, plecy a Jędrek nawet się śmiał. Choć ogólnie raczej był na odległość. Ale nakarmił Sonię (i Zosię!) jabłkami :)
Tak w ogóle to Jędrek ma swój charakterystyczny sposób na głaskanie psa. Czasem, kiedy pies np. siedzi, to przechodząc obok i patrząc w zupełnie innym kierunku wyciąga lekko w bok rękę by przesunąć nią po psiej sierści. Tak jakby udawał, że to niechcący, że to przez przypadek, ale robi to sam z siebie, bez prośby z naszej strony.
Wieczorem zaś dostał gorączki. Cały dzisiejszy dzień spędził więc dziś w domu, głównie w łóżku. Jest pogodny, nie grymasi, ale ma gorączkę. Odwołałam więc zajęcia, nie było też pracy w domu. Chory to chory. Coś mi ostatnio Jędrek częściej choruje, a może i nie częściej jak kiedyś, tylko teraz jestem bardziej uważna na wszelkie objawy choroby.
Dziś dowiedzieliśmy się o możliwości nowych zajęciach dla Jędrka: plastyczno-muzycznych (nazwałam je art-terapią) i metodą Weroniki Sherborne. Oczywiście zapisaliśmy się. Zajęcia będą w poniedziałki, więc muszę przełożyć zajęcia z wczesnego wspomagania. Jest nadzieja, że się uda. A tym samym będziemy mieli szczelnie wypełniony tydzień. Napiszę o tym jutro. Jak się uda ułożyć tą układankę.

Wizyta u lekarza – homeopaty

Byliśmy dziś u homeopaty. Po rozmowie i naszej relacji z dotychczasowych działań, nie zalecił nam diety. Stwierdził, że skoro Jędrek był tyle czasu na diecie i nie było widać poprawy, to najwyraźniej dieta (przynajmniej ta bezglutenowa) to nie jest sposób na niego. Z obserwacji Jędrka też mu ta dieta nie wydała się potrzebna (dziecko nie ma problemów z trawieniem). Przepisał nam za to suplementy sprowadzane ze Stanów (pyszne żelki!) i jakieś inne specjały na rozwój mowy (sprowadzane z Niemiec). Będziemy próbować. Podoba mi się, że ten lekarz nie ma jednej recepty dla wszystkich (Ela, potwierdź!:) i że nie jest krwiowpijcą, tzw. lekarzem-biznesmenem.
Cieszyliśmy się dziś z Jędrkiem bardzo, że fajny mu się lekarz trafił. Nie dość, że nie przepisał diety ani leków, to jeszcze zaserwował pyszne żelki. A Jędrek bardzo lubi żelki. Śmieliśmy się, że po tych żelkach, to Jędrek zacznie mówić z samej radości – wdzięczności za takie smakołyki a pierwsze zdanie, które powie to: „Daj żelka” ;) Przyznam szczerze, ja też się cieszę. Nie czuję sił na kolejne zmagania z dietą. Jednocześnie miałabym wyrzuty sumienia, jakbym kompletnie nic nie robiła – nie próbowała od strony medycznej. Nie to, żebym tak bardzo w to wierzyła, ale spróbować można. Tym bardziej, że on nie proponuje badań i leków mierzonych w tysiącach jak doktor C.

Plan zajęć Jędrka w lutym – podsumowanie

W lutym Jędrek miał:

- 8 zajęć (12h)
pedagogiczno-logopedycznych metodą Wianeckiej u Asi w Warszawie

- 3 zajęcia (po 45 min) z logopedą w
Białymstoku w ramach wczesnego wspomagania

- 4 zajęcia z SI (3 w ramach
wczesnego wspomagania + 1 w KTA)

- 1 zajęcia z psychologiem (w ramach
wczesnego wspomagania)

- 3 zajęcia z dogoterapii 

- 12 zajęć na basenie (9 ze STARTU i 3 na Gołębiu; to nasze długie niedzielne basenowanie policzyłam jako 2 zajęcia)

- 1 krótkie zajęcia z kinezjologii edukacyjnej

- 1 raz kino

- 1 raz filharmonia

- 1 raz choinka

- przedszkole z gimnastyką korekcyjną
(2 razy w tygodniu) i rytmiką (raz w tygodniu)

- 15 dni – praca w domu

W sumie 6 dni bez zajęć na zewnątrz  (3 dni choroby, 2 niedziele, 1 dzień – święto rodziców). Ani jednego dnia bez żadnych zajęć. Patrząc na czas poświęcany to nasza terapia to głównie zajęcia logopedyczne, basen i praca w domu.

Ostatnie dni

Piątek zrobiliśmy sobie (my rodzice) dniem dla siebie. Oprócz krótkiej pracy w domu, nie było żadnych popołudniowych zajęć z Jędrkiem. Poszliśmy do teatru. Do chłopaków przyszła nasza nieoceniona pani Halinka (opiekowała się Jędrkiem zanim poszedł do przedszkola) – mamy szczęście do ludzi.
W sobotę i niedzielę – basen. W niedzielę – 3h na basenie w Hotelu Gołębiewskim (2,5 godziny w wodzie). Chyba przesadziliśmy, chłopaki byli padnięci, ale zadowoleni.
W weekend była też praca w domu. Głównie:

  • układanie klocków na Kamelocie – z pamięci (idzie mu to nie gorzej, jak z obrazkiem, choć nierówno, z przebłyskami)
  • Mini mózg, wraz z karteczkami i układaniem zdań typu: Pszczoła mieszka w ulu. Fajnie mi te zdania układał i bardzo fajnie pokazywał palcem odpowiedzi na pytania typu: Kto? Gdzie mieszka? na kartce, na której było przyklejone 6 zdań (więc wybór spory)
  • Co to, Kto to? ćwiczenia słuchowe ze zwierzętami – ok
  • drewniana układanka dźwiękowa ze zwierzętami
  • składanie drewnianej układanki samolotu

Cały czas mam wrażenie, że oprócz pewnych trudności technicznych Jędrek ma głównie jakiś duży problem z motywacją. Nie można określić: to umie, tego nie umie. Wszystko zależy od dnia i chwili.
      W niedzielę chłopaki byli w kościele. Piotrek tam fajnie się zajmował Jędrkiem. Wziął go pod ołtarz i instruował, kiedy wstawać, kiedy klękać, żegnać się itd. Jędrek takich rzeczy nie robi sam (żegnanie się, klękanie), więc Piotrek robił to z nim. Czasem musiał się nieźle namęczyć bo Jędrek zamiast klękania np. się kładł, ale Piotrek nieźle sobie radził. Więcej go chyba nauczył „kościelnych ruchów”, niż my. Byliśmy z niego dumni. A i Jędrek chyba nieźle się bawił ;)
Wczoraj tradycyjnie w poniedziałek – wczesne wspomaganie. OK. Lubię zwłaszcza patrzeć, jak pani Gosia doskonale się bawi z Jędrkiem na SI.
A i mamy postęp w nocnym spaniu. Wczoraj wstał o 6.oo, dziś po 7:oo. A dziś w nocy słodko wyraźnie zawołał mnie: MAMA. I nie brzmiało to, jak zazwyczaj rodzaj jęczenia, czy ratunku, tylko zwykłe wołanie. Położyłam się obok niego i było fajnie. Zasnął bez marudzenia. Trochę mnie tylko pogłaskał po głowie.