Czwartek

Wczoraj po przedszkolu Jędruś był z tatą na basenie. Tata skomentował wyjazd: Widać było, że Jędrek był stęskniony za panem Jarkiem. Sam odrzucał deski i pływał za panem Jarkiem (bo choć umie pływać, to nieprzymuszony do samodzielnego pływania woli z deską). No i tata się zachwycał, jak pięknie Jędruś pływał (tak, tak, pamiętam o filmiku, tylko przybrać się nie mogę).
Po basenie w drodze powrotnej niestety Jędrek zaliczył „wpadkę”. Najwyraźniej za dużo wypił wody (był ok. godziny w wodzie) i tylko 2 razy był „wysiusiany”. Na szczęście w domu, również w nocy, i w przedszkolu wpadek nie ma. Chodzi sam do łazienki (w domu, w przedszkolu – nie wiem).
Chciałam z nim popracować wieczorem, z Mózgiem elektronicznym i karteczkami. Ale niewiele nam się udało zrobić. Jędrek był marudny i płaczliwy. Po 15 minutach (i zakończonym zadaniu) dałam mu spokój bo stwierdziłam, że być może jest po prostu bardzo zmęczony (wstał o 2.30). No i faktycznie zasnął o 19:00.
A dziś wstał o… 1:30. Chyba zmienia tryb życia z dziennego na nocny ;) Żartuję sobie, ale powoli zaczynam mieć tego dość. Dziś, gdy się obudził, podszedł do mnie i wziął mnie za rękę, poszłam z nim do łazienki, a potem kazałam wracać do łóżka i za każdym razem, gdy próbował wstać kazałam mu wracać do łóżka. Nawet się słuchał, tylko, że musiałam powtarzać polecenie co 15 minut. W pewnym momencie gdzieś mi się głębiej przysnęło, więc wiem na pewno, że buszował po domu. Potem znowu kazałam mu wrócić do łóżka, włączyłam muzykę. Nie wiem, czy spał. O 6:00 włączyłam mu bajkę i pozwoliłam mu wstać. Postanowiłam - żadnych bajek, czy jedzenia przed 6:00

Relacja z 3 dni

Dni mijają w miarę spokojnie. Staramy się nie przeciążać Jędrka, nie żyć w pośpiechu, żeby nie było gonienia z zajęć na zajęcia.
Jędrek od ponad miesiąca wstaje między 3 a 5 (no może się zdarzyło raz czy dwa o 6 rano). Trochę tęsknię za czasami, gdy wstawał o 7. Ale nie narzekajmy, ważne, że nie ma nocno-porannych awantur. A że muszę wstawać co 15 – 30 minut by mu coś podać itd, to już szczegół ;)
W poniedziałek rozmawiałam z panią od korekcyjnej. Mówiła, że Jędrek ładnie ćwiczy z pomocą pani Agnieszki i że lubi ćwiczenia z przedmiotami (woreczkami, piłeczkami itd). Pewnie to dla niego łatwiejsze, jak panowanie nad swoim ciałem, czy kontakty z innymi. Niemniej, gdy dziś w szatni koleżanka z grupy go serdecznie uściskała, nie wzbraniał się. A Gabrysia uściskała – objęła go bardzo serdecznie i powiedziała coś w tym stylu: „Mamo, to jest Jędrek. On nie mówi i dużo nie rozumie. Ale też ma 5 lat i jest fajny”. Obecny przy tym tata sprostował, że Jędrek rozumie dużo, tylko nie mówi. Fajnych ma Jędrek kolegów i koleżanki w przedszkolu. Oczywiście Grześ pozostaje wciąż numer 1. Niedawno, gdy Jędrek wcześniej wychodził z przedszkola Grześ chciał koniecznie go pożegnać, ucałować na pożegnanie, a Jędrek bynajmniej się nie wzbraniał, tylko jeszcze się do niego schylił (Jędrek szedł, a Grześ siedział). Najwyraźniej stosunek dzieci do Jędrka jest serdeczny. A ja się tak kiedyś bałam, że w 5-6 latkach będą się z niego śmiać itd. Może Jędrek tak bardzo od nich odstaje a przy tym nie reaguje na żadne zaczepki, że nawet nie ma jak się z niego śmiać? Aczkolwiek ja wierzę w dobre serduszka tych dzieci i to, że paniom przedszkolankom udało się wpoić im szacunek i akceptację odmienności drugiego dziecka.

W poniedziałek po przedszkolu byliśmy tradycyjnie już na zajęciach z wczesnego wspomagania, choć tym razem najpierw mieliśmy zajęcia z SI. Jędruś był w świetnym humorze, ładnie ćwiczył, poddawał się propozycjom pani Gosi itd. Miło było patrzeć i pani go chwaliła, mówiła, że widać zmianę w jego zachowaniu, że widać, że lepiej czuje i panuje nad swoim ciałem. Faktycznie np. takie rzucanie czy łapanie piłki – zrobił w tym spory postęp. Dalej nie jest to tak naturalne jak u przeciętnego dziecka, ale JEST (a nie było). Potem na zajęciach u pani logopedy Jędrek był trochę zbyt pobudzony, pobrykujący i z lekka niechętny do współpracy, a szukający czegoś (po mojemu chodziło o cukierka; przyzwyczaił się skubaniutki, że pani Beata zazwyczaj ma cukierki i zapewne nie podobało mu się, że ostatnio powiedziałam, by w miarę możliwości nie dawać mu cukierków). A może problemem było to, że pani Beata próbuje z Jędrkiem robić rzeczy dla niego trudne – wybieranie, odpowiadanie na pytania, pokazywanie itd. Bardzo trudne i bardzo potrzebne. Aaa, na tych zajęciach Jędrek odkrył trójkąt i strasznie mu się on spodobał. Kiedyś, tzn ok. rok temu, gdy grałam mu na trójkącie w czasie robienia sekwencji sensorycznej nie robiło to na im żadnego wrażenia. Tym razem grał sam i bardzo mu się to podobało.

We wtorek Jędruś był z tatą na basenie i wszystko było w porządku. Żadnych wpadek i pływał pięknie - tata był usatysfakcjonowany. A na dodatek pani Halina powiedziała, że ma długopisy dla Jędrka. A więc moje pisanie na coś się przydało ;) Bo Jędruś nadal ma fazę na te zwykłe pomarańczowe jednorazówki. Ostatnio kupiłam dwa, i ten drugi wygrzebał skubaniutki dziś rano z mojej torby i bardzo był zadowolony, że mnie przechytrzył.

Dziś byliśmy z Jędrusiem u Zosi i Soni na dogoterapii. Specjalnie zrezygnowaliśmy z basenu wcześniej, żeby go nie zmęczyć, nie przeciążać. Dziś Jędruś był bardzo zadowolony na dogoterapii. Chętnie szedł i humor mu się nie popsuł już na miejscu. Co prawda nie był współpracujący sam z siebie, przekupywaliśmy go cukierkami i żelkami, ale głaskał Sonię (nawet parę razy sam z siebie, bez naszej zachęty czy przekupstwa), karmił (z ręki, również swoimi jabłkami), grał z nią w piłkę itd. Z zajęć Jędrek wyszedł może przekarmiony słodyczami, ale zadowolony i to najważniejsze. Ważne by mu się dobrze kojarzyły wyjazdy do Soni, łatwiej będzie mu się przełamać.

Poza tym wczoraj i dziś trochę pracowaliśmy w domu. Jędruś nie marudził, był w miarę współpracujący. Odwzorowywaliśmy układy klocków z Kamelota, z tym, że wprowadziłam mu element robienia tego z pamięci (czyli pokazuję obrazek, po czym zakrywam i ma to odtworzyć z pamięci). Nie idzie mu to gorzej, jak z obrazkiem ;) Nieidealnie, ale nie najgorzej. Graliśmy też w domino liczbowo-obrazkowe. Tata był nawet pod wrażeniem, jak Jędrek sam ładnie wybiera właściwe kostki i dokłada (czasem ma tylko problem z przekręceniem właściwą stroną kostki domina). Wczoraj też grałam z Jędrkiem w misiowe puzzelki i naprawdę fajnie składał misie z puzzli 6 częściowych. A jak fajnie pokazywał mi palcem, co gdzie jest. Widzę dużą poprawę w pokazywaniu palcem. Jędrek coraz lepiej trafia w poszczególne elementy na obrazku.

Dziś koleżanka, którą widzę rzadko pytała mnie o Jędrka, czy robi postępy itd. To są dla mnie zawsze bardzo bolesne pytania. Jędruś robi ogromne postępy w stosunku do tego, co mu sprawia – sprawiało problem. Dla nas to olbrzymie kroki. Jednak, gdy porówna się to do normalności, przeciętności, to drobne kroczki. Ktoś myślący nad wyraz trzeźwo mógłby powiedzieć, a czy to warto inwestować tyle sił i pieniędzy w to, żeby 6-latek (prawie) pokazał coś niezgrabnie palcem, czy wydukał słowo powtarzając je? Dla nas warto i chciałabym nigdy nie zwątpić w to, że warto.

Niedziela

Spędziliśmy dziś miłą spokojną niedzielę. Jędrek co prawda wstał o bandyckiej porze (przed 4 rano), ale już trochę do tego przywykłam.
Popracowaliśmy sobie trochę w domu i pracowało nam się całkiem dobrze i miło.

  • Graliśmy w misiowe puzzelki, ćwicząc mówienie liczb do 6, wybieranie odpowiedniej części puzzla, składanie puzzli itd. Lubię te puzzle, może je sobie kupimy :-)
  • Jędrek odwzorowywał układy klocków z gry Kamelot. Ładnie, w miarę samodzielnie, bez buntów.
  • Graliśmy w Mózg elektroniczny. Najpierw Jędrek dopasowywał napisy zwierząt i ich małych (to w co graliśmy wczoraj), a potem graliśmy w kartki z serii: zawody. Pokazywał palcem, mówiliśmy i sprawdzaliśmy elektrodą. Ale jakoś słabo mu szło to pokazywanie, wybierał złe odpowiedzi.
  • Graliśmy w domino liczbowe. I nawet sprawnie nam się grało, sam brał,wybierał, dokładał gdzie trzeba; parę razy się pomylił, ale generalnie robił to dobrze.

Widzę sporą pozytywną zmianę w Jędrka samodzielności, sprawności w tych grach. Bo Jędrek miał takie problemy techniczne typu rzucić kostką, dosunąć jakiś obrazek do drugiego, wziąć samemu, dołożyć gdzieś tam itd. A teraz jest znacznie lepiej, sprawniej.

Popołudniu zaś poszliśmy całą rodziną na basen, a właściwie do Parku Wodnego Tropikana w Hotelu Gołębiewskim. Dostaliśmy wejściówki, więc poszliśmy (sami byśmy się nie wybrali, bo niecała godzina tamtejszych rozrywek kosztowałaby nas 90 zł). Na tym basenie byliśmy kiedyś kilka razy, jak jeszcze Piotruś był mały, więc dawno temu. Było dobrze, jest tam trochę różnych rozrywek min: zjeżdżalnie, 3 rodzaje jacuzzi, groty solne i inne, sauny, basen z falami (jak nad morzem). Piotrek był wniebowzięty, ja zdezorientowana. Czułam się trochę jak Jędrek. Jędrek czuł się dobrze, aczkolwiek na początku przeszarżowaliśmy i trochę go przeraziliśmy dużym basenem, zjeżdżalniami. Zaczął się zapierać nogami, więc zostawiłam starszych chłopaków i zwolniłam z Jędrkiem tempo. Brodzik, jacuzzi, a w końcu udało mi się go przekonać do tego płytszego basenu z falami (tzn. fale tam były włączane co pół godziny). Łagodnie tam go wprowadziłam, troszkę z nim poskakałam i się przełamał, zobaczył, że tam jest fajnie. Brykał tam sobie szczęśliwy, potem zaczął pływać. A fale przypominały mi morze, Jędrkowi być może też, bo był zadowolony. Myślę, że z przyjemnością tam wróci za tydzień. A ja jestem szczęśliwa, bo Jędrek nie pije już wody na basenie, więc dziś też było bez żadnej wpadki (i w domu i po basenie). Fajnie, że mamy możliwość pójścia kilka razy na ten basen. Zawsze to inne miejsce, inny rodzaj stymulacji dla Jędrka. Nie mówiąc już o tym, że Piotrkowi bardzo się tam podoba (zwykłe baseny go trochę nudzą), co ogromnie cieszy (chciałabym, żeby i Piotrek miał jakąś radość, rozrywkę; tak mało mamy dla niego czasu, większość naszych działań jest podporządkowana terapii Jędrka).
A z cieszących drobiazgów. Cieszy mnie, gdy Piotrek sam z siebie zajmuje się, opiekuje się Jędrkiem, np. dziś, gdy wychodziliśmy na basen sam z siebie założył mu skarpety i buty i tłumaczył mu przy tym, że musi być cierpliwy (cóż, sznurowanie butów – nie tylko bratu – nie jest Piotrka mocną stroną ;)

Czwartek, piątek i sobota

W czwartek babcia przyprowadziła Jędrka z przedszkola z informacją, że Jędruś bardzo ładnie ćwiczył na korekcyjnej. Poza tym nie był zadowolony, gdy babcia przyszyła. Najwyraźniej miał ochotę zostać dłużej (pani akurat coś dzieciom czytała).
Wieczorem pojechaliśmy na zajęcia z panią psycholog. Jędrek całkiem dobrze pracował. Miał 3 główne zadania: dopasowywanie par obrazków – puzzli (pani kaczka-pan kaczor itd), pokazywanie palcem na dużym obrazku poszczególnych elementów z małych obrazków (gra „Gdzie jest Gacek”?) i układanie Patyczaków. Pokazywanie palcem było najtrudniejsze, ale pare razy udało się bardzo fajnie. W ogóle podoba mi się, jak Jędrek pracuje na tych zajęciach. Po każdym zadaniu pani robi mu krótką przerwę, po czym go woła i on przychodzi. I w ogóle dość się słucha tej pani, nie grymasi, nie złości się, czasem tylko odpływa, jak coś go przerasta lub nuży. To, co też jest cenne to to, że siedzą naprzeciwko siebie przez stół, co sprzyja większej samodzielności Jędrka (ja staram się nie interweniować, nie wspierać go, jedynie przy tym pokazywaniu palcem, trochę go czasem wspierałam).
Wczoraj w piątek byliśmy na zajęciach w Warszawie. Jędrek robił głównie zadania edukacyjne połączone z artykulacją (1.wyrażenia przyimkowe z NA – czytanie i podpisywanie obrazków; 2. wyszukiwanie odpowiedzi na pytania typu: Co jedzie? Co pływa? itd? z kilkunastu odpowiedzi-kartek 3. odpowiadanie na pytania typu: Zupa z cebuli to zupa…? Sok z malin to sok…? – do wyboru miał  kilkanaście kartek z przymiotnikami, typu: cebulowa, malinowy itd 4. układanie par wyrazów (typu: biały bałwan) ze zbioru kartek 5. Co pani je lub pije – wybieranie z kilku (pomoc z Arsona) 6. drewniana układanka ze zwierzakami typu: Miś ma futro – wyjmij). Jędrek nie robi takich zadań z wielką ochotą i szybko, ale robi.
Dziś rano udaliśmy się na basen. Przyznam szczerze, z dużym niepokojem bo ostatnie nasze basenowe doświadczenia były ciężkie. Ale dziś wszystko było na medal. Po pierwsze Andrzej wpadł na pomysł, by dać mu przed basenem napój, żeby nie był spragniony. Po drugie, to mądry chłopiec i najwyraźniej poskutkowało nasze ględzenie na temat picia wody z basenu i siusiania. Jędruś pięknie pływał, wodą się nie opijał i wszyscy byliśmy zadowoleni.
Wygląda na to, że z siusianiem jest już dobrze. W przedszkolu w tym tygodniu bardzo pozytywnie – Jędrek nie miał żadnej „wpadki”. W domu też zresztą nie miał. W tym tygodniu miał tylko wpadki po wtorkowym basenie, o czym już pisałam. Tyle, że ja go w domu cały czas prowadzałam do łazienki bojąc się zostawić to jemu. Dziś po pozytywnym powrocie z basenu postanowiłam zaryzykować. I wszystko było przez cały dzień ok. Zaczął chodzić do łazienki sam lub pokazywać, że chce do łazienki. Oby tak dalej.
Poza tym całkiem miło nam się dziś ćwiczyło – pracowało w domu 1. układanka koguta 2. nowa drewniana dźwiękowa układanka ze zwierzętami – ćwiczyliśmy głównie pokazywanie palcem i artykulację 3. puzzelki z misiem, graliśmy, Jędrek rzucał kostką, wybierał części, składał puzzle – dobrze mu szło 4.  Kamelot – 5 obrazków do odwzorowania – bardzo fajnie mu szło i się nie złościł, jak poprzednio 5. domino liczbowe – pograliśmy sobie 6. sznurki dziurki – sznurowanie i odsznurowywanie jeżyka (jakby ciut wyszedł z wprawy, ale nie było źle). 7. Mózg elektroniczny – kartki z serii Czyje to dziecko. Wybierał najpierw pokazując palcem, a dopiero potem sprawdzaliśmy elektrodą. Zadziwił mnie, gdy dopasował dobrze gąsienicę do motyla i kijankę do ryby. I był bardzo z siebie zadowolony. Przypadek czy rzeczywiście wiedział?
Wieczorem tylko urządził jakąś dziką awanturę niewiadomo o co. Wściekał się strasznie. I wyraźnie było widać, ze coś chce, ale nijak go nie mogliśmy zrozumieć. Wyraźnie było widać, jak bardzo denerwuje go niemożność powiedzenia, co chce. Ciężko. Jemu i nam.
Dobry był dzień, tylko zakończył się jakoś niefajnie.

Tylko spokojnie

Gdy wszystko idzie po myśli, to i zmęczenie mi nie przeszkadza. Damy radę. Gorzej, jak natykamy na przeszkody, jak mamy regres, wtedy brak sił, brak wiary w to, że będzie dobrze. Teoretycznie oczywiście wiem, że w rozwoju dziecka, że w terapii jest progres, jest regres. W teorii jest ok, w życiu bardzo źle znoszę regres. Bo przecież my potrzebujemy ciągle iść do przodu, przecież tyle drogi przed nami. Tu nie ma miejsca na regres. A jednak musi być. Mamy regres w załatwianiu potrzeb fizjologicznych. Niby jest z tym lepiej w domu, nawet w nocy, w przedszkolu – bez wpadek, ale to my prowadzamy Jędrka do łazienki, a przecież od dawna chodził sam. Poza tym wczorajszy basen z tego punktu widzenia okazał się kompletną porażką. Jędrek opił się tak wody z basenu, że przez 2 godziny sikał co 5-10 minut i jeszcze zaliczył 2 wpadki. Po pierwszej byłam wściekła. Przyznaję ta kwestia siusiania-kupkania nie tam, gdzie trzeba, zawsze bardzo źle na mnie działała. Śmiem nawet twierdzić, że dlatego, iż byłam w tej kwestii mało tolerancyjna Jędrek dość wcześnie jak na autystę, nauczył się załatwiać swoje potrzeby w łazience (wtedy jeszcze nie wiedziałam, że ma autyzm, wymagałam jak od dziecka bez problemów). Ale nie do końca tak się da. Nie jest łatwo to wypośrodkować, z jednej strony muszę brać poprawkę na jego problemy z komunikacją, z drugiej, wiem (bo znam go już trochę), że gdy mu odpuszczę, gdy będę wyrozumiała, on nie będzie miał motywacji, żeby się starać, pójdzie na łatwiznę (jak w wielu innych dziedzinach, bez „wymuszenia” przeważnie nie ma u Jędrka nic). Nic to, musimy dać sobie czas. Powoli, spokojnie, nie przeskoczymy samych siebie.
Postanowiliśmy zwolnić. Na razie – mniej basenu, tzn. basen tylko w te dni, gdy nie ma innych zajęć. Jak już Jędrek będzie w dobrej formie, nie będzie problemów z siusianiem, będziemy mogli się pokusić o to, by miał znowu po 2 zajęcia dziennie (np. basen + coś tam). W tej chwili jedne popołudniowe zajęcia i tyle. Musimy zwolnić, mam wrażenie, że Jędrek tego potrzebuje. Może za szybko, za dużo, za stresująco.
Wczoraj po basenie pojechaliśmy do KTA na SI. Świetne zajęcia i Jędrek je bardzo lubi, ale pół zajęć przeprotestował i „przesikał”. Jego protest był zresztą dla mnie zupełnie racjonalny, nie miał nic wspólnego z zajęciami, tylko był efektem mojej złości na jego zsikanie się w samochodzie. Wiedziałam, że tak jest, ale sama nie potrafiłam się szybko uspokoić. Szczerze mówiąc byłam wściekła i bynajmniej tego nie ukrywałam przed Jędrkiem (i tak by wyczuł). Także najpierw ja się wyzłościłam, potem Jędrek, a potem mi przeszło (gdy stwierdziłam, że to było silniejsze od Jędrka, a nie było tylko jego widzimisię). Jędrkowi złość i żal mijały dłużej, ale się udało. Kończył zajęcia uśmiechnięty i zadowolony. I bardzo ładnie ćwiczył. A moja złość – to efekt m.in. bezsilności, stresu, poczucia, że coś źle zrobiłam. Odreagowałam na dziecku niestety.
Dziś wieczorem byliśmy mądrzejsi. Pojechaliśmy już tylko na dogoterapię. I bardzo dobrze, bo i bez problemów z siusianiem po basenie, nie było łatwo. Nowe miejsce, drugie spotkanie z Zosią i Sonią. Jędrek jechał chętnie (aczkolwiek musiałam go obudzić bo zasnął przed zajęciami i miał ochotę spać dłużej jak godzinę), z uśmiechem powtarzał po mnie, że jedzie do psa, do Soni itp itd. Jednak na miejscu sytuacja go chyba przerosła. Najpierw szukał czegoś do jedzenia, a to się chciał usadowić na kanapie, a to schować za mnie. Najlepiej, żebyśmy go zostawili w spokoju i nic od niego nie chcieli. Nie po to tam jednak pojechaliśmy. Marudził, złościł się itd. Nawet przekupywanie cukierkami pomagało na bardzo krótko. Owszem udało nam się by trochę podotykał, pogłaskał Sonię, pograliśmy też z Sonią w piłkę, Jędrek pokarmił Sonię ciastkami, ale ogólnie był niezadowolony, złoszczący się itd. Myślę, że musimy mu dać czas, dużo czasu, że to dla niego o wiele bardziej stresujące, jak przypuszczaliśmy. Ale nie odpuścimy, bo tak jak i z innymi zajęciami (końmi, Weroniką), coś, co na początku było jednym wielkim problemem, później stawało się przyjemnymi, miłymi zajęciami. Powoli, cierpliwości. Zosia i Sonia są cierpliwe i miłe, wierzę, że uda im się oswoić Jędrka, przekonać go, że to miłe i fajne, a wtedy zacznie współpracować.
Zosia napisała mi, że w Jędrku jest coś takiego, co ją urzekło. Hmm. To nie pierwsza osoba, która napisała mi coś w ty stylu. I ja im wierzę:) Coś ten nasz Jędrek musi mieć takiego w sobie. Może to tajemnica, którą w sobie kryje, tak przyciąga? Może taki rodzaj smutku, powagi, który w nim jest i który widać na niektórych zdjęciach, mądrego dziecka za szybą, jakby wołającego tym o pomoc. Nie wiem, to są tylko moje wymysły, moje widzenie Jędrka, a wiadomo, że ja jako matka, nie patrzę na niego obiektywnie. Dla mnie jest ślicznym, mądrym chłopcem, czasami cudownie radosnym (słowo honoru, był najradośniejszym niemowlakiem, jakiego widziałam i to mu poniekąd zostało), czasami zastanawiająco poważnym, jak na 5-latka (jakby był dużo starszy, dużo mądrzejszy, niż wiek przewiduje i na dodatek wszystkiego świadomy).
Z całkowicie pozytywnych wydarzeń. Dziś Jędruś był z przedszkolem w filharmonii. Do przedszkola szedł i z niego wracał bardzo zadowolony. W filharmonii mu się najwyraźniej podobało, żadnych wpadek nie było. Mamy szczęście, że w tym tygodniu jest u nas babcia, Jędrek może być krócej w przedszkolu, może być spokojniej, bez pośpiechu, z oddechem. A ja się cieszę bo widzę, że babcia jest przez Jędrka całkowicie akceptowana, a nie tylko tolerowana, jak bywało wcześniej.

Czas na sen

Nie mam ochoty pisać. Napisałabym maila, wyżaliła się temu i owemu, ale sił nie mam. Idę spać. Chciałabym przespać wszystkie problemy. Chętnie zamknęłabym się, jak autysta w jakimś kokonie, do którego nie docierałoby NIC. Tylko, żebym NIC NIE CZUŁA, NIC NIE MYŚLAŁA. Ech, tak dobrze, to nawet autyści nie mają.

Lepiej

Wczoraj pracowaliśmy w domu (układanka koguta, układanie wyrazów z sylab do układanki; parę obrazków z Kamelota – ułożenie klocków według rysunków, układanie zdań z wyrazów do puzzli z Misiem Puchatkiem + artykulacja). Generalnie Jędrek nie za bardzo chciał pracować, trochę lamentował, trochę się buntował, trochę się złościł. Ale byłam dzielna – obiecałam sobie i Jędrkowi, że się nie zdenerwuję, nie dam wyprowadzić z równowagi. I udało mi się, choć było ciężko, bo Jędrek dawno tak nie nadziwiał jak wczoraj. A ja byłam oazą spokoju, normalnie samą siebie mogłabym nie poznać. No i zrobił, co miał zrobić, i w sumie, to momentami naprawdę widać było błysk. Oczywiście zawsze zastanawiam się w takich momentach, z czego wynika jego bunt. Czy nie ten dzień, nie ten moment, czy złoszczą go akurat te zadania itp itd. Niemniej nie mogę odpuszczać, bo on by to bardzo sprytnie wykorzystał kolejnego dnia. A że tydzień się zaczął pełen zajęć poza domem, to se Jędrek odpocznie trochę od pracy z mamą ;)
Dziś byłam z nim na zajęciach z wczesnego wspomagania: u logopedy i SI. U pani logopedy poprosiłam, bym tym razem mogła wejść i poobserwować zajęcia. Bardzo mi się podoba jak pani Beata prowadzi zajęcia. I Jędrek bardzo je lubi, widać, że mu się tam podoba, że mu tam dobrze i że lubi panią Beatę. Nie współpracuje co prawda tak jakby się chciało, ale też pani Beata próbuje rzeczy dla Jędrka bardzo trudnych, odpowiadanie na pytania, wybór (co chcesz), takie reakcje bardziej spontaniczne, naturalne. Próba komunikacji. Poza tym jest tam trochę muzyki i komputera. I pewnie jeszcze wiele innych elementów, o których nie wspomniałam (np. naśladownictwo).
Potem mieliśmy zajęcia z SI z panią Gosią. Jędrek był w świetnej formie, świetnym humorze. Dawno nie widziałam go tam wspaniale współpracującego na tego typu zajęciach. Nie próbował narzucać tego, co on chce, jak ma w zwyczaju, fajnie robił to, co mu proponowała pani Gosia. I jak pięknie rzucał i łapał piłki (i duże i małe). Pani Gosia była chyba z lekka zaskoczona, jak to im fajnie dziś szło i bardzo z Jędrka zadowolona.
A z siusianiem też jakby lepiej. Dziś nie było żadnej wpadki. Fakt, że prowadzamy go do łazienki, ale też zdecydowanie lepiej trzyma jak w tamtym tygodniu.
Poza tym przyjechała moja mama, więc odciąża mnie w niektórych sprawach (gotowanie itd). Pomyślałam sobie, że jakbym miała tak stale taką pomoc, to może i rzadziej w dołku bym była (bo bym była mniej zmęczona). I Jędruś bardzo fajnie reaguje na babcię (a kiedyś bywało różnie).

Sobota

Dziś udaliśmy się na choinkę z KTA (dla dzieci autystycznych). Jędrek bardzo lubi takie imprezy. Trochę pobrykał, porozglądał się za jedzeniem, zjadł jabłko, zwinął komuś lizaka i ogólnie był zadowolony. Nawet uczestniczył z naszą pomocą w zabawach i nie wyrywał się zbytnio (nie cały czas, ale długo). Jak było rozdawanie prezentów, to wziął paczkę i dał się posadzić Mikołajowi na kolana i zrobić sobie zdjęcie. Był co prawda głównie zainteresowany paczką, ale to i tak jakiś krok do przodu (że usiadł na tych kolanach, że go interesowała paczka). No i to, że nie brykał sam, ale z nami w kółeczku, w wężyku itd, to duży postęp. Niemniej… on ma już 5,5 roku (2,5 roku terapii). Patrzyłam na inne dzieci i… dołowałam się. Bo inne mówiły, bo wykazywały większy kontakt z innymi ludźmi. A Jędrek? Z nami trochę tak, ale już gdy ktoś inny coś do niego mówił, to patrzył w bok, jakby nie zauważał, ignorował totalnie.
A w drodze powrotnej się zsiusiał :( Także dalej mamy problem z siusianiem. Niby przez ostatnie 2 dni zaliczyliśmy tylko 2 wpadki, patrząc na to, co było od poniedziałku to tylko, ale normalnie to jakaś katastrofa. Tyle, że najgorsze w tym wszystkim jest to, że on przestał chodzić sam do łazienki na siusianie. Dziś poszedł raz! Przez pozostały czas, to ja go prowadzałam, bojąc się zostawić mu wolny wybór (bo doświadczenia ostatnich dni bardzo mnie zestresowały). Czuję się z tym fatalnie, jakbyśmy się cofnęli o 3 lata, kiedy Jędrek uczył się sikać w toalecie. A  zabawniejszych stron zaistniałej sytuacji. Pytam się Jędrka któregoś tu dnia: Kto się zsikał w majtki? A on mi na to: MI-Ś. Albo: Gdzie się sika? (zsikał się w pokoju, w majtki). Jędrek: TU. Żartowniś jeden;)
W domu dziś pracowało nam się tak średnio. Jędrek:
- ułożył układankę koguta z 8 części, nie najgorzej, aczkolwiek niecałkowicie samodzielnie (ale jak na pierwszy raz nie było źle)
- odwzorował 5 obrazków z klocków na grze Kamelot (ale był wielce z tego powodu niezadowolony, robił to bardzo niechętnie, nie starając się robić dobrze, albo wręcz starając się robić źle?)
- Pory roku, 5 par puzzli z latem, składał, pokazywał, podpisywał rzeczownikami, czasownikami itd – robił to nieźle, aczkolwiek bywało lepiej przy tego typu zadaniach.
- bawił się swoim prezentem, czyli plastopianką (takimi lepiącymi się małymi kuleczkami) i to mu się podobało.
Ogólnie rzecz biorąc to nie jest chyba źle, ale ja nie jestem w dobrej formie. Brak mi optymizmu, wiary i nadziei. Wiem, że Jędruś jest fajnym, mądrym chłopcem, ale jego stopień zamknięcia w sobie mnie przeraża i przerasta. Mam do Was prośbę, jeśli potraficie, wierzcie w Jędrka. Bo dobrze by było, żeby ktoś w niego wierzył, a mnie tej wiary brakuje :(

Zajęcia w Warszawie

Wczoraj, mimo obaw, jak to będzie z sikaniem, udaliśmy się na zajęcia do Warszawy. Udało się bez wpadek!
Na zajęciach Jędrek ćwiczył pięknie. Było miło i fajnie, tylko na koniec coś sie Jędrek rozmarudził, rozbeczał, może był zmęczony, może zadanie mu się nie podobało lub znudziło. Kto to może wiedzieć. A robił wczoraj: uzupełnianie wyrazów brakującymi sylabami, uzupełnianie zdań wyrazami, układanie zdań z wyrazów (wszystko to do obrazków + artykulacja), segregowanie wyrazów na kategorie (owoce, meble, ubrania, zwierzęta) – tego typu zadania kiedyś robiliśmy, teraz możemy je robić z artykulacją i na większej samodzielności. Tak jak powiedziałam, Jędrek całkiem ładnie pracował, a w jednym momencie to nas ostro zaskoczył. Otóż Asia wymyśliła zdanie: Ola  bawi się  kolorowymi  klockami. Potem nakleiła adekwatny obrazek na kartkę i pomyliła się, bo zrobiła tylko 3 ramki (na 3 wyrazy). Nie chciała zmieniać, więc odłożyła z przygotowanej gromadki (ok. 10 różnych słów) słowo kolorowymi na bok (a właściwie górę biurka, kładąc je na dodatek napisem do spodu). Jędrek ułożył: Ola  bawi się, a potem siegnął sam samiuteńki po ten odwrócony wyraz na górze. Musiał skubany widzieć wcześniej jak to pisała, zapamiętać i zauważyć, że ten wyraz odłożyła. Tak to z nim jest. Zaskakuje nas swą pamięcią i spostrzegawczością a przy najprostszych rzeczach czasami się blokuje.

U homeopaty

Dziś też nie pojechaliśmy na zajęcia (na szczęście udało się je przełożyć). Za to udaliśmy się do lekarza homeopaty. Wyniki moczu Jędrek ma dobre, nic mu tam nie znaleźli. Pan doktor stwierdził, że te sikanie to na tle nerwowym. Mój ból gardła i kaszel też;) Pan doktor jest nieźle zakręcony. On nie przepisuje tylko granulek, on przepisuje całą filozofię:) Szkoda, że nie jestem w stanie jej przyjąć, byłabym pewnie zdrowsza. Niemniej coś tam dostaliśmy i miejmy nadzieję, że pomoże. Być może też wrócimy do diety i do leczenia. Coś nas ta dieta osacza z każdej strony.
W domu – popracowaliśmy. Składanie obrazków, nazywanie, pokazywanie, odpowiadanie na pytania. I sekwencje, ukladanie obrazków w pewnej sekwencji, np. pies-kot-pies kot, albo kot-kot-pies-kurcze. Robiliśmy to dwa lata temu, wyciągnęłam jakieś stare pomoce. W pierwszej chwili pomyślałam – tragedia, ale potem Jędrek zaczął robić to bardzo dobrze (zwłaszcza sekwencje podwójne, te proste) i fajnie też wkładał barkujące elementy. No i robił to samodzielnie w miarę, z rzadka musiałam go szturchnąć, tyle, że musiałam ponaglać głosem. Z jego samodzielnością nie jest idealnie, ale jest lepiej. Pomyślałam sobie, że tak powinna była wyglądać nasza praca 2 lata temu. Ech, chciałabym wierzyć, że będzie dobrze, niestety z natury jestem pesymistką i to mi nie pomaga.

No to sobie chorujemy

Jędrek dalej sika jak starszy sikawkowy. W związku z tym do przedszkola dziś nie poszedł. I do końa tygodnia na pewno nie pójdzie. Mimo, że chwytał za buty i wychodzić w z domu chciał (znaczy się lubi przedszkole, lubi jeździć na zajęcia). Dogoterpię odwołała terapeutka (Sonia też chora), zamierzaliśmy jechać na SI, ale zasnął tuż przed wyjazdem na zajęcia, więc stwierdziłam, że nie będę matka sadystką. Dziecko chore śpi, budzić nie będę. Zajęcia odwołaliśmy. Bardzo nie lubię odwoływać zajęć, bo one z takim trudem zdobyte, umówione, ale trudno. Nie dajmy się zwariować.
Oprócz tego, że Jędrek sika ponad normę i niestety niekoniecznie w łazience, i że śpi w dzień, i jest bardzo wybredny z jedzeniem, to jest raczej wesolutki. Na szczęście.
A pracować bardzo mu sie dziś nie chciało. Niemniej siedliśmy dwa razy. Składał obrazki z połówek, pokazywał palcem i odpowiadał na pytanie: Co to? Naprawdę pocieszające jest to, że nazywanie- odpowiadanie na pytanie coraz lepiej mu idzie. Czasem odpowie (lub zacznie) sam, czasem wystarcza drobna pomoc. Odwzorowywał również układy klocków z obrazków (kamelot). Idzie mu to całkiem dobrze, ale dziś strasznie mi się przy tym zbuntował. Chyba bardzo chciał mi powiedzieć: koniec pracy. Ale nie uległam, swoje musiał zrobić. Nie mogę ulegać bo zbyt sprytny jest, szybko by poszedł w tą stronę.
Jutro – badanie moczu i miejmy nadzieję, homeopata.

Brak komunikacji

W czym tkwi główny problem Jędrka? Kiedyś myślałam, że w mowie, że jakby mówił, to byłoby ok. I oczywiście nadal mi na tym zależy, ale… Teraz myślę, że jego główny problem tkwi w braku komunikacji, w jakiejkolwiek formie. On nie tylko nie powie mi, że coś go boli, on nie potaknie nawet, czy zaprzeczy, gdy ja zgadnę, w czym rzecz. A gdy nawet potaknie, to wiem, że często jest to na zasadzie powtórzenia (lub odpowiedzi na TAK niekoniecznie zgodnej z jego intencją), a nie jego odpowiedzi, wyboru. Tylko w sytuacjach skrajnych, gdy jest mocno zdeterminowany pokazuje, że czegoś nie chce, albo, że coś naprawdę chce. To trochę za mało by mówić o komunikacji, by się dogadać nawet w prostych sytuacjach :(
Andrzej też ostatnio na to zwrócił uwagę. Stwierdził, że nawet z dzieckiem głuchym, czy niemową jest pewnie jakaś lepsza forma kontaktu, jakiś dialog, którego nam w naszych relacjach z Jędrkiem bardzo brakuje. Czasem widzimy, bo okazuje swą mimiką to, że jest zadowolony lub smutny czy zły, ale nigdy nie odpowie (werbalnie lub nie) na zadane przez nas pytanie o to jak się czuje, co lubi itp. Jakieś konkretne rzeczy, sprawdzające jego wiadomości, konkretne polecenia, które musi wykonać, uświadamiają nam, że Jędrek rozumie co się do niego mówi, ale świat nazywania emocji jest przed naszym synkiem póki co zamknięty?

Chory

Ech, to nie żadne długopisy. Jędrek jest po prostu chory. W nocy budził się kilka razy, płakał, drapał się, spał nago bo denerwowały go ubrania. I zsikał się dwa razy. Spałam obok, na drugim materacu, żeby czuwać: jak trzeba przykryć, jak trzeba dać włosy, żeby mnie pogłaskał po głowie, bo wtedy się trochę uspokaja (Piotrek też kiedyś lubił bawić się moimi włosami, zresztą dalej to robią czasami, na szczęście teraz już tylko głaskają, a nie ciągają, jak kiedyś; Jędrek był kiedyś specjalistą w zaplataniu palcem małych warkoczyków, które ciężko było rozsupłać i musiałam je sobie odcinać). Włączałam też muzykę (Mozarta) albo bajki na DVD, żeby tylko jakoś uspokoić synka. Ale widziałam, że coś się dzieje złego, że coś mu dolega. O 5 rano obudził się jednak rześki i pełen radości. O 8.oo pociągnął mnie do drzwi i pokazał na swoje buty. Cóż, zawieźliśmy go do przedszkola. Niestety po południu okazało się, że w przedszkolu kładł się na podłogę, więc panie przyniosły mu leżaczek i sobie pospał (spanie w ciągu dnia w przypadku Jędrka oznacza chorobę). Po przedszkolu zostaliśmy w domu, nie pojechaliśmy na basen, dałam mu pełen odpoczynek w łóżku. Jędrek niby na chorego nie wygląda na pierwszy rzut oka, ale tylko powierzchownie. Po nim czasem ciężko poznać chorobę. Nie kaszle, nie kicha, nawet bryka, a jednak ja widzę, że coś jest nie tak. Tyle, że ja to widzę od tygodnia albo i dłużej. Dziś znowu się zsiusiał 3 razy w ciągu dnia! Chyba powinnam się z tym gdzieś wybrać? Tylko do kogo, żeby z sensem?
Zastanawiam się nad układem odpornościowym Jędrka. Czytałam, że dzieci z autyzmem często mają z tym problem. Tyle, że myślałam, że to nie jest problem Jędrka bo on rzadko choruje. Niedawno wyczytałam (w mailu od Mai), że problem może objawiać się i w drugą stronę, w hiperodporności. I to mnie zastanawia bo Jędrek nie choruje normalnie, jak trzeba. Przeciętny człowiek gdy jest przeziębiony to tydzień albo 2 kicha, smarka. Parę dni ewidentnie czuje się gorzej. A Jędrek choruje dzień, dwa – widocznie, a przedtem i potem, to takie niewiadomo co. Mogę się tylko czasem domyślać, że coś jest nie tak. No tak, tylko skąd wziąć dobrego imunologa dziecięcego, specjalistę od autyzmu. Jakoś nie mam zaufania do naszych lekarzy, nawet tych DAN itd.
A wczoraj byliśmy na zajęciach z wczesnego wspomagania (logopeda i SI). Jędruś coś tam pani logopedzie pokazuje, odpowiada czasem (np. wczoraj powiedział: bałwan). Szkoda, że nie widzę tych zajęć, może poproszę panią Beatę, by jednak na nich być. Na SI Jędrek był strasznie nakręcony, ciągle chciał skakać, ale pani Gosi udało się wcisnąć mu i inne aktywności, i wyciszyć go trochę. Bardzo mi się to podobało, bo nie był wczoraj łatwy.
Jutro mamy inne zajęcia, żal z nich rezygnować. Może pojedziemy tylko na zajęcia po przedszkolu, na szczęście jutro mam wyjątkowo w szkole tylko 2 godziny, więc nie muszę Jędrka posyłać do przedszkola na cały dzień. Chyba, że znowu o 8.oo zaprowadzi mnie do drzwi i chwyci za buty;)
Ech, życzcie nam spokojnej nocy.

Moja mama

Ponieważ ktoś się mnie mailem spytał, o co chodzi z tą mamą, co to nawet nie zadzwoni, więc chciałam wyjaśnić. Nie chodzi o moją mamę. Moja mama pomaga mi, jak tylko może. Jeśli trzeba, przyjedzie (a mieszka 70 km od nas). Jak przyjedzie, zajmie się nie tylko dziećmi, ale i domem, ugotuje, posprząta, wyprasuje, zaceruje itp itd. Nawet ją prosić nie muszę, ona sama wie. A jak nie przyjeżdża, a my do nich zajeżdżamy po drodze do Warszawy, to zawsze się zajmie Piotrkiem (dyktando mu zrobi, ciastka z nim upiecze itp itd), kulinarnie nas rozpieści, da różne gotowce na obiady. Nawet wpadła na pomysł, bym jej prasowanie przywoziła! A gdy krucho było z pieniędzmi, co nie raz gotówkę wcisnęła na terapię Jędrka.
Poza tym moja mama kocha Jędrka i ja wiem, że to jest jej ukochany wnuczek. Gdy okazało się, że Jędruś ma autyzm, wszyscy współczuli, ale tak naprawdę mało kto wiedział, co z tym zrobić, jak pomóc. Mama też nie wiedziała, bo do Jędrka bardzo trudno było dotrzeć, ale przyjeżdżała do nas i starała się, jak potrafiła, go zaczepić, uzyskać reakcję. Taka domowa terapia babci. Naprawdę bardzo ciężka sprawa, zdecydowanie większość ludzi po kilku bezowocnych próbach się do tego zniechęcała. Ale nie babcia.
Wiem jedno, na moich Rodziców mogę liczyć.

Ukochane długopisy

Jedną z ulubionych zabawek Jędrka jest komplet długopisów, takich zwykłych jednorazowych pomarańczowych (koniecznie takich). Chodzi z nimi, manipuluje w rękach. Pisać? A i owszem pisze przy okazji po sobie, po ubraniach, po kartkach nie. Najbardziej więc cieszę się, jak długopis jest już wypisany. Wczoraj, jako, że Jędrek kilka dni temu znalazł jakieś sztuki piszące i mocno się nimi mazał, zabrałam mu je wieczorem, wrzuciłam dziecko do wanny, co by je trochę odszorować przed przedszkolem. Wieczorem Jędrek zasypiał marudzący. W przedszkolu odbierałam go też marudząco-płaczącego. Przestraszyłam się nawet, że chory. Potem pocieszałam się, że może głodny. Nakarmiłam, trochę pomogło, po czym znowu się rozpłakał w zasadzie bez powodu. Wpadłam na pomysł, że może on chce swoje długopisy? Pomyślałam: pal licho, pójdzie brudny na terapię. Oddałam długopisy, zgoiło się. Czyżby więc o to chodziło?
Długopisy te siłą rzeczy nam się gubią, łamią, zwłaszcza, że Jędrek je chowa -wciska czasem pod łóżko. Po czym np. o 5 rano zrywa mnie z łóżka, bym mu je wygrzebała stamtąd. Jeśli więc, Szanowny Czytelniku, masz takowe długopisy, WYPISANE, nie wyrzucaj. Przyślij Jędrkowi- ucieszy się:)

Spokojny weekend

Poza pracą mieliśmy też miły weekend. Wczoraj udało nam się pojechać na basen i wrócić z suchymi spodniami (3 razy Jędrka wysikiwałam po wyjściu z wody, a po powrocie do domu od razu po raz czwarty; on się musi strasznie opijać tą wodą). Ponagrywałam też trochę Jędrka i Piotrka na basenie. I nawet chyba mam kilka fajnych nagrań, tylko trzeba przejrzeć te prawie 20 kawałków, coś wybrać, obrobić, wrzucić itd. Nie ma kiedy. W każdym bądź razie już nie nagrywam, bo w sumie od września mamy ok. 170 kawałków nagrań z basenu. Należałoby to przejrzeć, większość wyrzucić. Jak zawsze nie ma czasu na oglądanie, szkoda cokolwiek wyrzucać.
A dziś Jędruś ciągnął mnie i Piotrka do wspólnej zabawy. Więc go łaskotaliśmy, a on się zaśmiewał. Nie za bardzo mamy pomysły na zabawy, w które on by wszedł i w które ja bym weszła (szczerze mówiąc nie lubię i nie potrafię się bawić). Piotrkowi to trochę lepiej wychodzi. Kręcą się np. w koło i Piotrek recytuje „Dwa Michały”, a Jędrkowi się to podoba.
A jutro powrót po feriach do pracy, szkoły, przedszkola. Oj, będzie ciężko.

Praca w domu

Wczoraj:
- Kamelot – odwzorowywanie wzorów z klocków z rysunku na przestrzeń. Dla odmiany wzięłam kilka nowych wzorów. Kładłam nacisk na samodzielność. I dało radę! Nie bezbłędnie, nie bez pewnej Jędrkowej przekory, ale widziałam postęp. Zrobił bez pokazywania palcem, bez wspomagania.
- Pory roku z Puchatkiem. 5 par puzzli z wiosną.  Jędrek odpowiadał mi na pytanie, czy jest ciepło, czy zimno, jaka to pora roku, składał puzzle, podpisywał je napisem typu: deszcz, motyle itd, albo czasownikami: pada, łapie itd, pokazywał palcem odpowiadając na moje pytania. Jędruś odpowiada na moje pytania pokazując odpowiedź palcem, co jest nową umiejetnością i co mnie zachwyca, albo podając odpowiedź, albo mówiąc (z tym, to przeważnie są próby, ale czasem coś już wychodzi).
Dziś kontynuowaliśmy pracę na Porach roku a raczej wokół tego, co robiliśmy wczoraj. Jędrek składał zdania z napisów -wyrazów: „Miś łapie motyle. Miś sadzi rośliny. Miś zrywa kwiaty. Deszcz pada. Pszczoły latają.” Fajnie składał, ale jeszcze fajniej odpowiadał na pytania, typu: Kto? Co robi? Co łapie? Pokazywał palcem, odpowiadał słownie, czasem sam, czasem na lekkim wspomaganiu. Pare razy odpowiedział mi słownie bez najmniejszych podpowiedzi! Oczywiście wielkorotnie powtarzaliśmy słowa i zdania. Niektóre słowa wydają się dla niego jeszcze za trudne, ale tak chętnie próbował mówić: pszczoły albo deszcz i nawet było to podobne do tych słów:) Pisaliśmy też odpowiedzi na pytania ręcznie (z tym, że z moją dużą pomocą, aczkolwiek mam wrażenie, że to Jędrek prowadzi, nie ja). W całej pracy kładłam duży nacisk na samodzielność i wielokrotne powtarzanie (artykulację). Zachwycił mnie dziś pięknym odpowiadaniem na pytania, palcem lub słownie. Coś tu rusza:)))

W czym leży problem?

Od dawna zastanawia nas to, jak to jest, że Jędrek robi czasem coś genialnie, i widać, że intelektualnie nie sprawia mu to najmniejszego problemu, a kiedy indziej ma się wrażenie, że nie rozumie prostych rzeczy (jak to kiedyś podsumował jeden nasz terapeuta, czym nas szalenie rozzłościł i rozbawił jednocześnie: „on nie rozumie słowa – daj”). Kiedyś myśleliśmy, że to kwestia motywacji, czy raczej jej braku. Potem, że to problem z praksją, że ma problem z przeniesieniem tego co wie (chce) w ruch. Teraz koleżanka Marta mówiąc o tym, jak się używa języka obcego, dała mi do myślenia. Bo Jędrek niby słowa zna, rozumie, wiedzę ma rzekłabym bogatą, a jednocześnie czasem ma problem ze zrozumieniem prostego komunikatu. Że albo musi mieć dobry dzień, fazę, albo musi być w jakiś sposób przymuszony, zmotywowany do słuchania, rozumienia, reakcji. Może on się generalnie na język wyłącza, jak my na język obcy i dopiero, gdy jesteśmy przymuszeni, to słuchamy, reagujemy, ale sprawia nam to jednak duży wysiłek (no chyba, że dla kogoś język obcy przestaje być już językiem obcym w pewnym momencie). Może tak jest i z Jędrkiem? Może ma te słówka, struktury, wiedzę w głowie, ale wydobycie ich jest trudne i bolesne? Może skoncentrowanie się sprawia mu problem? Może on wchłania łatwo (takie mam wrażenie), ale wydobywa z trudem?
Zastanawia mnie też dlaczego czasem przy ćwiczeniach jakby celowo robił źle, pomijał właściwą odpowiedź (jakby go parzyła). To czasem bywa wręcz oczywiste, że on wie bo dokładnie pomija to, co poprawne i dopiero przymuszony daje to, co trzeba. Upór? Przekora? Mam wrażenie, że nie w tym rzecz, że nie takie to proste.

Siusianie

Oprócz sukcesów mamy i porażki. Ostatnio Jędrek ma dużo wpadek z sikaniem. I to wcale nie w nocy, ale w dzień, zwłaszcza po basenie. Nie możemy go dowieźć do domu, żeby się nie zsikał. Np. dziś po basenie wysikałam go 2 razy, a on jeszcze zsikał się w samochodzie i to u znajomej, która nas odwoziła. 10-15 minut i nie wytrzymał. Nie wiem, czy sobie coś tam podziębił i ma problem z trzymaniem, czy tak się opija wody na basenie. Piotrek mój skomentował dzisiejszą sytuację: „No to Jędrek, przez Ciebie mama dzisiaj straciła honor. Więcej ją koleżanka do samochodu nie wpuści”. Po czym dał mi radę: „Mamo, następnym razem bierz Jędrka na kolana. To zsika się Tobie na spodnie, a nie komuś na samochód”. Niestety tak to jest jak się ma dziecko inne. Wpadek i niezręcznych sytuacji jest więcej. Ale ja się martwię, co się dzieje z Jędrkiem?

Praca w domu

Dziś:

- Sznurki i dziurki – wybrał rybę i
pięknie samodzielnie ją sznurował. Nie musiałam nic mu
podtrzymywać, podawać, jedynie na początku zawiązałam mu supełek
a potem „popychałam go słownie” (no dalej Jędrek, dalej) bo
jakoś mało był tym zainteresowany – zmotywowany. Jak przypuszczam
znudziło mu się, ale cieszy mnie, że naprawdę nieźle mu
wychodzi. Dorzuciłam więc element prawie samodzielnego wyciągania
nitki na koniec (prawie bo pokazywałam mu zazwyczaj którą nitkę
ma ciągnąć) i wyraźnie go to bardziej zainteresowało (coś
nowego).

- Co kto je? tylko na napisach, które
miałam, gdy wcześniej graliśmy w Mózg elektroniczny.
Powtórzyliśmy sobie zwierzaki i jedzenie (czytanie z kartek z moją
pomocą, więc czasem można rzec ze powtarzanie raczej jak czytanie,
ale momentami zaczynał czytać sam i to dobrze!). Pokazywał mi
palcem nazwy zwierzaków. A potem z kilku napisów wybierał, co
które zwierze je i dokładał do zwierzęcia. Po czym mówiliśmy
zdania typu: Miś je miód. (nie wiem czemu, ale Jędrek cieszy słowo
miód, mimo że go sam nie jada). Zdecydowanie najbardziej
zmotywowany Jędrek jest przy artykulacji (aczkolwiek u Asi robi to
lepiej, w domu jakoś mniej wyraźnie), ale całkiem nieźle też
pokazywał, wybierał itd.

- Kamelot – odwzorował 12 wzorów
ustawień klocków z obrazka na przestrzeń. Starałam się by robił
to jak najbardziej samodzielnie. Żadnego pokazywania mu palcem,
prawie wcale tykania go w ramach wspomagania. Ewentualnie słowna
podpowiedź, ale też rzadko. No jak było dobrze, to oczywiście
chwaliłam. Jak źle, zabierałam z powrotem klocek. Oj, trochę
protestował, ale całkiem nieźle mu szło. Najwyraźniej złościł
się na moje wymuszanie jego samodzielności, ale efekt był. Dało
radę :)

Podsumowanie stycznia.

W styczniu Jędrek miał:

- 9 zajęć (13h)
pedagogiczno-logopedycznych metodą Wianeckiej (8,5 godziny z Asią w
Warszawie + 4,5 z panią Elą w Krakowie)

- 5 zajęć (po 45 min) z logopedą w
Białymstoku w ramach wczesnego wspomagania (jedne zajęcia awansem
za luty)

- 4 zajęcia z SI (3 w ramach
wczesnego wspomagania + 1 w KTA)

- 1 zajęcia z psychologiem (w ramach
wczesnego wspomagania)

- 1 zajęcia z dogoterapii w Zambrowie

- 14 zajęć na basenie

- 2 razy kino

- Bal Karnawałowy

- przedszkole z gimnastyką korekcyjną
(2 razy w tygodniu) i rytmiką (raz w tygodniu)

- 15 dni – praca w domu (nie patrzę
na zegarek, pracujemy z przerwami, ale myślę, że średnio
pracujemy ok. godziny, półtorej dziennie, możemy więc powiedzieć
o 15 zajęciach w domu ;)

Dużo to czy mało? Patrząc na Jędrka
potrzeby – mało, patrząc na nasze możliwości – dużo (mam na
myśli głównie czas i siły bo na pieniądze narzekać nie będę -
dobrzy ludzie pomagają). W styczniu mieliśmy 6 dni (świątecznych)
bez zajęć na zewnątrz, 1 dzień bez żadnych zajęć (Jędrek u
dziadków, mama w Warszawie).

Ostatni tydzień

Przez tydzień niepisania nazbierało
się sporo. Postaram się streścić nie rozgadując się zbytnio,
jak to mam w zwyczaju. Końcówkę tamtego tygodnia mieliśmy bardzo
burzliwą, pełną ciągle zmieniających się planów (ślub
koleżanki, pogrzeb cioci, planowanie zajęć Jędrka itp. itd.).
Planowanie, organizowanie (pakowanie…) to taka niewdzięczna
działka, głównie na mojej głowie (ale za co, jak się niedawno
dowiedziałam, mąż mnie ceni, więc mnie to satysfakcjonuje ;)
Zabiera to dużo czasu, sił i w zasadzie ma się wrażenie, że nic
się wielkiego nie zrobiło. To tak w ramach „poskarżenia się”
na biedny los domowego planisty ;) Początek tego tygodnia był
zorganizowany, według planu, pełen zajęć. Po czym przez kolejne 2
dni, tak jak już pisałam w poprzedniej notatce, dochodziłam do
siebie. I doszłam w końcu – dziś :)

W ciągu tego tygodnia niepisania
Jędrek był: 4 razy na basenie, 2 razy w kinie, miał 6 godzin
terapii pedagogiczno-logopedycznej w Warszawie metodą Wianeckiej,
krótkie zajęcia z kinezjologii edukacyjnej w Ośrodku Amicus,
pierwsze zajęcia zapoznawcze z dogoterapii z nową terapeutką Zofią
(kocham to imię, bo to imię mojej ukochanej polonistki) i jej psem
Sonią. I na dokładkę mieliśmy wizytę duszpasterską księdza. O
innych atrakcjach, już nie związanych z Jędrkiem wspominać nie
będę.

Basen. W tamtym tygodniu byliśmy 5
razy, w tym 2 + zamierzamy być jeszcze kolejne 2. Na basenie Jędrek
zachowuje się różnie. Bywa komunikatywny, chętny do kontaktów,
do współpracy. Bywa też zamyślony, podskakujący we własnym
świecie. Ale zawsze jest szczęśliwy lub chociaż zadowolony. A my,
znając Jędrka cieszymy się choćby z najmniejszych prób kontaktów
innych, terapeutów, rodziców, dzieci i odzewu Jędrka. Bo
to, że Jędrek kogoś zauważa, odwzajemnia kontakt, czy tym
bardziej sam wychodzi z kontaktem do innych, to są wielkie sukcesy
Jędrka i nasza wielka radość. O jego sukcesach pływalniczych
pisać tym razem nie będę. Ciągle się zbieram z nakręceniem i
zamieszczeniem filmiku, i ciągle coś staje mi na drodze.
Cierpliwości, Iwono.

Kino. Tydzień temu w sobotę, gdy mama
pojechała na ślub koleżanki, chłopaki poszli wesołą trójką do
kina na Planetę 51. Andrzejowi się bardzo podobało :)
Jędrkowi zresztą chyba też, choć nie siedział już tak
zaczarowany jak na Arturze. A we wtorek po zajęciach, będąc sama z
Jędrkiem w Warszawie (bo Andrzej był na pogrzebie), wybrałam się
z Jędrkiem po raz pierwszy(!) do kina ja. Na film dla dzieci,
których to (filmów, nie dzieci) z założenia nie lubię, bo mnie
nudzą. Żeby nie przesadzić w swym poświęceniu wybrałam film
bardziej dziewczyński, jak to mawia nasz Piotrek, czyli:
„Księżniczka i żaba”. I przeżyłam i nawet nie wynudziłam
się okrutnie. Za to miałam okazje poobserwować zachowanie Jędrka
w kinie. Otóż, będąc z Jędrkiem w kinie lepiej usiąść gdzieś
z boku, co by nie przeszkadzać innym. Dobrze jest też wziąć ze
sobą coś do jedzenia (tata rozpuścił syna i kino kojarzy mu się
najwyraźniej z jadłodajnią ;) A poza tym – da się przeżyć, a
nawet obejrzeć film. Jędruś sobie czasem wstaje, czasem włazi na
fotel, to pobryka, to się przytuli, to zawiśnie mi na głowie, ale
mimo wszystko ogląda. Czasami nawet z zaciekawieniem. I śmiało
mogę powiedzieć, że jest zadowolony, że podoba mu się chodzenie
do kina. Niniejszym więc ogłaszam nową formę terapii -
kinoterapia. Patrząc na moje zapiski widzę, że stosujemy dość
często, zwłaszcza ostatnio (a patrząc od września, to średnio
raz w miesiącu!).

Zajęcia pedagogiczno-logopedyczne w
Warszawie metodą Wianeckiej. Mieliśmy po 3 godziny w poniedziałek
i wtorek. Tym razem Asia robiła z Jędrkiem głównie zadania
edukacyjne połączone z artykulacją, z pewnym naciskiem na
samodzielne wykonanie, ale też nie naciskała mocno, jak nie szło
wspomagała go lekko. Bo widać było wyraźnie, że największy
problem jest w tej samodzielności , w potrzebie wspomagania. Chociaż
robiła z nim różne trudne rzeczy, trudne patrząc na Jędrka, ale
i niektóre trudne patrząc na zwykłego 5,5-latka. Były więc min.
następujące zadania: pamięciówka (pokazujemy mu dwa obrazki,
zasłaniamy je i ma wybrać z rzędu obrazków leżących pod
spodem, jakie dwa zostały zasłonięte), przeciwieństwa (na
napisach, dobieranie przeciwstawnych przymiotników), godziny
(pokazywane na dużym zegarze, on wybierał napisy, typu: pierwsza,
druga; oczywiście mówimy tylko o pełnych godzinach), praca na
alfabecie (jak robią różne zwierzątka – to była nawet fajna
zabawa, Jędrkowi się wyraźnie podobało; ale również
przepisywanie z tablicy samogłosek, sylab, czy odpowiedzi na pytania
do napisanego zdania), ćwiczenie przyimków miejsca (połóż na
stół, pod łóżko, obok krzesła itd.), dokładanie schematycznych
obrazków do rysunków, podpisywanie itd., ćwiczenie zwrotów z do i
w
(do lasu, w lesie itd.) na pomocach z Arsona, ćwiczenie liczby pojedynczej i mnogiej. To tak w dużym skrócie. Wszystko to
było oczywiście z artykulacją i muszę powiedzieć, że byłam
zachwycona, jak Jędrek ładnie i czysto powtarzał, a nawet próbował
odpowiadać na pytania. Nie mogę powiedzieć jeszcze, że on już
sam odpowiada na pytania, ale z niewielkim wspomaganiem tak.
Przypomina mi to etap, gdy jeszcze nie potrafił powtarzać sam sylab
i potrzebował niewielkiego wspomagania typu dotkniecie w odpowiednim
miejscu do do buzi lub jakiś gest, by powiedział np. KA. Teraz tak
jest z odpowiadaniem na pytania. Czasem próbuje sam i mówi
początek, czasem potrzebuje lekkiej podpowiedzi mimicznej.
Pierwszego dnia Jędrek pracował nawet ładnie, drugiego niby też
nie pracował źle, ale lamentował nie wiedzieć czemu (czy mu się
nie podobało, że drugi dzień, czy mu się znudziło? czy
lamentował nad tą wymaganą samodzielnością? Trochę szkoda, że
nie mogliśmy tego powtórzyć wczoraj i dziś, jak było planowane.)

We wtorek byliśmy też w Amicusie w
Warszawie, nowym Ośrodku do rehabilitacji dzieci wybudowanym przez
Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Zajęcia tam są
bezpłatne, więc oczywiście jest problem z umówieniem się na nie.
Udało nam się jednak umówić na pół godziny na kinezjologię
edukacyjną. Jak dla mnie brzmi to dość kosmicznie, a okazało się,
że jest to pewien rodzaj gimnastyki połączony z zajęciami
edukacyjnymi. Coś się niestety pani pokręciło z kalendarzem i
zamiast pół godziny mieliśmy 15 minut. Jędrkowi bardzo się
podobało w nowym miejscu, biegał sobie do okoła, zajrzał do
gabinetu konferencyjnego (jakiś pan go stamtąd wyprowadził),
zajrzał do wiaderka pani sprzątaczce (wyłowiłam jego rękę ;), a
na samych zajęciach też mu było fajnie. On lubi takie ćwiczenia na
materacu, zabawy na piłce. Tak więc te zajęcia byłyby fajne,
tyle, że na razie jedyny pasujący nam termin jest zajęty. Więc
niestety było to miłe, ale raczej jednorazowe spotkanie.

W środę mieliśmy zaś pierwsze
spotkanie (ale tu mam nadzieję, że będą to niejednorazowe lecz
regularne zajęcia) z dogoterapeutką Zosią i jej psem Sonią.
Przyszły do nas do domu, poznaliśmy się, opowiedzieliśmy o Jędrku
wszystko, co nam przyszło do głowy, co mogłoby być pomocne,
ustaliliśmy jakieś pewne „zasady”, sposób działania,
powiedzieliśmy o swoich oczekiwaniach. Jednym słowem bardzo miło
nam się rozmawiało, bo pani Zofia dobrze słucha. A Sonia? To
labrador biszkoptowy i powiem wam w sekrecie, że jakbym zaczęła chodzić
na takie zajęcia, to chyba skończyłoby się to kupieniem psa. Ale
proszę mnie nie namawiać – stoję na stanowisku, że pies to duży
obowiązek, na który ja nie mam siły. I boję się, że nie mam też
dość serca. Ale mniejsza o to. Pytanie, jak Jędrek? Był
zadowolony. Dał się namówić kilka razy by podejść do Sonii,
pogłaskać ją, dotknął do pyska, z czym większość dzieci ma
problem, jak nam powiedziała pani Zosia, dał Sonii jeść, wziął
ja za smycz i cieszył się, gdy mówiliśmy, że ma teraz trzymać
bo teraz to jego pies. Oczywiście chętnie mówił (powtarzał):
pies, Sonia itd. Ustaliliśmy, że kolejne zajęcia będą odbywać
się już w domu terapeutki, żeby Jędrka nie rozpraszał nasz dom,
jego zabawki, żeby nie próbował uciekać w sobie znane kąty. Nie
spodziewam się oczywiście fajerwerków od kolejnych zajęć, wiem,
że Jędrek nie jest łatwy do współpracy, do zainteresowania go,
nie jest z tych, co dla psa zrobią wszystko (on psy lubi, ale raczej… z daleka ;), ale po pierwszym spotkaniu z panią Zosią i Sonią
mam nadzieję, że dadzą radę.

Co jeszcze ciekawego wydarzyło się w
życiu Jędrka przez ostatni tydzień? W weekend był u dziadków i z
tego, co mówił mi mąż wiem, że bawił się tam fajnie z
dziadkami, że był bardzo komunikatywny. Bardzo mnie to cieszy bo to
wydaje mi się najcenniejsze. Gdy Jędrek wchodzi w kontakt z drugim
człowiekiem. W końcu to jego główny problem.

Przerwa w pisaniu

Kochani
Nie piszę bynajmniej nie dlatego, że się lenię. Zwyczajnie nie wyrabiam. Drugi dzień dochodzę do siebie po kilkudniowym wyjeździe z domu. Nie wiem, czy ja już taka stara jestem, czy gdzieś tam przeszarżowałam z planami. Na dziś i jutro też mieliśmy piękne ambitne plany, ale nam się terapeutka rozchorowała, więc zostajemy w domu. Modyfikacja planu, zamiast 7-8 godzin terapii w Warszawie (głównie pedagogiczno-logopedycznej) – będzie skromniutko: basen i odpoczynek (odpoczynek dla mamy = gotowanie, pranie i inne takie cudowności, które nie chcą się zrobić same). Może jutro trochę popracujemy w domu. Wczoraj i dziś nie byłam w stanie. Próbuję łapać wszystkie sroki za ogon, ale czuję, że muszę zwolnić. Na pisanie już całkiem nie starcza sił. A musi, bo przecież chcę. Bo tyle mam do opisania, tyle zaległości. Tylko niech mnie przestanie boleć głowa, niech zacznę funkcjonować  jak człowiek. Podjęłam męską decyzję – idę spać. Napiszę może jutro?
No kurcze, nie mogę przeżyc, że wszystkiego się nie da zrobić. Nie da i już. Ale tak poza tym, to u nas bardzo pozytywnie. I o tym też chciałam napisać.