Praca w domu

Wczoraj Jędrek był w dobrym humorze i miło nam się pracowało. Pracowaliśmy głównie z pomocą „Co to? Kto to?”  na 6 obrazkach i dobranych do nich dźwiękach, które można usłyszeć w domu (młotek, piła, telefon, skrzypienie drzwi, dzwonek do drzwi, plusk wody). Jędrek powtarzał te słowa (woda, piła, telefon, młotek – samodzielnie, drzwi, dzwonek z lekką pomocą słuchową, ale jak pięknie mówił dzwonek!:) Podawał obrazki, pokazywał je palcem (jak super wyciąga sam paluszek i dotyka! Ma co prawda tendencje do podawania, ale jest już w stanie pokazać też palcem!) Próbował też odpowiadać na pytania, typu: Co to? Odpowiedzieć, a nie powtórzyć (to duża różnica), czasem mu co prawda lekko podpowiadałam mimicznie początek, ale też parę razy udało nam się bez tego (woda, telefon!). Wybierał też obrazki słuchając dźwięków, po czym mówił, co to (lekka podpowiedź mimiczna lub słuchowa). Podpisywał obrazki etykietami typu: telefon, ale też stuk młotka, plusk wody i nie miał z tym żadnego problemu. Na koniec podawał napisy słuchając nagrań. Ładnie nam się pracowało. Zachwycała mnie jego artykulacja (no taki młotek czy dzwonek, to łatwe do powiedzenia nie są :), fajnie współpracował. Oczywiście to nie jest tak, że on siedzi skupiony na robocie. Trochę odlatywał, ale mimo wszystko współpracował.
Dziś był w gorszym nastroju do pracy. Okazywał swoją niechęć, ale nie było źle. Ćwiczyliśmy najpierw odtwarzanie wzorów z klocków z obrazka na przestrzeń za pomocą gry Kamelot. Przerobiliśmy pierwsze startowe 12 obrazków. Chodziło mi o to, by Jędrek robił to jak najbardziej samodzielnie. Musiałam mu jednak podpowiadać, często poprawiać (tzn. mówić, że nie tak, pokazywać na obrazku, prosić o poprawienie, podpowiadać słownie, że obok itd). Zdawać by się mogło, że przełożenie obrazka na przestrzeń sprawia mu problem. Momentami jednak… nie byłam tego pewna. Bo gdy np. zapowiedziałam, że jakiś klocek będzie trudny do położenia, to on myk, zrobił go jak trzeba. Przypadek? Czy wjechałam na ambicje (czasami się udaje). Myślę że to bardzo dobre zadanie dla Jędrka i choć nie jest zbyt chętny do robienia tego (zanim się nauczył, już mu sie znudziło? Czy problem w samodzielności, której wymagam? Staram się podpowiadać mu tylko słownie lub pokazując na obrazku), to trzeba to kontynuować (póki nie będziemy musieli oddać gry bo nie nasza ona).
Potem pracowaliśmy na innej pożyczonej grze Mini Mózg elektroniczny. Są tam obrazki a poprawną odpowiedź wybieramy dotykając właściwej dziurki wtyczką (i wtedy pali się lampka i gra pozytywka; z jednej strony co prawda nie chciało nam działać, ale potem się naprawiło, więc może następnym razem będzie działać wszystko). Nie przypuszczałam, że Jędrek na to pójdzie, raczej myślałam, że będę musiała to wtykać albo sama albo jego ręką, a tymczasem robił to sam (no może nie zawsze najzgrabniej ale jednak) i najwyraźniej mu się podobało. A pracowaliśmy dziś na obrazkach z serii „Co kto jada?”. Była więc artykulacja kilku zwierzaków i jedzenia, próby odpowiadania na pytania typu: Co je mysz? albo odwrotnie Kto je ser? Jędrek odpowiadał też najpierw na pytania pokazując właściwy obrazek, co bylo tym trudniejsze dla niego, że wszystkie obrazki były na jednej kartce (naprawdę całkiem nieźle idzie mu pokazywanie palcem, nieidealnie może, bo nie zawsze trafia, ale postęp jest spory). Sprawdzaliśmy też odpowiedzi na pipczącym urządzeniu. Była artykulacja (powtarzanie) zdań typu: Mysz je ser. Jeśli chodzi o właściwe dokonywanie wyborów, to bez większych problemów.
Zrobiliśmy też drugą serię kartek, typu: Dopasuj cień. Artykulacja, pytania (Co to?), pokazywanie, wybieranie cienia. Sprawdzanie na „pipczydle”. Bardzo fajna gra!

Mały delfinek

Wczorajszy i dzisiejszy dzień spędziliśmy w domu. Wyjeżdżaliśmy tylko na basen. Wczoraj po raz pierwszy byłam sama na basenie z Jędrkiem (bo Andrzej miał pilną pracę). W zasadzie to można powiedzieć, że Jędrek był sam. Wskoczył do dużego basenu na mnie się nie oglądając (typowe) i przez prawie pół godziny pływał ochoczo za panem Jarkiem. Pan Jarek zajmował się głównie pewnym starszym niepływającym chłopcem, a Jędrek cały czas płynął za lub obok nich, czepiał się pana Jarka, chciał na niego wchodzić, cieszył się jak szalony i patrzył się na niego tak, jakby się nie mógł nacieszyć, że go widzi. Był tak spragniony kontaktu z panem Jarkiem, że ja patrzyłam na to zachwycona i zastanawiałam, jakby to przenieść na innych. Mnie ignorował;)
Dziś na basenie Jędrek miał pana Jarka tylko dla siebie, ale już nie był aż tak kontaktowy jak wczoraj. Nie wiem, czy wczoraj miał taki humor, czy się stęsknił, czy był zazdrosny o tamtego chłopca? Dziś pan Jarek zapewniał Jędrkowi różne atrakcje (włącznie ze stawaniem przed nim na głowie w wodzie ;) i muszę powiedzieć, że facet ma wyjątkowy talent, jest doskonałym instruktorem pływania i znakomicie się zajmuje dziećmi niepełnosprawnymi. Jest niezmordowany i ma pełno pomysłów. Jędrek prawie cały czas spędził na dużym basenie, dużo nurkował. Momentami aż się bałam. Ale pan Jarek, który też nurkował mówił, że Jędrek doskonale kontroluje już oddech w wodzie, to, czy chce się zanurzyć, czy wynurzyć itd. Wczoraj to aż nawet troszkę było zabawne jak pan Jędrek był cały czas przy tym 12 (?) latku z deską i piankami, podtrzymując go a  mały Jędrek sam bez niczego pływał i nurkował kilka metrów dalej (czasem lekko się niepokoiłam, ale Jędrek radził sobie doskonale, jak mu brakowało sił, to się łapał koralików).
Patrząc na Jędrka na basenie pomyślałam sobie, że z tymi terapiami, to naprawdę nie ma jednej drogi dla wszystkich. Widząc kontaktowego Jędrka w wodzie przeszła mi przez głowę myśl (nie po raz pierwszy zresztą), że kto wie, czy dla Jędrka terapia basenowa nie jest ta najistotniejszą. A jeśli nawet nie, to na pewno najprzyjemniejszą :)

Dylematy

Myślę sobie, że moje poirytowanie, że moje doły, często wynikają z braku pewności, przekonania, że wszystko co robimy z Jędrkiem jest dobre i wystarczające. O pewnych rzeczach wiemy, że powinniśmy robić inaczej  (patrz: nieszczęsny przykład cukierków, niestety tylko jeden z wielu), a jednak nie mamy siły tego zmienić.  Bo tyle jest do zmienienia w życiu, że na wszystko nie ma sił. Jest też dużo kwestii, których nie jesteśmy pewni bo dostajemy ze świata sprzeczne informacje na ten temat. Jeden terapeuta mówi np., że nagrodą w pracy powinna być sama satysfakcja z wykonanej pracy, drugi zachęca do stosowania systemu nagród. Jeden zachęca do używania piktogramów, inny mówi, że to będzie hamować jego mówienie. Itp itd. Przykładów można by mnożyć. A w tym wszystkim my, którzy musimy wybierać i wybieramy. Co nie oznacza jednak, że po wybraniu jesteśmy super pewni naszego wyboru i już się nie wahamy. Cały czas pozostaje we mnie niepewność słuszności dokonywanych wyborów. Czy słusznie robimy pracując metodą Wianeckiej, a nie najbardziej popularną behawioralną? Czy słusznie zrobiliśmy, że zostawiliśmy Jędrka w zwykłym przedszkolu, a nie oddaliśmy do przedszkola integracyjnego albo przedszkola dla autystów? Robimy to, co nam się wydaje bardziej sensowne, ale pewności nie mamy.
To, nad czym ubolewam to fakt, że uważam, że Jędrek nie ma intensywnej jednorodnej terapii. Nie mamy takiej możliwości. Łatamy więc tym, czym możemy.

Taki tam wtorek

Dziś, jak napisałam wcześniej Jędrek nie był w dobrym humorze. Kręcił się po domu, szukał czegoś. Wieczorem stwierdziłam, że jego problem tkwi w… kulinarnym niedogodzeniu. Sama tak czasem mam. Tyle, że ja potrafię sobie wziąć, co chcę, zrobić coś, iść po to do sklepu, a on nie. Jest skazany tylko na ograniczoną listę produktów. I ciągle to samo. No i wyraźnie mu się znudziło i chciał czegoś dobrego. Na dobrą sprawę, dopiero jajko go chyba usatysfakcjonowało :)
I wyjście na basen! Mimo, że trochę jeszcze nie do końca zdrowy pojechaliśmy całą rodziną. Chciałam, by tylko popluskał się w brodziku (tam woda ciepła jak w jacuzzi), ale Jędrek od razu skoczył do dużego basenu. I był taki przeszczęśliwy, że rzekłam se w duszy: trudno. Wypływał się, ponurkował, pozabierał deskę pewnemu tacie, po czym poszłam z nim na brodzik (a Andrzej został z Piotrkiem na dużym basenie). Zazwyczaj to właśnie Andrzej jest z Jędrkiem na basenie, ja nie mam wprawy, nie potrafię tak się nim zajmować jak Andrzej. Próbowałam jak mogłam przyciągnąć Jędrka uwagę, ale generalnie mnie ignorował :( – Andrzej mnie potem pocieszał, że on też tak często ma, że czuje się przez syna ignorowany. Za to Jędrek zaczepiał pewnego pana – tatę innego dziecka. Mnie się wyrywał, a do tamtego sam garnął (i to nie pierwszy raz). Nie wiem, może wyczuwa dobrego człowieka?
A jeszcze chciałam dodać, że pani instruktorka nasza basenowa podziwiała dziś jak Jędrek sobie radzi z oddechem nurkując, że potrafi nie oddychać pod wodą, a po wypłynięciu w ogóle nie jest zmęczony, tylko się jeszcze śmieje. Dowiedzieliśmy się też, że START (który organizuje właśnie te basenowe zajęcia) ma już umowę – środki finansowe na 3 lata. Śmiejemy się, że jak tak Jędrek ze 3 lata pochodzi na basen, to potem już tylko na paraolimpiadę po medale ;) Pod warunkiem, że do tego czasu pogodzi się z faktem, że pływać trzeba z jednego końca basenu do drugiego, a nie jak się chce ;)
Poza tym pani Ula odwołała zajęcia z SI. Szkoda, bo dziś by się Jędrkowi bardzo przydały.

Praca w domu

Oj, dziś Jędrek był mocno nie w humorze. Początkowo myślałam, że to proponowane zadanie mu nie pasuje. Trochę protestował (postękiwał?  trudno to nazwać, ni to krzyk ni to płacz, no taki protest głosowy), trochę się na mnie złościł (robi wtedy taka niby groźną minę, jakby chciał mnie przestraszyć). Ale ja byłam dzielna i cierpliwa i co nie raz mu proponowałam kolejne zadanie (pracowaliśmy z wieloma przerwami, zadanie i przerwa krótsza lub dłuższa). I ostatnie zadania były wykonywane już w miarę chętnie i pogodnie.
A dziś robiliśmy rzeczy następujące:
1. Układanka Kolory – dopasował do siebie – złożył wszystkie 12 par, z tym że w dwóch turach, czyli po 6. Najpierw pokazywałam mu kawałek puzzla, mówiliśmy jaki owoc-warzywo na nim jest i jakiego jest koloru. Jędrkowi szczególnie spodobało się słowo: winogrona, nie wiem, czemu, nie jada winogron. Potem podawałam mu drugi puzzel, mówiłam by znalazł taki sam kolor i robił to bardzo ładnie i samodzielnie (nie cudaczył). Bardzo dobrze też składa już ze sobą dwa puzzle. Potem zadawałam pytania typu: Jakiego koloru są pomidory? albo Co jest żółte? a on miał pokazać obrazek (zazwyczaj próbował go podać). No i powtarzał ze mną lub po mnie słowa. Powtarzaliśmy też całe zdania typu: Pomidory są czerwone. Generalnie to robił całkiem dobrze to zadanie, a jednak był mocno niepocieszony.
2. Książka Cieszyńskiej, sylaby 10, artykulacja, głównie powtarzanie sylab z H i Ł, ale w zestawach typu: AHA, AŁA, ale również AH, AŁ + wszystkie inne samogłoski. Jędrkowe H jest całkiem niezłe, ale w zestawach typu AHA, gdzieś mu H wylatuje i zostaje same A-A, więc trochę musieliśmy potrenować. Niestety nie wychodziło nam zbytnio samodzielne łączenie i głównie było A-ŁA, I-ŁY itd. Za to bardzo dobrze mu wychodziły sylaby typu: AH, AŁ. I je również pisaliśmy na alfabecie. Pisanie na alfabecie (czyli układanie z literek) dalej sprawia mu problem i niechęć (gdzieś się blokuje), choć jest chyba ciut lepiej, jak kiedyś. No i super sprząta literki z powrotem.
3. Kamelot – dziś chciałam by zrobił mniej ale bardziej samodzielnie. Miał tylko odwzorować układ klocków z obrazka – wzoru. I chciałam by to zrobił prawie samodzielnie, bym nie musiała mu wciąż pokazywać ten klocek tu, ten tam. No i częściowo nam się to udawało, aczkolwiek miał swoje koncepcje i jak mu mówiłam, że chce by zrobił jak na obrazku, a nie według swojej koncepcji, to nawet się rozchmurzył i zaczął śmiać. Zrobiliśmy pięć obrazków – wzorów. Nie to, żeby tak całkiem samodzielnie, ale starałam się nie pokazywać mu przestrzennie, który klocek gdzie, tylko na obrazku (a on to przenosił na układ klocków).
4. Cztery Pory Roku – 4 pary puzzli o jesieni z Kubusiem Puchatkiem. Najpierw mu je opowiedziałam (zobacz, tu liście, tu dynie, tu coś tam), a potem dokładał do siebie puzzle. Niby tylko 4 więc niewielki wybór, ale zrobił to idealnie i chętnie. Wybrał też karteczkę z właściwą porą roku. Oczywiście, gdzie się da mówimy (jesień, dynie, liście).
5. Sylaby typu: DŁA, SWA (+ wszystkie inne samogłoski). Powtarzał je po mnie. Te z DŁ były świetne, czyste. Te drugie były wypowiadane z dźwięcznym W zamiast F. Dziwne, z F powinno być mu łatwiej, a jednak nie mogłam go do tego przekonać.
6. Sznurki i dziurki. Dziś sznurował kaczkę. Świetnie, samodzielnie trzymał, przekładał itd. Tylko jakby mu się to już trochę znudziło, czasem odpływał i musiałam go szturać, czy podawać nitkę by dalej to robił. Dopiero jak wprowadziłam nowy element – odsznurowywanie – okazał większe zainteresowanie.  Taki to problem z Jędrkiem, czasem zanim coś dobrze opanuje, już się tym znudzi :(
7. Domino – chciałam by robił to samodzielniej, więc zanim zaczęliśmy grać zrobiliśmy małą próbę na samodzielniejsze dokładanie. Dostał kilka klocków i miał dopasowywać, dokładać, który pasuje, przy czym pilnowałam nie tylko by wybrał dobrze, ale i sam dołożył dokładnie i tą stroną co trzeba. I miałam wrażenie, że ta wprawka była mu potrzebna, jakby mu pozwoliła to sobie uporządkować w głowie, a może przećwiczyć ruch rąk (nie wiem). Potem zagraliśmy we trójkę. Każdy miał po kilka (8?) kostek – graliśmy na odkryte kostki, dokładaliśmy po kolei, kto nie miał dobrej kostki dobierał z tych co pozostały, wygrywał ten, co się pierwszy pozbył kostek. Jędrek tylko z lekkim wspomaganiem („szturchnięciem-dotknięciem go”) wybierał i dokładał i robił to prawie zawsze idealnie. I cieszył się! A na dodatek wygrał.
Mam wrażenie, że powinniśmy robić mniej, ale wszystko bardziej samodzielnie. Wolniej, ale jak najbardziej jak to możliwe samodzielnie. Pani Ela ma rację, że to musi iść w tą stronę. Inaczej to jest kręcenie się w kółko.

Praca w domu

Tak, tak, wiem, że to nudne, ale piszę to dla samej siebie.
1. Cyfry z pianki od 0 do 9
- artykulacja, głównie powtarzanie po mnie, pięknie Jędrek powtarza: jeden, dwa, siedem, osiem. Pozostałe niezbyt czysto, ale zachwycił mnie ochoczą odpowiedzią na pytanie: Ile? cztery. Bo oczywiście próbowaliśmy też odpowiedzi na pytania typu: Ile? Co to za cyfra? i nawet sporadycznie coś tam wychodziło.
- układanie cyfr od najmniejszej do największej, w dwóch częściach (najpierw pierwsza piątka, potem druga). Robił to nieźle ale ze wspomagającym dotknięciem go (np. pogłaskaniem po głowie :)
- uzupełnianie tych piankowych puzzli cyframi, na całym 10-elementowym zbiorze. To robił sam, świetnie.
2. Książeczka Cieszyńskiej część 10 – sylaby z ŁA, powtarzanie lub czytanie z podpowiedzią mimiczną (samodzielnie nie wychodziło), pisanie sylab na alfabecie (ze wspomaganiem), a potem ręcznie (naprawdę widzę postęp w pisaniu ręcznym, choć jest on na ogromnym wspomaganiu i jeszcze bardzo lekko Jędrek pisze, ale już trzymał lepiej ołówek i prowadzi).
3. Misiowe puzzelki. Całkiem ładnie złożył misia z 6-ciu części, dziś dla odmiany technicznie szło mu gorzej (za mocno wciskał), ale ładniej dobierał, gdzie który kawałek. Zagraliśmy sobie też na dwa misie. Ładnie wybierał wylosowany kawałek (ile oczek na kostce, taki kawałek misia trzeba wybrać, robił to z nieznacznym wspomaganiem). Powtarzaliśmy też ustnie cyfry (siłą rzeczy do 6).
4. Kamelot – 7 układów. Jędrkowi bardzo trudno jest odwzorować układ klocków z kartki na przestrzenne ustawienie (nie wiem, czy nie widzi tego dobrze, czy nie oswoił się jeszcze z tym zadaniem, nie chce się poddać by było według wzoru, a nie byle jak lub według jego widzimisię). Muszę mu dużo podpowiadać, czasem narzucać, gdzie który klocek. Ale był dziś moment, gdy zrobił całkowicie samodzielnie tak jak trzeba i widać było, że to nie przypadek (bo najpierw zrobił inaczej, a potem sam się poprawił).
5. Domino. Dziś przyjęłam nowy styl gry. Każdy z nas miał po kilka kostek i tylko z tych wybierał, a gdy nie miał wśród swoich dobierał z reszty (losowo). Jędrek wybiera odpowiednią kostkę ze wspomaganiem (przeważnie dobrze), tylko dołożenie odpowiednią stroną na razie niezbyt wychodzi.
6. Sznurki i dziurki. Dziś sznurowaliśmy jeża.  Fajnie przewleka sznurek przez dziurkę, łapie końcówkę. Dziś dorzuciłam mu by samodzielnie trzymał też kartkę. Całkiem całkiem mu to wychodziło, prawie samodzielnie. Czasem musiałam go trącać by kontynuował, podać mu końcówkę sznurka, podtrzymać jednak kartkę, zwłaszcza jak przewlekał sznurek lewą ręką.
Generalnie pracujemy sobie, jak potrafimy. Niezbyt według zaleceń pani Eli, ale nie potrafię tak. Na razie jeszcze nie.

Dziewięć powodów, dla których warto było wstać z łóżka

Dziś wstałam późno, w przeciwieństwie do Jędrka. Po pierwsze mam ferie, po drugie wszystkie smutki najchętniej bym przespała. Ale dzisiejszy dzień przyniósł mi tyle pozytywnych wieści, że chyba uda mi się zakopać dołek.
Po pierwsze wszystko pozytywnie się wyjaśniło z 1%. Przed chwilą dostałam maila od mojej dawnej uczennicy z wyrazami wsparcia i obietnicą przekazania 1% przez jej Rodziców. Bardzo to miłe, budujące.
Po drugie choroba Jędrka przebiega łagodnie. Silny z niego chłopak. Nawet planujemy, że może juto już pozwolimy sobie na jakąś łagodną formę basenu (brodzik?).
Po trzecie umówiłam się na zajęcia, jutro SI w KTA, w następną środę rozpoczynamy całkiem nowe zajęcia z dogoterapii, umówiłam się też na zajęcia z kinezjologii edukacyjnej w nowym ośrodku Fundacji Zdążyć z Pomocą (znajduje się on tuż przy naszej warszawskiej terapeutce). Nie za bardzo wiem, na czym polega ta kinezjologia, ale z opisu wygląda, że to może być coś przyjemnego dla Jędrka (ćwiczenia ruchowe! :) Jedyny problem to nie wiadomo jeszcze, czy uda nam się zgrać na stałe te zajęcia z naszymi zajęciami piątkowymi w Warszawie. Bardzo miła pani (białostoczanka! :) ma zobaczyć, czy da się coś z tym zrobić. Jeździć osobno na te zajęcia nie jesteśmy w stanie.
Po czwarte Jędruś był dziś pogodny i super gałganił. Ostatnio chowa wszystkie swoje ulubione zabawki do swojej szuflady (ewentualnie pod łożko). Dziś rano okazało się, że w owej szufladzie znajdują się nie tylko wszystkie długopisy, jakie był w stanie znaleźć, ale również: jego kubek, moja komórka i moja książka (które leżały na stole).
Po piąte lodówka jest przez Jędrka zamykana samodzielnie. Otwierana (a jakże, kolega nie przestał być głodomorem) i zamykana. Nie ma też problemu żadnego z nakładaniem rękawiczek. Tylko po domu chodzi, jak zwykle boso. A jako, że generalnie jest zimno, więc dziś zaproponowałam mu, żeby jednak założył skarpety i kapcie. Nie protestował, pozwolił. Za jakiś czas, patrzę – znowu gołe stopy. Szukam, gdzie zgubił skarpety i kapcie. Okazuje się, że je zdjął i ładnie postawił na miejsce, na półce w przedpokoju. Byłam zachwycona :) Papierki po cukierkach (nielicznych, ale czasem należy się nagroda za piękną pracę, nie?) elegancko wrzuca do kosza, nic mu nie trzeba przypominać.
Po szóste byliśmy dziś na zajęciach z wczesnego wspomagania u pani logopedy i Jędrek aczkolwiek, jak pani stwierdziła, był troszkę bardziej pobudzony, to całkiem ładnie pracował. To, co pani Beata uznała za sukces to to, że naśladował ruch grzechotką, i odpowiedział samodzielnie na jakieś pytanie (chyba powiedział: krowa, odpowiadając na pytanie „Kto tak [mu] robi?”). Poza tym na koniec zajęć z moją niewielką pomocą powiedział: dzię-ku-ję (pierwsza sylaba była może mało czysta, ale reszta idealna). Widziałam, że pani Beacie się podobano :) Trochę szkoda, że obserwuję te zajęcia tylko nasłuchując zza drzwi, ale tak chyba na razie jest lepiej dla nawiązania lepszej współpracy i kontaktów między Jędrkiem a terapeutką. Pani Beata mówiła, że Jędrek daje się jej głaskać po ręce, nawet tak jakby się przytulał do jej głowy, włosów.
Po siódme całkiem ładnie dziś sobie popracowaliśmy w domu. Praca w domu jest generalnie ciężką sprawą bo ja w końcu nie jestem żadnym terapeutą. I raz że jestem obciążona tym, że nie wiem, czy robię dobrze, czy głupot nie wyczyniam, a dwa dochodzi czynnik emocjonalny (jako rodzic bardziej przeżywam, jak coś nie wychodzi). Aczkolwiek teraz staram się mieć dużą tolerancję i dla siebie i dla Jędrka.
Może by się znalazło jeszcze jakieś po ósme, ale…, wybaczcie, skleroza. Ooo, Jędrek pięknie się do mnie śmiał. I dawał buziaki. Np. mówiłam: „Kocham Cię, Jędrusiu”. A on podchodził i dawał mi buziaka. Odczytałam to jako czytelne: „Ja Ciebie też, mamo. :)”
Aa, jeszcze po dziewiąte – Piotrek oświadczył mi dziś, że najbardziej na świecie to on kocha Jędrka. Nic a nic nie czułam się zawiedziona, że jestem na drugim miejscu (zaproponowałam tylko by być tam razem z tatą). Wiem co prawda, że Piotrkowe wyliczanki, typu kto na pierwszym miejscu, kto na drugim (w różnych konkurencjach) zależne są od dnia. Niemniej ucieszyłam się. A argumentacja Piotrka była: „Bo to mój ukochany grzdul”. Tak mówimy na Jędrka w domu.

1% – ok

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” jest już na liście Ministerstwa, można na nią przekazywać 1% podatku. Odetchnęłam z ulgą. Jeszcze tylko na liście jest błąd w KRS Fundacji (o jedno zero za mało). Nie wiem, czy to niedbalstwo pracownika – urzędnika wklepującego dane, czy to świadome działanie, by trochę zaoszczędzić pieniędzy. Fundacja w zeszłym roku zebrała najwięcej pieniędzy z 1% (w większości były one skierowane na konkretne dzieci), takie pieniądze to łakomy kąsek, warto trochę zatrzymać w budżecie.  Może ktoś powie, że jestem zwolenniczką spiskowej teorii dziejów, ale tak myślę. Nasze Państwo co nie raz utrudnia życie rodzinom niepełnosprawnych. Jesteśmy na początku tej drogi, a już mam tego serdecznie dość.
Niemniej cieszę się, że Fundacja jest na liście. Jeśli ktoś już złożył PIT, w którym przekazał swój 1 % na terapię Jędrka i miał jakiś problem w US, to bardzo bardzo przepraszam. Mam nadzieję, że teraz nie będzie już z tym problemów. I pocieszam się, że mało kto jest taki wyrywny, żeby już się rozliczać.

Praca w domu

Jędruś chory, ale w nie najgorszej
formie. Wesoły, nie zaszywa się w kąt, jak to niedawno w czasie
którejś choroby. No to sobie popracowaliśmy.

- Układanka z pianki z jakimś
warzywem, którego nie potrafię rozszyfrować. Z 6 elementów.
Jędrek naprawdę nieźle układał. Widzę postęp. Czyli warto
ćwiczyć?

- Cztery pory roku. Najpierw Jędrek złożył ponownie
puzzle z zimowymi obrazkami (no niestety znowu nie wybierał dobrze).
Potem od razu wybrał dobrą kartkę odpowiadając mi na pytanie,
jaka to pora roku. Potem z elementów na kartkach układaliśmy 3
częściowe zdania, typu: Osioł jeździ na łyżwach. Miś lepi
bałwana. Podmiot był w zasadzie bez znaczenia, ale pięknie podawał
dopełnienia, wszystko się zgadzało (lepi bałwana, jeździ na
łyżwach, rzuca śnieżkami, bawi się na śniegu). Naklejałam
zdania na kartkę. Zadawałam pytania typu: Kto? Co robi? Co lepi?
Pięknie pokazywał palcem na właściwy wyraz (prawie bezbłędnie).
I pisaliśmy te wyrazy odpowiedzi na pytania. Podtrzymywałam go
lekko za palce, ale wyraźnie widziałam, że to on prowadzi.
Oczywiście była też artykulacja. Już nie zachwycam się, że
powie pięknie wyraz O-SIO-Ł. Chciałabym by powtarzał np.
śnieżkami, i powtarza, ale raczej ze mną, albo sylaba po sylabie i
nie wszystko jest wyraźne. Chyba za bardzo się spieszę, za dużo
bym chciała, a on jeszcze nie jest w stanie temu sprostać.

- Kamelot . Ułożyliśmy dziś 5 zestawów
klocków. 3 pierwsze już robiliśmy i aczkolwiek Jędrek robił je
lepiej, jak poprzednio, to okazywał pewne zniecierpliwienie. Miałam
wrażenie, że podobało mu się, gdy przeszliśmy do czegoś nowego.
Ciężko mu odwzorować układ klocków patrząc na obrazek, nie robi
tego samodzielnie, muszę mu ciągle podpowiadać, ale momentami
miałam wrażenie, że wie o co chodzi. I pokazał mi dobrze, gdzie
jest lewa strona, gdzie prawa i miałam wrażenie, że jak mówiłam
„rycerz z lewej strony”, to mu pomagało. Może tak, może nie.

- Sznurki i dziurki. Ładnie mi podał wszystkie 4 obrazki
na polecenie (podaj kaczkę, podaj rybę itd.), całkowicie
samodzielnie, bez popychania, z wolą współpracy, bez uników
(trochę mnie to zaskoczyło). A potem wyszywaliśmy rybę tzn.
Jędrek przeciągał sznurowadło przez dziurki w obrazku i robił to
prawie samodzielnie. Podtrzymywałam mu tylko obrazek, a on sam
trzymał sznurowadło, wkładał do dziurki, przeciągał. Widzę
spory postęp w szyciu!;)

- Co to? Kto to? (zestaw obrazków i
płyta z nagranymi dźwiękami do obrazków) . Wybrałam 6 obrazków (co można
usłyszeć na spacerze). Najpierw nazwaliśmy obrazki (artykulacja),
potem Jędruś  mi je podawał (daj samochód, daj helikopter itd.) i
zrobił to bardzo ładnie, bez kombinowania. Potem słuchał nagrania
i podawał obrazek (Co to za dźwięk?) i wystarczyło lekkie
pukniecie w kark by podawał idealnie, bez kombinowania (jak
zostawiłam mu całkowita samodzielność, to podawał niekoniecznie
dobrze). Potem podpisał obrazki napisami. Potem dopasował napis do
napisu (jedne pisane drukowanymi, inne pisanymi). A na koniec jeszcze
podawał mi napisy, słuchając nagrania. I wszystko robił naprawdę
nieźle, pod warunkiem, że było lekkie wspomagające pukniecie w
kark. No i oczywiście wszędzie, kiedy się dało dokładaliśmy
artykulację. W zasadzie możemy już wszędzie ją dodać, tylko
czasem wyraz jest powtórzony mało wyraźnie albo kawałkami.
Powinnam poczytać sobie moje wcześniejsze posty na ten temat bo
jakoś mało usatysfakcjonowana jestem tą obecną artykulacją, ale
pewnie dlatego, że zachciewa mi się by powtórzył sam cały wyraz,
a to niestety wychodzi tylko czasem. Zresztą, dziś mało co mnie
satysfakcjonuje. No Jędrka podawanie i pokazywanie palcem było
pocieszające.

A jakby ktoś się zastanawiał, skąd mam tyle gier itd. Prosty patent – wymienić się (pożyczyć) od znajomych. Bo te linki, które podaję, to nie po to by zachęcać do kupna, tylko, żeby było wiadomo, o jakiej konkretnej grze – pomocy mówię.

A czemu?

Skąd moje przygnębienie? Zanim jeszcze kolejne problemy (bo przecież to nie pierwsze) z 1% mnie przybiły. Otóż brak mi wiary, że będzie dobrze i skrzydeł, by wznosić się nad problemami. Niby z Jędrkiem nie dzieje się nic złego (nowego), ale też jakiś spektakularnych postępów nie widać. Piszę o drobiazgach i drobiazgami staramy się cieszyć. Ale czasem to nie wystarcza. Czasem gdzieś w głowie albo duszy pojawia się zwątpienie. Czy wszystkie te terapię, nasze zmagania dadzą coś znaczącego? Czy są tylko po to, byśmy nie tkwili w bezradności i bezczynności. Nie, nie twierdzę, że terapia nie pomaga. Ale czy naszemu dziecku pomoże? Na ile? Kiedyś myślałam, że Jędrek ma tylko cechy autystyczne, że będzie szybko szedł do przodu. Teraz? Wydaje mi się, że jest bardzo mądrym chłopcem. I bardzo zamkniętym w sobie i swoich autystycznych ograniczeniach.
Gosiu, dziękuję za Twój komentarz. Chciałabym rzec, że wierzę Ianowi, że skoro on tak mówi, to musi być prawdą bo autyści podobno kłamać nie potrafią ;) Ale dziś nie jestem w nastroju do żartów. Choć bardzo się cieszę, że opowiadałaś Ianowi o Jędrku. Że Jędrek zaistniał w jego świadomości :)
Tak jak i bardzo mnie ucieszyło, gdy I. napisała mi w mailu, że chyba się zakochała w Jędrku i bardzo mu kibicuje. Ja wiem, że to tylko taka figura stylistyczna (wyolbrzymienie? jest coś takiego? ma swoją mądrą nazwę?). Ale strasznie mi było miło to przeczytać (strasznie miło = oksymoron ;),  że ktoś zupełnie obcy tak ciepło myśli o Jędrku.
Basiu, pytasz, czy nie za dużo „ładujemy” Jędrkowi. Tak, zastanawiamy się nad tym. Tylko że: dziecko autystyczne powinno mieć według mądrych książek zapewnionych 8 godzin terapii dziennie. Jak dla mnie kosmiczne. My Jędrkowi włącznie z przedszkolem, basenami, terapiami, pracą w domu jesteśmy w stanie zapewnić góra 3 godziny dziennie. Maksymalnie bo bywa że jest to i 1 godzina. Wiem, że na blogu może to wyglądać „bogato”, ale taka jest rzeczywistość. To, że on idzie do przedszkola, nie znaczy, że tam pracuje przez ileś godzin. Jak się paniom uda w ciągu przedszkolnego dnia popracować z Jędrkiem pół godziny, godzinę, to w naszych najśmielszych marzeniach to wszystko. Przez pozostały czas Jędrek tam po prostu jest. Potem wracamy do domu i… Jędrek nie potrafi się zająć sam sobą, nie potrafi się bawić. Chyba że za zabawę uznamy podskakiwanie i noszenie w rękach różnych przedmiotów. On potrzebuje, by ktoś się nim zajął, zaproponował mu lub wręcz narzucił jakąś formę działania. Większość zajęć które ma (basen, zajęcia z SI, wczesnego wspomagania), to jest dla niego niemalże czysta rozrywka i on to bardzo lubi. Cieszy się, gdy tam jedzie. Nie widać by był zmęczony. Raczej dajemy mu coś, czego potrzebuje. Jedyne trudne zajęcia jakie ma, to terapia w Warszawie  (raz w tygodniu). I faktycznie uważam, że nie są to łatwe zajęcia dla 5-latka. Tylko co z tego? Autyzm pozbawił go normalnego dzieciństwa, nas normalnego życia. To nie jest nasz wybór. My nie szkolimy geniusza, nie zamęczamy go ćwiczeniami, by robił kiedyś karierę. My tylko próbujemy mu pomóc by mógł kiedyś żyć z innymi, a nie zamknięty w swoim autystycznym świecie (gdybym chociaż miała powody sądzić, że w autystycznym świecie jest dobrze, to może bym dała mu spokój, ale niestety tak nie jest). Więc  ja, Basiu, raczej się martwię, że dajemy mu wciąż za mało. A nie za dużo. Na przykład dziś. Przez cały dzień miał godzinę dogoterapii, nieintensywnej i chyba niecałą godzinę pracy ze mną. A przez resztę dnia, co? Czym zajmował umysł i ręcę? Przysłowiowym kręceniem się w kółko albo patrzeniem w sufit. Jutro może, jak mi mój marny stan psychiczny pozwoli, popracujemy z godzinkę. Trochę się pobawimy, pobrykamy, połaskoczemy, a resztę czasu co? Ileż można odpoczywać chodząc bez celu po domu? 
Iwono, na pewno pójdę niedługo z chłopakami na basen i pofilmuję. Choć na razie, to Jędrek musi być zdrowy.

Praca w domu

Mimo nie najlepszego humoru (wtedy jeszcze nie był podły bo wieści o 1% nie brałam zbyt poważnie; dopiero telefon i informacje od pewnej osoby nas przeraziły) i mimo choroby Jędrka, troszkę popracowaliśmy.
- 2 kolejne układanki z pianki owocowo-warzywne (bo z burakiem i z bananami) – nieźle! Można powiedzieć, że zrobił samodzielnie z moją lekką podpowiedzią słowną. I to dość szybko i ochoczo.
- Kamelot – nasze chyba drugie podejście do tej gry, gdzie trzeba odwzorowywać układ klocków i wykombinować drogę. Na razie o wymyśleniu drogi nie ma mowy, samo odwzorowanie klocków z obrazkiem jest wystarczająco problematyczne, ale zrobił to już lepiej i bardziej samodzielnie jak za pierwszym razem. I nawet go chyba bawi ta gra.
- Cztery pory roku – dopasowywał do siebie pary puzzli (4 pary). Potem wybrał napis, jaka to pora roku (zima) i podpisywał obrazki-pary napisami typu: bałwan, śnieżki. Plus artykulacja. Puzzle dopasowywał technicznie świetnie, ale wybierał  niestety zupełnie przypadkowo. Zdecydowanie lepiej było z podpisywaniem.
- Sznurki i dziurki. Przewlekaliśmy sznurowadło przez obrazek ptaka (z dziurkami). Całkiem nieźle mu szło, włączał drugą rękę, łapał, przeciągał sznurek. Nie żeby idealnie, ale jak na jego bierność i niezręczność, to nie najgorzej.

Bez tytułu

Wczoraj tradycyjnie byliśmy w Warszawie na terapii. Jako, że przed nami nowy etap terapii, zaczynamy coś nowego, znowu trzeba Jędrka przełamywać, a ja to źle znoszę, to dla dobra nas wszystkich Asia, zaproponowała, żeby na zajęcia przyjeżdżał sam Andrzej. Pojechaliśmy oboje, ale ja… poszłam do kina. Na „Wszystko co kocham”. Świetny film, zwłaszcza dla tych, co byli nastolatkami  na początku lat 80-tych, bo to o nich ta historia. Ja byłam wtedy dzieckiem, ale fajnie mi się oglądało. Wspomnienie tamtych czasów, ubiorów, magnetofonów kasetowych, muzyki itd. Tylko … czy ja mam prawo iśc do kina? Kupić sobie czekoladę (do picia), orzeszki, wydać w sumie ok. 30 zł? Tak po prostu dla siebie, na swoją niekonieczną rozrywkę? Normalnie mam wyrzuty. Rozsądek mi mówi: „Masz prawo. Nie możesz żyć tylko terapią Jędrka. Ty też żyjesz.”  A inny rozsądek mi mówi: „Wydajesz pieniądze na swoje rozrywki, a Twoje dziecko? Zabrałaś mu pół godziny terapii. Jak możesz brać pieniądze od innych na terapię dziecka a sama za swoje iść do kina. Nie masz prawa.” A w świetle tych doniesień o 1%, tym bardziej nie masz prawa. Nie udzielam Ci go, Hanno.
W takich chwilach przypomina mi się koleżanka Asia T, która rok temu przysłała mi pieniądze. Ja się wzbraniałam, a ona przysłała. I najbardziej rozczuliło mnie to, że napisała, żebym zrobiła z tym, co chcę. Jak nie potrzebuję na terapie, to żebym poszła z mężem do restauracji. Pieniądze oczywiście przeznaczyłam na opłaty jędrkowe (bo takie pieniądze to dla mnie świętość), ale za te słowa, za przyznanie mi prawa do normalności, a nawet zbytku (bo restauracja jest dla mnie obecnie zbytkiem), i to jej kosztem, będę jej zawsze wdzięczna.
Jakaś pani redaktor w jakiejś tam gazecie napisała podobno ostatnio o tym, jak to rodziny osób niepełnosprawnych wykorzystują te subkonta w Fundacji nie na leczenie, terapię dzieci, tylko na wygodniejsze życie. Że niby zbierają faktury po rodzinie (np. za paliwo), żeby Fundacja im za to zwróciła, po czym te pieniądze przeznaczają na rzeczy niezwiązane z ich dzieckiem. Szczerze mówiąc, myślę, że jak świat światem był, to i przekręty i nieuczciwość zawsze była. Ale z drugiej strony, to chyba wyobrażenie tej pani o tym, jakie to ogromne pieniądze zbierają na subkontach rodziny dzieci niepełnosprawnych i w jakich to zbytkach żyją, jest wzięte z kosmosu. Rzeczywistość  jest raczej odwrotna, ale tym się lepiej nie zajmować. To niezbyt miły temat i bulwersować się nie ma czym. My, nasza rodzina, nie żyjemy ani w nędzy ani zbytku. Po prostu koszty terapii niepełnosprawnego dziecka nie są na normalną przeciętną kieszeń. Można powiedzieć, nasza wina. Trzeba lepiej zarabiać, być zaradniejszym.
A propos zaradności, doła mam również dlatego, że widzę, ile osób zarabia sobie na niepełnosprawności, na nieszczęściu innych. A szczególnie mnie przygnębia, gdy widzę, jak rodzice niepełnosprawnych dzieci zarabiają sobie na innych niepełnosprawnych. Nawet nie chcę rozwijać tego tematu. Bynajmniej nie chodzi mi o to, że wszyscy powinni pomagać niepełnosprawnym charytatywnie.
Wracam do wczorajszych zajęć. Przyszłam na ostatnie 45 minut. Asia ćwiczyła z Jędrkiem samodzielność, artykulację, pisanie na układaniu zdań z wyrazów (+ odpowiadaniu na pytania po napisaniu). Jędrek trochę lamentował, ale też robił rzeczy z sensem.
Dziś rano byliśmy w Zambrowie u mojej koleżanki na dogoterapii. Jak to Kasia powiedziała, Jędrek czuł się u niej świetnie, ale bynajmniej nie widział powodu by pracować, wykonywać jej polecenia. Myślę, że oboje potrzebują czasu. Kasia by lepiej poznać Jędrka, wiedzieć,  ile może od niego wymagać, Jędrek by się temu poddać. On jednak potrzebuje pewnego przymusu, jasnego określenia granic i wymagań. Problem w tym, że do tego potrzebne są w miarę regularne spotkania, co nie jest możliwe, bo moja aktywna koleżanka kończy kolejne studia, więc wiele weekendów ma zajętych. No i to nas zmotywowało by zadzwonić do pewnej dogoterapeutki z Białegostoku. Umówiliśmy się na następną środę. W ogóle wstępnie się umówiliśmy na środy (co nam bardzo pasuje). Nie wiem, czy coś z tego będzie bo… Jędrek jest taki bierny. Psy mu zbytnio nie przeszkadzają, ale też nie zachwycają. A może to jego taki sposób na odnalezienie się, oswojenie w nowej sytuacji, pozorny brak zainteresowania, gdy go coś przerasta? Tak czy siak, spróbujemy.
Poza tym Jędrek jest chory, przeziębiony i żal mi go (jak to zawsze żal chorego dziecka).

Problem

Tak, I., słusznie zgadujesz,  nie jestem w najlepszej formie. Myślałam, że tak po prostu mi sie nie chce pisać, ale podłoże jest chyba głębsze.
A tu jeszcze się okazuje, że Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, przez którą zbieramy 1 % na terapię Jędrka, nie ma jeszcze pozwolenia na zbieranie owego 1 %, nie sa wpisani na tegoroczną listę. Na forum Fundacji wrze. W imieniu Fundacji wypowiada się tylko pracownik techniczny, że na pewno już w poniedziałek się na tej liście znajdą.  Mam duże zaufanie do Fundacji, ale … dziwi mnie ten nieustanny brak informacji z ich strony. Obiecywanych terminów z wpłaceniem pieniędzy na subkonta dziecka w tamtym roku nie udało im się dotrzymać. Tak więc i z tym poniedziałkiem może być różnie. Zresztą nie chodzi mi o to, czy poniedziałek czy piątek, tylko nie ma żadnej pewności czy w ogóle. Normalnie można się załamać. Bo co my mamy teraz zrobić? Przepisać się do innej fundacji? Jakiej? Jak ktoś zna jakąś wiarygodną, niech, proszę, poda.
Nie, po prostu nie chcę w to wierzyć. Kilka tysięcy dzieci niepełnosprawnych (na liście jest ich ponad 9 tys.) zostałoby bez środków na leczenie, terapię? Dla nas 1% to jedyna gwarancja stabilności terapii. Nie wiem, co mam robić. Płakać? Nie dopuszczać tej myśli do siebie?

Blog roku 2009

Wszystkim którzy oddali na Jędrkowy blog swój głos bardzo dziękujemy. Samych nas zaskoczyło tak wysokie miejsce (w pierwszej 50-tce na ponad 1000 blogów zgłoszonych w tej kategorii). Bardzo Wam dziękujemy. Chociaż nie zakwalifikowaliśmy się do finału (na co jednak były raczej znikome szanse) to Wasze głosy nie poszły na marne, bo dochód z wysłanych SMS’ów zostanie przeznaczony przez ONET (organizatora głosowania) na turnusy rehabilitacyjne dla osób niepełnosprawnych.

-tata

W tym tygodniu

W tym tygodniu zaniedbałam regularne
pisanie. Jakoś tak mi się nie chciało. Na szczęście prawie
wszystko szło zgodnie z planem.

W poniedziałek chłopcy pojechali na
zajęcia z wczesnego wspomagania do pani logopedy i na SI. Obie panie
Jędrka chwaliły.

We wtorek, środę i czwartek –
basen. Andrzej twierdzi, że Jędrek poczynił już takie postępy,
że będę zdumiona jak go zobaczę w wodzie.

Dziś też byli na zajęciach z
wczesnego wspomagania w z panią psycholog. I generalnie Jędrek
pracował dobrze. Co prawda przy niektórych zajęciach był
„odjechany” (najwyraźniej nudziło go wkładanie zwierzaków do
drewnianej układanki), ale za to np. przy nawlekaniu koralików cały
się koncentrował i świetnie robił to zadanie sam. Bardzo też
spodobało mu się układanie wieży z kubeczków (czasem mu
wychodziła co prawda Krzywa Wieża w Pizie, ale ważne, że się
nie przewracała;) Generalnie to te zajęcia miałyby sens, gdyby…
nie odbywały się raz w miesiącu. Wtedy pani miałaby okazje lepiej
poznać Jędrka.

Tak czy siak, cieszy mnie, że Jędrek
chodzi z przyjemnością na wszystkie zajęcia z wczesnego
wspomagania. No i basen! To jest strzał w dziesiątkę.

Tylko praca w domu leży odłogiem od
poniedziałku. W jedyny wolniejszy wieczór, czyli wczoraj Jędrek
był zmęczony (bo wstał o 4 rano), a mnie bolały zęby
(tradycyjnie po wizycie u dentysty). W pozostałe wieczory musiałam
chodzić na rady (czy też jedną radę;) i wywiadówki (dwie). Więc
proszę o usprawiedliwienie.

Chciałam też podziękować wszystkim
za słowa wsparcia. Jako, że rozesłaliśmy wici o 1 %, trochę
ludzi się do mnie odezwało. Dziękuję Wam, nie tylko za obiecaną
pomoc, ale i za każde dobre słowo. Nie wyobrażacie sobie, jak
bardzo jest mi ono potrzebne, jak bardzo jestem Wam za nie wdzięczna.

Niektórzy mówią, czy piszą mi o
postępach Jędrka, że widać, że się ładnie rozwija itd. Nie
wiem, staram się o tym nie myśleć, tylko robić swoje. Bo gdy
zaczynam myśleć, to zaczynam porównywać, widzieć, jak daleko nam
do normalności, którą nie wiadomo, kiedy i czy w ogóle dogonimy.
Dlatego robimy co możemy, cieszymy się, z tego, co jest, z naszych
małych postępów i tyle. Nie możemy przecież zamartwiać się
negatywnymi stronami życia.

PS. A KTA mnie znowu wkurza. Oj wkurza
tak bardzo, że kiedyś nie wytrzymam i napiszę wszystko, co o nich
sądzę.

PS2. Andrzeja KTA też wkurza. I to jak!

Pływak

Dziś Jędrek prawie wprost z przedszkola pojechał ze mną na basen. Wprawdzie dziś jego grupa przygotowywała występ z okazji Dnia Babci (i Dziadka), ale jako że Jędrkowych babć i dziadków zabrakło w dniu dzisiejszym, a Jędrek kiedyś źle znosił tego typu imprezy (na Dzień Matki w ubiegłym roku nie chciał wejść nawet do sali), to wybór mieliśmy w miarę prosty. Choć tak intrygowało nas troszkę jakby się zachował tym razem, wszak sporo w jego sposobie bycia się zmieniło przez pół roku, a i podglądając jak się grupa przygotowuje mieliśmy wrażenie, że Jędrek na swój sposób stara się w tym uczestniczyć.
Po drodze na basen młody uciął sobie drzemkę, ale kiedy wyszliśmy z samochodu już tryskał energią i radością. Wysiadając z samochodu odruchowo już włożył parę klocków domina i długopisy do kieszonki w drzwiach samochodu. Rzeczy te Jędrek traktuje jak amulety podróżne, ale widać zaakceptował fakt, że długopisy nie umieją pływać i tam jest im wygodniej.
Pływaliśmy dziś długo na głębokiej wodzie i widać, że Jędrek coraz mniej się męczy i przy odpowiedniej motywacji (odsuwanie mu deski z pianki  do której chce dopłynąć) jest w stanie dobrych parę metrów pociągnąć. I chyba sam docenia swe osiągnięcia bo cieszy się z tego bardzo gdy mu się coś uda. Potem byliśmy na brodziku i w końcu udało się przekonać Jędrka by spróbował położyć się na wodzie na plecach opierając się na obejmowanym rękoma pałąku z pianki. Ja od spodu podtrzymywałem mu plecy i nogi a on w końcu tę pozycję zaakceptował. Wcześniej trzeba go było trzymać na siłę kładąc sobie dziecko na brzuchu i tak dawało się czasem trochę metrów przepłynąć, póki Jędrek się nie oswobodził.
Tak więc dzisiejszy basen był bardzo udany, a na koniec, w szatni,  Jędrek gdy go wycierałem uśmiechnął się do mnie. I jest w tym różnica gdy piszę „do mnie” bo nasz chłopiec często się uśmiecha, ale rzadko zdarza mu się, że trąci cię np ręką by nawiązać kontakt wzrokowy, a potem rozradowany spogląda w oczy i się uśmiecha. Tak jakby chciał przeżywać tę chwilę radości z drugą osobą, nie sam.

-tata

Odpowiada na pytania?

Dziś Jędruś ucieszył mnie
samodzielnym odpowiadaniem (lub też może raczej próbą odpowiadania) na pytania, tak normalnie w życiu.
Przyszedł do mnie z sokiem, zadałam mu typowe pytanie: Co chcesz? Z
moją lekką podpowiedzią powiedział: „SOK, Chcę soku”. Po
czym za jakiś niedługi czas przyszedł do mnie znowu i powiedział
śmiało i wyraźnie: SOKU! I na dodatek o to mu chodziło:) Potem
przyszedł do mnie z bułką i masłem. Pytam: Co chcesz? A on: KA
(=kanapkę). Za jakiś czas przyniósł jabłko. Pytam: Jędrek, co
to? A on: JA (=jabłko). I nic a nic mu nie podpowiadałam mimicznie.
No i pytanie, przypadek to, czy rzeczywista próba odpowiadania na
pytania?

Poza tym, pomimo mrozu wybraliśmy się
na kilkanaście minut na sanki i ponton. Fajnie było. Chłopaki byli
zadowoleni, a Jędrek dał sobie nałożyć rękawiczki bez
najmniejszego problemu. Nawet sam rączki wyciągał do zakładania.

Ponadto psoci, wyciąga różne moje
rzeczy. Chyba rzeczywiście urwis, jak w Piotrkowym
wypracowaniu
.

Praca w domu

Praca w domu

1. 2 układanki z pianki – jedna
wydawała się banalnie prosta (4 elementy), okazała się nie do
przejścia (samodzielnego). Jędrek nie był w stanie samodzielnie
włożyć jednego elementu. Pokazywałam, robiłam to z nim
wielokrotnie, nawet cukierkiem już kusiłam, będąc bliska
załamania – nic z tego. Próbował, próbował i nic, zawsze musiał
tak przekręcić, że nie wchodziło. Jak już cukierek nie pomógł
(mimo, że widziałam, że bardzo go chce), to się poddałam. Widać
to przekracza jego możliwości, umiejętności. Druga układanka,
trudniejsza na oko, z 6 elementów okazała się łatwiejsza.

2. składanie obrazka (pociętej
widokówki) choinki , 4 elementy – no problem. I ochoczo mówił,
powtarzał: cho-in-ka

3. drewniane figurki zwierząt
(płaskie, z układanki, na której ostatnio pracowaliśmy) + obrazki
tych zwierząt (większość wzięta z „Od obrazka do słowa”)

- dokładanie obrazków do figur. Jak
najbardziej samodzielnie. Artykulacja, odpowiadanie na pytania: Kto
to? Jędrek ochoczo mówił, próbował samodzielnie odpowiadać. A
jaką miał radochę, gdy mówiliśmy nie tylko małpa, ale i (dwie)
małpy (no tak, w końcu coś nowego;)

4. napisy zwierząt po polsku i
podawanie tych napisów, tyle, że ja mówiłam po francusku. Potem
to samo, tylko, że z obrazkami i podawanie na nazwę po angielsku.
Nie robiliśmy tego całkowicie samodzielnie. Nie chciałam Jędrka
drażnić. Trzymałam go za rękę, w ramach wspomagania (on podawał
mi drugą ręką). Nie robił tego idealnie, ale zbyt dobrze, by było
to przypadkiem. Niemniej postanowiłam więcej tego nie robić. Nie
będę go sprawdzać, czy on zna czy nie i na ile języki obce.
Skupmy się na naszym.

To zadanie było też pretekstem do
powtarzania artykulacji (po polsku).

Myślę i myślę nad tym umysłem
Jędrka, nad tym, co on wie, a co nie, co mu sprawia problem, w czym
tkwi problem. Co nie raz mam inną teorię. Może on sporo niby wie,
ale ciężko mu to wykorzystać, wyciągnąć ze swego umysłu, a tym
bardziej użyć?

5. Kamelot – gra, gdzie należy
układać różne rodzaje klocków według podanych wzorów (w
książeczce- instrukcji). Generalnie można to potraktować, jako
zabawę. Układamy zamek, rycerza, księżniczkę, drogę do zamku.
Jędrkowi się podobało, aczkolwiek jako że robiliśmy to pierwszy
raz, robił to głównie z moją pomocą.

6. Puzzle – misiowe puzzelki

Jędrek bardzo je lubi. Kiedyś już
opisywałam na czym polega gra. Jędruś ładnie samodzielnie rzucał
kostką, wybierał odpowiedni kawałek (tylko z moim lekkim
wspomaganiem), składał puzzelki (technicznie prawie sam, ale gdzie
dany puzzel, dość często musiałam mu podpowiadać). Rozegraliśmy
dwie partyjki, za drugim razem na dwa obrazki każdy. I za każdym
razem Jędrek wygrał – farciarz. Widzę poprawę, postęp, w
stosunku do tego, jak graliśmy w to jakiś czas temu. No cóż,
Jędrek potrzebuje wszystko wyćwiczyć, oswoić.

Generalnie, jeśli nie cisnę na
całkowitą samodzielność, to pracuje nam się dobrze. Ja się nie
„ciśnieniuję”, Jędrek współpracuje na ile potrafi. Czasem jak
coś mu się nie podoba, lub może coś mu się przypomni, to robi
złą minę (jakby chciał mnie przestraszyć), ale obracam to w
żart. I tak jest dobrze.

Praca w domu

Praca w domu:

1. układanka rybka: wyjmowanie
elementów na polecenie: wyjmij oko, głowę itd. + wkładanie
samodzielne wszystkich elementów i nazywanie (próby odpowiadania na
pytania typu: Co to?; z lekką podpowiedzią mimiczną, czasem
zapodaniem jakiegoś dźwięku Jędrek ładnie i chętnie odpowiada)

2. drewniana układanka z dzikimi
zwierzętami

- wyjmowanie zwierząt na polecenia
pytania typu: Kto skacze po drzewach? + artykulacja nazw zwierząt

- wkładanie zwierząt na polecenie
typu: Które zwierzę je liście z drzew? włóż + artykulacja nazw
zwierząt

- dzielenie zwierząt na 4 zbiory (do 4
koszyczków): Kto lata? Kto pływa? Kto biega? Kto skacze? +
artykulacja zdań typu: „Papuga lata.”, „Krokodyl pływa.” itd.

3. 2 układanki z pianki: owoce z 3-4
kawałków do złożenia -włożenia

Generalnie starałam się kłaść
nacisk na samodzielność. Nie tylko na artykulację, do której
Jędrek jest chętny. A Jędrek był dziś jakiś taki odjechany i
niechętny do samodzielnej współpracy. A ja próbowałam wymóc, by
każda czynność zrobił w końcu sam. Wspomagałam, a potem
wymagałam by powtórzył sam. I to był problem! To był ból. Po 10
razy albo i więcej odpowiedź na to samo pytanie. Dotknę do pleców,
wezmę za drugą rękę, zrobi. Sam – albo nic, albo wszystko,
tylko nie to co trzeba. Miałam moment, że „pękłam”, myślałam,
że wyjdę z siebie, musiałam przerwać pracę, wypłakać swój
stres. Było ciężko. Ale udało mi się uspokoić, udało nam się
skończyć w przyjaznej atmosferze. Muszę wyluzować i uzbroić się
w anielską cierpliwość. Tylko spokój i nic na siłę, na
pośpiech.

Wczoraj i dziś

Wczoraj co piątkowy wyjazd na terapię
do Warszawy. Tym razem, zgodnie z zaleceniem pani Eli, ćwiczyliśmy
głównie zadania językowe z naciskiem na samodzielne ich wykonanie.
Działanie i samodzielność. A więc było, np. dokładanie do
zwierząt miejsc, gdzie mieszkają (pytania typu: Kto mieszka w
oborze?), była układanka z dzikimi zwierzętami (Kto ma trąbę –
wyjmij albo włóż), były kolory (podawanie kartek z kolorami
odpowiadając na pytania typu: Jakiego koloru jest pomidor? a potem
podawanie napisów kolorów, gdy pokazywało mu się kredkę i
pytało: Jaki kolor ma ta kredka?), było zadanie na przyborach
toaletowych, które trzeba było podać odpowiadając na pytania
typu: Czym suszymy włosy? (Asia ma fajną zabawkową suszarkę z
serduszkiem;), było wybieranie przedmiotów ze zbioru i wkładanie
ich do kółek (np. włóż auto i piłkę). Wszystko to Jędrek
zrobić potrafi. Tylko problem jest w jego małej motywacji do tego
typu zadań i w niesamodzielności. Że wciąż potrzebuje
wspomagania (choćby puknięcia w plecy), że tak mu ciężko zrobić
samodzielnie dobry ruch. To nie jest na pewna kwestia, że on nie wie
bo to widać wyraźnie. No więc zajęcia były dość ciężkie dla
Jędrka. Momentami ostro się zacinał. A tego się boję. By się
nie wycofywał. Tak trudno mu wyjść do nas.

Za to dziś rano pojechaliśmy całą
czwórką na basen. Jędruś jak zwykle bawił się znakomicie. Woda
to jest ten pozytywny bodziec, która sprawia Jędrkowi ogromną
radość. Ale nie chodzi tu przecież tylko o sprawianie radości,
przyjemności choremu dziecku, ale o pozytywny wpływ na jego rozwój,
w przypadku takiego autika jak Jędrek – o otwieranie go na świat.

A rano, gdy my, rodzice, jeszcze sobie
dosypialiśmy, a chłopcy już grasowali, Piotrek z własnej
nieprzymuszonej woli zajął się Jędrkiem. Bawił się z nim,
pomagał mu itp. itd. Jak rasowa niańka. Już samo to powinno mi
wystarczyć do szczęścia. Zaś wczoraj w szkole napisał wypracowanie
– opis swojego brata
. Rozczuliło mnie.

Bywają i takie dni

Dziś Andrzej nie zdążył z Jędrkiem na basen. Dalej jestem z tego powodu niepocieszona.
Jędrek przewrócił się tuż przed klatką i ma siniola na czole. Nie mogę patrzeć na biedaka, choć wiem, że od tego sie nie umiera.
Miałam dziś Radę, więc cały wieczór nie było mnie w domu, a tym samym nie było komu z Jędrkiem popracować.
Pozostaje mi mieć nadzieję, że choć w przedszkolu było dobrze, coś się działo. Może ćwiczył na korekcyjnej? Bo co do rytmiki, to nie mam większych nadziei.
Dzień bez jakiejkolwiek formy terapii wydaje mi się dniem straconym. Zwłaszcza jeśli nie był on w planach dniem odpoczynku.

Bal karnawałowy

Wczoraj na balu karnawałowym który był organizowany przez Jędrka przedszkole był jeden mały tygrysek. Strój mu sie chyba podobał bo już na dzień przed jak tylko mama założyła mu by przymierzył to chciał wychodzić z domu. A tak wyglądała mała rozgrzewka przed wejściem na salę.

Tato tygryska musiał mu wprawdzie podgiąć zbyt dlugie rękawki ale nie przeszkodziło to w dalszej fajnej zabawie. Jędrek wyginał śmiało ciało choć może trochę inaczej jak inni

Phi, taki taniec brzucha… lepiej se poskaczę…

A po południu Jędrek był ze mną na basenie. Ja mu na głębokim basenie, na torze rzucałem deskę do pływania tak na co najmniej parę metrów w przód a on dzielnie do niej dopływał (bez deski czy pałąka parę metrów przed sobą nie ma celu, do którego mógłby dopłynąć i skręca na boki). I wskoczył parę razy z brzegu do wody. A po basenie kiedy ubieraliśmy się w szatni gdy pochylony zawiązywałem swoje buty Jędrek podszedł do mnie i chyba pierwszy raz w życiu pogłaskał mnie po głowie. Chyba mnie lubi :)

-tata

Praca w domu

Staram się pracować „po nowemu”,
czyli według wskazówek pani Eli, kładąc większy nacisk na
samodzielność. Dziś pracowałam tylko na 2 pomocach (pożyczonych
od terapeutki; generalnie może być mniej, ale bardziej
samodzielnie), ale też wykorzystuję, co się nadarza. Np. Jędrek
przychodzi z długopisami i jakimś kawałkiem zabawki i jest to
doskonały pretekst by poćwiczyć mówienie słowa: długopisy albo
hak. Jędruś wtedy bardzo chętnie współpracuje, ale też przy
czysto stolikowych zadaniach nie mogę narzekać na jego brak
współpracy.

1. układanka: rybka z 8 elementów
(tego typu, co ostatnio ćwiczyłam kwiat i statek). Bałam się, że
to będzie za trudne, a tymczasem on to zrobił niemalże
samodzielnie. Owszem parę razy mu podpowiedziałam ustnie typu: „tak
- tu”, albo „nie, tu nie da rady”, czy „przekręć”, ale
wszystko powsadzał sam. Chętnie też nazywał – powtarzał: ryba,
ogon, płetwy, oko.

2. układanka drewniana z dzikimi
zwierzętami, do włożenia w otwory. Niby banalne, ale chodziło o
to, by Jędrek samodzielnie wykonał polecenia, działał na
polecenie. Najpierw nazwaliśmy zwierzaki, tzn. wyjmowałam je i
pytałam: Kto to? I naprawdę Jędrek czasem próbuje odpowiadać
samodzielnie i tak było np. z lwem, małpą i papugą :) Potem
powyjmował zwierzaki z otworów na polecenia typu: wyjmij żyrafę,
wyjmij słonia itd. Następnie wkładał zwierzaki na polecenia, miał
cały zbiór i na polecenie typu: włóż żółwia musiał go sam
wybrać i włożyć. Oczywiście przewlekaliśmy to artykulacją,
odpowiadaniem na pytania (próbą samodzielnego odpowiadania lub z
podpowiedziami) typu: Kto to? A na koniec (po przerwie)
przeczytaliśmy etykiety do tych 8 zwierzaków, po czym Jędrek
podawał mi te etykiety na moją prośbę.

Niby nie robiliśmy nic nowego, innego,
a jednak forma była inna. Ponieważ nie wspomagałam Jędrka
„dźganiem” go w plecy. Chodziło o to, by zrobił każde
polecenie sam. Jeśli nie chciał pomagałam mu, tzn. brałam za
drugą rękę i wtedy robił (aczkolwiek nie tak jak u Wianeckiej, że
wystarczyło by go wzięła za rękę i robił idealnie; czasem mi
się rozpraszał). Po czym prosiłam by po raz kolejny wykonał to
samo polecenie całkiem sam. I tu dopiero było widać, że to ta
samodzielność jest problemem! Jednak nie było źle, udało nam się
zrobić całkiem sporo. Tak więc dalej będziemy ćwiczyć
samodzielność i odpowiadanie na pytania. Taki mamy plan.

Z życia małego autika

Wtorek:
We wtorki Jędrek zazwyczaj bywa na basenie. Wczoraj w końcu miałem małą satysfakcję bo Jędrek wyraźnie okazywał radość gdy się z nim bawię. Ja nurkuję w brodziku i go gonię a on ucieka przed… rekinem. A na koniec, już po gwizdku kończącym zajęcia, na dużym basenie Jędrek sam odważył się skoczyć z brzegu do wody. Zazwyczaj stawał na brzegu i mimo tego że wyraźnie chciał, to potrzebował by choć lekko go popchnąć. Wczoraj się pierwszy raz sam odważył, dał nura, przepłynął parę metrów do stopni, wyszedł… i zrobił powtórkę. Czymś takim jak końcowe gwizdki to on bynajmniej się nie przejmuje :)
Potem byliśmy w KTA na zajęciach z integracji sensorycznej z panią Ulą (niestety ostatnich w tym cyklu). Jędrek dał się w końcu przekonać do „helikoptera” (4 podwieszone z góry szelki na ramiona i uda) i latał prawie po całej sali :) Właściwie to on uwielbia wszystkie ćwiczenia z huśtawkami. Potem siedząc na huśtawce wrzucał woreczki do plastikowej misy. I to jak pięknie wrzucał. Musiał wyczuć moment, gdy huśtawka jest w najbliższym położeniu i prawie za każdym razem trafiał. A potem przy zgaszonym świetle, tylko w blasku lampy UV, bawił się przedmiotami, które przy takim oświetleniu mieniły się magicznymi kolorami. Pani Ula to potrafi skupić dziecka uwagę :)
A ja kończę już bo czas się zbierać dziś na basen. Relacja z dzisiejszego balu karnawałowego będzie już w następnej notce.

-tata

Poniedziałek

Dziś Jędruś był bardzo radosny,
można powiedzieć, że bardziej pobudzony (ale na wesoło). Energia
go rozpierała. Pani w przedszkolu mówiła, że ciągle podskakiwał,
ale był grzeczny i ładnie ćwiczył na korekcyjnej.

Ładnie ćwiczył też na zajęciach w
wczesnego wspomagania. U pani logopedy był co prawda trochę
ziewający, ale zachowywał się ładnie. Udało mu się też co
najmniej dwa razy odpowiedzieć samodzielnie na pytanie pierwszą
sylabą wyrazu. Tak więc najwyraźniej są to początki odpowiadania
na pytania. No jeszcze droga daleka przed nami, ale cieszy to, co
jest.

Na zajęciach z SI Jędrek przestał
ziewać i robił różne fajne zadania. Wciąż nie jest
najłatwiejszy do współpracy, miewa swoje koncepcje, czasem trudno
jest przykuć jego uwagę, niemniej z przyjemnością patrzyłam na
te zajęcia. Jak Jędrek odbijał piłkę stopami (leżąc na
huśtawce), jak zjeżdżał na desce na kółkach z pochylni, jak
dawał się zawijać w materac uśmiechając się z zadowolenia (a
kiedyś jak go zawijaliśmy w koc, to był protest), jak wrzucał
piłeczki do takiej dziury huśtając się itp. itd. Bardzo fajne
zadania – zabawy.

A w przerwie między zajęciami dorwał
gazetę z Otylią Jędrzejczak na okładce i najwyraźniej mu się
strasznie podobała (normalnie nie interesuje się zbytnio gazetami).
Nie wiem, czy to nazwisko mu bliskie czy to, że Otylia dobrze pływa.

Po zajęciach wracałam z Jędrkiem
autobusem. Był bardzo grzeczny. Jak zawsze w autobusie. Jestem dumna
z mojego synka i bardzo go kocham.

U Wianeckiej

Droga była straszna, ale motywacja by jechać do Krakowa do Wianeckiej – silna. I warto było. Zajęcia
były owocne. Pani Ela zauważyła i pochwaliła postępy Jędrka,
głównie w artykulacji (a skora do chwalenia to ona nie jest ;) My
zaś zauważyliśmy rzeczy, których wcześniej nie było. Pani Ela
potrafi z dziecka wydobyć rzeczy, których innym się nie udaje. I
tak to po raz pierwszy słyszeliśmy, jak Jędrek próbował i to z
sensem odpowiadać słownie na pytania, podając przeważnie pierwszą
samogłoskę wyrazu – odpowiedzi. Pani Ela być może przyjęła to za
rzecz oczywistą, ale my byliśmy zachwyceni. To, co się pani Eli
nie spodobało, to Jędrkowa niesamodzielność, brak działania.
Robiła z nim różne ćwiczenia i on faktycznie słabo wypadał z
działaniem w porównaniu z artykulacją. Bo do artykulacji ma
motywację, do działania gorzej. Myślę też, że w dużym stopniu
chodzi o tą samodzielność całkowitą, brak wspomagania. Bo
wystarczyło by pani Ela brała Jędrka za drugą rękę, a już
robił zadanie i to dobrze. W pewnym momencie sam ją próbował brać
za rękę. Brała go za rękę, robił, puszczała – zacinał się.
Oczywiście udawało jej się by zrobił co miał samodzielnie po
jakimś czasie, po iluś tam próbach, ale widać było, że głównym
problemem jest nie to, że on czegoś nie wie, tylko zrobienie tego
bez najmniejszego wspomagania (w postaci choćby dotknięcia go, bo
nikt mu nie pomagał w sensie naprowadzania na właściwą odpowiedź
czy coś w tym stylu). Momentami wydawało się, że Jędrek czegoś
nie robi bo po prostu tego nie umie, to sprawia mu problem. Po czym
pani Ela brała go za rękę i nagle okazywało się, że potrafi, że
wie. A nie robili samych prostych zadań, o nie. W ogóle w naszym
odbiorze, to jeśli nie liczyć tego braku całkowitej samodzielności
(w sensie, że potrzebował wspomagania by go ktoś dotknął, w
momencie gdy miał coś zrobić), to Jędrek tam walił „popisówki”.
Poza tym pani Ela mocno się zastanawiała na czym polega problem
Jędrka. Rozważaliśmy koncepcję, jak to jest z tym jego
rozumieniem języka, że może on rozumie język mniej więcej, jak
język obcy. Nie wiem, naprawdę nie wiem. Czasami mi się wydaje, że
on wszystko rozumie, że problem tkwi w czymś innym, w jakimś
zacinaniu się na odzew, na komunikację. Ale nie wiem, może
faktycznie ma problem i z rozumieniem. Może nie potrafi się
koncentrować cały czas na języku, może to wymaga zbyt wiele
wysiłku od niego, a może rozumie, tylko nie potrafi tego
przetwarzać, przerabiać na działanie? Szkoda, że pani Ela nie
może popracować dłużej z Jędrkiem. Myślę, że by go rozgryzła,
a tak to trochę jednak za krótko ma z nim do czynienia. Niemniej
dobrze, że nam wytycza ścieżki. Teraz mamy ćwiczyć działanie i samodzielność.

Ja widziałam ogromny postęp w Jędrka
zachowaniu na zajęciach u pani Eli, w tym jak współpracował, co
udawało mu się zrobić. Po pierwsze nie beczał, nie buntował się.
Po drugie bardzo współpracował przy artykulacji. A i w zadaniach
to było nieba a ziemia z tym, co było np. rok temu. I Jędrek był
z siebie zadowolony. Zwłaszcza jak się zajęcia kończyły, albo
jak szliśmy do McDonalda w przerwach ;)

Piątek

W piątek tradycyjnie ruszyliśmy do Warszawy, aczkolwiek nietradycyjnie wcześniej jak zwykle (musieliśmy
wszak dotrzeć tego dnia jeszcze na Śląsk). Niemniej udało nam się
tak umówić, by Jędruś miał dwa zajęcia z dużą przerwą. Na
pierwszych zajęciach Asia ćwiczyła z Jędrkiem głównie
całkowicie samodzielne czytanie sylab z A. Oj, nie był Jędrek
zachwycony, niemniej część sylab przeczytał samodzielnie. Nie
sądzę, by tych, których nie przeczytał nie umiał. Problem jest
cały czas w tej całkowitej samodzielności, w jego uzależnieniu od
wspomagania (jakiegokolwiek). Na drugich zajęciach było trochę
artykulacji, trochę zadań na podawanie. Były zdania, typu PANI
MYJE, które Jędrek pięknie mówił, a potem podawał (oj, z
trudem). Były wyrazy, które podawał (Asia „mówiła” je za
pomocą gestów mimicznych, a on musiał je powiedzieć głośno i
podać wyraz) i oczywiście podanie a nie wymówienie było
problemem. Jędrek ostatnimi można rzec miesiącami ćwiczył u Asi
głównie artykulację, od zadań typu: „podaj” się trochę
odzwyczaił. No i był ból. Bolą go zresztą zawsze nowe wymagania
lub coś czego nie lubi i trzeba go przełamywać. On źle znosi to
przełamywanie, ja też. Przyznam się, był moment, gdy Jędrek
protestował, a ja… płakałam. Co prawda efekt był i oboje
wyszliśmy z zajęć zadowoleni, ale lekko nie było. A my się już
trochę przyzwyczailiśmy do tego, że Jędrek ładnie pracuje u Asi,
nie ma protestów, idzie chętnie na zajęcia itd., więc tym
bardziej ciężko, gdy znowu jest przełamywanie, protest itd. A na
koniec zajęć, można powiedzieć dla rozrywki ćwiczyli artykulację
sylab z serii: PSA, SPA, PTA, HMA, FNA, KŁA (+ inne samogłoski). Aż
miło było popatrzeć, posłuchać, jak Jędrek to pięknie wymawia,
niektóre wręcz z lekkością, bez trudu.

A w przerwie między zajęciami
poszliśmy do kina. Chłopcy na „Renifer Niko ratuje święta” a
ja na „Gorzkie mleko” (świetny peruwiański film. Polecam!).
Renifer podobał się obu chłopakom (Andrzej nawet stwierdził, że
się wzruszył ;) Jędrek na początku filmu był głównie
zainteresowany prowiantem, który mieli ze sobą, ale później już
oglądał film z zainteresowaniem i przyjemnością. I poskakać mógł
sobie do woli bo byli jedynymi widzami na tym pokazie :)

A wieczorem ruszyliśmy na Śląsk.
Droga była straszna. Szczerze mówiąc bałam się momentami bardzo,
czy jeszcze zobaczę starszego syna. Brr.

Był sobie czwartek

Dziś po przedszkolu Jędruś pojechał
bezpośrednio z tatą na basen i świetnie się tam bawił. Nurkował
aż miło, pływał na dużym basenie goniąc deskę i obaj chłopcy
byli zadowoleni.

To ja jeszcze dodam, że na basenie była pewna nowość: Jędrek wydmuchiwał powietrze pod wodą i cieszyły go powstające bulbonki z powietrza. A fajne było szczególnie to, że najpierw przyjrzał się jak ja to robię a potem zaczął naśladować!. Z jego innych basenowych „hobby” to lubi sobie napełniać usta wodą i robi z policzków „chomika”. A kiedy mówie mu: „wypluj” to ładnie wypluwa po czym zazwyczaj z szelmowskim uśmiechem znowu nurkuje i… znowu ma chomika. Zauważyłem też dziś, że Jędrek (gdyby tylko chicał słuchać rad instruktora) pewnie świetnie umiałby pływać delfinem. Potrafi jakoś tak zsynchronizować biodra i nogi jak to w tym stylu trzeba, a co jego ojcu nigdy jakoś nie wychodziło.

Pozdrawiam… -tata

 

Po powrocie do domu nie śmiałam
proponować mu pracy bo dziś wstał o jakiejś bandyckiej porze
nocnej typu: 3-4. Ale jako, że chłopiec był rześki i nie
zasypiał, to potem sobie ładnie popracowaliśmy i zasnął dopiero
o normalnej swojej porze między 8 a 9 (a właśnie nie wiem, czy
wszyscy wiedzą; podzielę się pewną wiedzą. Kiedyś lekarka jedna
powiedziała nam, że najlepiej zasypiać właśnie o tej porze, że ten czas między 21 a północą jest najlepszym okresem do
regeneracji układu pokarmowego, więc jak ktoś ma problemy tego
typu, tudzież dzieci autystyczne, co to mają podobno cieknące
jelita, to powinni zasypiać przed 21.)

Chciałam jeszcze napisać o rzeczach,
które mnie cieszą. Jędrek zdecydowanie bawi się – interesuje
większą ilością zabawek, ciągle wyciąga coś nowego (a nie jak
dotąd te same zestawy klocków). Pociągał też dziś sam za
sznureczek takiego jednego samolotu, co jak się pociągnie za
sznurek to mu się kręcą i świecą śmigła. Pociągał i
obserwował. To, że autyści lubią patrzeć na kręcące się
przedmioty, to norma, ale Jędrek w zasadzie nigdy się tym nie
interesował, cieszy mnie, gdy interesuje się czymś nowym.

Akcja rękawiczki trwa. Nie bez bólu,
ale jest lepiej. Lodówka zamknięta. Światła nadal zapalane w środku
nocy – chyba czas zainwestować w świetlówki energooszczędne ;) Ale co trzeba przyznać, że jak mu powiem, że ma zgasić, bo
jest noc i chcemy spać, to gasi.

A jutro rano jedziemy na długi weekend na terapię. Jutro terapia w Warszawie, w sobotę i niedzielę w Krakowie. Cieszę się na terapią, tylko te godziny spędzone w samochodzie mnie osłabiają.Dobrze, że Jędrek nie ma choroby lokomocyjnej.

Praca w domu

1. Delfin. Mówiliśmy słowo: DELFIN
(bo marzy mi się delfinoterapia dla Jędrka ale i Jędrkowi się
podoba to słowo). Bardzo ładnie mu wychodziło mówienie: delfin.
Wybierał też delfina z trzech innych zabawek (generalnie to on woli
się bawić zabawkami, jak je podawać ;). Pisaliśmy na alfabecie
delfin tzn. Jędrek przepisywał po mnie i szło to mu dużo lepiej
jak poprzednio, nie cudaczył tak.

2. Układanki te same co poprzednio.
Miałam wrażenie, że nie podobało mu się, że znowu dostał te
same układanki, zwłaszcza te z pianki. Niby łatwe, ale nie zrobił
ich całkowicie samodzielnie. Już lepiej poszło mu układanie
statku i kwiatka, aczkolwiek płatki są nie do przejścia (1 kawałek
ma 2 płatki, drugi – 3, trzeci – 3 i Jędrek jakoś nie widzi,
który gdzie). Za to bardzo ładnie mówi statek i kwiat.

3. Piłki na rzepy rzucane do tarczy.
Ależ ładnie rzucał! Sam. Nie próbował ich po prostu przyczepić.
A potem odczepialiśmy piłki i zapisywaliśmy razem i mówiliśmy,
ile punków zdobył: 100, 100, 50. A potem mama się zbłaźniła
kompletnie. Otóż dałam Jędrkowi kilka liczb na kartkach, żeby mi
wybrał ile to jest 100+100+50. Wybrał 200 a ja byłam bardzo
zadowolona. Problem w tym, że ja mu nie dałam dobrej odpowiedzi i
dopiero później się zorientowałam. Wtedy dałam mu, 200, 250,
2050 i jakieś 2 inne liczby. Wybrał 250. Najwyraźniej jajko
mądrzejsze od kury ;)

4. Puzzle z kolorami. Składał
pozostałe kolory, te z trudniejszymi nazwami. Wspólnie nazywaliśmy,
mniej więcej jest w stanie powtórzyć sylaba po sylabie.
Technicznie składanie puzzli szło mu bardzo dobrze (co mnie cieszy bo
jeszcze niedawno był to problem). Tylko niekoniecznie chciał
wybierać odpowiednie puzzle do składania, miał własne koncepcje.
Dopiero gdy się upierałam, że ma być taki sam kolor, pasował,
ale był z tego powodu bardzo niezadowolony ;)

5. Guzik z pętelką. Ta gra sprawia
Jędrkowi technicznie olbrzymi problem, ale bardzo go nęci (chyba
najbardziej kolorowe guziki). Dziś wybrałam obrazek z kotem, ale
jako, że dziś Jędrek miał problem z T (wychodziło mu ciągle k),
chciałam zrezygnować. I tu mnie Jędrek zaskoczył, bo najwyraźniej
chciał tego kota bo się przełamał i powiedział: kot. Więc
przyszyliśmy wspólnie kotu 3 guziki (czwarty niestety Jędrek
gdzieś zgubił którejś nocki, gdy się dorwał do pudełka).
Musiałam mu znacznie pomagać, trzymać kartonik, podawać nitkę by
ją właściwie trzymał, trzymać guzik, ale i tak widziałam pewien
postęp od poprzedniego razu. Ładnie sam chwytał za koniec nitki i
ciągnął, przyglądał się, gdzie jest koniec nitki, próbował
celować w dziurki.

6. Książeczka Cieszyńskiej z
sylabami z dźwiękiem HA. Czytaliśmy, Jędrek powtarzał, trochę
pisaliśmy na alfabecie. Trochę mu to sprawiało problem, może
dlatego, że pokazywałam by mówił z krtani a nie tylko chuchał.
Ale w sumie, to nieźle. I na koniec pracy zażyczyłam sobie by mi
powiedział (no powtórzył): Mamusiu, kocham cię. I pięknie
powtórzył słowo po słowie:) Pięknie mówi kocham, sam dołącza
m. I cię mu nawet wychodziło podobne do cię, a przecież tego
dźwięku : ć jeszcze teoretycznie nie mówi, może mu wejdzie samo
bez uczenia.