Sylwester

Wieczorem po uczcie (na którą się składała pizza i Jędrek nawet usiadł do stołu z nami i skubnął), nagle i niespodziewanie przyszło nam do głowy, by pojechać do kina. Planowałam jutro, ale okazało się, że dziś ostatni raz grają „Rewers”. Za 15 minut. Nagła decyzja – Andrzej wiezie mnie do kina, chłopaki czekają w domu (zostają już czasem sami, rzadko i na krótko, ale jednak). Potem Andrzej wrócił po chłopców i pojechali na „Artura i zemstę Maltazara”. Tak właśnie robimy odkąd chodzimy z chłopakami do kina. Andrzej chodzi z chłopcami na filmy dla dzieci, a ja w tym samym mniej więcej czasie na coś, co mi bardziej odpowiada. Przyznaję, nie jest to sprawiedliwe bo w drugą stronę to nie działa. Chciałam więc publicznie podziękować mojemu mężowi, że nie dopomina się swojej kolejki i wyrazić mu głęboką wdzięczność. Na swoje usprawiedliwienie mam tylko to, że a) piekielnie się nudzę na filmach dla dzieci b) Andrzej je toleruje, czasem nawet się dobrze bawi, a tym samym te wyjścia nie są dla niego karą za grzechy, jakby to było w moim przypadku. „Artura” wybraliśmy dlatego, że nic innego akurat nie było, a mnie zależało na „Rewersie”. Obawialiśmy się, że dla Jędrka film może być za trudny, że może zbyt straszny, słowem – niekoniecznie film dla niego. A tymczasem okazało się, że Jędrek siedział jak zaczarowany, cały czas patrząc się w ekran. Zazwyczaj trochę się kręci, to sobie bokiem posiedzi, to poskacze trochę, a tu siedział i oglądał. Najwyraźniej film mu się spodobał. Może on lubi ambitne kino? W końcu Luc Besson to nie byle jaki reżyser. W ogóle Jędrek lubi być w kinie. A przy okazji chłopcy mi trochę Jędrka podpaśli chemią (mamba, żelki)… Trudno, straty muszą czasem być. A jeszcze Andrzej mówił, że Jędrek śmiał się razem z nimi w śmiesznych momentach. No i pytanie, czy go to też śmieszyło, czy śmiał się bo inni się śmieli (aczkolwiek Andrzejowi się wydaje, że nie miał opóźnień w tym śmianiu się – reagowaniu na scenę). Tak czy siak – dobrze bo albo rozumiał i ma poczucie humoru, albo naśladuje czy też odbiera nastroje innych. Każda opcja dobra, bo niby ze wszystkim tym autyści mają problemy.
A sztucznych ogni Jędrek za bardzo nie lubi. Szczerze mówiąc mnie też to nie kręci.
I na koniec roku, jeszcze raz chciałam napisać, ku mej pamięci, że cieszę się patrząc na coraz bliższe relacje między chłopcami. Piotrek coraz częściej bawi się z Jędrkiem ku obopólnej ich radości. Jędrek musi wysoko to cenić, bo przychodzi do mnie i ciągnie mnie do Piotrka, żebym ja go poprosiła by się z nim pobawił. Pytanie, czy robi to na tej samej zasadzie co pokazywanie czegoś moją ręką (bo swoją trudniej), czy kombinuje, że jak mama poprosi, to Piotrek raczej nie odmówi?

Ostatni dzień roku

Dziś w Sylwestra nie mieliśmy żadnych zajęć zewnętrznych, tylko domowe. Zrobiliśmy:

- spinacze na koszyk, według wzoru
niebieski-niebieski-żółty itd. Jędrek raczej szedł pawłowem:
niebieski-żółty. Poza tym cały czas ma problem by mocniej
ścisnąć spinacz. Owszem przyczepia do koszyka, ale sposobem. A
mnie chodzi o to ściskanie. Na szczęście robi to chętnie.

- układanka statek, wczoraj robiliśmy
ją pierwszy raz, dziś był drugi. Było fenomenalnie,wszystko
samodzielnie, sprawnie. Tylko jeden klocek, najpierw próbował
włożyć, gdzie trzeba, ale ponieważ miał źle odwrócony, to
zaczął wkładać, gdzie indziej. Cały Jędrek, jak mu nie
wychodzi, to zaczyna robić byle jak. I mówiliśmy pięknie STA-TEK

- sylaby z serii STA oraz TAK (+ z
innymi samogłoskami). Pięknie mówił: STA, STO, STU itd. Tak
płynnie, czysto, bez dużego wysiłku (widzę postęp). Z sylabami: TAK, TEK itp. było gorzej, robi krótką przerwę przed K. I podawał
mi sylaby z serii STA odgadując co powiedziałam z ruchów
mimicznych. Przy tych z serii TAK podawał mi je odpowiadając mi na
pytania typu: jaka sylaba jest w wyrazie np. tykać. Całkiem nieźle
mu to szło.

- dokończyliśmy wczorajszą książeczkę Cieszyńskiej, w zasadzie to zostało nam tylko kilka
wyrazów + zdania. I tu mnie zaskoczył. Jak pięknie powtarzał całe
zdania typu: OLA MA SAMOLOT. Normalnie byłam w szoku. Nie musiałam
mówić słowo po słowie tylko powtarzał w całości (oczywiście
on robił przerwy między sylabami, ale chodzi mi o to, że powtórzył
całe zdanie tylko z moją podpowiedzią mimiczną (i to się na mnie
niby nie patrzył, pisze niby, bo on niby nie patrzy a widzi, więc
nie wiem, jak to jest do końca). I jeszcze całkiem ładnie
pokazywał mi palcem na obrazku, gdzie Ola, gdzie Ula itd.

- układanka puzzle z Kubusiem
Puchatkiem i porami roku. Tylko na 4 obrazkach (każdy do innej pory
roku), żeby dopasował do innych 4 obrazków. Ćwiczymy dokładanie
puzzla do puzzla, ma z tym problem. Robi to trzymając oba puzzle w
rękach, na stole jest gorzej, ale w końcu daje radę. Poza tym
dopasowywaliśmy do tego pory roku, kartki z nazwami pór roku i tego
co jest na obrazku (liście, kwiaty, bałwan, miód) + artykulacja i
takie tam wariacje wokół tego.

- widokówka z reniferem, co ją
ostatnio męczyliśmy. Dziś było lepiej, aczkolwiek też próbował
swojej wersji typu ułóżmy wszystkie kawałki w szeregu, ale szybko
spasował i ułożył jak trzeba. Za to gdy pokazałam mu obrazek z
jego ukochanej bajki o Willy Fogu patrzył się z wielkim
zainteresowaniem i składał obrazek bez cudowania.

Generalnie pracował dobrze, aczkolwiek
po pół godzinie zaczął się denerwować. Czyżby postanowił
pracować w domu w pół godzinnych odsłonach? Mnie byłoby
wygodniej siąść raz a porządnie, ale uznaję, że dla niego to
pewnie lepiej i sensowniej. W końcu ma tylko 5 lat.

Byliśmy też dziś w trójkę na
sankach i na pontonie. Pogoda wyśmienita. Trochę
pozjeżdżaliśmy z górki, trochę pociągałam Jędrka na sankach,
potem znowu z górki. Podobało mu się aczkolwiek czasem
sygnalizował swoje niezadowolenie i nie do końca wiedziałam o co
chodzi. Może marzły mu ręce. Niestety za Chiny Ludowe nie chce dać
sobie założyć rękawiczek :( Chyba musimy iść we dwoje z
Andrzejem na podwórko i na siłę mu je założyć, po czym
przeczekać atak wściekłości, aż zaakceptuje. Tyle, że nie jest
to fajne. My jakoś zniesiemy, znamy Jędrka, gorzej z postronnymi
obserwatorami.

Całkiem nieźle idzie nam ograniczanie
słodyczy i chemii w diecie Jędrka. Owszem Jędrek prosi mnie czasem
(ale niezbyt często) o cukierka i gdy się nie zgadzam, trochę się
złości lub lamentuje, ale dość krótko. No więc naprawdę jest
to kwestia stanowczości. I motywacji. A motywację na razie mam bo
mam wrażenie, że nie tylko dobrze to robi na jego ogólną dietę
(je więcej innych rzeczy), ale i przede wszystkim, jakby mniej
stimmował. Możliwe to? Możliwe. Trzeba więc dalej obserwować.

Podsumowanie zajęć grudniowych

W tym miesiącu wyjątkowo prawie
wszystko odbyło się według planu, lub nawet na plus czyli:

  • 3
    wyjazdy do Warszawy (9 godzin pracy) – terapia logopedyczna,
    metodą Wianeckiej

  • basen
    3 lub 4 razy w tygodniu, czyli zamiast planowanych 12 byliśmy na
    17, a tym samym „nadrobiliśmy” te stracone 5 basenów z
    ubiegłych miesięcy

  • 8
    godzin z wczesnego wspomagania: 4 zajęcia z logopedą, 3 z SI i 1 z
    psychologiem (zaległa listopadowa godzina z logopedą przepadła bo
    jak się okazało nie można już przenosić na kolejny miesiąc)

  • zamiast
    planowanych 2 były 3 zajęcia z SI w KTA

  • 3
    zajęcia w Dać szansę: 2 z psychologiem, 1 z pedagogiem

  • 1
    zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne w KTA (niestety to były
    już ostatnie)

+

  • 1 raz filharmonia
  • 1 raz choinka
  • 1 raz kino

Plus
przedszkole z korekcyjną, plus praca w domu. Nie było żadnego
wolnego dnia bez zajęć na zewnątrz oprócz niedziel (a i tu jedna
była z zajęciami) i świąt (Wigilię i Sylwestra zaliczam do
świąt:). Najważniejsze, że jesteśmy zadowoleni z zajęć i
Jędrek też ! Widzimy, że bardzo chętnie chodzi na większość
zajęć (a jeśli na niektóre nawet bez entuzjazmu, to przynajmniej
bez protestu; to ogromna zmiana w stosunku do ubiegłego roku
szkolnego). Najbardziej Jędrek lubi basen, zajęcia z wczesnego
wspomagania i zajęcia w KTA. Cieszy nas to, że najwyraźniej nie
męczymy dziecka, tylko dostarczamy mu stymulacji do rozwoju i
pewnego rodzaju rozrywki.

Całego
roku nie będę podsumowywać, zrobię to raczej na koniec roku
szkolnego dopisując kolejną część do naszej historii.

Przedostatni dzień w roku

Jędrek w sumie niedawno nauczył się
zapalać światło. Tzn. technicznie umiał już od dość dawna, ale
robił to na polecenie. Teraz zaś zaczął to robić spontanicznie i według potrzeb (nie na zasadzie zabawy dzień-noc). Jest tylko
jeden problem. Że jego potrzeby rozmijają się z naszymi. I tak to
teraz nie tylko, że budzi się o bandyckich porach, to jeszcze
zapala sobie światło w środku mojej nocy. Nagle okazało się, że
on jednak nie lubi siedzieć w ciemnościach.

Druga rzecz. Lodówka. Bez przerwy
chodzi do kuchni i szpera po szafkach i w lodówce. Niestety często
nie zamyka lodówki. Trudno za nim łazić bez przerwy. I tak to,
przedwczoraj, gdy zauważyłam, że lodówka gorzej mrozi,
stwierdziłam – dość. Zapowiedziałam Jędrkowi, że jak będzie
zostawiał otwartą lodówkę, to będę biła w pupę (od paru miesięcy było po dobroci, tylko upominałam i prosiłam). Nie był zachwycony moją propozycją.
Po jakimś czasie – lodówka otwarta. Ze spokojem wyjaśniłam co i
za co i dałam klapsa (symbolicznie, nie maltretuję dziecka). Jędrek
bardzo się rozżalił, ale zaczął się dużo lepiej pilnować.
Dziś rano sytuacja się powtórzyła. Nie jest źle. Tylko raz
dziennie pozostawiona lodówka otwarta, to niezły postęp. Jędrek
najwyraźniej czasem potrzebuje „twardszych argumentów” jak
samych próśb.

Praca w domu – ok, aczkolwiek po pół
godzinie zaczął protestować i musiałam zrobić przerwę i trochę
go przekupić cukierkiem, gdy chciałam za chwilę kontynuować (ale
był to jedyny cukierek dzisiaj więc jestem zadowolona, że tak nam
się ładnie udaje ograniczać słodycze). Zadania:

- wbijanie kulek młotkiem (trochę
bokiem trzymał młotek, ale przynajmniej nie wciskał kulek palcami;
najwyraźniej lekcja u pani psycholog, gdzie miał takie zadanie na
podobnej zbawce, pomogła)

- widokówka świąteczna. Ładnie
powtórzył: sa-nie, (r)e-ni-fe- (r), pa-(cz)-ki (w nawiasach podaje,
co mu nie wychodzi lub niezbyt czysto). Pokazał palcem, gdzie jest
renifer, sanie, paczki !!! Owszem paluszek mu wyciągnęłam,
ździebko przytrzymałam rączkę, ale ładnie celował, ładnie
trzymał palec i dość chętnie pokazywał. Byłam w szoku, bo
przecież on nie umie pokazywać palcem (a nawet i całą dłonią).
A tu pięknie pokazywał odpowiadając na moje pytanie typu: Gdzie
jest renifer? I potem mówiliśmy: Tu renifer. Potem pocięłam
obrazek na 4 części i Jędrek miał go złożyć. Oj, był problem.
Ułożył kilka razy, ale za każdym razem się upierał, żeby robić
po swojemu i denerwował się, że ja upieram się przy koncepcji
klasycznej.

- przypinanie spinaczy do brzegu
plastikowego koszyka (chodziło o to by naciskał mocno opuszkami
palców, otwierał spinacze; on ma bardzo lekki uścisk i dlatego
musi to ćwiczyć). Robił to chętnie, aczkolwiek sprawiało mu to
czasem problem i musiałam motywować go pomagając mu. Robiłam to
jednak w formie zachęty, pokazania, że da rady, ale starałam się
by każdy spinacz przypiął potem jednak sam.

- wpinanie pinesek (takich większych)
w styropian i korek. To też w ramach ćwiczenia dociskania palcem.
Lubi to zadanie. Fajnie też sobie radzi z wyjmowaniem, sam już dba
o to, żeby przytrzymać podkładkę (podobnie ze zdejmowaniem
spinaczy z koszyka)

- książeczka Cieszyńskiej z sylabami
z K i G. Super już mówi te sylaby, nie musi już wkładać palca do
buzi by cofnąć język. Generalnie Jędrek czytał z moją
podpowiedzią mimiczną lub powtarzał po mnie. Parę razy udało mi
się go ocyganić, by przeczytał całkiem sam.

- układanka statek, z 6 elementów
wkładanych do formy. Robił ją pierwszy raz, naprawdę nieźle mu
poszło. Nie to, żeby tak całkiem bezbłędnie samodzielnie, ale
nie było tak drewniano jak z układanką kwiatkiem. Nie wiem, może
ta jest łatwiejsza lub atrakcyjniejsza dla Jędrka.

Na basenie było fajnie. Jędruś
ćwiczył z tatą skakanie do wody z brzegu. Może nie robił tego jeszcze zbyt chętnie, ale też i nie protestował. A z wieloma rzeczami już się przekonaliśmy, że ma czasem tak, że i chciałby i się boi. A na dodatek bardzo się wzbrania przed nowymi czynnościami. Dziś nasi pływacy większość czasu spędzili na dużym basenie (może stąd to Jędrka zmęczenie) bo na brodziku Jędrek ewidentnie znów „podrywał” małą dwuletnią dziewczynkę. A że zaloty ma końskie to tatuś ewakuował syna z brodzika. Pod koniec zajęć po powrocie na brodzik, Jędrek zachęcony przez Andrzeja powyławiał i pozanosił zabawki do plastikowego kosza. Ech, postronnej osobie pewnie takie drobiazgi wydają się nawet niegodne odnotowania, ale nasz syn ma duży problem z wykonaniem czasem nawet łatwego polecenia i z zaplanowaniem sekwencji ruchów by tą czynność wykonać, dlatego też cieszy nas jego każda taka aktywność.

Co u nas poza tym. Poznałam fajną
mamę małego autika i pożyczyłyśmy sobie nawzajem różne gry i
inne pomoce „naukowe”. Pogadałyśmy trochę o naszych
doświadczeniach, o problemach naszych chłopaków. Wygląda na to,
że są bardzo różni. Co autik to oryginał :)

Przyznam się do czegoś publicznie.
Zawsze mam małego doła, jak słyszę, że inny autysta, zwłaszcza
młodszy od mojego robi coś, czego mój nie potrafi, albo nie ma
problemów z tym, z czym mój ma. I jakoś wtedy nie pociesza mnie,
że przecież mój Jędruś potrafi inne rzeczy, czy nie ma innych
problemów, które ma tamten. Nie wiem, czy inni rodzice też tak
mają, czy to tylko ja taka „zazdrośnica”? Nie umiem się
cieszyć z tego, co jest? A przecież zdaje sobie sprawę z tego, że
jest tyle innych dzieci, których rodzice byliby szczęśliwi, gdyby
one funkcjonowały choćby tak jak Jędrek. A może to normalne, że
porównujemy do góry a nie do dołu? Czemu tak łatwo mi się
zdołować? Czemu dobre rzeczy cieszą na tak krótko?

W Telewizji Białystok był dziś
program o „naszych” – organizowanych przez PZSN „Start” – zajęciach na basenie. Było
widać Jędrka pływającego i zabawiającego się w wodzie, i tatę
i… była również moja wypowiedź. Bałam się, że będzie
tragicznie, ale telewizja najwyraźniej potrafi robić cuda.
Obejrzałam, przeżyłam i o dziwo nie spaliłam się ze wstydu. Albo
zrobiłam się bezwstydna, albo co. Jeśli będzie to można obejrzeć
na internetowej stronie Telewizji, to wrzucimy linka, bo Jędrek
pięknie pływał.

A na koniec pouprawiam sobie prywatę.
Choć to blog o Jędrku, chciałam napisać, że dziś po raz
pierwszy w życiu obcięłam maszynką włosy mojemu mężowi. A że
zdolna jestem niesłychanie, to fryzurę zrobiłam mu oryginalną.
Wygląda jak Jean Reno w „Gościach gościach”, czyli
średniowieczny rycerz. Niestety Jędrek po basenie padł i śpi do
tej pory, więc nie mógł mi pomóc strzyc barana.

tata1 tata2

Poświętnie

Nasz syn najwyraźniej stęsknił się za zajęciami. Dziś z uwagi na zaśnieżone drogi mieliśmy wprawdzie w planach wcześniejszy wyjazd do pani logopedki, ale Jędrek nie mogąc się już widocznie doczekać sam wpierw przyniósł buty, a potem już ubrany wybiegł nie czekając na mnie na korytarz. Potem w podskokach zszedł do samochodu, a że ruch na drogach był mały na miejscu byliśmy nawet wcześniej jak zwykle. Jędrek ochoczo pomaszerował w kierunku sali, w której miał mieć zajęcia i musiałem go dwa razy wprost odrywać od klamki bo trudno mu zrozumieć taki drobiazg jak to, że to jeszcze nie jego pora i że inne dziecko ma teraz zajęcia. Cóż, niecierpliwego mam syna :) Na zajęciach Jędrek ćwiczył m.in. reagowanie słowami: „DAJ MI, JA CHCĘ” w zaaranżowanych przez terapeutkę sytuacjach. Nie było to jeszcze samodzielne i spontaniczne komunikowanie się, ale jakiś kolejny mały kroczek w tym kierunku został dziś wykonany.

Prócz dzisiejszych zajęć logopedycznych wczoraj i dziś byliśmy jeszcze na basenie. Zapewne aura i poświąteczne rozprężenie sprawiły, że „tłumów” nie było. Była za to nowa wielka, niebieska piłka o średnicy ok.60cm majestatycznie pływająca po brodziku. Wczoraj po paru nieudanych próbach wdrapania się na piłkę Jędrek wymyślił, że będzie pod nią nurkował i nawet ładnie mu to wychodziło. A dziś odkryliśmy patent jak się wdrapać na piłkę. Ja nachylam się nad piłką wyciągając swe ręce, Jędrek podaje mi swoje i kiedy powoli ja zanurzam się w wodzie Jędras „wykłada się” na piłkę. Pomysł się mu spodobał bo miał ochotę powtarzać tę zabawę parokrotnie w dodatku w wersji z wykładaniem na plecach. A mi spodobało się to, że miał ochotę na wspólną zabawę. Co więcej, potem nawet porzucaliśmy do siebie tą piłką, lub może bardziej… poturlaliśmy po wodzie.

Od jakiegoś czasu Jędrek lubi spędzać czas w moim pokoju. Myśleliśmy z Hanią, że ciągnie go stojący tu kręcony fotel, ale nie, dziś znów wystawiłem mu ten fotel do drugiego pokoju to nie wykazał nim większego zainteresowania, natomiast parokrotnie przychodził do mnie i mówił: JA (co pewnie można by zinterpretować jako stwierdzenie: „teraz moja kolej” :) I co wtedy robi? Kiedy stoję w drzwiach pokoju i się mu przyglądam to nic szczególnego, zakłada nogi na stół albo grzebie mi w moich rzeczach na półce. Kiedy jednak wracam po jakimś czasie zastaję na ekranie monitora różne dziwne ślady bytności Jędrka. A to w Firefoxie wyszukiwarka włączona, a to np jakiś ekran help’u w stylu: „Co nowego w systemie Windows XP”, albo też jakaś strona po arabsku. No dobra, przypadkowo sobie klika i coś mu tam wyskoczy, ale udało się komuś z was „przypadkowo” wejść na stronę arabską z „ciapkami” od prawej do lewej, no? O taką właśnie:
http://www.t6y.org

Ha, miała być krótka notatka. Dobra, kończę

Pozdrawiam – tata

Rozmowa

Mama: Jędrusiu, KOCHASZ MNIE?
Jędrek(patrząc lekko w bok, ale odpowiadając całkowicie samodzielnie bez podpowiedzi): KO-CHA- M (z pięknym wyraźnym M na końcu:)
Ktoś powie, że wyuczone. Możliwe. Ale ja swoje wiem. Wierzę, że on rozumie, co mówi. Że może nie do końca wie, co to znaczy kochać? A kto z nas wie?

Wolny poniedziałek

Trudno mi opisać dzisiejszy dzień.
Jakby nie stanowił całości a zespół różnych wrażeń –
wydarzeń. Zanotuję, co mi zostało w pamięci.

- Jędrek przyglądał się znowu
choince. Usiadł sobie i na nią patrzył.

- Ciągnął mnie i Piotrka do zabawy.
Szczególnie lubi jak go Piotrek kręci w worku. Muszę przyznać, że Piotrek jest w
tym mistrzem (ja niby kręcę tak samo, ale nie tak atrakcyjnie jak
brat).

- Na basenie było tradycyjnie fajnie.

- Jędrek wyciąga coraz
różnorodniejsze zabawki z szuflady i szafek. Czasem przychodzi do
mnie po pomoc.

- Dał się namówić, co by poklikać
ze mną na komputerze (ubrać choinkę naciskając na różne paczki). Widzę, że go komputer ciekawi, ale
wciąż podchodzi do tego z pewną nieśmiałością. Najbardziej
lubi wysiadywać przed Andrzeja komputerem, najchętniej wypraszając
Andrzeja z pokoju.

- Po świątecznych perypetiach
żołądkowych trzymam Jędrka drugi dzień na diecie (mocno
ograniczam sztuczności i słodycze). I jest efekt – w nocy nawet
nie zakasłał, co w świetle wcześniejszych nocnych wydarzeń jest
dla mnie potwierdzeniem, że musimy uważać na jego refluks. Jestem
jak najbardziej za dietą, ale niekoniecznie bezmleczną,
bezglutenową, lecz taką z mocnym ograniczeniem sztuczności i
słodyczy. Bardzo to trudne bo Jędrek uwielbia słodkości. Próbował
nawet się awanturować o cukierki, ale byłam nieugięta i w sumie
dość szybko zaakceptował siłę moich argumentów (poważnie, mam
wrażenie, że łatwiej mu zaakceptować coś, gdy podaję sensowne
argumenty, czyli musi mnie słuchać i rozumieć, co mówię; choć
oczywiście sceptycy powiedzą, że chodzi tylko o ton mojego głosu,
ale ja swoje wiem). Teraz to kwestia mojej konsekwencji i
nieugiętości i to jest bardzo trudne.

- Musimy dalej ćwiczyć plucie. Nie
jest jeszcze idealne;) Część wody połyka.

- Całkiem ładnie pracowało nam się
dziś w domu. Co prawda Jędruś zdziebko się złościł (nie chciał
pracować), ale dość łatwo udawało mi się go przekonać, by
jednak kontynuować. I tak, zrobiliśmy następujące zadania
(opisuję szczegółowo nie dlatego, żeby to tak ciekawe było,
tylko dla mej własnej pamięci):

* Książeczkę Cieszyńskiej z
sylabami i wyrazami z S i Z. Miałam wrażenie, że ciut go to
nudziło i najbardziej podobało mu się, gdy przeszliśmy do
najtrudniejszej części, czyli powtarzania całych zdań. Ech, ma
chłopak ambicję:) Tyle, że możliwości jeszcze nie te. Zdania
powtórzy, ale gdy mu dzielę na wyrazy albo i sylaby. Ale chęć
najwyraźniej jest.

* Podawanie kolorowych kółeczek.
Normalnie to by mnie Jędrek chyba zjadł, jakbym mu zaproponowało
po raz 238 zadanie typu: daj czerwony, ale udałam, że nie o to mi
chodzi. Chciałam, żeby powtarzał: nie-bie-s-kie, zie-lo-ne,
fio-le-to-we i potem podawał. W tej postaci to przeszło. Tzn. też
próbował kręcić z tym podawaniem, ale gdy skupiałam się głównie
na mówieniu, przełamał się, podawał w miarę dobrze. Aczkolwiek
lekka pomoc w postaci szturchnięcia w plecy (w celu zainicjowania
ruchu, musiała być).

* Układanka kwiatek, którą
ćwiczyliśmy przed świętami. Wystartował do niej pewnie i
sprawnie. I sam wszystko elegancko ułożył, oprócz jednego
kawałka, który nie chciał mu wejść i tu się zaciął. Musiałam
więc pokazać jeden element i poszło. A mnie się podobała
lekkość, z jaką wkładał te elementy (porównując do tego, co
było wcześniej). Wygląda na to, że na razie musi mieć wyuczoną
daną układankę. Nową układankę – samolot robił tak, że
praktycznie każdy element mu musiałam pokazywać gdzie. Ale nic to,
mnie chodzi tu głównie o ćwiczenie pewnej sprawności manualnej,
której mu brak.

* Zadania z kartonikami – obrazkami z
memo. Najpierw nazywaliśmy: kot, miś, lody, namiot, bałwan, klaun.
W zasadzie Jędrek powtarzał po mnie, ale częściowo starłam się
by nazwał to tylko z pomocą podpowiedzi mimicznej i przy niektórych
(kot, miś) prawie sam nazwał i był z siebie bardzo zadowolony
(zapewne dlatego, że widział mój zachwyt, gdy na moje pytanie: Kto
to? odpowiedział KO (czyli prawie kot:) Potem podawał mi kartoniki,
czego nie znosi ( no bo ileż można;), ale tym razem wzięłam go na
sposób. Robiłam gesty mimiczne, a on miał odgadnąć co pokazuję,
powiedzieć i podać. I w tej formie nawet mu się podobało.
Następnie miał najłatwiejsze pod słońcem zadanie: dołożyć do
siebie taki sam obrazek: bałwan do bałwana itd. I oczywiście tą
część robił jak potłuczony. Kiedyś bym się wściekała, teraz
się śmieję. Praktycznie żadnego obrazka nie położył od razu
dobrze, jakby odpowiedź prawidłowa była najgorszym wyjściem. Ale
znowu wzięłam go na sposób. Zagraliśmy sobie w memo (wygrałam 4
do 2!) Jędrek się trochę buntował, więc zrobiliśmy przerwę (w
czasie której zagrałam z Piotrkiem i w jednej partyjce rozgromił
mnie 5 do 1; porażka totalna;), po czym znowu zagrałam z Jędrkiem
i tym razem zremisowaliśmy (przy czym ja miałam fuksa, a on 2 razy
autentycznie pamiętał). A na koniec znowu mu zaserwowałam zadanie
na dokładanie taki sam do takiego samego, obiecując mu nawet krówkę
po zadaniu. Pierwszy obrazek znowu dołożył byle jak, ale jak mu
położyłam dobrze i jeszcze raz spokojnie wytłumaczyłam, że ma
nic nie kombinować, tylko zrobić takie banalne zadanie bałwan do
bałwana itd., to w mig zrobił jak trzeba. I teraz pytanie, czy on
wcześniej nie mógł zrozumieć o co mi chodzi (przekombinowywał,
nie rozumiejąc, że ja chcę taką łatwiznę), czy też rozumiał
od początku, tylko się buntował? Trudno zgadnąć.

W każdym bądź razie 3 prezenty od
Mikołaja częściowo wykorzystałam:)

Siódma notatka musi być

No sorry, ale MUSI. Bo nasz syn sprawił nam wielką radość. Dziś wieczorem był taki komunikatywniejszy, bardziej obecny. Po myciu bez najmniejszych problemów obcięłam mu paznokcie. Ale to jeszcze nic, w końcu paznokcie daje sobie obcinać bez problemów od dawna. Ale potem, gdy myliśmy zęby i to nową pastą, ja nie licząc na zbyt wiele zaproponowałam, żeby wypłukać zęby wodą. Nie połknąć wodę, napić się, jak to Jędrek ma w zwyczaju, tylko nabrać do ust i wypluć. Pokazałam to Jędrkowi, dałam mu trochę wody do ust i … WYPLUŁ. Proszę Państwa – tam tadam. WYPLUŁ wodę. Kilkakrotnie. Prawdopodobnie nastąpił efekt nauk basenowych, gdzie tata już od jakiegoś czasu próbuje namawiać Jędrka by wypluwał wodę, a nie ją pił. Ale też obserwuję pewną poprawę w naśladownictwie. Gdy się go poprosi o naśladowanie – powtórzenie czegoś sensownego (nie klepania po brzuchu), to Jędrek próbuje! A przecież z naśladownictwem zawsze miał ogromny problem. Terapeuci mówili, że nie będzie mówił, jak nie będzie naśladował. Andrzej twierdzi, że Jędrek jest racjonalny i nie widzi sensu w powtarzaniu głupot (klepanie się po głowie, brzuchu itd), za to do mówienia ma motywację.
Jeju, jak ja sie cieszę, że on PLUJE. MÓJ SYN PLUJE. Teraz to już z niego prawdziwy łobuz:) Muszę mu to powiedzieć. Ucieszy się, lubi słowo łobuz:) (aha! zgadłam! aż mu się buzia roześmiała i chętnie powtórzył:” ja łobuz”)
I jak pięknie dziś wieczorem powtarzał PIO-T-(R). Nikt mi nie wmówi, że Jędrek nas nie zauważa, że nas traktuje przedmiotowo, że jesteśmy mu potrzebni tylko do spełniania jego potrzeb. On nas lubi i cieszy mnie bo widzę, wyraźnie, że Piotrka też. Momentami widzę fajną więź między chłopakami. Gdy Piotrek prowadzi Jędrka po schodach, gdy nurkuje pod łóżko po jego klocki, gdy Jędrek się do niego uśmiecha z wdzięcznością, gdy daje mu buziaka (no nie spontanicznie, ale chętnie), gdy gałaganią i Jędrek się zaśmiewa patrząc szczęśliwy Piotrkowi prosto w oczy. Ech, idę to uczcić lampką wina! :)

Ku pokrzepieniu serc

Jakiś czas temu otrzymałam od Mai maila z ich historią. Maya zgodziła
się, bym ją opublikowała na naszym blogu. Tak więc naniosłam
polskie znaczki (Maya mieszka w Kanadzie) i oto ich historia.

H.

 

Robek (mój młodszy syn) urodził się z poważnymi problemami z
oddychaniem, spędziłam z nim w szpitalu 3 miesiące, w ciągu
których jeden z najsłynniejszych chirurgów – laryngologów
dziecięcych w Kanadzie próbował znaleźć przyczynę (bo nie były
to płuca!). Okazało się, że urodził się z paraliżem strun
głosowych (tzn. nerwy nie rozsuwają strun na boki, jak się bierze
wdech) co powoduje problemy z oddychaniem). Żeby móc go wziąć do
domu i żeby mógł zacząć „normalnie funkcjonować” musiano mu
zrobić trachotomię. Te 11 lat temu ja nawet nie byłam pewna jak to
wygląda, nie mówiąc o tym, że wydawało mi się, że nigdy w
życiu nie widziałam człowieka z trachotomią! Tysiące prób i
testów, eliminacja diagnoz…i wreszcie po 8 tygodniach padła ta
ostateczna, jak wyrok śmierci, decyzja: TRACHOTOMIA! I były noce
kiedy wracałam do domu ze szpitala i modliłam się żeby się już
nie obudzić! Straszne, prawda? Ale wkrótce zrobiłam się
specjalistką w dziedzinie trachotomii! Na początku wydawało nam
się, że to tylko na parę lat, że może nerwy się zregenerują
itd… Człowiek uczepi się każdej nadziei, jeżeli tylko ma
przynieść coś lepszego (chociaż lekarze nam nic nie obiecywali
mówiąc, że to “waiting game”, bardzo rzadki przypadek!). No i
tak już czekamy 11 lat! Robert do dzisiaj ma trachotomię, nie może
pływać ..no i w strachu o tą swoją „rurkę” generalnie boi
się wody, a z drugiej strony jest nią (wodą) zafascynowany.

Kiedy Robert skończył 3 lata i wydawało się, że najgorsze jest za
nami, zaczęły się podejrzenia o autyzm !!! W wieku 5 lat Robek
został oficjalnie zdiagnozowany – zaburzenia ze spectrum
autystycznego (na szczęście łagodna forma autyzmu) po rocznym
czekaniu w kolejce (do dzisiaj nie wybaczę sobie tego, że nie
zapłaciłam wtedy prywatnie tych 2 tysięcy na testy u psychologa!).
I uwierz mi, że jego trachotomia wydała mi się nagle przy tym
wszystkim drobiazgiem bez znaczenia! Bo jak się ma to, że pływać
nie może, do tego że być może nie będzie mógł funkcjonować
samodzielnie w społeczeństwie ??? Nie była to „czysta”
diagnoza, bo Robert jak większość „współczesnych” autystów
daleki był od Kramerowskiej wersji, ale obie z psychologiem
wiedziałyśmy, że tak jest dla niego lepiej bo dostanie dodatkową
pomoc rządową, w szkole, fundusze na terapię itd.

Cały ten okres,
kiedy Robert miał 3-5 lat pamiętam jako jeden wielki krzyk, pełen
nieprzespanych nocy, walki o wszystko. Niedotykalski, wrażliwy na
dźwięk, krzyczący kiedykolwiek ktoś obcy do niego się odezwie,
ustawiający samochody w niekończące się kolejki przez cały dom,
i wielokrotnie „głuchy”. Wiesz może o czym mówię, ta
„głuchota” na zewnętrzne, do tego stopnia, że kiedy krzyczysz
za nim, to nawet nie drgnie. Inna charakterystyczna cecha, prawie
kompletna odporność na ból! Mógł rozkwasić sobie głowę i
chodzić cały dzień z zakrwawioną głową , jakby zupełnie o tym
nie wiedząc, nie czując bólu. No i praktycznie brak mowy, poza
tymi 10 -20 słowami, tak naprawdę to już nie pamiętam ile ich
było. Wydaje mi się, że duża część całego tego krzyku to
brak narzędzi komunikacyjnych. Zresztą z czasem, kiedy mowa zaczęła
przychodzić intensywniej (kolo 6 roku życia) wciąż pozostał
krzyk, wieczny krzyk ( tak to pamiętam) bo „komunikacyjne”
narzędzia nie nadążały za tym, co on chciał wyrazić. Potem był
krzyk, bo jak był już w stanie wyrazić się lepiej, to jego logika
daleka była od „normalnej” i często trudna do zrozumienia.
Wieczna walka w szkole! Aczkolwiek szkoła tutaj to jest niebo, w
porównaniu z polską szkołą, głównie dlatego ze społeczeństwo
jest bardzo tolerancyjne, otwarte na odmienność, ale to już temat
na kolejne dluuuuuugie opowiadanie :).

No wiec zaczęliśmy terapię, głównie logopedyczną. Nie było to
łatwe, bo jak go uczyć? Po polsku? Jedna z pierwszych, zagubionych
terapeutek, próbowała robić tłumaczenia. Wyglądało to mniej
więcej tak. Ona: „Zacznijmy od prostych wyrazów, jak bee
or ball. JA: „Pozwól, że przetłumaczę: pszczoła, piłka”. Reakcją były tylko szeroko otwarte usta ! Po tej pierwsze próbie, zdecydowałyśmy, że jednak zostaniemy przy
angielskim. Ja osobiście miałam w nosie w jakim języku on zacznie
mówić, byle mówił ! Dostało nam się trochę za to przez
następne lata od rodziny i bardziej konserwatywnych, żeby nie
powiedzieć „zatwardziałych” znajomych…ale ja, po
latach, wyrobiłam sobie „grubą skórę” na te komentarze, a
teraz już nikt nie komentuje. Co prawda szkoda, że Robek nie mówi
po polsku, ale cóż! „live goes on without it”. Sporo
rozumie, bo przecież my wciąż rozmawiamy w domu po polsku ze sobą,
nawet z naszym starszym, 20-letnim synem. [komentarz Hani: Moim
zdaniem zrobiłaś bardzo mądrze. Dobrze Ci instynkt podpowiedział.
Kocham nasz język ojczysty, ale z tego co słyszałam od
specjalistów od języka i autyzmu, to autystów należy uczyć w
jednym języku. Drugi bardzo im utrudnia, miesza.]

No wiec terapia „mowy” była tą najważniejszą, dwa razy w
tygodniu po godzinie (głównie z naszej własnej kieszeni), plus
zajęcia ruchowe raz w tygodniu przez dwa lata, oczywiście z
przerwami na święta, wakacje itd. Koło 6 roku życia Robert zaczął
coraz sensowniej się komunikować. Ale oczywiście problem był
wciąż ogromny z rozumieniem i przetwarzaniem danych i bardzo
niegramatycznym mówieniem (np. he or she, bez różnicy)…ale „who
cares”. Zaczął się komunikować! Aczkolwiek krzyk wciąż
pozostał :( Nauczył się manipulować wszystkimi wokoło używając
tego krzyku, głównie w szkole. Wszystko co było nie po jego myśli
odpłacane było histerią. Tysiące strategii motywujących, na
początku szło to wszystko bardzo wolno, potem w miarę jak rutyna
się utrwalała zaczynało trochę działać, ale wystarczyła 2
tygodniowa przerwa na święta i byliśmy z powrotem w tym samym
punkcie:(

Czasami zastanawiałam się, jak ci nauczyciele mogli go tolerować, a
niektórzy nawet lubić (o nauczycielkach z klas 1-3 wciąż myślę
jak o aniołach i do dzisiaj,gdy jestem w szkole ściskam je jak
najbliższe przyjaciółki), bo ja wielokrotnie wypalałam się do
dna, rycząc zamknięta w łazience parę razy w tygodniu. Różnica
polegała na tym, że nauczyciele byli z nim kilka godzin dziennie, a
ja cale popołudnia i noce! Poza tym, była i wciąż jest jedna
bardzo istotna charakterystyka Roberta, on bardzo ciągnie do ludzi.
Nawet jak był młodszy, gdy zapraszaliśmy kolegę ( wedle jego
życzenia), on potem bawił się sam, zostawiając zaproszonego na
pastwę „samotności”, a po godzinie prosił tegoż
zdezorientowanego „zaproszonego”, żeby już szedł do domu
! Oj, mówię Ci, to były czasy! Ale wracając do tematu, to
ciągniecie do ludzi i do pewnego stopnia „rozumienie społecznej
gry” powodowały, że Robert po „rozróbie” potrafił
przytulić się do nauczycielki i powiedzieć „I love you Miss
MacDonald”…i one roztapiały sią jak lody w słoneczny dzień!
Bardzo to nieautystyczne ale i przyszło nie od razu, lecz gdy miał
6 lat, czy coś takiego. Wiesz, to była taka ciągła mieszanka z
nim, z jednej strony potrafił zdjąć majtki i nasikać publicznie
na placu zabaw (prawie kompletny brak wstydu i zahamowań do 7 mego
roku życia) a z drugiej takie „ciepłe odruchy” wskazujące,
że są w nim pokłady ludzkich uczuć!

W międzyczasie nie doczekałam się nigdy na Applied Behavioural
terapię (behawioralną), bo po 1.5 roku czekania Robert by za
„stary” żeby się kwalifikować według rządowych
przepisów. Specjalistów nie za wielu i drodzy jak diabli …więc
dlatego głównie uczepiliśmy się intensywnej terapii mowy i ruchu.
I nauczyciele pomagali nam jak mogli, przez pierwsze 2 lata w szkole
(dzieci tu chodzą jako 4 i 5-latki do szkoły, czy też powinnam
powiedzieć do przedszkola przy szkole na 3 godziny dziennie). Robert
miał swoją asystentkę na cały czas pobytu w szkole, która
siedziała koło niego w szkole i pracowała z nim cały czas. Potem,
im dziecko starsze, tym mniej tej pomocy, bo okazuje się że
asystentów tylko dwóch, a w szkole dzieci które wymagają pomocy
jest aż 15-ścioro ! Ale to znowu inny temat!

Jak Robert miał chyba 7-8 lat, doszliśmy do wniosku, że może jest już
gotowy na indywidualne spotkania ze specjalistą od Behaviour
(zachowania), żeby móc rozmawiać o tym (na swój sposób) i
spróbować zrozumieć, jak i co i dlaczego powinien robić lub nie
robić, a nie stosować tylko metody kija i marchewki. Spotkania
trwały mniej więcej rok, były bardzo owocne, głównie dla mnie,
bo terapeutka z którą pracowaliśmy była fantastyczna pod każdym
względem, ale po roku powiedziała szczerze, że on nie jest gotowy
na coś takiego i najlepsze co może dla niego być to spotkania i
terapia w grupie. Ba! Bądź tu mądry i pisz wiersze i znajdź taką!
Przesiedziałam na internecie parę wieczorów, znalazłam parę nowo
powstałych miejsc ( tutaj też dopiero ta „autystyczna machina”
zaczyna nabierać rozmachu), podzwoniłam i znalazłam jedną,
prowadzoną może nie z takim wariackim „planem,” ale z
ciepłem i zrozumieniem w grupie gdzie 4 lub 5-ro dzieci jest na tym
samym poziomie. Pierwszy rok spotkań (raz w tygodniu 2 godziny) był
mało zachęcający, Robert nie bardzo chciał chodzić (zwykle
musiałam go czymś przekupić), dzieci w większości mówiące
(lepiej lub gorzej) ale jeden ciągle piszczał ( co doprowadzało
Roberta do szalu), drugi zabierał zabawki itd…Dziewczyny ciężko
pracowały, żeby im tłumaczyć „społeczne” zawiłości.
Drugi rok był trochę lepszy a i dzieci zaczęły wyrastać z
krzyków i być bardziej obyte w „regułach gry w grupie” i
ciągniecie Roberta przestało być problemem (może nie była to
radość, ale już akceptacja:) Potem ośrodek przeniósł się do
nowego, ładnego miejsca i zatrudnili mężczyznę terapeutę. I tu
zaczęła się wielka pasja. Wszyscy chłopcy (cała grupa jest już
ze sobą 2 lata) uwielbiają te spotkania, Craig jest dla nich
wielkim autorytetem i wszystko działa po prostu super!

Przez te wszystkie lata czytałam o wszystkich bio-medycznych metodach,
dietach itd. ale nigdy nie miałam siły, żeby się za to wziąć.
Dodać do tego piekiełka jeszcze ograniczone jedzenie??? Ciarki
przechodziły mi po plecach na sama myśl o furii! Czekałam więc do
zeszłego roku i jak Robert skończył 10 lat i doszłam do wniosku,
że jeśli uda mi się mu wytłumaczyć to wszystko i spowodować, że
on będzie brał czynny udział w decyzji, to będziemy gotowi razem
to zrobić. Poszliśmy do Naturopathy, ktory jest też DAN (defeat
autizm now!), jeden z lepiej znanych w Kanadzie i odbyliśmy rozmowę,
wydaliśmy kupę pieniędzy na testy w Stanach i zaczęliśmy terapię
witaminową, odtruciową, poza tym dietę bezglutenową i
bezmleczną! Nie było łatwo, bo to były Roberta ulubione rzeczy,
chlebek, nutella i mleko! Ale cóż, sam się zgodził, uznał
autorytet lekarza i narzekał ale brał te 10 pigułek i syropów
kilka razy dziennie i patrzył ze łzami w oczach na chleb! Pozostał
„czysty” przez rok. Teraz od września, może jeść
wszystko w soboty. W ciągu tego roku my zauważyliśmy zmiany i to
znaczne w jego zachowaniu, jest spokojniejszy, a jak ma wybuchy (dużo
mniej intensywne) to jest w stanie się sam uspokoić i wytłumaczyć
skąd się wzięły a nawet wymyślić strategię, jak tego uniknąć.
A to znaczy, że on bardzo dobrze rozumie „kim jest” i ”
jak inny jest” i „dlaczego” !

Nie wiem, czy cala ta
terapia jest zasługą tych zmian, myślę że po prostu zbieramy
żniwo tych wieloletnich prób i innych terapii a to tylko pomogło
jak katalizator.
I to nie jest tak, że on jest już zdrowy i „normalny”, ale
jest na dobrej drodze, żeby mieć normalne życie. Jego mowa jest
wciąż czasami niewyraźna, szczególnie jak mówi szybko, dźwięki s czy th wypadają, ale to już nie ma znaczenia w
świetle tej wielkiej zmiany przez ostatnie 5 lat. Zaczęliśmy znowu
chodzić do logopedy (po roku przerwy) i on wciąż próbuje dyktować
swoje warunki, że czegoś nie będzie robił bo nie lubi itd..albo
będzie robił z logopedą, ale nie będzie praktykował w domu, bo
nie lubi i to niewygodne (specyficzne układanie ust i szczęki przy
wymawianiu dźwięków), ale ja wierzę, że przyjdzie taki dzień,
że on zrozumie konieczność tego „bólu” i zacznie to
robić.

A żeby Ci unaocznić, jak wielkie są te zmiany, powiem tylko, że
Robert jest małą Celebrity w szkole. Wszystkich zna,
wszyscy znają jego. Siedzi codziennie u dyrektorki szkoły i
opowiada, kto mu dokucza i jak ona powinna ukarać tą osobę (do
pewnego stopnia oboje wiedzą, że to żarty). Tudzież jak
narozrabia (powinnam napisać złamie regulamin ucznia przez wyzwanie
kolegi (sic!), to leci do dyrektorki i najpierw jej mówi, jak
ładnie dzisiaj wygląda i pachnie tak pięknie jak jego mama
(Chanel!) i takie tam inne banialuki. A jeszcze muszę napisać, że
żeby dostać się do dyrektorki musi przejść przez sekretarkę, no
i po powitaniu „Mrs. Smith I missed you so much, my sweet”,
wślizguje się do pokoju dyrektorki, podczas gdy Mrs Smith zalewa
się łzami ze śmiechu. No ale jak wspomniałam Ci wcześniej, nie
wyobrażam sobie „takich układów” w Polsce.

Rodzicu, nie porównuj!

Inna ciężka sprawa w życiu rodzica małego autika. PORÓWNYWANIE.
Oczywiście rozsądek mówi, nie porównuj. Nigdy nie porównuj ani
siebie ani swoich dzieci bo zawsze będzie ktoś lepszy, mądrzejszy,
bogatszy itd. I o ile, jakoś nie czuję potrzeby porównywania
mojego starszego do innych i dobrze mi z tym, o tyle z Jędrkiem jest
trudniej. Bo jest mocna tendencja do porównywania i do zdrowych
dzieci i do innych autystów.

Ze zdrowymi, wiadomo, nie ma co porównywać. A jednak, gdy widzę moje
dziecko wśród innych zdrowych dzieci, które się bawią,
rozrabiają, zaczepiają, opowiadają itd, a mój Jędruś tkwi
samotnie w kącie, ewentualnie podskakuje i macha rączkami, to
trudno wtedy powstrzymać swój żal i ból. Naprawdę trudno się
nie rozpłakać.

Kolejne porównywanie, to porównywanie wśród autystów. Czy mój bardziej
zaburzony, czy ten drugi. Ciężko, gdy się widzi, że coś, co
mojemu sprawia ogromny problem, inny autik robi bez wysiłku. Gdy
widzimy, że inny już coś robi, a mój nie. I oczywiście cieszymy
się z osiągnięć i zdolności innych małych autików, a
jednocześnie dołujemy tym, że nasz tego nie potrafi.

Albo porównywanie do starszych autików. Jeśli funkcjonują obecnie nie
najlepiej przeraża nas to, gdy widzimy podobieństwa, jak się
zachowywali w dzieciństwie do zachowań naszego małego autika.
Jeśli funkcjonują w miarę dobrze, to też porównujemy i boimy
się, że to inny rodzaj autysty. Do tego stopnia, że nawet się
martwimy, że nasz mały autik nie ma pewnych negatywnych zachowań,
które miał tamten. Czysta paranoja. Jakby tu nie porównywać i
widzieć tylko dzień dzisiejszy, ewentualnie pozytywne zmiany, które
nastąpiły w naszym autiku?

Dylematy związane z terapią

Chciałabym napisać o pewnych problemach, z którymi się borykają rodzice
autystycznych dzieci. Pierwszy to wybór terapii. Nie ma jednej
uniwersalnej terapii dla małych autystów. Metod jest kilka,
kilkanaście. Niektóre wykluczają się nawzajem. Myślę, że nie
ma metody idealnej. Bardzo bliskie jest mi stwierdzenie, że każda
metoda jest dobra, która pasuje DZIECKU i RODZICOM. Tylko nie tak
łatwo znaleźć tą właściwą metodę, klucz do naszego dziecka.
Szukamy po omacku, czasem znajdujemy, czasem nie. I prawie nigdy
pewności, czy to co robimy jest dobre i wystarczające.
Trzymamy się tego, co mamy, co nam się udało znaleźć, czasem
wywalczyć (bo terapeutów, specjalistów mało, bo koszta
ograniczają). I stresujemy się. Terapeuci niestety czasem mają
zwyczaj dyskredytowania lub chociaż lekceważenia innych metod,
tych, którymi nie pracują. A nam przecież jest potrzebna wiara i
nadzieja w sens tego, co robimy. I wcale nie tak łatwo o tą wiarę
i nadzieję. Bo o pewności to już w ogóle nie ma mowy. My na
szczęście – nieszczęście nie potrafimy wierzyć ślepo w
założenia jakiejkolwiek metody, my się im przyglądamy,
dyskutujemy, kwestionujemy. Nie jesteśmy grzecznymi rodzicami. Ma to
swoje dobre i złe strony. Z jednej strony źle bo nie zawsze
słuchamy specjalistów i może głupstwa robimy, no i łatwiej by
było na duszy gdyby ślepo wierzyć. Z drugiej strony mamy większą
szansę na lepsze zrozumienie naszego dziecka, znalezienie na niego
metody bo nie zamykamy się w podanych nam schematach.

Poza tym każda metoda ma w swoich założeniach niezbędną ilość
godzin terapii. Czyli np. 8 godzin dziennie terapii z
dzieckiem. Albo robienie sekwencji sensorycznych (ok. 20 minutowych)
8 razy dziennie! I gdzie tu jakiś realizm? Jak się ma czuć rodzic
słysząc o tym? Musiałby zatrudnić sztab specjalistów, żeby tak
pracowali z jego dzieckiem. Kogo na to stać? I które dziecko by to
wytrzymało? 8 godzin dziennie, a my w najlepszym przypadku z
wczesnego wspomagania otrzymamy 8 godzin… miesięcznie. Oczywiście
staramy się znajdywać te dodatkowe godziny innymi sposobami i tak
np. udaje nam się by Jędrek miał ze 1-2 godziny terapii dziennie.
A wtedy zajęci specjaliści, którzy, mam wrażenie chcą się nas
pozbyć (bo mają za dużo dzieci) patrzą w nasz kalendarz i mówią,
że mamy dużo zajęć, że skoro tam gdzieś już mamy, to u nich
niekoniecznie. I w ogóle czasem odbieram niektóre komentarze (może
źle odbieram) na zasadzie: Czy wy nie zamęczacie tego dziecka? A
ja się pytam: Jak to się ma do tych niezbędnych 8 godzin terapii
dziennie? Więc jesteśmy pomiędzy wyrzutami, że zamęczamy
dziecko, a wyrzutami, że nie dostarczamy mu odpowiedniej ilości
godzin terapii. Szczerze mówiąc bardziej boję się tego drugiego
bo Jędrek mi na zamęczonego nie wygląda. On najwyraźniej coraz
bardziej lubi wszelkie zajęcia.

Kolejna kwestia to praca z dzieckiem w domu. Wiadomo – niezbędna. Przez
pierwsze 2 lata terapii podchodziłam do tego, jak pruski urzędnik.
Piątek świątek czy niedziela, w dobrej formie czy złej –
pracowałam z Jędrkiem codziennie regularnie (w drugim roku zdarzały
nam się krótkie przerwy, gdy dostawałam rozgrzeszenie od
terapeutki bo emocjonalnie nie wyrabiałam). Czasami to była katorga
bo praca z dzieckiem autystycznym dla niedoświadczonego rodzica, to
jest naprawdę wyzwanie. Z perspektywy czasu myślę, że ta praca
była dobra bo pozwalała mi poznać moje trudne do poznania dziecko.
Z drugiej strony czasami, chyba więcej mu robiłam krzywdy jak
pożytku. W tym roku, trzecim roku terapii, mamy więcej zajęć ze
specjalistami, mniej pracuję z Jędrkiem w domu. Są takie dni,
kiedy po prostu nie ma już na to czasu. Bywa też, że nie jestem w
formie i rezygnuję z pracy z Jędrkiem. Nie robię już tego za
wszelką siłę. Gdy czuję, że nie jestem w stanie zachować
cierpliwości, rezygnuję. Pozwalam też sobie na przerwy –
odpoczynek w święta itd. Czasami czuję się wypalona, czasami
najnormalniej w świecie mi się nie chce. Oczywiście mam wyrzuty,
że co to za zwalanie pracy na specjalistów, że pracy domowej nikt
za mnie nie odrobi. Z drugiej strony już wiem i rozumiem, że praca
z własnym chorym dzieckiem jest dużo bardziej wyczerpująca
emocjonalnie jak z cudzym, że specjaliści mają łatwiej bo gdy
pracują nie ma tyle emocji, a po drugie – są do tego lepiej
przygotowani. I nie pracują z moim dzieckiem codziennie, to i
łatwiej o różnorodność zajęć. Wiem to wszystko, ale i tak
gdzieś w głębi zżera mnie stres, że ciągle za mało pracujemy z
Jędrkiem, że może niewłaściwie, że jak ja mogę zajmować się
czymś innym, a nie Jędrkiem (jeśli nie pracą, to zabawą z nim,
co czasem jest cięższe od tej pracy ;) Nie wiem, Capuccino, czy to się
gdzieś łapie do Twojej pracy, do jakiegoś punktu, ale ja bym
rzekła, że stres i wyrzuty sumienia (że się dziecku nie zapewnia
właściwej terapii, że się nim odpowiednio nie zajmuje) to jeden z
podstawowych składników życia rodziny z autystą. I pewnie jeszcze
strach o przyszłość.

Kolejne pytania i odpowiedzi

Kolejne pytania C. do jej badań na funkcjonowaniem rodzin autystycznych i
moje odpowiedzi.

1) Jak zmienił się Twój obraz (takie spojrzenie na samą siebie),
poprzez pryzmat funkcjonowania z dzieckiem autystycznym. Czym jest
dla Ciebie autyzm – sytuacją bardzo trudną, czy raczej wyzwaniem,
które podejmujesz?

Myślę, że autyzm synka wiele mnie nauczył. Najpierw pracy z dzieckiem
niełatwym, cierpliwości, docierania do człowieka, do którego
dotrzeć niełatwo, odmienności, inności, wyrzeczenia się własnych
przyjemności aby zająć się dzieckiem. Mam wrażenia, że autyzm
Jędrka nauczył mnie pełniejszego macierzyństwa i człowieczeństwa.
Stałam się uważniejsza i czulsza na ludzką niepełnosprawność
(nie tylko autyzm). Ale czy to oznacza, że zmienił się mój obraz
siebie. Nie, nie czuję się ani lepsza ani gorsza.

Czym jest dla mnie autyzm? Nie, nie jest wyzwaniem, które podejmuję.
Jeśli już to koniecznością, z którą się zmagam bo nie mam
innego wyjścia. Autyzm jest tym, co sprawia, że moje dziecko jest
inne, nie może się bawić z innymi, tkwi z boku, być może nigdy
nie będzie samodzielne. I dlatego jestem głęboko smutna.

W sumie mam bardzo mieszane uczucia wobec autyzmu. Z jednej strony
jestem w stanie dostrzec pozytywy zaistniałej sytuacji, z drugiej
nie potrafię się z tym pogodzić, przyjąć to jako „dar losu”.

2) Jak autyzm wpłynął na relacje z innymi ludźmi (kiedyś i dziś)?

Wydaje mi się, że nie wpłynął jakoś znacznie. Tzn. być może że
jakiś czas po diagnozie byłam bardziej zamknięta wobec ludzi, od jakiegoś zaś czasu mam wrażenie wręcz odwrotne, że jestem
bardziej otwarta, zwłaszcza na ludzi z problemami.

3) Jak zareagowała na diagnozę dalsza rodzina?

W porządku, ze spokojem, współczuciem, ofiarowaniem pomocy. Nie
mieliśmy żadnych złych doświadczeń, typu, żeby ktoś się
dziwił lub dawał głupie rady. Niektórzy oferowali nam pomoc
finansową, inni modlitwę. Babcia Kazia zaczęła przyjeżdżać do
nas regularnie w celu nie tylko pomocy mnie, ale i aby łapać
kontakt z Jędrkiem. Bardzo to docenialiśmy.

4) Na ile zmienił się Wasz dom, kiedy pojawiła się diagnoza -
dziecko autystyczne? Społecznie jesteś raczej bardziej otwarta, czy
autyzm wywołał raczej postawę izolacji?

Trudno powiedzieć, żeby nasz dom stał się bardziej otwarty. Nie ma też
izolacji. Jeśli rzadko kto nas odwiedza, to nie z powodu tego by
autyzm Jędrka był tu przeszkodą. Bardziej dlatego, że my nie mamy
czasu na spotkania towarzyskie. Ogólnie więc może trochę
rzadziej, jak przed diagnozą, odwiedzamy innych a inni nas. Nigdy
nie byliśmy jednak jakoś bardzo towarzyscy, przynajmniej ja nigdy
nie byłam społecznie zbyt otwarta.

5) Na ile niepełnosprawność determinuje (naznacza) Twoje życie?

W tej chwili wciąż całkowicie. Nie jestem w stanie wyzwolić się na
dłużej od choćby myślenia o autyźmie Jędrka. Ale czasem,
sporadycznie, zdarza mi się zająć przez chwilę czymś innym i nie
mieć w duszy tylko autyzmu. Potrafię już oderwać się myślą i
duszą od autyzmu oglądając film, sztukę teatralną, czytając
książkę, prowadząc lekcję. Ale choć bardzo potrzebuję takiego
oderwania, wciąż jest to bardzo trudne.

6) Jak zmieniła się hierarchia potrzeb widziana przez pryzmat zaburzeń
autystycznych (potrzeba bezpieczeństwa, szacunku, przynależności,
miłości, samorealizacji)

Nigdy nie robiłam rankingów, co dla mnie jest najważniejsze. Na pewno
potrzeba bezpieczeństwa i miłości były na szczycie. I w dalszym
ciągu są. Aczkolwiek na pierwszym miejscu jest teraz potrzeba
pomocy Jędrkowi, „pokonania” autyzmu. Jeśli chodzi o
samorealizację, Jędrek nie przeszkodził mi w robieniu kariery, bo
jej nigdy robić nie chciałam. Owszem musiałam zrezygnować ze
swoich pewnych przyjemności (samokształcenia się), by móc
pracować, zajmować się Jędrkiem i to się stało moją formą
samorealizacji. Poza tym wciąż znajduję czas na moje małe
przyjemności.

7) Na ile autyzm zdeterminował zmianę postaw rodzicielskich w stosunku
do Jędrka?

Zmienił w bardzo dużym stopniu. Przede wszystkim zrozumieliśmy, że musimy
mu poświęcać dużo więcej czasu. Poza tym wiemy, że musimy
wobec Jędrka zachowywać się szczególnie, maksimum cierpliwości.
Mogę stracić nerwy przy Piotrku (choć wiem, że nie powinnam),
przy Jędrku nie ma to kompletnie sensu. Niestety nie oznacza to, że
nigdy nam się nie zdarza. Jednak zdecydowanie rzadziej. Z drugiej
strony, gdy nie wiedziałam o autyźmie Jędrka, traktowałam go jak
normalne dziecko, w pewnych kwestiach byłam bardziej wymagająca i w
ten sposób udało mi się stosunkowo szybko nauczyć go załatwiania
swoich potrzeb w łazience. Wiem, że teraz tym bardziej przydałoby
się być wymagającym, wymagać od niego większej samodzielności.
Niestety nie potrafię, wiem, że za bardzo go wyręczam (w jedzeniu,
ubieraniu się itd.).

Znowu

Moja internetowa znajoma, którą poznałam zresztą przez bloga Jędrka
podejrzewa, że jej mały synek ma autyzm. Jest w trakcie
diagnozowania, co obawiam się będzie bardzo trudne bo chłopczyk
jeszcze malutki. Chciałabym, żeby wszystko to okazało się
pomyłką, ale wiem, że nie można tego tak zostawić, że trzeba
albo upewnić się, że wszystko jest w porządku, albo zacząć
działać. Gdy o tym myślę, cała sztywnieję ze strachu. Jakbym po
raz kolejny przeżywała diagnozę Jędrka. Emocjonalny koszmar. I
wiem też, że niewiele potrafię pomóc. Owszem, mogę doradzić to
czy tamto. Ale nie potrafię nic zrobić, by było jej lżej na
duszy. Cały ten koszmar musi przeżyć sama. Ja tylko mogę wierzyć,
że wczesna interwencja w tak młodym wieku może zdziałać cuda.
E., bardzo bym chciała być z Tobą i Ci pomóc.

Nie lubię Świąt

W Święta Jędruś nie zasiadł z nami do stołu ani razu. Nawet przy
Wigilii. Nie chciał podzielić się opłatkiem. W Zambrowie, u moich
rodziców i u mojego brata, najwyraźniej za dużo było mu ludzi (no
7 dzieci + kilkoro dorosłych to już tłum). Zachowywał się
spokojnie, nie było najmniejszego płaczu, czy protestu, ale mnie
ciężko było patrzeć na wesołą gromadkę dzieciaków i naszego
wycofanego Jędrka. Kompletnie z boku, obok. Chociaż, gdy odwiedził
nas Mikołaj, Jędrek z naszą lekką pomocą odebrał od niego
paczki (ale już nie był zainteresowany otwieraniem ich) i nawet sam
usiadł sobie obok Mikołaja. A potem z moją pomocą powtórzył
cichutko Mi-ko-ła-j. Powinnam się cieszyć, że nie krzyczał, nie
płakał, a nie porównywać go do zdrowych dzieci.

U teściów, gdzie jest mniej osób, Jędrek się trochę rozkręcił.
Tu jest więcej miejsca, żeby sobie pohasać, gdzieś się zaszyć w
drugim pokoju, na piętrze. I tu z dzieci jest tylko Piotrek (a do
Piotrka nie porównuję). Gdy Jędrek odczuwa potrzebę kontaktu,
przychodzi do mnie, do Piotrka i gałganimy. Wczoraj mnie chłopcy
mało nie zajeździli, we dwóch pakowali mi się na barana. Jędrek
dał się nawet przekonać, by najpierw wsiadał Piotrek, a potem on
na Piotrka, a nie bezpośrednio na mnie. No i mamy sposób na
rozbawienie Jędrka – łaskotkowy atak brzucha. I tak miło jest
wtedy patrzeć na roześmianą buzię Jędrka, jak się zaśmiewa i
patrzy nam prosto w oczy.

A w kościele Jędrek chwali Pana Boga na swój sposób, czyli tańczy
w kółeczko. Trochę może i głupio, ale trudno. Trzeba się
przyzwyczaić, że im będzie starszy, tym jego inność będzie
bardziej rzucać się w oczy. A my możemy się tylko uśmiechać :)

PS. Mam dosyć świąt. Chcę do domu! Pod tym względem jestem
zdecydowanie bardziej autystyczna od Jędrka. Bo co prawda do stołu
razem siadam, opłatkiem się dzielę, ale … zazdroszczę Jędrkowi,
że on nie musi ;)

W przeddzień Wigilii

Rano chłopcy całą czwórką udali się na zakupy. Na sankach (mimo, że u nas zaczęły się
roztopy). Kupili jedzenie, kupili choinkę. I dotarli do domu. Byli
bardzo dzielni bo nie dość, że byli objuczeni, to jeszcze padał
deszcz. Jędruś był zadowolony, rozglądał się, przyglądał
choinkom, dzielnie jechał na saneczkach i znosił niedogodności
pogody. Jedynie w sklepie przy pączkach, zrobił lekki protest,
formę pokazania, że chce pączka. W domu ubieraliśmy razem
choinkę. Jędruś dał się bez problemu parokrotnie namówić, na
to, by razem ze mną powiesić jakąś zabawkę. Ale za każdym razem
uciekał z powrotem do drugiego pokoju. Potem pomysłowa mama wpadła
na pomysł, żeby zawiesić na choinkę Tubiśka Jędrka i to się
Jędrkowi nie spodobało. Potem już nic nie chciał wieszać,
najwyraźniej obawiał się, że będziemy chcieli powiesić jego
Tubisie albo kredki;) Ale choinka mu się chyba podoba bo jak już
była ubrana, to sobie siadł przed nią i się jej przyglądał.

Po południu Jędruś pojechał z tatą na basen i dobrze się tam bawił. Tata się
zachwycał tym, jak Jędruś pięknie nurkował w brodziku :)

Tata chciał jeszcze dodać, że Jędrek (co jest u niego rzadkością) dziś na basenie miał ochotę na wspólne zabawy z innymi dziećmi. Mimo tego, że prócz niego były na brodziku tylko dwie dziewczynki (jedna +/- w Jędrka wieku, druga sporo młodsza) to synowi najwidoczniej brakowało miejsca i musiał tak nurkować by zawsze wynurzyć się obok tych dziewczyn i im trochę poprzeszkadzać. Cóż, takie końskie zaloty to były :) A potem ze starszą z tych dziewczyn, panią Magdą i mną dał się namówić na „Kółko graniaste cztero-kanciaste”, ze wspólnym traaach połączonym z nurkowaniem.

-tata

 

A ja nie mam dziś najlepszego dnia, ciągnie mnie w dół. Czytałam dziś Piotrkowi
„Kosmitę”. Książka terapeutyczna
napisana dla rodzeństwa i rodzin z autyzmem. Bardzo
atrakcyjnie napisana historia dla dzieci opisująca rodzinę, w
której pojawił się kosmita (czyli dziecko z autyzmem). O tym, jak
Ola uczyła się poznawać, kochać i akceptować swojego brata. A
łatwe to nie było, bo Kacper miał masę trudnych zachowań, dużo
sensorycznych zaburzeń. L., wejdź na link, zobacz, tam można
zamówić za darmo egzemplarz. Myślę, że warto. Najpierw
przeczytasz sama, później zdecydujesz się, czy przeczytasz to
starszemu dziecku. Powiem szczerze, ja nie potrafię jeszcze czytać
takich historii (nawet napisanych dla dzieci) i się nie rozklejać.
Mój Piotrek znacznie lepiej zniósł lekturę, jak ja. Może
dlatego, że on nie ma tej świadomości co ja, zauważa tylko to co
jest teraz i to jest do zaakceptowania. Zachowania Jędrka nie są
tak drastyczne, więc początkowo Piotrek miał uwagi typu: „Oni
chyba przesadzają w tej książce, Jędrek tak nie robi.” Tak na
dobra sprawę, to życie z Jędrkiem jeszcze Piotrkowi nie dopiekło,
nie było takich sytuacji by się musiał za Jędrka wstydzić, by
Jędrek mu mocno zakłócił jego życie.

Potem czytałam, już tylko
sobie, bloga Ani. Kamil to taki prawie dorosły
już „kosmita”. Ania jest bardzo dzielna i ja mam nadzieję, że
uda im się znaleźć taką szkołę, miejsce, gdzie Kamilowi będzie
dobrze. Mnie jest strasznie przykro i smutno, że mamy wśród nas
ludzi, którym nie potrafimy pomóc. Jestem pewna, że Kamil by
lepiej funkcjonował, gdyby zapewnić mu odpowiednie zajęcia. Że on
dużo więcej rozumie, niż się większości wokół wydaje. Tylko
przeszkodą jest brak odpowiednich placówek. Czytając bloga Ani,
myślałam sobie też, że to co się dobrego Kamilowi w życiu
trafiło to rodzice, którzy go bardzo kochają i to widać i on to
na pewno czuje. A tego, to nawet najlepsza terapia by nie była w
stanie zastąpić.

Bo my, rodzice, bardzo kochamy naszych kosmitów. I choć jesteśmy ułomni i niedoskonali,
to robimy dla nich to, co potrafimy. Ale w Święta, życzcie mi,
żebym choć na kilka minut zapomniała, że jest coś takiego jak
autyzm. A od nas w formie życzeń będzie




link do filmiku

z rodziną Szumowskich w roli Elfów,
który przysłała mi Asia T. kilka dni temu (doprowadzając mnie do
płaczu z radości). Najbardziej mi sie podobają moje cieniutkie nóżki w rajstopkach, ech… ;)

Jak to jest mieć brata autystę?

Jak to jest mieć brata autystę? Nie wiem, może Piotrek mi kiedyś opowie. Łatwo pewnie
nie jest. Problem ten pokazuje np. film „Czarny balonik”. Historia nie tyle autysty, co raczej dochodzenia do akceptacji  autysty przez brata (a łatwo nie
było, bo bohater filmu, ów autysta zaburzony był ciężko i życia
mu nie umilał). Gdy obejrzałam ten film jakiś czas temu, byłam z
lekka zdołowana. Bo choć Jędrek tak zaburzony jak Charlie nie
jest, to po pierwsze ja nie wiem, jak on będzie funkcjonował za
parę lat, a po drugie nie wiem, jak Piotrek wraz z wiekiem i
świadomością będzie znosił chorobę brata. Czy będzie go
akceptował, czy będzie się go wstydził?

Gdy Jędruś był mały, miałam czasem żal do Piotrka, że nie bawi się z bratem. Na
podwórku zaczepia obce roczne dzieciaki, a nie swojego 2 czy 3
letniego brata. Potem zrozumiałam, że to nie była wina Piotrka, że
on po prostu nie dawał rady nawiązywać kontaktu z Jędrkiem. Bo
ten kontakt nie był odwzajemniany. Więc Piotrek nie otrzymując
odzewu, nie bawił się z Jędrkiem i z czasem nawet zbytnio nie
próbował. Oczywiście nie uświadamiał sobie tego. My (rodzice)
sami mając problem z nawiązaniem kontaktu z Jędrkiem zajmowaliśmy
się głównie Piotrkiem bo Jędrkiem nie potrafiliśmy.

Gdy Jędrek miał 3 lata i został zdiagnozowany, baliśmy się również o Piotrka, który miał
6 lat. Jak mu o tym powiedzieć, jak zrobić, by nie odczuł boleśnie
zmian w naszym życiu, by nie czuł, że zajmujemy się tylko
Jędrkiem, by to go nie zniechęcało do brata. Oczywiście nie
ukrywaliśmy przed Piotrkiem, że Jędrek ma problemy. Nie używaliśmy
mocnych słów, ani terminu autyzm, ani niepełnosprawność itd.
Tłumaczyliśmy mu, że jedni ludzie mają problemy z czymś tam,
inni z czymś innym. Jednym jest ciężko nauczyć się czytać,
innym mówić, inni jeszcze nie słyszą lub nie chodzą itd.
Mówiliśmy mu, że Jędrek ma duży problem, żeby nauczyć się
mówić, że musi jeździć na zajęcia, dużo pracować. Piotrek
przyjął to naturalnie, z czasem jednak usłyszał w naszych
rozmowach słowo autyzm, niepełnosprawność i połączył z
Jędrkiem (i chyba przyjął to w sposób dużo naturalniejszy jak my). Tłumaczyliśmy mu też, że Jędrek ma ogólnie problem z
kontaktem z innymi ludźmi i jak ważne jest to by próbować ten
kontakt z nim łapać.

W pierwszym roku terapii ambitnie założyliśmy, że nie będziemy jeździć tylko z Jędrkiem
na zajęcia. Woziliśmy też Piotrka na angielski 2 razy w tygodniu,
Andrzej chodził z nim też na karate w kolejne 2 dni w tygodniu.
Mieliśmy wtedy mniej zajęć z Jędrkiem, teraz byłoby to
niemożliwe. Na początku też nie chciałam włączać Piotrka na
siłę do terapii, tzn. bałam się, żeby go nie obciążyć jakąś
myślą typu: jestem odpowiedzialny za mojego brata, muszę brać
udział w jego terapii. Uznałam, że jest na to za mały, że jeśli
nawet, to lepiej by robił to naturalnie, nieświadomie, a nie z
jakimś narzuconym poczuciem obowiązku. Bałam się też bardzo, że
go zniechęcę do Jędrka, jeśli narzucę mu jakąś formę
pomagania bratu, odpowiedzialności za brata. Tzn. nie to, żeby
Piotrek żył sobie, a Jędrek sobie, owszem prosiłam Piotrka czasem
o pomoc, ale starałam się tego nie nadużywać. Starsze rodzeństwo
ma często dość matkowania czy ojcowania młodszemu rodzeństwu,
bywa że przyjmuje to formę niechęci czy żalu do rodzeństwa. Ja
bałam się, że obciążenia Piotrka opiekowaniem się
niepełnosprawnym bratem może mieć właśnie taki skutek. Dlatego
starałam się tego nie robić. Nie na siłę. Owszem Piotrek czasem
brał udział w naszych domowych zajęciach metodą Knilla (nauka
naśladownictwa przy muzyce) albo jeździł z nami początkowo na
zajęcia z Weroniki, ale staraliśmy się by była to dla niego
zabawa (co niestety nie zawsze wychodziło, bo Piotrek łatwy do
opanowania nie jest i czasami nam po prostu przeszkadzał, a czasami
był w swej pomocy nieoceniony). Z czasem zauważaliśmy, że chłopcy
nawiązują czasem kontakt, zwłaszcza przy tak zwanym gałganieniu,
brykaniu, skakaniu, ganianiu itd. Staraliśmy się to wykorzystać bo
obaj to lubili i była to naturalna forma kontaktu i nawiązywania
dobrych relacji między nimi. Tłumaczyłam Piotrkowi jak to
jest ważne, jak dobrą robotę robi, chwaliłam go, czy nawet
prosiłam by spróbował pobawić się z Jędrkiem. Piotrek wymyślał
Jędrkowi swoje lekcje Knilla czy innej terapii. Oczywiście
sporadycznie, nieregularnie. Czasami Piotrek mi się żalił, że
Jędrek nie chce się z nim bawić, że go chyba nie lubi bo to czy
tamto. Tłumaczyłam mu nieodmiennie, że tak nie jest, że on tylko
nie potrafi itd. Ale że nie można się zniechęcać, że trzeba
próbować. Piotrek wie, jakie to dla Jędrka, i dla nas ważne. Mam
świadomość, że on czasem próbuje się bawić z Jędrkiem dla
mnie, żeby mi zrobić przyjemność, że lubi, gdy go za to chwalę.
A czasem, tak jak dziś, uda im się znaleźć taką formę zabawy,
kontaktu, że obaj się świetnie bawią i są zadowoleni. Nie zdarza
się to często, ale zdarza! I wierzę, że będzie się zdarzało
coraz częściej. Bo Jędruś jest już jednak łatwiejszy w
nawiązaniu kontaktu.

Poza tym Piotrek, mimo że
przez nas nie naciskany, ma w sobie pewne poczucie odpowiedzialności
za brata. Gdy był jeszcze w przedszkolu i spotkali się razem na
podwórku, opiekował się Jędrkiem, nie pozwalał innym, mówiąc:
To MÓJ brat. Czasem pomagał i pomaga mi w różnych drobnych
sprawach przy Jędrku (włącznie ze zrobieniem mu zupki z paczki i
wspólną konsumpcją
). W wakacje udało mi się trochę sposobem
nakłonić go do tego by latał za Jędrkiem po plaży, a gdy
pochwaliłam go, że tak świetnie daje sobie radę, gdy powiedziałam
przy Piotrku Jędrkowi, że ma się słuchać starszego brata, bo on
sobie z nim i tak poradzi, to widziałam, że to zadziałało na
piotrkową dumę, dało mu pewność siebie i poradził sobie.
Zwalczył protesty Jędrka, a Jędrek z kolei zrozumiał, że brat
sobie z nim rzeczywiście poradzi i nie ma co protestować.

Bardzo mi zależy na tym,
żeby Piotrek kochał Jędrka. Ale nie mogę mu tego narzucić.
Staram się by widział Jędrka w pozytywnym świetle, nie tylko jego
problemy ale i jego mocne strony. Dlatego chwalimy Jędrka,
tłumaczymy Piotrkowi, że owszem z tym czy tamtym ma olbrzymie
problemy, ale za to potrafi to czy tamto. I wydaje mi się, że
Piotrek ma pozytywne widzenie Jędrka, tzn. nie traktuje go jak
dziwoląga, że docenia różne jego zdolności. Owszem, chciałby
mieć „normalnego” brata. Powiedział mi to kiedyś, a ja, choć
serce strasznie zabolało, odpowiedziałam mu po prostu, że też bym
chciała, żeby Jędruś był zdrowy, ale jest jaki jest i takim go
kochamy. Patrząc na Piotrka widzę też często jak on odwzorowuje
moje zachowania, słowa wobec Jędrka. Bardzo ciepłe. Mówi np. z
czułością do niego: „Mój grzdulaku”. Nie wiem, jak jest w
przypadku innych dzieci, ale Piotrkowi można sporo w jakiś sposób
wmówić. Mówię mu np. że bardzo kochamy Jędrka i on to przyjmuje
nie tylko za moje słowa i uczucia ale i swoje. Tłumaczę mu też,
że Jędruś też nas kocha, mimo że nie zawsze potrafi to okazywać,
czasami Piotrkowi jest ciężko w to uwierzyć, ale myślę, że na
dłuższą metę będzie miał taki właśnie obraz. I to działa i w drugą stronę,
gdy mówię do Jędrka: Kogo mama najbardziej kocha? i odpowiadam:
Swoich synków: Piotrusia i Jędrusia. Czasami widzę, że gdy
wymienię najpierw tylko Jędrka a potem dopowiadam: „i Piotrka”,
to Jędrek się uśmiecha. Najwyraźniej podoba mu się ta wersja,
żeby było ich dwóch.

Oczywiście chciałabym,
żeby relacje między chłopcami były dobre, żeby się kochali,
pomagali sobie kiedyś. Wersja, że to Jędrek będzie potrzebował
pomocy Piotrka wydaje się być bardziej prawdopodobna. Nie wiem, jak
kiedyś, na razie, nie wyobrażam sobie, że miałabym Piotrkowi
narzucić obowiązek pomagania w przyszłości bratu. Ale może z
czasem, gdy będzie starszy, sam podejmie takie wyzwanie? Na razie
mogę powiedzieć, że nie jest skupiony na bracie, ale ma do niego
pozytywny stosunek, czasem się nim opiekuje, czasem z nim bawi.

Skupiłam się głównie na wątku relacji między chłopcami. Pozostaje ważna kwestia: jak
zrobić, by nasze zdrowe dziecko nie czuło, że nim się nie
zajmujemy, że skupiamy się tylko na tym chorym. Oczywiście mądra
rada brzmi, temu zdrowemu też trzeba poświęcać czas. Bardzo
wkurzająca rada (bo jak taki początkujący rodzic usłyszy na co i
komu on powinien poświęcać czas i siły, to ciężko się nie
załamać). My w początkowym okresie terapii Jędrka woziliśmy też
Piotrka na różne zajęcia, ale myślę, że nie to jest ważne. Że
ważniejsza bywa chwila uwagi, rozmowy. Że czasem nie pracowaliśmy
z Jędrkiem, tylko graliśmy w coś z Piotrkiem. I dalej tak bywa.
Andrzej czasem pogra z Piotrkiem na komputerze. A ja poodrabiam z nim
lekcje, nawet te wymyślone przeze mnie. I w ten to złośliwy sposób
Piotrek nie ma poczucia, że rodzice się nim nie zajmują, nie
interesują (codziennie pytam co u niego i słucham odpowiedzi). I
nie tylko pracujemy z Jędrkiem, wozimy go na różne terapie, ale
organizujemy też zajęcia Piotrkowi, z nim też pracujemy. Czasem w
coś gramy, czy oglądamy wspólnie film. Aczkolwiek miewamy też
poczucie, że za mało, że chciałoby się więcej czasu poświęcić
na wspólną zabawę. Boję się, że zwłaszcza w tym roku mam mało czasu dla
Piotrka, że są dni kiedy widujemy się na dłużej dopiero
wieczorem, a do tego czasu Piotrek samodzielnie wraca ze szkoły, coś
je, idzie na dodatkowe zajęcia albo siedzi w domu i sam zajmuje
się sobą – jest przeraźliwie samodzielny jak na II-klasistę.
No i boję się, czy w pewnym momencie nie poczuje do nas o to żalu, albo nie zajmie się czymś, czym byśmy nie chcieli.
Na razie tego nie odbieram, ale co będzie później? Na pewno nie
czujemy się idealnymi rodzicami.

Wtorek

Dziś na basenie przez dobrą połowę zajęć byliśmy sami, więc Jędrek można powiedzieć miał
zajęcia indywidualne, pan Jarek zajmował się siłą rzeczy tylko
nim. I świetnie się bawili. Pan Jarek ma talent. A Jędrek, który
na pierwszych zajęciach we wrześniu nie dał się dotknąć panu
Jarkowi, teraz najwyraźniej bardzo go lubi. To brzmi niewiarygodnie,
ale Jędrek do niego lgnie, zaczepia go, „śledzi” w wodzie. Bo i
pan Jarek proponuje mu masę zajęć, które Jędrek lubi, a to
podrzucanie, a to pływanie siedząc okrakiem na panu Jarku, a to
podskakiwanie na nim itp. itd. Andrzejowi się wręcz wyrwało (po
zajęciach), że czuł się z lekka zazdrosny :) Pocieszałam go, że
tatę Jędrek ma na każdym basenie, a pana Jarka tylko dla siebie
rzadko.

Po basenie pojechaliśmy na zajęcia z integracji do pani Gosi. Jędruś zasnął w samochodzie
(no, jak się wstaje o 4.30 to i nic dziwnego). Ale gdy dotarliśmy
na miejsce dzielnie wysiadł i poszedł na zajęcia bez marudzenia.
Jest super dzielny. Zajęcia były świetne. Pani Gosia stosuje
metodę podążania za dzieckiem. Tzn. proponuje mu coś, ale nie
narzuca, gdy Jędrek ciągnie do czegoś innego, modyfikuje plan.
Jednocześnie nie pozwala by w koło robił jedną rzecz, tylko tak
to przerabia, dorzuca różne elementy, że miałam dziś wrażenie,
że mimo tego, że Jędrek głównie chciał się huśtać, robili
całą masę rzeczy. Siedziałam i patrzyłam zachwycona. A Jędrek,
który początkowo był trochę odleciany (zaspany?) wszedł w zabawę
i widać było, że dobrze mu tam. Buzia mu się śmiała. Bawienie
się z małym autystą naprawdę nie należy do łatwych zadań. Na
szczęście Jędrek lubi zabawy ruchowe i sensoryczne.

Do domu dotarliśmy dość
późno. Na pracę w domu nie starczyło dziś nam czasu i sił. Za
to Piotrek zaserwował Jędrkowi super porcję zabawy. Ganiali dokoła
worka – huśtawki i Jędrek tak się zaśmiewał, jednocześnie
nawiązywał tak doskonały kontakt wzrokowy z Piotrkiem, że nie
mogłam się napatrzeć i nacieszyć. Wyglądał tak, jakby
kompletnie nic mu nie dolegało. Jak zwykły chłopiec bawiący się
z bratem.

Co jeszcze u nas? Ostatnio
Jędrek lubi przesiadywać w pokoju Andrzeja na jego fotelu przed
komputerem. Zazwyczaj próbuje „wyrzucić” tatę z pokoju i sam
się rozsiąść. Raczej nic nie robi na tym komputerze, tylko
patrzy. Proponuję Andrzejowi, by mu włączył jakąś stronę z
nauką programowania w PHP (albo czymś;) Do mojego komputera czy
Piotrka Jędrek nie siada. Nie wiem, czy w Andrzeja jest coś
ciekawszego? Czy też podoba mu się ten zamknięty zazwyczaj przed
nim pokój. Hmm, to mnie zaczęło zastanawiać, czy nasz mały autik
nie będzie miał w bliskiej przyszłości potrzeby posiadania
swojego pokoju, azylu. On i tak bardzo często, zdecydowanie częściej
niż zwykłe dzieci, wybiera miejsca w domu, gdzie nikogo nie ma.
Tzn. my w pokoju, on w drugim, albo w kuchni itd. Nie cały czas, ale
często.

A poza tym patrząc dziś na
Jędrka na basenie i po rozmowie z Andrzejem zamarzyło mi się by
zabrać Jędrka gdzieś do delfinarium. To mogłaby być bardzo
trafiona forma terapii dla niego. Tyle, że takie turnusy kosztują
tak ogromne pieniądze (bo w Polsce nie ma, trzeba jechać za
granicę), że do tej pory uważałam, że nas na to po prostu nie
stać. Ale teraz zaczynam marzyć.

Śpiewajmy

Dziś po przedszkolu – ostatnie zajęcia w Dać Szansę z panią psycholog. Bardzo żałuję,
że ostatnie bo podobało mi się, jak pani prowadziła zajęcia,
choć mieliśmy ich raptem 3 :(

Poza tym pani Marzenna bardzo mi pasowała osobowościowo, tzn. myślę, że w dłuższej
perspektywie, przy całej mojej rezerwie do terapeutów (których
pracę z jednej strony cenię, a z drugiej doświadczenie nauczyło
mnie zachowywać pewną rezerwę), mogłabym się otworzyć, mogłoby
się nam miło i dobrze współpracować. Mogłabym czuć w tej pani
rzeczywistego współterapeutę mojego dziecka. Ta pani mi pasowała
nawet na psychologa naszej rodziny (może ktoś pamięta piękne i
wkurzające zarazem swoją nierealnością słowa pani z
Ministerstwa, która to stwierdziła, że psycholog we wczesnym
wspomaganiu jest niezbędny bo obejmują opieką całą rodzinę :) ?).
No więc tak by mogło być, gdyby zajęcia odbywały się w dłuższej
perspektywie i częściej. Ale niestety nie będzie. Koniec dawania
szansy dla nas ;) Pani Marzenna mówiła, że ona rozumie, że możemy
czuć się rozgoryczeni, że kolejny Ośrodek nas zostawia samym
sobie. Przyznaję taka myśl przyszła mi do głowy. Nie mam żalu do
Dać szansę, mam żal do nie wiadomo kogo (Boga? Losu?). Ale też
nauczyłam się już godzić z takimi sytuacjami. Więc zamiast
narzekać opiszę zajęcia.

Najpierw Jędrek miał
wybrać na obrazkach, co jedzą niektóre zwierzęta. Czy taka np.
mysz to je ser czy muchy. Do wyboru miał tylko 2 obrazki i był to
rodzaj składanych puzzli. Niezbyt chętnie robił to zadanie. Miałam
wrażenie, że się nie skupia, jeśli coś dobrze dobierał, to
raczej przez przypadek. A może i nie, kto go wie. Przy myszy uparł
się, że je muchy i próbował kilkakrotnie wybierać tą wersję, a
nawet wyrywał nam obrazek z muchami i próbował je dokładać do
myszy (co za determinacja;). Przy okazji dokładaliśmy artykulację,
gdzie się dało. Zauważyłam, że Jędruś już lepiej powtarza po
innych, jak jakiś czas temu, tzn. że zdarza mu się powtarzać po
innych a nie tylko w Warszawie lub po mnie. Potem jeszcze dopasował
napisy do tych obrazków. Pani podawała napis, mówiła np. mysz, a
on wkładał w otwór na obrazku z myszą. Całkiem nieźle mu szło,
aczkolwiek szturałam do trochę w plecy, żeby działał. Aha, przy
okazji tego zadania zobaczyłam, że dużo lepiej idzie mu składanie
puzzla z puzzlem, jak kiedyś. Potrafi to zrobić sam. Potem Jędrek
rysował po planszach ścieralnymi mazakami, drogi w różnych
kształtach (raz prosta, raz po fali itd.) prowadząc np. mysz do
sera. Podtrzymywałam mu rękę. Starałam się to robić lekko, ale
żeby się mieścił w liniach musiałam trzymać mu rękę dość
nisko, tzn. za nadgarstek (ale mazak trzymał sam!). I ścieraliśmy
potem ślady, tylko jako że się ciężko ścierały, musiałam mu
mocno dociskać dłoń do gąbki, co mu się zbytnio nie podobało.
A na koniec jeszcze Jędrek ułożył 2 układanki z kilku części
(motylka i lokomotywę). Każdą ułożył po dwa razy.
Zaobserwowałam, że gdy na początku układał motyla wzrok mu
leciał na boki, ale gdy zostały mu już nieliczne łatwe elementy
do włożenia skupiał wzrok na układance i chętniej to robił.
Czyli jak było za trudne dla niego, to uciekał wzrokiem. Tak, nie
może być za trudne bo się zniechęca, nie może być za łatwe bo
nudzi, nie może być całkiem nowe bo przeraża, nie może być
wielokrotnie robione bo nudzi. I weź tu traf;)

Po Dać Szansę pojechaliśmy
na basen, gdzie Jędrek szalał głównie na brodziku i miał wielką
frajdę. A że dziś zimno i na basenie też było zimniej to
niespecjalnie go przymuszaliśmy do dużego, zimniejszego basenu.
Jędrek coraz ładniej nurkuje w brodziku i wyławia zabawki z dna już ręką a nie nogą jak na początku :)
Przy okazji pogadałam sobie z panią Haliną i dowiedziałam się,
że jest szansa, by ten projekt (zajęcia na basenie) trwał ze 3
lata. Fajnie by było! Na razie bardzo się cieszę, że po Nowym
Roku nie będzie przerwy w zajęciach. A z innej beczki, dziś na
naszej godzinie było dwoje dzieci, na wcześniejszej jedno. Ja
rozumiem, że zimno, że ktoś może chorować, ale mimo wszystko
uważam, że część ludzi nie dość, że nie korzysta z tego, co
ma za darmo (ich sprawa), to jeszcze blokuje innym miejsca (a to już
nie fair).

Do domu wróciliśmy z lekka
zmęczeni. Ale po przerwie i odpoczynku, przeczytaliśmy sobie
jeszcze z Jędrkiem drugą część książeczki Cieszyńskiej z
wyrazami dźwiękonaśladowczymi. Kurcze, moje dziecko potrafi już
powtórzyć takie trudne słowa jak : WIO, KAP, PYK itd.:) Tylko WRR
i DRR nie są w naszym zasięgu, ale próbowałam robić Jędrkowi R
stukając go w brodę, jak mi pokazała pani Ela. Może nie do końca
nam wychodziło, ale Jędrek, o dziwo, nie złościł się, tylko się
z tego śmiał. I śpiewaliśmy dziś: LA LA LA, LO LO LO, LU LU LU.
I coś tam jeszcze. Fajnie jest pośpiewać z synkiem :)

Praca w domu

Postanowiłam opisywać dość szczegółowo naszą pracę w domu. Żeby mieć ślad, co robiliśmy
i jak to Jędrkowi wychodziło, z czym miał problem, czy zrobił
jakiś postęp. A przy okazji może się komuś przyda. Fajnie by
było, żeby powstała jakaś baza ćwiczeń do robienia w domu (może
zresztą jest, tylko ja o tym nie wiem?).  Aczkolwiek obawiam się, że
samo przygotowanie ćwiczeń i praca w domu z dzieckiem zajmuje już
tyle czasu, że brak go na opisywanie tego wszystkiego.

A więc dziś robiliśmy następujące zadania:

1. Przeczytaliśmy pół
książeczki prof. Cieszyńskiej z wyrazami dźwiękonaśladowczymi
(czyli część 2)
. Generalnie powtarzanie czy czytanie wyrazów
dźwiękonaśladowczych proponuje się dzieciom zaraz na początku
(po samogłoskach), dlatego, że są to wyrazy atrakcyjne dla dzieci,
jedne z tych pierwszych wypowiadanych przez małe dzieci. Niestety
nie w przypadku Jędrka. Owszem: „me, be, ko, mu, pi” się mu
kiedyś wyrwały, ale już takie: iha, miau, hau, kwa, gę, to było
zawsze za trudne. Samoistnie nie chciały wyjść. Dlatego też tej
części książek Cieszyńskiej Jędrek właściwie nie znał i dziś
była to dla niego nowość. Może dlatego początkowo odwracał
wzrok, był tak „odleciany”, że myślałam że nic nam dziś z
tej naszej pracy nie wyjdzie (nowa rzecz = niepokojąca rzecz, z
jednej strony atrakcyjna swą nowością, z drugiej niepokojąca).
Ale jakoś poszło. I byłam zachwycona, że Jędrek jest już w
stanie powtórzyć te różne wyrazy, typu jak robi krowa, koń,
osioł, żaba itd. A i Jędrek był chyba zadowolony:)

Przy okazji wyszła nam jedna fantastyczna rzecz. Otóż było tam jak dzieci śpiewają: LA
LA LA. I ja zaproponowałam Jędrkowi byśmy to spróbowali razem
zaśpiewać. Nie mówić, tylko zaśpiewać machając sobie razem
rękami. I śpiewał !!! Pierwszy raz w życiu śpiewałam z moim
synkiem. Tekst był ambitny straszliwie: LA LA LA x ileś razy.
Potem zmieniłam na LO LO LO. Melodia też zbyt ambitna nie była
(marna ze mnie śpiewaczka). Ale najważniejsze, że Jędrek śpiewał
i najwyraźniej mu się to podobało. I tak to się okazało, że gdy
zaproponować mu piosenkę na jego możliwości, to on całkiem
chętnie zaśpiewał. Zamierzam kontynuować nasze śpiewacze
doświadczenie.

2. Zadanie z kilkoma przedmiotami: samochód, fasola, kredka, kostka, spinacz, klocek.

- artykulacja: powtarzanie.
Wyrazy do artykulacji niełatwe, ale nie o to mi chodziło ( nie
chodziło o poziom zwiększonej trudności artykulacyjnej, tylko o
użycie dość atrakcyjnych i różnorodnych przedmiotów). Wyraz
fasola i samochód Jędruś powtarzał pięknie, nawet łącząc
sylaby. Klocek i kostka – sylabami lub nawet literami (ta zbitka w
kostce, brr), a spinacz i kredka mniej więcej bo R i CZ są jeszcze
dla Jędrka niewymawialne samodzielnie.

- podawał przedmioty (polecenie typu: Daj kostkę), droczył się oczywiście ze mną,
nie zawsze podawał dobrze, ale wprowadziłam mu element, że gdy źle
podał mówiłam: „Nie, to nie kostka, odłóż kredkę” i sam
odkładał (ha, może dla kogoś to nic, dla nas coś:)

- podpisywał przedmioty etykietami (napisami). Robił to bardzo dobrze, niewiele się ze mną drocząc

- podawał mi przedmioty odpowiadając na pytania typu: Czym gramy? Czym rysujemy?

- podawał etykiety (Daj napis kostka) i pisaliśmy to wspólnie ręcznie, z moim dociskiem
jego palców na ołówku, ale to on prowadził; fajne i nowe było
to, że pisząc powtarzał sylaby czy litery, które pisał

Przy każdej części zadania dorzucaliśmy artykulację: podał + powtórzył itd.
Pamiętam jak będąc w maju u pani Eli Wianeckiej mówiła nam byśmy
robili takie całościowe zadania, czyli podawanie + artykulacja +
pisanie. Tyle, że to wtedy było nierealne. On był w stanie tak
niewiele wyartykułować, że stworzenie takich ćwiczeń było
arcytrudne. Bo ileż można na kilku wyrazach? Cieszę się, że
doszliśmy do tego etapu.

3. Ponownie układanka kwiatek. Ma 6 elementów: 4 Jędrek włożył dziś całkowicie
samodzielnie, 2 musiałam mu pokazać, gdzie, a nawet jak (po czym
powtórzył sam). Czyli postęp jest.

4. Powtarzanie sylab, przygotowanych przeze mnie (mam dwa koszyki ścisło ułożonych
posegregowanych karteczek z sylabami; dziś je mniej więcej
policzyłam. Jest ich ponad 1000; hmm, teraz rozumiem, dlaczego
zajęło mi to sporo czasu). Dziś ćwiczyliśmy sylaby z serii: AS,
GAL, TIA, LWA (+ wszystkie inne samogłoski, włącznie, gdzie się
dało z nosówkami). Wszystkie sylaby Jędrek powtarzał
wielokrotnie, czy czytał i podawał. Te z serii AS również pisał
na ruchomym alfabecie (odwzorowując napis z kartki). Dawno już nie ćwiczyliśmy
na naszym alfabecie. Niestety Jędrek nigdy go nie lubił. No i dziś
też nie szło rewelacyjnie. Tzn. rewelacyjnie sprzątał literki
odkładając je na właściwe miejsce i tu nie miał problemu gdzie,
choć wybór był i pomylić się można było (jak mu się źle
zdarzyło położyć od razu sam się poprawiał bez mojej nawet
słownej interwencji). Za to układanie sylab z literek, to mała
katastrofa. Wszystko jest w stanie wziąć tylko nie tą literę co
trzeba. Krąży obok, weźmie z jednej strony, weźmie z drugiej, a
tą co trzeba jakby celowa omijał. Parzy go??? Musiałam palcem
pokazać, bo czasem nawet popychanie w tamtą stronę nie pomagało.
Niestety w takich momentach nerwy mi siadają.

Pozostałe sylaby ćwiczyliśmy już tylko artykulacje + podawanie (co ciekawe
podawanie napisów z sylabami wychodzi Jędrkowi znacznie lepiej jak
podawanie przedmiotów; rzadziej się myli). I jak pięknie Jędrkowi
wychodziło. A ja cała w skowronkach, że on takie trudne sylaby
typu : LWA, LWI powtarza łącząc, tzn. nie robiąc przerw typu
L-WA. I jak pięknie wychodziły mu sylaby z G (GAL itd.), z
samodzielnym G, bez podpowiedzi w postaci palca do buzi ( żeby
ustawił język z tyłu).

Bardzo byłam zadowolona z naszej dzisiejszej pracy. Choć ze dwa razy nerw mi gdzieś szarpnęło.

Jestem dumna z mojego synka i to nie pierwszy raz

Wczoraj rano przed 8.oo, gdy powiedziałam w pracy, że wybieramy się do Warszawy na zajęcia na
16.oo koleżanka mnie pocieszyła: „A to już powinniście
wyjeżdżać”. Nie powiem, miałam pietra, ale nie było tak źle.
Zamiast zwyczajowych niecałych 3 godzin jechaliśmy 4 i pół i to z
zajechaniem po ubezpieczenie (samochodowe, nie na życie;). I jak
zwykle warto było jechać do Warszawy. Zajęcia były bardzo udane.
Jędruś ćwiczył wymawianie takich trudnych sylab, typu : AKT, UFT,
OPS, które wymyślić mogła tylko jego szalona mamusia. Musiał się
przy nich nieźle gimnastykować i Asia słusznie zwaliła całą
winę na mnie;) Niemniej siedziałam zachwycona. Potem ćwiczyli
płynne czytanie wyrazów, bez wzorca głosowego, tylko z
podpowiedzią mimiczną (za pomocą gestów artykulacyjnych) lub
opisów typu: ciche syczenie przez zęby, potem język do góry (no
kto zgadnie co to może być za wyraz tak zaszyfrowany?). Pięknie
Jędruś ćwiczył. Na pierwszych zajęciach był co prawda trochę
płaczący na początku (zasnął w samochodzie, a potem go
obudziliśmy i wyciągnęliśmy na mróz, sama bym płakała), ale na
drugich to już tryskał humorem i zadowoleniem. Stwierdziliśmy
zgodnie, że nastąpiła duża zmiana. Przecież jeszcze niedawno te
zajęcia w Warszawie bez protestu się obyć nie mogły. A teraz
Jędrek wręcz się na nich wycisza, uspakaja. I chętnie pracuje.

A ja dziś jestem podwójnie
zadowolona bo widzę przełożenie umiejętności zdobytych w
Warszawie na umiejętności domowe. Dziś w czasie pracy w domu
Jędruś pięknie płynnie mi powtarzał min. takie sylaby jak GaP (i
to bez wkładania palca do buzi na G) i DMo (z pięknym łączeniem
między D a M. A jak super płynnie powtarzał wyraz BILET! Muszę
przyznać, że nowa metoda Asi by przy mówieniu machać z Jędrkiem
rękami, jakby się dyrygowało sprawdza się i w domu, pomaga
Jędrkowi łączyć płynnie sylaby. Jędruś powtarzał mi też
wyrazy, choć już raczej bez płynnego łączenia, ale
samodzielnie (!) nie patrząc na mnie, czyli bez żadnych podpowiedzi.
Bujałam go w naszym worku – huśtawce i byłam z tyłu worka, tak by
mnie tylko słyszał, ale nie widział. I powtarzał bardzo ładnie.

Nasze dzisiejsze domowe
zajęcia składały się z następujących części:

- artykulacja z książeczką
prof. Cieszyńskiej z sylabami z T i D. Nie tylko przeczytaliśmy
całość, ale i dopowiadałam różne słowa, które były na
obrazkach, co by się Jędrkowi nie nudziło. Lubi to (gdy dodaję).
Wyraźnie widzę, że sprawia mu to satysfakcję, gdy może powtórzyć
coś nowego. Te książeczki staram się by Jędrek czytał
samodzielnie (tylko z moją podpowiedzią mimiczną), chyba, że
gdzieś jest natłok sylab, czy są trudniejsze, wtedy po mnie
powtarza.

- artykulacja z 4 zestawów
sylab typu: AJ, DAŁ, GAP, DMA (+ inne samogłoski), + podawanie.
Fajnie też Jędrek sobie radzi, gdy ja tylko robię miny do sylab, a
Jędrek je wymawia i potem podaje.

- artykulacja w worku, czyli
powtarzanie wyrazów bez patrzenia na mówiącego

- układanka kwiatek,
pożyczona od Asi, taka z kilku części, które trzeba razem
poskładać (bardzo ciężko mu to idzie; stwierdziłam, że musimy
to ćwiczyć, nawet na pamięć, bo on ma duży problem techniczny,
żeby włożyć dany kawałek w odpowiednie miejsce , przekręcić
itd. Tak że dziś ułożyliśmy tą układankę 2 razy; w większości
kawałków musiałam mu pokazać palcem, gdzie ma włożyć element,
a i tak miał problem, ale się udało)

- zamalowanie króliczka
narysowanego z szablonu, czyli ciąganie kredką z nasadką, z moim
dociskiem palców na nasadkę

- łączenie kropek poziome
i pionowe, z niewielkim dociskiem

- podawanie zwierzaków –
figurek; gdyby nie artykulacja, to że Jędrek może już powtórzyć
słowa typu: koń, gęś, pies, koza, dinozaur robiłby to zadanie
bardzo niechętnie, a tak jakoś poszło (co prawda przy podawaniu
robił sporo błędów, ale ja wiem, że tu chodzi o jakiś brak
motywacji, a nie nierozumienie tych słów). W ogóle ciekawa
sprawa, że obecnie jak chce się Jędrkowi zaproponować jakieś
nielubiane przez niego zadanie, typu: rysowanie, typu podawanie, to
trzeba wpleść w to artykulację, wtedy robi to chętniej. Ale też
trzeba uważać, by to było coś troszkę trudniejszego, nowego (ale na jego możliwości)  bo
powtarzanie w koło tych samych słów typu: łapa go nie
satysfakcjonuje.

I to było chyba wszystko.
Pracowaliśmy w dwóch odsłonach. Staram się nie pracować zbyt
długo na raz. Choć wiem, że on potrafi aktywnie pracować i przez 2
godziny. Niemniej w domu takiej konieczności nie ma, możemy sobie
pozwolić na to, by było luźniej i przyjemniej. Z układaniem dla
Jędrka zadań do pracy w domu, to mam trochę problem. Niby mam całą
masę zadań, ale mam wrażenie, że jakoś ciężko mi jest
dywersyfikować Jędrkowi zadania, że popadam często w szablon. Jak
rysujemy, to w koło rysujemy, jak łączymy kropki, to kropki itd. A
to jest nudne. Brakuje mi, by ktoś mi układał takie plany zajęć,
na każdy dzień inne. Nawet nie konkretne zadnia z materiałami,
tylko pomysły. Niemniej byłam bardzo zadowolona z naszej
dzisiejszej pracy w domu. A to ważne. Daje siłę i chęci na cd.

Co jeszcze? Rano Jędruś
był z tatą na basenie. Głównie się bawił na brodziku (na dużym
basenie pływał mniej jak zwykle). Ale nurkował sobie na brodziku,
wyławiał różne zabawki. I coraz bardziej poddaje się ćwiczeniom
leżenia na plecach, na wodzie i tacie (generalnie tego nie lubi).

Trzy dni

Trzy dni bez relacji, co słychać u Jędrka to stanowczo za dużo. Tyle, że czas jakoś nie
chce się rozciągnąć. We wtorek chłopaki byli w Warszawie na
zajęciach u Asi (sami, ja we wtorki później kończę pracę, nie
zdążyłabym). Mogłam więc sobie w czasie ich nieobecności
popisać o wstydzie. Wrócili późno (ok.23.oo), jak to zwykle
wracamy z zajęć w Warszawie. Andrzej był bardzo zadowolony. Mówił,
że Jędrek był super dzielny, nic a nic się nie krzywił idąc na
zajęcia, a nawet się cieszył, idąc na drugie zajęcia. I pięknie
pracował. Tak pięknie, że Andrzej po powrocie zgrał nagrania z
zajęć na komputer i chciał mi je pokazywać od razu. Ale ja choć
bardzo się cieszyłam nie dałam rady. No i do dziś ich jeszcze nie
zdążyłam obejrzeć. Chciałam jeszcze powiedzieć, że Jędrek
jest naprawdę dzielny. Pracował 3 godziny (z przerwą), spędził 6
godzin w samochodzie, wracając zasnął, a gdy wysiedli musiał
jeszcze sam dojść z samochodu do klatki i wejść na trzecie piętro
(taki ledwo przebudzony). Zawsze tak jest jak wracamy i nieodmiennie
go podziwiam.

Wczoraj też mieliśmy dzień pełen wrażeń. Bo na basenie była … telewizja (lokalna na
szczęście). Kręcili filmik o tych naszych zajęciach ze STARTU na
basenie. Dzieci było kilkoro. Jędrek pięknie pływał i pluskał
się. Powinni się z tatą załapać w jakiś kadr. Co gorsza ja się
dałam namówić na wypowiedź do kamery. Ale nikomu nie powiem,
kiedy to będzie wyświetlane, bo się wstydzę. Choć mam jeszcze
nadzieje, że mnie wytną. Ech, stara i głupia – po co mi to było.

Potem pojechaliśmy na
zajęcia z SI do KTA. Jędruś pięknie ćwiczył, aczkolwiek parę
razy trochę się złościł, wymuszał. Chyba próbował dyrygować
panią Ulą. Poza tym złościł się, że zabraliśmy mu kredki i
chciał wydębić cukierka. Bardzo mi się podoba, jak pani Ula
prowadzi zajęcia. Szkoda, że nie mamy ich „na stałe”. Zostały
nam już tylko 1 zajęcia, potem nie wiadomo, co będzie.

Dziś był bardzo „lajtowy”
dzień. Bo po przedszkolu Jędruś miał tylko basen. Pojechali z
tatą i się bawili. Andrzej porozmawiał sobie z panem Jarkiem,
który dopytywał się z czym Jędrek ma problemy. Andrzej mu tłumaczył, że min. z komunikacją i to nie tylko werbalną. Wtedy pan
Jarek wspomniał pierwsze zajęcia, kiedy to chciał się
skomunikować z Jędrkiem, a ten go kompletnie olewał. Heheh. I był
bardzo nietykalski. Obecnie dalej nie jest z Jędrkiem łatwo się
skomunikować, ale Jędrek bardzo lubi pana Jarka, sam go zaczepia.
Pani Halina chwaliła też Jędrka, że ma dużą pojemność płuc bo
potrafi długo pozostać pod wodą, a pan Jarek mówił dziś o tym,
że on świetnie się kontroluje pod wodą, co nie jest łatwe i
typowe dla 5 latka. Jędrek był dziś sam (!) na naszej godzinie. Dziwię
się, że ludzie tak dziurawo chodzą na te zajęcia, aczkolwiek dziś
pogoda była taka, że w zasadzie to strach było wyjeżdżać z
domu. Wszystko zasypane, korki straszne.

Dziś wieczorem
przygotowywałam pomoce na jutrzejsze zajęcia (dużo czasu to
zajmuje). Jutro jedziemy do Warszawy i szczerze mówiąc z powodu tej
koszmarnej pogody – boję się.

Aaa, jeszcze chciałam
odnotować, że moje koleżanki i koledzy z pracy bardzo mile mnie
zaskoczyli. Zrobili składkę dla Jędrka (nie po raz pierwszy
zresztą, wiosna też to zrobili). Strasznie to miłe. Zwłaszcza, że
wiem, że przed Świętami nikt nie ma za dużo pieniędzy. Bardzo są
kochani, wzruszyli mnie. Dziękuję !!! Poza tym już kilka osób
dopytuje nas o kolejna zbiórkę z 1%. Miłe to i podnoszące na
duchu.

Co czuje rodzic dziecka autystycznego / niepełnosprawnego?

Dostałam już nową porcję pytań od Capuccino. Ale tą notatkę chciałabym jeszcze poświęcić
depresji, rozpaczy i wstydowi. Chciałabym też zaznaczyć, że ja
piszę wyłącznie o moich doświadczeniach, moich uczuciach. A jak
komentarze i życie pokazują, jedni odczuwają podobnie, inni trochę
inaczej. Myślę, że nie ma tu jedynie słusznych uczuć, sytuacja
jest ciężka, każdy przeżywa po swojemu i dobrze by było, gdyby
chociaż nie miał poczucia winy z powodu swoich uczuć i reakcji na
chorobę dziecka. Dlatego o tym piszę, by nie okrywać tematu
zasłoną milczenia, by wypowiedzieć i tym samym spróbować oswoić
nasze emocje.

Depresja. Szczerze mówiąc nie doświadczyłam tej prawdziwej. Głęboki smutek, przygnębienie,
ciężar – tak, depresję w tym potocznym znaczeniu. Ale nie tym
prawdziwym, gdy depresja staje się chorobą, potrzebne są leki itd.
Niemniej zetknęłam się z tym.  Wiem, że niektórzy rodzice tak reagują na chorobę swojego dziecka. I słysząc o tym odczuwam głęboki … szacunek do człowieka.
Żadne tam współczucie, ani litość, ani lekceważenie. Bo w
zasadzie, czemu się ten temat pomija, ukrywa. Czego się boją, nie
chcą ludzie dotknięci depresją, dlaczego nie chcą o tym powiedzieć
głośno? Boją się litości czy pogardy? Czy też wstydzą się? Bo to też
jest rodzaj choroby psychicznej, jak z tym autyzmem… A tu nie ma
się, czego wstydzić. Powtarzam jeszcze raz, nie doświadczyłam
depresji, ale mam głęboki szacunek do ludzi z nią żyjących.

Swoją drogą, gdy dowiedziałam się, że niektórzy reagują depresją na diagnozę
dziecka, pomyślałam w duchu: „Hoho, a Ty zawsze myślałaś,
że taka jesteś słaba psychicznie i emocjonalnie, a tymczasem,
można powiedzieć, stosunkowo nieinwazyjnie to przeżyłaś.”
Przepraszam, jeśli kogoś obraziłam tym słowem „słaba”, że
niby sugeruje ono, że ludzie z depresją są słabi. Myślę, że nie
o to w tym chodzi. Mnie w mojej wypowiedzi chodziło tylko o mnie, że
zawsze się miałam za emocjonalnego mięczaka, którego łatwo
zwalić z nóg. A tymczasem może wygląda to tak, że twarde drzewa
zostały przez wichurę złamane, a ja trzcinka, powyginałam się,
popłakałam, pocierpiałam i wróciłam z powrotem do swojego
trzęsącego się pionu. Aczkolwiek nie chcę tu deprecjonować
mojego bólu i cierpienia bo one były autentyczne. Tylko może nie
doceniłam swojej wewnętrznej siły.

Następna poruszona w komentarzach kwestia: cierpienie z powodu nie nawiązywania kontaktu
z matką przez dziecko. Myślę, że to bardzo ważna kwestia. Ja ją
pominęłam ponieważ również tego nie doświadczyłam. Zawsze
czułam się w bardzo dobrym kontakcie emocjonalnym z Jędrkiem.
Jędruś od małego był tzw. syneczkiem mamusi, tulił się do mnie,
kleił itd. Czasem i w tym uważny obserwator zauważyłby autyzm, że
np. mogłam go przytulić tylko w specyficzny sposób i kiedy on
chciał. Niemniej kontakt był i jest. Z kontaktem innego rodzaju
było i jest gorzej (aczkolwiek postęp jest). Mam już często
wrażenie, że mnie rozumie. Tzn. ja mam pewność, że on rozumie,
ale czasem dodatkowo sprawia takie wrażenie, można z nim złapać
kontakt tego rodzaju. Ale dzieci autystyczne są różne i mogę
sobie wyobrazić, jak bardzo cierpi matka, która nie czuje kontaktu
ze swoim dzieckiem.

No i wstydliwa kwestia WSTYDU. Szczęśliwi ci, co go nie doświadczają, ale jestem
przekonana, że wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych (nie tylko
autystycznych) i wielu ludzi niepełnosprawnych odczuwa lub odczuwało
wstyd. Irracjonalne? A jednak. Bo człowiek niepełnosprawny to w
naszych oczach kto? Wybrakowany. Upośledzony. Słaby. Nigdy nie
wyśmiewałam się z ludzi słabych, niepełnosprawnych, ale z
drugiej strony, czy ktoś mi kiedyś pokazał, nauczył SZACUNKU DO
LUDZI NIEPEŁNOSPRAWNYCH ? Nie litości, nie współczucia, nie
świadomości, że trzeba im pomagać, ale SZACUNKU i przekonania, że
Ci ludzie są równowartościowi jak pełnosprawni, a mało tego,
często przez swoją chorobę są lepsi, bardziej ludzcy. Oczywiście,
jeśli się kogoś spytamy o niepełnosprawnych, to większość jest
na tyle światła i w swych zamiarach dobra, że powie, że szanuje
niepełnosprawnych, że to tacy sami ludzie jak zdrowi itd. Tylko
tak jest, gdy ten niepełnosprawny jest obcy, ale gdy dotyczy to nas,
to nagle się pojawia wstyd, być może nie do końca uświadomiony.
Ja na początku nie chciałam mówić o autyzmie Jędrka myśląc,
że przecież on z tego wyrośnie, więc po co mówić, po co mu
łatkę przypinać. Bo co? Bo autyzm stawiałby go gdzieś niżej od
innych? Pamiętam też taką sytuację, gdy jakoś wkrótce po
diagnozie, gdy stałam gdzieś na podwórku z Jędrkiem, zobaczyłam
rzadko spotykaną koleżankę. Zagadnęła mnie, a ja chciałam żeby
jak najszybciej odeszła, żeby nie zdążyła poznać, że z
Jędrkiem jest coś nie tak. Wtedy uświadomiłam sobie, że ja się
wstydzę autyzmu Jędrka. I ta świadomość mi pomogła ten wstyd
zwalczyć.

Jest też ważny element wstydu, o którym wspomniała Maya. Na nasz wstyd z powodu choroby
dziecka nakłada się wstyd, że się tego wstydzimy. Bo jak można
się wstydzić swojego dziecka??? No i wyrzuty sumienia gotowe.

Myślę, że szczególna pomoc jest potrzebna rodzicom dzieci tzw. upośledzonych umysłowo.
Oni mają najciężej by pokonać swój wstyd. A może tylko mnie się
tak wydaje? Może to ja taka wybrakowana umysłowo i emocjonalnie
jestem. Mnie się wydaje, że każdy rodzic chce być dumny ze swego
dziecka, a dziecko upośledzone (wrr, co za termin) zachowuje się
często dziwacznie i pokazuje swoją odmienność. Skąd się wzięły
określenia typu: głupek, idiota, daun? Przecież tak jest, to
funkcjonuje w społeczeństwie i pewnie nie tylko naszym. Odmienność
razi. Ludzie upośledzeni umysłowo są uważani za gorszych. No i
rodzic, chcąc nie chcąc się wstydzi. Bo ma gorsze dziecko. I to
rzutuje i na niego. On też jest ten gorszy, ten co urodził tego
gorszego. Myślę, że warto sobie uświadomić własny wstyd, nie
udawać, że go nie odczuwamy, jeśli odczuwamy. A jeśli odczuwamy,
to dlaczego? Może warto zmienić w sobie nasze głębokie spojrzenie
na niepełnosprawnych. Jeśli ja, jako matka, uszanuję ograniczenia
mojego dziecka, dojrzę w nim, to co dobre, to znajdę powód do
dumy. I nauczę tego innych. Nie litości, ale szacunku.

Przepraszam za wymądrzanie się. Mnie autyzm Jędrka trochę nauczył. Innego spojrzenia na
niepełnosprawnych. Mam wrażenie, że przez to stałam się
pełniejszym człowiekiem. Choć może to zarozumialstwo z mojej
strony tak mówić. Cdn.

Mały pływaczek

Dziś, gdy odbierałam Jędrusia z przedszkola, pani Basia powiedziała, że Jędrek był
bardzo radosny, zaśmiewał się nie wiedzieć z czego. Lubię
odbierać Jędrka, gdy jest pani Basia, zawsze stara się powiedzieć
coś miłego:)

Ale przy mnie Jędruś nie był już taki milusi i radosny. Szantażysta mały, wymusza na mnie
cukierki. Staram się być twarda i nie ulegać za każdym razem.

Po przedszkolu pojechaliśmy prosto do Dać szansę na ostatnie zajęcia z panią Asią (pedagog),
naszą pierwszą terapeutką. Jędrek nie miał tam ciężkich zadań
do wykonania: postawić kaczuszki na kręcącym się kole (oj, nie
miał wcale zamiaru się rozstawać z kaczuszkami, ale jakoś go do
tego zmotywowałyśmy), ułożyć puzzle ze świnką z 12 kawałków
(podpowiadałyśmy mu mocno, co gdzie, ale większość kawałków
włożył sam, co sprawia mu sporą trudność), włożyć zwierzaki
do drewnianej układanki (łatwizna, ale niezbyt się na tym
skupiał), powkładać kolorowe kółka na patyki (to już kompletna
łatwizna dla niego, a jednak się z nami droczył, próbował robić
„po swojemu”). Ogólnie nie był zbyt odleciany, ale mało chętny
do współpracy. Niemniej trzeba docenić, że się nie złościł
prawie wcale (choć momentami był nie w sosie), siadał sam do
stolika do kolejnych zadań i w sumie jednak zrobił, co miał
zrobić, aczkolwiek niezupełnie samodzielnie. Tak po mojemu, to
pani Asia mu zawsze za bardzo ustępowała, za mocno folgowała i on
na tych zajęciach nie czuł musu zrobienia czegoś.

Potem pojechaliśmy na basen. Tym razem zaparłam się, że będę kręcić głównie
Jędrka. Że chce mieć ładne filmiki. Kamerzysta ze mnie marny,
ale udało się. Widać, jak Jędrek pięknie pływa. Proszę zwrócić
uwagę na to, że on na dużym basenie nie sięga dna, jak pięknie zanurza się i
wynurza spod wody i jaki miewa ciekawy styl pływacki (pływanie
pionowe). Jestem zapewne zarozumiałą mamą, ale śmiem twierdzić,
że z tych maluchów chodzących na basen ze Startu, Jędrek jest
najlepszym pływakiem. Może jest mało sterowny, ale za to jaki
samodzielny. No i potrafi pływać sam, bez wspomagaczy. I nie tonie:) Duma
mnie rozpiera.

A tu proszę zwrócić uwagę na pracę nóg! :)

Proszę podziwiać, jak zanurza głowę. Ja tak nie potrafię:(

Po basenie, mieliśmy krótki odpoczynek w domu, po czym chłopaki pojechali na zajęcia z SI z
wczesnego wspomagania. Jędruś podobno ładnie współpracował, nie
zawsze miał ochotę co prawda na zadania proponowane przez panią
Gosię, miał swoje koncepcje, ale jak stwierdziła pani Gosia, na
szczęście nie fiksuje się na jednej czynności, tylko wybiera
różne.

A na koniec dnia, odważni rodzice, jakby im mało było wrażeń, postanowili Jędrka ostrzyc.
Tata strzygł maszynką, mama trzymała. Strzyżenie to zazwyczaj
koszmar i ostra walka. Tym razem Jędrek też nie był zachwycony.
Postanowiłam go jednak przekonać, nie zmuszać na siłę, a
spróbować perswazji. Użyłam mocnego argumentu – obiecałam
czipsy, które były w szafce. I podziałało. Zachwycony nie był,
ale było widać wyraźnie, że moje słowa go uspokajają. A ja
byłam zachwycona, że wystarczyły słowa, że nie musiałam nic
pokazywać. No i chłopak ostrzyżony, niespodziewanie szybko i
sprawnie.

Jak sobie poradziłam z myślą o autyźmie?

Capuccino pisze pracę na temat: „Psychologiczne i społeczne
aspekty funkcjonowania rodzin z dzieckiem autystycznym”. A że ja
zawsze chętnie współpracuję przy ankietach itp., to się
zgłosiłam. C. postanowiła przeprowadzić ze mną wywiad (fiu fiu,
czuję się gwiazdą;) A tak poważnie to zadała mi kilka głębokich
pytań, nad którymi mam zamiar się zastanowić i tu na nie
odpowiedzieć. Tym bardziej, że moje doświadczenia mogą się komuś
przydać. Wczoraj np. dostałam maila od pewnej mamy, która
podejrzewa u swojego dziecka autyzm, i z tego co pisze wygląda na
to, że słusznie podejrzewa. Nie potrafi się z tym pogodzić, nie
wyobraża sobie ich życia z autyzmem. Pyta mnie o moje
doświadczenia, jak sobie z tym poradziłam. Tym samym L.
zainspirowała mnie do szybszego odpowiedzenia na pytania Capuccino.
L., jeśli mnie czytasz, bardzo mocno Cię przytulam i dedykuję tą
notatkę!

Zaczynamy.

1. Jakie zachowania Jędrka, były dla mnie najbardziej niepokojące i nakłoniły mnie
do diagnozy.

Szczerze mówiąc jakiś zalążek niepokoju był od początku, już w czasach niemowlęctwa.
Bo Jędruś tak dziwnie kręcił rączkami (jakby jechał motorkiem),
bo robił minę, którą przypominał mi mojego niepełnosprawnego
stryja, bo gdy nie dostał jeść w odpowiedniej chwili to krzyczał
niesamowicie głośno i nie dał się utulić. Potem był bardzo
bierny, niczym się nie interesował. Nie bawił się żadnymi
zabawkami, nie przyglądał uważnie. I nie mówił. Jakieś dźwięki
wydawał, w chwilach żalu była: MA-MA, ale trudno było powiedzieć
o zasadnym użyciu jakiegokolwiek słowa. Poza tym był na uboczu.
Inne dzieci na coś patrzyły, szły do czegoś, do jakiejś
atrakcji, on nie. To, co mnie również niepokoiło, to, że nie
potrafiłam odpowiedzieć na pytanie: Czy on rozumie? Nie mówi,
dobra, ale czy rozumie? Nie wiedziałam. Ponadto nie wykonywał
poleceń typu: przynieś, zanieś, pokaż. Nic. Reagował tylko na
zakaz: NIE, ale praktycznie niemożliwe było wyegzekwowanie od niego
wykonania jakiejś czynności na polecenie.

W Jędrka zachowaniu było wiele niepokojących rzeczy, których nie potrafiłam nazwać. Nie
wiem, czy wynikało to z zaprzeczania, czy z mojej nieświadomości.
Wiedziałam, że coś jest nie tak, ale nie potrafiłam zauważyć i
nazwać. A niepokojące było to, że nie patrzył w oczy (trochę
patrzył, ale nie tyle, co normalnie potrzebujemy do kontaktu), nie
pokazywał palcem, nie nawiązywał kontaktów z innymi (dorosłymi,
dziećmi), miał dobry kontakt emocjonalny tylko ze mną, nie
naśladował nawet w nikłym stopniu prostych gestów (no raz czy dwa
się zdarzyło: pa pa), miał swoje drobne stereotypie typu, że jak
mus jabłkowy to ze słoika (a z miseczki już nie zjadł). Miał też
niektóre sensoryczne zaburzenia: trzepotał rękami, siedząc
uderzał nogami w podłogę (tak podskakiwał). Z klocków z
Teletubisiami wybierał zawsze te same obrazki i układał je zawsze
w rządku w logicznym tylko dla niego porządku.

Także niepokojących zachowań było dużo. Tym najbardziej dla nas oczywistym było to,
że nie mówi i nie wiemy, czy rozumie. Dłużej też uczył się
siusiania na nocnik i to było bezpośrednią przyczyną tego, że
udałam się do Poradni (dość przypadkowo, w zasadzie to koleżanka,
która tam pracowała, mnie umówiła, słysząc jak martwię się
tym siusianiem). Podczas rozmowy wyszło, że siusianie jest
niegroźne, za to inne rzeczy są niepokojące. Wtedy zaczęłam je
werbalizować. Wtedy po raz pierwszy padł termin: autyzm. I ruszyła
machina prowadząca do diagnozy.

2. Jak wyglądał etap zaprzeczenia – jako mechanizm obronny ( Zaprzeczenie, czyli takie
pozorne niezauważanie objawów, wiara we wszystko co tłumaczy
autyzm i zachowania autystyczne jako nie autyzm)

Oj, okres zaprzeczania miałam długi. Oczywiście można dużo tłumaczyć niewiedzą (bo
przecież nikt mi nigdy nie zwracał uwagi na to, że dziecko powinno
się patrzeć w oczy!), ale myślę, że gdyby nie zaprzeczanie, to
powinnam szukać pomocy już w drugim roku jego życia. A tymczasem
wszystkie jego dziwactwa, bierność, nienawiązywanie kontaktów z
innymi, nie wykonywanie poleceń tłumaczyłam: „Bo on jeszcze mały.
Takie ma usposobienie. Leniuszek z niego”. Gdy trafiliśmy do Poradni,
gdy Jędrek miał 2 lata i 9 miesięcy i Panie stwierdziły, że
rozwija się wolniej, że nie nadaje się do przedszkola, że trzeba
go posłać do żłobka integracyjnego, a jednocześnie na pierwszym
spotkaniu, gdzieś w tle padło słowo autyzm, „obraziłam się”
na te panie, stwierdziłam, że marne z nich specjalistki. Wciąż
miałam nadzieję, że Jędrek nadrobi, że po prostu rozwija się
swoim tempem. Jednocześnie szukałam dalej, ale raczej, żeby
usłyszeć kojące słowa, że jest ok. Nawet po pierwszych
spotkaniach w Dać szansę (Jędrek miał 3 lata i miesiąc), na
których padły słowa o podejrzeniu cech autystycznych (pani
pedagog), a potem słowa pani psycholog, że na pewno jest ciężko
zaburzony i nie ma co liczyć na to, że samoistnie mu to
przejdzie,wciąż się łudziłam, a na panią psycholog się
obraziłam, że jak ona tak może mówić widząc dziecko przez 10
minut. Miesiąc później Jędrek miał zrobioną diagnozę w Ośrodku
Autystycznym w Białymstoku. Potwierdziliśmy to później u profesor
Cieszyńskiej w Krakowie. Do tego momentu wciąż jeszcze miałam
jakąś nadzieję, że to nie autyzm. Potem trzymałam się wersji,
że to tylko cechy autystyczne. Że on z tego wyjdzie, że jest
zaburzony w niewielkim stopniu. Trwało to około roku. Myślę, że
dopiero niedawno, 2 lata po diagnozie, przestałam wypierać różne
rzeczy, choćby to, że ma również sensoryczne problemy.

3. Jak wyglądał etap złości na świat, ludzi, diagnozę?

Najpierw się obrażałam na specjalistów, jak pisałam wyżej (ale to w ramach zaprzeczania
raczej), kwestionowałam ich uwagi czy stwierdzenia.

Nie potrafię sobie przypomnieć, czy byłam zła. Raczej zrozpaczona. Może miałam
jakiś krótki czas żalu i złości do Pana Boga, może tam sobie w
myśli powiedziałam do niego, że jak on tak może skazywać biedne
dzieci na autyzm, i co one winne. Ale było to raczej bardzo
krótkotrwałe. Nie przypominam sobie bym była zła na ludzi. Nie za
bardzo przypominam sobie ten okres złości, aczkolwiek nie
wykluczam, że taki był.

4. Etap smutku – jak się objawiał?

Byłam zrozpaczona. Po pierwszych sygnałach z Poradni, wróciłam do domu i się
pochorowałam. Leżałam i bolała mnie dusza i ciało. Ale szybko
wyparłam złe wieści. Gdy już się nie dało tego wyprzeć
całkowicie, po diagnozie, czułam się tak, jakby spadło na mnie
najgorsze nieszczęście. Cały czas nosiłam w sobie ogromny smutek
i ciężar. Nie potrafiłam myśleć o niczym innym, jak o naszym
nieszczęściu. Wydawało mi się, że jestem w wyjątkowo trudnej
sytuacji. I trwało to kilka dobrych miesięcy. Oczywiście dużo
płakałam. Na początku to były jakieś tony łez, czasami wyłam z
bólu, zamykałam się w łazience, odkręcałam kran i wyłam.
Później płaczu było mniej, niemniej bardzo długo na myśl o tym,
że mój syn ma autyzm, szczypało mnie w nosie i miałam łzy w
oczach. Do tej pory, ponad 2 lata po diagnozie potrafi mi się to
zdarzyć, ale już sporadycznie.

Poza tym na początku zamykałam się w sobie. Nawet z mężem nie potrafiłam o tym
rozmawiać. Tym bardziej z innymi ludźmi. Nie szukałam żadnych
kontaktów nawet z rodzicami innych dzieci autystycznych. Nie
potrafiłam czytać o autyźmie, a raczej wyszukiwałam tylko
optymistyczne informacje, które dawałyby mi nadzieję. Zaczęłam sie otwierać na inne informacje, na kontakty z innymi rodzicami prawie 2 lata po diagnozie.

Szczerze mówiąc nie pamiętam już dokładnie tego pierwszego okresu smutku. Chyba go częściowo
wyparłam z siebie. To było tak trudne i bolesne, że nigdy nie
chciałam wracać myślą do tego okresu początkowej rozpaczy. Bo
etap smutku, ale już nie rozpaczy ciągnął się długo. Rok? Dwa?
Teraz też mnie czasami łapie.

5. Jaka była wtedy samoocena? Czy było poczucie winy? Za co? Dlaczego wystąpiło?

Miałam na pewno żal do siebie i poczucie winy, że nic nie robiłam dla Jędrka przez
pierwsze trzy lata jego życia. Że żył sobie w uśpieniu, a ja
nie zauważałam jego problemów i nie stymulowałam jego rozwoju.
Dalej mam poczucie winy, że robię za mało, że nie tak, jak
trzeba. Mam bardzo niską ocenę siebie jako terapeuty Jędrka. Chyba
nie najlepszą też jako rodzica. Ale wtedy, na początku, nie
pamiętam czy w ogóle myślałam na ten temat, czy się jakoś
oceniałam. Myślałam chyba, że ten autyzm to Jędrek ma po mnie,
że mu go przekazałam w genach. Miałam też poczucie winy, że w
ciąży czułam się często nieszczęśliwa, że miewałam okresy
ochoty na totalną ucieczkę przed światem.

6. Czy dotarłam do akceptacji diagnozy, jak to dziś wygląda?

Nie wiem, czy to już jest akceptacja. Nie mam już wątpliwości, że Jędrek ma autyzm. Ale nie
jestem już cały czas smutna, potrafię się śmiać, cieszyć
życiem, nie żyję już w całkowitym stresie. Potrafię czasem
nawet lekko mówić o autyźmie i z niego żartować. Staram się
przyjmować Jędrka takim jak jest. Tzn. wydaje mi się, że ja go
zawsze akceptowałam, ale nie akceptowałam autyzmu i nadal nie
akceptuję, nie godzę się, nie mówię: nasz przyjaciel autyzm,
walczę z nim, aczkolwiek zaczynam mieć wątpliwości, czy taka
postawa jest zasadna, czy nie należy pewnych rzeczy zaakceptować,
pogodzić się z nimi. Tylko których? Co zaakceptować, co jest nie
do przebicia, a z czym walczyć? Póki nie będę tego wiedziała,
będę walczyć.

I oczywiście bywam smutna, bywam przygnębiona, miewam lekkie depresje, momenty rozpaczy. Dalej
mnie BOLI autyzm mojego syna. W dalszym ciągu chciałabym dla niego
czegoś innego. Boję się o jego przyszłość. Bywam mocno
zestresowana terapią Jędrka, walką o tą terapie, wątpliwościami,
czy robimy dobrze, czy to, co trzeba.

7. Chciałabym dodać, że oprócz etapu smutku, miałam też okres wstydu.

Bardzo długo wstydziłam się powiedzieć: Mój syna ma autyzm. Myślę, że to bardzo częste
uczucie w przypadku chorób psychicznych. Łatwiej mi było pokonać
to poczucie wstydu, gdy okazało się, że Jędrek nie jest dodatkowo
upośledzony umysłowo, że ma wiele talentów. Myślę jednak, że
to poczucie wstydu jest bardzo istotne, że to jest coś, w pokonaniu
czego wielu rodziców potrzebuje pomocy. Że bez pokonania wstydu nie
są w stanie poradzić sobie z problemem, zaakceptować choroby
dziecka na tyle, by skupiać się na pomocy dziecku, a nie na swoich
złych emocjach.

8. L. spytała mnie, jak sobie poradziłam z myślą o autyźmie synka, o życiu z autyzmem.

Nie wiem, czy sobie poradziłam. W jakiś sposób tak. Po pierwsze swoje musiałam
odcierpieć i wypłakać. Aż do momentu, kiedy już nie ma łez,
kiedy przychodzi takie zniechęcenie i brak siły, że nie ma miejsca
na łzy i ból. Myślę, że ten okres jest nie do uniknięcia, że
on musi być, że on nam pozwala się później pozbierać i żyć
dalej. Bo potem przyszła myśl, że przecież nie mam innego
wyjścia, jak żyć z tym, co jest i muszę zrobić wszystko, żeby
pomoc nie tylko swojemu synowi, ale i sobie. I zaczyna się działać.
Zresztą, ja zaczęłam działać od razu. Musiałam, inaczej by mnie
zjadły wyrzuty sumienia. Mogłam cierpieć, ale musiałam pracować
z Jędrkiem. Z tym, że myślę, że najlepsza praca zaczyna się
wtedy, kiedy człowiek się pogodzi z sytuacją, gdy się nie
szarpie, nie łudzi, nie żyje w ciągłym stresie i poczuciu winy,
że już, że teraz, że on musi itd. U mnie to trwało jakieś dwa
lata. Dalej zresztą nie czuję się do końca stabilnie w sytuacji.
Ale myślę, że skoro jestem w stanie pisać publicznie o takich
sprawach, to nie jest ze mną źle.

Co jeszcze chciałabym powiedzieć świeżym rodzicom chorych dzieci bo dla nich głównie
piszę tą notatkę. Myślę, że w początkowym okresie, każda
metoda jest dobra, aby przetrwać. Każda metoda, która nie pogarsza
naszej sytuacji (czyli odradzam alkohol, rozpustę itp.;) Niektórzy
potrzebują zapoznać się z wrogiem, czytają wszystko, co mogą o
autyźmie. Ja nie byłam w stanie. Nie byłam w stanie znieść tego
emocjonalnie. Potrzebowałam uciekać do techniki „wypierania”,
trzymałam się kurczowo myśli, że to jest uleczalne (bo zdarza
się!), że mój syn z tego wyjdzie. I nie mam do siebie o to
pretensji. Robiłam co mogłam, aby przeżyć. Życzę też każdemu,
jak najdłuższego okresu nadziei i wiary w zwycięstwo, aż do
momentu, kiedy ich zwycięstwo będzie widoczne i nie będą
potrzebowali mieć nadziei, bo będą to po prostu widzieć.

Myślę, że bardzo dobrą metodą na przetrwanie jest też praca, codzienna praca z dzieckiem,
która daje nam poczucie, że robimy, co możemy. Bardzo bym chciała
dołożyć do tego brak poczucia winy, wyrzutów sumienia i mam
nadzieję, że kiedyś mi się to uda.

Warto też pomyśleć o sobie. Dla mnie bardzo istotne jest to by znaleźć chwilę dla
siebie, mieć swoje małe przyjemności (alkohol, rozpusta;) —>
to taki żart!). Gdy słyszałam na początku terapii takie słowa od
terapeutów, nadal, gdy je słyszę, to coś się we mnie gotuje i
myślę: Tak, pięknie, tylko kiedy? Na mnie to już tu miejsca nie ma.
Nie daję rady sobie z terapią, problemami dziecka, życiem
codziennym, które wygląda inaczej, a tu mi ktoś szlachetnie radzi,
bym pamiętała o sobie. Myślę, że ja potrzebowałam do tego
dojrzeć, by móc sobie pozwolić na ten z jednej strony luksus, z
drugiej rzecz niezbędną.

No i znowu się rozgadałam.
Co gorsza, ciąg dalszy prawdopodobnie nastąpi.

Niedziela

Rano, mimo że niedziela pojechaliśmy na zajęcia z wczesnego
wspomagania z panią psycholog.
Na poprzednich zajęciach Jędruś współpracował znakomicie.
Dziś nie było tak idealnie.
Przede wszystkim myślą i wzrokiem szybował gdzieś poza nami,
ciężko było z nim złapać kontakt wzrokowy. Może zaproponowane
zadania były za trudne i go zniechęciły, a może taki miał dzień.
Najpierw miał ułożyć drewnianą układankę, sowę z kawałków.
Kawałków było kilkanaście i to przekracza Jędrka możliwości.
Myślę, że to nawet nie kwestia zauważania elementów, tylko
jakiejś koordynacji wzrokowo – ruchowej. On ma problem z samym
włożeniem (trafieniem) poszczególnych elementów w pokazane
miejsce. Także układankę zrobił z pani pomocą, pani pokazywała
gdzie, a on wkładał i czasem samodzielnie trafiał. Potem było
zadanie na wbijanie kulek młotkiem do pojemnika. Na początku szło
fatalnie, musieliśmy mu pomagać, wbijać razem z nim bo albo za
słabo lub nietrafnie stukał młotkiem albo chciał wciskać kulki
palcem. Ale po kilku próbach wyszło mu ładnie, zaczął się
patrzeć na to co robi i wbijał jak trzeba. Ale ile mieliśmy
wszyscy troje (pani psycholog, ja, Andrzej) emocji przy pierwszych
samodzielnie wbijanych kulkach, to trzeba było widzieć. Autentyczna
radość i entuzjazm, że jest, udało się. Emocji więcej jak na
meczu piłkarskim. Na koniec było zadanie na szukanie małych
kuleczek w misce z jakąś soczewicą czy czymś w tym stylu. Jędrek
wygrzebywał kulki, potem je chował, znowu szukał, podawał mamie,
tacie, pani. Z zadania typu wygrzebywanie kulek zrobiło się
zadanie: daj mamie, daj tacie, daj pani. Nie najgorzej mu szło.
Generalnie mimo tego, że był dziś „odleciany” nie było źle.
Po pierwsze nie protestował (a przecież potrafi), po drugie, w
sumie robił, co trzeba. Co mi się jeszcze spodobało? Że gdy pani
powiedziała: „Przerwa idź od stolika, możesz wziąć samochód i pobawić się„, wziął go i OBEJRZAŁ, a potem dopiero odłożył. Kiedyś by chyba nawet
nie wziął do ręki. Także w sumie byłam zadowolona z zajęć. Mam
prztyczka w nos – jakiś czas temu pyszczyłam, że nie chcę tych
zajęć, a teraz chętnie bym zwiększyła liczbę zajęć z tą
panią psycholog (już mnie w zasadzie nie denerwuje :)

A w domu – Jędruś uciął sobie drzemkę. Jak mi dziecko w dzień
śpi, to zaraz się boję, że chore. Ale to może taki dzień, bo
sama też się zdrzemnęłam. A tymczasem Jędrek się obudził i
radzili sobie dzielnie z Piotrkiem. Piotrek stał na straży (tak
sobie wymyślił), pilnował śpiącej mamy i już nieśpiącego
Jędrka i robił Jędrkowi kanapki. A ja po przebudzeniu się byłam
zachwycona, że tak się dogadali, że Jędrek mnie nie budził, a
zwracał się z tym do Piotrka. To jest coś!

Potem popracowaliśmy sobie nad artykulacją. Ćwiczyliśmy
powtarzanie i czytanie z książeczek pani profesor Cieszyńskiej. Na tych książeczkach nauczyłam czytać Piotrka, kto wie, czy wtedy
też nie nauczył się czytać (po cichu, w głowie) Jędrek. Teraz
ćwiczymy na głos. Dziś była książeczka z sylabami i wyrazami W
i F. Bardzo dobrze Jędrkowi szło. Tylko w pewnym momencie się
rozżalił mi tak straszliwie, że … mu obiecałam po pracy
rodzynki. A tak pięknie mówił LAMPA i PLAMA (czemu takie wyrazy w
tej części?), że nie mogłam się nacieszyć.

Co poza tym? Próbujemy robić masaż twarzy, zalecony przez panią
Ulę, ale nie idzie. Na razie Jędrek tego nie lubi i nie chce się
poddać, ale będziemy próbować dalej. W końcu nie raz było tak,
że coś czego na początku nie lubił, nie akceptował, później
sprawiało mu przyjemność i radochę.

A w domu wyszukuje coraz to nowe zabawki. Aktualnie nie ogranicza się
do Teletubisiów czy zestawu 3 pisaków, tylko zmienia, dodaje
kredki, długopisy, wynajduje różne samochodziki, figurki
zwierzątek. A dziś to nawet grał nam na flecie i harmonijce, czego
dawno nie robił. Zresztą nie jest to taka stara umiejętność.
Nauczył się dmuchać po koniec wakacji na zajęciach u Asi. To było wydarzenie!

Na basenie i w domu

Sobota rano – tradycyjnie basen. Jędruś z tatą pięknie pływali.
A mama kręciła. I nawet nie mogłam się poprzyglądać synkowi bo
kręciłam i kręciłam. Do dokumentacji dla pani Haliny. I dla
innych rodziców (w ramach społecznikostwa).

Jędrek ma ładne zdjęcia zrobione przez panią Halinę.

basen_1

basen_2

Chciałam też zamieścic filmik, ale o wstydzie nie mogę znaleźć nic ciekawego. Nagrywałam głównie innych.
A potem cały dzień sprzątałam, gotowałam, doganiałam samą
siebie. Czasem trzeba i nawet dziś robiłam to z przyjemnością i
spokojem. A gdy zostało trochę czasu, to urządziliśmy Jędrkowi
zabawoterapię. Główny terapeuta – Piotr, ja byłam tylko
pomocnikiem. Piotrek bódł Jędrka głową, ganiał go i robił
różne wygłupy, a Jędrek biegał dookoła mnie, właził na mnie i
się zaśmiewał. Strasznie się to chłopcom podobało i widziałam,
że nawiązali autentyczny kontakt (obu to sprawiało przyjemność).
Potem wieczorkiem późniejszym, Jędruś przyszedł po mnie i po
Piotra, żeby znów się w to bawić, więc przed spaniem
Piotrek zaserwował mu ponownie porcyjkę wygłupów.

Czytałam też przed spaniem chłopcom „Kosmitę”, książeczkę
o autystycznym chłopcu, napisaną dla dzieci, co by je zaznajamiać
z problemem autyzmu, w sposób przystępny i ciekawy. Piotrek słuchał
z uwagą i na koniec powiedział mi, że oni w tej książce chyba
przesadzili, że Jędrek tak na szczęście nie ma. Faktycznie
książka jest o chłopcu mocniej zaburzonym sensorycznie, z różnymi
trudnymi zachowaniami, których Jędrek nie ma. Dlatego też, mimo że
fajna jest bardzo, wahałam się, czy ją czytać Piotrkowi (żeby go
nie przerażać; on wie, że Jędrek ma autyzm, ale też jest
przyzwyczajony do takiego Jędrka jaki jest, wiele rzeczy przyjmuje
naturalnie, nie chcę by zbytnio myślał  nad problemami
jakie stwarza autyzm). Ale skoro panie w przedszkolu w grupie Jędrka
czytają dzieciom tą książkę … Dzieci podobno bardzo dobrze ją
odbierają. Ciekawe, czy domyślą się, że mają wśród siebie
kosmitę (one niekoniecznie znają słowo autyzm, niekoniecznie wiedzą, że Jędrek
ma autyzm). A jeszcze jedno, gdy powiedziałam w zamyśle
pieszczotliwe o Jędrku: nasz mały kosmita, Piotrek mi oświadczył:
„On nie jest żadnym kosmitą, on jest z naszej planety. Głupia ta
Ola.” (bo w książce to Ola, siostra autystycznego Kacpra, tak
nazwała swojego brata, usiłując sobie wyjaśnić jego dziwne
zachowania). Najwyraźniej Piotrek nie odbiera Jędrka tak
kosmicznie. I dobrze! Bo ja też nie.

A na pracę z Jędrkiem miałam dziś kilkanaście minut. Czasem bywa
i tak. Mimo że to sobota.

Tradycyjny piątek

W piątek tradycyjnie, prosto z przedszkola w samochód i do
Warszawy. Jędruś był w średnio dobrym humorze w przedszkolu, ale
coś tam się pani udało z nim zrobić (jakąś pracę plastyczno –
manualną). W samochodzie został nastawiony przychylnie do życia chrupkami. Nie
marudził, dzielnie jechał. Nie było też najmniejszego buntu w
drodze do Asi (a przecież jeszcze niedawno były takowe). Na
pierwszych zajęciach ćwiczyli sylaby z SZ i CZ, za pomocą MTG bo
sam Jędrek nie jest jeszcze w stanie ich wypowiedzieć. Za to z MTG
wychodziło mu świetnie. Tyle, że on był niepocieszony, chyba tym,
że znowu jest cofanie się. Mówił sam, a tu znowu Asia mu musi
pomagać. Tłumaczyliśmy mu, że to żadne cofanie, że ćwiczy coś
nowego, ale wiadomo, łatwe i przyjemne to nie było (odzwyczaił się
od MTG). Potem Asia ćwiczyła z nim płynne łączenie sylab na
wyrazach z książek, które kiedyś zrobiłam (jak na tych starych nagraniach). Ładnie mu to wychodziło, aczkolwiek wymagało trochę powtórzeń,
ćwiczeń, więc też zachwycony nie był. W przerwie poszliśmy do sklepu, gdzie Jędrek najpierw sprawdził, czy są
jego ulubione krówki, a gdy okazało się, że ich nie ma, skierował
się krokiem zdecydowanym w stronę czipsów (śmiałam się, że nie
na darmo trenował CZI) i po konsumpcji tychże humor mu się
poprawił (ech, jeszcze jakiś czas temu nie uwierzyłabym, że będę
kupować mojemu 5 letniemu synowi czipsy, a teraz nawet nie mam
zbytnich wyrzutów sumienia, gdy widzę, jak wiele mu to sprawia
radości). Na drugich zajęciach, na które wrócił chętnie,
ćwiczyli z Asią sylaby, które przygotowałam. Cały koszyk sylab,
typu MIA, BIA, typu SAL, SAŁ, LAM, typu SŁA, TLA (ze wszystkimi
samogłoskami, nie tylko A). Świetnie to Jędrkowi wychodziło.
Naprawdę. I tak jakoś lekko, bezproblemowo, mimo tego, że to
trudne sylaby. I „K” i „G” wychodzi mu coraz częściej bez pomocy, samodzielnie. Naprawdę widzę postęp i jestem pod wrażeniem. Asia
potrafi takie rzeczy wyczarowywać z Jędrka, on się u niej
zdecydowanie bardziej stara, jak w domu, czy na innych zajęciach.
To, czego się nauczy u Asi przekłada się co prawda na jego
umiejętności, które później prezentuje w domu, czy gdzie
indziej, ale nie tak od razu, nie wszystko. Czyli jeśli u Asi coś
powie, to nie znaczy, że w domu to powtórzy od razu. Ale jeśli
nie w tym tygodniu, to za tydzień, dwa.

Na pierwszych zajęciach Jędrek wydawał się zmęczony, nie w
sosie. Asia się dopytywała, czy po przedszkolu itp. Oczywiście,
jak zawsze i jak zawsze ma prawo być zmęczony. 5 latek po kilku
godzinach w przedszkolu, potem prawie 3 godzinach w samochodzie, na
wieczornych zajęciach (i to ciężkiej artykulacyjnej robocie). 3
godziny zajęć z przerwą (i to tym razem tylko pół godzinną).
Jakiś czas temu żal mi go było strasznie, teraz, szczerze mówiąc,
przywykłam, zaczęłam to traktować, jako normę. Nie mamy wyjścia.
Jędrek też przywykł. Na drugich zajęciach tak mu dobrze szło, że
humor miał znakomity, zaśmiewał się wręcz (ja stwierdziłam, że
dostał głupawki; sama kiedyś dostawałam na wieczornych
zajęciach). Sporo też stimował (machał rękami itp.). Asia
zaczęła się zastanawiać, czy ma odpowiednie zajęcia z integracji
sensorycznej. A ja już tylko wzdycham. Czuję się zmęczona, z
lekka zniechęcona. Bo tyle robimy, własnego ogona nie możemy
dogonić, a tu się wydaje efektu nie ma jeśli chodzi o te
sensoryczne problemy. Niby Jędrek nie ma jakiś takich groźnych,
mocno dokuczliwych, ale sporo ostatnio skacze, podskakuje, trzepocze
rękami, tupie itp. I robi to nie tylko, gdy jest zestresowany, ale
też i chyba nawet głównie, gdy się cieszy. Ale może „dajmy
czasowi czas”.

Dla osłody, filmiki z owocnej pracy Jędrka:

Czwartek

W przedszkolu Jędrek zasnął na religii :) Tak ciekawie było, czy
powód bardziej banalny? (jak się nie śpi od 2.30…).

Po przedszkolu – basen. Fajnie było aczkolwiek nie obyło się bez
scysji w kasie. Te kobiety pracujące na tym basenie (w kasie +
jedna ratowniczka) chyba są zatrudniane według klucza: kto
najbardziej upierdliwy, czepliwy, ten się nadaje. Aż szkoda tracić
czas na opowiadanie.

Potem pojechaliśmy na choinkę, zorganizowaną przez Towarzystwo
Walki z Kalectwem (to ci, którzy zapewniają nam hipoterapię).
Jędruś podszedł po paczkę do Mikołaja. Co prawda Piotrek go
wspierał, ale chyba nawet niepotrzebnie. Poza tym tańczyliśmy w
kółko i w wężyki z innymi dziećmi. I Jędrek nie uciekał, robił
to chętnie. Tylko Teletubisi nie wypuszczał z rąk. Poza tym
zostałam dwukrotnie ugryziona przez starszego chłopca, na moje oko
autystę, mocniej zaburzonego. Jestem przygnębiona, i nie tym, że
mnie ręką boli, tylko żal mi tego chłopaka, żal mi jego
rodziców. I jakoś nie mogę sobie wyobrazić, jak taki chłopak, co
gryzie, bije innych, bije siebie może być szczęśliwy. On mi się
wydał super nieszczęśliwy w tym świecie. I takim momencie, to ja
wolę nie myśleć o Bogu, bo jakoś nie potrafię tego zrozumieć i
zaakceptować.

Prezent od Mikołaja wziąłem dość chętnie…

choinka_1

…ale na wszelki wypadek ukochanych tubiśków nie wypuszczałem z rąk.

choinka_2

W punktach

Rano Jędruś:

  • dał mi się wyspać do coś ok.6.30:)

  • był w filharmonii z przedszkolem i wszystko było ok. Był
    grzeczny. I na pewno mu się podobało, bo gdy z nim rozmawiałam,
    że filharmonia jest fajna i też bym chciała, to się uśmiechał
    i mówił: Taa. Ja oczywiście sobie trochę żartuje z tym jego
    Taa, tzn. zdaję sobie sprawę z tego, że ono niekoniecznie jest
    potwierdzeniem moich słów.

Po przedszkolu:

  • pojechaliśmy na basen, chłopaki się pluskali a ja filmowałam. Na
    pewno wkrótce na blogu pojawi się jakiś mały filmik z basenu.
    Poza tym okazało się po raz kolejny, że moja mama, która mi
    zawsze mówiła: NIE MARTW SIĘ NA ZAPAS, miała rację. Nie będzie
    przerwy w basenach, od stycznia do końca czerwca dalej chłopaki
    będą mogli sobie pływać.

  • byliśmy na za zajęciach u pani logopedy i było dobrze. Nie
    widziałam, ale słyszałam i miałam później relację od pani
    Beaty. Jędruś fajnie nawiązuje z nią kontakt wzrokowy. Powtarza,
    bawią się. Pani Beata usiłuje wydobyć z niego dźwięki,
    sylaby, słowa na zasadzie wejścia w pewną interakcję,
    komunikację. Jędrkowi się podoba na zajęciach u pani Beaty.
    Aczkolwiek dziś w środku zajęć zrobił „dyrgi”, wstał i
    sobie potupał. Powód był oczywisty – chciał wymusić cukierka.
    Wczoraj dostał w połowie zajęć, więc dziś też chciał. Na
    szczęście pani Beata kobietą mądrą i spokojną jest.
    Powiedziała spokojnie: nie i przeczekała Jędrka krótki bunt.
    Podobne dyrgi Jędrek zrobił kiedyś u niej na pierwszych
    zajęciach, przy których byłam, więc wiem, jak pani Beata wtedy
    reaguje. Robi to idealnie. Ze stoickim spokojem i pełnym
    zrozumieniem. Bez żadnego zdziwienia typu: A co mu jest? (co jest
    bardzo wkurzające lub stresujące dla rodzica) Cieszę się z tych
    zajęć. Pani Beata powiedziała też, że na razie poznaje Jędrka,
    ale zamierza przygotować pewien program do pracy z nim. To mi się
    podoba!

  • w domu po obiado-kolacji to już nam dużo czasu nie zostało. Ale
    przećwiczyliśmy sobie jeszcze mówienie: AS-OS-US-ES-IS-YS, co
    trudne jest, ale Jędrkowi już świetnie wychodzi. Czasem co prawda
    robi przerwę i mówi coś na zasadzie EE- S, ale jak nie za
    pierwszym,to za kolejnym razem ładnie łączył. Powtarzaliśmy
    też: PLA-PLE-PLU-PLI-PLY-PLO-PLĄ-PLĘ. To już wyższa szkoła
    jazdy i tu nie zawsze nam wychodziło łączenie, ale czasem tak. No
    i z nosówkami był problem.

A dziś notatka w punktach po to, żebym się nie rozpędziła, tylko
poszła wcześniej spać bo jutro czeka mnie bardzo pracowity dzień,
12 godzin z jednych zajęć na kolejne bez przerw więc idę spać.

PS.
Muszę
przytoczyć fragment z tego wywiadu, o którym Andrzej pisał w
poprzedniej notatce. Bardzo mi się spodobały te słowa
Dr
Stephen Shore (naukowca z Zespołem Aspergera):

Proszę spojrzeć na to z tej strony: ktoś ma ogromną
potrzebę nadmiernego kontaktu wzrokowego, czy patologiczną potrzebę
przebywania z innymi osobami albo ciągle chce wiedzieć, co myślą
inni. Kogo ja teraz opisałem? Zwykłego człowieka widzianego oczami
kogoś z autyzmem czy zespołem Aspergera. To więc kwestia punktu
widzenia, czy po prostu takiej, a nie innej kultury.”

Logopeda + SI + link do wywiadu

O zajęciach z logopedii zbyt wiele nie napiszę. Gabinet pani Beaty jest tak mały że ledwie mieści się tam pani logopeda, Jędrek, biurko, szafka i komputer. A my zazwyczaj czekamy na korytarzu. Ale pod koniec zajęć pani Beata omawia to co się danego dnia zdarzyło. Dziś więc Jędrek nie był już aż tak pogodny jak wczoraj, ale też pracował chętnie. ćwiczył dziś na kartonowych obrazkach z układanki „Kot w worku”, z którą kiedyś miał już w domu parokrotnie do czynienia więc dziś chyba z sentymentem podszedł do znanych mu obrazków.
Potem pojechaliśmy parę km dalej do naszego KTA na zajęcia z integracji sensorycznej. Te też trzeba zaliczyć do udanych, choć ze dwa razy zdarzyły się Jędrkowi chwile buntu i złości. Raz to wtedy gdy pani Ula chciała pokazać jak robi sie fachowo masaż ciała techniką Wilbarger. W tym celu musieliśmy rozebrać naszego autika do slipek i chyba mu się to skojarzyło z jakimś badaniem u lekarza bo zaczął się denerwować, jednak po paru mocnych pociągnięciach szczotką to rękach i plecach i nogach humor mu wrócił. Druga sytuacja w której Jędras się zezłościł zdarzyła się podczas huśtania przy zgaszonym częściowo świetle i odbijania migającą łapką balonu. Chyba mu się taka zabawa nie spodobała. A teraz pozytywy. Nie wiem co się na zajęciach najbardziej podobało Jędrkowi, ale mi największą radość sprawiło spoglądanie jak syn radzi sobie z wrzucaniem do wielkiej miski piłeczek podawanych mu podczas siedzenia na rozbujanej huśtawce. Potem jeszcze ładnie wrzucał klocki do małego pojemnika, tym razem będąc przewieszonym w hamaku tak że tylko mu kończyny wystawały. na deser było jeszcze skakanie na batucie, ale tu nowość: Jędrek dał sobie założyć specjalną kamizelkę z obciążnikami, tak by bardziej mógł poczuć własne ciało.

A tutaj link do ciekawego wywiadu ze Stephenem Shorem, który przeprowadził Rafał Motriuk, prywatnie tez tata chłopca z autyzmem.

-Andrzej