Mama myje włosy

No i
minął weekend. Powtarzałam z Jędrkiem zdania do naszych zdjęć,
głównie typu: „Mama myje buzie.”, Tata myje nogi.” (tym razem
zdjęć nie zamieszczę;) Jędrkowi całkiem nieźle szła
artykulacja. Podawał mi też zdjęcia, dopasowywał napisy, podawał
napisy, artykułował zdania patrząc tylko na ruchy moich warg (to
mu dobrze szło!). Niektóre rzeczy robił chętniej, inne mniej.
Generalnie nie siadał z ochotą do pracy i złościł się, jak mu
odkładałam Tubisie (nie wiem, jak to jest, normalnie to nie chodzi
z nimi non stop, ale jak tylko siadamy do pracy, albo wychodzimy
gdzieś, to Tubisie muszą być w rękach). A że człowiek się
szybko do dobrego przyzwyczaja, a Jędrek ostatnimi czasy rzadko się
złościł w domu, więc jakoś tak niepokoiło mnie to. Zwłaszcza
po tym ostatnim filmie się boję (żeby nie był agresywny).
Pocieszam się, że generalnie to on jest dobry, spokojny chłopiec,
więc z wiekiem powinno być lepiej, a nie gorzej (choć ten film
pokazywał sytuację odwrotną, co mnie szczególnie przygnębiło:(
Ale wracając do naszej pracy nad artykulacją. Jędrkowi naprawdę
dobrze szło. I taką miał satysfakcję, jak udawało mu się
powiedzieć: MAMA MYJE WŁO-SY . Trudne słowo: włosy. Albo jak mu
zamieniłam RĘCE, których nie jest w stanie wymówić jeszcze na
DŁONIE (też trudne, ale to da radę).

Poza
tym byliśmy w kościele i Jędruś był bardzo grzeczny. Owszem
trochę się wiercił, trochę gadał po swojemu (na co ja nie za
bardzo zwracam uwagę bo przecież nie będę mu zatykać buzi). A w
czasie „przekażcie sobie znak pokoju” podał rękę kilku
osobom. Akurat klęczał sobie na ławce w stronę ludzi siedzących
za nami i gdy było przekazanie znaku, oni wyciągnęli do niego
dłonie. Jędrek co prawda głowę odwrócił w bok (typowe dla
autystów nie patrzenie w oczy lub nawet na człowieka), ale rękę
podał. Sam!

Co
jeszcze? Pół dnia robiłam pomoce do pracy z Jędrkiem. Humor mi
się lekko poprawił, aczkolwiek przydałby mi się teraz z jeden
dzień (lub choć pół) na odpoczynek. A tymczasem jutro czeka nas
pracowity dzień.

Z tygodnia

Powody mojego niepisania mogą być dwa: albo nie mam czasu, albo jest mi
źle. Od kilku dni nie piszę niestety z tego drugiego powodu.
Najpierw wszystko mnie denerwowało, teraz przeszłam w stan
przygnębienia. Niemniej postaram się krótko zrelacjonować, co tam
było słychać u Jędrka w tym tygodniu. We wtorek, jak już Andrzej
doniósł, na zajęciach z integracji sensorycznej u pani Uli w KTA
Jędruś dzielnie się sprawował. Był w dobrym nastroju, ładnie
współpracował. Tylko nie chciał wodzić wzrokiem za świecącą
piłeczką, zaprotestował mocno, może mu się to skojarzyło z jakimś
badaniem (pani Ula chciała by spokojnie usiadł na ławce i popatrzył).

Następnego dnia miał zajęcia też z SI ale na Rzemieślniczej. Był w
zdecydowanie lepszym nastroju, jak na poprzednich zajęciach u pani
Gosi, kiedy to nie dość, że był chory, to nie wypuszczał
Teletubisiów z rąk. Tym razem było ok, aczkolwiek Jędrek próbował
mocno manipulować panią i wymuszać cały czas ćwiczenia na
huśtawce.

W czwartek i dziś dzielnie pływał na basenie, choć w dalszym ciągu
nie daje sobie nałożyć płetw. W czwartek też dobrze ćwiczył na
zajęciach z Weroniki (no tak, to tylko ja mam takiego pecha, że
jak raz pojechałam, to nie było zbyt dobrze).

Wczoraj byliśmy też tradycyjnie w Warszawie. Jędruś pięknie pracował i
to bez protestów (ech, a my tym razem bez kamery;) Powtarzał te
trudne zbitki, i tak ładnie mu to wychodziło. I sylaby z Ą i Ę mu
super wychodziły, tak razem ładnie, wyraźnie. W domu nam niestety
tak nie wychodzą :( Były też pierwsze próby mówienia R (za pomocą
MTG) i nawet było słychać te R. I próby samodzielnego mówienia
głoski SZ i CZ. Naprawdę te zajęcia mogłyby być miodem na moją
duszę, gdybym nie była w tak podłym nastroju, że nic nie jest w
stanie mnie pocieszyć. No musiałby Jędrek całym zdaniem sam coś
do mnie powiedzieć. A na to się nie zanosi.

W przedszkolu w środę byli w centrum zabaw, Jędrek przed wejściem
do centrum zrobił protest (może nie mógł się doczekać?). W
czwartek w przedszkolu też się złościł i nie chciał ćwiczyć
na korekcyjnej ( tym razem chodziło prawdopodobnie o Teletubisie, że
został ich pozbawiony). Wobec tego, że ostatnio nie chce się z
nimi rozstawać, zaczęliśmy stosować różne sztuczki, żeby ich
nie brał ze sobą na zajęcia (bo wtedy nie pracuje), najlepsza
metoda to zostawienie Teletubisiów w domu w zamian za … cukierka.
Poza tym tłumaczę mu np. że Teletubisie nie lubią wody, pływać
nie umieją, więc na basen iść nie mogą. Albo np. są zmęczone i
muszą się przespać bo im Jędrek w nocy nie dał (faktycznie
mieliśmy ostatnio ze 2 noce, w czasie których Jędrek zamiast spać
grasował po domu; na szczęście bez awantur).
W piatek, bez Tubisiów w przedszkolu już było dobrze.

To tyle u Jędrka.

A u nas jeszcze to, że w środę byliśmy na pokazie filmu zorganizowanym
przez nasze KTA. Film „Na imię ma Sabine” o dorosłej autystce.


http://www.kino.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=431&Itemid=1


Przerażający. Film pokazuje potrzebę innej opieki nad dorosłymi autystami, niż
się ją im zazwyczaj zapewnia, o potrzebie budowy specjalnych
ośrodków. Cel szczytny, ale ten film mnie dobił. Jak to
powiedziała jedna mama: Wolałabym żyć bez tej wiedzy o autyźmie.

No więc jestem w dołku. I dlatego wolę nie pisać.

Integracja sensoryczna i Glen Gould

Ponieważ tak wyszło, że wtorek był
bez notatki (Hania zmęczona i podziębiona) to troszkę ja się do
pamiętnikarstwa zabiorę. Wczoraj Jędrek był na zajęciach z
integracji sensorycznej. Byłem pod koniec tych zajęć ale z relacji
Hani wiem, że całe zajęcia ćwiczył dzielnie, a najbardziej się
mu podobało huśtanie leżąc na brzuchu w poprzek, w specjalnym,
podwieszanym na górze hamaku. Wystają mu wtedy z jednej strony
nogi, a z drugiej głowa i ręce i kołysząc się ma np. złapać
piłeczkę nad którą przelatuje a potem wrzucić ją do pojemnika.
To tylko jedno z zadań, a wszystkie one mają za zadanie poprawić
panowanie Jędrka nad swymi zmysłami, jak np. czuciem własnego
ciała, nadwrażliwością lub jej brakiem na dotyk, koordynacją
ruchowo-wzrokową, równowagą i innymi. Wiele osób ze spektrum
autyzmu ma z tym problem. Na tym blogu ten wątek się nieraz
przewijał, ale chciałem teraz podejść do niego z innej strony.
Sardynka pytała się o te szczególne uzdolnienia dzieci z autyzmem.
Niewątpliwie inny sposób widzenia świata, odbierania bodźców
sprawia, że osoba z autyzmem może wyspecjalizować się w czymś.
To trochę tak jak osoby niewidome mają podobno zazwyczaj
fenomenalny słuch. Ja to sobie tłumaczę tak technicznie, że mózg
po prostu przestawia się na odbiór z innego kanału. Następuje
wąska specjalizacja, ale dzięki temu, że taki człowiek się nie
rozprasza na sprawach codziennych to czasem może osiągnąć wiele w
jakiejś dziedzinie. Znajomy parę m-cy temu podrzucił mi takie
hasło: „poszukaj sobie na necie – Glenn Gould”. No i znalazłem
tego pana i jestem nim oczarowany. Jego interpretacje utworów Bacha są uznawane za najbardziej kunsztowne. Spójrzcie i posłuchajcie jak gra
a w międzyczasie zerknijcie na wycinek notatki z Wikipedii o tym
panu.

-Andrzej

Glenn Gould znany był ze swojej ekscentryczności.
Często podśpiewywał grając na fortepianie i inżynierowie dźwięku
nie zawsze potem potrafili usunąć jego głos z nagrania. Twierdził,
że śpiewa podświadomie, a nasilało się to szczególnie, gdy
fortepian odmawiał mu posłuszeństwa. Nietypowo poruszał się
podczas gry. Na fortepianie grał siedząc od wczesnej młodości na
krześle zrobionym mu przez ojca (nawet, kiedy już było prawie
kompletnie zniszczone). Obawiał się zaziębienia, nosił więc
ciepłe ubrania oraz rękawiczki nawet w ciepłe dni. Był
uzależniony od wielu leków. Dbał przesadnie o swoje ciśnienie i
ręce. Niektórzy lekarze twierdzą, że mogło to być związane z
tzw. Syndromem
Aspergera
, chorobą powiązaną z autyzmem,
ale inni twierdzą, że mogły być inne psychologiczne i emocjonalne
wytłumaczenia jego ekscentryczności. Nie lubił być dotykany, a
później odmawiał także bezpośredniej rozmowy właściwie ze
wszystkimi, zdając się na telefon i listy jako formę komunikacji.
Potrafił prowadzić wielogodzinne rozmowy telefoniczne, w czasie
których czasami nucił np. całe utwory muzyczne, posiadał bowiem
wyjątkową pamięć muzyczną.

tutaj całość: http://pl.wikipedia.org/wiki/Glenn_Gould

Mowa spontaniczna

Dziś też miało miejsce takie wydarzenie. Przed basenem Jędrek siedzi na
parapecie – blacie. Mówię: – Jędruś, chodź, idziesz na basen.
Zaczął schodzić i powiedział: IDE ! Tak mu wyszło? Wyrwało się?
Świadomie, nieświadomie? Tak czy siak dostrzegam pewien mały krok
do przodu. Zaczyna próbować używać mowy, gdy coś chce. Co prawda
nie zawsze adekwatnie, bo np. dziś, gdy chciał cukierka dwa razy
głośno i dobitnie domagał się: WODA. Jest też pewien postęp w
odpowiadaniu na pytania. Oczywiście też nie zawsze adekwatnie i
generalnie mam wrażenie, że on raczej powtarza, jak odpowiada.
Tylko czemu, gdy np. pani logopeda pytała go, czy chce to czy tamto
robić (np. włączyć komputer) odpowiedzi nie ma, albo jest jakaś
wymuszona, za to na pytanie: Czy chcesz cukierka? jest głośne i
wyraźne CHCE. Coraz częściej mam wrażenie, że Jędrek odpowiada
mi świadomie i prawdziwie na pytania. Zazwyczaj są to pytania, typu
czy chcesz. Bywa, że mówi też NIE (np. gdy chce zakończyć pracę
przy stole, a ja mu proponuję ciąg dalszy:)

Tylko basen

Wczoraj i dziś nic się wielkiego nie działo. Słyszę rozmowę
telefoniczną męża z siostrą. Mówi mąż: „A dziś to byliśmy tylko na
basenie z Jędrkiem (i u ortodonty z Piotrkiem)”. No tak, tylko
jedne zajęcia i w dodatku basen, to w zasadzie nic. Hehe. Czyżbyśmy
się przyzwyczajali do wersji 2-3 zajęcia po południu? Eee, nie
przesadzajmy.

W każdym bądź razie na basenie było dobrze. Jędrek w dalszym ciągu
nie chce płetw. Ja się śmieję, że usłyszał jak mówiliśmy do
Piotrka, że na kartę pływacką trzeba przepłynąć kilka basenów
bez płetw i postanowił trenować;) A tak naprawdę, to nie wiemy
czemu.

Poza tym pracowaliśmy w domu nad artykulacją. Powtarzaliśmy zdania
typu:

Mam jabłko.

Mama daje misia.

Pije mleko.

Obrazki-zdjęcia naszej rodziny zrobiliśmy parę miesięcy temu (całą
serię takich zdjęć). Wtedy Jędruś pracował na nich powtarzając
za pomocą MTG – Manualnego Torowania Głosek, teraz robi to
samodzielnie.
Jutro będziemy powtarzać zadnia typu:

Mama ma czapkę.

Tata ma psa.

itp. itd. Przyznam, że Jędrek nie robi tego zbyt chętnie. Znudziło mu
się (robił to samo na ostatnich zajęciach). Zwłaszcza niechętnie
mówi: mama, mam, a nawet ma. Za to, gdy tak sobie mówię – pytam:
Jędrek co masz? pokazując na jego ucho, chętnie powtarza: Mam
u-cho.

Jędrek a jego rówieśnicy

Sardynka
spytała:

„a co
Jędrek robi takiego, czego nie robią dzieci w jego wieku? podobno
często autyści mają jakieś szczególne uzdolnienia… „

Wydawało
mi się, że już na ten temat pisałam, ale przypomnijmy i
podsumujmy.

Jędrek
ma 5 lat. Potrafi:

  • czytać.
    Jak na 5 -latka to może nie jest jakieś nadzwyczajne, tylko,
    że my odkryliśmy, że on potrafił czytać, jak miał lat 3 i pół
    (możliwe, że potrafił wcześniej)

  • zna
    - rozumie w jakimś stopniu francuski i angielski. Kiedy się
    nauczył nie wiemy, odkryłam to niedawno.


    http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/archiwum/index.php?nid=14523710

  • z
    matematyką też u niego nie najgorzej. Gdy miał 3 i pół roku
    porównywał liczby 9 cyfrowe, z 6 wybierał największą,
    najmniejszą itp. Robił to z szybkością, z jaką ja nie
    potrafiłam przeanalizować danych liczb.

Jak na
5 latka to chyba wystarczy? Możliwe, że ma inne talenty, ale
odkrycie ich nie jest łatwe bo on łatwy do odkrywania nie jest.

Co
jeszcze Jędrek robi, czego nie robią inne dzieci w jego wieku?

Pracuje ciężko!
Zamieszczone niedawno nagrania,
to naprawdę mała próbka. Z planu zajęć Jędrka chyba dobrze
widać, jak to wygląda. Poza tym na takich zajęciach logopedycznych
w Warszawie Jędrek potrafi pracować 1,5 – 2 h (a z przerwą i 3)
i to naprawdę ciężko (nie żadne tam układanie klocków, tylko
ciężka artykulacyjna robota). Ja nie znam innego małego dziecka,
które by tak ciężko pracowało. Być może są inne chore dzieci,
albo „artyści”.

A
czego Jędrek nie robi, co robią jego rówieśnicy:

  • nie
    mówi

  • nie
    pokazuje palcem

  • nie
    naśladuje

  • nie
    bawi się tak jak inni

  • nie
    komunikuje się za pomocą gestów, mimiki (albo robi to w znikomym
    stopniu).

Udana sobota

Za to dziś nam się lepiej
szczęściło. Rano udaliśmy się na basen (Piotrek został w domu).
Chłopaki się kąpali, ja obserwowałam. Jędruś był
przeszczęśliwy, widać było, że mu bardzo brakowało basenu
(tydzień bez basenu, to jak wieczność;). Jędrek najpierw poskakał
na brodziku a potem ruszył na duży basen. Nie chciał nakładać
płetw, za to chciał skoczyć do basenu. No to skoczył, zanurzył
się, wypłynął i pięknie ruszył do przodu. Te pierwsze minuty,
to było coś wartego utrwalenia na kamerze (niestety nie zrobiłam
tego). Byłam dumna z mojego synka. Taki mały, a tak pięknie i
dzielnie sam pływa. Spokojnie przepływa 1/3 basenu bez żadnej
pomocy (i bez płetw). Oczywiście później zaczyna mu być już
ciężko, zaczyna się obijać, zawracać, czepiać brzegu itd., ale
generalnie naprawdę świetnie sobie radzi. Przede wszystkim: nie
tonie:)

Potem pojechaliśmy na
zajęcia z wczesnego wspomagania do pani logopedy i pani psycholog. U
pani logopedy Jędrek początkowo marudził, podejrzewam, ze próbował
wydębić cukierki (bo kiedyś dostał), ale jakoś to przebolał,
dał się udobruchać i w miarę współpracował (powiem więcej:
jak na Jędrka to nawet bardzo). Pani Beata pracuje zupełnie inną
metodą, niż nasza Asia. Z obu typów zajęć jesteśmy bardzo
zadowoleni, uważamy, że się uzupełniają. Tu jest więcej muzyki,
próby zabawy, próby komunikacji. Nie jest to łatwe, ale z zza
drzwi słyszymy, że dobrze idzie. Piszę, że zza drzwi, ponieważ
nie jesteśmy w sali razem. Po pierwsze ta salka jest koszmarnie
mała, a po drugie po pierwszych zajęciach już zaobserwowałam, że
lepiej by Jędrek zostawał sam, łatwiej z nim wtedy pani Beacie
nawiązać kontakt (a o to w dużej mierze nam chodzi). A my wszystko
słyszymy, tylko nie widzimy Jędrka (co mogłoby być ciekawe). I
bardzo się cieszymy, że udało się nam rozszerzyć to wczesne
wspomaganie i mamy 4 godziny (w m-cu) z panią logopedą.

Potem poszliśmy do pani
psycholog, co to z nią mamy 1 godzinę (w m-cu), którą to
wcześniej chcieliśmy zamienić na zajęcia z logopedą i nie
mogliśmy. Pani psycholog nie zrobiła na mnie najlepszego wrażenia
na pierwszym spotkaniu, z drugich zajęć Andrzej był w miarę
zadowolony, a z tych dzisiejszych oboje byliśmy (i Jędrek chyba
też). Obawiałam się, że po basenie i po zajęciach z logopedą,
Jędrek będzie miał dość i pani niewiele od niego uzyska (tym
bardziej, że nie jest to typ zajęć, który on lubi). A tymczasem
Jędrek nas kompletnie zaskoczył. Siadał do stolika i wstawał na
polecenie, przychodził na polecenie, robił zadania, różne takie
układanki, nie buntował się wcale. Byłam wniebowzięta. Tak
współpracującego Jędrka u psychologa czy pedagoga (bo ich zajęcia
wyglądają bardzo podobnie), to ja jeszcze nie widziałam. Pytanie,
czy Jędrek miał taki dobry dzień, czy osobowość pani psycholog
mu pasuje. Mnie tam nie za bardzo pasuje, ale może Jędrkowi tak.
Jest dość stanowcza i poukładana. Normalnie można powiedzieć,
zajęcia były wzorcowe:) Aha, pani dość często mówiła NIE, gdy
Jędrek coś zrobił nie tak. Jędrek powtarzał za nią NIE i robił
to również później w domu. Najwyraźniej mu się spodobało,
hehe. A dotąd zawsze się złościł, jak mu się na zajęciach
mówiło NIE.

Poza tym w domu zastrzelił
mnie jednym zachowaniem. Wziął z lodówki kiełbaski i przyniósł
mi je do pokoju, żebym mu urwała jeden kawałek. Urwałam,
wręczyłam resztę i powiedziałam, by zaniósł je z powrotem do
lodówki i ją zamknął. I zrobił to! Bez żadnego popychania,
pokazywania, chodzenia za nim. Normalnie cud. I znów, Ci, co nie
mają takiego dziecka, pewnie nie rozumieją o czym ja mówię i jaki
to ogromny sukces:)

Pechowy piątek

Wczoraj mieliśmy pechowy
dzień. Najpierw wysłałam chłopaków na basen i okazało się, że
w piątki nie ma basenu na ową godzinę. Jędrek był niepocieszony
(wszak od tygodnia nie był na basenie z powodu choroby). Potem
pojechaliśmy w czwórkę na zajęcia z Weroniki. W tym roku zawsze
Andrzej jeździł sam z Jędrkiem i opowiadał mi, jak Jędruś
ładnie ćwiczy. No to tym razem Jędrek był rozkojarzony,
zainteresowany wyginaniem się i brykaniem, a nie zabawą według
poleceń. Trochę też złościł się na Andrzeja (za basen??). A
jak się już wydawało, że będzie lepiej, to w czasie ciągania
chłopaków w kocu po podłodze, Piotrek uderzył głową (w ścianę)
i ją sobie rozciął. Ciężko zestresowani wylądowaliśmy na
pogotowiu, gdzie mu założono trzy szwy. W sumie nic bardzo
groźnego, ale boli go wciąż trochę ta rana. O innych
drobniejszych osobistych nieszczęściach i kłopotach nie wspomnę.

Warszawa raz jeszcze

Na środowo-czwartkowych zajęciach Andrzej był z Jędrkiem sam, gdyż ja miałam inne „przyjemności” (praca, wywiadówka, szkolna wycieczka). Tak że mogłam tylko wysłuchać relacji Asi i Andrzeja i obejrzeć nagrania. Jędrek złościł się znacznie bardziej jak ostatnio, ale jak zobaczyłam, co robili, to wcale się nie dziwię. Ćwiczyli min. płynne łączenie sylab, czyli, żeby np. nie mówił MY – JE, tylko MYYYJE oraz różne trudne zbitki spółgłosek, np. FTA, MLE, DLU, ALM, PSY (i tu też chodziło o to by to płynnie łączył). To jest dla Jędrka bardzo trudne i jestem pełna podziwu i zachwytu, że mu to wychodziło. Aczkolwiek było to okupione cieżką pracą i protestem. W poprzedniej notatce Andrzej zamieścił kawałki lekkie, można powiedzieć widowiskowe. Prawdziwa ciężka i żmudna praca wygląda raczej jak w poniższym nagraniu, gdzie Jędrek ćwiczy sylaby: PSA, PSO, PSE, PSU, PSY, PSI. I to wybrałam fragment, gdzie się właściwie nie złości (nie chce nikogo przerażać). Temu, kto nie ma do czynienia z niemówiącymi autystykami, może wydawać się to za „ciężkie”. Ja, tak jak napisałam wyżej,  jestem zachwycona. Oto mój dzielny chłopczyk:

Zapewne nie podejrzewaliście nawet, że mówienie jest takie trudne :)

Wa-wa

Wczoraj z Jędrkiem wróciłem z Warszawy. W tym tygodniu nietypowo zamiast piątkowego wyjazdu mieliśmy zajęcia w środę i czwartek (około 6h). Jędruś pracował dzielnie, chociaż był jeszcze troszkę podziębiony. Złości się nam trochę ostatnio gdy się go poprawia kiedy coś mu nie wychodzi. Ale jak sobie przypomnę te dawne bunty to co to za złość :)

-Andrzej

Dzieci i Jędrek

Przedszkole
to coś bardzo pozytywnego w życiu Jędrka. Pisałam już o tym
kiedyś, nie będę się powtarzać. To, co mnie ostatnio bardzo
ucieszyło (dużo bardziej, niż normalnie przywiązuje się do tego
uwagę), to relacje Jędrka z dziećmi. Generalnie Jędrek nie
nawiązuje zwykłych kontaktów, ale jakieś nawiązuje i kto
powiedział, że gorsze. Mogę nawet powiedzieć, że Jędrek ma
dwójkę przyjaciół w przedszkolu- Grzesia i Martynę. Lubi się z
nimi przytulać, bawić się Martynki włosami. A oni najwyraźniej
odwzajemniają mu sympatię. Zachodzę w poniedziałek do
przedszkola, Jędruś leży na dywaniku, podchodzi do niego Grześ,
kładzie się obok, przytula, mówi: „Jędrula”, a Jędruś
akceptuje to, sam się przytula. Inny miły chłopiec spieszy mi
donieść: „Proszę Pani, a Jędrek to lubi Grzesia i Martynkę”.
A ja się cieszę jak głupia, że on okazuje, że kogoś lubi, że
znalazł sobie „przyjaciół” w przedszkolu. Przecież nawet
zdrowe dzieci czasem miewają z tym problemy.

Potem
wieczorem otrzymuję maila z informacjami, co powiedziała inna
dziewczynka z grupy Jędrka: „
Pracuję z Asią z grupy
Jędrka i ta mała dziewczynka opowiada mi jak Jędrek poprawnie
powtarza słowa i jak jest ich dużo. Uczy go Martynka, którą
bardzo lubi, bawi się jej włosami. Dzieci zaakceptowały Jędrka
i teraz wcale im nie przeszkadza w zabawie,
bo On widzi i
czuje inaczej
. To są przemyślenia i obserwacje 5-letniego
dziecka.” Bardzo się wzruszam czytając te słowa. Jakie mądre i
dobre są te małe dzieci. A ja się tak bałam 2 lata temu o to, jak
Jędrek będzie traktowany w przedszkolu przez inne zdrowe dzieci, że
będzie pośmiewiskiem. A tymczasem doświadczamy dużo ciepła i
zrozumienia nie tylko od całego personelu przedszkola, ale i od
dzieci. Jestem przekonana zresztą, że to odpowiednia postawa
dorosłych kształtuje takie widzenie i postępowanie dzieci. Choć
przecież pracując sama jako nauczycielka czasem widzę, że mimo
naszych usilnych starań nie możemy zapobiec temu, żeby jedne
dzieci nie dokuczały innym. Czy to kwestia wynoszenia z domu pewnych
postaw, czy z wiekiem jest trudniej?

W każdym bądź razie
cieszę się i mam nadzieję, że i późniejszym życiu uda się
Jędrkowi nawiązywać, czy odwzajemniać dobre relacje z innymi,
obcymi ludźmi. Pewnie będą nieliczne, pewnie inne,
ale kto powiedział, że przez to gorsze.

02-P

Wiecie co to jest 02-P ? Pewnie nie.
Już wyjaśniam. Taki kod (02-P – choroby psychiczne) ma Jędrek w
orzeczeniu o niepełnosprawności. W środę odwiedziłem „Miejski
Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności” i odbierałem
legitymację Jędrka, bo wniosek o jej przedłużenie mogłem złożyć
dopiero, gdy zostanie wydane orzeczenie. Chyba standardowo dostaliśmy
je na kolejne dwa lata. Nie wiem jak częste są przypadki wyzdrowień
dzieci z autyzmem, ale widocznie instytucja wie lepiej bo co dwa lata
chce wiedzieć jak tam nasze postępy. No i musimy szanownej
instytucji przedstawić komplet diagnoz i wyników badań, a potem
stawić się z Jędrkiem przed paniami: doktor i psycholog, które tworzą zespół
orzekający. Szanowna instytucja pofatygowała się nawet i wysłała
orzeczenie listem poleconym, dzięki czemu w przeciągu m-ca mogłem
być tam tylko 3 razy. Mało co nie skończyłoby się  jednak na 4
razach. Spytałem w sekretariacie czemu teraz dostaliśmy tylko jeden
egzemplarz orzeczenia a kiedyś były 3. A przecież pewnie z jeden
egzemplarz będzie potrzebny kolejnemu urzędowi przy wniosku o
przedłużenie zasiłku pielęgnacyjnego (całe 153 zł/m-c). Pani
sekretarka łaskawie poinformowała mnie, że wystarczy potwierdzone
przez nich ksero i żebym się do nich zgłosił z oryginałem.
Rozmowa przebiegała mniej więcej tak:

Ja: -o, to dobrze się składa, mam
oryginał w samochodzie. Zaraz przyniosę to pani mi skseruje i od
razu potwierdzi

Sekretarka: -ale nie mogę tego panu
skserować.

J: -dlaczego, nie macie ksero?

S: -jest, ale tylko na potrzeby urzędu

J: -zapłacę

S: -nie ma takiej możliwości

J: -przecież to nie mi jednemu jest potrzebne a każdej z osób. To urząd sobie oszczędza na dwóch
kartkach papieru, kosztem tego, że wszystkich odbierających takie
orzeczenie przegoni raz jeszcze mając za nic ich czas, ich pieniądze
i to, że zazwyczaj mając pod opieką jakąś osobę niepełnosprawną
mają naprawdę wiele ważniejszych spraw niż bieganie po różnych
instytucjach. To jest żenada, a nie oszczędność.

S: -poczeka pan na korytarzu, zaraz to panu skseruję.


Ufff… Udało się. Trzeba było
trochę potupać nogą. Potem pojechałem na drugi koniec miasta, do
kolejnej instytucji która przyznaje zasiłki pielęgnacyjne. Taki
zasiłek mieliśmy już przyznany, bo chyba w ramach ustawy otrzymują
go wszyscy z orzeczeniem o niepełnosprawności, więc myślałem, że
teraz wystarczy, że dam im to potwierdzone ksero i załatwione. O
naiwny! Znowu musiałem wypełnić wniosek, złożyć deklarację, że
nikt z rodziny nie pracuje za granicą (choć do tego zasiłku i tak
nie ma kryterium dochodowego – widać za dużo druczków mieli),
odstałem swoje w kilkunastoosobowej kolejce i mam… karteczkę, że
po decyzję w sprawie przedłużenia zasiłku mam się zgłosić w
dniach 29-30.XII.2009, czyli za 6 tygodni :)

A teraz puenta. Temu kto wymyślił tak
przebiegły i czasochłonny system, angażujący co 2 lata sztab
ludzi (lekarz, psycholog, kierownik zespołu orzeczeń, sekretarka
wypisująca legitymacje, panie w dziale zasiłków przyjmujące i
rozpatrujące wnioski), a zarazem wprowadzającego oszczędności
warte tyle co dwie strony ksero, chciałbym przyznać 02-P. W trzech
egzemplarzach.

Andrzej

Hura, mamy 8 godzin wczesnego wspomagania !

Oj, ludzie chorują na potęgę. Jędrek trochę przeziębiony, więc do przedszkola nie poszedł. Przytrzymamy go parę dni w domu, w miarę możliwości uczestnicząc tylko w zajęciach dodatkowych, czyli terapii. Ale tu też ciągłe roszady. W przeciągu tygodnia trzech terapeutów odwołało-przesunęło zajęcia z powodu choroby (terapeuta Si, logopeda, psycholog). Cóż, takie życie. Fajne jest to, że zajęcia w KTA czy z wczesnego wspomagania są odrabiane w innym terminie. W Dać szansę po prostu przepadają. Ale nie będziemy się żalić, tylko cieszyć bo Urząd Miasta w końcu przyznał nam dodatkowe 3 godziny (w miesiącu) terapii, czyli będziemy mieć 8 godzin miesięcznie na Rzemieślniczej. A że jesteśmy z tych zajęć bardzo zadowoleni, Jędrek je lubi, to się bardzo cieszymy. Dziś też, pomimo, że jednak trochę ten Jędrek chory pojechalismy na SI. Jędrek był bardzo zadowolony, nie mógł się doczekać swojej kolejki, wparadował na salę zanim się zaczęły zajęcia (ja sobie ogłądałam ogłoszenia, a ten smyk poszedł, otworzył drzwi i się wpakował ;) Niestety na zajęciach był trochę marudny, mniej chętny jak zwykle do współpracy, próbował wymuszać tylko takie zadania, które sobie wcześniej upatrzył, typu huśtanie. Na dodatek wziął ze sobą figurki Teletubisiów i nie chciał ich wypuścić z rąk. Wyszłam z sali, żeby nie krępować pani Gosi, że dziecko marudzi, a rodzic patrzy, jak ona sobie z tym radzi. Ale radziła sobie bardzo dobrze.
Strasznie mnie kusi, żeby napisac coś o przedszkolu…
Ps. Zauważyłam, że jak piszę notatkę od razu na blogu (a nie najpierw w Wordzie), to piszę zdecydowanie krótsze notatki:)
H.

No to mamy luzik

Planować można, a życie i tak pisze swoje scenariusze. Dziś mieliśmy pojechać na basen, ale Jędrek się trochę rozchorował. Niby niewielki katarek, kaszel sporadyczny, ale ja go już znam na tyle, że widzę, że coś go bierze (ciałko za ciepłe). Więc postanowiłam go oszczędzać, przetrzymać w domku. Pospał sobie smyk w dzień, co mu się normalnie nie zdarza. Z drugiej strony, jak się wstaje o 3 rano, to może i nic dziwnego. Cieszyłam się tylko, że mimo, że buszował od tak wczesnej pory, to nie płakał, nie złościł się, ani nic z tych rzeczy.  Oj, jaka to ulga po tym, co było kiedyś (i co niewiadomo, czy już się skończyło na dobre).
Generalnie Jędruś jest wesolutki. I ładnie popracował ze mną nad artykulacją. A teraz idę go połaskotać bo jeszcze nie śpi, tylko ogląda Krecika, którego bardzo lubi.

Byłam w bańce

Weekend minął nam niepospiesznie i to było piękne. Piątek nagle okazał
się dniem bez zajęć, Weronikę odwołali, na basen Andrzej nie
zdążył dojechać. Pojechali za to w sobotę i dobrze się bawili.
A w domu pracowaliśmy sobie spokojnie, głównie nad artykulacją.
Bardzo dobrze wychodzi Jędrkowi powtarzanie sylab zamkniętych,
zwłaszcza zachwycił mnie swoim: AF, OF, IF itd. Takie typu : DAM,
BAT itd. też fajnie powtarza, ale niestety mimo przedłużania
samogłoski robi odstęp przed ostatnią spółgłoską. Za to mam
wrażenie, że coraz więcej wyrazów 2 sylabowych jest w stanie
powtórzyć bez podpowiadania mu drugiej sylaby. Robi co prawda
przerwę między sylabami, ale ważne, że sam mówi drugą sylabę.
I fajnie mówi WO-DA albo WO-DY, gdy chce pić i gdy się go spytać
co to (pokazując na wodę). Co prawda jak chce cukierka, to też
potrafi powiedzieć woda, ale ja jestem przekonana, że to kwestia
słabego warsztatu artykulacyjnego, a nie nierozumienia. Poza tym
dziś graliśmy we trójkę w quizy (pytania z różnych dziedzin
+ortograficzny). Zabawy raczej dla Piotrka, ale ważne, że Jędrek
chciał siedzieć i podawać. Z tym jego podawaniem, to naprawdę
różnie bywa. Czasem robi to tak, jakby kompletnie nic nie rozumiał
(niezależnie od stopnia trudności materiału). Ale sylaby podawał
mi całkiem ładnie.

I na koniec taki miły obrazek, ku mej pamięci. Dziś mieliśmy taką
rodzinną scenkę, którą najchętniej utrwaliłabym na stałe w
pamięci, ale wiem, że pamięć jest bardzo ulotna. Bawiliśmy się
z mężem z Jędrkiem, przytulał się do nas, śmiał, gałganił,
przewracał nam się po głowach. A w pewnym momencie tak ładnie się
wszyscy troje przytuliliśmy do siebie, Jędruś wydawał się być
taki szczęśliwy i kontaktowy, że miałam wrażenie przez chwilę,
że nic nas nie dzieli, że Jędrek wpuścił nas na chwilę do
swojej bańki.

czwartek, dwunastego

Najpierw był basen, i trudno byłoby powiedzieć, że wydarzyło się coś zasługującego na opisanie
gdyby nie drobna sprzeczka. Pod koniec basenu Jędrek wrócił do
brodzika, podszedł do stojącego przy nim kosza z basenowymi
„gadżetami” i wygrzebał z niego wypatrzone już parę
basenów temu krążki – rybki. Krążki były cztery, w ulubionych
kolorach Jędrka, czyli czerwony, żółty, zielony, niebieski. Nie
wiem czy kiedyś tu o tym pisaliśmy. Był taki okres, ok. 2 lat
temu, że Jędrek najpierw nie rozstawał się z klockami -
jakżeby inaczej, w tych właśnie kolorach :) Ponieważ któryś z
terapeutów stwierdził, że to zachowania stereotypowe
to zabraliśmy mu te klocki. No to se facet znalazł cztery teletubisie
(a jakże – znowu w tych kolorach), zabraliśmy teletubiśki, to okazało się, że spinacze
do bielizny też mogą tworzyć taki zbiór. A jak nie spinacze to
czemu nie kredki :) W końcu daliśmy za wygraną, a Jędruś po
jakimś czasie zaczął sobie modyfikować swój ulubiony zestaw
wprowadzając więcej elementów i czasem duplikując kolory. Jakaś
reguła chyba w tym była bo czasem nie zgadzał się na zamienienie
np. dwóch żółtych na jeden niebieski. Do dziś sobie lubi czasem
ponosić coś kolorowego ale zdecydowanie rzadziej. Tak więc dziś
na basenie bawił się czterema klockami-rybkami. Żeby było
przyjemne z pożytecznym, to porozrzucałem mu te rybki po brodziku
by mógł zanurkować i miał co wyłowić. Niestety nie wszystkie
zdążył, podeszła trochę młodsza od Jędrka dziewczynka i
wyłowiła czerwoną rybkę. I powstał konflikt. Jędrek domagał
się swojej rybki, ona nie chciała oddać. Jeszcze jakiś czas temu
nasz chłopiec albo by zrezygnował i poszedł sobie, albo ugryzł w rękę gdyby mu
bardzo zależało, a dziś miałem wrażenie, że się obraził. Był
skłonny oddać inne kolory, ale „czerwony jest mój i basta!”.
A jak już go dostał to stracił zupełnie zainteresowanie
wszystkimi czterema krążkami.

Po basenie pojechaliśmy na zajęcia metodą Weroniki Sherborne. Tu miłe niespodzianki były dwie.
Pierwsza to taka, że zaangażował się w ćwiczenie polegające na
turlaniu tatusia po podłodze (zazwyczaj podobne aktywności Jędrek
olewa, leniwiec z niego totalny). Druga rzecz związana była z
zabawą polegającą na tym, że jak gra muzyka dzieci biegają,
skaczą, a jak muzyka nagle ucichnie mają zareagować i usiąść, a
po ponownym włączeniu znowu wstać itd. Młody już parę zajęć
temu (w końcu) po długich ćwiczeniach to załapał i nawet reaguje
bezpośrednio na muzykę a nie, że skoro inni już wstali to i ja
wstanę (co dla autystyka też nie jest taka łatwą rzeczą
obserwować innych i robić to samo co oni). Dziś „nowość”
polegała na tym, że dzieci miały stanąć nieruchomo zamiast
siąść. Myślałem, że Jędrek poleci „Pawłowem” i zrobi to
co ma wyćwiczone, a tu miła niespodzianka. Wykonał zadanie
prawidłowo. Autentycznie byłem z niego dumny.

A… Jeszcze mały drobiazg. Dziś
Jędrek ładnie wspinał się przed zajęciami po drabinkach na sali
gimnastycznej – co dla ojca – niedoszłego alpinisty – też jest miodem
na serce :)

- Andrzej

Jędrek odpowiedział na moje pytania!

A dziś Jędruś podszedł do mnie z dzbankiem wody i gdy spytałam się go: Co chcesz? odpowiedział: PI-CIE. A gdy pokazałam na dzbanek i spytałam Co to? odpowiedział WO-DY.
Jędruś odpowiedział mi na pytania ! Nie powtórzył po mnie, tylko odpowiedział !!! Kiedyś, gdy byłam na konferencji o metodzie Wianeckiej, gdy jako sukces tej metody przedstawiano argument, że dziecko odpowiada na pytania, nie rozumiałam tego wagi. Teraz to doceniam. Wiem, jakie to trudne dla autysty. Oczywiście sytuacja nie była dla Jędrka nowa ani zaskakująca, ale to nie umniejsza mojej radości. Choć wiem, że to nie oznacza, że od tej pory będzie odpowiadał na moje pytania.
H.

Ludzie dobrej woli

A ja od siebie chciałam podziękować Wam piosenką Czesława Niemena. Gdy miałam lat kilkanaście wraz z moją kochaną koleżanką Kasią upajałyśmy się tą piosenką. Wtedy uderzały mnie słowa „Dziwny ten świat”. Teraz mam w głowie słowa:
Lecz ludzi dobrej woli jest więcej i mocno wierzę w to, że ten świat nie zginie nigdy dzięki nim„.

      Hania

Podziękowanie

Wszystkim, którzy przeznaczyli swój 1% podatku na pomóc Jędrkowi chcielibyśmy jeszcze raz gorąco podziękować.
Wiemy, że niektórzy prowadzili „agitację” wśród swoich znajomych i rodziny, dziękujemy pomagającym Jędrkowi księgowym i biurom rachunkowym. Niektórych osób zapewne nawet nie znamy. Wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni.
Bardzo Wam dziękujemy, nasi imienni i bezimienni przyjaciele!


Bardzo dziękujemy też wszystkim, którzy poprzez konto fundacji oferowali pieniądze na terapię Jędrka.
Dzięki Waszej finansowej pomocy możemy bardziej skupić się na codziennej pracy z dzieckiem. Dzięki Wam – my rodzice – otrzymaliśmy również potężny zastrzyk wiary w ludzką dobroć, solidarność i życzliwość.
Wierzymy, że nasza praca ma sens, że będzie dobrze, bo „trudno nie wierzyć w nic”.

- Hanna i Andrzej

1 % podatku – odpowiedź na list posła S. Piechoty

tutaj linki do wcześniejszej korespondencji a poniżej nasza odpowiedź na maila pana posła Piechoty.


Szanowny Panie,

Przepraszam, że z parotygodniową zwłoką, ale chciałem podziękować
za Pana list. Oboje z żoną zdajemy sobie sprawę, że czasem nie sposób
do każdej korespondencji osobiście się ustosunkować. Tym bardziej jest
nam miło, że zechciał Pan odpowiedzieć na mój mail. Teraz bardziej
rozumiemy Pańskie intencje. Poruszył Pan dwie kwestie, które mimo
pozornej odrębności mają moim zdaniem jeden wspólny mianownik
- zaufanie rządu i obywateli do OPP. Wiem, że są to często różne
organizacje, z różnymi celami i możliwościami działania. Mam może trochę
idealistyczne podejście, ale wierzę, że w zdecydowanej większości, ludzie
tam pracujący robią kawał dobrej roboty, a powierzone im środki
starają się zagospodarować przemyślanie i właściwie. W „Wiadomościach”
pojawiła się np. informacja o organizacji, w której bodajże
niewidomi dzięki funduszom z 1% mogli wykonywać działalność
gospodarczą, z której dochód przeznaczali na budowę domu opieki.
Przypuszczam, że zbytnie przeregulowanie częściej może zaszkodzić niż
dać wymierną korzyść z większego bezpieczeństwa zgromadzonych środków.
Może wystarczy wykorzystywać obecnie dostępne formy kontroli?
Pan zna na pewno ten problem bardziej całościowo.

Co zaś do wskazywania konkretnej osoby w PIT, to jestem przekonany, że
każdy człowiek chętniej pomoże konkretnej osobie niż organizacji. Tu
działa mechanizm wspólnotowej solidarności. Podzielałbym Pana
argumentację, gdyby pieniądze przekazywane w ramach 1% były jedynym
źródłem pomocy dla osób potrzebujących. Tak na szczęście nie jest. W
szczególnych przypadkach, wymagających naprawdę dużej i szybkiej
pomocy jest coś takiego jak zbiórki publiczne, Caritas i szereg
fundacji udzielających pomocy na konkretny cel. Często jednak wydatki
osób opiekujących się osobą niepełnosprawną to nie jeden wielki
szczególny wydatek (jak np. skomplikowana operacja) ale małe a częste
ciągnące się całymi latami. Jak zarząd tej czy innej organizacji
miałby decydować co jest ważniejsze? Jakimi kierować się przesłankami.
Jak zapewnić stałość pomocy gdy np. środki z 1% trafiają na konto fundacji
raz w roku. Nie pomożemy dziecku w listopadzie bo być może będzie
pilniejszy przypadek w marcu? Zapewne potrzeby byłyby większe jak
możliwości, więc ktoś by zawsze czuł się poszkodowany, choćby z powodu tego,
że większość osób ocenia świat z własnej perspektywy. Obawiam się, że
nie rodziłoby to klimatu sprawiedliwości. Te pieniądze z natury rzeczy
nie dadzą się też wykorzystać do nagłej pomocy, bo nie wiem czy Pan wie,
ale środki na subkonto naszego syna dotarły dopiero wczoraj, tj. 10.XI.2009,
po 180 dniach od końcowego terminu rozliczeń z fiskusem za 2008 rok.
Nie ma rozwiązań idealnych, zaś te które funkcjonuje obecnie, mimo
przedstawionych przez Pana ułomności, ma tą zaletę, że uczy rodziców
odpowiedzialności za swoje dziecko, nie zaś bycia „klientem” zdanym na
łaskę Państwa, OPP i innych.

Kończąc, życzę Panu zdrowia i sił w trudnej i odpowiedzialnej pracy.
Śledzę – w miarę możliwości – również prace i wypowiedzi Pana Rybickiego,
podziwiam go za zaangażowanie w życie publiczne mimo niełatwej sytuacji
osobistej i wierzę, że w swej pracy kierujecie się Państwo rozsądkiem
i szeroko rozumianym wspólnym dobrem.

Pozdrawiam
Andrzej Szumowski

Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło

Okazuje się, że czasem złe wiadomości zamieniają się w dobre. Na początku miesiąca nasza warszawska terapeutka powiedziała nam, że nie będziemy mieć zajęć w dwa listopadowe piątki. Bardzo mnie to zmartwiło bo zależy mi na regularnych zajęciach (widzę ich sens! Każde zajęcia przynoszą coś nowego, dobrego i tylko żałuję, że ta Warszawa tak daleko). Ale cóż, tak wypadło. Potem okazało się, że przełożono nam zajęcia z Weroniki i to akurat na te dwa piątki. To już trochę mnie pocieszyło. A dziś dzwoniła Asia i okazało się, że w związku ze zmianą planów mogliśmy się umówić na 4 zajęcia (6h) w następną środę i czwartek. Czasem myślę, że to Pan Bóg mi zsyła takie podarki, na pocieszenie.

W cyrku

Wczoraj chłopcy byli na basenie i wrócili zadowoleni. Andrzej się śmieje,
że musi sobie kupić płetwy bo Jędrka nie dogania, gdy ten
wystartuje w płetwach. Generalnie to Jędrek się często leni na
basenie, ale wczoraj sobie fajnie popływał. I dawał nura pod wodę,
gdy ktoś coś od niego chciał. I zabierał deski pływającym.
Płynie sobie z deską jakieś starsze dziecko uczące się pływać,
Jędrek przepływa obok i myk mu zabiera deskę. Niebezpieczny ten
nasz łobuziak;)

A dziś byliśmy w cyrku. Jędrek drugi raz w życiu (pierwszy raz był
jakieś ok. 2 lata temu). Wtedy Jędrek nie wykazał prawie żadnego
zainteresowania przedstawieniem (tylko migające kółka przyciągnęły
na chwilę jego uwagę); zresztą Piotrek też się wtedy nudził i
nurkował pod ławki. Także poszliśmy dziś bez większych
oczekiwań (ale skoro dostaliśmy darmowe bilety, to trzeba było
spróbować). I bardzo się cieszymy, że poszliśmy. Było super.
Jędrek był bardziej zainteresowany nawet jak w kinie, czy teatrze.
Na początku wręcz wstawał i się bacznie przyglądał scenie. A
mnie też było fajnie, chyba również dlatego, że cieszyło mnie
zainteresowanie Jędrka (i Piotrka) i że mogłam w miarę spokojnie
sobie popatrzeć i popodziwiać sprawność cyrkowców. I zrobiliśmy
sobie zdjęcie ze słoniem, Piotrek na górze, my na dole. Był to
jedyny moment, który się Jędrkowi nie podobał i gdzie się
wydawało, że nic z tego nie będzie (wyrywał się, ale jakoś się
udało). I tylko słoń wygląda jakoś nierzeczywiście, choć był
najprawdziwszy. Siedziałam obok jego nogi i mnie nie kopnął;) 

W cyrku

W domu trochę pracowaliśmy, aczkolwiek kawałkami bo Jędrkowi dość
szybko się nużyło. Ale ładnie powtarzał sylaby zamknięte, typu
AP, UP, AN, ON, DAM, DYM itd. Te z P to mu naprawdę fajnie
wychodziły, nawet bez wydłużania samogłoski. Pracowaliśmy też
na układance z myszką (obrazki pokazujące przeciwieństwa).
Łączyłam to z mówieniem – powtarzaniem. Momentami Jędrek łączył
pary byle jak, czasami fajnie. Podobnie było z podawaniem. Ale
powtarzał zawsze chętnie. I w sumie podobało mu się. Staram się
go nie zniechęcać, złapać pozytywny kontakt przy pracy. On tyle
razy był przymuszany do pracy, że myślę, warto motywować go też
pozytywnie, nawet kosztem tego, że zrobimy mniej, że na większym
luzie, rozprężeniu.

A wczoraj pojawiły się na naszym subkoncie pieniądze z 1 %.
Jesteśmy w pozytywnym szoku. Powinno starczyć na dobre parę
miesięcy. Możemy nawet pomyśleć o jakiś dodatkowych zajęciach,
o ile uda nam się to gdzieś wcisnąć i znajdziemy coś sensownego.
Jesteśmy ogromnie wdzięczni wszystkim naszym Darczyńcom. Tak
bardzo, że słów mi brak i zleciłam Andrzejowi napisanie pięknej
notatki. Takiej, jak to on potrafi.

Wczoraj to odległa przeszłość

Wystarczy,
że jeden dzień nie piszę i już zapominam. To, co było wczoraj
wydaje mi się odległą przeszłością. Nie wiem, czemu tak jest,
kiedyś tak nie miałam. Czy to oznaka starzenia się czy zmęczenia?

Wczoraj
i dziś nie mieliśmy żadnych zajęć, poza tymi w domu. I trochę
więcej czasu, więc sobie popracowaliśmy spokojnie. Co prawda forma
u mnie i u Jędrka średnia. Ja dziś jakaś strasznie śpiąca,
Jędrka męczy czkawka. A wczoraj się trochę buntował przy pracy,
więc mu dałam spokój, poczekałam na lepszy nastrój i wróciliśmy
do pracy. Tak można robić, gdy się ma czas. Ćwiczyliśmy głównie
artykulację. Jędrkowi coraz fajniej wychodzą sylaby zamknięte,
typu: AP, AF, UJ, OŁ itd. Zgodnie z poleceniem przedłużamy
samogłoskę i całkiem nieźle to Jędrkowi wychodzi. Rysowanie z
nakładką na kredkę – niechętnie, z protestem, ale momentami i
na bardzo krótko współpracuje.

A poza
tym graliśmy dziś w domino w okrojonej formie i z odkrytymi
kostkami (wygrałam!:) i w quiz razem z Piotrkiem. Quiz polegał na
tym, że najpierw się wybierało pytanie za 1, 2 lub 3 punkty, a
potem odpowiadało na nie podając odpowiedź A, B i C. Jak się
zgadło to przesuwało się na planszy o tyle oczek swój pionek.
Pytania niektóre bardzo trudne (bez klucza miałabym czasem
problem;) Przygotowałam dla Jędrka karteczki 1, 2, 3 do wyboru
pytania i A, B, C do wyboru odpowiedzi. Graliśmy w to po raz
pierwszy. Jędrek nie wykazał się wolą współpracy czy też
bystrością umysłu (trudno zdecydować), tylko raz udzielił dobrej
odpowiedzi (i tu też nie wiadomo, czy przypadkiem, czy świadomie).
Zakładam, że na niektóre pytania mógł nie znać odpowiedzi, ale
przy jednym raczej na pewno znał. Myślę, że musi zaakceptować
nową formę (terapeuci w KTA powiedzieliby, że musi zrozumieć o co
chodzi. Ja wierzę, że on rozumie, że problem tkwi w czymś innym,
w przełamaniu jakiejś bariery by się koncentrować i podawać
dobrze. Nawet nie jestem pewna, czy z koncentracją jest problem
(pozornie tak to wygląda, ale znam na tyle Jędrka, więc wiem, że
niekoniecznie). W każdym bądź razie, to co mnie niezmiernie
cieszyło, to to, że Jędrek sam i chętnie zasiadł do stołu do
gry, gdy Piotrek przygotował krzesła, a ja powiedziałam, że
będziemy grać. Nie musiałam go nawet wołać. I przez całą grę
grzecznie siedział. Raz mu się znudziło, pociągnął mnie na
materac do zabawy, połaskotaliśmy go z Piotrem, a potem grzecznie
wrócił do stołu i dokończyliśmy grać. I podawał karteczki,
może bez zbytniego koncentrowania się, ale i bez niechęci. Nawet
miałam wrażenie, że go to bawi. Zamierzamy grać częściej (kart
z pytaniami jest cała masa). I miejmy nadzieję, że Jędrek to
polubi, a nie że mu się znudzi (istnieje i taka opcja). Jak na
razie całkiem dobrze się to zapowiada. Jak sobie przypomnę, jak
wyglądało nasze granie i zabawy rok, to widać postęp. Kiedyś to
była mordęga. Teraz to bywa nawet przyjemne. I bardzo mnie to
cieszy, bo zabawa z takim autystą jak Jędrek, to jest dopiero
wyzwanie.

Na
forum Fundacji wrze. Jutro już prawdopodobnie powinny być pieniądze
z 1% na subkontach dzieci. Ludzie się boją, że w tym całym
bałaganie nie wszystkie pieniądze dotrą. Ja też się boję, nie
mam żadnej możliwości, żeby to sprawdzić.

A poza
tym ostatnio Jędrek ma militarne zapędy. Nosi Piotrkowe karabiny i
pistolety.

I
właśnie mnie pociągnął, by się z nim bawić, w łaskotki i
takie tam. Ale przy okazji pięknie mi mówi KA i GA bez pomocy palca
(do tej pory przeważnie musiał wkładać sobie palec do buźki, że
powiedzieć te sylaby, inaczej wychodziło mu DA). Idę go łaskotać.

A teraz narzekam

Popisałam
już sobie trochę, więc miejmy nadzieję, że na narzekanie zostało
mi mało słów. Chciałam wylać gdzieś swoje frustracje. Bo jestem
z lekka sfrustrowana. Bycie matką dziecka autystycznego niesie ze
sobą różne powody do frustracji. Poczynając od wyboru terapii.
Terapie są różne, czasem wykluczające się. Jeden terapeuta mówi
tak, inny inaczej. I nikt z nich nie jest Panem Bogiem
wszechwiedzącym. Dostęp do terapii mamy ograniczony, z różnych
względów (miejsce zamieszkania, finanse, czas terapeuty). To
wszystko niesie ze sobą różne przeszkody, utrudnienia, frustracje.

Staramy
się Jędrkowi zapewnić jak najwięcej jak najlepszej terapii. I z
wierzchu, jak popatrzeć na jego plan zajęć, to może się nawet
wydawać imponujący. Gdy się nie wie, ile takie dziecko potrzebuje :( Bo, gdy się już wie, to kolejna frustracja, że niby tak dużo,
a i tak to kropla w morzu potrzeb. Bo tyle rzeczy trzeba by ćwiczyć,
tyle umiejętności itd. Więc potem każdy terapeuta mówi: róbcie
w domu to i to, albo pyta, a czy robicie to czy tamto. A ja już
przewrażliwiona na to jestem, bo każda taka uwaga mnie frustruje.
Bo kiedy my mamy to wszystko robić ?? Robię, co mogę a i tak mam
świadomość, że to jest jedno wielkie nic. Poza tym nie chodzi
tylko o czas, ale i siłę, umiejętności itd.

Kolejny
problem – dieta. Zrezygnowaliśmy z niej bo za bardzo już w nią
nie wierzyliśmy. Tak, wiemy, że wszystkim autystykom poleca się
dietę i nie mamy też żadnych dowodów na to, że dr Cubała itd.
się myli. Jakiś więc stres z powodu tego, że nie trzymamy diety,
nie pakujemy w Jędrka różnych suplementów itd. pozostaje. Nam się
wydaje, że w przypadku Jędrka nie o to chodzi, ale pewności nie
mamy.

Kolejna
stresująca sytuacja: pyta się mnie jakaś pani -pomoc w
przedszkolu: „Czy z jego mową będzie lepiej? Jakie są
rokowania?”. Denerwują mnie takie pytania, aczkolwiek je rozumiem,
bo 2 lata temu sama je zadawałam. Teraz już nie zadaję bo wiem, że
nikt mi na nie nie odpowie. W przypadku żadnej choroby nie ma
pewności, że zastosowanie takiego czy innego specyfiku pomoże, a
jednak istnieje jakieś prawdopodobieństwo (że większości pomaga
albo coś w tym stylu). Tu, w przypadku autysty, to jedna wielka
niewiadoma. Jedni mają tak, inni inaczej. Ciężko żyć z taką
niewiadomą.

Na
koniec dodam, że nadal czekamy na pieniądze z 1%. I czekamy na
decyzję Prezydenta Miasta (!) w sprawie rozszerzenia godzin w
ramach wczesnego wspomagania (z 5 na 8 w miesiącu; czyste
szaleństwo). Jestem zawiedziona, że do tego potrzebny jest tylko
Prezydent Miasta. Nawet rozważamy możliwość, w razie pozytywnej
odpowiedzi, czy nie unieść się honorem i zagrozić, że bez
podpisu Prezydenta Państwa ich nie chcemy;)

-mama

Chodziła za nami taka myśl, ze jeśli do podjęcia decyzji o rozszerzeniu liczby godzin wczesnego wspomagania potrzebny jest podpis Prezydenta Miasta, to kto akceptuje bardziej skomplikowane decyzje? Kaczyński, Buzek, Barroso?
Osiem godzin to nawet nie ponad normę (4-8h), są na to podobno przewidziane pieniądze w budżecie, a liczbę godzin określa się w stosunku do potrzeb dziecka. Jakiś municypalny urzędnik określił te potrzeby na 5h na miesiąc dla wszystkich dzieci, co w naszym przypadku daje 2 godziny miesięcznie zajęć z logopedą w ramach tego wspomagania… 20 godzin w roku.

-tata

Pozytywnie

Dziś
postanowiłam napisać dwie notatki: jedną optymistyczną- relację
z ostatnich 3 dni i drugą mniej optymistyczną, w której zamierzam
ponarzekać na ciężki los rodzica dziecka autystycznego. Zacznę od
pozytywów.

W
czwartek tata nie zdążył z Jędrkiem na basen, ale za to jak można
było przeczytać 2 notatki niżej, Jędrek miał okazję
poprezesować i zwędzić pączka. Potem byli na zajęciach z
Weroniki, na których tradycyjnie w tym roku było dobrze.
Nieodmiennie nas to cieszy i zachwyca:)

A
basen, wredna mama, kazała odrobić w następnym tygodniu. Jestem
heterą.

W
piątek rano rozmawiałam z panią Jędrka w przedszkolu (takie mam
godziny pracy w tym roku, że rzadko ja widzę). Powiedziała mi
bardzo optymistyczną rzecz. Mianowicie na któryś ostatnich
zajęciach z korekcyjnej, Jędrek tak pięknie i samodzielnie ćwiczył
w parze z dziewczynką, że obie panie (prowadząca zajęcia i pani
Agnieszka) były zdumione i zachwycone. Do tego stopnia, że aż pani
Agnieszka zamierzała do nas mailować. Ponadto panie już wiedzą,
że Jędrek powtarza wyrazy sylabami, tak, że przy sprawdzaniu
obecności nie mówi już TU, tylko O-BE-(c)NY. Poza tym dzieci
podobno ciągle Jędrka proszą by coś powtórzył:) Fajne te
dzieciaki.

Wczoraj
też byliśmy na zajęciach w Warszawie. Jędruś jechał i szedł na
nie bez żadnych płaczów, żali a nawet krzywienia się (zarówno
na pierwsze jak i drugie zajęcia). I na zajęciach też stosunkowo
mało pojękiwał i się żalił. Najbardziej jak mu coś nie
wychodził, wtedy zaczyna się żal lub protest. Strasznie ambitny
ten nasz syn. Bo w sumie to mu fajnie szło, ale on nie lubi
najmniejszego: nie, powtórz. Ćwiczył czytanie sylab z
podpowiedziami, typu: zęby, dzióbek, policzki itd. (tajny szyfr;),
większość wychodziła nawet już bez podpowiedzi mimicznych.
Ćwiczył sylaby zamknięte typu: AN, a potem takie typu: TAM, BAN
(ładnie przedłużał samogłoskę i łączył z kolejną
spółgłoską). Czytał -powtarzał też proste zadania, typu : MA
MI-SIA na zdjęciach, które kiedyś porobiłam Piotrkowi (chyba mu
się podobały). Fajnie było. Szkoda,
że następne zajęcia dopiero za 3 tygodnie :( Asia nie może
wcześniej.

Dziś
rano chłopcy bawili się na basenie. Jędrek najpierw pięknie
przepłynął basen, a potem się lenił. Cały Jędrek! Musi zostać
prezesem albo wynalazcą.

Dziś
też sporo pracowaliśmy w domu. Jędrek pomagał mi wyciągać
pranie z pralki (dobrze mu szło, nawet nie wpadł do środka, a
musiał się trochę nagimnastykować i nawet chętnie to robił),
Podawał mi też pranie do wieszania, ale to już mniej chętnie.

A gdy
powiedziałam, że musimy popracować, to poszedł do pokoju i usiadł
przy stole. Aż mnie zdziwił. Ćwiczyliśmy czytanie sylab i też
nie najgorzej szło, aczkolwiek ja musiałam mu sporo podpowiadać
mimicznie (Asi się bardziej słucha). Ćwiczyliśmy też na tych
zdjęciach z Piotrkiem, co to ma różne rzeczy. Jędrek podawał mi
obrazki albo napisy i oczywiście mówił (czytał z podpowiedzią
mimiczną albo powtarzał). Bez artykulacji to on teraz wcale nie
chce pracować. A niektóre zdania np. MA MI-SIA to tak pięknie,
samodzielnie czytał czy powtarzał bez powtarzania mu sylab, że ho
ho. Wplotłam mu też w to zadanie trochę francuskiego i
angielskiego, np. mówiłam mu po francusku albo angielsku zdanie,a
on mi musiał podać napis po polsku (po czym mówił po polsku).
Zaczęliśmy od francuskiego i szło koszmarnie (ale przy okazji
nauczyłam się słowa „pelle” – łopata, a i Jędrka jakby
najbardziej zainteresowało). Przy angielskim (okrojonym, łopatę
sobie darowałam) poszło znacznie lepiej. Potem wróciłam do
francuskiego i było lepiej. Problem z Jędrkiem polega na tym, że u
niego nie ma na zawołanie, nie ma, że zawsze coś zrobi. Czasem
można wyjść z siebie, a jego to nie wzrusza. Ciężko zachować
cierpliwość. Zwłaszcza jak człowiek się nastawia, że ma być
dobrze, ma wszystko wychodzić itd. Zresztą, kto widział filmiki z
Jędrkiem, to wie jakiej cierpliwości Jędrek wymaga. A tam był w
dobrej w miarę formie, współpracujący. Zazwyczaj aż tak dobrze
to nie ma. Choć generalnie jest lepiej jak kiedyś. Tyle, że tego
kiedyś się już nie pamięta. Przyzwyczajamy się szybko do tego,
co najlepsze i chcemy by było już tylko tak, albo jeszcze bardziej
do przodu. I w sumie, to nie mogę narzekać, bo Jędruś naprawdę
dużo lepiej funkcjonuje niż kilka miesięcy temu. I to w różnych
dziedzinach.

Plan zajęć Jędrka na listopad

Nasz rozkład
zajęć na listopad wygląda mniej więcej tak:

  • 2 wyjazdy w miesiącu do Warszawy
    (każdy wyjazd to 2 zajęcia po 1,5 h czyli w sumie 6 godzin
    zajęć terapeutyczno-logopedycznych metodą Elżbiety
    Wianeckiej); niestety w tym miesiącu mamy 2 tygodnie bez zajęć

  • 12 razy (3 razy w tygodniu) -
    basen (po 45min)

  • 5 zajęć metodą Weroniki
    Sherborne (grupowe)

  • 4 zajęcia z integracji
    sensorycznej (2 razy w miesiącu w KTA + 2 razy SI w ramach
    wczesnego wspomagania)

  • 2 zajęcia w miesiącu z logopedą
    w ramach wczesnego wspomagania

  • 1 zajęcia w miesiącu z
    psychologiem w ramach wczesnego wspomagania

  • 2 zajęcia z pedagogiem w Ośrodku
    „Dać szansę”

  • 2 zajęcia z psychologiem w
    Ośrodku „Dać szansę”

    Ponadto w przedszkolu Jędrek ma w
    każdym tygodniu :

  • 2 zajęcia z gimnastyki
    korekcyjnej (po 0,5 h)

  • 1 raz rytmikę 

W sumie ok. 40 godzin zajęć.

Jesteśmy pod opieką:

  • prywatnego terapeuty w Warszawie :
    zajęcia logopedyczne

  • białostockiego oddziału KTA
    (Krajowe Towarzystwo Autyzmu) : Si + zajęcia metodą Weroniki
    Sherborne

  • Ośrodka „Dać szansę” :
    zajęcia z pedagogiem i psychologiem

  • zespołu specjalistów na
    Rzemieślniczej w ramach wczesnego wspomagania: logopeda, psycholog,
    terapeuta SI

  • Stowarzyszenia START dla osób
    niepełnosprawnych – basen

  • przedszkola

Ponad 10 osób – terapeutów jest
zaangażowanych w terapię Jędrka.

 

Rozkład na dni wygląda tak:

  • poniedziałek: w przedszkolu -
    korekcyjna, po południu zajęcia w Dać szansę (3 poniedziałki)

  • wtorek: SI (2 razy w KTA, 2 razy
    na Rzemieślniczej) ; basen lub logopeda (co drugi wtorek)

  • środa: psycholog (1 raz), basen
    (1 raz?)

  • czwartek: w przedszkolu -
    korekcyjna, po południu – basen, Weronika

  • piątek: Warszawa lub basen +
    Weronika

  • sobota: basen + 1 raz psycholog

    Patrząc na plan, wygląda na to, że mamy aż 4 dni w tym
    miesiącu bez zaplanowanych zajęć: 2 poniedziałki i 2 środy ( +
    wszystkie niedziele).
    Ale jako, że nie rezygnujemy oczywiście
    z pracy w domu nie będą to też dni bez zajęć :)

Pan Prezes

Gdy zdiagnozowano Jędrka jako dziecko z autyzmem, mówiono nam, że te dzieci bardzo często źle znoszą nowe sytuacje, miejsca i ludzi. Że problemem jest zmiana planu dnia, drogi, którą się chodzi do przedszkola, czy choćby ulubionych butów. I że te dzieci są mało zaradne gdy znajdą się w nowej sytuacji. Na szczęście to tylko statystyka, a nie reguła.
Sytuacja zmusza mnie czasami do tego by wziąć Jędrka ze sobą do pracy. Niekiedy zajeżdżamy do dostawcy sprzętu po jakiś komputer, drukarkę lub router, a innym razem odwiedzamy jakiegoś klienta. Jędrek czasem siada grzecznie w fotelu i nawet kiedyś jedna z osób stwierdziła, że zachowuje się jak pan Prezes. Zazwyczaj (gdy trafia się, że drugi lub trzeci raz jesteśmy w tym samym miejscu) on doskonale pamięta gdzie np. poczęstowali go kiedyś jakimś cukierkiem i wracając tam ponownie rozgląda się za następnym. Ostatnio jednak nasz Prezes przeszedł sam siebie. Zabrałem go późnym popołudniem do zaprzyjaźnionej piekarni, w której miałem skonfigurować nową drukarkę. Roboty na ok. 10 min. Weszliśmy do piekarni, o tej porze prawie opustoszałej, minęliśmy dział spedycji i po schodach weszliśmy na piętro, gdzie mieści się biuro i Jędrek od razu skręcił do małego pokoju dla gości, gdzie szefostwo niekiedy rozmawia przy kawie z kontrahentami, a Jędrkowi się pokój ten podoba ze względu na schowaną w nim całą skrzynię zabawek zabunkrowaną kiedyś tam gdzieś w rogu by czymś zająć bywających tam nieraz dzieci właścicieli. Ja w przedpokoju skręciłem w lewo do kolejnego pomieszczenia a przez pootwierane drzwi co nieraz dobiegały mnie odgłosy bawiącego się Jędrka. I szczęka mi prawie opadła ze zdziwienia, gdy wróciwszy po paru minutach zastaję taki oto widok: Jędrek ściągnął sobie buty i skarpetki (w domu bardzo lubi chodzić boso), włączył pilotem telewizor (nie wiedziałem że potrafi – w domu tego nie robi), wyłożył się na kanapie i kończy właśnie konsumpcje pączka (po którego się cichcem szybko udał na dół i buchnął go z pojemnika na spedycji).

Taki to sobie w życiu poradzi :)

-tata Prezesa

Jak potłuczony

Muszę
notować na bieżąco bo już po 2 dniach nie pamiętam, nawet pisząc
tego samego dnia zapominam o różnych istotnych szczegółach. A
chcę mieć takie notatki, ze szczegółami. Bo gdy zaglądam do
tego, co pisałam na temat jakiegoś zachowania Jędrka cztery
miesiące temu, mogę sobie porównać z tym, co jest dziś. Pamięć
jest bardzo ulotna.

Oczywiście
o wszystkim napisać nie sposób. Pomija się nawet rzeczy ważne.
Np. w poniedziałek, zapomniałam napisać, że Jędrek próbował
powtarzać wyrazy bez podpowiadania mu sylabami. On je dzieli na
sylaby, ale nie trzeba mu każdej z osobna powtarzać. I tak np.
udało mu się powtórzyć SA-MO-LO-T ! I to prawie czysto. Ale
generalnie to jesteśmy na etapie prób powtarzania dwusylabowych
wyrazów typu WO-DA, ZI-MA. Coraz częściej mu się udaje.

I
zapomniałam napisać, że na tych poniedziałkowych zajęciach
Jędrek chętnie powtarzał (lub usiłował) po mnie różne wyrazy,
oczywiście głównie sylaba po sylabie. Ale już PA-NI A-SIA
powtórzył wyrazami:)

Dziś
znowu byliśmy na zajęciach w „Dać szansę”, tyle, że tym
razem z panią psycholog. Jędrek zachowywał się tak, jak w
poniedziałek, czyli generalnie najwyraźniej zamierzał przebimbać
te zajęcia patrząc w ścianę. Tyle, że ja nie wytrzymałam,
usiadłam koło niego (pani siedziała naprzeciwko) i go szturchałam
do roboty (najpierw próbowałam go przekupić rodzynkami, owszem na
ich widok przyspieszył, ale niekoniecznie sensownie). No i robił,
niezbyt chętnie, nie zawsze dobrze, ale nie mogłam ścierpieć jego
patrzenia w sufit. Próbował różnych sztuczek, nawet się rozżalił
i rozpłakał. W pewnym momencie się rozzłościł i pokazał to
miną pani Marzennie. Ale mnie to nie wzruszało, szlag mnie
trafiał, że takie łatwe zadania, typu dopasowywanie jedzenia czy
innych elementów do zwierzątek robi, jak potłuczony. No i zrobił
całą układankę, choć częściami; nazywaliśmy też zwierzęta i
niektóre słowa i chętnie powtarzał. Pani psycholog najwyraźniej
zauważyła, że to robi chętnie, że to go wycisza i wykorzystywała
to jego powtarzanie. Zdecydowanie teraz chętniej powtarza, niż coś
podaje czy dopasowuje. Na koniec zajęć jeszcze ćwiczyliśmy
rysowanie i trzymanie kredki, z nakładką na kredkę (dostałam ją
nawet). Jędrek rysował niesamodzielne bo z moim podtrzymywaniem. I
tak to obrysowaliśmy z szablonu zająca i go pokolorowaliśmy.
Starałam się trzymać Jędrka rękę, przyciskać palce do kredki,
ale żeby ciągał w miarę sam. Umęczył się trochę (bo
rysowania nie lubi), ale teraz zając wisi na drzwiach. I to jeszcze
z podpisem: Jędrek. I nie wiem, czy pani psycholog zauważyła, że
gdy podpisywaliśmy to Jędrek ciągnął we właściwą stronę;
jestem przekonana, że to on decydował, że wiedział jaka litera
będzie po jakiej.

Generalnie
to byłam niezadowolona z powodu jego zachowania. Że tak nie chce
współpracować, ze pokazuje całym sobą: nie chcę, nudzi mnie to.
Ale potem w domu przemyślałam to sobie, że to chyba nie jest
kwestia tylko tego, że on nie chce, że go to nudzi, ale dochodzą
jeszcze inne kwestie, trudności. Choćby to, że w domu, przy pracy,
ja siedzę obok. Gdy on odpływa, szturcham go, ponaglam, zmuszam do
pracy. A tu pani siedzi naprzeciw, za stołem. Jędrek ma mniejszą
kontrolę i mniejsze wsparcie. Plus brak motywacji. I przy jego
słabej decyzyjności- klapa. No i teraz pytanie co robić. Ułatwiać
mu i siadać obok, czy stawiać na usamodzielnianie. Muszę następnym
razem porozmawiać o tym z panią psycholog. Bo to fajna babka jest.
Tylka ja dziś, bo długiej przerwie i w sumie krótkiej znajomości
(widziałam ją raptem 2 razy na początku wakacji) nie miałam
ochoty tak o wszystkim jej mówić (oj, niestety, ale trochę się
zraziłam do mówienia wszystkiego terapeutom). Ale tej chyba warto.
Tyle, że ja się też głupio czuję mówiąc: on to wie, to nie
jest problem (intelektualnie), gdy w praktyce robi te banalne zadania
jak potłuczony. A ja mam tłumaczyć, że ja wiem, że on to wie bo
tyle już z nim różnych rzeczy robiłam i wielokrotnie mi pokazał,
że wie itp. itd. Kurcze, mam wrażenie, jakbym musiała rozszyfrować
problemy Jędrka i podać to terapeutom na tacy. A przecież nie
wiem, szukam, błądzę, ale i odkrywam. No i w sumie wielokrotnie
słyszałam, że rodzic zna swoje dziecko najlepiej:)

Patrząc
na jego dzisiejszą pracę, znowu powiedziałam sobie, że w domu
siadamy do stołu. I tak zrobiłam. Nie było protestu (i za każdym
razem pocieszam się, że to już sukces, bo przecież jeszcze w
wakacje zdarzało mu się protestować siadając do stołu).
Wyciągnęłam grę z porami roku. Nazywaliśmy pory roku, chętnie
powtarzał. Pokazywał mi, która plansza to jaka pora roku
(zaskoczył mnie bo on generalnie nie umie pokazywać, a tu robił to
w miarę chętnie, samodzielnie, bez szturchania). Dokładaliśmy
różne elementy do obrazków, nazywaliśmy je. Potem wybierał te
elementy, wkładał do formy (takie dopasowywanie kształtów). No i
robił, i dużo sprawniej i fajniej jak w Dać szansę (aczkolwiek
nie na miarę swoich możliwości). Tylko, że to z mamą, no i nie
do końca samodzielnie. Bo tu mama szturchnie, tam połaskocze itd.
Ale przynajmniej nie patrzył mi w sufit, tylko mniej więcej skupiał
się na zadaniu.

Potem
jeszcze sobie czytaliśmy sylaby z książeczek Cieszyńskiej.
Chciałam by czytał sam, ale raczej musiałam albo mu podpowiedzieć
mimicznie, albo powiedzieć głośno, a on powtarzał. I dobrze wiem,
że problem nie tkwi w tym, że on nie wie, co tam jest napisane. Wie
doskonale i potrafi też już to wymówić. Ale jeszcze ma problem
by to zrobić bez wsparcia (którym jest teraz dla niego usłyszenie
wzorca). Ale na koniec przeczytał mi pięknie całkowicie
samodzielnie: MI i MY i to, gdy było w ciągu sylab, małymi
literkami, a nie że każda sylaba na osobnej stronie, więc byłam
usatysfakcjonowana. A Jędrek ze mną, że mama go chwali.

A
wczoraj rano po raz pierwszy na tak długo ( półtorej godziny)
Jędrek został sam w domu z Piotrkiem. Bałam się, ale musieliśmy
wyjść. Wszystko było ok.

Po
południu moi chłopcy pojechali na zajęcia z wczesnego wspomagania
: z logopedą i z SI. I mimo tego, że Jędrek nie był fizycznie w
najlepszej formie (do przedszkola nie poszedł bo był trochę
podziębiony), wszystko było fajnie. Nie buntował się, nie
złościł, podobało mu się, współpracował całkiem całkiem
(nie chciał tylko dopasowywać napisów do obrazków czy coś w tym
stylu). Więc skoro tam jest ok, to czemu w Dać szansę lata
wzrokiem po sufitach. Z przyzwyczajenia? Ale bardzo mnie cieszy, że
tak fajnie się zachowuje na tym wczesnym wspomaganiu. I chciałabym,
żeby było tak wszędzie:) Bo do dobrego człowiek się szybko
przyzwyczaja. Jak już na jakiś zajęciach dziecko jest zadowolone i
współpracuje, to chciałoby się, żeby tak było na każdych. A
tak dobrze, to nie ma.

Ale
generalnie to obserwuję fajne zmiany w Jędrku, w życiu codziennym
(a to chyba najlepsze). Że np. mówię przynieś kubek, czy podnieś
coś tam i robi to bez pokazywania mu palcem , bez popychania go w
tamtą stronę itd. A to uważam, w jego przypadku, jest coś ważnego
i cennego.

Na
koniec dodam, że dziś Jędruś był z przedszkolem na filharmonii.
Nie wiem, jak było, ale chyba dobrze bo on lubi takie imprezy. A
mnie było przyjemnie patrzeć jak, gdy szli do autobusu, stoi z
koleżanką w parze trzymając się za rączkę !

H.

Poniedziałek-lundi- monday

Rano
Jędrek obudził się o przyzwoitej porze, ale zaczął swoim
ostatnim zwyczajem od grymaszenia i wymuszania czegoś dobrego do
jedzenia. Kurcze, tą żarłoczność i łakomstwo to ma po mnie;)

Potem
radośnie poszliśmy do przedszkola i chyba było tam dobrze.
Odbierałam go w dobrym nastroju (zresztą w tym roku bardzo rzadko
się zdarza by Jędrek grymasił w przedszkolu). Zamieniłam dwa
sympatyczne zdania z panią Basią. Pani Basia na początku w
3-latkach była przerażona, nie wiedziała jak dotrzeć do Jędrka,
to ją przerastało. Ale przyzwyczaiła się i teraz odbieramy od
niej same pozytywne sygnały. Jest bardzo miła, bardzo pozytywna, od
niej najczęściej słyszymy „dobre słowa”, o postępach Jędrka
itd. W ogóle od wielu pań w przedszkolu odbieramy pozytywne
sygnały. Ale tak super fajnie jest dopiero w tym roku, tzn. w
ubiegłych latach też panie były w porządku, tylko z zachowaniem
Jędrka bywało różnie. W 3-latkach często szłam do przedszkola
po Jędrka z duszą na ramieniu, co nowego złego usłyszę. Przez
ubiegłe dwa lata Andrzej odprowadzał Jędrka do przedszkola, na
początku dlatego, że bałam się jego reakcji przy rozstaniu, potem
ze względu na dietę (chodził do przedszkola po śniadaniu); często
też Andrzej odbierał  Jędrka z przedszkola, zwłaszcza na początku
(jako ten odważniejszy, silniejszy, ja przeżywałam traumę). Teraz
przedszkole to sama przyjemność:)

Po
przedszkola pojechałam z Jędrkiem autobusem (muszę powiedzieć, że
zaprawiony już z niego pasażer autobusów:) do Dać szansę na
zajęcia z panią pedagog. Ostatnio mieliśmy z nią zajęcia wieki
temu, czyli jakieś 4 miesiące;


http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/archiwum/index.php?nid=14387299

To jest
niestety główna wada tych zajęć (ale na pocieszenie dodam, że
udało nam się umówić na kolejne zajęcia za 4 tygodnie, hehe,
jeszcze w listopadzie). Dziś Jędrek nie był w najlepszej formie,
okazywał zero zainteresowania proponowanymi zajęciami. Jeszcze
chodzenie po kamykach było ok, ale układanka ze zwierzakami,
nadziewanie koralików na patyki, układanie historyjki kompletnie go
nie interesowały. Patrzył wszędzie, tylko nie na stół. Jedyne,
co mu się spodobało, to sytuacja, gdy pani Asia zarzuciła mu, że
oszukuje bo miał wziąć z koszyka jeden koralik, a nie trzy. To go
rozbawiło. Poza tym kompletna porażka. Nawet próbował się z
lekka złościć na panią Asię, przestraszyć ją chciał czy co?
Aż mnie to rozbawiło. Wcześniej bym się przejmowała takimi jego
zagraniami, teraz mnie śmieszą bo wiem, że to jego zagrywki,
nastawione na „ Dajcie mi spokój”. Tak se patrzyłam na niego i
pomyślałam, że musimy jednak w domu częściej pracować przy
stole bo on się odzwyczaja od takich zadań. Nigdy za nimi nie
przepadał, ale przecież jednak musi to robić.

Wróciliśmy
do domu o 16.oo (z basenu dziś zrezygnowaliśmy mimo że mieliśmy w
planach bo Jędrek pokasłująco – smarkający) i radośnie
stwierdziłam, że przed nami jeszcze kupa czasu, że damy radę
jeszcze coś zrobić. Oczywiście nakarmiłam dziecko, dałam mu
odpocząć, a potem kazałam siadać do stołu. Nie protestował (to
już sukces!:) Zamiast układanek zaaplikowałam mu tłumaczenia, z
polskiego na francuski lub angielski i odwrotnie. Pracowaliśmy tylko
na napisach (nie na obrazkach) w tych 3 językach i tylko na
słownictwie (kolory, meble, zabawki, czasowniki, zwierzęta),
aczkolwiek pytania zadawałam całymi zdaniami w języku obcym.
Jędrek początkowo zachowywał się jak u pani Asi na zajęciach,
ale udało mi się go parę razy rozruszać, było kilka chwil, gdy
się do niego przebiłam i współpracował. Spodobało mu się, gdy
nie tylko podawał, ale i włączyłam artykulację, czyli, gdy
musiał powtórzyć (też w językach obcych). I widziałam, że
wyraźnie woli, jak podchodzę do niego serio i pytam całym zdaniem,
niż pojedynczym słowem (ambitny taki, czy co?). Nie pracował tak
fajnie jak wtedy:


http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/archiwum/index.php?nid=14523710

ale jak
nic momentami widać było dobrze, że rozumie i że nie sprawia mu
to problemu, przechodzenie z jednego języka na drugi (pani Ela
mówiła, żebym to sprawdziła). Muszę jeszcze sprawdzić
przechodzenie z francuskiego na angielski i na odwrót. No i muszę
znaleźć lepszy moment, gdy będzie w lepszej formie. Wtedy jeszcze
sprawdzę potęgowanie (tłumaczyliśmy to ostatnio Piotrkowi, a
Jędrek się tajemniczo uśmiechał;)