Halo

Właśnie rozmawiałam z mężem przez telefon. Podszedł do niego Jędrek i na prośbę taty powtórzył do telefonu: MAMA HA-NIA. Do telefonu! Poraz pierwszy usłyszałam, żeby Jędrek tak głośno powtórzył coś do telefonu. I to co! :)

A ja siedzę i przygotowuję materiały do pracy z Jędrkiem. Taka to mama Hania.

Zdarzyło mi się …

Zdarzyło mi się ostatnio w rozmowie (bezpośredniej) z obcą osobą powiedzieć: „Mój syna ma autyzm”  i nie mieć ochoty płakać.  A jeszcze całkiem niedawno w takiej sytuacji nieodmiennie czułam szczypanie w nosie i miałam łzy w kącikach oczu. Oczywiście jeszcze wcześniej, rok temu albo i później, nie byłam w stanie takiego zdania powiedzieć normalnie, nierozpłakawszy się.
Czyżbym zaczynała godzić się z tym faktem. Może za jakiś czas będę w stanie myśleć i mówić o autyźmie Jędrka, jak kiedyś o alergii Piotrka, czyli jak o pewnej niedogodności, z którą jednakże da się żyć. Normalnie żyć. Ee, chyba to mrzonki.

Pozbyłam się kozy

Wczoraj rano Andrzej udał się z Jędrkiem na komisję w sprawie
przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności. Fachowcy, którzy
tam zasiadają i ich uwagi nieodmiennie mnie śmieszą. Co prawda
Andrzej twierdzi, że panie były miłe, wszystko sprawnie poszło,
więc nie mam co „pyszczyć”. A jednak mój stosunek do takich
komisji nie jest pozytywny. Z informacji, które do mnie dochodzą
wiem, że takie komisje tylko patrzą, jak nie przyznać orzeczenia.
Zgoda, pewnie zdarzają się naciągacze, ale nie przesadzajmy.
Orzeczenie dostajemy na 2 lata, co 2 lata nas ciągają, zabierają
czas na zbieranie papierków. Ciekawam, czy mieli jakiś przypadek by
autystyczne dziecko im po 2 latach wyzdrowiało. Ale panie są żywo
zainteresowane, jakie postępy robi Jędrek. Próbowały też Jędrka
„badać”. Jedna pani spytała: Ile masz lat? Jędrek ją
kompletnie zignorował. Druga była sprytniejsza, powiedziała:
Pokaż, gdzie jest tata? I tu nasz smyk nas zaskoczył. Pokazać nie
pokazał, ale zaczął się przytulać i uśmiechać do Andrzeja :)
Proszę, jaki skłonny do współpracy ;)

Po południu, jak zwykle w piątek, pojechaliśmy na zajęcia do
Warszawy. Jędruś był super. Nie protestował, jak przyjechaliśmy,
ani w drodze ani jak wchodziliśmy. Nawet się uśmiechał. Zdarzyło
się, czy tak już będzie? Oto jest pytanie! W czasie pracy już
taki radosny nie był, czasem pomukiwał, denerwował się z lekka,
jak mu nie wychodziło, ale nie było źle. I pracował bardzo
ładnie. Pięknie czytał sylaby bez wzorca dźwiękowego, tylko z
podpowiedzią mimiczną. Pani Ela byłaby chyba z lekka zdziwiona, że
to tak sprawnie mu idzie (w Krakowie na drugich zajęciach też mu
dobrze szło, ale teraz było jeszcze lepiej i to na rozszerzonym
materiale). Dla odmiany powtarzał też zdania po Asi (mam kolejne
piękne obrazki od Anety; również do twoich zdań, Kolorku!). Tu
już często było sylaba po sylabie bo zdania trudne. Ale proste
zdania powtarzał też już tylko z podpowiedzią mimiczną. Zdolny
ten nasz chłopak. I pracowity! Bo pracował 3h i 15 minut (z jedną
godzinną przerwą). Do 21.oo. Nie jest to najlepsza pora (Jędrek
normalnie koło 20.oo zasypia), ale nie mamy wyjścia. Asia ma tyle
potrzebujących dzieci, że nie ma innych możliwości. Podziwiam
naszego synka. Bo który 5 latek tyle pracuje i to o takich porach?
Ale efekty są (mamy kolejne nagrania, tylko trzeba je „obrobić”).
Jędrek coraz lepiej powtarza, również nowe dźwięki, np. pięknie
powtórzył DZIU. Ciężko pracuje, ale najfajniejsze jest to, gdy
jest zadowolony ze swojej pracy, efektów (a jego byle czym się nie
zadowoli, gdy mu coś nie wychodzi, denerwuje się). Po wczorajszych
zajęciach był bardzo zadowolony. I tak po cichu mam nadzieję, że
może na kolejne zajęcia pójdzie radośnie, że może te zajęcia
zaczną przynosić mu zadowolenie i satysfakcję? Bo nam przynoszą
od dawna, i jemu w pewnym stopniu też, ale też trud, który musi w
to wkładać, chyba za bardzo go obciąża.

Dziś
rano Jędrek obudził się o ludzkiej porze, ok. 6.oo. Pomyszkował
trochę po kuchni, coś mu tam dałam, coś sam wygrzebał i dał mi
przysypiać aż do 9.oo. Rozpusta! Potem pojechaliśmy rodzinnie na
basen i Jędruś był baaardzo radosny. Nie pływał zbyt wiele na
dużym basenie (ale zdołałam nagrać!), więcej się bawił na
brodziku. Ale fajnie było patrzeć, jak mu dobrze:) Ten basen, to
błogosławieństwo dla nas:)

A potem
moi chłopcy pojechali do teściów. A ja zostałam sama w domu na
cały dzień. Posprzątałam z grubsza (bo jakieś generalne porządki
by mnie mogły zabić) i ciesze się samotnością, odpoczywam. Co
prawda wcale nie miałam ochoty się rozstawać z chłopakami, ale
Andrzej musiał i chciał jechać do rodziców, a ja potrzebowałam
zostać w domu. Muszę odpocząć a potrafię odpoczywać tylko we
własnym domu. I dobrze mi tu. Dziś nie muszę się z niczym
spieszyć. Dziś mam czas. Niesamowite. Mam nawet czas pomyśleć o
swoim życiu i stwierdzić, że w zasadzie to moje życie mi się
podoba, że dobrze mi tu, gdzie jestem z tymi ludźmi, z którymi
jestem, z moją rodziną. Że autyzm Jędrka nie przeszkadza nam w
byciu szczęśliwym. Oczywiście cierpimy z tego powodu, życia
łatwego z tym nie mamy, ale z drugiej strony o ileż ono jest
pełniejsze, mądrzejsze, bogatsze. Myślę, że bycie z Jędrkiem
uczy nas bycia mądrzejszymi, lepszymi, bardziej wrażliwymi,
otwartymi na inność.

A taka
„mądra” i szczęśliwa jestem bo sobie już trochę odpoczęłam.
Czuję się, jak w tym żydowskim dowcipie. Opowiadam dowcip.

Icek
miał mały dom, pełno dzieci, poszedł do rabina i się skarży, że
ma ciasno. Rabin mu poradził, żeby jeszcze trochę rzeczy do domu
poprzynosił. I tak Icek przynosił i skarżył się, że jest coraz
ciaśniej. Na koniec rabin doradził mu, żeby jeszcze kupił kozę i
też ją trzymał w domu. No więc zamieszkał Icek jeszcze z kozą.
A jak już był u kresu wytrzymałości, to mu rabin poradził, żeby
teraz wyrzucił wszystkie te nowe rzeczy i pozbył się kozy. I wtedy
nastąpiła szczęśliwość i okazało się, że Icek ma pełno
miejsca w domu.

No i ja
właśnie się czuję tak, jakbym się kozy pozbyła.

Cały
październik mieliśmy wypełniony po brzegi. Jak spojrzałam w swój
kalendarz, to okazało się, że codziennie (oprócz niedziel i
jednej środy) mieliśmy jakieś 1-2 zajęcia z Jędrkiem, po
przedszkolu i po pracy (a w tamtą środę też były zaplanowane,
tylko Andrzej się nie wyrobił z pracą). A przecież na początku
września planowaliśmy sobie, że jeden dzień w tygodniu
powinniśmy mieć wolny… No to we wrześniu mieliśmy całe 2 a w
październiku 1, tylko, że nie w tygodniu ale w miesiącu. Za to
listopad zapowiada się luzacko. Odeszły koniki, nie będzie wyjazdu
do Krakowa, odpadają dwa wyjazdy do Warszawy (bo Asia nie może).
Nie wiemy jeszcze co prawda, czy nam nie zwiększą zajęć z
wczesnego wspomagania, o co się ubiegaliśmy, ale tak czy siak
powinno być spokojniej.

I może
w końcu przyjdą pieniądze z 1 %. Takie wieści docierają z
Fundacji.

Tralala

Wczoraj
i przedwczoraj ja dalej dochodziłam do siebie, zajmowałam się
pracą i organizacją naszego dnia codziennego (niewdzięczna i co
śmieszniejsze -wyczerpująca robota; mam dosyć robótek
codziennych, i tego wiecznego planowania – organizowania,
pilnowania). A mój dzielny mąż był wczoraj z Jędrusiem po
przedszkolu najpierw na konikach, a potem na basenie. Na konikach był
Jędrek ostatni raz w tym roku i zakończył akcje „koniki”
protestem. Nie wyjeździł standardowych 30 minut, tylko mniej więcej
w połowie wszczął protest „Ja chce cu-cu”. A że Andrzej
cucu nie miał, to wcześniej skończyli. Cóż, można się
pocieszać, że to było i tak o niebo lepsze, jak sławetne pierwsze
zajęcia na konikach w Jurowcach (zakończone kompletną porażką i
traumą mamy i synka).

Na
basenie już było dobrze. Pani instruktorka pochwaliła Jędrka, że
pięknie pływa pieskiem.

A potem
wredni rodzice zabrali dziecko na … szczepienie. Przygotowałam go
w drodze do przychodni, wytłumaczyłam o co chodzi i … było
super. Jędrek dostał 2 zastrzyki, (po jednym w każde ramię),
owszem skrzywił się, nawet zamierzał protestować, ale jak tylko
go puściłam i przestałam trzymać wacik (który go chyba bardziej
denerwuje, jak sama szczepionka), a za to dostał kilka cukierków,
to od razu się uspokoił i nie było żadnego problemu. A w
przychodni trzeba przyznać potraktowano nas specjalnie, bez kolejki,
ekspresowo, fachowo itd. Fajnie, dobre choć tyle. Oczywiście
dopytywaliśmy, czy to nie te szkodliwe – podejrzane szczepionki na
rtęci. Z tego, co nam pani mówiła, to Jędrek nie miał żadnej
takiej szczepionki. Nie wiem, nie wiążę autyzmu Jędrka ze
szczepionkami, ale nie chciałabym mu dokładać obciążenia.

Dziś
po przedszkolu, jak to tradycyjnie w czwartki, chłopaki pojechali na
basen i na zajęcia z Weroniki. Na basenie Jędrek fajnie się bawił
z panem Jarkiem. Andrzej mówi, że widać różnicę, jak Jędrek
daje mu się dotykać, jak się w pewnym stopniu poddaje jego
ćwiczeniom. No i raz tak wyrwał do przodu, że aż się pan Jarek
zdziwił, jak go mały pływak dogonił:) Jędrek ma takie „speedy”.

Na
Weronice też było ok. Panie mówiły o postępach dzieci i
powiedziały, że obserwują Jędrka przez cała tą turę zajęć i
widzą dużą pozytywną zmianę. Przede wszystkim Jędrek obserwuje
i w pewnym stopniu naśladuje dzieci!

A po
Weronice, Jędruś wrócił do domu, zjadł to i owo (mały spryciarz
wygrzebał min. ostatniego cukierka z mojej tory) i padł. Nic
dziwnego, dziś w nocy spał chyba tylko do 2.oo. I tak dziw, że dał
radę więc funkcjonować i to w miarę dobrze prawie do 20.00.

Tylko
jutro Asia na zajęciach spyta się mnie, czy ćwiczyliśmy to, co
pani Ela nakazała. A ja pytam, kiedy? Z czego my mamy zrezygnować?
Bo nie wyrabiamy. Ani czasowo, ani fizycznie.

Dziś z
Andrzejem sobie pogadaliśmy o tym, jak to jesteśmy już bardzo
zmęczeni. Jutro czeka nas kolejny męczący dzień, praca,
orzeczenie o niepełnosprawności, jazda i zajęcia w Warszawie,
powrót koło północy. I z niczego zrezygnować nie możemy i nie
chcemy.

Na
koniec chciałam oświadczyć, że mam bardzo dzielnego męża.
Chciałabym wyrazić moje uznanie i podziw dla jego sił. Bo ja w
weekend zamierzam odpocząć w domu, a on prawdopodobnie
pojedzie rąbać drewno do swoich rodziców. Więc nie dziwcie się,
że wciąż nie ma filmików na blogu, które obiecywaliśmy. Nie ma
kiedy.

Białystok-Warszawa-Kraków

Jesteśmy zmęczeni. Chyba za dużo tego wszystkiego. Wygląda na to,
że najlepiej to tempo życia znosi… Jędrek. Mnie dziś bolała
głowa, czułam się fatalnie. I byłam tak zmęczona, że nie byłam
w stanie nawet ani zasnąć ani odpocząć (mimo, że teoretycznie
mogłam i próbowałam). I cały czas świadomość, że tyle jeszcze
muszę zrobić, że przydałoby się to i tamto. Powiedziałam sobie:
STOP. Trudno, nie zrobisz, musisz wyluzować, odpocząć. No i jak
tak sobie postanowiłam przebimbać wieczór bo stan mój fizyczny na
to mi tylko pozwalał, to wstałam i … zrobiłam parę rzeczy. Min.
przygotowałam trochę materiałów na piątkowe zajęcia Jędrka.

Jest
tyle drobnych rzeczy, które zajmują tyle czasu.

Dobra,
krótka relacja z ostatnich dni i idę spać.

W
piątek na zajęciach w Warszawie Jędrek doskonalił powtarzanie
zdań po sylabach. Bardzo dobrze mu szło, trochę ponagrywaliśmy
(może Andrzej coś zamieści). Tyle, że nie wiem, czemu znów
Jędrek zaczął protestować. Mam wrażenie, że on coś nam chce powiedzieć
swoim protestem, tylko my go nie rozumiemy. W sobotę ćwiczyliśmy
powtarzanie nowych trudniejszych sylab, typu: AK, AT, UF, PTA, STO
itp. Na początku to była masakra, Jędrek się wściekał, ale jak
się przełamał poszło pięknie. Siedziałam, słuchałam i się
uśmiechałam (o tym, że się popłakałam na początku zajęć,
chyba nie warto wspominać;)

Po
zajęciach poszliśmy do kina (ciocia Asia fundowała:). Jędruś z
tatą na „Odlot”. Bardzo się chłopakom podobało. Byliśmy też
oczywiście w McDonaldzie. Generalnie było to w centrum handlowym.
Nasz autystyczny syn bardzo lubi takie miejsca. Dość nietypowe to
jak na autystyka. Ja dostaję tam kota i mam ochotę zwiewać (ten
hałas, tłok mnie dobija), Jędrek jest cały w skowronkach. W ogóle
Jędrek lubi chodzić w miejsca publiczne i w gości. W ten weekend
miał okazję odwiedzić trochę rodziny w Warszawie i na Śląsku i
wszędzie mu dobrze było. I ładnie się zachowywał. W zasadzie to
on bardzo często się ładnie, niekłopotliwie zachowuje. Chyba, że
coś mu nie pasuje (w domach nie lubi tłoku).

Wczoraj
mieliśmy zajęcia u pani Eli Wianeckiej w Krakowie. Jeździmy do
niej co jakieś 3 miesiące. Pani Ela kontroluje postępy, wyznacza
drogę. Tak naprawdę to dopiero od poprzedniego wyjazdu, zaczęliśmy
być „na dobrej drodze”
(
http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/archiwum/index.php?nid=14434973
).
Tym razem mieliśmy dwa zajęcia. Oczywiście, to co Jędrek już
osiągnął, pani Ela przyjęła za rzecz normalną i przeszła do
kolejnego etapu. Stwierdziła, że skoro powtarza, mając wzorzec
słuchowy, to teraz ma czytać samodzielnie głośno, mając zapis na
kartce + podpowiedzi słowne, typu dzióbek, dmuchaj itd. (lub
odpowiednie gesty do spółgłosek). No i zaczęła to z nim robić.
Na początku był protest. Wiadomo, coś nowego. Zresztą jak
patrzyłam na to, co ona od niego chce, to się zastanawiałam, czy
sama bym wiedziała, ale pani Ela twierdziła, że dzieci to wiedzą.
I albo to prawda, albo nasz super inteligentny syn szybko się
nauczył nowych gestów -oznaczeń spółgłosek. Na drugich
zajęciach to już tak pięknie pracował i to spokojnie, bez
protestów, że miło było patrzeć.

Generalnie
pani Ela pochwaliła Jędrka, nas i naszą terapeutkę Asię, że
kawał dobrej roboty zrobiliśmy. Uwierzyła też mi w Jędrkowy
francuski, w ogóle mam wrażenie, że teraz już mi wierzy, jak coś
mówię. I powiedziała jedno zdanie o Jędrku, które mi się bardzo
spodobało: „Dobrze, że on jest taki mądry od środka”.
Powiedziała też, a ona skora do pochwał nie jest, że Jędrek jej
się podobał (na zajęciach). Mnie też się nasz synek podoba i
jestem z niego dumna, że jest mądry od środka:)

Tak że
wróciliśmy do domu po 8 godzinach jazdy umęczeni, ale zadowoleni.
Dziś rano po Jędrku zmęczenia żadnego nie było widać. Radośnie
poszedł do przedszkola. Ja powlokłam się do pracy i dawno już nie
czułam się tam tak fatalnie, a Andrzej zrobił kolejne 200 km
odwożąc tatę ze szpitala do domu. Po czym wrócił i pojechał z
Jędrkiem na zajęcia do KTA z SI (integracji sensorycznej). Bardzo
dzielny ten mój mąż. I mój synek. Tylko ja jakiś zdechlak.
Dobranoc.

W tym tygodniu

Kolejny
pracowity tydzień. Wychodzimy z domu rano, wracamy wieczorem. Jędrek
o ósmej pada. Nie dziwię mu się wcale. We wtorek po przedszkolu
miał basen i SI, w środę – koniki i basen (ale nie był w
przedszkolu), dziś – basen i zajęcia z Weroniki. Wszystko ładnie,
czasem tylko jest trochę zmęczony i nie tak super aktywny, jak
bywa. Ale nie przesadzajmy, nie wymagajmy zbyt wiele. Geniusz, to
geniusz, ale też człowiek;) Cieszę się, że udało się jechać
na koniki w tym tygodniu. Jędrek chyba się za nimi stęsknił, bo
bardzo się cieszył i po półgodzinnej przejażdżce nie chciał
zsiadać.

Teraz
przed nami bardzo długi weekend w rozjazdach. Jutro na zajęcia do
Warszawy, a w poniedziałek do Krakowa do pani Eli Wianeckiej. A ja
się czuję taka zmęczona …

H.

Obrazki do artykulacji

Tym razem w przygotowaniu ilustracji do zdań artykulacyjnych pomagała mi cała
rodzina oraz krewni i znajomi królika. Siostra i brat zostali
zaangażowani do robienia zdjęć swoim pociechom, co by np. zilustrować
„Kuba ma paluchy w buzi” (a z jakim zaangażowaniem
młodszy brat Kuby – Arek wsadzał paluchy do buzi!). Przy okazji
dostałam serię zdjęć, które postanowiłam wykorzystać następnym razem.
Ułożyłam np. takie zdanie do zdjęcia: „Adaś i Ewa są w pudle”.
Ale największą część roboty zrobiła moja koleżanka Aneta. Narysowała mi takie obrazki, że
palce lizać. Nie mogłam się powstrzymać, żeby tu części chociaż nie zamieścić. Oto one:

Lata mucha koło ucha.

zdania/mucha.jpg

Ola ma muchę w zupie.

zdania/zupie.jpg

Hania biega po lesie nago.

zdania/nago.jpg

Nie ma haka na Henia.

zdania/haka.jpg

Lata osa koło nosa.

zdania/osa.jpg

Ziuta je bezy.

zdania/bezy.jpg

Huta dymi.

zdania/huta.jpg

Pani śpi w hotelu.

zdania/hotelu.jpg

I na koniec Henio znaleziony w Internecie przez Anetę. Dla mnie bomba.

Henio pasie kozy.

zdania/kozy.jpg

Henio to hulaka i łobuz.

zdania/hulaka.jpg

Odpowiedź posła…

…pana Piechoty na mail w sprawie wskazania konkretnej osoby przy 1% na OPP.
Co do pewnych myśli to pozostane przy swoim zdaniu, ale cieszy przynajmniej fakt bycia wysłuchanym.

Szanowny Panie,
 
Z uwagą przeczytałem list Pana z 11 października 2009 r. W przekonaniu, iż moja krótka wypowiedź dla TVP, a następnie jej (nieznane mi, bo nie widziałem…) zmontowanie w „Wiadomościach” z kontekstu, w tym zwłaszcza bez ukazania szczegółów sytuacji w jakiej powstało – może być błędnie zrozumiane – tą drogą, choćby wstępnie, pragnę wyjaśnić:
Całkowicie odrębne i ze sobą niczym nie powiązane są, będące przedmiotem gorących kontrowersji, kwestie:
1) imiennego adresowania (na rzecz konkretnej wskazanej osoby fizycznej) przekazu 1% podatku,
2) dopuszczenia wykorzystania wpływów z 1% na prowadzenie działalności gospodarczej.
W kwestii dopuszczenia wykorzystania wpływów z 1% na prowadzenie działalności gospodarczej – o co zabiegały niektóre organizacje pozarządowe – nie było rozbieżności wśród posłów w trakcie prac nad projektem ustawy. Nie ma bowiem żadnych wątpliwości, iż wpływy z 1% podatku zebrane przez organizacje pożytku publicznego powinny być wykorzystywane wyłącznie na działalność o charakterze pożytku publicznego, a nie na działalność mającą charakter komercyjny. Przemawia za tym wiele argumentów o różnym charakterze. Jednym z najistotniejszych jest brak możliwości wyważenia i rozdzielenia, na ile np. w gabinecie stomatologicznym wyposażonym z wpływów z 1% leczone są niepełnosprawne dzieci, a na ile przyjmowani są pacjenci płacący za swoje leczenie. Podobnie z wykorzystaniem sal czy koni w stadninie (kilka godzin tygodniowo, tylko w weekendy, czy codziennie…?). Również nie do zaakceptowania byłoby ryzyko utraty środków zebranych z tytułu przekazów 1%, gdyby działalność gospodarcza zbankrutowała – i zarówno bieżące wpływy, jak i wcześniejsze (w tym cały majątek organizacji) trzeba by przeznaczyć na spłatę długów.
Natomiast co do imiennego adresowania (imiennego przypisania) wpłat z 1% podatku –  proszę spróbować spojrzeć na problem z nieco innej strony. Obecnie – jak rozumiem – obawiałby się Pan, iż zebrane przez Pana oraz Pana bliskich i znajomych środki mogłyby zostać wykorzystane na inne cele, niż leczenie czy rehabilitacja Pana dziecka. Ale gdyby było dokładnie na odwrót. Jeśliby Pana dziecko potrzebowało pilnie większych, niż zgromadzone na jego imiennym koncie, środków (np. na leki lub na pilny zabieg czy zabiegi), czy nie byłoby lepiej, gdyby zarząd organizacji pożytku publicznego mógł wykorzystać posiadane środki zgromadzone na jednym, wspólnym koncie i wydać je na leczenie czy rehabilitację Pana dziecka, skoro właśnie taka byłaby aktualna pilna potrzeba…?
I tak jest nierzadko: brakuje środków na leczenie dziecka, potrzebującego natychmiastowej pomocy (a brakować może z różnych powodów, choćby i tego że leczenie tego konkretnego dziecka jest droższe albo rodzice tego dziecka nie mają zbyt wielu i zbyt dobrze zarabiających krewnych czy znajomych), a obok są środki przypisane innemu dziecku, które akurat nie potrzebuje w tej konkretnej chwili wszystkich zgromadzonych na jego subkoncie środków… Przy tym wszystkim przecież – wpłacający samodzielnie wybiera organizację, której przekazuje 1% podatku, zatem wybiera organizację, której zaufał. Ma zatem podstawy, by być pewnym, iż ta organizacja dobrze – uczciwie i sprawiedliwie – wyda zebrane w ten sposób pieniądze.
Takimi właśnie kierowałem się względami proponując, by zaprzestać imiennego (zastrzeżonego dla konkretnej osoby) gromadzenia wpłat z 1%, a gromadzić te środki na jednym, wspólnym koncie organizacji pożytku publicznego. Kiedy jednak podczas gorącej i emocjonalnej dyskusji na posiedzeniu Komisji padło wiele argumentów, wskazujących zwłaszcza na mobilizujący i motywujący społecznie do wspólnych akcji na rzecz konkretnej osoby taki, jak obecnie, sposób gromadzenia wpłat dla indywidualnie, imiennie wskazanej osoby – wycofałem moją propozycję poprawki.
To tyle, co do istoty Pana listu. Dodatkowo tylko podam, iż mimo stanowczego sprzeciwu Ministerstwa Finansów, zabiegałem usilnie w roku 2007 o uproszczenie procedury przekazywania wpłat z tytułu 1% podatku. A gdy to się udało – wpływy organizacji na kontach organizacji pożytku publicznego z tego tytułu wzrosły 3-krotnie.
A dodatkowo – a czego może Pan nie wie, pragnę zapewnić, iż problemy wynikające z niepełnosprawności znam blisko, bardzo osobiście, gdyż od 12 roku życia, czyli od 37 lat, poruszam się wyłącznie na wózku inwalidzkim. I jeszcze jedno: pełnienie funkcji posła uważam za zaszczytną służbę publiczną dla dobra wspólnego. W Sejmie obok innych prac, jestem członkiem Grupy na rzecz Osób z Autyzmem, kierowanej przez Pana Posła Arkadiusza Rybickiego, którego syn jest osobą z autyzmem. W takim zaangażowaniu widzę sens i cel mojej pracy poselskiej. Będę ją pełnić dopóki taka będzie wola wyborców, a zarazem dopóki starczy mi sił. Jeżeli utracę zaufanie wyborców – z pokorą wrócę do mej pracy radcy prawnego. I zapewniam, iż nie tęsknię za dawnymi czasami – bo dobrze wiem, jak wtedy było naprawdę ciężko osobie niepełnosprawnej, pamiętam także jak ciężko z tą sytuacją zmagali się moi Rodzice – Ojciec wiejski nauczyciel i Mama wychowująca nas czworo.
 
Łączę wyrazy szacunku oraz pozdrawiam!
Sławomir Piechota

Jestem dumna z mojego synka

Relacja z dnia dzisiejszego w punktach bom padnięta. Mimo że:

  • Wyspałam
    się. Jędruś dobrze spał w nocy, żadnych rannych awantur ani
    wczesnej pobudki.

  • Rano
    spotkałam panią od gimnastyki korekcyjnej w przedszkolu. Chwaliła
    Jędrka, że zrobił ogromne postępy, że widać dużą zmianę w
    jego zachowaniu. Jest cały czas radosny, wykonuje różne polecenia
    itd.

  • Dostałam
    sms od naszej terapeutki Asi. Obejrzała nagrania Jędrka z bloga. I
    napisała tak: „ Filmy na waszym blogu wymiatają. Skubany
    naprawdę zna francuski. A nie mówiłam, trzeba zacząć mu
    wprowadzać historię Polski:) Gratuluję, macie małego geniusza.
    Buźka”.
    Cieszę się, że Asia tak myśli, że nie podważa
    tego. Bo wiem, że w takim np. KTA by mi nie uwierzyli.
    Powiedzieliby, że go naprowadzam itd. Kiedyś nie chcieli nam
    uwierzyć, że Jędrek umie czytać. Dalej nie wierzą. A ja mam
    dość udowadniania terapeutom, że Jędrek wie znacznie więcej,
    niż im się wydaje. Sami nie potrafią tego odkryć, i nie wierzą
    rodzicom. Przez takie traktowanie moich słów, często czułam się
    wobec różnych terapeutów, jak głupia matka, co ma bujną
    wyobraźnię. Teraz mówię komuś o zdolnościach Jędrka, jeśli
    wzbudza moje zaufanie, jeśli widzę, że warto mu to powiedzieć
    (jak np. pani logopedzie na Rzemieślniczej). A jak nie, to nie musi
    wiedzieć. Ale sobie nie dam już wciskać, że moje dziecko nie
    rozumie itd. Dzisiejszy Asi sms napełnił mnie dumą. Skoro
    terapeuta to widzi, potwierdza, to już nie są tylko moje słowa.
    Zamierzam myśleć i mówić wszem i wobec, że mam genialnego
    synka
    . Chcę być z niego dumna głośno, chcę by on był
    dumny z siebie.

    Zdaję
    sobie sprawę z tego, że takie zdolności to nie wszystko. Że to
    trzeba jeszcze umieć wykorzystać. Że co z tego, że on ma taki
    potencjał intelektualny, skoro nie potrafi się nijak sprzedać,
    pokazać tego. To są Jędrka problemy, nad którymi pracujemy. Ale
    nie zmienia to faktu, że trzeba się cieszyć z jego zdolności. I
    próbować je wykorzystać. A nie negować i umniejszać ich
    znaczenie.

  • Pojechałam
    dziś z Jędrusiem autobusem na drugi kraniec miasta na zajęcia z
    logopedą (wczesne wspomaganie). Mój super chłopczyk był bardzo
    dzielny, nie robił żadnych problemów w autobusie, w drodze, nawet
    się cieszył. Pomyślałam sobie, że mamy wielkie szczęście, że
    Jędrek nie ma wielkich zaburzeń sensorycznych, że zachowuje się
    normalnie bezproblemowo w miejscach publicznych. Później u pani
    logopedy, której zarówno osobowość jak i zajęcia bardzo mi się
    podobają, też było dobrze. Jest to inny sposób pracy jak u Asi w
    Warszawie. Jędrek jeszcze słabo współpracuje, ale ważne, że
    nie protestuje. Tylko cukierków nie może dostawać w trakcie zajęć
    bo wtedy jest już nastawiony tylko na cukierki. Ale to kwestia
    ustalenia i egzekwowania pewnych zasad. Myślę też, że pewne jego
    reakcje trzeba zaliczyć jako wielki sukces. Gdy np. na polecenie:
    Daj piłkę, podał obrazek piłki byłam zachwycona. Bo on takich
    zadań robił tyle i tak ich nie znosi, że cieszę się, że się
    nie buntował, tylko to zrobił. I inne takie drobiazgi, do
    zauważenia tylko przeze mnie. Powtarzał też pierwsze sylaby
    wyrazów na pani prośbę. Asi, albo mnie powtórzy całe wyrazy czy
    nawet zdania sylabami (no ale trzeba mu podpowiadać, dać mu czas
    itd.). Tu inna osoba, inny sposób mówienia itd- już jest
    problem. Ale coś już jest i wierzę, że z zajęć na zajęcia
    będzie lepiej.

I jak
to jest, że zamierzam napisać krótką notatkę i wychodzi mi
długaśna. Chyba mogę pisać i pisać o moim synku. I na
zakończenie, choć to blog Jędrka, chciałam pochwalić mojego
starszego syna. A kto chce wiedzieć za co, zapraszam tu:


http://szumeczek.blog.pl/archiwum/index.php?nid=14548438

Kosmita

Rano Jędrek znowu się złościł:( I nabił sobie guza w nocy, wiercąc się po łóżku:(

Mam już kolejne 80 zdań do artykulacji, ale wciąż liczę na Wasze pomysły. Dziś powtarzałam z Jędrkiem słowa. Zależalo mi by powtarzał dwusylabowe słowa sam. I w wielu wypadkach mu to wychodziło. Z przerwą małą między sylabami, ale ważne że sam. Nawet K i G bywały dziś samodzielne całkowicie.
I co ważniejsze Jedrek, gdy coś ode mnie chciał mówił : JA CHCĘ (chcę nie do końca czyste, ale dało się zrozumieć). Bez powtarzania. Z intencją komunikacyjną:)
Bawię się też z nim w sterowaną przeze mnie komunikację. Np. pytam Kto kocha mamę, a on odpowiada JA. Albo Kto kocha synusia? Prawidłowa odpowiedź : MAMA. Ile masz lat: TYLE i pokazanie dłoni. Jak się nazywasz? JE-DU-Ś. Tak mu uprościłam imię.  Odpowiedzi mu na razie czasem podpowiadam. Ważne, że się dobrze bawimy, Jędrkowi się podoba. Mnie też:)

Przeczytałam książkę „Kosmita”, którą dostaliśmy w KTA. Historia autystycznego chłopca, napisana w formie przystępnej dla dzieci, w zasadzie pewnie dla rodzeństwa, by łatwiej im było się pogodzić, że mają brata-siostrę „kosmitę”. Bardzo fajny pomysł, fajnie napisane. Cieszę się, że Jędrek nie ma aż takich zaburzeń sensorycznych. Owszem złości się, owszem czasem „wyje”, ale generalnie zachowuje się w porządku, nie jest kłopotliwy w miejscach publicznych. I w ogóle słodziak z niego:)

Skończyliśmy z Andrzejem sortować naszą porcję nazwisk do Fundacji. Uff, miałam już dość. Ale to taki ogrom pracy jeszcze, że cienko to widzę, kiedy te pieniądze pojawią się na subkontach dzieci.

H.

Konkurs na zdania

A
zdania wczoraj Jędruś powtarzał piękne. Sama je wymyśliłam
(prawie 50). Oto mała próbka, podaję te najpiękniejsze:

  • Kocham
    mamusię i tatusia.

  • Asiu,
    daj pysia!

  • Hania
    kocha synusia.

  • Sowa
    pohukuje w lesie.

  • Henio
    pasie kozy.

  • Kazio
    ma kozy w nosie.

  • Ola
    ma muchę w zupie.

  • Kuba
    ma paluchy w buzi.

  • Lata
    osa koło nosa.

  • Lata
    mucha koło ucha.

  • Henio
    to hulaka i łobuz.

  • Ziuta
    je bezy.

  • Zyta
    mizia misia.

  • Nie
    ma haka na Henia.

  • Hania
    biega po lesie. (Asia dodała: nago!)

Jak
widzicie, świetnie się bawimy. Na kolejne zajęcia muszę wymyślić
nowe zdania. Na razie mam masę, ale banalnych. Niniejszym ogłaszam
konkurs na zdania do artykulacji dla Jędrka. Swoje propozycje proszę
przysyłać mailem, lub jeszcze lepiej zamieszczać tu do
czwartku
. Nagroda główna: Jędrek powie je na zajęciach. Może
nawet to nagramy i zamieścimy na blogu. Dodatkowo zamieszczę na
blogu listę najpiękniejszych zdań. Uwaga! W zdaniach nie można
używać głosek: C, Ć, CZ, SZ, R, Ż, DŻ, DŹ. Unikajcie też
zbitek spółgłosek.

Gdy mam taki humor, nie powinnam pisać

Tata
pisze tak ładnie i optymistycznie, a ja, mówiąc oględnie (bo kto
wie, może jakieś dziecko przeczyta) jestem wkurzona. Od wczoraj. Po
pierwsze po wielu już dniach spokoju Jędrek się znowu zaczął
awanturować rano. Wczoraj poszło o cukierka, jeden mu nie
wystarczył. Jako, że byłam wyspana, postanowiłam się nie dać,
nie ulec. No i była ostra awantura, która zakończyła się
holdingiem (czyli przytrzymywaniem dziecka na siłę, aż się
wywścieka i uspokoi). Dawno już nie musieliśmy tego robić, ale
wczoraj się nie dało inaczej. Jędrek się na mnie wściekał,
chciał drapać itd. Taki holding jest bardzo nieprzyjemny, zarówno
dla dziecka i rodzica, ale … skuteczny. Dziś rano Jędrek znowu
się wściekał, ale wystarczyło, żebym powiedziała, żeby się
położył. Coś tam lamentował, ale się położył i uspokoił
dużo szybciej.

Kolejny
powód, by nie być w dobrym humorze, to przepisy, regulaminy itd.
Nie liczy się zdrowy rozsądek, nie liczy się sensowność działań.
Ważne są przepisy. Czasami mam ochotę zostać terrorystą.

H.

Dziennik pokładowy – zapiski kapitana

Majtek Jędrek wraz ze starszym majtkiem Piotrkiem byli dziś na basenie. Powoli zaczynamy się przyzwyczajać, że Jędrek pływa, choć jego lenistwo i tu daje o sobie znać i trochę słabo włącza nogi. Dziś ściągnąłem mu pod koniec zajęć płetwy i wtedy musiał trochę się pofatygować z machaniem nogami. Było całkiem nieźle. A po południu byliśmy na zajęciach z panią psycholog w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Mimo początkowego buntu potem było niespodziewanie dobrze. Ułożył (wprawdzie z dużą pomocą polegającą na podawaniu pasującego puzzla) układankę złożoną z 24 kawałków. Potem łowił rybki na wędkę z magnesem i nawlekał klocki na sznurowadło. W porównaniu z poprzednim rokiem to widać znaczący postęp w samej chęci Jędrka do wykonania zadania jak też i w zgrabności ruchów (Jędrek ma z tym jednak spory problem).
A wczoraj byliśmy tradycyjnie w Warszawie. Nie będę się rozpisywał jakie cuda Jędrek tam nam wygaduje bo za tydzień postaramy się to nagrać, ale nadmienię tylko, że stara się powtarzać po sylabach całe zdania i najbardziej się denerwuje wtedy chyba gdy coś mu nie wychodzi i Asia stara się mu pomóc. Taki ambitny :)

Miało być krótko, ale nie wyszło

Ponieważ w czwartki już chyba tradycyjnie jestem padnięta, będzie
dziś krótko, ale optymistycznie:

  • W
    przedszkolu jest dobrze. Już nie tylko Grześ opiekuje się i
    przytula do Jędrka, ale i inne dzieci chętnie mu pomagają. Pani
    Agnieszka powiedziała mi, że czasem jest wręcz „bitwa o
    Jędrka”, kto z nim pójdzie w parze. Nie sądzę, żeby Jędrek
    był sam w sobie dla dzieci taką atrakcją, ale pewnie wytworzyła
    się taka moda wśród dzieci. Dobra nasza:) Fajne jest również
    to, że gdy są jakieś zajęcia Jędruś siedzi w kole razem z
    dziećmi. Jeszcze w tamtym roku, jak po niego zachodziliśmy, to
    przeważnie stał sam gdzieś na uboczu, nie był w stanie
    wysiedzieć razem z dziećmi. Na korekcyjnej też pani zauważyła
    poprawę. W tamtym roku pani Agnieszka musiała w zasadzie wszystko
    robić za Jędrka, we wszystkim mu pomagać, teraz w wielu
    ćwiczeniach wystarczy dać polecenie.

  • Na
    basenie Jędruś pływał jeszcze lepiej jak poprzednio. Sam, bez
    żadnych pianek, podpórek. Tyle, że na razie w płetwach, żeby
    było mu trochę łatwiej. Jak dał nura do wody, to odsadził tatę
    na trzy długości Jędrka:)

  • Na
    zajęciach z Weroniki też postępy. Przy machaniu chustą tata może
    już odpoczywać. Jędrek macha z innymi, nie wypuszcza chusty z rąk
    (taka duża okrągła płachta, wokół której stoją ludzie i nią
    machają -szarpią). W tamtym roku był problem, żeby wziął ja do
    rąk z naszą pomocą, nie mówiąc już o tym, że przy każdym
    szarpnięciu mu wypadała z rąk.

  • I
    najważniejsze Jędruś zaczyna używać języka w celu komunikacji.
    Co prawda to, co mówi nie do końca jest adekwatne, ale zauważam
    intencję komunikacyjną :) Wczoraj, gdy chciał cukierka podszedł
    do mnie, wziął za rękę i patrząc pięknie w oczy powiedział:
    SIA. Dziś rano zaś udało mu się powiedzieć CU i to dwa razy. A
    po przedszkolu pod sklepem, to nawet wyszło piękne CU-CU. A potem,
    gdy byliśmy pod domem i zobaczył nadjeżdżającego tatę i
    spytałam go: Kto to? , roześmiała mu się cała buzia i
    powiedział: TA-TI-Ś (bez powtarzania po mnie!). Nie mówiąc już,
    że gdy pytam, kto zrobił bałagan i powyrzucał rzeczy z mamy
    torebki (w poszukiwaniu cukierków), odpowiada: JA. No i pięknie
    powtarza sylabami. Czasem mu coś może nie wyjść, ale generalnie
    nie jest to już problem, robi to w miarę chętnie a nie tylko w
    sprzyjających warunkach.

I na
tym powinnam zakończyć moją opowieść. Ale żeby nie przecukrzać
dodam, że:

  • zrobił
    się z niego straszny szantażysta na cukierki, a w nocy -nad ranem
    urządził dziś jakieś straszne lamenty

  • życie
    ma ciężkie. Jak dziś rano wyszedł o 7.30 do przedszkola, to
    wrócił do domu o 19.30, w między czasie wpadając do domu tylko
    na 15 minut.

Ja też
jestem padnięta. Wczoraj nie sortowałam nazwisk, tylko robiłam dla
Jędrka pomoce naukowe- obrazki do słów do artykulacji – prawie
150 sztuk. Więc biorę przykład z synka i idę spać. Dobranoc.

Hania

Zbulwersowanam

Ostatnie dni przynoszą nam głównie dobre wieści. Przede
wszystkim, jeszcze raz powtórzę po mężu: Jędrek umie sam
pływać
. Styl ma nietypowy, pionowy, nogi i pupa idą mu mocno w
dół, ale ważne że nie tonie i że płynie. Jesteśmy zachwyceni.
Widząc jak bardzo lubi basen, jak mu tam dobrze idzie,
optymistycznie zakładaliśmy, że może po roku chodzenia na basen
będzie pływał sam. A tu proszę, półtorej miesiąca wystarczyło.
A jak pięknie nurkuje i pływa pod wodą!

Mieliśmy
też w tym tygodniu dwa zajęcia z Si, jedno w KTA, drugie na
Rzemieślniczej. Na obu pięknie pracował – bawił się. Coraz
lepiej rzuca piłką, angażuje się w różne zadania. Aż
przyjemnie patrzeć.

Z
negatywnych wieści: nie mamy szczęścia do koników w tym
miesiącu. Dziś pogoda pod psem (pada śnieg!), zajęcia odwołane.
Druga negatywna wiadomość, mocno mnie bulwersująca- czujemy się
oszukani przez Zarząd KTA. Wiosną powiedzieli, że możemy zbierać
1 % na Jędrka przez KTA, choć będziemy im musieli jakiś procent
od tego dać na Stowarzyszenie (a resztę przeznaczyć na zajęcia w
KTA). Teraz okazuje się, że cała wpłata ma iść na
Stowarzyszenie, a za zajęcia musimy zapłacić osobno. Na szczęście
to tylko 200 zł, całą resztę zbieraliśmy przez Fundację Zdążyć
z Pomocą. Ale boli nas takie traktowanie. Wczoraj wygarnęłam pani
Prezes, co o tym sądzę. Ona całe Stowarzyszenie, Ośrodek traktuje
jak swój własny folwark. Wszyscy trzęsą przed nią dupami, każdy
tylko szmera po kątach, co mu się nie podoba, ale nikt nie powie
głośno. Ale ja nie będę milczeć. A jeśli to odbije się na
Jędrku i przy kolejnym podziale godzin terapii nie dostaniemy nic,
to wtedy tego tak nie zostawię. Nie jestem pieniaczką, ale nie
lubię jak się robi ze mnie wała i jeszcze mi się próbuje
wmawiać, że to dla naszego dobra.

Pływak

Byliśmy dziś z Jędrkiem na basenie. Dokładnie to Jędrek, tata i mama w roli obserwatora. A basen do pewnego momentu rzekłbym jak basen, nic się przełomowego nie działo. Najpierw mała rozgrzewka na brodziku a potem Jędrek przemierzał tor w płetwach i przypiętym do bioder pasku z pływakami z pianki. Zgodnie z prawem Archimedesa Jędrek wypierał wodę sam się w niej zanurzając, przez co pływaczki z bioder przesuwały mu się coraz wyżej i wyżej, aż prawie po pachy. Rozleniwiony tym stanem rzeczy Jędrek zaczął przez to przyjmować pozycję coraz bardziej zbliżoną do pionu przebierając tylko czasem od niechcenia kończynami w wodzie. I tu w akcje mej opowiastki wkracza pan instruktor Jarek, stwierdzając że byłoby dobrze, jakby jakoś Jędrka zmotywować do wydajniejszej pracy nogami. No to go zmotywowaliśmy. Odpiąłem mu pasek z pływakami i w samych płetwach puściłem na wodę. A tu nasza pociecha zamiast tonąć, zanurzać się jak spławik, albo też łapać się z przerażeniem w oczach deski do pływania, to on odepchnął ją i w sobie tylko znanym stylu, dziwnym bo dziwnym ale zaczął płynąć. Trochę ni to pieskiem, ni wydrą – ale pół basenu to śmiało pokonał wynurzając co chwila tylko głowę by wziąć oddech by potem znów sunąć jak mała motorówka z płetwami u nóg. Jędras pływa… hurra !!!

-tata pływaka

Gaduła

Dziś nadal uparcie segreguję nazwiska.
Poza tym powtarzaliśmy z Jędrkiem słowa z piątkowych zajęć. Jest ich ok.150. Jędruś chętnie powtarza, tak że dziś powtórzył co najmniej 200 słów. Ponieważ dźwięki są nowe na razie powtarzamy sylaba po sylabie.
Zazwyczaj dorabiam do słówek obrazki, ale jak pomyślę, że mam dorobić 150 obrazków, to trochę mi się nie chce.
Ułożyłam też różne śmieszne zdania do artykulacji dla Jędrka z nowymi dźwiękami. Typu: Lata osa koło nosa. Lata mucha koło ucha.
Z podstawowych dźwięków Jędrek nie wymawia już tylko sylab z C i R + Ć, CZ, Ż, Ź, DŹ, DŻ, SZ. A całą resztę wymawia, choć raczej w sylabach otwartych.

Jędruś mówi Ha-nia:)

Nie mam czasu pisać bo pól dnia albo i lepiej siedzę przed kompem
i sortuje te nazwiska dla Fundacji. Robota idzie ładnie, ale końca
nie widać.

Wczoraj
u Asi na zajęciach Jędrek znowu nas zaskoczył. Bo ni stąd ni
zowąd zaczął samodzielnie powtarzać sylaby z S i Z oraz
zmiękczone typu: SIA, SIO, ZIA, ZIU itd. A na koniec jeszcze z H.
Jakoś tak mu to zgrabnie poszło i to samodzielnie, bez manualego
torowania. Dziwne to tym bardziej, że on tych dźwięków w ogóle
nie używa naturalnie, gdy po swojemu czasem coś nawija. Tak więc
po raz po raz pierwszy słyszałam, jak powiedział Ha-nia :)
I Kazia (babcia) i Asia itp. itd. Pełny zachwyt! Teraz to nam się
słownik mocno rozszerzy. Bo co fajniejsze w domu też powtarza i to
chętnie, bezproblemowo. Jest to takie powtarzanie sylabami, sylaba
za sylaby, ale fajnie. Może już na Piotrka mówić To-tu-ś (tak jak on kiedyś na siebie mówił, zanim nauczył się mówić Piotruś). Piotrek jest zachwycony. Ja też:) Tylko tata musi się zadowolić słowem tata.  Albo… ta-tu-siu:)

A na
basenie dziś rano chętnie założył płetwy. Pan instruktor
twierdzi, że za mało rusza nogami, ale my widzimy postępy. Tak
fajnie nurkuje. I dziś był bardzo kontaktowy względem instruktora,
wręcz się go czepiał, pływał z nim itd. Ale okularków nie chciał założyć.

H.

1 % podatku – lepsze wieści

W odpowiedzi na e-maile wysyłane do grupy posłów z Komisji Polityki Społecznej i Rodziny otrzymaliśmy dziś następujące pismo:



Szanowni Państwo!

Uprzejmie informuję, że w dniu 7 października 2009 na posiedzeniu Komisji Polityki Społecznej i Rodziny zgłoszono poprawkę do projektu ustawy o zmianie ustawy o organizacjach pożytku publicznego oraz innych ustaw, której celem było ograniczenie  możliwości wsparcia opp kwotą 1 % podatku. Jednakże poseł Marek Plura wraz z grupą innych posłów swoją argumentacją skłonił wnioskodawców do wycofania tej poprawki. Wkrótce na www.marekplura.pl ukaże się szerszy komentarz posła Marka Plury w tej kwestii.

Z wyrazami szacunku,
Grzegorz Franki

No to jak szaleć to szaleć. Kolejna korespondencja:

mail do Posła Sławomira Piechoty:


W nawiązaniu do Pana wypowiedzi udzielonej „Wiadomościom” (7.X o godz. 15:00)
„Brak indywidualnych kont wcale nie przeszkadza, żeby leczyć te konkretne
osoby, ale to organizacja, która ma status pożytku publicznego, ponosi
odpowiedzialność, ale i ma prawo decydować na kogo i w jakiej ilości te
pieniądze przeznaczy”.

Panie Jacku, Pan wybaczy, ale jako rodzic 5-letniego autystycznego
dziecka śmiem twierdzić, że bardziej orientuję się w potrzebach mego
dziecka niż którakolwiek z organizacji, PFRON, rząd i wszyscy świeci
razem wzięci. Jak Pan zapewne wie, to i tak wszystkie wydatki związane
z leczeniem i terapią tych dzieci muszą być udokumentowane fakturami i
zaakceptowane przez fundację, więc kwestia prawa i odpowiedzialności
nie ulega tu zmianie. Co do ilości zgromadzonych środków, to każdy z
nas rodziców, chciałby zająć się pomocą dla naszych dzieci, a nie tylko
pisaniem podań, uzasadnień etc. w poczuciu ciągłej niepewności i
nieprzewidywalności czy otrzyma pomoc.
Proszę też zauważyć, że takie rozwiązanie podnosi koszty funkcjonowania
fundacji, gdyż przerzuca na nią obowiązek decydowania (jak w przypadku
fundacji „Zdążyć z pomocą”) o ok. 8000 dzieci rozsianych po całym kraju
i z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Czy wyobraża Pan sobie to np
tak, że fundacja utworzy np komisję lekarską i każe stawiać się przed
takową komisją każdemu z pragnących otrzymać pomoc, z kompletem
niezbędnych zaświadczeń. Bo niby jak fundacja miałaby podzielić
zgromadzone środki? Pożyczając ruletkę od pana Rysia?
Inny aspekt, to kwestia pewnego planowania. Wiedząc czym dysponujemy
możemy zarezerwować godziny pracy z terapeutą, zdecydować się czy stać
nas na leki biomedyczne etc.
Dziwi mnie fakt, że to nie rodzice podnoszą kwestie zapewne nierównomiernego
rozłożenia środków pieniężnych na każde z dzieci ale Pan jako
reprezentant partii rządzącej, rzekomo liberalnej. Proszę Pana,
socjalizm już przerabialiśmy, więc odejdźmy od stwierdzeń typu:
„każdemu wg potrzeb” i że „partia jako przewodnia siła narodu wie
lepiej”. Czy, powody takich a nie innych pomysłów są zgoła bardziej
przyziemne? Wiemy, że potencjalny podatnik będzie bardziej skłonny
pomóc konkretnej osobie niż anonimowej organizacji, więc kiedy nie
będzie miał takowej możliwości być może w ogóle nie wskaże żadnej OPP,
a pieniądze trafią do budżetu. Niegodne byłoby oszczędzanie na osobach
niepełnosprawnych, ale czy takie działania do tego nie zmierzają?

—————————–
z poważaniem
Andrzej Szumowski

I do posła Marka Plury:


Szanowny Panie!
Jako rodzice 5-latka z autyzmem, chcemy gorąco i
serdecznie podziękować Panu za podjęte działania w sprawie zgłoszonej
przez posła Piechotę, omawianej na posiedzeniu komisji poprawki do
projektu zmiany ustawy o organizacjach pożytku publicznego, której
celem było zlikwidowanie wsparcia opp kwotą 1% podatku, adresowanego na
potrzeby konkretnego dziecka.
Nie będziemy nawet argumentować, jak ważna jest dla nas – rodziców
możliwość uzyskania (od wielu, często anonimowych i obcych ludzi)
pomocy na terapię naszego syna. Pan zapewne doskonale zdaje sobie z
tego sprawę.
Wierzymy też, że jako poseł, będzie Pan również w przyszłości szczególnie
wyczulony na kwestie dotyczące osób niepełnosprawnych. Pana działalność
przywraca w nas wiarę w to, że czasem nie kariera czy osobiste ambicje,
a chęć służenia wspólnemu dobru są motywacją dla osób ubiegających się
o zaszczytne stanowisko Posła RP. Apel o zajęcie się w.w. sprawą
wysłaliśmy do wszystkich członków komisji. Odpowiedź otrzymaliśmy
jedynie z Pana biura poselskiego. Rozumiemy, że nie sposób odpowiadać
zawsze na wszystkie e-maile adresowane do biur poselskich, niemniej
jednak, świadomość tego, że nie jesteśmy traktowani przedmiotowo a
nasze działania mają choćby ten sens, że ktoś to przeczyta, jest
pozytywnie budująca.

Dziękujemy
Hanna i Andrzej Szumowscy

Dziś

Rano
z przyjemnością patrzyłam, jak miłe i serdeczne są dla Jędrka
dzieci z jego grupy w przedszkolu. To nie jest takie oczywiste,
Jędrek bardzo słabo odwzajemnia cudze zainteresowanie, reaguje na
serdeczności dzieci. A one najwyraźniej się nie zrażają. Myślę,
że duża w tym zasługa pań przedszkolanek, że dzieci traktują
Jędrka jak kogoś komu trzeba pomóc, a nie dziwadło.

Po
przedszkolu Jędruś był z tatą na basenie. Wrócili bardzo
zadowoleni. Jędruś dał sobie nałożyć płetwy! Nie usiłował
ich ściągać, pływał w nich. Był co prawda dziś dosyć leniwy w
pływaniu (głównie interesowało go zanurzanie głowy i wypinanie
pupy;), ale najważniejsze, że mu się podobało. Poza tym same
założenie płetw jest już dużym sukcesem.

Na
zajęciach z Weroniki też pięknie pracował – współpracował
-bawił się. Usiłował naśladować bociana (stanie na jednej
nodze, hoho), rzucił mocno piłką, siadał i wstawał do muzyki,
przychodził na zawołanie. Jednym słowem – tata był zadowolony,
a i pani prowadząca zauważyła poprawę, że widać że w tej
edycji zajęć z Weroniki (to nasza trzecia tura) Jędrkowi się
naprawdę podoba i korzysta.

H.

Plan zajęć Jędrka na październik

Nasz tygodniowy rozkład zajęć na październik wygląda mniej więcej tak:

  • 1 wyjazd do Warszawy (2
    zajęcia po 1,5 h = 3 godziny zajęć terapeutyczno-logopedycznych
    metodą Elżbiety Wianeckiej) + 1 wyjazd w tym miesiącu do Krakowa
    do twórczyni metody na 2 zajęcia (3h)

  • 3 razy basen (po 45min)

  • 1 zajęcia (1h) metodą
    Weroniki Sherborne (grupowe)

  • 1 zajęcia z integracji
    sensorycznej (2 razy w miesiącu w KTA zajęcia 1h, 3 razy na
    Rzemieślniczej po 45 min)

  • 1 raz (po 30 min)
    koniki

  • 2 zajęcia w miesiącu
    z logopedą na Rzemieślniczej w ramach wczesnego wspomagania

    Ponadto w przedszkolu:

  • 2 zajęcia z gimnastyki
    korekcyjnej (po 0,5 h)

  • 1 raz rytmika

  • 2 razy religia 

 

Rozkład na dni wygląda
tak:

  • poniedziałek: w
    przedszkolu- korekcyjna, zajęcia z wczesnego wspomagania (1 raz SI,
    2 razy logopeda) albo Kraków (1 raz)

  • wtorek: basen + SI (2
    razy w KTA, 2 razy na Rzemieślniczej)

  • środa: koniki

  • czwartek: w
    przedszkolu- korekcyjna, potem -basen, Weronika

  • piątek: Warszawa

  • sobota: basen

Według planów, nie mamy
ani jednego dnia (oprócz niedziel) bez jakichkolwiek zajęć (we
wrześniu trafiły nam się całe 2: pierwszego i drugiego września).

Na szczęście Jędruś
chętnie uczestniczy w większości zajęć. Na zajęciach w
przedszkolu jest bez nas, pani Agnieszka mu wystarcza:)

W tym miesiącu nie
załapaliśmy się na żadne zajęcia w „Dać szansę”, ale za to
jesteśmy zapisani na 3 zajęcia w listopadzie (2 z psychologiem, 1 z
pedagogiem). Ech, o każde zajęcia trzeba walczyć.

No i przy tym wszystkim nie
rezygnujemy oczywiście z pracy w domu :)

 

(Dopisane 4.02.2010 w celu łatwiejszego liczenia – podsumowania zajęć rocznych)
W październiku Jędrek miał:

  • 13 zajęć  (20h) metodą Wianeckiej – 11 zajęć (16,5h) w Warszawie + 2 zajęcia (3,5h) w Krakowie
  • 13 zajęć na basenie
  • 5 zajęć metodą Weroniki Sherborne
  • 5 zajęć z SI (3 w KTA + 2 w ramach wczesnego wspomagania)
  • 3 zajęcia z hipoterapii
  • 2 zajęcia z logopedą w ramach wczesnego wspomagania
  • 1 zajęcia z psychologiem w ramach wczesnego wspomagania
  • 1 raz kino
  • korekcyjna i rytmika w przedszkolu

Jak nam pomóc? Jak działa Fundacja?

W Fundacji „Zdążyć z Pomocą” każde dziecko ma swoje subkonto.
Wszystkie pieniądze przelewane na dane dziecko, czy to z 1%, czy z
darowizn są przeznaczane na dane dziecko. Ale nikt nam tych
pieniędzy nie przelewa na nasze konto automatycznie. Dopiero, gdy
wyślemy do Fundacji faktury za rzeczy związane z terapią i
leczeniem Jędrka, dostajemy zwrot poniesionych kosztów (o ile taką sumę mamy na swoim
subkoncie; na szczęście mamy stały podgląd). Dla nas to bardzo
ważne. Terapia Jędrka kosztuje nas obecnie 1,5 – 2 tysiące
miesięcznie. Możemy mu ją zapewnić w takim zakresie, jaki ma teraz dzięki pomocy innych,
sami nie bylibyśmy w stanie.

Jeśli ktoś chciałby nam pomóc, prosimy o przelanie pieniędzy na
subkonto Jędrka w Fundacji.

Wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

nr konta:


41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

tytułem:darowizna na leczenie i rehabilitację Szumowski Jędrzej


Logo fundacji

Każda
kwota jest dla nas cenna. Proszę się nie sugerować przykładową
odstraszającą kwotą na stronie Fundacji.

Dobre wieści

Dzisiaj dobre wieści:

  • Udało
    nam się załatwić drugą godzinę z logopedą we wczesnym
    wspomaganiu. Hura hura! Panie na Rzemieślniczej są naprawdę miłe
    i chętne do pomocy.

  • 1%
    na indywidualne dzieci na razie zostaje. Na forum jest następująca
    wiadomość : „W
    iadomość z ostatniej chwili.
    Na
    komisji mimo usilnych zabiegów Pana przewodniczącego zaniechano
    wprowadzenia punktu o likwidacji wskazywania dzieci w 1%. Dobra Nasza!”

  • Jędruś
    pięknie powtarza sylaby i słowa. Musimy to nagrać i zamieścić,
    żebyście zobaczyli jak to wygląda, jaka to trudna droga.

  • Wczoraj
    próbowałam przetestować coś więcej Jędrka z angielskiego i
    matematyki. Nie był chętny do współpracy, ale po mojemu ma
    słownictwo z angielskiego, a dodawanie na poziomie klasy II nie
    sprawia mu problemów. Ale oczywiście muszę to jeszcze
    przetestować.

Jedyny
minus dzisiejszego dnia, to to, że Andrzej nie zdążył z Jędrkiem
na koniki. Ale trudno. W sumie pogoda była marna, a Jędruś tuż po
chorobie. Więc mu wybaczam;)

A
teraz siedzę i pomagam Fundacji „Zdążyć z pomocą”
dopasowywać dzieci do wpłat z 1 %. Internet to dobrodziejstwo.

H.

A teraz pozytywnie

Wczoraj byliśmy z Jędrusiem na zajęciach u pani logopedy na
Rzemieślniczej (tam gdzie mamy 1 zajęcia w miesiącu; były to
drugie zajęcia Jędrka. Na pierwszych nie był zachwycony, trochę
się buntował i dopiero cukierki go ugłaskały). Jędrek szedł
bardzo zadowolony. Myślałam, że może zajęcia mu się pomyliły,
że może sądził, że idzie na SI. Otóż nie. Jędruś był
grzeczny na zajęciach, współpracował w miarę możliwości. Pani
była zadowolona i Jędrek też. Podobało mu się, gdy pani mu
śpiewała, podobał mu się program logopedyczny na komputerze.
Nawiązał nawet z panią pewien rodzaj komunikacji. Ja byłam
zachwycona i nie mogę odżałować, że to tylko 1 zajęcia w
miesiącu.

W domu
Jędrek pokazywał mi, że chce coś na komputerze, ale dość szybko
mu się znudziło co mu pokazywałam. Chyba chciał to, co miała
pani logopeda :)

Dziś z
zadowoleniem pojechał z kolei na zajęcia z SI. Pani Gosia była z
niego bardzo zadowolona. Świetnie się bawił i to zgodnie z tym, co
mu proponowała terapeutka. Nie uciekał od proponowanych ćwiczeń,
nie próbował narzucać swoich. Słuchał się, robił lub próbował
robić wszystko, co mu zaproponowała.

Nie
sądziliśmy, że będziemy tak zadowoleni z tych zajęć z wczesnego
wspomagania. Bo nie najlepiej nam o nich mówiono. I to jest dowód
na to, że warto samemu próbować.

PS. A
Jędrulak jakby zdrowszy, radośniejszy i chętniejszy do kontaktów.
A jak pięknie powtarza lub próbuje, gdy się go o coś prosi.
Oczywiście na razie wychodzi mu tylko to, co ma już opanowane, ale
to i tak zachwyt. Bo to już nie jest powtarzanie czasami, gdy mu się
chce, tylko praktycznie prawie zawsze.

H.

Muszę się wyżyć, czyli notatka terapeutyczna

Od wczoraj jestem przygnębiona i zestresowana. A więc nasze kochane
Państwo zmierza w kierunku zabrania nam możliwości zbierania 1% na
rehabilitację naszego dziecka w następnym roku. A tak już mi było
dobrze, w końcu zaczynało się układać, zaczynałam czuć się
bezpieczniej. Zapewnienie Jędrkowi terapii choć od strony
finansowej, to nie wszystko, ale to już coś znacznego. Oczywiście
nic nie jest jeszcze przesądzone, ale ja jestem realistką -
pesymistką.

Mama
zawsze mi mówi, żebym nie martwiła się na zapas. Ale to nie takie
proste. Gdy spada na mnie taki ciężar, cała się blokuję. Andrzej
działa, ja zastygam w przerażeniu. To, że to piszę oznacza, że
próbuję się otrząsnąć, powiedzieć sobie: „Nie martw się na
zapas. Jeśli nawet, jakoś to będzie. Jakoś.”

Każdy
z nas wie, że życie łatwe nie jest. Jednego kopie z jednej, innego
z drugiej strony, jednego w łydkę , innego w brzuch. Różnie też
ludzie znoszą ból i stres. Ja nie uważam się za człowieka
najbardziej pokrzywdzonego na tym świecie. Niemniej uważam, że
życie, los, Pan Bóg (do wyboru) obarczyło mnie hojnie i ciężko,
uważam, że mam prawo powiedzieć: Jest mi ciężko. Życie rodzin z
dziećmi niepełnosprawnymi jest trudne. I nie chodzi tu tylko o
utrudnienia dnia codziennego, i nie tylko o to, że wychowanie
takiego dziecka, leczenie i rehabilitacja kosztuje znacznie więcej
niż wychowywanie zdrowego dziecka, ale o stronę emocjonalną. Że
patrzę na moje dziecko i boli mnie, cały czas boli, że on
nie funkcjonuje i nie będzie funkcjonował jak inni, że tyle
radości tego świata jest przed nim zamknięte. I pocieszanie się
typu, ze niepełnosprawność to też dar, że odkrywa inne
możliwości, jest za przeproszeniem „gówno warte”. Wyobraźcie
sobie, że Wasze dziecko jest niepełnosprawne, tak naprawdę to
sobie wyobraźcie. Niektórzy mnie czytający nie muszą sobie tego
wyobrażać, wiedzą o czym mówię. Mówię o nieustawicznym
cierpieniu, o strachu o nasze dziecko. Wiem, że o zdrowe dzieci
rodzice też się boją i martwią. Jestem matką i zdrowego i
chorego dziecka. I wiem, że strach -niepokój o zdrowe dziecko jest
niczym w porównaniu ze strachem o chore dziecko. To jak wymyślanie
sobie zmartwień, gdy jest nam za dobrze. Przepraszam, jeśli
lekceważę tu niepokoje rodziców zdrowych dzieci.

I
dlatego wściekam się, że nasze Państwo ma pieniądze na różne
bzdury, włącznie z becikowym, a nie może przeżyć tego, że zbyt
wielu ludzi zaczęło przelewać swoje 1 % na organizacje pożytku
publicznego. Oczywiście 1 % zostanie, ale tak by ludzie nie mieli
już takiej motywacji, by go przelewać. Wiadomo, że każdy się
chętniej zaangażuje jak wie, że pomoże konkretnemu dziecku, a nie
jakiejś tam organizacji. Szlag! Nawet już nie chce mi się o tym
pisać, o tym, jak bardzo nam Państwo „pomaga”. To, jak się u
nas traktuje niepełnosprawnych, jak się ich marginalizuje,
odbieram jak powiedzenie im: „Na śmietnik!” Co gorsza mam
wrażenie, że większość ludzi jest wrażliwa i gdyby dać im
możliwości, to chciałaby pomóc, ale nie za bardzo wiedzą jak,
często nie śmią zaproponować swojej pomocy. Niepełnosprawni
gdzieś są, ale nie wśród nas. Tylko w specjalnych ośrodkach,
zakładach pracy chronionej itp. itd. Większość się nie styka,
oni nie istnieją w zdrowym społeczeństwie. Niepełnosprawne dzieci
pochowane po domach, po specjalnych ośrodkach, przedszkolach
integracyjnych. To, że nasz Jędrek jest w zwykłym przedszkolu
graniczy z cudem. A przecież tak powinno być, to powinno być
normą, to jest prawdziwą integracją. Każde przedszkole powinno
mieć obowiązek przyjęcia niepełnosprawnego dziecka, jeśli taka
jest wola rodziców. Te dzieci powinny być w naturalnym środowisku,
w przedszkolu, szkole, pracy. Gdyby ludzie od małego uczyli się
odmienności, wrażliwości na niepełnosprawność drugiego
człowieka, inaczej wyglądałby ten świat. Obie strony by na tym
zyskały. A tymczasem wszystko tłumaczy się brakiem pieniędzy. Na
to, by była religia w 5-latkach 2 razy w tygodniu w każdym
przedszkolu, pieniądze są. By był w przedszkolach logopeda- nie
ma. Święty naród?

H.

1 % podatku – złe wieści

Wpis na forum fundacji „Zdążyć z pomocą”. Pozwolę sobie zacytować w całości a pod nim nasz apel który wyslaliśmy dziś do wszystkich członków komisji sejmowej. Hania nie wierzy w to, że nawet to przeczytają, ale cóż, trzeba próbować… Pogrubienie w liście Pana Jacka Piechoty jest moje. Proszę zwrócić uwagę jak można manipulować informacją. Widocznie kogoś boli, że za dużo pieniędzy idzie na konkretną pomoc, a nie na dlubanie urzędników w nosie. Są nadużycia – proste rozwiązanie, doprecyzować co jest pożytkiem publicznym a co nie. Ale najlepiej kombinować jakby tu się rakiem w ogole z 1% wycofać. W tym kierunku to idzie. Zniechęcić ludzi do przekazywania 1% na OOP bo większość podatników woli pomóc konkretniej osobie a nie anonimowej organizacji, więc najpewniej nie wskaże za rok żadnej. Drugi „genialny pomysł” to taki, że nie podatnik a pracodawca ma rozliczać PIT. Bynajmniej nie chodzi tu o dobro podatnika, w to nie wierzę. A to że podatnik często straci kontrolę nad możliwością wskazania 1% to więcej jak pewne.

Witam,

Otrzymałem właśnie sygnał że w środę zbiera się komisja która zamierza
wpisać w projekt ustawy zmianę , która uniemożliwi wskazywanie dziecka
w PIT za 2009 rok.Oto pismo Pana Sławomira Piechoty który dosyć jasno
przedstwaił stanowisko rządu.Trzeba działać i to szybko bo dziura
budżetowa może być łatana kosztem naszych dzieci.

wklejam treść listu za zgodą Pana Aleksandra Komanieckiego.


Wrocław, dnia 2 października 2009 roku

Sławomir Piechota

BP.SP/R/58/2009

Szanowny Panie,

W związku z Państwa pismem z dnia 1 października 2009 roku w
sprawie przekazania listu otwartego, sygnowanego przez organizacje
pożytku publicznego członkom Komisji Polityki Społecznej i Rodziny,
informuję że adresy biur poselskich wszystkich członków komisji są
dostępne na stronie internetowej www.sejm.gov.pl
i nie ma powodów, aby przekazywać taki list bezpośrednio na posiedzeniu
komisji. Bez wątpienia lepiej przecież będzie, jeśli takie pismo
posłowie otrzymają wcześniej i będą mieli czas na zapoznanie się z jego
treścią.

Odnosząc się zaś do kwestii poruszonych przez Państwa w liście
otwartym, wyjaśniam, że wpływy z tytułu 1% to podatek, który państwo
pozwala zaadresować wprost do organizacji prowadzących działalność
pożytku publicznego, na działania statutowe, a nie na potrzeby
konkretnej osoby. Należy podkreślić, że środki finansowe pochodzące z
1% to nie darowizna, a zobowiązanie wynikające z prawa podatkowego,
które państwo pozwoliło zaadresować do wybranej organizacji pożytku
publicznego.

Ponadto możliwość wskazania konkretnej osoby istnieje nie od 6
lat, jak podajecie Państwo w piśmie, ale od ubiegłego roku, kiedy pod
presją niektórych organizacji pożytku publicznego i mediów Minister
Finansów wyraził na to zgodę. W chwili obecnej coraz więcej osób uważa,
że to rozwiązanie jest sprzeczne z ideą 1%, a nawet bywa nadużywane
jako forma ukrytej zapłaty za różnego rodzaju usługi, jak np. za naukę
w szkole, czy wyjazd wakacyjny.

Pragnę także zwrócić uwagę, iż środki finansowe pochodzące z 1% podatku
dochodowego od osób fizycznych mają służyć wspieraniu działalności
pożytku publicznego. Natomiast działalność gospodarcza jest
działalnością dodatkową organizacji i podlega odrębnym przepisom
podatkowym. Ustawa z dnia z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności
pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. Nr 96, poz. 873 ze zm.)
zabrania prowadzenia działalności odpłatnej pożytku publicznego i
działalności gospodarczej w stosunku do tego samego przedmiotu
działalności, tym samym sprzeczne z ustawą byłoby przeznaczanie środków
z tytułu 1% na prowadzenie działalności gospodarczej.

z poważaniem

Sławomir Piechota

Znamy godzinę i datę komisji – 8:45, środa 7 października br. w
Nowym Hotelu Poselskim , potrzeba paru rodziców , najlepiej z dziećmi
aby przyjechali i powiedzieli parę słów do mediów.

Pozdrawiam michał

Żródło: Forum Fundacji „Zdążyć z Pomocą”

Białystok, dnia 2009-10-05

Szanowna Pani/Szanowny Panie

       Jesteśmy rodzicami  5-letniego Jędrzeja – dziecka z autyzmem. Nasz syn od marca b.r. jest podopiecznym Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Celem statutowym tej fundacji jest pomoc dzieciom niepełnosprawnym, w tym także pomoc finansowa. Środki na tę pomoc pozyskiwane są m.in. z tytułu 1% podatku. Dzięki tym wpłatom, które trafiają na subkonto Jędrzeja w Fundacji, możemy zapewnić mu specjalistyczną pomoc, co w naszym przypadku wiąże się z wyjazdami 2 razy w tygodniu z Białegostoku do Warszawy (w sumie 800 km w tygodniu). Dramatycznie potrzebujemy tej pomocy, bo wiemy, że to daje efekty (dziecko dzięki temu zaczyna mówić! i jest szansa na to, że kiedyś będzie w miarę samodzielne). Nie będę się rozwodził jaka jest pomoc Państwa (5 godzin w miesiącu zajęć z tytułu Wczesnego Wspomagania Rozwoju + 153zł zasiłku). Wiemy, że możemy liczyć tylko na siebie i na przychylnych nam ludzi, którzy pomagają nam ofiarowując swój 1% podatku na subkonto syna w Fundacji. Nadmienię też, że to nie my – rodzice otrzymujemy te pieniądze bezpośrednio, lecz są one wykorzystywane do opłacenia kosztów terapii, lekarzy, leków etc. na podstawie przesyłanych Fundacji faktur.
       W związku z informacją, że na zebraniu komisji w dniu 7.X.2009 r. ma być omawiana propozycja zmian w ustawie mająca na celu wyeliminowanie możliwości wskazania dziecka w rocznym rozliczeniu PIT, kierujemy do Pani/Pana jako członka Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, prośbę o zajęcie stanowiska w tej sprawie uwzględniającego dobro niepełnosprawnych dzieci. Brak tych pieniędzy dla wielu rodziców jest  pozbawieniem możliwości skutecznej terapii i leczenia tych  dzieci. Tylko w Fundacji „Zdążyć z Pomocą” jest ich ok. 8 tysięcy. Jako jedni z rodziców prosimy by nie łatać dziury budżetowej pozbawiając te dzieci pomocy. Prosimy o zajęcie stanowiska zgodnego z Pani/Pana sumieniem i szeroko rozumianym dobrem społecznym.

Hanna i Andrzej Szumowscy

Nasz mały geniusz

O autystach często się mówi, że są geniuszami. Terapeuci i
specjaliści się od tego odżegnują, twierdzą, że i owszem, że
bywają, tzn. mają swoje wąskie specjalizacje, ale też twierdzą,
że wśród autystów jest dużo ludzi upośledzonych umysłowo.
Kiedyś w jakiejś książce spotkałam się wręcz z danymi
statystycznymi według których ok. 80 % autystów było również
upośledzonych umysłowo. Na szczęście wtedy już wiedziałam, że
Jędrek nie jest. Szczerze mówiąc nie wierzę w te dane.

Gdy Jędrek miał 3 i pół roku, dzięki metodzie, którą wówczas
pracowaliśmy, metodzie nauki wczesnego czytania profesor
Cieszyńskiej, odkryliśmy, że Jędrek potrafi czytać. Podawał nam
kartki z napisami, podpisywał etykietami obrazki, odpowiadał na
pytania podając napisy itd. Nie wiem, kiedy i jak się tego nauczył,
czy gdy oglądał swoje książeczki (a robił to już gdy miał 1,5
-2 lata), czy gdy uczyłam czytać Piotra, a Jędrek był gdzieś
obok, teoretycznie niezainteresowany tematem. Odkryliśmy też wtedy,
że świat liczb też nie jest mu obcy, porównywał 9 cyfrowe liczby
podając nam największą, najmniejszą (z 6 liczb). Jego
matematycznych umiejętności nie testowaliśmy zbytnio, ale z
umiejętności czytania korzystaliśmy w pracy. Terapeuci, którym o
tym mówiliśmy albo nam nie wierzyli, albo twierdzili, że to nic
niezwykłego, że „oni tak mają”. Po chwilach szoku i wielkich
emocji przyjęliśmy więc to jako coś normalnego. No bo co z tego,
że on taki mądry, jak z drugiej strony mądry jest tylko kiedy
chce, kiedy są sprzyjające okoliczności. Przy mamie poda, a przy
terapeucie już nie. Raz podaje i robi rzeczy niesamowite, a kiedy
indziej zachowuje się jakby nie rozumiał słowa lala i miś. Nie
chce mi się rozwodzić na ten temat, opowiadać naszych zmagań z
różnymi terapeutami. Dopiero jak trafiliśmy na Asię na dobra
sprawę poczuliśmy się rozumiani i słuchani. Jej też jako
pierwszej udało się Jędrka przełamać na tyle, by zaczął przy
niej coś robić, żeby pokazał, że wie, że rozumie.

Niemniej ten typ pracy chyba Jędrka znudził. Nie chce zbytnio podawać. W
zasadzie jest zmotywowany tylko na artykulację. Rozmawiałam o tym
ostatnio z Asią i zaproponowała bym zaczęła dawać Jędrkowi
jakieś trudne zadania, coś z historii, biologii, języków obcych.
Najpierw mu o czymś opowiedziała, zapoznała go z tematem, a potem
go przetestowała. Jeśli chodzi o języki obce, to nigdy nie
chciałam ich Jędrkowi wprowadzać, żeby mu nie mieszać, nie
utrudniać. Może niesłusznie. Bo dziś go przetestowałam z
francuskiego i angielskiego (bo z tego mi było najłatwiej) i wyszło
mi, że albo Jędrek zna francuski i angielski w jakimś
stopniu, albo jest telepatą. Zaczęłam łagodnie od podawania
obrazków z jedzeniem. Potem kolory (tu wprowadziłam i napisy, nie
tylko ze słuchu ale i z pisowni), potem zwierzęta, ubrania,
czasowniki, liczby, przedmioty szkolne. Nie robił tego bezbłędnie,
ale wyraźnie widziałam, że WIE, tylko nie zawsze chce. Na początku
myślałam, że to efekt moich lekcji z Piotrkiem. Ale skąd tu
znajomość pisowni? Skąd znajomość angielskiego? W końcu
przetestowałam go nie tylko ze znajomości słówek, które mógł
usłyszeć na naszych lekcjach, ale i z rozumienia zdań, ze
słownictwa, którego Piotrek nie zna. Napisałam kilka miejsc po
francusku
, np. w domu, w szkole, w kościele, w parku, na basenie
i zadawałam mu po francusku pytania typu: Gdzie się pływa?
Gdzie się modli? itd., a on mi dobrze podawał odpowiedzi. Na
koniec zrobiłam mu takie zadanie: opowiedziałam mu po francusku o
rodzinie, w której mama lubi sztuki teatralne, tata jeść, synek
oglądać filmy itd. (6 osób) a potem zadawałam mu po francusku
pytania typu: Gdzie idzie mama? a on mi podawał odpowiedzi- napisy
po francusku, typu do teatru, do restauracji. No więc wygląda na
to, że z angielskiego zna co najmniej trochę słów,a francuski to
on nawet rozumie, jak się normalnie do niego mówi. Ja to oczywiście
jeszcze dogłębniej przetestuję. Żaden terapeuta ani psycholog
-diagnosta mi nie uwierzy bo im to się w rubryki nie mieści, ale ja
swoje będę wiedziała. No i Asia nam uwierzy na pewno.

Tak się tylko z Andrzejem zastanawiamy, gdzie i jak on się tego nauczył.
Owszem miewam lekcje francuskiego w domu, ale Jędrek przy nich nie
jest. Poza tym po francusku w domu nie mówię, a telewizję po
francusku czy angielsku oglądałam już dawno temu (jak jeszcze
Jędrek nie był zdiagnozowany i miałam czas dla siebie).

Mądry ten nasz synek. Szkoda tylko, że tak zamknięty w sobie. Żeby było
śmieszniej, gdy dziś podawał mi te napisy w językach obcych, to
próbował je również powtarzać. A wcześniej sobie powtarzaliśmy
słowa z piątku. Te z BIA, WIA, PIE itd. I szło !!! Mimo że Jędruś
dalej nie był dziś w najlepszej formie, najwyraźniej jest trochę
chory. Po nim nawet trudno to zauważyć, ale ja widzę po jego
zachowaniu, a dziś to i po lekkim katarku. I taki smutniejszy jest,
bardziej na uboczu. Mój kochany biedny synek.

Te nagrania nie są oczywiście dowodem na to, że Jedrek zna francuski. To mała próbka. Ja to jeszcze przetestuję na większej ilości ćwiczeń. Po kilku pewności mieć nie można, najwyżej podejrzenie. Bo coś za dużo tu dobrych odpowiedzi na to by był to przypadek. Z drugiej strony nie ma nieomylności, ale na to w przypadku takiego autysty jak Jędrek nie ma co liczyć. W tym tkwi jego problem. Nie że się myli, tylko, że nie chce – nie potrafi współpracować. Trzeba trafić w moment. Trzeba mu stworzyc odpowiedni klimat itd.

H.

Dzieci

Gdy patrzę na zdjęcia dzieci na stronie Fundacji Zdążyć z pomocą i czytam, co im dolega, to płaczę. I żałuję, że nie jestem Billem Gatsem i nie mogę chociaż trochę pomóc tym dzieciom i ich rodzinom.
H.

Czemu i co dalej?

Przyczyny
autyzmu nie są znane. Istnieje wiele hipotez. Jedni mówią, że to
genetyczne, inni, że to przez zatrucie metalami ciężkimi (i przez
osławioną potrójną szczepionkę MMR – odra, świnka, różyczka), inni, że to jelito przepuszcza
lub źle trawi białka i one zatruwają mózg itp. itd. Są lekarze, którzy twierdzą, że leczą
autyzm, min. sławna doktor Cubała, do której jeździ wielu
rodziców dzieci autystycznych. Ja mam do tego podejście dość
sceptyczne. Nie twierdzę, że ta kobieta nie pomaga (choć w cudowne
ozdrowienia nie wierzę), ale z tego co słyszę, to jej podejście
do pacjentów jest tak mocno biznesowe, że mnie odpycha.

Andrzej,
jako ten z umysłem bardziej ścisłym, czyta, szuka po internecie
wiadomości na te tematy. Ja nie. Nie wierzę, że sama znajdę
przyczyny autyzmu Jędrka, a dziesięć różnych teorii naukowych
mnie nie interesuje. Teorie mają to do siebie, że są przeważnie
teoriami nie do sprawdzenia. Jedna drugiej przeczy. W moim własnym
odczuciu Jędruś z autyzmem się urodził. Myślę, że jest to
genetyczne i że ten gen odziedziczył po mnie. Nie chcę się
rozwodzić tu dlaczego tak myślę, ale nie jest to spowodowane
jakimś emocjonalnym poczuciem winy. Nie czuję się winna za to, że
taki gen mu przekazałam, nie było to przecież ode mnie zależne.
Nawet nie wiem, czy ode mnie zależne było to, że gdy byłam w
ciąży z Jędrkiem był czas, gdy bardzo źle się emocjonalnie
czułam. Wracałam do domu i jedyne o czym marzyłam, to schować się
w kącie pod koc, ukryć się przed światem. Nie wymyśliłam tego,
tak było i bardzo dobrze to zapamiętałam. Nie potrafię i nie chcę
tłumaczyć związku tego mojego stanu z autyzmem Jędrka, a jednak
jest to być może nieprzypadkowe.

Myślę,
ze poszukiwanie przyczyny w naszym przypadku nie ma już sensu, że
trzeba zająć się objawami – terapią. W żadną cudowną nie
wierzę. Z terapiami też nie jest zresztą łatwo, jedna drugiej
przeczy, każda ma swoje wady i zalety. A ja nie potrafię przyjąć
ani żadnej terapii jako prawdy objawionej, ani terapeuty jako guru.
Dostrzegam zalety i wady, wybieram to, co mam w zasięgu możliwości
i co wydaje mi się najsensowniejsze. Przeważnie zresztą rodzice
nie mają zbyt wielkiego wyboru, muszą brać, co im się trafia i
cieszyć się, że cokolwiek mają. Jak widzicie, nie tryskam wiarą
i optymizmem. Nie wierzę, że nam się na pewno uda pokonać autyzm.
Owszem 2 lata temu wierzyłam, chciałam wierzyć, teraz ślepa wiara
mi już nie wystarcza. Ale zrobimy wszystko, co będziemy w stanie.
Od 2 lat niczym innym nie żyję. Terapia Jędrka jest dla nas
najważniejsza, wokół tego układamy nasze życie. Cieszymy się,
że w tym roku udało nam się „zorganizować” tyle różnych
zajęć dla Jędrka, angażujemy się w nie cali, cieszymy z każdego
małego kroczku Jędrka. Czasem się tylko boję, na ile starczy nam
sił.

Zaczęłam
podczytywać blogi o autystycznych dzieciach. Mam smutne wrażenie,
że my rodzice dzieci z problemami chwytamy się wszystkiego, i
Cubały, i homeopatii, i bioenergoterapeutów, i znachorów, i
akupunktury, i dogo i hipoterapii, i… jakby wymyślili
myszoterapię, też byśmy próbowali. Nie mamy innego wyjścia.
Szkoda mi tych naszych zawiedzionych nadziei, ale z drugiej strony
czasem coś komuś pomaga, więc warto próbować. Nawet przelewania
jajka nad głową dziecka. Choć ja osobiście mam tak mało wiary w
różne takie praktyki, że trudno mi pomóc:( Może Ty, Jędrku, byś
w coś uwierzył?

Mama