SI

Jestem padnięta. Po przedszkolu (i pracy) basen (na szczęście nie bezpośrednio, ale z niewielką przerwą), na którym Jędrek pływał z tatą bardzo intensywnie, a  ja tylko robiłam zdjęcia. Potem mieliśmy zajęcia z SI w KTA z panią Ulą (tak właściwie to pierwsze, na których coś z nim robiła, bo na poprzednich był wywiad). Jędrek początkowo był mocno nie w sosie, może był zmęczony, może miejsce mu się źle kojarzyło, może nie wiedział, czego się spodziewać. Na szczęście dość szybko dał się przekonać, że to fajne i przyjemne zajęcia i przestał protestować, a poddał się temu, co mu pani proponowała. Porównując te zajęcia do tych z Rzemieślniczej, powiedziałabym, że tamte sa bardziej zabawowe, podążające za dzieckiem, te może bardziej według planu, może bardziej profesjonalne sensorycznie. W każdym bądź razie i jedne i drugie nam się podobają, i Jędrkowi też. Myślę, że i te i tamte mu się przydadzą.
A po powrocie do domu, zjedzeniu tego i owego, chłopczyk padł. A ja też padam, mimo, że byłam przecież mniej aktywna jak on.

A jeszcze chciałam zanotować, że wczoraj uskutecznialiśmy pewną zabawę z Jędrkiem. Zadawałam mu pytania typu: Kto kocha mamę? Kto kocha tatę ? itd a on odpowiadał JA. No zgoda, pytania były tendencyjne, a pierwsza odpowiedź trochę podpowiedziana, ale potem mówił już całkowicie samodzielnie. A my mieliśmy wielką radość. Taką namiastkę komunikacji werbalnej. I oczywiście nie twierdzę, że to było w pełni przez Jędrka kontrolowane i chciane, że gdybym mu zadała pytanie typu: Kto chce klapsa, nie usłyszałabym takiej samej odpowiedzi, ale  po pierwsze wierzę w mojego synka, a po drugie nie o sprawdzanie nam chodziło. To była bardzo przyjemna zabawa. I mieliśmy z niej przyjemność wszyscy troje.

Mój przyjaciel Grześ

Dziś ja odprowadzałem Jędrka do przedszkola. Wszedł do szatni i przechodząc obok Grzesia, który ma swą szafkę obok klepnął go na powitanie w ramię. Zaskoczyło mnie to bardzo, bo Jędrek sam z siebie rzadko wyraża jakieś swoje uczucia czy emocje a już w stosunku do osób innych jak najbliższe to całkiem sporadycznie. Tylko co Jędrek przebrał się w szatni a tu go Grześ za rączkę bierze i prowadzi do ich sali na pierwszym piętrze. Odruchowo chciałem ruszyć za nimi, ale Grześ z taką pewnością ruszył, a Jędrek grzecznie szedł, że trochę retorycznie spytałem tylko mamę Grzesia: -chyba trafią? :)
Świat się zmienia.

-tata

Wczoraj

Rano wesoło we trójkę (bo wraz z Piotrkiem) podreptaliśmy (no kto
dreptał to dreptał, chłopaki sobie biegli) do przedszkola. Jędrek
był zadowolony, że brat go odprowadza. Gdy 2 czy 3 tygodnie temu
Piotrek odprowadzał go ze mną po raz pierwszy, wyraźnie mu się to
nie podobało (zmiana! od początku września odprowadzała tylko
mama, a tu nagle zmiana). Cieszę się, że to zaakceptował, że mu
się to spodobało. Nie chciałam mówić Piotrkowi: „Wiesz, on nie
chce byś go odprowadzał”, udawałam, że nie dostrzegam, nie
rozumiem reakcji Jędrka. Piotrkowi ciężko jest zrozumieć, że to,
że Jędrek się do niego nie przytula nie oznacza, że go nie lubi
itd.

W
przedszkolu na wstępie Jędruś przywitał -przytulił się z
Grzesiem. Cieszę się, że „miłość” trwa.

Zastanawialiśmy
się z Andrzejem, czemu Jędrek nie przytula się tak z Piotrkiem.
Doszliśmy do wniosku, że Piotrek jest dla Jędrka zbyt dziki, zbyt
waleczny, za bardzo „niedźwiedzia łapa”. Nic to, i tak się
kochają.

W
przedszkolu Jędruś był grzeczny. Bardzo ładnie jadł (i kaszę i
surówkę itd.; cieszy, że w przedszkolu je normalne dania obiadowe,
w domu bywa z tym ostatnio ciężko, może dlatego, że skoro zje
obiad w przedszkolu, to nie chce już w domu). Pani Grażynka
chwaliła go też, że ładnie układał jakieś układanki. Jak
przypuszczam takie proste, nie stanowiące dla niego żadnego
wyzwania. Niektórzy jeszcze się dziwią, że on potrafi takie
rzeczy. Nie dziwi mnie gdy chodzi o panią Grażynkę (która jest
pomocą w przedszkolu), gorzej, że niektórzy terapeuci też tak
mają. Tak czy siak, cieszy mnie, że układał, bo nie o jego
umiejętności tu chodzi, a chęci.

Po
przedszkolu zamiast do Warszawy, jak było w planach (Asia nam się
rozchorowała), pojechaliśmy czwórką na basen. Ależ nam się ten
basen ekstra trafił. Wchodzimy bez problemów cała czwórką,
pływamy, bawimy się. Ostatnio byłam z chłopcami trzy tygodnie
temu. Zaskoczyli mnie, jakie zrobili postępy w pływaniu. Oczywiście
Andrzej mi wszystko opowiadał, ale to nie to samo usłyszeć, co
samemu zobaczyć. Jędrek praktycznie całe 45 minut spędza na dużym
basenie, pływa, cieszy się. Jest cały w skowronkach.

Wieczorem
w domu powtarzaliśmy wyrazu. Fajnie powtarza. Tylko znowu DA i TA mu
uciekło. Ale ma lepszą płynność. Czasami nie potrzebuje
podpowiedzi mimicznej. I siada bez problemu do powtarzania, nie
marudzi, nie protestuje. Sama przyjemność. Tylko jak mu coś długo
nie wychodzi, to jest niezadowolony i nie ma ochoty po 20 razy
próbować. No ale kto by miał? Próbowaliśmy też powtarzać przed
lustrem, według wskazówek pani logopedy z Rzemieślniczej, na razie
nie widziałam w tym sensu, ale po pierwszym razie trudno wyrokować.
Chcieliśmy z Andrzejem zwiększyć ilość godzin z logopedą w tym
wczesnym wspomaganiu (żeby były choć 2 godziny w miesiącu,
chętnie zamiast tej pani psycholog, co mnie tak rozdrażniła
ostatnim razem, ale jak twierdzi pani dyrektor, nie ma takiej
możliwości; poczekamy jeszcze, zobaczymy, co nie znaczy, że
definitywnie odpuszczamy).

A rano
Jędrek obudził się radośnie ok.5. I bryka teraz. I bawimy się w
łaskotki brzuszka i pupy. Ja go łaskoczę, a on się zaśmiewa i
udaje, że się wzbrania. Lubi też jak udaję, że chcę się na nim
przespać (pupa- taka mięciutka podusia), albo go zjeść. Tak
wyglądają nasze zabawy.

Aaa,
fajna rzecz – dostaliśmy dofinansowanie do terapii z Polsatu. Będzie
na jakieś prawie 3 miesiące zajęć. Pozostają jeszcze dojazdy (na
paliwo na dojazdy na wszelkie terapie wydajemy pewnie z 1000 zł
miesięcznie), ale wciąż liczymy na 1 % , choć straszny tam
zastój:(

A
jeszcze jeden plus, dla mnie bardzo istotny. Jędruś ostatnio
celniej siusia do kibelka !

Hania

Weekend

No i
minął nam całkiem miło i spokojnie weekend. Wczoraj rano chłopcy
czynili kolejne postępy na basenie (Jędrek przepłynął
kilkanaście basenów, Piotrek pływał na plecach), a ja
odgruzowywałam mieszkanie. Każde wyjście na basen, to duża
radość. Zdecydowanie Jędrka ulubione zajęcia.

W domu
powtarzałam z Jędrkiem zdania, na których pracowali poprzedniego
dnia w Warszawie. I znowu mnie Jędrek zaskoczył bo myślałam, że
na podawaniu się skończy, a tymczasem Jędrek podawał niechętnie,
za to starał się mówić i nawet mu przeważnie wychodziło.
Oczywiście na razie powtarzanie sylabami, z podpowiedzią słowną
lub mimiczną, ale widać postępy. Dziś z kolei powtarzał wyrazy z
jakiś poprzednich zajęć, takie z sylabami z U i I. I nie wszystko,
ale dużo powtarzał i to pięknie. Byłam mile zaskoczona. Bo ja co
prawda słyszałam jak powtarzał je u Asi, ale u mnie się to
wcześniej aż tak nie udawało. No i gdy byliśmy na huśtawkach
Jędrek powtarzał „Mama buja”. I to było bardzo ładne buja,
bez podpowiadania, płynnie (tylko z drobną przerwa między
sylabami).

Wczoraj
wieczorem podczas lekcji francuskiego (uczę Piotrka i jego dwóch
kolegów), Jędruś tańczył z nami w kółeczko i bardzo mu się
podobało. Chciał po raz kolejny i kolejny.

Dziś
rano byliśmy całą rodziną w Teatrze Lalek na „Żołnierzyku”.
Przedstawienie było dość trudne, ale Jędrkowi się podobało.
Trochę bawił się moimi włosami, trochę się odwracał od sceny i
do mnie przytulał, ale generalnie był grzeczny, się uśmiechał i
dużo patrzył na scenę. I obyło się bez cukierków.

Po
teatrze pojechaliśmy do kościoła i tu też Jędrkowi się
podobało. Ale trwało to tak długo, że wiercił się straszliwie.
Szczerze mówiąc miałam już dość i w pewnym momencie
powiedziałam mu to i zagroziłam, że pójdzie do taty (bo ciągle
się po mnie kręcił). I o dziwo, poskutkowało, co prawda na jakieś
5 minut, ale i tak się ucieszyłam (że rozumie, że reaguje na moje
słowa).

A teraz
mój synek chciałby, żebym przestała pisać i się z nim
pobawiła:)

Hania

Basen i nie tylko

W czwartek wrócił tata i Jędrek miał full atrakcji. Do przedszkola
poszedł jak zwykle radośnie i gdy go tam zostawiałam i zobaczyłam,
jak przytulają się i uśmiechają do siebie z Grzesiem, to dusza mi
się śmiała i miałam ochotę tak stać i patrzeć do wieczora
(aczkolwiek Jędrka chwila na czułości jest znacznie krótsza;). Po
przedszkolu tata zabrał go na koniki, potem na basen (skąd syn
wrócił z medalem!), a na koniec jeszcze na zajęcia z Weroniki,
gdzie było świetnie (Jędrek szedł na zajęcia uśmiechnięty,
potem pięknie współpracował, nawiązywał z tatą super kontakt
wzrokowy i zadaniowy). Andrzej wrócił zmęczony (wszak tego dnia
miał oprócz tych wszystkich zajęć jeszcze podróż z Poznania),
ale szczęśliwy. Nie będę rozpisywać się ze szczegółami bo mąż
sam chciał to zrobić.

Wczoraj tradycyjnie byliśmy w Warszawie, gdzie Jędrek ciężko i owocnie
pracował nad artykulacją. Powtarzał to, co wcześniej, ćwiczył
proste zdania, typu „Ala buja lalę”, „Mama pije wodę”.
Oczywiście na razie jest to takie powtarzanie sylabami z
podpowiedzią mimiczną, ale ja jestem zachwycona. Jędrek może
trochę mniej bo dla niego to naprawdę ciężka praca.

Cały czas przeżywam środową głupawą wizytę u psychologa i jej teksty
o krótkim (5 sekundowym) czasie koncentracji Jędrka (w KTA też tak
twierdzą), tylko jak to się ma do tego, że w Warszawie jest w
stanie się koncentrować 1,5 godziny podczas zajęć, z przerwą i
kolejne 1,5h ? Bulwersuje mnie wciąż uwaga pani psycholog, że
Jędrek nie nawiązuje kontaktu. Jak to się ma do tego, jak
zachowuje się na SI czy Weronice? Oczywiście wiem, że powinnam
olać sobie panią psycholog i jej wypowiedzi i teoretycznie olewam,a
praktycznie się bulwersuję. Zachowuję się jak typowy rodzic, co
to swego dziecka (choćby dobrej opinii o nim) będzie bronił jak
lew. I bardzo dobrze, moje święte prawo:)

A dziś sobota. W końcu spokojniejszy dzień.

Hania

P.S.

Basen

Jędrek pływa na dużym basenie. Nawet lepiej nad nim tam zapanować jak na brodziku. Kiedy ma grunt pod nogami to skacze i biega nie oglądając się na innych, przez co wpada czasem na pozostałe dzieci. Jest na to jednak sposób. Gdy pod nogami brakuje gruntu Jędrek zachowuje się ostrożniej, bardziej kontrolując to co robi (właściwie nie ma wyboru, musi się pilnować koła, makaronu lub deski). Ostatnio spodobało mu się pływanie z deską, lub dokładniej na desce. Przyciska ją do klatki obejmując jedną ręką, a drugą i nogami próbując machać. Trochę to niewygodne więc w czwartek instruktorka zapytała czy z rękawkami nie byłoby mu wygodniej. Niestety nie, próbowaliśmy nieraz. Jędrek bardzo protestuje kiedy coś ogranicza jego wolność. Pani zaproponowała więc pasek z małymi (wielkości mydła) kostkami z pianki. Zanim nasz „protestant” zdążył się zorientować o co chodzi był już wrzucony na głęboką wodę i chcąc nie chcąc musiał sie z tym pogodzić, że coś ma na sobie. Po chwili widać było jednak, że przemyślał sobie sytuację i wykombinował, że nie jest to takie złe, bo teraz ma wszystkie kończyny swobodne i pełną parą może przemierzać basen. Pani instruktor widząc jego zapał i determinację aż z uśmiechem kręciła glową i powiedziała, że jak pokona 10 długości basenu to będzie nagroda. No i była. Jędrek dostał pierwszy w życiu medal, a my wierzymy w to, że to dopiero początek :)

medal

Weronika

Po basenie pojechaliśmy do KTA na zajęcia metodą Weroniki Sherborne. Tu tez było trochę rzeczy nowych. Jędrul pierwszy chyba raz okazał swe emocje w ten sposób, że pociągnął mnie za rękę bym na niego spojrzał jak się śmieje patrzac mi długo, prosto w oczy. No i sam ma teraz frajdę z tego, że podczas jednej z zabaw, siada gdy muzyka przestaje grać i wstaje by biegać i skakać gdy znowu usłyszy jej dzwięk. Tak ogólnie to w coraz więcej zabaw się angażuje, cieszą go. My też się cieszymy.

Andrzej

Wczesne wspomaganie

Dziś
bezpośrednio po Jędrka przedszkolu a mojej pracy pojechaliśmy
autobusem na zajęcia z wczesnego wspomagania, co to ich mamy całe 5 godzin w miesiącu (z 3 specjalistami: 3 zajęcia  z SI + po jednym z logopedą i psychologiem). Tym razem zajęcia z
panią logopedą, a potem z panią psycholog. Specjalnie ustawiłam
tak jedno po drugim, bo w natłoku zajęć nie mamy kiedy, a poza tym
gdy ma się 1 zajęcie w miesiącu z danym specjalistą, to jakim by
on specjalistą nie był, sensu to większego nie ma. Pani logopeda
mi się bardzo spodobała, i osobowościowo i jako specjalistka. To
było jej pierwsze spotkanie z Jędrkiem, próbowała go jak
najlepiej poznać pytając mnie o różne rzeczy, ale też próbowała
Jędrkowi proponować różności. On nie za bardzo miał ochotę
współpracować, nawet trochę się zaczął złościć, ale
ponieważ pani podeszła do tego spokojnie, próbując zrozumieć,
udało się go uspokoić i coś mu zaproponować (no dobra,
cukierkami go też trochę przekupiła;). Na to i owo spojrzał, a
pani się nie zrażała, próbowała dalej. W końcu ustaliłyśmy,
że program na komputerze byłby być może czymś sensownym. Bo
zawsze to coś innego, niż to na czym Jędrek pracował do tej pory.
Podobało mi się, że pani jest kreatywna, szuka dobrej metody.
Poza tym Jędrek na moją prośbę powtórzył kilka sylab, pani biła
brawo, a Jędrek był zadowolony (mógł się wykazać i zarobił
cukierki:)

Pani
psycholog znacznie mniej mi się podobała (choć nie powinnam tak
oceniać po pierwszym spotkaniu, czasem się już „przejechałam”
na takich szybkich ocenach). W zasadzie całe zajęcia robiła ze mną
wywiad o Jędrku, Jędrek siedział w kulkach, a ona go obserwowała.
Kilka razy zaproponowała by coś zrobił, ale on nie wykazał
większego zainteresowania. Na koniec pani stwierdziła, że od
następnych zajęć będzie już normalna praca i z przekąsem
stwierdziła, że dziś to Jędrek nie nawiązał z nią żadnego
kontaktu. Trochę mnie wkurzyła tym stwierdzeniem. Aż mnie korciło,
żeby jej odpowiedzieć, że na to, kochana, to trzeba sobie
zasłużyć, trochę bardziej się postarać, jak rzucić mu 2 nudne
układanki, ale się powstrzymałam. A Jędrek jakby na złość jej
po tych słowach podszedł do niej na polecenie, przybił piątkę,
żółwika i co tam jeszcze chciała. No to miała kontakt. Zresztą
może tak se kobieta walnęła, a rodzic wiadomo, czuły jest.

Wróciliśmy
do domu coś ok. 18.00 i stwierdziłam w duchu, że bez samochodu i
Andrzeja, to długo bym tak nie pociągnęła. Padam, zważywszy, że
Jędrek grasował od 4.oo rano. Teraz śpi, więc i ja idę. Pa.

Hania

A u nas

Wczoraj
rano Jędruś jeździł na koniku i był bardzo zadowolony. Cieszymy
się, że dostaliśmy te godziny za Bartka (dzięki, Ela!) bo Jędrek
bardzo lubi tam jeździć.

Po
południu byliśmy w Warszawie na zajęciach. Ponieważ na dwóch
poprzednich wyjazdach nie byłam z powodu choroby, po raz pierwszy
mogłam usłyszeć, jak Jędrek pięknie sam powtarza sylaby i
wyrazy z U i I. Powtarzał też takie zbitki jak MIA, MIO,MIU, MIE,
DIA, DIU itd. Jak dla mnie -rewelacja. Powiedział też tacie DU-PA.
A przy mnie był kulturalniejszy, bo mówił DU-MA (ale przyznam się,
że wyrazu dupa to mi się go kiedyś udało nauczyć i to dość
dawno temu, potem co prawda, gdy zaczęło mu się to wymykać w
przedszkolu, wytłumaczyłam mu, że to brzydko tak mówić i odszedł
wyraz w zapomnienie). Tak że Jędrek wczoraj pracował bardzo
ciężko, dzielnie i owocnie. I tylko się rozżalił, że w przerwie
nie mieliśmy czasu iść na „nasz” fantastyczny plac (ciągnął
mnie tam).

Dziś
niestety musieliśmy zrezygnować z basenu bo Andrzej wyjechał na
pogrzeb (a ja bym nie zdążyła autobusami dojechać z basenu na SI;
odrobimy basen w następnym tygodniu). Pojechaliśmy więc sobie z
Jędrkiem autobusem tylko na SI. Jędrek bardzo grzecznie, ładnie
zachowuje się w autobusie i chyba nawet lubi jeździć autobusem. Na
zajęciach było bardzo fajnie, bardzo jestem z tych zajęć
zadowolona. Pani wymyślała Jędrkowi różne zajęcia, niektóre
nowe i przez 45 minut nie dawała mu spokoju, tylko cały czas mu coś
proponowała, nie dawała mu odpłynąć. Nie jest to łatwe. Jak mi
ktoś nie wierzy, to niech się spróbuje pobawić z autystykiem,
zwłaszcza takim jak Jędrek, którego nie tak łatwo zainteresować,
zmotywować by robił, co my chcemy. A pani Gosi się to udaje. Fakt,
że obecny Jędrek to już nie ten sam Jędrek co rok czy tym
bardziej dwa temu. Ale i tak chylę przed nią czoło. Patrzyłam z
przyjemnością na te zajęcia i nawet się wzruszyłam raz. Otóż
wisiała tam huśtawka -hamak, która Jędrkowi nie za bardzo
podchodziła. Pani Gosia zaproponowała więc w pewnym momencie, że
ją zmienią. Jędrek radośnie pobiegł w kąt, pokazał którą
chce, a potem ją taszczył i próbował sam wieszać (podniósł
rękę i coś kombinował z zawieszeniem). Normalnie syna nie
poznałam, tego Jędrka co to zawsze ma dwie lewe ręce i czeka, że
ktoś za niego coś zrobi.

A po
powrocie do domu, wieczorem, jeszcze siedliśmy do pracy, żeby
powtórzyć wczorajsze sylaby. Jędruś był co prawda rozżalony
(zmęczony pewnie), ale pięknie mi powtarzał samodzielnie MA, ME,
MU, MO, MY, DA, Do itd. (tylko Mi, DI nie do końca nam wychodziło,
i te sylaby typu MIA, MIE tez nie bo albo mówił MA, albo JA). Ale
byłam zadowolona bo powtarzał sylaby nie tylko z A ale i z U, E, O,
Y i to niektóre naprawdę pięknie. I coraz lepiej trzyma ołówek i
pisze (z moją pomocą, ale widzę, że wie, o co chodzi, że wie, co
pisze).

A na
koniec chciałam podziękować Sandrze i wszystkim, którzy mnie
czytają. Ze statystyki wiem, że kilka -kilkanaście osób dziennie
wchodzi na tą stronę. Nawet zakładając, że niektórzy przez
pomyłkę, to i tak wychodzi mi, że parę osób odwiedza nas
regularnie. Jest mi miło i miło by mi było wiedzieć, kto z nami
jest. Zwłaszcza fajnie by było, żeby się odezwały osoby, których
nie znam a chętnie poznam. Kim jesteś, Sandro? Jak ktoś nie chce
publicznie, to proszę na maila:

hanszum@poczta.onet.pl

Hania

Leniwy weekend

Weekend
był bardzo leniwy. Po tylu zajęciach w tygodniu, planie dnia dość
szczelnym, w weekend się, można powiedzieć, obijamy. W sobotę
rano chłopcy byli na basenie. Jędrek jak zwykle szczęśliwy w
wodzie. Na dodatek Andrzej zauważa jego postępy w pływaniu. Płynąc
zanurza głowę pod wodę, po chwili ją wynurza, robi oddech, i z
powrotem zanurza. Śmiejemy się, że niedługo będzie pływał
krytym kraulem. Poza tym ciągnął Andrzeja do skakania ze słupków,
ale niestety na tym basenie nie można tego robić, jest tam za
płytko.

Jako,
że ja wciąż chora chłopcy sami tez chodzili wczoraj i dziś na
spacer, rowerek i huśtawki. I było ok. A przecież jeszcze
niedawno, wyjście bez mamy, choćby i atrakcyjne, to była porażka.
Jędrek był niepocieszony. Teraz już mu mama nie jest niezbędna,
tata może być.

A ja
pracowałam z Jędrusiem w domu przy stoliku. Niestety artykulacja
sylab czy wyrazów z I nam nie idzie. Mówił je samodzielnie na
zajęciach w poniedziałek, ale nie opanował jeszcze na tyle by
powtórzyć w domu, a ja nie potrafię mu w tym pomóc. Chciałam
więc skupić się na tym, co możemy zrobić: mówić te sylaby,
które potrafi (z A), dokładać obrazki, podawać, pisać. I wczoraj
bardzo ładnie mi to robił. Dziś zresztą też, ale za pierwszym
razem ubolewał mocno nad tym, że nie może powiedzieć tych sylab z
I. Lamentował, a ja go pocieszałam, tłumacząc, że jeszcze się
nauczy.

Idę
spać bo dziś znowu była pobudka o 3.oo. Co prawda po jakiś dwóch
godzinach zasnął z powrotem, ale w międzyczasie, gdy nie mógł
zasnąć płakał, zawodził, nie dał się pocieszyć. Ciężko. Oby
dzisiejsza noc była lepsza.

Żalik

Wczoraj
Jędruś obudził się w nie najlepszym nastroju. Rano był bardzo
marudny, popłakujący, żalący się i niedający się pocieszyć.
Wiem, że to nie przypadek, że jest na to jakieś wytłumaczenie.
Ale jakie? Gorzej się czuł fizycznie czy czegoś się bał? Może
wyjazdu do Warszawy? Może tego, że tata go znowu zabierze i pojadą
bez mamy na zajęcia? I taki marudzący pojechał na koniki. Na
konikach było dobrze, ale zaraz po znowu się rozmarudził :( W
przedszkolu też chyba był w gorszej formie bo pani wspomniała, że
chodził i mukał: mama. Gdy po niego przyszłam wyraźnie się
ucieszył, ale w drodze powrotnej też był nieswój. Nie chciał
wracać do domu z huśtawek. I dopiero potem w domu wieczorem już
był w humorku. Więc chyba jednak wyjazd do Warszawy go stresował
(nie wierzył nam na słowo, że dziś zajęcia odwołane?). A może
obawiał się wyjazdu do dziadków bez mamy? (bo takie mieliśmy
plany na weekend). Bardzo mi ciężko, gdy Jędrek jest nie w
humorze. Źle znoszę jego płacze -żale. To nawet trudno nazwać
płaczem (aczkolwiek wczoraj rano były lecące łezki), często ma
to formę trochę takiego zawodzenia- mukania. W takich chwilach
(które często nie są chwilami) jestem bardzo podrażniona. Nie
potrafię pomóc mojemu dziecku, nie mogę się zająć czymś innym.

Wczoraj,
gdy mimo nie najlepszego Jędrka nastroju zaproponowałam mu pracę,
usiadł sam grzecznie do stolika. I próbowaliśmy powtórzyć sylaby
i wyrazy z U (to, co robili na zajęciach w Warszawie tydzień
temu). Ale najwyraźniej jest to jeszcze zbyt świeże, nieopanowane,
bo nie wychodziło nam. Samodzielnie Jędrek nie potrafił, a ja nie
za bardzo umiałam mu pomóc. I gdy chciałam już zrezygnować z
mówienia, a skupić się na podawaniu, dopasowywaniu obrazków
-napisów itd., Jędrek nie zrezygnował. Próbował mówić, składał
usteczka do U i czasami mu coś sensownego wychodziło. Dzielny
chłopczyk. W ogóle praca z Jędrkiem obecnie wygląda zupełnie
inaczej jak jeszcze przed wakacjami. Nie ma już takich buntów, jak
kiedyś. Może dlatego, że robimy to, co on w sumie chce robić. Bo
mimo tego, że to dla niego trudne, że to go męczy i on się na to
żali, to widać wyraźnie i na zajęciach w Warszawie i w domu, że
on chce pracować nad artykulacją.

Niezniszczalny

Dziś
Jędruś obudził się o 3 w nocy. Nie wiem, czy obudził się bo się
obudził (jak to mu się zdarza, czy też dlatego, że śpiący na
drugim łóżku obok Piotrek zdarł przez pomyłkę z niego kołderkę
i się nią przykrył). Tak czy siak, Jędrek już niestety nie
zasnął. Zastanawiałam się, jak on przetrwa cały dzień, włącznie
z zajęciami o 18.00. Ale dał radę. Stwierdziłam, że jest
niezniszczalny:)

Rano w
przedszkolu okazało się, że poprzedniego dnia Jędruś skumplował
się z Grzesiem (lub raczej odwrotnie). Chodzili, przytulali się do
siebie, dawali sobie buzi itd. Grześ ma 2 młodszych braci i
traktuje Jędrka jak kolejnego młodszego braciszka. Bardzo to miłe.
Byłam w pozytywnym szoku widząc jak Jędrek się przytula do
drugiego obcego dziecka, jak się na niego patrzy, uśmiecha. Chyba
pierwszy raz coś takiego widziałam. Nie przypominam sobie aż
takich scen nawet z Piotrkiem. Oczywiście ta sielanka nie trwała
zbyt długo, po kilku minutach Jędrek miał dość i zaczął
uciekać wzrokiem i ciałem, ale to co zobaczyłam bardzo mnie
wzruszyło. Dziękuję Ci, mały Grzesiu! Nawet nie wiesz, i pewnie
nigdy nie będziesz wiedział, ile dobrego zrobiłeś.

Po
południu Jędruś dał się zbadać w przedszkolu panu ortopedzie.
Rozebrał się z innymi dziećmi grzecznie do majteczek i dał się
obejrzeć (nie protestował chyba nawet, nic nie słyszałam zza
drzwi). Nie zależało mi zbytnio na tym badaniu, jako, że na
gimnastykę korekcyjną i tak będzie chodził, a nic więcej nie
zrobię z jego „ustawieniem pięt lekko koślawym”, „wystawieniem
stóp lekko spłyconym” i „łopatkami nieznacznie odstającymi od
płaszczyzny pleców”. Bardziej byłam ciekawa, czy się
podporządkuje, czy weźmie udział w badaniu.

Potem
na basenie chłopcy się świetnie bawili, jak zawsze. Odwołuję
wszelkie nieprzychylne słowa (lekko złośliwe) jakie napisałam o
panu instruktorze po pierwszych zajęciach. Pan jest bardzo w
porządku. W ogóle te zajęcia ze stowarzyszenia START są super dla
nas. To jest to, co Jędrek lubi najbardziej.

A po
basenie chłopcy pojechali jeszcze na 18.oo na zajęcia z Weroniki,
jak to nazywamy. I o ile w tamtym tygodniu Andrzej twierdził, że
było dobrze, to tym razem było „dobrze do kwadratu”. Jędruś
robił wszystko, cieszył się, próbował sam naśladować
samochodzik, trzymał chustę do machania, nosił koc itp. itd. Aż
go panie chwaliły a i on wrócił bardzo zadowolony z zajęć.

Nasz
kochany dzielny chłopczyk, co zjada lukier z pączków, a mamie daje
dżem do wyjedzenia:)

 

Mama

Miało byc krótko

Byliśmy
na drugich zajęciach SI na Rzemieślniczej. Tym razem ja też
pojechałam. I bardzo mi się podobało to, co zobaczyłam. Pani
Małgorzata bardzo ładnie się bawiła z Jędrkiem. Tak to trzeba
nazwać, zabawą. A bawić się z Jędrkiem łatwo nie jest! Więc
buzia mi się śmiała cały czas, gdy widziałam, jak Jędrek w to
wchodzi. Owszem, nie robił wszystkiego, co ona chciała, tym
bardziej, że ona nie naciskała, raczej podążała za dzieckiem.
Ale robili bardzo różne rzeczy i udało jej się zainteresować
Jędrka różnościami. Zachwyciło mnie, jak w pewnym momencie ona
powiedziała, by Jędrek wrzucił teraz kilka kulek do dziury, nic mu
nie pokazywała, nie robiła żadnego gestu. Ot powiedziała, a on
wrzucił! Fakt, że 2 tygodnie temu na zajęciach już tam parę
kulek wrzucił, ale wszystko jedno- dla mnie to i tak zachwyt! Poza
tym podobało mi się jak się przekonywał do pewnych rzeczy. Na
początku nie chciał dać się przykryć taka kolcowatą mata, a
potem sam o to prosił. I w ogóle fajnie się tam bawił i podobało
mu się. Zresztą już do budynku wchodził radośnie. Cieszę się,
że Jędrek ma w końcu zajęcia, które lubi, które nie są ciężką
pracą, a przyjemnością. Basen, koniki, SI, Weronika. Fakt, że
Jędrek jest już jednak inny jak 2 lata temu, czy rok temu. Chętniej
współpracuje.

Ciekawam
jak będzie na zajęciach z psychologiem i logopedą. Zresztą, jeśli
nawet będzie to porażka, to warto chodzić na to wczesne
wspomaganie ze względu na SI. No i mam nauczkę, że nie należy
zniechęcać się do jakieś zajęć słysząc negatywne opinie
innych. Bo my w tamtym roku słyszeliśmy negatywne opinię o tych
zajęciach i się o nie nie staraliśmy. Jakie było moje
zaskoczenie, gdy okazało się, że matka, która tak źle
wypowiadała się o tych zajęciach, w tym roku też się na nie
zapisała. Niezależnie od tego powiem tak: to co nie pasuje jednemu,
innemu może się bardzo podobać (i niestety odwrotnie też).

A ja
dziś pracowałam z Jędrusiem na wyrazach z GA i KA. I pięknie mi
powtarzał albo czasem i czytał wyrazy typu: KA-WA, WA-GA, GA-PA,
JA-GA itd. Byłam bardzo zadowolona. Jedyny minus to, że Jędruś
dość szybko się denerwował, jak mu coś ciężej szło. Ale do
stolika usiadł sam, spokojnie:)

Kończę
bo to miała być bardzo krótka notatka…

Mama

Jak zwykle

U nas:

  • Basen,
    jak zwykle bardzo udany. Chłopaki pływali głównie na głębokim
    basenie. Jędrek z deską. Czasami ją gubił, ale pięknie się
    wynurzał, łapał deskę i pruł do przodu. Aż go pani pochwaliła.
    W ogóle ten basen jest bardzo dużym pozytywem (mimo pierwszych nie
    najlepszych wrażeń związanych z instruktorem, który w sumie
    okazał się bardzo ok i jedną panią ratowniczką, którą
    olewamy). Jędrkowi na samą zapowiedź pójścia na basen cieszy
    się buzia.

  • Koniki
    też lubi, choć już nie tak entuzjastycznie, jak basen. Nie trzeba
    go przekupywać żadnymi cukierkami. Dziś rano, gdy Jędrek nie
    mógł się doczekać wyjścia na koniki, ja robiłam za konika.
    Usiadł na mnie wyprostowany, ale niestety stwierdziłam, że jestem
    zdechlak, za daleko to go nie dowiozłam.

  • Wczoraj
    chłopcy byli pierwszy raz w KTA na zajęciach z SI z panią Ulą.
    Niestety dla Jędrka zajęcia polegały na wywiadzie sensorycznym,
    czyli pani wypytywała tatę o różne rzeczy. Dała też nam
    kwestionariusze sensoryczne Przyrowskiego do wypełnienia.
    Wypełniłam i wychodzi, że Jędrek wielkich zaburzeń
    sensorycznych to nie ma. Odpowiadając na pytania z kwestionariusza
    wyszło mi, że nie ma ani problemów z dotykiem, ani ze słuchem,
    ani ze wzrokiem, ani z węchem. Wyszło mi, że ma podwrażliwość
    (niedowrażliwość) równowagi i ruchu (stąd potrzeba huśtawek,
    karuzel itd.) i problemy z koordynacją. Z takich moich obserwacji
    Jędrka jego główne zaburzenia sensoryczne objawiają się tak, że
    stymuluje się trzepocząc rękami, podskakując, machając sobie
    rączką przed twarzą.

  • Wczoraj
    wieczorem usiłowałam z Jędrusiem trochę popracować. Choć na
    dobra sprawę to nie ma kiedy. Trudno go męczyć jeszcze po całym
    dniu i różnych zajęciach. Ale był fajny, grzecznie usiadł do
    stołu i przećwiczyliśmy mówienie, pisanie, podawanie i
    dokładanie obrazków do 14 wyrazów z zajęć sprzed tygodnia
    (przez to chorowanie nie jestem na bieżąco). Byłam zaskoczona,
    jak ładnie mówił: powtarzał, albo czytał z kartki. Bardzo mało
    musiałam mu pomagać. Czasem się zacinał i nie mógł przestawić
    na inną sylabę. No i denerwował się jak mu nie wychodziło. Miał
    też problem z TA i DA, jak mnie uprzedzała Asia (weszło KA i GA i
    zaburzyło TA i DA). Ale to się poukłada. Oczywiście ja mówię,
    jak on pięknie mówi, ale ktoś postronny pewnie by tak nie
    powiedział. To nie jest jeszcze takie wyraźne powtarzanie jak u
    zdrowego dziecka. Ale dla mnie brzmi jak muzyka:)

  • Od
    wczoraj Jędruś znowu się trochę bardziej denerwuje -złości,
    jak ostatnio. Nie tak bardzo, ale po okresie, gdy był taki
    wyciszony, radosny, to trochę mnie to niepokoi i smuci.

  • Andrzej
    rozmawiał z panią w przedszkolu na temat Jędrka i jego relacji w
    grupie. Otóż Jędrek zachowuje się różnie, zazwyczaj podczas
    zajęć jest z boku (aczkolwiek my wchodząc do sali po Jędrka
    coraz częściej znajdujemy go wśród dzieci). Co do jego stosunku
    do dzieci, to jak to pani określiła „czasem ukocha, czasem
    ugryzie” (? to chyba żart;) A dzieci są wobec Jędrka
    opiekuńcze. Jak gdzieś idą, pani nie musi nic dzieciom mówić,
    najbliższy bierze Jędrka za rękę w parę i idą. Jędrek dobrze
    się tam czuje.

Mama

Udany dzień

Ależ dziś mieliśmy udany
dzień. Rano- drobiazg: udało mi się bezboleśnie w pasującym nam
terminie włożyć w plan brakujące zajęcia z panią psycholog i
otrzymać obietnicę z Towarzystwa Walki z Kalectwem (upiorna nazwa)
na przedłużenie hipoterapii.

Po południu Andrzej
pojechał z Jędrusiem do Warszawy (ja po pierwsze jeszcze chora, po
drugie miałam wywiadówkę u Piotra). Jędrek super pracował i
czego oni tam nie mówili !!! Sylaby z innymi samogłoskami niż A.
Najpierw powtórzyli z poprzednich zajęć te z U, a potem doszły z
pozostałymi samogłoskami. Z O tylko musiał mieć lekkie
wspomaganie, a te z E, I, Y szły pięknie (oprócz sylaby GI). Jak
pooglądałam sylaby i wyrazy jakie powtarzał SAMODZIELNIE Jędrek,
to mi szczęka opadła. Naprawdę chłopak idzie jak burza! ;)

I jeszcze okazało się, że
mamy dwie kolejne i to bardzo poważne wpłaty z 1% na subkoncie
Jędrka w fundacji i będziemy mogli zrefundować część faktur za
terapię. Jesteśmy naprawdę bardzo wdzięczni wszystkim, którzy
nam pomagają.

Mama

Dziś

Dziś zachowałam się
paskudnie i nie będę tego ukrywać- kara musi być (wstyd!). Otóż
Jędrek chciał pić i swoim zwyczajem chciał mi przynieść kubek i
dzbanek z wodą. Niestety miał wpadkę- woda z dzbanka wylała mu
się na dywan w pokoju. A ja się zdenerwowałam i na niego
nakrzyczałam, że nie powinien tego dzbanka nosić. Jędrek się
rozżalił i pobiegł z płaczem do przedpokoju. Po chwili złości
zrobiło mi się żal Jędrka i wstyd mojej reakcji. Bo przecież już
od dawna nosił ten dzbanek i mu nie zabraniałam, a teraz jak mu się
niechcący wylało, to go zjechałam. Pobiegłam go przepraszać, ale
mnie odpychał. I słusznie. Strasznie było mi z tym źle. W końcu
Jędruś dał się przeprosić, ale po dość długim czasie. A
jeszcze dłużej zabrało mi namówienie go by się napił wody. W
zasadzie to miałam wrażenie, że na dobre uspokoił się i mi
wybaczył, gdy wszystko na spokojne tłumaczyłam Piotrkowi, że to
nie Jędrka wina, że to ja źle postąpiłam, że mi strasznie
przykro itd. Mój kochany chłopczyk, jestem mu wdzięczna, że mi
wybaczył. Chyba mnie jednak lubi:)

Poza tym chłopaki byli dziś
w kościele i Jędrek był bardzo grzeczny. Najwyraźniej podoba mu
się na chórze.

A potem poszli na spacer,
Piotrek na rolki, Jędrek na rowerek. Już dawno Jędrek nie jeździł
na swoim rowerku. Nauczył się na nim jeździć w tamtym roku, ale
jeździł jeszcze wolno, bez zbytniego zaangażowania. Poza tym miał
swoją stałą trasę, jechał tylko przez całą długość bloku, a
potem gonił na plac zabaw, po czym ciężko go było zachęcić do
dalszej jazdy. Dziś też wystartował tradycyjnie na tamten plac,
ale za to jechał tak szybko, że Andrzej musiał za nim biec. A
potem, jak się już pobawił na placu, bez problemu dał się
namówić na dalszą jazdę w innym kierunku.

W domu zaś świetnie się
ze mną i Piotrusiem bawił. I nie tylko, że dał z siebie robić
naleśnika -hamburgera, ale robił ochoczo go z Piotrka. Poza tym tak
cudownie się śmiał, jak go gilgałam albo całowałam i mówiłam,
że jest moim ulubieniaszkiem. Ma wtedy tak roześmianą szczęśliwą
buzię, że ja nie mam najmniejszych wątpliwości, że on to rozumie
i pochwala:)

A wieczorem pięknie zasnął
w swoim łóżeczku w pokoju chłopców. Naprawdę wygoda. Usiłuję
sobie przypomnieć od kiedy on tam zasypia i tak ładnie śpi. Chyba
mniej więcej od początku września.

Mówiłam dziś Andrzejowi,
że Jędrek się zmienił, że na jakie zajęcia nie pójdziemy, to
się ładnie zachowuje, współpracuje. Obym nie przechwaliła;)
Pewnie będzie jeszcze różnie.

Mama

Nasz wrześniowy plan zajęć z Jędrkiem

Nasz tygodniowyrozkład zajęć we wrześniu wygląda mniej więcej tak:

  • 2 wyjazdy do Warszawy
    (4 zajęcia po 1,5 h = 6 godzin zajęć
    terapeutyczno-logopedycznych)

  • 3 razy basen (po 45min)

  • 1 zajęcia (1h) metodą
    Weroniki Sherborne (grupowe)

  • 1 zajęcia z integracji
    sensorycznej (2 razy w miesiącu w KTA zajęcia 1h, 3 razy na
    Rzemieślniczej po 45 min)

  • 2 razy (po 30 min)
    koniki

  • 2 zajęcia w miesiącu
    z psychologiem (1 w Dać szansę, drugie na Rzemieślniczej)

  • 1 zajęcie w miesiącu
    (!) z logopedą na Rzemieślniczej (no taki bezsens, bo jaki sens
    mieć jedno zajęcie w miesiącu, ale nie mieliśmy wyboru, przy
    wczesnym wspomaganiu tak to wygląda).

Rozkład na dni wygląda
tak:

  • poniedziałek: zajęcia
    w Warszawie

  • wtorek: basen + SI (+ 1 raz psycholog)

  • środa: koniki (+ po 1
    razie w miesiącu: SI, logopeda, psycholog)

  • czwartek: basen,
    Weronika

  • piątek: koniki,
    Warszawa

  • sobota: basen

Od października nam się
trochę plan zmieni. Dojdzie nam gimnastyka korekcyjna w przedszkolu,
może jeszcze jakieś zajęcia w Dać szansę; za to odejdą inne
(1 wyjazd do Warszawy?). Zobaczymy.

Na razie sobie radzimy.
Jesteśmy zadowoleni, że udało nam się znacznie w tym roku
rozszerzyć Jędrkowi wachlarz zajęć i to o zajęcia dla niego
atrakcyjne. Oczywiście organizacyjnie to nie jest łatwe, ale
Andrzej jest bardzo dzielny bo to głównie on uczęszcza na te
wszystkie zajęcia. Jeździ z Jędrkiem na basen, na koniki, na SI,
Weronikę. Ja pilnie słucham na zajęciach w
Warszawie (ale Andrzej jako, że kierowca też jest), staram się
pracować i bawić się z Jędrkiem w domu, prowadzam – przyprowadzam
do/z przedszkola, chodzę z nim na podwórko i ogólnie staram się
planować i kontrolować sytuację. Andrzej bardziej pracuje z
Jędrkiem ruchowo, ja językowo – edukacyjnie.

 

(dopisane 4.02.2010)

W sumie we wrześniu Jędrek miał:

  • 11 zajęć (17,5h) metodą Wianeckiej w Warszawie
  • 12 zajęć na basenie
  • 3 zajęcia metodą Weroniki Sherborne
  • 5 zajęć z SI (2 w KTA + 3 w ramach wczesnego wspomagania)
  • 1 zajęcia z logopedą (w ramach wczesnego wspomagania)
  • 2 zajęcia z psychologiem (1 w ramach wczesnego wspomagania + 1 w Dać szansę)
  • 6 zajęć z hipoterapii
  • 2 razy teatr
Mama

Po leniwej sobocie

Wczoraj chłopcy moi trzej z
rana pojechali na basen i świetnie się tam bawili. Naprawdę miło
posłuchać o postępach Jędrka w pływaniu i o tym, jak Piotrek
bawi się z Jędrkiem na basenie.

Potem Andrzej musiał jechać
do pracy a ja zostałam z urwisami. I generalnie chłopcy byli ok,
rozumiejąc sytuację, ale Jędrek wykręcił nam jeden numer, za
który dostał w dupę. Tak. Proszę teraz odebrać mi prawa
rodzicielskie bo dałam dziecku w dupę. Otóż poszedł do łazienki
i nie zdążył do klozetu, nasikał na podłogę w łazience i co
gorsza na wykładzinę w przedpokoju. Oczywiście to żaden powód,
by bić dziecko, ale gdy zobaczyłam, że nie zdążył, bo musiał
wcześniej wyrzucić basenowe klapki z łazienki, to się wkurzyłam.
Powiedziałam mu, że tak nie wolno, że trzeba siadać na klozet, a
nie zajmować się najpierw głupotami. Nie chcę by jego autystyczne
widzimisie uniemożliwiało mu pewne normalne zachowania (typu
sikanie do klozetu). Byłam zła i Jędrek to widział, że to nie
przelewki. Nawet nie muknął za klapa, za to później przyszedł i
koniecznie chciał mi dać buziaka w usta (mimo, że ze względu na
chorobę namawiał go by mnie pocałował raczej w policzek czy
czoło). Pewnie chciał mnie przeprosić. Nie jestem zwolenniczką
bicia dzieci, ale uważam, ze czasami dobry klap jest skuteczną
metodą perswazji. Kiedyś niektórzy nasi terapeuci się dziwili, że
udało nam się stosunkowo wcześnie nauczyć Jędrka sikania do
nocnika. Niepełnosprawne dzieci mają z tym zazwyczaj duży problem.
Myślę, że to jest w dużym stopniu zależne od danego dziecka, ale
gdy uczyłam tego Jędrka, nie wiedziałam jeszcze o jego autyźmie i
byłam wymagająca i stanowcza. I choć mówiono mi, że to trzeba
łagodnie itd. ja tak nie potrafiłam. Jędrek najwyraźniej widział,
że w tym temacie nie ma taryfy ulgowej i szybciej się przełamał.
Teraz wpadki zdarzają się bardzo rzadko i często nie z winy
Jędrka, wiadomo, że on możliwość komunikacji ma ograniczoną.
Ale np. w piątek w przerwie między zajęciami zachwycił Andrzeja
bo pociągnął go w krzaki i … zrobił kupę. Niełatwa sprawa na
podwórku, z dzieckiem słabo komunikującym się, słabo
współpracującym w nowych sytuacjach. A tu proszę dogadali się.
Jestem z nich obu dumna!:)

A poza tym to wczoraj się
biedaczek trochę nudził. Bo normalnie ostatnio ma tyle różnych
zajęć i atrakcji, a tu wczoraj po basenie nic.

Wieczorem grzecznie poszedł
spać. Zasnął sam, w pokoju chłopców. Naprawdę to jest coś! I
spał grzecznie do wczesnego rana (no niestety jakiejś 5.00). Ale
nie awanturował się potem (oj, niedługo zapomnę o nocnych i
porannych awanturach), tylko buszował po domu. Przeglądał szafki w
kuchni, w poszukiwaniu czegoś dobrego. Dorwał się do torebki z
cukrem i zrobił sajgon. No niby zganiłam go za to i za karę dostał
herbatę bez cukru (bo cały cukier w koszu na śmieci wylądował),
ale też nie bardzo się na to gniewam. Cieszę się, że szuka, że
szpera bo to nie jest dla niego takie naturalne i oczywiste. On
bardzo długo był bierny i dopiero stosunkowo niedawno (no może nie
aż tak bardzo ale raczej w tym roku) zaczął grzebać po szafkach.
A taka umiejętność w życiu też jest potrzebna :)

 

Mama

Piątek

Tata pisze poetycznie, ja
wolę relacjonować. Każde więc z nas będzie pisało tak, jak mu w
duszy gra. W końcu ten blog, to też pewnego rodzaju terapia dla
nas.

Nie wiem czemu uparłam się
relacjonować dzień po dniu, co u nas. Jakby nieodnotowanie jakiegoś
dnia znaczyło, że go straciliśmy, że nic nie robiliśmy? A
przecież staram się wyzbyć presji pracy na siłę, że cały czas
musimy coś robić. Chciałabym żyć normalnie i czasem
najnormalniej w świecie się poobijać. I najwyraźniej mój
organizm się o to upomniał, wziął zachorował sobie i zmusił
mnie do leżenia w łóżku. A przy tym był na tyle miły, że mimo
całej choroby, kataru, kaszlu, pocenia się, bezsilności itd., nie
boli mnie głowa i mogę pisać. I jak tu nie wierzyć w mądrość i
dobroć tego, co gdzieś (w górze, z boku, a może w środku?)
decyduje o pewnych rzeczach za nas :)

W piątek chłopcy (moi
dwaj) pojechali sami do Warszawy. Ja, w naprawdę nieciekawym stanie,
zostałam w domu z opiekującym się mną 8-letnim Piotrkiem. Był
naprawdę pomocny. A na dodatek z Warszawy do Andrzeja i Asi
dochodziły mnie dobre wieści. Że Jędrek pięknie pracował, że
tym razem poszły samodzielnie KA i GA i wyrazy z nimi (+ sylabami
już wcześniej opanowanymi). Mało tego rozszerzyli to o sylaby z U,
więc były i słowa: BUŁ-KA, BU-DA, GU-MA, WU-JU, BU-JU. Aż mi
trudno w to uwierzyć. Asia powiedziała, że Jędrek „szedł jak
burza”, ale akurat do tego powiedzenia mamy stosunek nazwijmy go
„żartobliwy”, bo kiedyś inny terapeuta, z którego pracy nie byliśmy
zadowoleni tak mawiał o Jędrku (a potem, gdy się Jędrkowi
współpraca z nim znudziła, czemu się nie dziwię bo nudno było,
to się okazało, że nie burza tylko żółw albo i rak na
wstecznym;) Poza tym Asia podobno powiedziała, że Jędrek jest jej
najbardziej charakternym dzieckiem, za to bardzo wdzięcznym do
pracy, jak już idzie. Jakiś czas temu sparafrazowałam na nasz
własny użytek pewno znane powiedzenie i mówiliśmy : „uparty jak
Jędrek”, ale ostatnio jakbyśmy mniej go musieli używać:)

Poza tym Jędrek podobno już
całkiem oswoił się z Emi, wykładał się na niej jak na dywaniku
i nic a nic się nie krzywił. Bardzo bym to chciała zobaczyć (no i
usłyszeć, to co wyżej, ale będę musiała poczekać). W domu
owszem udało mi się z Jędrka wydobyć nowe samodzielne KA i GA,
ale nie więcej. Fakt, że siły nie mam, żeby zasiąść z nim do
stołu, a jak go proszę tak w przelocie, to mi zwiewa (i to jest
najlepszy sposób, by pozbyć się Jędrka z mojego łóżka, coby
nie leżał w tej mojej wirusowni, poprosić go o powiedzenie
czegoś;)

Mama

Świat wg Jędrka

Wracamy sobie o zmierzchu z Jędrkiem z
Warszawy. Włączyłem radio i na jednej ze stacji jakiś hip-hop czy
też inny wyrób muzykopodobny, na drugiej słyszę, że prezydent
obraził premiera, lub tym razem odwrotnie, na innej zaś że Leo
(Beenhakker) musi odejść (całkiem jak Balcerowicz). Szukam dalej,
a tam dowiaduję się, że ojciec dyrektor kopie kolejną dziurę w
ziemi z datków swych wiernych fanów (czyżby do piekła chciał się
dokopać), Zwątpiłem. Jakby w radiu jak w soczewce skupiało się
całe zło i kicz tego świata i nie było tam już miejsca na rzeczy
dobre. Jeśli od takiego świata Jędrek odgradza się swym autyzmem
jak murem to go doskonale rozumiem. I pomyślałem sobie, jak ważne
jest, byśmy my – mu najbliżsi potrafili pokazać tę świata lepszą
stronę. By chciał przejść na naszą. By słowa których się uczy
posłużyły mu kiedyś do opisania swoich wrażeń, wyrażenia myśli
i uczuć. By wyrażał nimi swój smutek i radość. A ze słowami jest ostatnio dobrze, wręcz bardzo dobrze.
Tak, już nie tylko pojedyncze sylaby Jędrkowi wychodzą, ale coraz
więcej dwusylabowych słów. I do takich jak: ŁA-WA, WA-DA,
dołączyły te z K i G, i L tworząc mile brzmiące dla naszych
uszu: LA-DA, LA-WA, KA-WA, GA-DA. Ale to jeszcze nie ostatnie Jędrka
słowo :) z ostatnich zajęć, bo zaczął oprócz „A” panować
też nad literą „U” i usłyszeliśmy od niego: GU-MA, BU-DA,
BU-BA. Może już za jakiś czas zjedziemy na przydrożną stację by
zatankować a Jędrek powie: Dla mnie BU-ŁA, WO-DA i GU-MA, a dla
taty KA-WA.
Póki co, właśnie
zasnął w samochodzie przy dźwiękach „Ave Maria” Jana
Sebastiana, sączącego się z płyty CD spokojnym rytmem. Przed nami
właśnie wzeszedł brązowy rogalik księżyca i zawisł nad drogą.
Drogą przez noc ku wschodowi. Dobranoc Jędrusiu.

Tata

Lektura bloga Piotra

Czytając dziś bloga
Piotrka (a tak mnie wzięło, spać nie mogę więc siedzę z
laptopem w łóżku), znalazłam takie teksty dotyczące Jędrka:

Zmyślny
Jędrek

A mały bąbel Jędrek jest coraz zmyślniejszy.
Dzielnie bawi się klockami i układa z nich wieże (Piotrek w jego
wieku najwyżej rzucał klockami). Zauważyłam też, że ten mały
Jędruś, mimo, że nic jeszcze nie mówi (oprócz mamy i taty i to
nie za często + wszystko we własnym narzeczu), za to dużo rozumie
i reaguje na polecenia. Mówi mu się np: „Jędruś, przynieś
butki” i przynosi. Ma swoje kochane adidaski, które nosi po
całym domu, stawia na stół i półki i w ogóle najchętniej to by
z nimi spał.
2005-11-27 15:02:14

Wspólne
zabawy

Piotrek z Jędrkiem fantastycznie bawią się
razem. Piotrek się wygłupia, a Jędrek się zaśmiewa. Bardzo się
lubią. Czasem Piotrkowi zdarza się brata przypadkiem jakoś tam
uderzyć, ale częściej i z większą premedytacja to mały Jędrek
atakuje, gdy coś jest nie po jego myśli.
2006-01-15 20:12:28

Czytelnik
Z
Jędrka to jest mały czytelnik. Uwielbia oglądać książki i
potrafi tak spędzić sporo czasu. Tylko wstaje rano, już leci do
półki z książkami. A dziś nawet w środku nocy wstał i
czytał:)
2006-06-16 14:18:06

Komentarz: Nieświadoma mama
brała jednostkowe zachowania (ta wieża, przynoszenie butów, te
zabawy -walki z bratem?) za dobrą monetę? Czy też nastąpił u
Jędrka typowy dla autystów regres? Jak mało rzeczy się pamięta.

Gdzie jest dr House?

Hanię zmogła jakaś grypa. Faceci w naszym domu starają się radzić sobie dzielnie, choć też każdemu z nas coś tam dolega. Wczoraj były pierwsze zajęcia metodą Weroniki Sherborne w naszym białostockim KTA. W grupie jest 8 dzieci, jedna rodzynka (Julia) i 7 facetów których część już znamy z poprzedniego roku. W porównaniu do poprzedich edycji to zachowanie i uczestnictwo Jędrka jest o wiele lepsze. Zaakceptował zasady, stara się usiedzieć spokojnie kiedy trzeba, daje się wymasować i bardziej zwraca uwagę na to co się dzieje wokół. Tylko jeszcze zabawy z piłką jakoś go nie ciągną zupełnie i troszke mało samodzielny jest. Ale jak to z Jędrkiem, wszystko trzeba wyćwiczyć. To że Jędrek jest taki ułożony i spokojny to pewnie częściowo też dzieki basenowi, który jest dwie godziny wcześniej. Tam się wyskacze to już go na późniejszych zajęciach tak nie nosi :)
Wieczór upłynął nam (Hani i mi) na obdzwanianiu terapeutów i przekładaniu terminów, bo kolejne zajęcia, które mamy mieć w KTA rozbiły nam dotychczasową koncepcję planu tygodnia. Jakoś to mam nadzieję poupychamy.

- w zastępstwie redaktora głównego – tata  

Mama chora

Mama chora, chłopaki muszą
sobie dawać radę sami.

Wczoraj Andrzej był z
Jędrkiem na basenie i było świetnie. Jędrek zaakceptował już
reguły gry, Nawet bierze prysznic przed wejściem na basen (to
nowość, wcześniej panikował). Bardzo dobrze się bawią na
basenie (głównie dużym), nawet wczoraj instruktor pochwalił
Jędrka, że widzi, że lepiej sobie radzi na dużym basenie jak na
brodziku. Taki jest Jędrek, musi mieć jakieś wyzwanie i brak
taryfy ulgowej. Jeśli na brodziku sięga nogami dna, to nie widzi
powodu by pływać, lepiej sobie poskakać. A na dużym basenie musi
pedałować i to robi. A jak jeszcze się widzi jego roześmianą
buzię, gdy mu się mówi, że idzie na basen, to aż by się chciało
zabierać go tam codziennie. Ale nie jesteśmy w stanie fizycznie
temu sprostać.

Po basenie chłopcy
pojechali do KTA na zajęcia metodą Weroniki Sherborne. W tamtym
roku też na nie chodzili. Ta sama główna prowadząca, część
tych samych dzieci. Jędrek był radosny i pięknie się włączył w
zajęcia, robił co trzeba, nie uciekał itd. Andrzej wrócił
zmęczony (no bo on wciąż obolały), ale zadowolony. I śmiał się,
że widać było, że Jędrek chodzi na koniki, bo gdy była zabawa w
koniki usiadł mu na plecach wyprostowany, wyciągnął rączki do
przodu i … tata patataj;)

Z innych pozytywnych wieści
dostaliśmy te 10 godzin SI z panią Ulą. Teraz tylko zrobił nam
się zamęt w naszym rozkładzie zajęć, na nowo musimy to układać.
Zresztą od października zmienią nam się też zajęcia w
Warszawie, nie będziemy już mogli mieć zajęć w poniedziałki i
nie wiadomo, czy w inny dzień się je uda włożyć. To mnie smuci
bo widzę jak bardzo Jędrek tych zajęć potrzebuje, ale nic na to
nie poradzę. Dobrze, że w piątek będziemy mieli 2 zajęcia.

Dziś rano chłopcy byli na
prawdziwych konikach. Jędruś jeździł zadowolony i nawet powtórzył
po tacie słowo: WA-DA. Za to, gdy tata poprosił go jeszcze o MA-TA,
popatrzył na niego oburzony i zrobił gest: idź sobie.

Za chwilę chłopcy pojadą
sami na zajęcia do Warszawy. A ja do Was stukałam z łóżka:

chora mama

Dzielna mama kierowca

Aktualną sytuacje w naszym
domu można by opisać tak, jak nasz 3-letni wówczas Piotrek
opisywał kiedyś babci przez telefon: „Mama chora, tata chora, ja
chora”. Najlepiej z nas wszystkich ma się Jędrek. On fizycznie
był z nas zawsze najsilniejszy. Teraz też był chory, ale skończyło
się to na 2 dniowym lekkim katarku (nieuważny obserwator nie
zauważyłby). Za to my mamy się gorzej, Andrzeja chwyciły jakieś
nerwobóle, ja mam katar, czuję się mocno zakatarzona, osłabiona
itd. Ale piszę o tym nie dlatego bym uważała temat chorób za
interesujący (wręcz przeciwnie), tylko, żeby się pochwalić, że
mimo choroby postanowiłam nie odpuszczać rannych koników. Miał
jechać z Jędrkiem Andrzej, a ja miałam sobie pochorować w łóżku,
ale w związku z tym, że Andrzeja połamało i ledwo się ruszał
pojechaliśmy wspólnie. Odważyłam się prowadzić samochód !
(Andrzej służył za przewodnika). No i dowiozłam Jędrka na koniki
i z powrotem. I jeszcze chodziłam z nim w kółko przez pół
godzinki. To akurat żaden wyczyn, ale zważywszy na moją chorobę…
Stwierdziłam, że skoro pomimo choroby idę do pracy na lekcje, a
wieczorem mam wywiadówkę, to tym bardziej nie odpuszczę zajęć
Jędrusia. I dobrze. Jędrek był zadowolony. I nawet uczyliśmy
konika mówić niektóre sylaby. Fajne są te koniki, szkoda tylko,
że tam nic nie próbują z dzieckiem więcej robić poza wożeniem
go w kółko. Ale i tak będziemy się starać, żeby mieć więcej
zajęć, niż te przyznane 20.

W przedszkolu był pan
dentysta i straszliwie to Jędrka rozdrażniło. Oczywiście nie dał
sobie zbadać zębów i był zły prawie do podwieczorka. Cóż,
bywają i takie dni.

A poza tym jeszcze dobra
wiadomość. Dostaliśmy 10 godzin (tylko lekko płatnych) w naszym
KTA i to na dodatek podobno z panią Ulą, specjalistką od
integracji sensorycznej (czyli, że zmieniono nam terapeutę). Już
wiosną chcieliśmy do niej chodzić prywatnie, ale nie miała
wolnych godzin. Mam nadzieję, że to „wypali”. W naszym KTA
czasem ciężko się czegoś dowiedzieć. Mam nadzieję, że
dzisiejsza informacja to nie pomyłka (w poniedziałek była mowa o
12 godzinach, dziś o 10…) i że pani Ula będzie robiła z
Jędrkiem zajęcia z integracji a nie z „podaj talerz, podaj
łyżka”. Nie będę ukrywać, że nie jestem przekonana do metody,
która się pracuje w naszym KTA (metoda ułatwionej wspomaganej
komunikacji + elementy z behawioralnej). 10 godzin do końca roku to niewiele, ale cieszylibyśmy się gdyby miała je właśnie pani Ula.

Idę na wywiadówkę.
Trzymajcie za mnie kciuki (mam nadzieję, że nikt mnie nie zje;).

Relacjonowała: Mama

Dostymulowani

Jędrek wczoraj miał dzień pełen wrażeń. Po przedszkolu i obiedzie byliśmy na basenie. Już wychodząc z domu na same słowo „basen” Jędrek z uśmiechem zbiegał po schodach. Teraz trzymany za rękę to prawie już zbiega, a jeszcze rok temu zaplanowanie sekwencji ruchów przy chodzeniu po schodach nie było dla niego takie proste. Ale cóż… ćwiczymy i to :)
Na basenie Jędras jak się mu powiedziało, to sam ściągnął sobie sandałki, skarpety i włożył to do worka. Było sporo dzieci na brodziku (chyba 6 lub 7) co łącznie z opiekunem każdego z dzieci oraz dwójką terapeutów tworzy już niezły tłok. Jędrkowi tłum i zamieszanie bynajmniej nie przeszkadzało, a wręcz odwrotnie, martwiłem się trochę, że nie uważa na innych skacząc se w wodzie i zbierając kolorowe gumowe piłeczki. Chcąc go uwolnić od jego „zapędów kolekcjonerskich” wyciągnąłem go na duży basen i tak trochę mimochodem zostało mi w ręku… małe zielono-żółte UFO. Trzymałem więc UFO w dłoni płynąć przy Jędrku a on je gonił opięty wokół brzuszka „makaronem” (makaron to ok.1,5m długości pałąk z pianki dający się wyginać). Ogólnie to sposób przemieszczania się Jędrka w wodzie przypomina styl zwany pieskiem. Był tak zajęty tymi wyścigami, że zrobiliśmy chyba z 6 długości basenu w międzyczasie próbując nawet wydychania powietrza pod wodą (tu przydała się nowa umiejętność dmuchania wyćwiczona w Warszawie z „naszą” Asią) i z próbami wyprostowania Jędrkowi nóg w kolanach, które za bardzo zgina (wg Pana instruktora). Trochę to jest na zasadzie, że ja go łapię i prostuję mu nogi a on jak chce „przeżyć” to niech się stara :)
Po basenie wręczyłem Jędrkowi suszarkę, mówiąc że sam musi sobie głowę wysuszyć i… o dziwo grzecznie wziął ją w dłonie i chwilę się starał zaakceptować dmuchające na niego ciepłe powietrze.

Potem pojechaliśmy szybko na drugi koniec miasta na zajęcia z wczesnego wspomagania. Wczoraj były zajęcia z integracji sensorycznej. Mimo tego, że Jędrek widział panią od integracji dopiero drugi raz w życiu zaakceptował wspólną zabawę i dał się nawet namówić na zabawy nieznane mu wcześniej. Po każdej zabawie nie obyło się jednak bez tego, żeby z impetem nie wskoczyć do basenu pełnego piłeczek. Z nowych rzeczy, które „odkrył” to to, że walcowanie po nogach i brzuszku lub plecach jest całkiem przyjemne i sam za rękę potem panią ciągnął kładąc się na materacu obok wielkiego walka. Szkoda, że nie wyrwało mu się przy tym słowo: „Jeszcze!”, ale na to mamy nadzieję też przyjdzie pora. Po 2 godzinach różnych atrakcji wróciliśmy do domu i Jędrek prawie padł zaraz po 20 zmęczony. Nie wiem co mu się śniło, ale śnił sobie spokojnie do rana nie budząc się w nocy

Relacjonował: Tata

Cieszę się

Wczoraj Jędrek dzielnie
pracował na zajęciach w Warszawie. Mieliśmy mieć dwa zajęcia po
1,5 h, ale drugie przedłużyliśmy o pół godziny bo tak mu dobrze
szło, że szkoda było przerywać. Tym razem mówił (powtarzał)
samodzielnie 2 sylabowe wyrazy z JA i LA + te sylaby co poprzednio.
Oczywiście była to ciężka praca, ale był efekt. Byłam z niego
bardzo dumna i widziałam, że lepiej mu idzie jak na poprzednich
zajęciach. Tak naprawdę Jędrkowi przydałyby się takie zajęcia
codziennie (niekoniecznie zaraz po 3 godziny), niestety jest to
niemożliwe. We wrześniu jesteśmy umówieni 2 razy w tygodniu po 2
zajęcia (w sumie 6 h w tygodniu) i tak byśmy chcieli i dalej. Co
prawda dwa wyjazdy w tygodniu do Warszawy (po 5-6 godzin w
samochodzie za każdym razem) to katorga, ale z drugiej strony
uważamy, że warto. Niestety nie jest to takie proste. Bo jak nawet
wyłączymy czynnik finansowy (skąd wziąć po 2 tys miesięcznie na
terapię?) to okazuje się, że terapeutka nie może , nie ma wolnych
godzin itd. Życie rodzica w terapii łatwe nie jest:( Ale nie będę
płakać, może jakoś się to wszystko ułoży. Na subkonto Jędrka
w fundacji przyjdą wielkie pieniądze, a terapeutka znajdzie jednak
czas. A Jędrek zacznie mówić… Taaa.. Jak słyszę o dzieciach
(autystycznych, żeby nie było, że marzę wysoko), które
powtarzają, naśladują, bawią się, mówią, to mi smutno, że
przed Jędrkiem ten świat jest jeszcze zamknięty.

No tak, ale miałam nie
smucić, tylko cieszyć się z tego, co jest. No to się cieszę, że:

  • Jędruś fajnie się
    bawił wczoraj na tym super placu przed i między zajęciami

  • W przedszkolu wszystko
    w porządku. Pani mówi, że Jędrek jest bardziej otwarty,
    spokojny, komunikatywny. I okazuje się, że nawet czasem przytula
    się do niektórych dzieci. Jestem w szoku (bo Jędrek owszem
    przytula się do mnie, do męża, ale nawet już do brata nie za
    bardzo). Musi chyba bardzo je lubić. Cieszę się, że Jędrek
    chodzi do tego przedszkola.

  • Na basenie dziś było
    fajnie. Od męża wiem, że dobrze się bawili. Jestem z moich
    chłopaków dumna. Jeszcze trochę i mąż wytrenuje mistrza w
    pływaniu (no tego na F…;) A zupełnie poważnie, to naprawdę
    jestem dumna z moich chłopaków. Andrzej jest nieoceniony w
    zajęciach ruchowych z Jędrkiem (basen, koniki, Weronika itd.).
    Gdyby nie on, Jędrek z wielu aktywności by zrezygnował, nie
    podjął się ich. Andrzej umie go zachęcić, przełamać, jeśli
    trzeba. Wiem, że ja bym nie miała do tego tyle siły i energii
    (nie ma co ukrywać, jestem ruchowym leniem).

  • Bardzo dobrze było też
    na pierwszych zajęciach z SI (integracji sensorycznej), które
    dostaliśmy w ramach wczesnego wspomagania. Jędrkowi się podobało,
    mężowi też. O walcowanie po sobie Jędrek wręcz panią prosił:)
    Miał dobrą zabawę.

  • Jędrek pięknie śpi w
    nocy w pokoju z Piotrkiem. Nawet jak się budzi, to najwyżej coś
    tam pomruczy, ale nie awanturuje się (naprawdę bardzo mi to życie
    ułatwia).

Niedziela

Skoro już zrobiłam obrazki
do słówek z ostatnich zajęć, postanowiłam to z Jędrkiem
przećwiczyć. Pomyślałam sobie, pewnie mi nie powie tych słów,
tak jak u Asi, ale może chociaż dopasuje obrazki, poda, powie z
moim wspomaganiem. Pokazuję ja Jędrkowi pierwsze słowo, nie
czytając mu, a on mi czyta na głos, dzieląc na sylaby. To, że
czyta (że potrafi czytać pismo odręczne) nie robi na mnie wrażenia
bo ja dobrze wiem, że on to potrafi, ale że na głos?? Dwie sylaby
jedna po drugiej bez wspomagania? Byłam pod wrażeniem. Pięknie nam
się pracowało. Jędrek niektóre wyrazy przeczytał sam, inne
powtórzył po mnie, przy innych musiałam mu trochę pomóc. Ale
byłam z niego zadowolona i szczęśliwa. I chwaliłam go, że ho! A
on najpierw usiadł do pracy sam bez problemu, później jak coś mu
nie wychodziło pobekiwał (zwłaszcza w drugiej turze bo wyrazów
było 17 więc je podzieliłam na dwie części), ale w sumie
pracował dzielnie. Co zabawne najwięcej problemów miał z
powiedzeniem BABA, czyli jednego z najprostszych wyrazów, które już
dawno mówił (fakt, ze przeważnie przy lekkim wspomaganiu, czyli
dotknięciu do brody). Poza mówieniem, które nam tak dobrze szło,
że aż byłam w szoku, Jędrek tradycyjnie dokładał obrazki
(oczywiście nie zawsze dobrze bo on coś takiego ma, że mu ciężko
za pierwszym razem położyć dobrze, jakby go to gryzło) i
pisaliśmy wspólnie pismem odręcznym. I choć dość mocno
trzymałam jego palce, to czułam, że on prowadzi, że wie, co
pisze.

Oczywiście Jędrka mówienie
nie jest jeszcze naturalne, ale to duży krok i jesteśmy z niego
bardzo dumni. Andrzej nie posiadał się z radości jak Jędrek mu
powtórzył kilka razy :WA-DA.

Gdy Jędrek momentami się
denerwował, gdy mu nie wychodziło i płakał, pocieszałam go, że
jestem z niego dumna, że już wyrazy mówi sam, że to normalne że
się myli, że każdy się myli jak ćwiczy itd. Trochę te moje
słowa pomagały. A ja gdy tak mówiłam myślałam sobie, jaką to
ciężką pracę ma przed sobą mój synek. I że nie każdy musi
przez to przechodzić. I jak ja mam mu to wyjaśnić, jak Pana Boga
usprawiedliwić? Że inni mają gorzej?

Nie wiem, może lepiej
zostawię to. Niech Jędrek sam sobie pogada z Panem Bogiem. Dziś w
kościele był bardzo grzeczny. Weszliśmy sobie na górę (mamy
takie dwa duże miejsca na górze w kościele, tak jak dla chóru,
tylko są tam normalne ławki dla wiernych). Jędrek był tam po raz
pierwszy i bardzo mu się podobało (mimo, że do kościoła wchodził
niezbyt zachwycony). Sama nie wiem, co mu się tak podobało. Czy
ludzie z tyłu, że byli trochę wyżej, czy witraż w kształcie
koła. W każdym bądź razie cieszył się, momentami zaczynał
nawet za głośno, ale słuchał się mnie, gdy prosiłam by był
cichutko.

A na podwórku też był
fajny. Po huśtawkach i placyku, na którym sobie potańczył w
kółeczko, pociągnął mnie (kawałek drogi) do sklepu z pączkami.
Niestety był zamknięty, więc wzięłam go do drugiego. Tam
wypatrzył mambę (taką gumę) cola i nie chciał dać się namówić
na inny smak. Oto szkoła starszego brata! Ustąpiłam bo pomyślałam
sobie, że w sumie to dobrze, że obserwuje brata, że chce spróbować
to, co tamten. A i do siusiania mnie pociągnął w krzaki, mimo że
chciałam iść już do sklepu. I piszę to jako o osiągnięciu! Że
zakomunikował.

Przed spaniem zaś
rozdokazywał się z Piotrem, który zwłaszcza wtedy lubi gałganić
z młodszym bratem (jak jest pora spania) bo wiadomo, że mama jest
zadowolona, jak Piotrek się bawi z Jędrkiem i że Jędrkowi mama
więcej pozwala. Jak Jędrek wyskoczy z łóżka, to Piotrek może za
nim (dlatego Piotrek namawia Jędrka a ten niby nie słucha, a
słucha). Tak więc dałam im pogałganić, ale po jakimś czasie
zagoniłam do łóżek. I Jędrek nie chciał bym go usypiała.
Wypychał mnie z pokoju i mówił PA. I dobrze:)

Cd naszej codzienności

W piątek rano Jędrek wstał
grzecznie, zaczął się rozglądać po kuchni i się rozawanturował.
Najwyraźniej się wkurzył, że kupiliśmy soki, ale nie takie jak
on lubi. Ale już do przedszkola poszedł grzecznie.

Po południu pojechaliśmy
do Warszawy i niestety przed zajęciami zdążyliśmy zajść na
„nasz” plac tylko na pół godzinki. Na placu Jędrek się
huśtał, kręcił, chodził po słupkach, po kamieniu itd. Super.

Ale chyba niedostatecznie go
te półgodzinki udobruchało, bo na zajęciach był bekliwy.
Aczkolwiek szło mu dobrze. Asia ćwiczyła z nim samodzielne
mówienie prostych wyrazów, składających się z 2 sylab
(kombinacje: BA, DA, PA, TA, WA, MA bo te w tej chwili mówi
całkowicie samodzielnie, przy kilku innych potrzebuje lekkiego
dotknięcia). I mówił, nie tak jak my szybko razem, z lekkim
przestojem między dwoma sylabami, ale bez powtarzania po kimś tylko
z lekką podpowiedzią mimiczną. Byłyśmy z niego obie z Asią
bardzo dumne. A on beczał. Ale jak mu to wyłożyłam, to jakby się
trochę uspokoił. Na koniec zajęć „bawił się” z Emi (psem).
Bawił w cudzysłowie ponieważ to raczej oswajanie jak zabawa.
Jędrkowi pies nie przeszkadza, nie boi się, ale z daleka. Nie dąży
do kontaktu a nawet się przed nim wzbrania. Ale dał się położyć
na psie, głaskał go, a nawet na koniec to się wyłożył na nim
tak jakoś swobodniej, jakby z własnej woli. Może dlatego, że
byliśmy z Piotrkiem i widział jak brat się tulił i wykładał na
psie. Zastanawiamy się bardzo ostrożnie nad zakupem takiego psa.
Ale bardzo ostrożnie. Bo zdaję sobie sprawę z tego, że to nie
zabawka ani lek na autyzm Jędrka, tylko duży obowiązek. Jak
kolejne dziecko. Potrzebuje czasu, zaangażowania, miłości. Ja nie
wiem, czy mam tyle siły.

Dziś rano pojechaliśmy
wszyscy na basen. Jędrek z tatą byli na brodziku na zajęciach, a
my z Piotrem na dużym basenie. Było fajnie. Jędrkowi się
podobało. Pan już chyba załapał, że Jędrek jest nietykalski i
że kontakt z nim jest na jego zasadach. Jakoś się lepiej
dogadywali, pan nawet pochwalił Jędrka, że dziś spokojniejszy (no
pewnie, jak się mu za mocno nie narzuca swoich zasad..;) Poza tym
chłopcy przyszli na trochę do nas na duży basen i świetnie się
razem bawiliśmy dopóki nas nie wkurzyła jedna pani ratownik, która
nam zrobiła awanturę. Chyba o to, że za dobrze się bawiliśmy
(wymyślała jakieś bzdury, że niepływające dziecko nie może być
na dużym basenie tylko z rodzicami, że przeszkadzamy na torze
innym- których nie było!!!). Jak się później dowiedziałam pani
słynie z czepliwości. Ale humor mi popsuła. Patrzyłam sobie tylko
na Jędrka, który nic sobie z niej nie robił i myślałam, że w
pewnym sensie to szczęście, móc tak się odciąć od innych ludzi.

Po basenie pojechaliśmy
prosto do domu kultury na teatrzyk. Jędrek w czasie teatrzyku
wydębił ode mnie prawie paczkę Mamby, trochę postał za mną i
pokręcił mi włosy, ale w sumie to było dobrze. Wytrzymał
godzinę, trochę posiedział, trochę postał, zbytnio nie hałasował
i na pewno trochę się i popatrzył.

Wieczorem udaliśmy się do
Realu na zakupy. Jędrek był bardzo zadowolony. Świetnie się czuje
w hipermarketach. Chcieliśmy zobaczyć, czy rozpoczęła się już
akcja Podaruj dzieciom słońce. Dzwoniono do nas w sierpniu, że
będą zbierać tym razem na konkretne dzieci z regionu i ze nasz
Jędrek się załapał. Miały być jakieś ogłoszenia, ale nic nie
widzieliśmy. Nic to, miejmy nadzieję, że coś tam zbiorą i nas
dofinansują bo coraz bardziej rozwijamy skrzydła a to niestety
kosztuje. Niedługo napisze wam jaki mamy tygodniowy plan. Według
mnie -imponujący;)

Aha, zrobiłam dziś kolejne
obrazki do zeszytu Jędrka (tego z warszawskich zajęć). Jestem z
siebie dumna:)

Czwartek

W nocy Jędrek miał drobny
problem ze spanie. Coś tam „pomiałkiwał”, ale nie przyszedł
do naszego pokoju, za to nie wyganiał mnie, gdy kładłam się obok
niego (głaskał mnie po głowie). Co pocieszające, nie awanturował
się. Tylko rano, zamiast tradycyjnie wstać o 6 czy 7, miałam
problem z dobudzeniem go na koniki (wiadomo, jak się raz umówiliśmy
na 8.00 rano to akurat był problem ze wstaniem). Wyszedł więc z
domu na płaczu, ale w samochodzie się zgoiło, był radosny i
jeździł potem bez problemu.

Po przedszkolu (i przerwie)
pojechał z tatą na basen. Są to zajęcia zorganizowane, dla dzieci
niepełnosprawnych, z założenia nauka pływania. Jędrek uwielbia
basen, chlupie się tam, bryka itd., ale wykonywanie poleceń,
robienie czegoś na komendę, to już nie jego działka. A pan
prowadzący usiłował mu wytłumaczyć, że podstawą dobrej nauki
jest słuchanie. W ogóle z relacji męża wynika, że pan może i
pracował z niepełnosprawnymi, ale z małymi autystykami to raczej
nie. A gdy mąż próbował mu coś wyjaśnić, to pan się nadymał
(że co mu tu rodzic będzie się wymądrzał). Gdyby nie chodziło o
nasze własne dziecko, to byłoby to nawet zabawne. Jakbyś do
głuchego mówił głośno i wyraźnie, oczekując, że Cię będzie
słuchał. Najbardziej mnie rozbawiło,gdy pan robił wielorybka, a
Jędrka postawa mówiła : Mam to w nosie. To musiało być dla pana
bardzo frustrujące. Zresztą, mnie też takie zachowania Jędrka
czasem frustrują :) Nic to, najważniejsze, że Jędrkowi się
podobało. A pan i Andrzej się przyzwyczają. A kto wie, może z
czasem głuchy zacznie słuchać.

Byłam dziś na wywiadówce
w przedszkolu Jędrka. Źle się czuję w grupie rodziców zdrowych
dzieci. Jak z innej bajki. Co ciekawsze, gdy jestem na wywiadówce w
szkole starszego, nie odczuwam czegoś takiego. Może zresztą to
kwestia przyzwyczajenia, do tej pory na Jędrkowe wywiadówki chodził
mąż.

Po powrocie pracowałam z
Jędrkiem przy stoliku. Nie był tym pomysłem zachwycony, ale
pracował w miarę ładnie.

W ogóle mam kochanego,
grzecznego, dzielnego synka. Tylko innego. I ta inność wciąż
boli.

Cztery plusy

Od kilku dni Jędruś śpi w
pokoju z Piotrem (mają tam takie podwójnie rozkładane łóżko).
Kiedyś dawno temu tam spał, potem, gdy zaczął źle sypiać w
nocy, przeniosłam go na materac w naszym pokoju. Od kilku nocy
wrócił do swojego łóżka i jest dobrze. Nawet, gdy budzi się w
nocy, to zostaje tam, nie przychodzi do nas, a nawet nie che, żebym
ja przychodziła do niego.

W przedszkolu wszystko w
porządku. Idąc dziś rano do przedszkola myślałam sobie, jak to
dobrze, jaka jestem szczęśliwa, że Jędrek lubi przedszkole i
chętnie tam chodzi. Jaka to wielka ulga. I jakie mamy szczęście do
tego przedszkola, do pań, które go akceptują, a może nawet lubią.

Jędruś bardzo ładnie
pracował dziś ze mną przy stoliku, żadnych większych buntów,
najwyżej trochę wymigiwania się od działania na rzecz uśmiechów
i przytulanek:) Ładnie powtarza sylaby aczkolwiek przy wielu
potrzebuje drobnej pomocy (ciężko mu się przestawia z jednej na
druga, poza tym czasami się „zacina”, jest nastawiony na jedną).
Policzyłam, że potrafi powiedzieć samodzielnie 13 sylab: BA, DA,
FA, GA, JA, KA, LA, ŁA, MA, NA, PA, TA, WA .

Zauważyłam, że ma chyba
jednak duży problem ze składaniem obrazków z kawałków. Dziś
robiliśmy to na bardzo dużych puzzlach (3-4 częściowych) i miał
duży problem ze złożeniem obrazków i z układaniem kawałków we
właściwe miejsce i technicznie z włożeniem, łączeniem ich. Nic
to, będziemy nad tym pracować.

Dzwoniła dziś pani z KTA z
propozycją uczestniczenia w zajęciach prowadzonych metodą Weroniki
Sherborne. W tamtym roku uczestniczyliśmy przez prawie cały rok i
bardzo byliśmy z tych zajęć zadowoleni (są to takie grupowe
zajęcia ruchowe, które mają na celu nawiązanie lepszego kontaktu
z dzieckiem itd.). Oczywiście się zapisaliśmy.

Jeden mały minus – jestem
zmęczona:)

Dziś

Dziś:

  • W przedszkolu było
    dobrze. Odprowadziliśmy Jędrka całą rodziną. Nie wiem, czy to
    miało dla niego znaczenie, ale staram robić różne rzeczy nie
    zważając na to, że często nie mamy odzewu. To, że on nie
    reaguje nie znaczy, że nie czuje, że mu wszystko jedno. Robimy
    więc tak jak nam się wydaje, ze mogłoby mu się podobać. Szedł
    w każdym bądź razie chętnie i wszystko było ok. Pani Agnieszka
    była nawet zdziwiona, że nie było żadnych problemów ani ze
    zmianą sali,ani szafki itd.

  • Basenu dziś jednak nie
    było.

  • Gdy zaprosiłam Jędrka
    do pracy sam podbiegł i usiadł na krzesełko przy stole, mimo, ze
    mnie tam jeszcze nie było. Ładnie wpinał pineski, powtarzał
    sylaby, pisał. Tylko przy dmuchaniu się denerwował , nie chciał,
    nawet na mnie. Chyba go zniechęciłam tym dmuchaniem świeczek. No
    i tradycyjnego zadania- podpisywania obrazków napisami nie chciał
    zbytnio robić, ale zrobił.

  • Na podwórku miał
    swoje koncepcje, gdzie idziemy i nie chciał wracać do domu. nawet
    się na mnie rozżalił, że go nie słucham i ciągnę na siłę.
    Ale gdy mu wytłumaczyłam, że nie na niego się gniewam, tylko
    denerwują mnie okoliczne pijaki, wszczynający burdę, najwyraźniej
    zrozumiał i się uspokoił.

  • W kąpieli narozlewali
    z Piotrkiem strasznie dużo wody w łazience. Powiedziałam, że
    będą zlizywać jęzorami i kazałam wypiąć języki. Obaj
    wypieli! :) A ile ja się namęczyłam jakiś czas temu, gdy
    prosiłam Jędrka by wypiął język.