Ostatni dzień wakacji

Rano – koniki. Jędruś
jeździł pięknie i radośnie, żadne cukierki do przekupywania nie
są już potrzebne. Poza tym pani Maria stwierdziła, że Jędrek
siedzi na koniu tak dobrze – spokojnie, ze możemy przyjeżdżać na
jazdy nawet rano, kiedy nam bardziej pasuje i kiedy jest sama bo
trzecia osoba do trzymania Jędrka nie jest potrzebna.

Próbujemy układać plan
zajęć Jędrka i naszych od września. Nie jest łatwo bo jakoś
dużo tego się zrobiło, a czas nie jest z gumy. Dwa razy w
tygodniu wyjazdy do Warszawy na terapię (a każdy taki wyjazd to
całe popołudnie i wieczór, 2-3 godziny zajęć + 6 godzin jazdy),
3 razy basen, 1 zajęcia z wczesnego wspomagania (SI+ czasem coś
innego), + zajęcia w Dać szansę + jeszcze parę godzin koników.
Jak to wszystko zmieścić? Bo przecież jest jeszcze przedszkole,
praca, zajęcia Piotrka. Andrzej mówi żebym się nie martwiła i
nie planowała zbyt dużo, samo się zaplanuje.

Dziś po południu
-wieczorem, gdy ja byłam na Radzie pedagogicznej, chłopcy pojechali
do Warszawy na terapię. Jadąc samochodem Piotrek przeprowadził z
Jędrkiem ciekawą rozmowę:


http://szumeczek.blog.pl/archiwum/index.php?nid=14471240

(Przy okazji zareklamuję
blog Piotrka:)

Potem przed zajęciami
poszli na ten super plac zabaw, o którym pisałam wcześniej i
świetnie się tam bawili. Również razem. Bardzo mnie cieszy, gdy
Piotrek nawiązuje jakiś kontakt z Jędrkiem, mówi do niego,
próbuje się z nim bawić. To nie jest łatwe, bo odzew ze strony
Jędrka jest stosunkowo niewielki.

Potem Jędrek był sam na
zajęciach i dzielnie pracował. Asia powiedziała mi
(telefonicznie), że Jędrek bardzo się starał i był słodko
rozżalony jak mu coś nie wychodziło. I w ogóle, że widzi
pozytywną zmianę w jego zachowaniu na zajęciach. Że już tak nie
protestuje jak wcześniej, że widać, że się stara, że mu zależy.

Jutro pierwszy dzień w
przedszkolu. Jędruś lubi przedszkole, więc wierzę, że będzie
dobrze, aczkolwiek po długiej przerwie, w nowej sali… jakaś obawa
jest.

Jutro też – nasz pierwszy
basen w Białymstoku. Udało nam się zapisać na basen ze
Stowarzyszenia START, dla osób niepełnosprawnych, możliwość
chodzenia na zajęcia nawet 6 razy w tygodniu; my na razie
zapisaliśmy się na 3 dni, więcej chyba nie zdołamy. Jędrek
uwielbia basen, ale jak będzie jutro, na nowym basenie, z nowymi
regułami do przestrzegania? Może być trudno.

1% i nie tylko

Jesteśmy
bardzo szczęśliwi, że wymyślono 1% i bardzo wdzięczni wszystkim,
którzy przeznaczyli swój 1% na terapię Jędrka. Wiemy też, że
niektórzy prowadzili agitację wśród swoich znajomych i rodziny.

Te pieniądze bardzo powoli
wchodzą na subkonto Jędrka w Fundacji. Na razie wpłat jest
kilkanaście, ale jesteśmy pełni nadziei, że to nie koniec;) W
Fundacji powiedziano nam, że to może trwać nawet do grudnia. Tak
czy siak to daje nam nadzieję na dofinansowanie i dzięki temu
spokojniej możemy robić to, co robimy. Gdyby nie to, nie bylibyśmy
w stanie zapewnić Jędrkowi takiej terapii, jaką ma teraz.

Chcielibyśmy bardzo
podziękować wszystkim, którzy nas wsparli.

Dziękujemy:

  • całej rodzinie
    bliższej i dalszej oraz ich znajomym

  • znanym i nieznanym nam
    księgowym, którzy się włączyli w zbiórkę funduszy

  • przyjaciołom i
    znajomym oraz ich rodzinom i znajomym

Nie wymieniamy nikogo z
imienia czy nazwiska bo wiemy, że nie każdy by sobie tego życzył.
Wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni.

Zaskoczyły nas wpłaty np.
z Płocka, gdzie nikogo nie znamy.

Bardzo Wam dziękujemy,
nasi imienni i bezimienni przyjaciele !

Bardzo
dziękujemy też wszystkim, którzy przeleli na konto Fundacji czy
oferowali nam bezpośrednio pieniądze na terapię Jędrka, pieniądze
nie z 1%.

Hanna i
Andrzej

Plusy dodatnie i ujemne.

Dzisiejsze pozytywy:

  • Jędrek pięknie gra na
    harmonijce. Nie są to już pojedyncze dmuchnięcia, tylko granie
    ciągłe, prawie melodyjki. Flet i gwizdek też jest używany.
    Postanowiliśmy kupić mu jeszcze gitarę (oczywiście taka
    zabawkową, ale na której można brzdąkać), trzeba wykorzystać
    jego muzyczne ciągotki. Chętnie zapisalibyśmy go na jakieś
    muzyczne zajęcia, ale mamy bardzo złe doświadczenia z zeszłego
    roku, kiedy próbowaliśmy zapisać go do przedszkola muzycznego.
    Najpierw dano nam nadzieję, Andrzej był próbnie z Jędrkiem na 3
    zajęciach i gdy byliśmy przekonani, że będzie dobrze, pani się
    jednak nie zgodziła (że niby niesamodzielny itd.; a czego ona się
    spodziewała po autystycznym dziecku? Bardzo nas wtedy zabolało to
    odrzucenie, tym bardziej, że kobieta pracuje w przedszkolu
    integracyjnym, czyli ma jakieś doświadczenie).

  • Jędrek wciął sam
    cały jogurt (kiedyś nie chciał)

  • Mimo że obudził się
    o 4 rano, był grzeczny i nic się nie złościł. My spaliśmy a on
    sobie buszował. O którejś tylko godzinie musiałam mu dać to i
    owo z lodówki.

  • Był bardzo grzeczny w
    kościele.

  • Ładnie powtarzał
    sylaby, niektóre całkowicie samodzielnie (po ostatnich zajęciach
    piękne FA!), inne z lekkim dotknięciem.

Dzisiejsze niepokoje:

  • Zdecydowanie Jędrek
    nie lubi świeczek. Boi się.

  • Coś mu się dziś
    stało i tata był dziś PE. Odpychał go, nie chciał dać ręki
    itd. Zupełnie nie wiemy dlaczego, śmieliśmy się, że miał
    „złego sena” (jak to kiedyś mówił nasz starszy). Dopiero jak
    go tata przekupił mambą, to Jędrek podał mu rękę.

Ogólnie jestem zadowolona i
radosna. Mam poczucie, że dobrze spędziliśmy- wykorzystaliśmy
wakacje. Pracowaliśmy i wypoczywaliśmy.

Jędrek dmucha

W środę dla odmiany Jędrek nie chciał wyjść z
babcią na spacer. Niby wyszedł z domu, ale na dole pod klatką się
zawrócił. Może czuł jakiś niepokój, po raz kolejny był bez
mamy. Ale na konikach jeździł dzielnie i bez mamy i bez taty (tata
czekał w pobliżu).

W czwartek – piątek zajęcia w Warszawie. Jędrek
uczył się dmuchać i zakończyło się to pełnym sukcesem. W
czwartek miał 2 zajęcia, na zmianę z małą Dianą, która tego
dnia też się uczyła dmuchać. Gdy wychodziłam po pierwszych
zajęciach, a Diana przyszła na swoje kolejne (ostatnie) zajęcia,
wzięła sama flet i zaczęła sobie w niego dmuchać. Patrzyłam
pełna podziwu. Gdy przyszłam pod koniec drugich zajęć Jędrka
(zazwyczaj jestem razem z Jędrkiem na zajęciach,ale tym razem
zdecydowaliśmy, żebym sobie poszła) mój Jędrek też już
dmuchał: we flet, w harmonijkę, na świeczkę, ale nie było to
jeszcze tak swobodne, niewymuszone. Zaczęłam rozmawiać z Asią,
pytać czy Diana dopiero dziś nauczyła się dmuchać, bo przecież
tak swobodnie, sama z siebie w ten flet dmuchała. I gdy tak
rozmawiałyśmy Jędruś sam z siebie wziął swoją harmonijkę i w
nią dmuchnął, a potem robił to wielokrotnie, dawał też Asi do
dmuchania. Sam z siebie. Tak to od przedwczoraj mamy grajka! Dmucha w
harmonijkę, flet, gwizdek (sam z siebie! ale i na prośbę), dmucha
na mnie, gdy go poproszę. Najgorsze są świeczki, chyba się boi
ognia. Ale trochę go przymuszam. Gdy chciał dziś sok, musiał
zdmuchnąć świeczkę. I zdmuchiwał. A zasnął z harmonijką w
dłoni:) Dostał ją od swojej chrzestnej mamy. I widziałam, że mu
się podobała, ale nie potrafił dmuchać. Nawet próbował, gdy mu
pokazywałam, ale nie wychodziło. Ale wiedziałam, że skoro próbuje
(co u niego nie jest naturalne), to znaczy, że bardzo chce. No i
dzięki Asi udało się. Asia jest wielka, chylę przed nią czoło.
To nasz jedyny terapeuta, który nie mówi nam: „Próbujcie”,
tylko który sam próbuje i na dodatek kończy się to sukcesem (tak
jak jakiś czas temu Asia nauczyła Jędrka pić przez słomkę!).
Gdy mówię o tym komuś, kto się nie zetknął z takim problemem,
mam wrażenie, że jest zaskoczony, że ja o takim czymś mówię.
Ludzie zdrowych dzieci nie wyobrażają sobie, jak niesamowitą i
trudną umiejętnością jest np. dmuchanie. Jest ono potrzebne
choćby do wymawiania pewnych dźwięków. Tym razem Jędrek np.
ćwiczył SZA-SZO itd. Niesamodzielnie oczywiście, za pomocą MTG,
ale gdyby nie umiał dmuchać nie dałoby rady i tak.

Poza tym Jędrek siedział u Asi w samych skarpetach
(przypominam że u Jędrka musi być komplet albo skarpety i buty,
albo nic). Siedział całe zajęcia i nawet nie próbował zdejmować.
Wiem, że to się nie przełoży na Fikoland czy dom, że będę
musiała z nim sama przejść przeprawę, ale może jak tak parę
razy posiedzi u Asi, to będzie łatwiej. Mnie nie przeszkadza to, że
on w domu chodzi w ten sposób, bo sama tak chodzę latem. Ale już
zimą jest trochę problem. Albo w takim Fikolandzie.

To był bardzo udany wyjazd. Byłam zachwycona nie
tylko tym dmuchaniem, ale i bardzo zadowolona z rozmów z Asią.
Wyjaśniłyśmy sobie to i owo, poczułam się lepiej (nawet
świetnie). Fakt, że już w domu sobie pewne rzeczy przemyślałam,
poukładałam. Ta metoda pracy nie jest łatwa dla rodzica; dziecko
często płacze na zajęciach, awanturuje się, rodzicowi ciężko to
znieść emocjonalnie. Tym gorzej, im bardziej udaje, że tak nie
jest. Wymieniłam maile z pewną mamą (macham do niej łapką!:),
dowiedziałam się, że jej też jest ciężko emocjonalnie znosić
płacz czy bunt swojego dziecka i .. poczułam się lepiej. Że nie
ja jedna taka nadwrażliwa. Stwierdziłam, że to jest po prostu
naturalne i że ja mam do tego prawo. A jak już o tym wiem, to
mogłam się zastanowić co z tym zrobić. Jedną z metod jest
wyjście z zajęć na ten najtrudniejszy czas żmudnych ćwiczeń. A
że do Asi mam zaufanie, to i tak zrobiłam. Jędrek nie czuł moich
emocji i też lepiej funkcjonował. Nawet nie mukał swoim zwyczajem,
tylko … sapał (czyli wyłączył głos do protestu, uważam, że
to postęp w dobrą stronę).

Uważam, że Asia jest naprawdę dobrym terapeutą. Są
na pewno terapeuci znający się lepiej od niej na pewnych sprawach,
są na pewno z większym doświadczeniem, ale mało jest terapeutów
tak kreatywnych jak ona, tak otwartych na próbowanie, a z drugiej
strony tak silnych i niepoddających się buntowi dziecka. I na
dodatek jest doskonałą terapeutką również rodzica.

Z innych pozytywów, odkryliśmy super plac zabaw i w
przerwie między zajęciami, albo po zajęciach tam chodziliśmy.
Najlepszy plac zabaw jaki widzieliśmy, mnóstwo przeróżnych
zabawek, huśtawek, drabinek itd. Lepsze jak Fikoland i za darmo.
Tyle, że uzależnione od pogody. Postanowiliśmy jeździć wcześniej
by Jędrek mógł się pobawić przed zajęciami ( we wrześniu mamy
mieć zajęcia w poniedziałki i piątki wieczorem po 2 godziny).

Wczoraj byliśmy też na basenie w Zambrowie całą
rodzinką. Jędrek po raz pierwszy z nieznanych mi powodów nie
chciał wyjść z szatni i wejść do wody. Ale jak już go
zaciągnęłam, to bawił się świetnie. Odrobinę na dużym basenie
(dzielnie płynął z makaronem, uśmiechając się), i w jacuzzi, i
na małym basenie, gdzie baraszkował z tatą i Piotrkiem (naprawdę
fajnie się bawili, Jędrek nie unikał zabawy i kontaktu, cieszył
się). Od września jesteśmy zapisani na darmowy basen 3 razy w
tygodniu ze Stowarzyszenia START. Tylko nie wiem, czy będziemy mogli
choć czasem chodzić całą rodziną. No i nie wiem, jak Jędrkowi
się spodoba nowy basen, nowe miejsce, jakieś reguły inne itd.
Nastawiam się, że na początku może być problem. Ale wierzę w
Jędrka i … Andrzeja. Tata jest niezrównany do tego typu zajęć.

Dziś chłopaki byli na konikach i pani Maria ich
pochwaliła, że przyjechali jako jedyni zapisani dziś na
hipoterapię (inni się chyba deszczu wystraszyli, choć tam jest
zadaszony ring).

Musimy sobie ułożyć zajęcia na nowy rok szkolny.
Sporo tego będzie, ale jestem pełna optymizmu, że damy radę, że
wszystko to będzie nas pchało do przodu. I na dodatek będzie radośnie.

Bez tytułu

Przez prawie 4 dni Jędruś był z tatą i Piotrkiem w
Wąsoszu. Bardzo dobrze sobie radzili. Odkrył, że nie tylko tata
potrafi brać na ręce i robić różnego rodzaju atrakcje i odtąd,
jak tata mówił, że już nie ma siły, szedł do wujka Marcina i
wyciągał ręce. W ogóle był dzielny i grzeczny i za mamą tęsknił
tylko trochę. Ale po powrocie był cały szczęśliwy.

Wczoraj trochę sobie popracowaliśmy. Zaczęliśmy od
przyjemności: wkładanie i wyciąganie pinesek w styropian i korek,
nakładanie i zdejmowanie spinaczy na pudełko. Chodzi o to by
ćwiczył palce, uścisk. Robił to bardzo chętnie, przyglądał
się. Potem było powtarzanie sylab i pisanie. Całkiem
nieźle,aczkolwiek z lekka zaczął grymasić. Za to przy podawaniu
obrazków (standardowe nasze ćwiczenie, ale robione zawsze na innych
obrazkach)- wściekł się. Odstawił szopki, ale byłam dzielna, nie
dałam się wyprowadzić z równowagi. Powściekał się, ale zrobił
co trzeba.

Dziś postanowiłam powtórzyć ćwiczenia. Pineski,
spinacze w porządku aczkolwiek już bez tak dużego zainteresowania
(już mu się zaczęło nudzić!), sylaby ok (nawet LA i NA nam się
udało powiedzieć, mimo, że coś ostatnio znowu ma z tym problem,
za to namiętnie powtarza WA), no i gdy chciałam przejść do
naszych standardowych ćwiczeń z obrazkami -napisami (strasznie
byłam ciekawa reakcji Jędrka) zadzwonił Andrzej, że już po nas
jedzie. Powiedziałam Jędrkowi, że mu się upiekło, śmiał się
całą buzią. Pojechaliśmy na koniki i synek dzielnie jeździł
przez pół godzinki bez nas, z synem właścicielki i jego kolegą
(kompletnie mu nieznanymi facetami). Nie robił żadnego problemu,
dał się obejmować, przytrzymywać, nie protestował i jeszcze się
radośnie uśmiechał. Nie wiem, czy tak się cieszył z jazdy czy z
Fikolandu (centrum zabaw), który mu potem obiecałam. W Fikolandzie
był oczywiście przeszczęśliwy, tylko próbowałam, by miał na
nogach skarpety i niestety przegrałam (bo 20 minutach walki
zrezygnowałam). Jędrek tak ma, że jak zdejmuje buty, to i
skarpety. Chciałam by miał skarpety, jak wszystkie dzieci (taki
jest regulamin), bym nie musiała się tłumaczyć, ale przede
wszystkim by dopasował się do panujących reguł, by przezwyciężyć
jego stereotypię, ale niestety to cięższa sprawa. Chyba , żeby go
z tym złamać musiałabym poświęcić co najmniej jedno wyjście do
Fikolandu, nie byłam dziś na to emocjonalnie przygotowana (na 2
godziny walki). Źle się z tym czuję bo uważam, że to najgorszy
wariant, gdy z nim walczę i się poddaję.

Za to cieszę się, że wychodzi bez problemu na
spacer, na huśtawki z babcią, która nas odwiedziła. Jeszcze jakiś
czas temu był to problem, przynajmniej jak ja byłam w domu. Tym
razem wszystko ładnie.

Z Warszawy

Wczoraj i przedwczoraj byliśmy w Warszawie na terapii. Dużo
zajęc, może za dużo na raz, ale korzystamy z tego, że w wakacje i my i
terapeutka mamy  więcej czasu.  Jędrek ciężko pracował nad artykulacją.
Protestował też  więcej  jak ostatnio (efekt dłuższej przerwy jak
tydzień).  Zazwyczaj jest tak, że
pierwszy dzień jest dniem protestów, drugi to już piękna praca. Tym razem
protest był i drugiego dnia, aczkolwiek był i efekt. Całkiem nieźle wyćwiczył mówienie
AN, ON, EN, IN, UN oraz DŻA, DŻO, DŻU, DŻE…  Na razie z pomocą terapeutki (MTG), ale za to
jak ładnie, wyraźnie;  jeszcze jakiś czas
temu nie do pomyślenia. To dla niego bardzo trudne i gdy jest mu ciężko złości
się, protestuje, płacze.  Ja jako matka ciężko
emocjonalnie znoszę jego protest i rozpacz bo wiem, że jego to faktycznie „boli”,
że jest to dla niego bardzo trudne i ciężkie. Z drugiej strony, gdy jest już efekt,
to wtedy wszyscy się cieszymy, włącznie z Jędrkiem.  On jest wtedy z siebie taki dumny i wierzę, że
jego zadowolenie wynika nie tylko z tego, że już koniec  zajęc, albo, że rodzice się cieszą (aczkolwiek
po reakcjach Jędrka widzę, że zadowolenie rodziców i terapeuty z niego jest
bardzo ważne).

A dla mnie też jest bardzo ważne zadowolenia Jędrka i
terapeuty. Dostaję od Was słowa wsparcia, że ciężko pracuję z Jędrkiem, że
będzie dobrze, że Jędrek ma dzielną mamę itd. Bardzo to miłe i tylko szkoda, że
sama tak nie czuję. Bo ja cały czas mam wyrzuty, że mogłabym robic więcej, że
mogłabym więcej i lepiej pracowac z Jędrkiem. A jeśli tego nie robię tak jak
bym chciała, to wynika to często nawet nie z braku czasu (przynajmniej w
wakacje), ale z braku sił emocjonalnych, z małej kreatywności. Cały czas
jeszcze jestem rozchwiana emocjonalnie, brak mi siły. Otrzymuję rady z różnych
stron, co można by robic, dostaję wskazówki od terapeutki i … nie wszystko
robię. Nie wszystko mi pasuje, np. nie jestem w stanie odnaleźć się w pracach
manualnych. Ostatnio nasza terapeutka mnie lekko zganiła, że nie pracuje nad
tym z Jędrkiem, że ma strasznie słaby uścisk, słabo trzyma kredkę. A ja jestem
z tych, którzy bardzo źle znoszą wszelką krytykę i wczoraj byłam z tego powodu
w dołku. Tym bardziej, że rozstałam się z Jędrkiem na 3 dni.  Jędrek pojechał z tatą do babci, a ja, wyrodna
matka, zostałam w Warszawie na koleżeńskie spotkania. Zamiast ćwiczyć z
synkiem, będę się udzielac towarzysko, czyli plotkowac z moimi 18-tkami.  I choc wiem, że nasza terapeutka dałaby mi
rozgrzeszenie, to nie potrafię wyluzowac.

I tylko pociesza mnie to, że chłopaki mają się dobrze.
Piotrek zabawia Jędrka historyjkami o babci Marysi, której duch krąży po pokoju
i zemści się za zakłócanie jego spokoju (niby makabryczne, ale w wykonaniu
Piotrka śmieszne). Poza tym Jędruś bawił się z tatą piłką i tata był zaskoczony
i zadowolony,  że Jędrek rzuca piłkę.

Niespodzianka

A w nocy Jędrek zamarudził, obudził się i zamiast iśc do kuchni swoim zwyczajem, albo się awanturować, poszedł sam do łazienki, zrobił siusiu, wrócił, położył się i zasnął. Pierwszy raz się tak zdarzyło (z tą łazienką w nocy).

Bez tytułu

Dziś z Jędrulem dalej bawiliśmy się
w naleśnik bo mnie o to prosił. Zaśmiewał się przy tym
strasznie. Ale nie chciał odwrócić ról i zrobić naleśnika z
mamy. Cały Jędrek, lubi zabawy, w których to nie on ma się
produkować.

Ale po naleśnikach i bańkach kazałam
mu siadać do stołu i zagrać w domino. Trochę kwęknął, ale
jakoś go zabajerzyłam i rozegraliśmy krótką partyjkę (na
połowie klocków, odkrytych). Nie grał całkowicie samodzielnie,
ale lepiej jak jakiś czas temu. Lepiej patrzył, brał i dokładał.
Ale to ja wygrałam i dostałam 4 buziaki (sama ustaliłam takie
zasady;). Jędrek nie protestował:)

Byliśmy też na dość długim
spacerze do kościoła (ok. 15-20 minut pieszo naszym tempem w jedną
stronę). Szedł dzielnie, a w kościele tak mu się podobało, że
nie chciał wychodzić. Pomyślałam sobie, że może na swój sposób
przebywa z Bogiem, więc nawet go bardzo nie ganiłam jak se czasem
coś głośniej wykrzyknął.

Za to w bibliotece był bardzo grzeczny
i dzielnie na mnie czekał. Bardzo pocieszające, że mogę z nim
spokojnie iść tu czy tam.

Aha, w sklepie nie zwinął swoim
zwyczajem krówki, tylko podprowadził mnie i pokazał. Jakiś czas
temu Jędrek odkrył w naszym sklepie półkę z krówkami. Korzystał
z mojej nieuwagi, biegał tam i brał sobie sam krówkę. Na początku
to było śmieszne, ale ostatnio udzieliłam mu 2 razy surowej
reprymendy, że tak nie można, że jak chce, to musi mnie poprosić
itd. No i cieszy mnie, że załapał i posłuchał.

Aha, rano byliśmy na konikach. Andrzej
stwierdził, że Jędrkowi wyraźnie się podoba na koniach. Czasem z
lekka może się nudzi, ale generalnie jest zadowolony, cieszy się,
coś tam pokrzykuje. I świetnie się trzyma na koniu (trzyma w
sensie, że nie spada, bo trzymać dosłownie, to nie zawsze się
trzyma, często puszcza się rączkami). Jeździec doskonały. Jutro
też sobie pojeździ.

Małe dziecko z autyzmem Ewy Pisuli

Rodzice, gdy dowiadują się o autyźmie
swojego dziecka zazwyczaj czytają wszelkie dostępne im na ten temat
książki, czytają co się da w Internecie. Ja nie. Długo trzymałam
się od tego z daleka. Przeczytałam jedną optymistyczną książkę
„Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin, a potem długo
nic. Potem jeszcze 2 inne optymistyczne historię byłych lub o
byłych autystach. Nie byłam w stanie czytać jakiś naukowych
książek o autyźmie, za bardzo mnie to przygniatało, dołowało.
Teraz po dwóch latach się odważyłam, przeczytałam „Małe
dziecko z autyzmem” Ewy Pisuli. Książka naukowa, starająca się
pokazać to zagadnienie z różnych stron. Jak dla mnie trochę zbyt
naukowa, za dużo specyficznej terminologii i składni, za dużo
cyfr, ale z drugiej strony sama tego chciałam. Przeczytałam,
przeżyłam i tylko trochę się zdołowałam (w zasadzie jedna
pozytywna rozmowa z mężem wystarczyła by się jakoś podnieść po
lekturze). Autorka stara się pokazać problem obiektywnie (duży
plus), z punktu widzenia naukowca, przedstawia i komentuje różne
badania, dane, niektóre kontestuje, pokazuje ich druga stronę. Nie
pozbawia rodziców nadziei, wspominając o przypadkach całkowitych
uzdrowień, ale też nie daje tej nadziei zbyt dużo i zbyt łatwo.
Czytając ją widziałam wielokrotnie Jędrka, choć nie zawsze. To
co mnie uderzyło w tej lekturze to informacja, że stereotypie u
dzieci z autyzmem nasilają się z wiekiem (nie wiedziałam). Poza
tym jeszcze bardziej sceptycznie spojrzałam na różne naukowe dane,
zwłaszcza liczbowe; mam wrażenie, że często gęsto wyniki różnych
badań są dość przypadkowe (no bo jak się badanie robi na 15
przypadkach i wyciąga się z tego wnioski dla całej populacji..).
Uderzyła mnie też niewiara w rodziców, w ich spostrzeżenia, w ich
słowa na temat ich dzieci, podważanie tego, jako nieobiektywne. A
ja mam wrażenie, że wnioski i spostrzeżenia naukowców i
terapeutów są równie nieobiektywne. Szczerze mówiąc, mnie jako
rodzica dziecka z problemami boli taka postawa wobec nas, a stykamy
się z nią praktycznie zawsze rozmawiając z lekarzami i
terapeutami. Oni wiedzą lepiej, my jesteśmy tylko głupimi
rodzicami, którzy sobie coś ubzdurali. Rozumiem, że oni nie mogą
wierzyć każdemu naszemu słowu, ja sama nie przyjmuję moich
spostrzeżeń jako prawd oczywistych, mam wątpliwości, ale równie
dobrze do tego, co nam mówią specjaliści można mieć wątpliwości.
Oni też nie są Panem Bogiem wszechwiedzącym.

I dlatego też bardzo cenię naszą
obecna warszawska terapeutkę. Że nie jest wszechwiedząca i że
rozmawia ze mną jak z partnerem w terapii.

Gałganki i bańki mydlane

Dziś Jędruś był bardzo radosny.
Skakał sobie, brykał, śmiał się. Trochę się pewnie nudził bo
za wiele atrakcji to mu dziś nie proponowałam. Owszem była długa
sesja huśtawkowa, ale co to było w porównaniu z ostatnimi dniami.
W dodatku Piotrek został u dziadków i nie miał kto pogałganić z
bratem. Próbowałam go dzielnie zastąpić. Wspólnie z Jędrkiem
wymyśliliśmy zabawę w naleśnik. Jędrek kładł się pod materac
(taki z gąbki), ja kładłam się na materac i robiłam z Jędrka
naleśnik (próbowałam naśladować Piotrka, który zazwyczaj robi z
Jędrka hamburgera). Jędrkowi bardzo się to podobało. Dawał mi
buziaczki, cobym mogła sprawdzić, czy słodki naleśnik a potem
mnie próbował spychać, a ja widowiskowo spadałam i mówiłam, że
jest bardzo silny, pokonał mamę bo ma mięśnie jak u żaby. I
bardzo mu się to podobało. W koło chciał, żebyśmy się w to
bawili i miał bardzo radosna minkę i pięknie się na mnie patrzył.
Jędrek pięknie patrzy na nas, gdy z nim gałganimy. Poza tym bardzo
dobrze patrzy na terapeutkę w Warszawie przy pracy. Reaguje też,
gdy się go woła po imieniu. Ale ogólnie to jego patrzenie w oczy
drugiemu człowiekowi nie jest jeszcze doskonałe, choć jest na
pewno poprawa w stosunku do tego, co było kiedyś.

Poza tym puszczałam mu bańki mydlane,
a on pięknie na nie patrzył, łapał je i rozbijał, a nawet
próbował posmakować. Przypomniało mi się jak było kiedyś. Już
prawie 2 lata temu podczas diagnozy, gdy bardzo ciężko było
przyciągnąć Jędrka uwagę czymkolwiek, puszczano mu bańki i on
na nie reagował, tzn. patrzył się. Potem miałam to przepisane w
sekwencji, przez 3 miesiące mu je puszczałam codziennie po 2 razy
co najmniej. Po jakimś czasie mu się kompletnie znudziły (twórcy
sekwencji jakoś kompletnie nie biorą tego pod uwagę, każą robić
pewne czynności w koło po kilka razy dziennie, że niby one mają
stymulować te dzieci, ale nie biorą pod uwagę tego, że po jakimś
czasie te same bodźce nudzą, każdego). Po długiej przerwie znowu
Jędrkowi podobają się bańki. Naprawdę pięknie je dziś łapał.
Tak naturalnie.

Powinnam mieć wyrzuty sumienia, że
nic dziś z Jędrkiem poważnego nie robiłam. Czas był. Ale staram
się usilnie zacząć żyć normalnie i nie mieć cały czas o
wszystko wyrzutów sumienia, poczucia winy, poczucia niedoskonałości
itd. Staram się, ale mi i tak nie wychodzi:)

Nad morzem

Nad morzem było Jędrkowi dobrze. Mogę to napisać z
czystym sumieniem, bez żadnych wątpliwości. Tak długotrwale
(tydzień) szczęśliwy, zadowolony, radosny to on rzadko bywa (chyba
tylko na wakacyjnych wyjazdach a i to nie zawsze). Nie złościł
się zbytnio, czasem okazywał zniecierpliwienie, jak chciał coś
dobrego do jedzenia. Przez tydzień spał pięknie, całą noc,
zarówno pierwszą noc, którą spędziliśmy w samochodzie (da
się!), jak i potem pod namiotem na campingu. Tylko ostatniej nocy
obudził się i strasznie złościł, a następnego dnia (ostatniego)
był marudny i się złościł. Czyżby przeżywał, że to już
koniec pobytu nad morzem, że wyjeżdżamy? Nie wiem, ale innego
wytłumaczenia nie znajduję. Tak czy siak, przez tydzień był
szczęśliwy i dobrze spał ( jaka to była dla mnie ulga, brak
nocnych czy porannych awantur!).

Jędrek był zachwycony, zafascynowany morzem i plażą.
Jesteśmy przekonani, że pamiętał to z zeszłego czy poprzednich
lat. Początkowo pojechaliśmy do Dębek, ale tłok był tam taki, że
postanowiliśmy zajść tam tylko coś zjeść i na chwilę na plażę
i zmywać się do naszego ukochanego Łukęcina, mimo że on na
drugim końcu Polski (patrząc od nas). Chcieliśmy najpierw zajść
do pizzerii, ale Jędrek mimo że restauracje to on lubi jak rzadko
co, wychodził i ciągnął nas dalej. Aż skręciliśmy nad morze,
na plażę, wtedy się uspokoił i szedł radośnie, a potem nie mógł
się nacieszyć morzem. Następnego dnia już w Łukęcinie, gdzie
byliśmy po raz trzeci (w tamtym roku zdradziliśmy go dla Krynicy,
czego żałowaliśmy) prowadził nas nad morze. Pamiętał czy
przypadek? Nad morzem nie nudziło mu się wcale, w ogóle wyglądało
na to, że morze i plaża -piasek mu wystarczają do szczęścia. My
nie byliśmy mu potrzebni. O ile jeszcze dwa lata temu nasze
plażowanie wyglądało tak, że Jędrek był cały czas przy mnie na
kocu, o tyle teraz rzadko do nas zaglądał (czasem dał się
przywołać na coś dobrego do jedzenia lub też na zabawy z tatą, w
przerzucanki, huśtanie za ręce i nogi itp. szaleństwa. A tak to
sam wbiegał do morze (ale niezbyt głęboko, patrzył na morze,
skakał, cieszył się, bawił się podpływającymi falami). Albo
biegał po plaży (sławetne kółeczka), wykładał się na piasku,
grzebał w piachu. I szedł na wschód, mógł tak oddalać się od
nas na kilometry, w ogóle się nas nie pilnując. A gdy widział, że
za nim idziemy, to przyspieszał. Nie chciał się zbytnio z nami
bawić w morzu, aczkolwiek gdy siłą był wciągnięty przez tatę
głębiej, to mu się podobało. Trochę się martwiłam, że on to
swoje szczęście przeżywa sam, że nie chce się z nami dzielić,
ale z drugiej strony widziałam jak bardzo go to cieszy, jak bardzo
to wchłania. Tak że, nawet gdy pogoda średnio sprzyjała byliśmy
codziennie na plaży po 2 razy. I nawet ja prawie codziennie się
kąpałam, pływałam w morzu, mimo tego, że w ubiegłych latach w
czasie prawie 2 tygodniowych pobytów nad morzem zanurzałam się
całościowo może ze 2 razy, zawsze mi woda była za zimna i fale mi
przeszkadzały pływać. Tym razem postanowiłam być odważna, nie
zniechęcać się od razu. I faktycznie, do naszego Bałtyku trzeba
mieć cierpliwość, trzeba wejść w tą lodowata wodę, popływać
trochę i potem jest już ciepło. A z falami się świetnie pływa
(no z tymi ogromnymi się nie odważyłam, mimo że moi dwaj starsi
chłopcy bawili się wtedy w najlepsze). Tak że odkryłam nową
przyjemność, z czego się bardzo cieszę.

Łukęcin to wspaniała dziura. Jak na
standardy nadmorskich kurortów, to jest tam mało ludzi, mało
atrakcji itd. I to nam właśnie odpowiada. Mamy tam „swój”
camping, swoje miejsca. Pamięta nas pani w kiosku, „żołnierz”
na grochówce, pan na campingu. I to jest miłe. I jeszcze zawsze
spotykam tam znajomą z Warszawy:) Jedyne ALE to, oprócz tego, że
daleko (trudno przeżyjemy, tym bardziej, że odkryliśmy, że da się
jeździć nocą i tak jest lepiej), to to, że jest tam kamienista
plaża. Ale na to też jest sposób. Bierze się rowery, odjeżdża
trochę w bok i ma się piękne piaszczyste plaże i bardzo mało
ludzi. I tak robiliśmy. Praktycznie codziennie jeździliśmy
rowerami. Zrobiliśmy dwie dłuższe wycieczki, takie po ok. 10 km w
jedną stronę: raz na zachód do Międzywodzia (podróż
sentymentalna, byliśmy tam z rocznym Piotrkiem; niestety nie
wszystkie wspomnienia da się wskrzesić, tym razem tylko dobre i
tanie lody tam zjedliśmy) i raz na wschód do Rewala, przez Trzęsacz
(gdzie nad morzem jest ściana zabytkowego kościoła; byliśmy tam
rowerami i 2 i 3 lata temu). Jak dla mnie zbyt tłoczno, za to
odkryliśmy w Trzęsaczu super plac zabaw z nietypową huśtawką,
takie koło na którym dziecko może się położyć i być huśtane
na leżąco. Huśtaliśmy tam obu chłopaków równocześnie, albo
Piotrek huśtał samego Jędrka; obaj byli zachwyceni.

Z innych atrakcji mieliśmy wesołe
miasteczko w Dziwnówku (ok. 5-6 km od nas przez las; robiliśmy więc
rowerowe wycieczki na plaże i do wesołego miasteczka). Jędrek
początkowo biegł na te rozrywki, które znał, czyli nadmuchiwany
taki ponton – zjeżdżalnia, gdzie trzeba się zdrapywać po
sznurkach i zjeżdżać albo na samochodziki z Piotrkiem. Ale później
wypróbował i innych atrakcji: eurobungi (takie skakanie na
trampolinie gdy się jest przyczepionym sznurkami i podciąganym).
Piotrek na tym skakał, Jędrek się przyglądał, więc
zaproponowałam by spróbować. Baliśmy się, że nie da się
przepasać, zapiąć się w tą uprzęż i faktycznie za pierwszym
razem ciut protestował, ale potem mu się tak spodobało, że nie
chciał dać się odpiąć:) Skakał sam, trochę go podrzucaliśmy,
był zachwycony. Przy kolejnej bytności nie było już żadnych
problemów z zapinaniem uprzęży. Zaczęłam więc obserwować, na
co jeszcze zerka. Wysłałam go więc z tatą na kolejkę górską
(sama się boję;) i podobało mu się. W tamtym roku już raz
jechał, a ja z nim, ale jako, że sama się bałam, to myślałam,
że on może też. I jeszcze na takie kule na wodzie, gdzie wchodzi
się do środka i jest się zamykanym. Przyglądał się jak Piotrek
tam był i spróbowaliśmy. Bez problemu w to wszedł, dał się
zamknąć i podobało mu się. Tylko sam trochę mało się w tym
ruszał. Poza tym była zwykła trampolina (szkoda, że odkryta
ostatniego dnia bo bardzo mu się podobało) i karuzela na kaczuchach
(ale to było zbyt nudne więc skończyło się na jednej przejażdżce
). Takie to miał Jędrek rozrywki. Są one dla niego bardzo ważne,
nie tylko ze względu na jego dobre samopoczucie, ale i ze względów
zdrowotnych, chodzi o dostarczanie mu różnych bodźców. Niestety
te wesołe miasteczka są zawsze cholernie drogie, więc dobrze że
mieliśmy na to specjalny fundusz wakacyjny (po prostu przez cały
rok zbieramy pieniądze, które chłopcy dostają od cioć i babć,
żeby je potem tak wydać).

Oprócz terapii morsko – plażowej,
terapii rowerowej, terapii wesoło – miasteczkowej, terapii
campingowej (Jędruś jest zapalnym capmingowiczem, świetnie się
czuje na campingu, pierwszy raz zresztą spał pod namiotem jak miał
2 lata), miał jeszcze terapię restauracyjną. Obiady bowiem
jedliśmy na mieście, taka nasza mała rozpusta raz do roku (to co
oszczędzamy śpiąc na campingu, przejadamy później na mieście).
Muszę stwierdzić, że Jędrek w przeciwieństwie do Piotrka nie
jest fanem pizzy, coś tam podgryzie,ale woli frytki i surówkę,
czasem z kawałkiem mięsa. No i niestety lody mu się już chyba
przejadły (nic to, sezon lodowy wkrótce będzie zamknięty). Jędruś
w restauracji jest bardzo grzeczny, siedzi za stołem (nie tak jak w
domu, gdzie wędruje w czasie jedzenia). Tylko czasem jest bardzo
niecierpliwy, nie może się doczekać, dlatego tez zawsze mieliśmy
coś na przeczekanie i nie było takiego problemu, jak w Bryzglu.

Chciałam jeszcze napisać o tym, że
Jędrek mimo że na plaży preferował samotność, to bardzo docenił
zabawy z tatą. Dopraszał się ich, wręcz zamęczał Andrzeja. A
gdy na campingu zaczęłam tańczyć z Piotrkiem i Jędrkiem (w
sposób specyficzny, powiedzmy coś a la cancan, to Jędrkowi też
się to bardzo spodobało i ciągnął później nie tylko mnie ale i
Piotrka do tej zabawy. Piotruś zresztą bawił się świetnie z
Jędrkiem w namiocie , w różne przewalanki – łaskotki. A na
plaży, gdy Jędrek się daleko oddalał, zazwyczaj to ja lub Andrzej
po niego szliśmy, aż do momentu gdy spróbował Piotrek (niestety
był to już przedostatni dzień). Obawiałam się, czy da radę i
faktycznie Jędrek próbował się buntować (szczypać, gryźć i
tego rodzaju numery), ale Piotrek sobie poradził. Ja dałam Jędrkowi
reprymendę, że tak nie wolno, że ma słuchać starszego brata,
połaskotałam Piotrka dumę mówiąc, że Jędrek nie ma co próbować
swoich numerów, bo Piotrek sobie i tak z nim poradzi i pomogło. I
Piotrek chętnie ganiał za Jędrkiem, i Jędrek już się tak nie
buntował. Ucieszyło mnie to, nie tylko dlatego, że se mogłam w
spokoju poleżeć i poczytać,ale głównie z tego względu, że
chciałabym, że Piotrek „radził sobie” z Jędrkiem, żeby
Jędrek go słuchał, żeby była między nimi mocniejsza więź.
Mieliśmy też taką zabawną sytuację na campingu. Jędrek sobie
krążył niedaleko namiotu, podeszło dwóch małych kajtków i
zaczęli go zaczepiać: jak masz na imię itd. Jędrek oczywiście
nic. Wyszedł Piotrek i mówi coś w stylu: „On wam nie odpowie bo
ma autyzm i nie umie mówić. Ma na imię Jędrek a ja jestem jego
bratem. Jędrek was serdecznie pozdrawia.” Potem chłopcy przyszli
i zaczęli naśladować Jędrka, czyli biegać za nim w kółku a
jeszcze dopytywali się, czy Jędrek umie biegać i tu już mogliśmy
powiedzieć z dumą: Jeszcze jak! Uśmialiśmy się z tego. W ogóle
czasem mi się zdarzają młodsze dzieci, które zaczynają
naśladować Jędrka (nie złośliwie; dzieci po prostu tak mają,
próbują się włączać w jego zabawę), a mnie się i śmiać chce
(bo to zabawne) i płakać (że ta podstawowa umiejętność
naśladowania jest mojemu Jędrkowi obca).

Podsumowując to był bardzo udany
wyjazd. Gdy Jędrek ostatniego dnia był marudny i się złościł,
zaczęłam mu mówić o tym, że przyjedziemy tu za rok, że widzę,
że mu się tu podoba i że chciałby zostać. A on się uśmiechał.
Jędrek nie zawsze w typowy sposób wyraża swoje emocje, ale gdy
śmieje mu się buzia na moje słowa, to wiem, że mu się podoba to,
co mówię.

Zmiana na lepsze

A potem jeszcze chłopcy gałganili w domu. Oczywiście Piotrek przewodził, ale Jędrek był zachwycony. Obserwowałam go na podwórku i w domu i doszłam do wniosku, że jest duża zmiana w jego zachowaniu. Inaczej patrzy, nie jest taki z boku.
I na dodatek pięknie powtarzał mi LA. Sam samiuteńki, bez żadnego wspomagania. A przecież Asi dopiero całkiem niedawno udawało się z niego wydobywac LA za pomocą manulanego torowania.

Bez tytułu

Na podwórku Jędrek huśtał się radośnie. Potem chcieliśmy zmienić huśtawkę, ale gdy do niej szliśmy pewien chłopiec nas ubiegł. Jędrek podszedł do niego, lekko go próbował ściągnąć i powiedział: JA. Przypadek? Może, bo dziś ochoczo powtarza JA lub JE, ale również NIE i TA (zamiast tak).

A po huśtawce biegał swoim zwyczajem w kółko, co ja nazywam tańczeniem krakowiaka i nagle podbiegł do mnie i pociągnął mnie w stronę krzaków. Oczywiście chciał siusiu. Drobiazg a cieszy:)

Przed wyjazdem

Rano – hipoterapia. Trochę jestem
zawiedziona, że wygląda ona zawsze tak samo, czyli prowadzanie
konia w kółko, zero jakichkolwiek ćwiczeń z dzieckiem (choćby w
stylu – podnieś ręce, poklep konika). Ale podobno darowanemu
koniowi się w zęby nie zagląda. No i najważniejsze, że Jędrek
to lubi. Choć czasem chyba mu się trochę nudzi, zaczyna marudzić
i … wtedy np. – mama podbiega z paluszkami (bo dieta poszła w
kompletną odstawkę i wątpię, czy do niej wrócimy, na razie nie
widać żadnych zmian, czy z dietą czy bez).

W dzień mama była zajęta pakowaniem.
Jutro jedziemy na wakacje nad morze. Nienawidzę się pakować. Kiedy
mój Jędrek mi w tym pomoże?

Jędruś dziś mnie zachwycał
słuchaniem i reagowaniem na polecenia w stylu: odnieś buty do
przedpokoju, załóż majtki wydawanych w różnych formach, czasem
zaszyfrowanych, np. A gdzie majtulaki? Bo, że daje mi buziaki, gdy
mówię, np. „Dałbyś mamie jakiegoś pycholaczka”, to już
norma. On wie, że ma najlepsze buziaki na świecie, że mama je
kocha i nie żałuje mi.

Bawił się też dziś różnymi
sylabami, np. JA. Powtórzył dwa razy na prośbę JE. Bardzo mnie to
cieszy i napawa nadzieją, że będzie mówił, reagował itd.

A teraz stoi za mną i mnie głaszcze
po włosach:)

Chciałabym jeszcze podziękować
(mimo, że Oskara nie dostałam) wszystkim, którzy tu ze mną są
lub bywają. Dziękuję za każdy komentarz, każdy mail. Zaczynając
pisać tego bloga, myślałam sobie, że nikogo to nie obchodzi, że
każdy ma swoje życie i moje nudne zmagania są tylko moim życiem,
z którym nie ma co się innym napraszać. Wasza obecność tu i
Wasze słowa są dla mnie bardzo miłe.

Mam problem z tytułami

Dziś miałam pełne ręce roboty po
podróży i przed kolejną (pojutrze wyjeżdżamy nad morze), więc
zbytnio nie pracowałam z Jędrkiem. Ale zachwycał mnie swoja
radością, „kontaktowością”. Min. postawił kubek z piciem na
moim biurkiem, czego mu nie wolno. Weszłam do pokoju i nie patrząc
na kubek, lecz na Jędrka, stanowczo powiedziałam: „Weź kubek z
biurka, postaw go na stół. Nie wolno stawiać go na biurko.” A on
bez żadnego popychania, wziął i przestawił. Wieczorem, gdy wrócił
ze sklepu, a ja prasowałam powiedziałam by zaniósł buty na
przedpokój (zdjął je w pokoju), włożył skarpetki do butów i
zaniósł. Zgoda, tym razem podpowiedziałam mu trochę wzrokiem bo
kiwnęłam głowa w stronę butów (i jego). Za to potem, gdy
powiedziałam by założył spodenki, mimo, że były dalej od niego
a ja mówiłam to bez żadnych gestów, poszedł, wziął je i
próbował założyć. Ja nie mam żadnych wątpliwości, że Jędrek
rozumie, co się do niego mówi. W naszym białostockim KTA, próbują
mi jednak wmówić, że on rozumie tylko z kontekstu. A ja już nie
mam ochoty udowadniać, że Jędrek nie jest wielbłądem.

Dziś Jędrek został przez 15 minut
sam w domu z Piotrkiem, gdy poszłam na chwilę do sklepu. Piotrek
niezbyt chciał, trochę się bał, ale wszystko było w porządku.
Narzekał później, że Jędrek nie był niegrzeczny i nie mogli się
pobić. Cały waleczny Piotrek. A Jędrek jego przeciwieństwo-
całkowity pacyfista. Choć z drugiej strony, lubi gdy Piotrek się
wygłupia, wali w niego poduszkami, czy próbuje zrobić z niego
naleśnika zawijając go w materac albo też próbuje z nim walczyć
na miecze (ja muszę wtedy pomagać Jędrkowi).

Radosny jak szczypiorek

Dziś Jędrulak bez żadnego
przymusu bawił się ze mną piłką. Łapał (nawet na stojąco!) i
rzucał (tak sobie, ale coś próbował. Zaskoczył mnie bo do piłki
miał zawsze dziurawe ręce i brak zainteresowania.

Na podwórku swoim zwyczajem
bardzo długo się huśtał i śmiał się radośnie. Miło patrzeć
na takie szczęśliwe dziecko:) Bo chyba jest szczęśliwy. Albo
bywa.

Kraków

Byliśmy w Krakowie. Z
rozrywek miał Jędrek kino (moim starszym chłopakom „Prawdziwa
historia o kocie” podobała się średnio, ale Jędrek był
zadowolony i nawet brak cukierków i ciastek mu nie przeszkadzał) i
McDonald w przerwach między zajęciami. Bo pojechaliśmy tam
oczywiście na terapie do pani Wianeckiej. Pierwszy dzień, to była
masakra. Zadania na samodzielność, praca „na łapie”- Jędrek
był wściekły (w ogóle był niepocieszony już gdy wjechaliśmy do
Krakowa, mimo że jeździmy tam rzadko, on pamięta), więc i
pracował tak sobie. Tak, że pani Ela nam nie do końca wierzyła,
że on wie, potrafi itd. Za to następnego dnia, gdy było łagodniej
i gdy była artykulacja, Jędrek pracował wspaniale. Tak, że nawet
pani Ela była z niego zadowolona i stwierdziła, że to widać
Jędrek będzie wyznaczał nam drogę, że mamy odpuścić sobie na
razie zadania na samodzielność, a wykorzystać to, że on już
współpracuje przy artykulacji. I w ogóle jak na panią Ele, to
można powiedzieć, że Jędrka pochwaliła. Oczywiście wyznaczyła
nam nowe ambitne ścieżki, to co Jędrek osiągnął świeżo uznała
za oczywistość, he he. A on dosłownie na dniach samodzielnie
zaczął powtarzać mi sylaby, już nie tylko PA i BA, ale i MA, WA,
NA, JA, KA, GA, DA, TA a nawet LA. Oczywiście ma jeszcze czasem
problem z przejściem od jednej do drugiej, nie zawsze mu
wychodzi,ale próbuje i często wychodzi. Trochę boję się z tego
cieszyć, bo nie wiem, czy będzie to już stałe, czy mu to nie
zniknie.

Tak ogólnie, z wizyty w
Krakowie jestem bardzo zadowolona. Po drugim dniu i Jędrek był
bardzo zadowolony i radosny. I pewnie dumny z siebie:)

Wracając zajechaliśmy
jeszcze na krótkie zajęcia do naszej warszawskiej terapeutki. W
zasadzie zależało mi na tym, by jej na bieżąco wszystko
opowiedzieć. Jędrek mimo że był po 2 wyczerpujących zajęciach,
a potem 5 godzinnej jeździe w samochodzie (na szczęście trochę
spał), mimo że miał prawo być zmęczony (my byliśmy) i niezbyt
zachwycony, wszedł do pokoju, usiadł grzecznie na swoje krzesełko
i czekał na Asię, która wyszła na chwilę z psem. A potem może
nie pracował jakoś ostro, ale samogłoski w izolacji powiedział
świetnie (a myślałyśmy, że będzie z tym problem; rano w
Krakowie jeszcze był).

Ostatnio

Czwartek- hipoterapia bez
mamy i co gorsza bez cukierków. I dało rady. Chłopak wrócił do
domu zadowolony. Na zajęciach, trochę próbował marudzić,
schodzić z konia, ale dał się ostatecznie przekonać.

Potem – wyjazd do
Warszawy. 7 godzin zajęć u naszej terapeutki-logopedki w czwartek i
piątek. pierwszego dnia było dość ciężko. Asia musiała wydobyć
z niego znowu DA, które mu zanikło, ale następnego dnia, to był
miód na moją duszę. Pracowali ciężko i owocnie. Mówili 2
(czasami 3) sylabowe wyrazy z sylabami: BA, DA, FA, GA, JA, KA, LA,
ŁA, MA, NA, PA, TA, WA (czasem z inną samogłoską). Bardzo ładnie
to wychodziło, po poćwiczeniu Asia nie musiała nic wyciskać z
Jędrka, wystarczyła lekka pomoc, dotknięcie tu i ówdzie albo i
nie. Oczywiście to się jeszcze nie przekłada na to, że on mi to
samo w domu powie (bo po pierwsze przed niektórymi sylabami
potrzebuje poćwiczyć, a po drugie nie zawsze umiem dotknąć go
odpowiednio). Ale i na zajęciach powtórzył zupełnie sam MAŁA i w
domu zrobił to kilkakrotnie. Pięknie też mówi zupełnie sam ŁA.
I w ogóle ma dużo większą chęć powtarzania, aczkolwiek jeszcze
nie panuje samodzielnie nad tym wszystkim. A na basenie próbował
powtórzyć WODA i coś w tym stylu mu nawet 2 razy wyszło.

Znowu przeżywam ciężkie
chwile, smutno mi, że Jędrek ma autyzm, że nie może się bawić
jak inne dzieci, ale gdy widzę takie postępy jak na zajęciach –
widzę sens jeżdżenia na terapię i myślę sobie, że coś
ostatnio za mało wierzę w mojego Jędrka.

A jeszcze u Asi mieliśmy
trochę dogoterapii i też widziałam postęp. Już tak nie
protestował przed dotykaniem psa jak poprzednio, nawet widać było,
ze mu się to podoba. Miał opór przed kładzeniem się na psa, ale
i z tym na pewno następnym razem będzie lepiej.

W piątek wieczorem
odwiedziliśmy małych kuzynów Jędrka i też było fajnie. Jędrek
wiadomo w relacje z nimi nie wchodził, ale nie uciekał od nich, był
w tym samym pokoju i widać było, że mu się podoba.

Potem chłopaki pojechali
sami do dziadków i Jędrek był bez mamy 1,5 doby i było dobrze! A
on przecież jest straszny maminsynek, ale widzę, że po pierwsze
lepiej już funkcjonuje beze mnie, a po drugie ma lepsze relacje z
tatą (można już chyba powiedzieć, że bardzo dobre).

W niedzielę byliśmy na
basenie. Jędrek wniebowzięty. Bawił się na małym basenie, nie
unikał nas, wchodził w relacje, pływał na dużym (z gąbką
wokół), sam poszedł na zjeżdżalnie (musiałam go gonić) i
tradycyjnie posiedzieliśmy w jacuzzi.

Tylko po powrocie nie mógł
zasnąć (przespał się sporo w dzień, zasypia w samochodzie) i
złościł się, tupał, aż przyszedł sąsiad:( Sąsiadów mamy
miłych i cierpliwych, ale w końcu nie wytrzymali:(