Czarny balonik

Obejrzałam film „Czarny
balonik”. Piękny i bardzo ciężki. Jest to film o mocno
zaburzonym autyście, a może nawet bardziej o zmaganiach się jego
16-letniego brata z autyzmem swojego starszego brata. O życiu z
bratem, z którym żyć łatwo nie jest, o próbie akceptacji. Film
bez łatwego happy endu. Przygniótł mnie swoim ciężarem. Chyba
jeszcze nie jestem gotowa na takie filmy (czy w ogóle można być?
Chyba tylko wtedy jak się ma zdrowe dziecko i podchodzi się do tego
typu historii z dużym dystansem).

Myślałam o moich synach. O
Piotrku, jak on sobie poradzi w życiu z autyzmem Jędrka. Jędrek
nie jest co prawda tak mocno zaburzony, ale to wcale nie znaczy, że
Piotrkowi będzie łatwo. My dorośli trafiając na tego typu problem
się ileś czasu szamoczemy, a co dopiero młody człowiek. Ja kiedyś
jako nastolatka wstydziłam się, że mój ojciec ma trabanta, a co
dopiero gdy się ma brata, który jest inny. Jak Piotrkowi pomóc, by
się nie wstydził, by był dumny z brata, by cenił i akceptował
jego inność? Niedawno Piotruś mi powiedział: „Wiesz, mamo,
chciałbym mieć brata takiego jak inni, który mówi i się bawi”.
A ja durna się rozryczałam i zaczęłam mu tłumaczyć, że Jędrek
być może nigdy nie będzie taki jak inni i trzeba go akceptować
takim, jakim jest. Że to nie znaczy, że jest gorszy, że nie
wiadomo jak to będzie, że kto wie, może w życiu będzie sobie
lepiej radził jak inni itp. itd. Tylko czemu ja ryczę, skoro to
takie fajne? Chyba najpierw sama muszę głęboko w to wszystko
wierzyć, by móc pomóc Piotrkowi. A we mnie jest tyle strachu i
niepewności.

Po obejrzeniu tego filmu
myślałam też o porównywaniu dziecka do dziecka. Bardzo tego nie
lubię bo to mnie deprymuje. Sądziłam, że dołujące jest to, gdy
się widzi, że tamto dziecko to robi a moje nie (gdy mowa o czymś
pozytywnym lub odwrotnie gdy o negatywnym). Za to gdy jest w druga
stronę (gdy to nasze dziecko jest „lepsze”), że to nas
niezdrowo być może ale podnosi na duchu. Ale ten wczorajszy film i
to porównanie jakoś wcale mnie nie podniosło na duchu. Może się
boje, że Jędrkowi się coś zmieni i też zacznie się zachowywać
tak trudno? Na dobrą sprawę nie wiem, jak autyzm się rozwija, czy
zawsze idzie ku lepszemu, czy bywa i w druga stronę? A może po
prostu, gdy się w jakiś sposób dotyka czegoś tak ciężkiego, to
nie ma łatwych pocieszeń.

No jako łatwe pocieszenie sobie mogę dodać, że Jędruś dziś rano ćwiczył LO-LO-LO. I po samodzielnym zrobieniu siusiu przyniósł mi majtki. Może uznał że już czas dorzucić ten element?

A wracając jeszcze do filmy, to dziwię się, że miał tak niskie noty na jakiś tam serwisach oceniających. Bo film jest bardzo dobry i mimo ciężkiego tematu ogląda się świetnie. I ma pełno elementów humorystycznych. To szkoła, jak mówić o czymś tak trudnym nie płacząc, ale usmiechając się lub nawet śmiejąc się w głos.

Środa

Rano praca przy stoliku –
40 minut protestu. Zrobił, co miał zrobić, ale naprotestował się,
nawanturował co niemiara. Stety niestety z Jędrka jest taki
protestant, tak mnie pocieszają terapeuci z Warszawy – Krakowa (Ten
typ tak ma, trzeba się przyzwyczaić, nie przejmować tym). Jędrek
nie zawsze tak się złości przy pracy. Gdy pracuje ładnie,
zapominam o tych jego złościach. Gdy się złości, jest to tak
wyczerpujące psychicznie, że ciężko przypomnieć sobie, że nie
zawsze tak jest. Naprawdę jest to wyczerpujące i przygnębiające.
Tak bardzo, że mam wówczas wątpliwości, czy to ma sens. A jednak
nie zrezygnuję z tego. Nie zrezygnuję z terapii, ani w ani poza
domem.

Chętniej za to ostatnio
ćwiczy mówienie. Tylko BI nam nie wychodzi.

Po południu pojechaliśmy
do Centrum Zabaw, do Fikolandu. Jędrek uwielbia. Prawie 2 godziny
spędził na takiej ogromnej gumowej dmuchanej poduszce, po której
się skacze. Ciężko na nią się wspiąć, ale Jędrek ma wprawę.
Jest tylko jeden problem – tam powinno się być w skarpetkach, ale
Jędrek uznaje tylko dwie opcje – albo są skarpety i buty na
nogach, albo nie ma nic. Muszę więc tłumaczyć, że on tak ma.

Potem mieliśmy
niespodziewaną miłą wizytę kuzynki Martynki, poszliśmy min. na
lody i gdy Martyna mówiła o lodach Jędrek ze 2-3 razy powiedział
LO.

A na koniec dnia jeszcze
ostrzygliśmy Jędrka maszynką. Zazwyczaj jest to okropna walka,
wielki protest i krzyk. Dziś, ku naszemu zaskoczeniu pół głowy
poszło prawie bez żadnego bólu a drugie pół z pewnym protestem,
ale nie tak wielkim jak ostatnio. A to nas Jędrek zaskoczył.

Dylemat

Dziś na konikach Jędrek
jeździł „sam”, bez mamy i bez taty, z obcymi paniami. I
tylko pani Emilce pozwalał trzymać się za nogę. Normalnie odpycha
ręce, chce siedzieć sam.

Przy stoliku robiłam zadanie
słuchowe, podawanie obrazków – napisów do słyszanych dźwięków.
Robiłam już z nim tego typu zadania, potrafi to robić lepiej. Dziś
robił to przeciętnie, nawet krówka nie pomagała zbytnio (no tylko
na poprawę humoru na początku, że chętnie usiadł). Stwierdziłam
więc, że i krówka była motywacją krótkotrwałą i nie ma dalej
sensu. Na Jędrka niektóre sposoby działają, ale zazwyczaj
krótko.

Po rozmowach z jedną znajomą zaczęłam się
zastanawiać, czy zamiast pakować wszystkie pieniądze i siły w
terapię Jędrka nie powinnam pomyśleć bardziej o finansowym
zabezpieczeniu jego przyszłości. Bo w cudowne uzdrowienie jakoś
nie wierzę. Dwa late temu wierzyłam. Pewna terapeutka specjalistka
powiedziała znajomej, która spytała ją, czy może jej
zagwarantować, że terapia wyleczy jej syna odpowiedziała jej: 50 %
autystów po tej terapii jest w stanie funkcjonować samodzielnie z
pomocą innej osoby. To ja się pytam, jaka to samodzielność? Że
majtki sobie sam nałoży?

Dobrze chociaż, że Jędruś
jest taki radosny.

Wyliczanka

Moje wczorajsze pozytywne
spostrzeżenia o Jędrku:

  • ciamka! Chodzi i czasem
    sobie ciamka. Czyżby przygotowywał się do nowych dźwięków?

  • wydaje nowe dźwięki.
    Niektórych w polskim nie ma, ale dobrze, że coś nowego się
    pojawia. Dziś w środku nocy z upodobaniem ćwiczył JA JA

  • pięknie zakłada sam
    majtki. A zdejmuje jeszcze szybciej, heh. Sam chodzi do łazienki,
    już mnie nie ciągnie za sobą. Tylko jeszcze musimy dorzucić
    samodzielne spuszczanie wody, mycie rąk, zakładanie majtek bez
    przypominania mu o tym. Kawał roboty, ale trzeba się cieszyć, że
    już coś jest.

  • bawimy się w berka
    siadanego. Gdy gonię Jędrka, żeby go wyłaskotać w brzuszek, co
    bardzo lubi, to siada na jednym krześle za stołem, jakby to
    gwarantowało mu nietykalność. Tak to sobie wykombinował. Gdy
    Piotrek go goni, chowa się za mnie.

  • bawi się z Piotrkiem w
    wojnę poduszkową. Polega to na tym, że Piotrek rzuca w Jędrka
    poduszkami, a Jędrek się cieszy i zwiewa (gonitwa po całym
    pokoju). Marzy mi się dzień, gdy Jędrek rzuci poduszką w
    Piotrka.

  • UŚMIECHA SIĘ słodko.

Czasem lepiej sobie darować

Wczoraj po raz kolejny
przekonałam się, że jak jestem w złej formie, to czasem lepiej
darować sobie całą pracę. Jak ja się wściekam, to Jędrek się
wścieka. I nic dobrego z tego nie wychodzi. Darowałam więc sobie
sekwencję bo w końcu to ma być przyjemność a nie mordęga.

Przy stoliku pracowaliśmy
nad kolejną historyjką obrazkową (a właściwie zdjęciową,
zrobiłam kiedyś taką, o tym jak Piotrek robi hot – doga). Jędrek
się uśmiechnął widząc tematykę, ale potem już w trakcie nie
był zainteresowany żmudną pracą. I cukierki niewiele pomagały.
Doszłam do wniosku, że nagroda jeśli ma w ogóle być, to musi
działać, a jak się nie widzi, że wyraźnie motywuje to można ja
sobie śmiało darować. My dotychczas w domu pracowaliśmy bez
nagród. W Warszawie też. Nagrody były tylko w KTA i g… co
dawały. A to dlatego, że były za słabe (i nadmierne moim
zdaniem). I tak teraz zauważyłam – krówka Jędrka motywuje, inny
cukierek nie. Tylko ile można krówek mu dawać? Też mu się znudzi
w końcu, nie? No ale jak dostanie 1 czy 2 krówki przy dużym
zadaniu, to jest ok.

W ogóle to ja miałam
trochę niemiecki stosunek do pracy. Robota musi być wykonana,
sztywno, tak jak się założyło. I jak mi na początku terapii
autorytet powiedział, że mam pracować codziennie po godzinie, to
się tego trzymałam. Mimo tego, że czas i forma nie zawsze były
odpowiednie. Czasem się wręcz zastanawiałam, czy swoją pracą nie
robię Jędrkowi więcej krzywdy jak pożytku. Dopiero nasza ostatnia
(aktualna) warszawska terapeutka pomogła mi wyluzować. A może i
czas? Przez pierwszy rok terapii żyłam na strasznym ścisku, przez
drugi powoli zaczęłam „rozwierać szczęki”. Kiedy nabiorę
właściwego dystansu?

Imieninowo

Dziś są moje imieniny,
więc znowu świętowaliśmy (wiadomo, u Polaka co drugi dzień to
święto). Była jazda na rowerze, samodzielnie na 4 kółkach.
Jędrek potrafi od roku, ale brak mu motywacji do dłuższej jazdy.
Przejażdżka na plac zabaw mu wystarcza. Potem huśtawki (mógłby
godzinami). Wizyta w pizzerii (taki nasz rodzinny zwyczaj)- Jędrek
czuje się świetnie w takich lokalach. Bez problemu siada do stołu
z nami, o co trudno w domu. Była więc pizza (może z jeden kawałek
zjadł) i lody. I pełnia szczęścia.

A w domu dziś próbowaliśmy
głównie powtarzać sylaby, z lekkim wspomaganiem (takie nasze
domowe manualne torowanie głosek; gdyby nie miał tego wyćwiczonego
w Warszawie, to nic byśmy nie zdziałali). On całkowicie
samodzielnie na zawołanie mówi PA PA. Obecnie to jest na topie. O
co go nie poprosisz, odpowie PA PA (Andrzej się śmieje, że to jest
na zasadzie: „Pa pa, daj mi spokój”). Nasza terapeutka jest w
stanie od niego wyciągnąć znacznie więcej samodzielnych
wypowiedzi (choć czasem jest to na uścisku kontaktowym). Ja z
lekkim wspomaganiem potrafię aktualnie wydobyć z Jędrka: BA, BO,
BU, BE, BI, BY, MA, KA, KO, GA, GO, ŁA, NA, WA, czasem LA. Jak chce
powie też DA lub TA, DAJ MI. Jak ktoś jest bardzo ciekawy jak to
wygląda, niech do mnie napisze. Mam nagranie.

Urodziny

Dziś Jędrek skończył 5
lat.

Rano – hipoterapia. Z
cukierkami. W końcu mamy święto.

Potem sekwencja sensoryczna.
Jędrek dostaje wścieklizny przy wstępnych ćwiczeniach
logopedycznych. Woli już mówić sylaby (te, co umie).

Następnie mama upiekła
„tort urodzinowy” w postaci biszkoptu z jabłkami. Piotrek
zdmuchnął świeczki (bo Jędrek jeszcze nie za bardzo umie i przede
wszystkim nie chce), a Jędrek je z przyjemnością powyjmował.
Jędrkowi smakuje, ale … bez jabłek ( a ja te jabłka specjalnie
dla niego bo on surowe jabłka bardzo lubi). Ponadto do jedzenia była
pizza i Jędrek wyjadał to, czego wcześniej nie jadł, a to co jadł
(czyli kawałki kiełbaski) nam oddawał.

Wieczorem poszliśmy do
teatru na „Sindbada”. Średnio ciekawe było, ale Jędrek mnie
zachwycił. Ostatnio byłam z nim w teatrze rok temu, w ciągu roku
chodził z tatą i Piotrem do kina. I widzę ogromną różnicę w
porównaniu z tym, co było rok temu. Wysiedział całą godzinę,
dużo patrzył na scenę, rozglądał się, jak się działo coś z
boku i wcale nie chciał wychodzić. Tylko w pewnym momencie dobrał
się do mojej torby z cukierkami i nie skończył póki mu nie
pokazałam, że jest pusta (to chyba nawyki z kina:) Ale jak się
przekonał, że jest pusta to nie marudził, tylko siedział dalej. W
ogóle widać było, że podoba mu się takie siedzenie w fotelu w
teatrze.

A po teatrze na lody jeszcze
(oj, żeby nas widziała nasza pani doktor – alergolog!;)

Urodziny uważam więc za
udane. Tylko czerwony Teletubiś nam zginął. Czyżby wylądował
pod balkonem? Rano Piotrek szukał tam ukochanych długopisów Jędrka
(na marginesie jeden długopis próbował się zakorzenić w doniczce
u sąsiadów pod nami).

Zdjęcia do obejrzenia na naszej klasie.

Czwartek-piątek

Czwartek

Rano – hipoterapia. Obyło
się nawet bez cukierków.

Potem, gdy wyjeżdżaliśmy
do Warszawy i wynosiliśmy bagaże, założyłam Jędrkowi na plecy
dość duży plecak i o dziwo, nie zrzucił go od razu, tylko był
bardzo zadowolony. Nosił go potem cały dzień do samochodu, z
samochodu na zajęcia, z powrotem itd. Mały turysta:)

Po południu- 2 duże (1,5-2
h) zajęcia u naszej terapeutki w Warszawie. Ciężka praca. Jędrek
musiał przypomnieć sobie jak się mówi WA, jak się wyciąga język
itp. itd. Naprawdę ciążka praca,ale efektywna! Jędrek mówi coraz
więcej sylab i z z coraz mniejszą pomocą.

Wieczorem w sklepie Jędrek
wypatrzył sobie figurki Teletubisiów. Miał kiedyś identyczne
(dostał od cioci Kasi), ale gdzieś zgubił. Więc oczywiście
kupiliśmy. Tak to Jędrek sam sobie wybrał prezent urodzinowy.

Piątek

Rano znowu 2 zajęcia w
Warszawie. Jędrek naprawdę jest coraz bardziej współpracujący w
ćwiczeniach fonetycznych. Musimy to nagrać.

Poza tym Jędrek oswaja się z Emi, psem naszej terapeutki, czyli mamy też dogoterapię. I to jest ciekawe, jak się patrzy na takie początki. Dogoterapia, hipoterapia, sekwencje sensoryczne itd kojarzą się z przyjemnością. Jak popatrzeć na Jędrka początki to zawsze prawie można powiedzieć- „Ależ męczą dziecko”. Tylko mnie to juz nie przeraża, wiem, że on tak na początku reaguje, że musi przełamać swój opór i lęk przed nowością, nawet przyjemną.

Wieczorem- basen w
Zambrowie. Jędrek wniebowzięty.

Holandia

Dostałam od koleżanki historyjkę, w której wychowywanie
dziecka porównywane jest do podróży do wymarzonych Włoch, a
niepełnosprawnego dziecka do nagłej zmiany i znalezienie się nie
we Włoszech, tylko w Holandii. Nie tam mieliśmy być, wszyscy jadą
do Włoch, my też marzyliśmy o Italii, a tu lądujemy w Holandii.
Morał jest oczywiście taki, że tam też jest pięknie, inaczej,
ale pięknie. I tylko uporczywe myślenie o Italii może spowodować
to, że nie docenimy wiatraków, tulipanów i Rembrandta.

Ja się generalnie z tym zgadzam. Że świat niepełnosprawnego
człowieka nie jest gorszy. Jest inny, równie piękny, pod
niektórymi względami piękniejszy. Mnie np. taki klimat
niderlandzki dużo bardziej pasuje jak włoski. Niektóre zachowania
Jędrka są mi bliższe i racjonalniejsze, niż większości ludzi.

Gdy prawie 2 lata temu trafiliśmy do Ośrodka dla Dzieci
Upośledzonych „Dać szansę” dostaliśmy tam broszurę, w której
było min. o tym, czym jest upośledzenie, czym autyzm. Zapamiętałam
też bardzo mocno z tej broszury zdania o tym, czy te dzieci są
szczęśliwe. Że patrząc na nie można śmiało powiedzieć- tak,
ale gdy patrzymy na ich rodziców- to już to tak różowo nie
wygląda. Myślę jednak, ze problem nie tkwi w tym, że wszyscy się
smucą, że nie pojechali do Włoch, a do Holandii. Nie boli mnie tak
bardzo odmienność Jędrka. Ja się tylko boję o jego przyszłość.
Co będzie, jeśli nie będzie samodzielny (a na to podobno nie ma
wielu szans). Kto się nim zajmie, gdy nas nie będzie? Ciężko nie
wybiegać w przyszłość i żyć tylko tym, co tu i teraz.

Środa

Nabieramy wprawy w sekwencji. Idzie nam coraz lepiej. Generalnie
podoba mi się ten zestaw ćwiczeń i Jędrkowi chyba też. To, czego
nie lubi to stymulacji twarzy różnymi materiałami, np. watką lub
piórkiem i wstępnych ćwiczeń logopedycznych (np. wysuwania
języka). Ale kto wie, może z czasem się przekona. Inne zadania
lubi, niektóre nawet bardzo (zwłaszcza bujanie w kocu, kręcenie w
worku).

Robiliśmy też dziś duże zadanie z serii zadań edukacyjnych
(to od naszej terapeutki z Warszawy, gdzie pracujemy metodą
Wianeckiej). Układaliśmy historyjkę obrazkową (z 10 obrazków,
więc długą). Jędrek podawał obrazki, napisy (bo to, że sam
czyta już chyba pisałam), podpisywał obrazki napisami, układał
historyjkę z obrazków, z napisów, przepisywał napisy z moim
wsparciem czy uciskiem. I próbowaliśmy mówić, powtarzać. Za
wiele nie jest jeszcze w stanie,ale już coś próbuje. Ładnie mu
wychodzi KA, BA, MA, DA, dziś fajnie wyszło GO. Ale zniknęło nam
WA i za nic nie mogę go wydusić. Próbowałam przekupić sokiem.
Uparłam się, że jak nie powie Wa (które przecież mówił bez
problemu), to nie dostanie soku. I walczymy, i nerwy sobie zżeramy.
Ale nie mam się już jak wycofać.

A zadanie to robiliśmy z przerwami i z nagradzaniem cukierkiem po
każdej większej części. Kiedyś byłam przeciwniczką nagród
jedzeniowych, teraz się łamię. Zaczęło się od tego, że do
koników przekonaliśmy Jędrka w znacznej mierze dzięki cukierkom.
Teraz, gdy robię z nim zadanie edukacyjne w domu i on strasznie
protestuje, to gdy obiecuję (i pokazuję) mu cukierka, to znacznie
mniej protestuje, szybciej robi – widać, że jest zmotywowany, że
to działa.

Wtorek

Dziś sekwencja szła nam znacznie lepiej. Może nie na błysk,
ale nie było już protestu z góry , z założenia. Ciągle
zapominam o tym, że tego typu nowości są dla Jędrka trudne do
przełknięcia, że to co nowe on odczuwa jako zagrożenie, nawet
jeśli to później okazuje się przyjemne. Powinnam to pamiętać,
nastawić się, że może być ciężko i się nie denerwować.

Po
południu byliśmy na hipoterapii. Jędrek pięknie przejeździł pół
godziny na koniku. Ale upomniał się o cukierkową zachętę przed
zajęciami i nagrodę -po. Spryciarz.

A potem byliśmy u
znajomych, co mają fajny domek z ogrodem i gdzie Jędrek się
świetnie czuje. Buzia mu się cieszyła, gdy wysiedliśmy z
samochodu. A gdy znalazł keyboard, próbował na nim grać. Niestety
instrument był wyłączony i nie wydawał dźwięków. Mąż
koleżanki go włączył i Jędrek sobie pobrzdąkał. I taki był
wdzięczny Jarkowi za umożliwienie tej muzycznej rozrywki, że się
sam z siebie do niego przytulił. I cieszył buzię. Byłam w szoku.
Chyba rzeczywiście by się przydała muzykoterapia.

Stymulacja sensoryczna

Dzieciom, które mają
problemy sensoryczne (czyli z różnymi zmysłami), a więc i prawie
wszystkim autystom, zaleca się obecnie robienie w domu stymulacji
sensorycznej, specjalnie ułożonego przez specjalistę programu
pewnych zadań mających pomóc te zmysły właściwie ustawić
(mówiąc prostym językiem). Robiliśmy takie programy rok temu
przez kilka miesięcy, po 3 razy dziennie (takie ok.20 minutowe
sesje). Potem się wypaliliśmy (bo to wymaga wysiłku i energii, a
jak coś się w koło powtarza, to się ma w końcu dość). Teraz
postanowiłam rozpocząć nową stymulację. Mam ułożony całkiem
ciekawy- miły program (różne takie bujania w kocu, na krześle
obrotowym, dotykanie zimnego – ciepłego, zabawy balonem, pocieranie
szmatkami itp. itd.). Przygotowanie się do takiej stymulacji nie
jest łatwe (no guzdraliśmy się z Andrzejem 2 miesiące, ale też
wcześniej nie miałam siły by to zaczynać). Teraz też wiem, że
nie będę tego robiła codziennie po 3 razy (bo to zbyt nudne, zbyt
szybko i dziecko i rodzic ma dość, a to ma być wszak przyjemne,
stymulujące do rozwoju!)), ale spróbuję to robić w miarę
możliwości raz lub dwa dziennie.

Dziś był nasz
pierwszy raz. Tragedia. Ja zestresowana bo wszystko nowe i jeszcze
nie wiem, co i jak na pamięć. Jędrek jak tylko zauważył, że coś
się nowego szykuje, to założył, że to na pewno jakieś tortury i
zaczął głośno protestować. Zmachałam się jak dzika, żeby to
jakoś zrobić. Niektóre zadania poszły bardzo ładnie (np.
podawanie obrazka do słyszanego dźwięku; teoretycznie trudne
zadanie, wybrałam najtrudniejszą wersję bo wiedziałam, że to
robi), inne tragicznie (nie chciał w ogóle robić zadania na
drążku, mimo, że wcześniej, gdy próbowaliśmy z tatą to mu się
podobało i fajnie się podciągał, teraz protestował jak głupi).
Ogólnie, ponieważ to nasza trzecia stymulacja to ja już wiem, że
takie właśnie są początki. To ma być fajne i przyjemne, ale na
początku, póki się Jędrek nie oswoi, to jest tortura i dla niego
i dla mnie. No więc wiem to, ale łatwo mi nie jest, nerw mi
szarpie, w depresję (taką małą chwilową) popadam. I pocieszam
się, że niektóre zadania robił fajnie, balonem jakoś lepiej się
bawił jak rok temu.

Trudne pytania

Czy ja się wstydzę
Jędrka? Czy go kocham? Czy go akceptuję takim, jakim jest? Jeśli
mam odpowiadać szczerze, to nie są łatwe pytania. Kocham Jędrka
bardzo, z powodu choroby jestem na nim bardziej skupiona. Jest moim
ukochanym synkiem (Piotruś też jest moim ukochanym synkiem; mam
dwóch super syneczków). Czy akceptuję? Staram się. Staram się
doceniać pozytywne strony autyzmu, ale nie powiem, że akceptuję
autyzm (do takiego stadium jeszcze nie doszłam). Czy się wstydzę?
Niby nie, ale… gdy Jędrek publicznie odstawia cyrki, jest mi
głupio. Gdy robi to w domu, też łatwo nie jest. Czasami mimo
całego zrozumienia jego stanu, nerwy mi siadają.

.

Niedziela

Żeby nie wyjść
z wprawy dziś zajechaliśmy nad jezioro koło teściów. Było tam
koszmarnie: tłum wyrostków, pełno śmieci. Tylko jezioro czyste, z
ładnym kąpieliskiem. I Jędrek znowu był przeszczęśliwy. Pływał
w kole sam i z Piotrem i cieszył się pełną gębą. Dobrze, że
udało nam się dostać basen dla niego od września, nawet do 5 razy
w tygodniu (ze Stowarzyszenia Start dla Niepełnosprawnych
Sportowców). Będziemy mieć super pływaka.

Chętniejszy do nauki

Ostatnimi czasy Jędrek
jest chętniejszy do nauki rożnych umiejętności. A to odkręcania
korka w butelce, a to spłukiwania wody w toalecie, czy gaszenia
światła. Do tej pory nawet, gdy próbowaliśmy go tego uczyć, był
nieobecny duchem. Robił to z odwróconą głową, teraz się
przygląda, sam chce. Kilka razy udało mu się całkowicie samemu
kliknąć myszką by włączyć swojego kotka. Próbuje też
powtarzać niektóre sylaby (to już może bez zbytniej chęci, ale
też bez większego protestu, chyba, że mu nie wychodzi, wtedy się
zniechęca. Dziś np. za groma nie wychodziło mu WA, które miał
już tak dobrze opanowane, za to fajnie wychodziło NA, które jest
nową umiejętnością).

Radosny jak szczypiorek

Jędrek był bardzo
radosnym niemowlakiem. Uśmiechał się jak aniołek. Naprawdę
wydawał mi się wyjątkowo pogodnym dzieckiem. To się zmieniło w
wieku mniej więcej 2 lat (kiedy jak to teoria o autystykach uczy,
autyzm się ujawnia, dziecko się zmienia, zaczyna mieć swoje
autystyczne „napady”). Tak było i z Jędrkiem. Zaczął się
awanturować, płakać itd. Mówiliśmy, że ktoś nam podmienił
dziecko. A ten ktoś to był autyzm. W czasie takiego napadu, nie
sposób go było niczym uspokoić, najlepiej było przeczekać, nie
zwracać uwagi, wtedy się najszybciej uspokajał. Ale łatwe to nie
jest.

Teraz Jędrek znów
jest bardzo pogodny. Rzadko miewa napady złości (niestety głównie
w nocy). Poza tym bardzo często jego napady mają znaną nam
przyczynę, powód, że coś konkretnego chce lub nie chce. Łatwiej
to znosić, gdy się rozumie, gdy się wie, że to jest racjonalne.

Relacja z wakacji

Poniedziałek:

Zostaliśmy sami bo
Andrzej pojechał do Białegostoku (stąd notatka na blogu). Cały
dzień spędziliśmy na werandzie i w ogrodzie bo Piotrek się
rozchorował. Dostał wysokiej gorączki i przeleżał cały dzień.
Jędrek wesolutko brykał po domu, po ogrodzie. Urządził sobie
skoki na materacu (takim pompowanym, który położyliśmy w
ogrodzie). Jędrek uwielbia wszelkie zabawy-zabawki dmuchane.
Skakanie, wspinanie się po sznurkach i zjeżdżanie z pontonowych
zjeżdżalni. Latem można znaleźć tego typu rozrywki w głównie w
miejscowościach turystycznych, niestety przeważnie jest to dość
drogie (chyba, że zostanie się stałym klientem i właściciel
przestaje liczyć restrykcyjnie czas zabawy, jak nam się to kiedyś
zdarzyło w Łukęcinie). Jędrek bardzo potrzebuje tego typu
rozrywek. Dla niego jest to forma terapii, potrzebuje się
dostymulować sensorycznie. W domu robi to skacząc po naszym
tapczanie na sprężynach, tu skacząc po materacu.

Wtorek:

Andrzej wrócił.
Temperatura Piotrka spadła, wybraliśmy się na rowery. Miała być
króciutka wprawka, wyszło dłużej, częściowo przez las. Jędrek
uwielbia jeździć rowerem jako pasażer w foteliku za Andrzejem. Gdy
się pakowaliśmy wyjeżdżając z domu, wziął swój fotelik i go
niósł. To nie było zwyczajne. Jędrek może nosić swoje klocki,
długopisy itd., ale jakieś większe rzeczy, gdy da mu się do
niesienie, rzuca. A tu wziął fotelik i dzielnie go niósł do
samochodu. Pokazywał też wyraźnie na rower, że chce jeździć.
Więc miał dziś radochę.

A gdy wróciliśmy z
rowerów, zasnął i dostał gorączki. Na szczęście Jędrek jest
twardy gość. Stosunkowo rzadko choruje, a jeśli już dość szybko
wychodzi z choroby i o swoich siłach (nigdy nie miał żadnego
antybiotyku doustnego; kiedyś tylko na skórę jakieś antybiotykowe
mazidło).

Środa:

Zrobiliśmy sobie długą
rowerową wycieczkę, do Serw (w sumie ponad 20 km). Fajnie było,
tylko za gorąco, więc nam chłopaki trochę wymiękali.

Wieczorem – kąpiel w
jeziorze:)

Czwartek:

Pada, więc wybraliśmy
się do Augustowa na basen. Jędrek był przeszczęśliwy. To
zdecydowanie wodny człowiek. Ale jednak basen w Zambrowie jest the
best (i najtańszy:) Ten tu miał tą zaletę, że nie trzeba było
nosić czepków.

Po południu już tylko
krótka (4-5 km) wyprawa rowerowa do sklepu bo Piotrek zasnął i
dobudzić go nie można było.

Piątek:

Długa rowerowa
wycieczka (ok.30 km). Ateny (światowcy z nas:), Płociczno-Gawrych
Ruda (ale bez jazdy kolejką wąskotorową bo za drogo by nas to
kosztowało), Bryzgiel (Jędrek wypróbowywał bitej śmietany, nawet
mu posmakowała). A po powrocie jeszcze 2 razy kąpiel w „naszym”
jeziorze.

Sobota:

Super intensywny dzień.
Znowu długa wycieczka rowerowa z postojami na kąpiele. Najpierw
kąpiel w naszym jeziorze. Potem- na rowery: do Tobołowa, przez las
do Czerwonego Krzyża, Krusznik i kąpiel w czystym, pięknym
jeziorze Mulaczysko (powinniśmy mieć stamtąd kilka ładnych zdjęć
i nagrań, jak tata podrzucał Jędrka i Piotrka do góry i wrzucał
do wody, a oni mieli radochę i nic się Jędrek nie bał i nie
przeszkadzało mu, że wpadał do wody gwałtownie), następnie -
malowniczym zielonym szlakiem wokół jeziora do Bryzgla (tym razem
postój na konkretne jedzenie, Jędrek docenił tamtejszą surówkę;
Jędrek w ogóle jest amatorem restauracji i my się śmiejemy, że
on tak dobrze się w nich czuje, że powinniśmy mu jeszcze zapewniać
restauracjo-terapię; ze względów finansowych odpada, ale kiedyś
gdy znajomi nas zaprosili do warszawskiej restauracji siedział tam
długo i bardzo grzecznie, zachowywał się bardzo dobrze i
cierpliwie i widać było, że to jest jego miejsce; niestety w
Bryzglu było znacznie gorzej, niecierpliwił się i awanturował
póki nie dostał jedzenia). Wracając postój w Danowskich i kąpiel
w jeziorze (brr, zimne było). Jest tam długa rura-zjeżdżalnia,
Jędrek mnie pociągnął, że tam chce i zjeżdżali razem z
Piotrem, ale najbardziej się smykowi podobał odcinek końcowy, tam,
gdzie się wypływało, potraktował to jako basen i chlupał się
tam radośnie.

Po powrocie do Kopanicy
spotkaliśmy się jeszcze ze znajomymi, którzy to nam
wspaniałomyślnie pożyczyli swój dom na te kilka dni wakacji,
chłopcy objedli ich z jagodzianek i delicji (Jędrek zjadał
biszkopt a mnie kazał zjadać czekoladę z galaretką; o dziwo
Jędrek nie lubi czekolady; próbował kiedyś i mu nie pasuje). A
potem ostatnia super kąpiel w naszym jeziorze (chłopcy świetnie
bawią się w wodzie z tatą, tym razem mieli radochę z pływania
razem we dwóch w dużym kole; kole które miało być niewypałem bo
się kupiło wielkie jak dla 100 kg chłopa, a okazało się strzałem
w dziesiątkę; Jędrek je lubi bo go nie uciska, nie krępuje, a
podtrzymuje, a jeszcze można nim popływać we dwóch; w ogóle to
Jędrek fajnie pływa, instynktownie macha rękami i nogami; jakby
miał pompowane majtki to by pływał jak motorówka).

I po tak intensywnym
dniu, to Jędrek powinien spać jak kamień co najmniej do 6.00 rano,
nie? A nie buszować przez parę godzin w nocy:(

W Danowskich nad
jeziorem pewna pani patrząc na Jędrka spytała mnie: Pani syn ma
autyzm? Pierwszy raz mi się coś takiego przydarzyło, zazwyczaj
ludzie nie rozumieją, pewnie myślą, że jakiś dziwny albo nerwowy
(albo krępują się dotykać tematu). Okazało się, że to mama 6
letniego autystyka, w zasadzie Aspergera (fajny chłopiec, mówił,
odpowiadał na pytania). Wiadomo rodzic autystyka drugiego autystyka
łatwiej pozna. Trochę pogadałam z tą mamą. Jej syn chodzi do
przedszkola dla autystyków w Suwałkach. Mówiła o innych rodzicach
autystyków, że się wstydzą, że nie akceptują itd., zamiast
cieszyć się odmiennością, niezwykłością naszych dzieci. Łatwo
jej mówić, gdy jej syn już mówi, porozumiewa się. Ja nie wstydzę
się Jędrka, doceniam jego niezwykłość. Cieszę się, gdy w
sklepie, gdy chciał sok, który stał u góry, podniósł rękę i
powiedział mi: tam. Ale też wiem, jakie to dla niego trudne (ile
razy nie może się przemóc, żeby się spróbować porozumieć i
się wycofuje, rezygnuje lub złości z tej niemocy). Więc taka
sytuacja mnie cieszy, że się przemógł, że mu się udało i smuci
bo wiem przecież, że wskazanie czegoś, co się chce ręką dla
większości dzieci jest tak naturalne, że ani się nikt nad tym nie
zastanawia ani zachwyca.

A w sklepie w
Tobołowie, który słynie z pysznych drożdżówek, w których z
Jędrkiem zakosztowaliśmy, pani Krystyna nas pamiętała z ubiegłego
roku. Spytała Andrzeja któregoś razu: A ten młodszy to taki
nerwowy, ale jakby mniej jak w zeszłym roku. Andrzej jej
wytłumaczył w czym rzecz, że autyzm, że nie mówi i od tej pory
Jędrek miał szczególne traktowanie, darmowe lizaki albo drożdżówki :) Pani zauważyła, że Jędrek jest mniej nerwowy jak w zeszłym
roku, że bardziej się nas słucha. Ja to bym przełożyła: łatwiej
mu się skomunikować (niewerbalnie), więc i mniej się złości. No
i znowu: cieszy mnie, że jest postęp, smuci, że dopiero w tym
miejscu jesteśmy. Ale uszy do góry!

Na wakacjach nad jeziorem

W końcu na wakacjach. Bez żadnych terapii albo też
z jedną stałą, całodobową terapią wakacyjną – odpoczynek,
jezioro, rowery. Przyjechaliśmy do domu letniskowego mojej koleżanki
z pracy, której jestem ogromnie wdzięczna bo po raz drugi nam go
udostępnia. W tamtym roku było super. A jak w tym? Zaczyna się
nieźle. Jędrek rozpoznał miejsce i bardzo się ucieszył, widać
było, że czuje się tu świetnie. Mamy tu wszelkie wygody domowe +
taras z pięknym ogrodem, ciszę, spokój, jezioro za rogiem. Zaraz
wieczorem udaliśmy się nad jezioro. Chłopcy byli szczęśliwi!
Trzeba było widzieć Jędrka jak się cieszył! Jak wspaniale bawili
się z tatą i bratem w wodzie, na materacu. A ja sobie pływałam i
przed sobą widziałam jezioro, las, niebo. A w duszy mi grała
piosenka Osieckiej – „Na całych jeziorach Ty”. Nie wiem, jaki Ty
(Ty, Panie Boże?), ale było mi niesłychanie dobrze. Taki moment w
życiu, kiedy dotyka się szczęścia. Przepraszam za osobiste
wstawki na blogu Jędrka:) Ale myślę, że on też dotykał
szczęścia, tak to wyglądało.

Potem graliśmy we trójkę w scrabble, a Jędrek
buszował na schodach (znalazł sobie ulubiony kąt). I pytaliśmy
Jędrka, kiedy on z nami zagra, a on się uśmiechał. Wierzymy, że
kiedyś zagra i może nas wszystkich zagoni w kozi róg.

Zabawki Jędrka

Jędrek przez pierwsze trzy lata życia praktycznie
nie interesował się wcale zabawkami. Interesowały go tylko
książki. Gdy dostawał zabawkę i książkę, zabawkę odrzucał na
bok, a książkę przeglądał. Nazywaliśmy go naszym małym
czytelnikiem. Oczywiście żartowaliśmy. Potem się okazało, że on
naprawdę umie czytać.

Gdy miał 3 lata, zaczął zauważać inne rzeczy.
Ale jego zabawa polega głównie na tym, że coś bierze do rąk i to
nosi. Ma swoje ulubione zestawy. Był czas, że nie ruszał się bez
swoich ulubionych 4 klocków (w 4 podstawowych kolorach: żółtym,
czerwonym, niebieskim, zielonym- kolejność też się liczyła, ale
nie pamiętam jaka była). Po jakimś czasie zaczął zmieniać,
najpierw zestaw kolorów, potem na inne zabawki.

Ostatnio Jędrek został malarzem. Jego ulubioną
zabawką są bowiem długopisy (takie jednorazowe żółtawe),
koniecznie bez zakrętek. No i chodzi i maluje… po sobie (bo
pisaniem po kartce się brzydzi;) Jakież on dzieła sztuki kreskowej
potrafi mieć na swojej bluzce, albo brzuchu! Albo i twarzy.

Lubi też swoje długopisy i inne skarby chować pod
półki z książkami. A potem prosi mamę lub tatę by mu wyciągali
patykiem (ale i sam grzebie!). I ma bardzo dobra pamięć, gdzie co
chował (aczkolwiek zdarzają się pomyłki).

To, co mnie cieszy to to, ze zestaw jego zabawek jest
coraz szerszy.

Grająco-śpiewający miau-miau

Dostałam od znajomej Francuzki internetową kartkę,
na której animowany kot gra na mandolinie i śpiewa Joyeux
anniversaire (=Wesołych urodzin) Miau Miau. Jędrkowi kartka bardzo
się spodobała. Patrzył, słuchał i chciał bym powtarzała. Dziś
kilkakrotnie ciągnął moja rękę prosząc o jeszcze raz. Więc
wspólnie klikaliśmy myszką. I miał radochę. Gdybyście znali
jakieś takie ciekawe kartki animowane z dźwiękiem, to bardzo
proszę wysyłać do Jędrka na mój adres.

Kino

A jeszcze wczoraj wieczorem poszliśmy do kina.
Chłopcy poszli na „Epokę lodowcową 3” (a ja swoim zwyczajem
na coś innego bo jakoś nie trawię dziecięcych filmów. I w takich
momentach przydaje się tata:) Podobało im się. Jędrkowi też. Nie
było to nasze pierwsze wyjście do kina. Pierwszy raz chłopaki byli
w kinie we trójkę razem jesienią na „Królu Maciusiu I.”
Jędrek aż podskakiwał wtedy z radości, ciężko mu było
wysiedzieć. Od tamtej pory byli jeszcze kilkakrotnie. Jędrek nie
zawsze był bardzo zainteresowany,ale ogólnie lubi kino. Któregoś
razu zniknął Andrzejowi. Po prostu podskakiwał sobie i przeleciał
przez fotel rząd wcześniej (a wpatrzony w ekran tatuś nie
zauważył:) Tym razem Jędrek nie zniknął, grzecznie siedział
cały film, nawet butów nie zdejmował i był bardzo zadowolony.

Środa-czwartek – logopeda w Warszawie

Wyjazd do Warszawy do naszej terapeutki-logopedki, pani Asi, którą kocham. Pracujemy
tam metodą pani Elżbiety Wianeckiej Dość ostra metoda, „dla
twardych rodziców”, jak powiedziała jedna pani. Polega na
manualnym wywoływaniu głosek. Naciska się odpowiednio buzię i
dziecko mówi. Oczywiście nie wszystko i nie od razu, jest to dość
skomplikowane i niewiele jest osób pracujących to metodą. My
pracujemy nią prawie 2 lata, z tym, że w pierwszym roku mieliśmy 2
inne terapeutki, które robiły głównie zadania edukacyjne (bo to
też część metody) z niewielkimi elementami MTG (manualnego
torowania głosek). Z Asią pracujemy od jesieni, czyli niepełny
rok. Początek był oczywiście straszny bo Jędrek jest wielkim
buntownikiem. Ale stopniowo musiał się poddać. W grudniu zaczął
współpracować edukacyjnie – pokazał, że potrafi czytać (bo do
tej pory, przez prawie rok na dobrą sprawę to tylko przede mną się
z tym odsłaniał). Powoli zaczął też współpracować z
artykulacją. Najpierw trzeba było to z niego „wyciskać”
ręcznie. Potem niektóre sylaby mówił z niewielką pomocą (czasem
wystarczyło tylko dotknąć buzi w pewnym miejscu, np. do KA dolny
lewy róg, do GA – dolny prawy, do WA-górny prawy, a najchętniej
mówił PA lub BA) . Oczywiście opisuję to w dużym skrócie i
uproszczeniu.
Wczoraj i dziś Jędrek miał po 2 zajęcia po 1,5
lub 2 godziny. Ćwiczyliśmy mówienie sylab z literą N, L i Ł.
Pięknie to szło. Zachwycająco wręcz, zważywszy, że on wcześniej
tych sylab w ogóle nie wymawiał (ŁA miał „robione”, ale NA
czy LA nawet za bardzo nie dało się wcześniej robić). A tu nagle
prawie samodzielnie a czasem i całkowicie samodzielnie: LA, LE, LU
itd. Oczywiście to się jeszcze nie przekłada na to, że ja w domu
powiem, powiedz LA, a on mi ciach i powtórzy. Na razie, gdy powiem
powiedz coś tam, to zazwyczaj usłyszę BA lub PA, ale i tak dobrze,
że jest wtedy jakaś reakcje słowna, że próbuje, wcześniej i
tego nie było.
Na zajęciach z Asią Jędrek jest w stanie z jej
niewielką czasem pomocą powiedzieć całkiem sporo. W życiu jak na
razie, to przekłada się na to, że pięknie się żegna: PA!

Środa-hipoterapia

8.30 – hipoterapia w Jurowcach. Wszystko w porządku. Pół godziny jazdy na koniku. No może trochę to monotonne w porównaniu z tym, co wymyślali pan Konrad i Paulina. Ale nie narzekajmy – ważne, że Jędrkowi się podobało. W nagrodę i na zachętę 3 cukierki – jeden na początek, na dobre wsiadanie, 1 w trakcie (gdy chciał schodzić) i 1 na koniec bo się domagał nagrody. Mały spryciarz, wie, kiedy co wydębić. Chcemy oczywiście odchodzić od tych cukierków, ale to stopniowo.

Rzecz o siusianiu

Jędrek jak na autystyka dość wcześnie pożegnał
się z pieluchami. Miał 2 lat i 9 miesięcy (w dzień i parę
miesięcy później w nocy). Oczywiście zdarzały się liczne
wpadki, nadal się zdarzają. Wiadomo, osobie, która nie lubi się
komunikować jest trudniej. Na początku trzeba było go pilnie
obserwować, często sadzać na nocnik. Potem Jędrek ciągnął mnie
za rękę do łazienki. Ale ostatnio próbuje się usamodzielniać.
Chodzi sam. Nie zawsze do końca sobie poradzi (zwłaszcza jak
spodnie ciasne i trudno je zdjąć), ale cieszą mnie bardzo jego
próby usamodzielniania się.

Drugi problem, to podwórko. W domu, można
zaprowadzić mamę do łazienki, można iść samemu (na sedes,
nocnik pożegnaliśmy definitywnie), ale na podwórku był problem.
Jędrek zresztą dość długo uczył się sikać na podwórku. Rzecz
banalna? Nie dla każdego. To był kiedyś wielki sukces, gdy pokonał
swój opór przed siusianiem na podwórku. Ale ostatnio Jędrek mnie
zachwycił bo gdy chciał siusiu a byliśmy w sklepie czy przy
straganie pokazał na siusiaka. Wiem, że komuś może się wydawać
dziwne, że o tym piszę. Niewyobrażalne, co w tym takiego
niezwykłego. Otóż dla autystyka (oczywiście nie każdego bo oni
są różni:) to nie jest łatwe. On się ze mną skomunikował:)

Dać szansę

Dziś mieliśmy ostatnie zajęcia w wakacje w „Dać
szansę”, tym razem z naszą panią pedagog Asią. Bardzo miła
pani. Nasza pierwsza terapeutka. Spotykamy się z nią już prawie 2
lata, tyle, że rzadko- raz w miesiącu a czasem i na dwa-trzy (taka
jest częstotliwość zajęć w ośrodku finansowanym przez NFZ). To
są bardzo fajne zajęcia, tylko szkoda, że mało intensywne.
Zamiast godziny jest zazwyczaj pół godziny pracy. Wystarczy, że
Jędrek trochę pogrymasi i mu się odpuszcza. Dziś Jędrek był (o
dziwo bo po ciężkiej nocy) w całkiem dobrej formie. Stwierdziliśmy
z Piotrkiem, że pracował na 4 (niektóre zadania robił na 6, np.
dokładanie figurek różnych zwierzątek do drewnianej układanki,
inne na 2 lub jak litościwie ocenił Piotrek na 3 z minusem –
dokładanie do siebie takich samych lub bardzo podobnych obrazków;
banalne zadanie, ale się „zaciął”, jak to Jędrek potrafi). W
sumie zadania są banalne, ale niebanalne jest to by nakłonić
Jędrka by je zrobił. Poza tym niektóre rzeczy mu sprawiają
naprawdę problem, np. łowienie na wędkę obrazków (na magnesy).

Po zajęciach wróciliśmy do domu autobusem,
zaszliśmy do sklepu z ciuchami, do biblioteki i moi synkowie byli
cały czas bardzo grzeczni i cierpliwi. Powinnam to doceniać, bo nie
z każdym autystykiem tak się da.

Trudne noce

A jeśli kogoś dziwi, o której
godzinie ja piszę, to niech wie, że to nie mój pomysł. Niestety
Jędrek od zawsze miał problem z przesypianiem nocy. Budził się,
nie mógł zasnąć. Kiedyś nas to nawet bawiło, że wstawał w
środku nocy, szedł do swojej półki z książkami i je przeglądał.
Rok temu na wiosnę zaczął się nocny koszmar bo Jędrek nie dość,
że się budził w nocy, to jeszcze awanturował. Skakał, krzyczał
itd. Żadne sposoby uspokajania go nie pomagały. Teraz myślę, że
to był stres, odreagowywanie stresu związanego z terapią i z
napięciem w domu.

W lutym Jędrek zaczął przesypiać
noce. Niestety nie wszystkie, ostatnio zdarza się to rzadziej.
Potrafi się obudzić o 4.00 i już nie spać. Czasami ma
kilkugodzinne przerwy w spaniu nocnym. Dobrze jest, gdy się nie
złości. Albo gdy następnego dnia nie czeka nas coś trudnego czy
ważnego do zrobienia.

Żeganaj dieto?

Jędrek niemal od urodzenia był na
diecie bezmlecznej, od 3-4 miesiąca również bezjajecznej. To ze
względu na alergię. Gdy miał 3 lata (1,5 roku temu) doszła dieta
bezglutenowa, to ze względu na autyzm. Po 5 latach diet pękamy. Nie
widać ich pozytywnego efektu, za to my się męczymy. Ostatnio więc
zaczęliśmy odpuszczać, pozwalać sobie od czasu do czasu np. na
krówki, które Jędrek uwielbia. A już całkiem ostatnio – LODY.
To największa nagroda.

Oczywiście mamy pewne obawy. Nasza
pani doktor proponowała by wprowadzić jeszcze dietę bezcukrową.
Taki jest kierunek w leczeniu medycznym autystyków. Tylko trzeba w
to wierzyć, bo żyć z tym ciężko. A my już nie za bardzo
wierzymy w skuteczność tych diet w przypadku Jędrka. Za to
widzimy, że gdy je czasem te niedozwolone rzeczy jest szczęśliwszy:)
A efektów ubocznych na razie nie widać. Skóra w porządku, kupy
też (za przeproszeniem, ale to bardzo ważny element naszego życia
świadczący o naszym zdrowym lub nie funkcjonowaniu). Tylko oczy coś
trze, kicha więcej (co by świadczyło chyba o alergii). A może
organizm musi się przystosować? Także powoli chyba odchodzimy od
diet , przynajmniej takich restrykcyjnych. O ileż byłoby lżej,
zwłaszcza w przedszkolu (nie musielibyśmy go prowadzać po
śniadaniu a odbierać przed podwieczorkiem) i na wyjazdach. I
mielibyśmy super nagrody. W tej chwili, gdy chcemy Jędrka zachęcić
do czegoś trudnego, mówimy: dostaniesz loda! Tak było np. z
pokonaniem lęku na konikach. I to skutkuje.

Małe a cieszy

Czy pomyślał ktoś z Was, żeby się
cieszyć, gdy 5-latek patrzy w niebo na samolot? Bo ja się dziś
cieszyłam. Do niedawna Jędrek nie zauważał, nie patrzył, nie
widzial, nie słyszał, mimo zachęcania. Dziś wyraźnie patrzył,
słyszał, interesował się lecącym samolotem.

I grającą kartką w Internecie
(grająco-śpiewający kotek). W ogóle ostatnio zauważa-lubi
grające zabawki. Zabawki, które się często kupuje dla
kilkumiesięcznych dzieci, a które Jędrek do tej pory kompletnie
ignorował.

Romeo – też dobry koń

Po południu byliśmy w stadninie koni w Jurowcach. Tym
razem nie było problemu. Za ciacho Jędrek dosiadł dużego konia.
Bardzo dużego. I jeździł po okręgu przez prawie pół godziny, nie
próbując zsiadać. Ba, nawet był zadowolony. Nie musiałam nawet przy nim
chodzić. Wystarczył Andrzej i pani Emilka (zaakceptował obcą
osobę). Odrywał ręce i położył się na zadzie konia. Było
dobrze! Tylko pani prowadząca jakoś mniej kreatywna od Pauliny. No
ale nie grymasimy bo dla nas to za darmochę (finansowane przez Towarzystwo Walki z
Kalectwem). Zobaczymy, co będzie dalej.

Badanie psychologiczne

Rano byliśmy po raz drugi u pani
psycholog w Ośrodku „Dać szansę” w związku z badaniem
psychologicznym. Bardzo miła pani Marzenna. W tamtym roku Jędrek
nie podjął żadnej próby w teście Leitera (test niewerbalny oceniający intelekt
dziecka; niestety kompletnie niedostosowany
do dzieci autystycznych; dla autystów nie ma żadnych testów).
Wyszło więc, że mając 4 lata, według testu funkcjonuje na
poziomie niespełna 2-latka. W tym roku było znacznie lepiej. Przede
wszystkim podjął próbę, zrobił kilka zadań. Niezbyt chętnie,
często byle jak, więc wyszedł intelektualnie poniżej przeciętnej.
Ale my dobrze wiemy, że nie w intelekcie leży problem, że intelekt
to on ma powyżej przeciętniej (które
dziecko w wieku 3,5 roku potrafi czytać??). Problem tkwi w
niewykorzystywaniu swojego intelektu. Że nie ma takiej potrzeby, że
nie chce się komunikować? Jędrek jest upośledzony,ale na pewno
nie intelektualnie. On jest upośledzony społecznie,
komunikacyjnie. W każdym bądź razie byliśmy
zadowoleni bo pani była miła i rozumiejąca sytuację, bo Jędrek
dziś prawie nie protestował, bo jest postęp w zachowaniu, w
poddawaniu się zachciankom innych. Ja wiem dobrze, że to dla niego
żaden intelektualny problem dopasować kolory czy figury do siebie
itd., tylko jaką on ma do tego motywację? po co mu to? Robi to
tylko dla nas.