Dziękujemy wszystkim, którzy zagłosowali (otrzymaliśmy 361 głosów)
19.01–07.02 głosowanie SMS do wyboru Bloga Blogerów
- teraz można ponownie zagłosować
2 luty - ogłoszenie nominacji
Grochowska (4:00. mówiąc o reakcjach osób postronnych w sytuacjach trudnych)
-"I wtedy powiedzenie: "czy ja mogę w czymś pomóc?", to jest coś co zwalnia rodziców z takiego napięcia, i odczucia, że zawsze są negatywnie oceniani"
Znam to z autopsji. Naprawdę działa. Taką traumę przeżyłem jako rodzic z rok temu gdy Jędrek wpadł w swój "szał". Bałem się mądrych rad, oceniania etc. gdy moje dziecko zachowywało się "dziwnie". I padły wtedy właśnie te słowa, czyjaś gotowość do pomocy. Jedno proste pytanie, ale dało mi poczucie panowania nad sytuacją, wewnętrznie uspokoiło.
-Tata
Jędrek był kiedyś mało kłopotliwym dzieckiem. Jako kilkumiesięczny bobas to w zasadzie tylko siedział i się uśmiechał. Potem też był niemrawy, na podwórku nie chciał biegać, tylko siedział obok mnie na ławce. Ciężko go było czymś zainteresować. Za to teraz nadrabia. Coraz ciężej jest z nim w miejscach publicznych. Robienie zakupów z Jędrkiem to ganianie za nim po sklepie. I oczy dookoła głowy.
Po półtorarocznej przerwie moi chłopcy wybrali się do kina. Tym razem na "Kota w butach" (2D bo okularów raczej by Jędrek na tak długo nie zaaprobował). Jędrek był przeszczęśliwy. Trochę pooglądał, podjadając popcorn, wypił swą herbatkę Nestea po czym korzystając z ciemności zwinął i opróżnił także napój brata, a potem zaczął dokazywać. Brykać, skakać, biegać. Wybiegł przed rzędy siedzeń i zaczął swój taniec przed wielkim ekranem. A Andrzej za nim, próbując go złapać i wyprowadzić na trochę z sali by się uspokoił, co w końcu się udało. Z relacji Piotrka, ojciec się dowiedział, że na szczęście gonitwa za Jędrkiem odbywała się pod ekranem, a nie na jego tle. Jędrek w kinie bawił się świetnie. Andrzej trochę mniej ;)
Nie jest łatwo odpoczywać. Szczerze mówiąc średnio mi to wychodzi. Za dużo mocnych wrażeń związanych z poradniami (bo ten opisany na blogu przypadek 3 notatki niżej to nie są nasze jedyne zmagania z poradniami, ale na razie dam sobie spokój z opisem reszty). Za dużo też we mnie niepokoju co do naszej ogólnej sytuacji. Próbowałam z Jędrkiem pracować w domu, ale za bardzo jestem jednak rozdygotana. Nie wiem, co chcę osiągnąć i jak to zrobić. Co jest teraz najważniejsze? Do czego mam dążyć.
A więc skupiam się na tym by było nam dobrze razem. By Jędrek się uśmiechał, nie marudził, nie złościł. I nawet nieźle nam to wychodzi. Jędrek jest na takim etapie, że chciałby się cały czas bawić. Ciągnie nas do zabawy, takiej może specyficznej, jego zabawy, ale widać, że potrzebuje kontaktu z nami, przyjemnego kontaktu. A ja się zastanawiam, czy my przez te ostanie lata (4,5) nie próbowaliśmy czegoś ważnego przeskoczyć. Skupialiśmy się na ciężkiej katorżniczej czasem pracy, a na zabawę i przyjemność to już nieraz brakowało i czasu i sił.
Synapsis (wpis na Facebooku):
"Już jutro o 9.00 w Dzień Dobry TVN rozmowa z Bartkiem Topą na temat akcji
"Autyzm - całe moje życie". Zapraszamy przed telewizory. Rozmowę
poprowadzi Pani Jolanta Pieńkowska. Walczymy o to aby autyzm przestał
być "niewidzialny".
Obejrzałem. I jak to wyglądało?
Przychodzi Bartek Topa do TVN i mówi: "Houston, mamy problem... Autyzm!"
A pani redaktor skupia się na tym, jak się panu Bartkowi grało, czy się nie bał tej roli i inne takie ochy i achy o warsztacie aktorskim, wizerunku, o tym, co o Topie pisze Pudelek etc. Pan Bartek mówi: "Ale wiesz, są tacy ludzie...", A prowadząca program uparcie znowu swoje.
Ja to odebrałem tak: Pani redaktor nie zrozumiała o co w tym wszystkim chodzi.
Pani redaktor użyła nawet słowa żart na określenie tej kampanii informacyjnej. Przyznała się, że niewiele wie o autyzmie i miałem wrażenie, że więcej wiedzieć nie chce. W ogóle media skupiają się tylko na spektaklu, a nie na istocie problemu (bo on taki nieinteresujący).
Natomiast dla pana Bartka - wielki szacunek. Jestem przekonany, że wie on o co w tym wszystkim chodzi i że nie zaangażował się w akcję, by mówić o sobie i skupiać się na swoim wizerunku.
nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko
trzeba z dzieckiem systematycznie pracować, a nie liczyć na to, że samo
przejdzie
Mamo Blanki
Bardzo
się cieszę (i każdy normalny człowiek pewnie też), że Twoja córka
rozwija się i funkcjonuje coraz lepiej. Że trafiliście z terapią i
dzięki ciężkiej intensywnej pracy osiągnęliście sukces, że spełniają się
wasze marzenia. Pisz o tym i dawaj nadzieję, bo ona jest nam wszystkim
potrzebna.
Chciałbym jednak, abyś zrozumiała i tą drugą stronę.
Rodziców, którzy mimo wielu podjętych działań nie mogą razem z Tobą
powiedzieć: nam też się udało. A piszę to z perspektywy ojca
autystycznego 7,5-latka, który mimo prawie 5 lat terapii, setek zajęć
nie poszedł aż tak do przodu. Piszę to, by przygotować wielu innych
rodziców, że ciężka droga przed nimi, że czasem trzeba doceniać te
najmniejsze kroczki dziecka, że nie można się poddawać.
Niejednokrotnie,
jako rodzice, zadajemy sobie pytanie: Skoro innym się udaje, to czy my
robimy coś nie tak? Czy nie umiemy sobie poradzić? coś przeoczyliśmy?
Robimy źle?
Przez 5 lat, kiedy zamieszkał z nami autyzm, nabrałem pokory
do wielu stwierdzeń. Może jednak odpowiedź jest prosta. Wybaczcie mi
takie porównanie, ale z leczeniem autyzmu jesteśmy w średniowieczu i
wszystkim ordynujemy pijawki i upuszczanie krwi. Taki jest nasz stan
diagnozy problemu i wiedzy. I drugie bardziej współczesne porównanie:
Autyzm, jako szereg objawów i zachowań jest jak kaszel. Z tym, że jeden
kaszlący ma "tylko" zapalenie oskrzeli, a inny gruźlicę. A my wrzucamy
wszystko do jednego worka z napisem: AUTYZM.
Pozdrawiam, życząc gorąco wszystkim małych i wielkich sukcesów.
Tata Jędrka
Kilka tygodni temu dowiedziałam się, że w pewnej poradni rehabilitacji dziecięcej autystyczne dzieci mogą mieć jakąś rehabilitację, może nawet SI (integrację sensoryczną). Zadzwoniłam, powiedziałam, jaki mam problem i o co mi chodzi, pani z rejestracji mnie zapisała na dziś (czyli za jakieś prawie 3 tygodnie od czasu, gdy dzwoniłam - bardzo ładnie). Dziś - jak na złość, Jędrek chory. Kaszle, temperatura chyba też (chyba bo zmierzyć sobie nie da). Dzwonię, mówię raz jeszcze, że mi zależy na tym SI. Pani mówi, że może mnie przepisać na wizytę, ale dopiero gdzieś na luty. Myślę sobie, trudno - jedziemy. Może Jędrek da radę jakoś znieść wizytę u lekarza rehabilitanta, który miał nas dalej pokierować na terapię - rehabilitację. Zachodzimy, tradycyjnie odczekujemy swoje w rejestracji, wchodzimy do pani doktor. Najpierw zostajemy ustawieni jak dzieci, żebyśmy jej nie deptali butami po dywanie, potem, że nas za dużo w gabinecie (więc Andrzej grzecznie wyszedł), a potem pani patrzy w skierowanie i mówi: "Ale autyzmu to my tutaj nie leczymy". Ja na to, że i nie liczyłam na to, że słyszałam, że mają SI. Ona, że nie mają, że dziećmi autystycznymi zajmują się inne placówki i coś tam jeszcze, z czego wynikało, że nic dla nas nie mają. I wtedy coś we mnie pękło. Wygarnęłam pani, że nie po to ja tyle razy dzwoniłam, mówiłam o co mi chodzi, z chorym dzieckiem przez miasto jechałam, żebym teraz usłyszała to, co usłyszałam. Jak se pomyślałam, że to kolejna poradnia, co to kontrakt z NFZ podpisała a mnie robi w ciula i odsyła z kwitkiem i zadowolona bierze pieniądze za moją "udaną" wizytę, to mnie szlag trafił. Nie wiem, co dokładnie krzyczałam, wychodząc z gabinetu na korytarz, ale na pewno coś w deseń, że zgłoszę to do NFZ i dopilnuję by za tą wizytę pieniędzy nie dostali. Domagałam się też wizyty u kierownika poradni. Byłam jak furia. No i... nie wyszłam z kwitkiem. Ja wyszłam, Andrzej wszedł - próbując opanować i zrozumieć całą sytuację i dowiedzieć się o co chodzi, a w międzyczasie znalazła się pani, z którą można było coś ustalić. Dziecko mi zbadali, znaleźli wady postawy, wpisali na dalszą rehabilitację. Pani doktor nagle okazała się miłą kobietą i nawet już jej nie przeszkadzało jak Jędrek w butach wlazł na dywanik (nie to, żeby specjalnie, ot nie udało się dopilnować). I już nie wiem, czy gdybym nie zrobiła tej awantury, to wyszlibyśmy bez niczego, czy też pani doktor po początkowym kręceniu nosem, coś by nam znalazła i podpowiedziała. Nie wiem, ale myślę, że czasem taki pacjent - awanturnik jest potrzebny w naszej państwowej służbie zdrowia. Bo oni (lekarze) się przyzwyczaili, że jak na NFZ, to niby leczą kogoś za darmo i robią pacjentowi łaskę. A ja mam już serdecznie dość bycia popychadłem i całowania innych po piętach za rzucane mi ochłapy usług wielce specjalistycznych.
P.S. Z tego co pani doktor wyjaśniała mężowi, gdy "interweniował", to wpisanie przez lekarza rodzinnego na skierowaniu słowa: "autyzm", nie jest podstawą do skierowania kogoś na rehabilitację i że powinniśmy szukać pomocy w poradniach dla dzieci z autyzmem. Mąź, też trochę poirytowany całą sytuacją, spytał, czy pani się orientuje ile takich placówek jest na terenie 300 tys. miasta. Ponieważ pani nie wiedziała, to sam ją musiał uświadomić, że do końca ubiegłego roku żadnej, a teraz są dwie, z czego jedna bez wsparcia NFZ-u. Więc jeśli autyzm to choroba - to gdzie mamy leczyć nasze dziecko? Wszak oboje pracujemy i jesteśmy ubezpieczeni. A dziecko ma wiele dysfunkcji ruchowych, problem z równowagą, z koordynacją wzrokowo-ruchową etc. To właśnie chcemy tu leczyć. Rozgadał się mój małżonek, ale kolejne pytania pozostały już bez odpowiedzi.
Decyzja została podjęta i machina urzędnicza wprowadzona w ruch. Po feriach Jędrek przechodzi na nauczanie indywidualne. W szkole. Ma mieć 2-3 lekcje dziennie (10 zajęć indywidualnych, z tego, niestety tylko połowa z jego panią). Na 3 lekcje będzie wchodził do klasy (religię, w-f i informatykę). Jak będzie dobrze, to może na coś więcej się uda. Na razie startujemy powoli.
Przyznam, że bardzo ciężko było nam przełknąć tą wersję, ale miejmy nadzieję, że to wyjdzie na dobre wszystkim, Jędrkowi, nam i całej reszcie zainteresowanych. Zaczęłam nabierać nadziei. Że może w końcu będzie dobrze, albo choć lepiej, spokojniej.
Że może jakoś to poukładamy i zaczniemy żyć spokojniej, ciesząc się znowu z każdego małego Jędrkowego kroczku.
Na razie mamy ferie i w planach odpoczynek. W tym tygodniu miałam nadzieję, że oprócz kilku zajęć pozaszkolnych będziemy się basenować. Tymczasem Jędrek się rozchorował i nici z basenu. Tak se człowiek może poplanować.
Jędrula jest ostatnio bardzo fajny w domu (choć dziś trochę marudny, ale tłumaczę to chorobą). Chce się cały czas bawić. W ganianie, łaskotanie, chowanie się, bujanie go w worku itd. Ciągnie do zabawy każdego, kto się nawinie. Jak mnie nie było (a niewiele bywałam w domu w ubiegłym tygodniu), to bawił się z babcią, która przyjechała z odsieczą na ten trudny dla nas tydzień. Bardzo fajnie też bawi się z Piotrkiem. Tyle, że raczej tylko w to, w co sam chce. Ale cieszę się, gdy widzę, że i Piotrek ma jakąś frajdę z tej zabawy. I gdy mi mówi: "Wiesz, mamo, kocham tego grzdula". Cieszy mnie to bardzo bo wiem, że nie jest to łatwa miłość braterska.
PS. A piątkowa szkolna choinka w Teatrze Lalek się udała. Jędruś był co prawda ciut poddenerwowany na początku i zdążył i panią drapnąć i na mnie się wyszczerzyć, ale potem mu się podobało. I ładnie wytrzymał całe przedstawienie "Calineczki" i całkiem fanie się bawił - cieszył na całej imprezie. Mnie się nie podobało, ja nie znoszę tego typu imprez, ale dla Jędrka gotowa jestem je znosić i cieszyć się jego radością.
Chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy na nas zagłosowali w konkursie na bloga roku. Zdobyliśmy 361 głosów, a tym samym uplasowaliśmy się na 7 pozycji w naszej kategorii "Ja i moje życie". W tamtym roku pierwszy etap również zakończyliśmy na 7 pozycji zdobywając 300 głosów, a więc jak widać w tym roku walka była trudniejsza. Najważniejsze, że załapaliśmy się do pierwszej 10 a tym samym przeszliśmy do drugiego etapu. Ponadto zebraliśmy około 360 zł na pomoc dla niepełnosprawnych (zarządza tymi pieniędzmi, jak się dowiedzieliśmy, Fundacja TVN "Nie jesteś sam").
Dziękujemy Wam bardzo bardzo serdecznie. Zwłaszcza tym, co przeprowadzili całe akcje - kampanie na rzecz głosowania na Jędrkowego bloga.
Jeśli ktoś ma jeszcze ochotę zagłosować na nas w konkursie na bloga blogerów, to zapraszamy. Zasady te same. A00666 na numer 7122
Tu można podejrzeć aktualny ranking.
Na basenowych zajęciach ze "Startu" spotykamy czasem chłopca, na oko ok.10-12 lat. Nie mi stawiać diagnozy, ale dziecko ma pewnie coś a la zespół Aspergera. Nawet nie wiem jak ma na imię, choć chłopiec jest na swój sposób bardzo rozmowny. Zazwyczaj w szatni prowadzi dialogi sam ze sobą, nawet ze zmienną intonacją głosu, potrafi polecieć jakimś dialogiem z filmu lub teleturnieju z podziałem na role. Czasem sam zadaje sobie pytania i sam na nie odpowiada. Głupio mi go tak nawet mimochodem podsłuchiwać, ale słychać go w całej szatni. Dziś też relacjonował coś na kształt losowania lotto. Przypuszczam, że jeśli to było losowanie, to znał nawet kolejność wylosowanych cyfr. Nie wiem, zbyt mnie absorbował Jędrek, który był dziś trochę nakręcony i gdy tylko go ubrałem, a sam zająłem się pakowaniem do plecaka ręczników, czepków etc,. Jedrek wybiegł z impetem z szatni. Nim, zdążyłem się obrócić usłyszałem za plecami przejęty głos bohatera tej notatki: -Jędrek uciekł!
Prawie zaniemówiłem wybiegając za synem z szatni i uświadamiając sobie, że były to pierwsze słowa tego chłopca, które słyszałem, adekwatne do kontekstu sytuacyjnego. A ja nawet nie wiem jak on ma na imię.
To może temat na dłuższą notatkę o tym, ale czasem mam wrażenie, że sprawność intelektualna urzędników pozostawia wiele do życzenia.
Przykład 1: W poradni dla autystów obowiązkowo musi być podjazd dla dzieci na wózku inwalidzkim, bo się komuś osoba niepełnosprawna tylko z tym znakiem drogowym na parkingach kojarzy. A na pewno Sanepid tak uważa, i basta. Ok, fajnie jakby ten podjazd był, ale na Boga, nie róbmy z tego kryterium niezbędnego do funkcjonowania poradni. Jak mam do wyboru: poradnia bez podjazdu lub (p)odjazd bez poradni - wybieram to pierwsze.
Przykład 2: Moje dziecko - autysta niewerbalny, nie potrafiący nawiązać żadnego kontaktu w swym ojczystym języku, ma w szkole (klasa pierwsza - specjalna dla dzieci z autyzmem) obowiązkowy angielski. Ustawodawca chciał dobrze, rozumiem. Co ciekawe, także dziecko na nauczaniu indywidualnym (ok.6 h / tydzień) też MUSI mieć obowiązkowy angielski. I to najlepiej na poziomie zaawansowanym od razu. Dziś siedząc pod klasą słyszałem jak pani od angielskiego mówiła do trójki swych uczniów: I have... I havn't... A oni pięknie, po angielsku, milczeli. Dzieci na innych zajęciach poznają dopiero literki i pory roku, a tu ambitnie "I have". Ale co tam logika. Urzędnik wie lepiej.
Z tym angielskim to mam taką spisową teorię, że skoro autystów traktuje się jak kosmitów, to angielski muszą znać. Wszak w każdym amerykańskim filmie SF przybysze z kosmosu mówią w języku W.Shakespeare'a. A wtedy będzie jak znalazł.
Jesteśmy w trakcie podejmowania bardzo ciężkich decyzji, najprawdopodobniej o nauczaniu indywidualnym. Napiszę o tym, jak już decyzje zapadną i to przetrawię. Na razie ciężko mi o tym nawet pisać.
Ale ponieważ kilka dni temu obiecałam sobie, że się nie dam i że będę w życiu szczęśliwa mimo wszystko, to chciałam napisać coś zabawnego. Choć nie do końca.
My, jak to rodzice, uparcie wciąż szukamy pomocy i pukamy do różnych drzwi. Nie łudzimy się, że ktoś nam dziecko uzdrowi, ale może pomoże mu i nam lepiej żyć, funkcjonować. Takie dziecko potrzebuje po prostu ciągłej rehabilitacji, terapii, żeby godniej żyć. No więc łapiemy czego się da.
Białystok miasto duże, autystów tu sporo, ale miejsc dla nich niewiele. Mizernie tu, jeśli chodzi o szkoły, terapie itd. Jeszcze autysta lepiej funkcjonujący, mówiący, to coś się dla niego znajdzie. Dla takiego jak Jędrek pozostaje Ośrodek KTA (bynajmniej nie państwowy bo państwo problemu autystów nie widzi; w owym ośrodku jest miejsce dla kilkunastu dzieci) lub nauczanie indywidualne. Nawet 4-osobowe klasy specjalne dla autystów nie zdają egzaminu. One są dobre, ale dla autystów lepiej funkcjonujących.
W tamtym roku powstała nowa poradnia psychiatryczna, która robiła diagnozy, miała jakieś zajęcia. Zapisaliśmy się, czekaliśmy ze 3 miesiące. W grudniu udaliśmy się na wizytę do psychiatry i... okazało się, ze w zasadzie to nie wiadomo po co przyszliśmy bo nie mają nam nic do zaoferowania. Diagnozę już mamy, a NFZ nie dał im pieniędzy na prowadzenie terapii. Wyszliśmy chociaż z zaświadczeniem od specjalisty (sic!), że możemy chodzić na basen. Trzy miesiące czekania do psychiatry, żeby dostać zaświadczenie, że możemy chodzić na basen. Dobre i to. Pani psychiatra nie zaproponowała nam żadnej dalszej współpracy, zbyła nas, twierdząc, że powstają dwie nowe poradnie dla dzieci z autyzmem i tam powinniśmy chodzić do psychiatry. Ale na odchodne skserowała kilkanaście stron naszej dokumentacji (nasze diagnozy, opinie itd). Pytanie po co???
Teraz dowiedziałam się, że kilka poradni logopedycznych podpisało kontrakty z NFZ. Udałam się do pobliskiej. Na pierwszej wizycie pani logopeda była bardzo miła, ale przyznała, że ona z autystami do czynienia nie miała. Nawet coś tam próbowała, ale niewiele jej wychodziło (no Jędrek do współpracy łatwy nie jest, trzeba z nim umieć pracować). Patrząc na to myślałam sobie: po co ja tu w zasadzie przyszłam? Logopeda i logopeda pracujący z autystami, to jakby dwa różne zawody. Nic to, nie zniechęciłam się od razu. Umówiliśmy się do drugiego pana, co to ma doświadczenie. Dziś mąż był z Jędrkiem na drugim spotkaniu w owej poradni. Wypełnił długą dokumentację. Ja zresztą wcześniej też przyniosłam trochę kserówek, które chętnie ode mnie wzięto. Po czym pan pogadał, rad poudzielał, na kartce trzy tytuły lektur zapisał i jeden tytuł filmiku co to go mozna na Youtube znaleźć, ale pracować z Jędrkiem, to on nawet nie spróbował i jak sam przyznał, nie mamy co do niego przychodzić, bo nam nie jest w stanie pomóc. Pytanie, czy my mamy aż tak trudne dziecko, że nikt z nim nie jest w stanie pracować? Nie chce się, nie potrafią? Te doświadczenia uświadamiają mi jak bardzo powinnam szanować tych, co są w stanie z Jędrkiem zrobić cokolwiek. A najbardziej chyba samą siebie, hehe.
I tylko pozostaje pytanie po co im teraz ta cała nasza dokumentacja? Ma ktoś pomysł?
Przy okazji to NFZ zapłaci za trzy nasze bardzo "udane" wizyty i przynajmniej wiemy gdzie się te pieniądze "rozchodzą", bo oczywiście na sensowną pomoc fundusz nigdy pieniedzy nie ma.
Niezbyt to może wszystko śmieszne, ale my z Andrzejem to już się tylko śmiejemy po takich wizytach u specjalistów. Bo płakać nam się już nie chce.
Jesteśmy na 10-tej pozycji i tym bardziej potrzebujemy Waszej pomocy. Więc jeśli jeszcze nie wysłałeś sms na bloga Jędrka, zrób to. Za jedyne 1,23 zł:
a/ robisz reklamę naszemu blogowi - a więc pomagasz naszej rodzinie
b/ nagłaśniasz, uczulasz innych na problem autyzmu i ogólnie niepełnosprawności
c/ ofiarowujesz swoje 1,23 na turnusy rehabilitacyjne dla niepełnosprawnych.
PS. Jestem lepsza jak audiotele. U mnie wszystkie odpowiedzi są dobre:)
A więc warto wysłać sms o treści: A00666 (zera! nie literki o i żadnych spacji) na numer 7122
Głosujemy tylko do czwartku. Jeśli uda nam się utrzymać w pierwszej dziesiątce, będziemy dłużej reklamowani bo przejdziemy do drugiego etapu. Powiem szczerze, o reklamę nam chodzi. Nie to żebyśmy sądzili, że nasz blog jest taki świetny, hehe.
deszczowa_mama@onet.pl
2012-01-28 12:23:20
Wieczór RDC: Autyzm