Warto przeczytać

Przeczytałam książkę „Świry, dziwadła i zespół Aspergera” napisaną przez 13 letniego chłopca z zespołem Aspergera Luka Jacksona. Książkę to polecano mi już dawno temu, ale wtedy myślałam sobie, że Aspegerowiec i niemówiący autysta jak mój Jędrek to całkiem dwa światy. Tak więc sięgnęłam po nią dopiero teraz, gdy jestem bardziej otwarta na odmienność ;-)

Warto było! Książka bardzo dobrze napisana i mówi dużo o świecie osób z Zespołem Aspergera i autystów (a i takich, którzy są po prostu inni od większości). Chyba całkiem słusznie w nowych klasyfikacjach nie ma podziału na autyzm i zespół Aspergera, ale jest szerokie spektrum zaburzeń autystycznych (Lukowi by się chyba bardziej podobało, gdyby to było nazwane zespołem autystycznym, bo zaburzony się nie czuje i ma rację).

Książka godna polecenia dla rodziców, nauczycieli, zwykłych ludzi oraz nastolatków ze spektrum, którzy potrafią czytać. Fajnych rad im Luke udziela. I bardzo wzmacnia. Jestem pod wrażeniem mądrości życiowej tego chłopca.

Jak on się komunikuje

Czasem nas ktoś (przeważnie nowy terapeuta) pyta: Ale jak Jędrek się komunikuje? I tu jest problem. Mówić nie mówi. PECS na poziomie podstawowym. Żaden makaton ani pokazywanie bo on manualnie jest drętwy. No to jak? Nie wiem. Ale fakt faktem, że jakoś się porozumiewa. Jak ktoś Jędrka trochę pozna, to go rozumie i już jest w stanie się z nim pogadać. Co to za sposób? Trudno powiedzieć. Myślę, że polega na tym, że Jędrek jest bardzo cierpliwy i pozwala nam się domyślać. A na dodatek jest tak wytrwały w swych oczekiwaniach, że nie mamy wyjścia, tylko musimy się domyślić, o co mu chodzi. Poza tym w sumie jest dość ugodowy, więc pewnie nie raz idzie nam na rękę, gdy źle się domyślamy i proponujemy mu coś innego.

Klient 4,87 (zł)

Od dobrych kilku miesięcy 3-4 razy w tygodniu Jędrek po szkole jeździ z tatą w jedno miejsce, gdzie ma dodatkowe zajęcia. Wcześniej to były zajęcia grupowe tzw. trening umiejętności społecznych, biofeedback i logopeda. Od kilku tygodni jeżdżą 4 razy na TUS, integrację sensoryczną i terapię czaszkowo-krzyżową. Kiedyś to ja nalegałam na multum terapii, od jakiegoś czasu to bardziej mój mąż je wyszukuje i wozi tam Jędrka. Ja od dłuższego już czasu doświadczam „wypalenia terapiowego”. Niemniej z opisu wydaje mi się, że te terapie mają sens. Jędrek jest obecnie bardzo chętny do współpracy. Zazwyczaj początek z nowym terapeutą jest ździebko stresujący bo każdy się obawia, jak się dogada z niemówiącym i niekomunikującym się w żaden inny jasny sposób 12 letnim autystą. Ale pierwsze koty za płoty i jest fajnie. Jędrek zrelaksowany, zadowolony, panie terapeutki oczarowane (no czaruje chłopak kobiety), a panowie zadowoleni (że „idzie jak burza”). Tak jest i teraz.

Na dodatek w owym budynku, gdzie Jędrek ma te wszystkie terapie na dole jest sklepik spożywczy. Jędrek jest tam stałym klientem. Pan go zna, wita z uśmiechem. Jędrek zazwyczaj kupuje stały zestaw, więc pan nawet nie musi liczyć, ile to kosztuje. Co jakiś czas co prawda zmienia sobie zestaw. Np. miał kiedyś w zestawie serek, ale po tym, jak przestał go jeść, a kupował regularnie i w lodówce leżało już 5 czy 6 opakowań ogłosiłam protest i powiedziałam mężowi, że albo coś z tym zrobi, albo będzie dostawał codziennie kanapki z tym serkiem. Jędrek widać pożałował ojca, bo zmienił zestaw. Obecnie od dłuższego już czasu w zestawie jest napój Tymbark, pączek i baton Mars – 4,87 zł. Wczoraj Jędrek, jak zwykle zbiegł po zajęciach szybko po schodach do sklepiku i smyrgnął między półkami. Andrzej zdążył tylko usłyszeć wesołe powitanie pana sprzedawcy – „O, klient 4,87″. Bardzo nas to rozbawiło :-)

PS. Trochę mniej mnie bawi, jak uświadomiłam sobie, ile on tych kalorii codziennie wciąga. Jeszcze do niedawna zazwyczaj zjadał pączka, a batona Andrzej chował w samochodzie i przeważnie zjadał go sam. Ale ostatnio Jędrek się zmądrzył, zauważył, że coś go z tymi batonami ojciec robi na szaro i teraz zaczyna konsumpcję od batona.

Postępy

Ostatnio na basenie Jędrek pływał w płetwach! Wow, wow, dał sobie założyć, nie protestował, nie ściągał i pływał.

A na biofeedbacku pan powiedział, że przed wakacjami było dobrze, ale teraz rewelacyjnie.

Poza tym obecnie nie bawi się sznurkami tylko pluszakami, zwłaszcza swoją ulubioną małpką.

Nowy rok szkolny

Jakoś mi szkoda się zrobiło, że rzadko piszę. I umykają cenne wspomnienia.

U nas generalnie dobrze. Rozpoczęliśmy nowy rok szkolny. Jędrek ma nową panią, panią Kasię. Jędrek idzie do szkoły radosny i taki z niej wraca. Pani Kasia go chwali. Że jest chętny do pracy, do działania. Chętnie pomaga. Tak. Też to zauważyłam w domu. Jeśli coś jest w granicach jego możliwości Jędrek bardzo chętnie pomaga. Zadowolony niesie siatkę z zakupami, wynosi śmieci, zanosi naczynia na stół. Tylko porwane i porozrzucane papierki po sobie sprząta opornie ;-)

I bardzo dąży do samodzielności. Nie chce by mu pomagać przy ubieraniu się. A więc ostatnio często ma trochę byle jak założone skarpety. Ale najważniejsze, że robi to sam :-)

W Kopanicy

Po raz dziewiąty byliśmy rodzinnie w Kopanicy, na działce mojej koleżanki nad jeziorem (wakacje bez tego wyjazdu, to wakacje stracone). Jędrek bardzo lubi to miejsce, już na widok bramki zaczął głośno okazywać radość. Było nam cudnie, jak zawsze tam, tylko niestety krótko z powodu nieprzewidzianych okoliczności. No i pogoda nas nie rozpuszczała. Ale mieliśmy 3 ładne dni, które wykorzystaliśmy na jazdę rowerami (w tym roku Piotrek odważył się przejechać kilka razy tandemem z Jędrkiem na krótszej trasie) i na kąpiele w jeziorze (chłopcy świetnie się bawili na materacu, zupełnie nie przeszkadzała im dość zimna woda, zrzucali się do wody, zdrapywali itd. W zasadzie to głównie Piotrek zrzucał Jędrka, Jędrkowi się czasem udało chyba tak niechcący, z celowym działanie tego typu ma wciąż problem). Z nowości – jednego dnia dojechaliśmy rowerami do Suwałk, czyli zrobiliśmy w sumie ponad 50 km. Piotrka zmotywował McDonald, Jędrek lubi jazdę samą w sobie, choć i on nie gardzi niestety fastfoodem.

Chciałam wkleić kilka zdjęć, ale wyczerpałam limit blogowy.

Duży Jędrek w krążki

Jak słusznie zauważyła Iwona pod poprzednim postem, Jędrek jest już całkiem duży. Jeszcze mnie nie przerósł (ani wzdłuż, ani wszerz), ale jest już naprawdę niewiele niższy ode mnie. Poza tym bardzo zmężniał (no trochę za dużo tego sadełka) i zaczął się czas dojrzewania (pryszcze na nosie itd).

Na turnusie jest nam bardzo dobrze. Zabiegi Jędrkowi nawet się podobają. Tylko tlenoterapia była udręką dopóki rurek do nosa nie zmieniliśmy na maseczkę. Teraz jest już dobrze. Żeby nie było zbyt przewidywalnie, soczki i bar nie działały już drugiego dnia. Widać Jędrek stwierdził, że tak tanio się nie sprzeda i za byle soczki nie będzie sobie rurek do nosa wsadzał.
Odkryciem tego roku jest gra w krążki. W krążki nad morzem graliśmy odkąd Piotrek był mały. Kiedyś trzeba było mu dawać fory, teraz ogrywa ojca z kretesem. Tego roku w krążki zaczął grać Jędrek. Na razie gra na poziomie małego 5 letniego Piotrusia. Grając często patrzy w bok (ale kto ich tam wie autystów z ich widzeniem peryferycznym, może i tak widzi), ale gra bardzo chętnie. Może kiedyś dogoni mistrza- starszego brata ;-) Grunt, żeby miał frajdę.

20160805_122514a20160805_122730a

Na turnusie w Ustroniu

Tego lata wróciliśmy do Ustronia Morskiego. W tamtym roku byliśmy tu z grupą ze START’u z Białegostoku, w tym prywatnie na turnusie organizowanym przez ośrodek Ewa, w którym mieszkamy. Jak zwykle obawiałam się, jak będzie. Na razie jest super. Mamy dwa połączone ze sobą pokoje, jeden w zasadzie identyczny jak w tamtym roku. Jędrek zajął więc „swoje” łóżko. Jest obeznany z Ośrodkiem, stołówką i to jest dobre bo mniej czasu zajmuje akomodacja. Jędrek ma zabiegi, jak każdy porządny turnusowicz. Są to głównie zabiegi rehabilitujące wadę postawy – masaż ciała na fotelu masującym, masaż stóp na maszynie i tlenoterapia. Wczoraj na zabiegach Jędrek oswajał nowe i był wyraźnie tym zestresowany. Niemniej wytrwał i tylko raz zwiał z fotela. Dziś już było znacznie lepiej. Na fotelu masującym nawet się zaczął uśmiechać. Ma maszynie masującej stopy nie musiałam go już cały czas zachęcać by postawił na niej z powrotem stopy (nawet jak je zabierał, to sam kładł z powrotem). Najgorzej jest z tlenoterapią. Włożenie sobie rurki do nosa przerasta Jędrka. Dziś na początku nawet nie chciał usiąść, więc na początku stał. Potem wkładał sobie rurkę na chwilę i wyjmował. Musiałam cały czas go zachęcać by zrobił to z powrotem (obietnica kupna 2 soczków z baru na dole czyniła cuda :-) Myślę, że z każdym dniem będzie lepiej i sprzedaż soczków jabłkowo-brzoskwiniowych murowana. Ja też wykupiłam sobie zabiegi na kręgosłup i się kuracjuje. To, co jest jednak najpiękniejsze i co nas przekonuje, że warto było przyjechać, to reakcja Jędrka na morze. Odkąd Jędrek miał rok co roku przyjeżdżamy nad morze (mieliśmy chyba tylko dwa lata przerwy w 2012 i 2013), ale nigdy Jędrek nie wchodził tak śmiało do morza, z takim zachwytem i radością. I żeby tak długo w nim siedział, bawił się, dawał się unosić falom. Trzeba go wyciągać z wody i zachęcać do powrotu. A wieczorem sobie spacerujemy brzegiem morza i też jest pięknie.
Korzystamy też z innych atrakcji oferowanych przez miasteczko (pyszne lody lodziarni Vincento) i Ośrodek. Wczoraj na przykład Jędrek świetnie się bawił na ognisku, biegał sobie, tańcował po swojemu, wpychał się na ławeczkę, jak mu było trzeba, chodził po kompocik do pani wydającej kompociki i świetnie się sam dogadywał (nie wiem, jak on to robi, ale pomimo tego, że ani nie mówi, ani nie pokazuje nawet zbytnio, potrafi wydębić dwa kompociki w tym kubku co on chce; chyba po prostu stoi i czeka aż ktoś się domyśli o co mu chodzi).
Ja na razie wszyscy jesteśmy bardzo zadowoleni wyjazdu i oby tak było do końca.
Przy okazji bardzo dziękuję wszystkim, dzięki których pomocy (1%) możemy tu być.

13925041_1135527073181548_2506023719579086355_n

Meloman

Wygrałam podwójną wejściówkę na tegoroczne koncerty organowe w naszej białostockiej Katedrze. W ostatni piątek na koncert poszedł Jędrek z tatą. Był bardzo grzeczny i zasłuchany. Ale po jakiś 40 minutach wstał i wyszedł :-)

20160708_192738

Prawdziwy człowiek

Przeczytałam autobiograficzną książkę Gunilli Gerland „Prawdziwy człowiek. Osobista opowieść o dorastaniu i edukacji w autyźmie”. Gunilla dopiero mając prawie 30 lat odkryła co z nią nie tak, odkryła, że ma autyzm. Wcześniej usilnie chciała być prawdziwym człowiekiem… Książka jest niesamowita. Pokazuje jak można inaczej odbierać świat, otwiera na odmienność. I na dodatek jest świetnie napisana. Polecam każdemu.

Sportowiec

Piotr, starszy (i jedyny) brat Jędrka, ostatnio lubi koszykówkę. Zaczął też ćwiczyć Jędrka. Jednego dnia ćwiczył Z Jędrkiem łapanie i rzucanie piłki, w domu. My z mężem od razu mieliśmy skojarzenie z filmem „Dziewczyna z szafy”, gdzie było dwóch już dorosłych braci, jeden opiekował się drugim, autystą. I grali w piłkę nożną. To polegało na tym, że ten neurotypowy szalał z piłką po boisku i strzelał gole, a autysta stał nieruchomo na bramce patrząc się w niebo. Bardzo zabawna scenka. Opowiedzieliśmy o niej Piotrkowi, że może z nimi będzie podobnie. Następnego dnia wracam do domu, a starszy mnie informuje, że grał z Jędrkiem w kosza na boisku. I … wyglądało to bardzo podobnie jak w filmie ;-)
Kiedyś być może byłaby to dla nas scena przygnębiająca. Teraz się z tego śmiejemy. Akceptujemy Jędrka takim, jaki jest i staramy się patrzeć na rzeczywistość jego oczyma. Np. to, że nie gra typowo w piłkę nie oznacza, że go to wcale nie bawi, albo cierpi z tego powodu. Na szczęście nie wygląda na ciepiącego :-)

Coś go boli

Generalnie u nas wszystko w porządku. Jędrusia chwalą na zajęciach. Pani od SI ostatnio była zachwycona. Jędrek skakał obunóż, co wcześniej zupełnie mu nie wychodziło i robił inne nowe skomplikowane rzeczy. Na basenie ojca wymęczył, był w swoim żywiole. I któregoś wieczora chłopcy zaczęli treningi biegowe (w maju są zapisani na 5 kilometrowy bieg). Dalej też chodzę z Jędrkiem na długie spacery. I niby wszystko fajnie, tylko że od jakiegoś miesiąca Jędrek miewa ciężkie dni. Nagle zaczyna się złościć, płakać, tupać, uderzać w głowę, włączają mu się różne stereotypie itd. Kompletnie nie wiadomo o co mu chodzi. Czy coś go boli? Ciało, czy dusza? Jesteśmy bezsilni. Serce boli bo nie wiemy, jak mu pomóc. Więc przeczekujemy. Jesteśmy w bólu obok.

1% dla Jędrka

Jeśli ktoś z Was może i chce przekazać w tym roku 1 % dla Jędrka, to oczywiście bardzo prosimy :-)

W polu: „Numer KRS” należy wpisać: 0000037904 a w polu: „Cel szczegółowy 1%”: 7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ

CAM01009

PS. To zdjęcie z turnusu sprzed 2 lat. Teraz Jędrek jest trochę większy i bardziej pucułowaty. I ma nową czapkę, w której wygryzł dziurę, więc chyba wrócimy do tej ;-)

Obowiązki domowe

Oczywiście wiem, że każdy powinien mieć w domu jakieś obowiązki. I mój mąż, i mój starszy syn i Jędrek też. Tymczasem jestem z tych, którzy robią „ja sama”. Nie to, żebym uważała, że zrobię najlepiej, tylko nie mam siły i determinacji ich przyuczyć. Bardzo źle, tak tak. Nawet wynoszenie durnych śmieci nie jest u nas scedowane na któregoś młodszego, tylko kto wychodzi, to przy okazji wynosi. Od jakiegoś czasu często torbę ze śmieciami niesie Jędrek (i to głównie Piotrek zaczął go tak przyuczać). Ja czasami worek wystawiam przed drzwi na klatkę. I tak zrobiłam dziś z myślą, że będę szła później, albo wyślę Piotrka. Tymczasem z rana mąż odwoził Jędrka do szkoły. Dzwoni do mnie i pyta: „Czy dałaś Jędrkowi śmieci do wyniesienia?”. Otóż Jędrek sam z siebie wychodząc wziął śmieci i skierował się w kierunku śmietnika. Jestem zachwycona. Piotrowi jakbym wyraźnie wprost nie powiedziała, to by tam tydzień stały albo i dłużej. Szkoda tylko, że nie mogę wysłać Jędrka całkiem samego do śmietnika, tylko muszę mu towarzyszyć :-)

Żarłoczek

Niestety mamy coraz większy problem z jedzeniem Jędrka. Znajoma ma problem, że jej autystyczny syn nie chce nic jeść. My mamy problem w drugą stronę. Jędrek najchętniej cały czas by jadł. Po przyjściu do domu pierwsze kroki kieruje do lodówki, a i potem ciągle się tam kieruje. W tym roku wyraźnie przytył i na razie nic nie zapowiada zmiany. Ograniczać go ciężko, płacze, gdy się mu nie da jeść. Zaczęliśmy zamykać kuchnię, chować klucz, ale on każdy moment wykorzystuje by coś chapnąć. Martwi nas to.
Więc za chwilę jedziemy na basen.

Wigilia w Ośrodku

Wczoraj mieliśmy Wigilię w Ośrodku (szkole Jędrka). Najpierw były jasełka w kaplicy, która znajduje się obok Ośrodka, a potem już w Ośrodku łamanie się opłatkiem, jedzenie, rozmawianie i śpiewanie kolęd. Jeśli chodzi o tego typu „imprezy”, to Jędrek je uwielbia (zupełnie jak nie autysta), a ja nie przepadam (zupełnie jak nie neurotypowy). Nie przepadam ogólnie za spędami, ale te ośrodkowe bywa, że nawet lubię. A już wczoraj to było mi wyjątkowo dobrze. Jasełka mnie wzruszyły. Te dzieciaki, z których większość zachowuje się dziwacznie, część nie mówi, a jak już któryś coś mówi to tak niewyraźnie, że nieznająca go osoba nic nie rozumie, właśnie te nasze dzieciaki jako aktorzy są niezwykle wzruszający. I niezmiennie podziwiam naszych terapeutów, że zawsze wymyślą takie przedstawienie, w którym każdy ma jakąś rolę. Wczoraj Jędrek był ogrodnikiem. Wyglądał zabójczo, w gumiakach i zielonym płaszczu. I taki był zadowolony z siebie i z sytuacji, że miło było patrzeć.
A potem w Ośrodku też było miło. I pojadłam, i pogadałam, i pośpiewałam, i pozmywałam. Było super.

Dziękujemy za 1 %

Chciałabym podziękować w imieniu swoim, Jędrka i całej naszej rodziny wszystkim, którzy nas wsparli finansowo i przekazali 1% na subkonto Jędrka. Dotarły do nas wpłaty z następujących miejscowości: Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Cieszyn, Częstochowa, Gdynia, Gliwice, Grajewo, Hajnówka, Jędrzejów, Kolno, Koło, Koszalin, Kłodzko, Kraków, Legionowo, Legnica, Lublin, Łomża, Łódź, Mysłowice, Oborniki, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Oświęcim, Parczewo, Piaseczno, Płock, Poznań, Pszczyna, Prudnik, Przemyśl, Ruda Śląska, Siedlce, Siemiatycze, Sokółka, Starachowice, Stargard Szczeciński, Turek, Tychy, Warszawa, Wejherowo, Węgrowo, Włocławek, Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Wyszków, Zambrów, Zamość, Zduńska Wola.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni. Jędrek rośnie, czas mija, nie jest już pociesznym dobrze rokującym bobaskiem, chwytającym za serce. Tym bardziej jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy uznali, że chcą nam pomoc. Nie będę czarować, że ratujecie nam życie. Ale macie ogromny wpływ na jakość życia Jędrka i przez to całej naszej rodziny.
Dziękuję szczególnie każdemu, kto przekazał dla Jędrka swój 1 %. Tym którzy zrobili to pierwszy raz (pojawiły się nowe miejscowości, w których nikogo nie znamy) i tych którzy nas wspierają po raz kolejny. Niektórzy nawet od początku. Jakbym mogła, to bym Was wszystkich ucałowała :-)

Kilka informacji podstawowych o Jędrku i o nas

Co jakiś czas dostaję maile z prośbą o wypełnienie ankiet do prac licencjackich, magisterskich. Kiedyś wypełniałam wszystko, teraz już niekoniecznie – po prostu nie mam na to czasu i sił. Na mail pani Iwony odpowiedziałam pozytywnie, mimo, że będzie wymagał ode mnie znacznie więcej, jak kilkanaście minut. Bo pani Iwona chce napisać całą prace o nas, i może nawet bardziej o mnie, niż o Jędrku bo chciałaby napisać o wpływie urodzenia dziecka niepełnosprawnego na życie matki. Zgodziłam sobie bo pomyślałam, że jest to okazja do przemyślenia pewnych spraw, poukładania ich sobie w głowie.
Na początek dostałam kilka pytań podstawowych:
Czy mogłaby mi Pani opisać Jędrka? Jak funkcjonuje w danym momencie? Co lubi robić, a czego nie? Do jakiej szkoły chodzi? jak odnajduje się w domu, oraz między rówieśnikami? Jakieś podstawowe informacje, które nakreślą mi chociaż trochę sytuację, żebym też wiedziała o co pytać dalej. A i bardzo istotne, czy mogłaby mi Pani powiedzieć jeszcze w jakim momencie postawiono diagnozę i trochę o niej napisać?
Tyle tu na blogu piszę o Jędrku i o nas. Ale jak to zebrać, wyłuskać najistotniejsze informacje? Nie takie to proste.
O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w zakładce nasza historia
Spróbujmy to streścić i powiedzieć, co najważniejsze teraz.
Jędrek urodził się w 2004 roku. W chwili obecnej ma 11,5 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Ja jednak długo nie godziłam się z tą informacją. Nie chciałam wierzyć w to, że z moim dzieckiem jest tak źle, nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Jako bardzo traumatyczną pamiętam rozmowę z panią psycholog z ośrodka Dać szansę, która po pierwszym spotkaniu, jeszcze przed postawieniem pełnej diagnozy wyrypała mi prosto w oczy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo i nie ma szans na to, by było w stanie zniwelować deficyty, że nie wie, czy on ma autyzm, czy upośledzenie, ale jest to na pewno bardzo poważne zaburzenie i ona nie jest pewna, czy on kiedykolwiek będzie mógł sam jechać autobusem. Sposób w jaki to powiedziała odebrałam jako nonszalancki. Uwaga typu „Widzę, że pani jest depresyjna, ale to nic, to dobrze rokuje” (czyt. moja depresja), to była dla mnie jakaś kpina. Oczywiście wiedziałam, że nie robi tego złośliwie, ale potrzebowałam wówczas dostać informację wolniej i bardziej empatycznie. Pierwsze lata po diagnozie to był dla mnie emocjonalny koszmar. Owszem podeszłam do tematu zadaniowo, wytyczyłam plan działania i tarłam do przodu jak walec, ale w środku byłam jedną wielką rozpaczą, żyłam w stałym napięciu. Pamiętam, że przez pierwsze bodajże dwa lata czułam się, jakbym nosiła w środku worek kamieni. Nie byłam w stanie przyjmować żadnych szerszych informacji na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiłam się do wersji, że autyzm jest uleczalny i walczyłam. Bardzo mnie to spalało emocjonalnie. To życie w ciągłym napięciu, zawieszeniu było chyba najgorsze. Myślałam sobie, że może łatwiej by było z chorobą bardziej ewidentną, a tak to wokół od terapeutów słyszałam słowa nadziei, czepiałam się ich kurczowo, a jednocześnie nikt nie mógł dać mi zapewnienia, w jaką stronę Jędrek się rozwinie. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Oczywiście chciałam wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich. Nawet po 2 latach, gdy już zaczęłam wychodzić do świata i podczytywać to i owo w internecie, to szukałam tylko przykładów dzieci dobrze funkcjonujących. Jednocześnie miałam w sobie ogromny lęk, że z moim dzieckiem może nie być tak dobrze.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (i to nie tylko z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale dlatego też, że ja wierzyłam, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych), przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Przez długi czas byłam bardziej nieudolnym terapeutą, jak matką. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania. Czysty obłęd. Przez kilka lat myślałam w zasadzie tylko o Jędrku i jego terapii. Na inne sfery nie było miejsca w mojej głowie. Nawet w snach (niestety za mocno angażuję się emocjonalnie w sprawy, na których mi zależy). W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy autystycznej. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej dla autystów. Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Rok ten zakończyłam pełnoobjawową depresją. Ale tego nam było trzeba, żeby pożegnać nierealistyczne marzenia, spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych marzeń. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz czwarty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie IV (dwa razy chodził do klasy II). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. My nie mamy już parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym), ale bardziej nam już chodzi właśnie o jakość życia Jędrka, niż postępy w rozwoju. Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie. Potrafimy chyba patrzeć na to z pewnego dystansu i śmiać się z tego. Autyzm, niepełnosprawność dziecka nie jest już dla nas taką tragedią, dostrzegamy też pozytywy sytuacji. Żartujemy np. gdy starszy syn nas męczy swoim gadaniem, że dobrze, że Jędrek nie mówi i nie jest to formą sztucznego pocieszania się, ale czystym humorem.
Po pójściu Jędrka do szkoły specjalnej, po przejściu depresji zaczęłam dbać o swój stan psychiczny. Czułam że muszę się ratować. Zmieniliśmy Jędrkowi szkołę na taką, która zajęła się naszym dzieckiem i nie obarczała nas rozwiązywaniem problemów, zaniechaliśmy kosztownych wykańczających całą naszą rodzinę terapii zewnętrznych a w domu stałam się tylko mamą. Wróciłam do swoich pasji, zainteresowań. W 2013 rozpoczęłam zaocznie studia psychologiczne na SWPS w Warszawie. Szukam siebie i kawałek już znalazłam.
Teraz bardziej o Jędrku. Jędrek jest dość mocno zaburzony. Na potrzeby szkoły oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny i o samodzielności w jego przypadku nie ma raczej mowy (raczej na pewno, jak raczej ;-) Potrafi się sam ubrać, ale trzeba przygotować mu ubranie. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi sam jeść, ale jeszcze się znacznie brudzi przy jedzeniu i niepilnowany często używa palców, zamiast widelca. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi się ganiać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu zazwyczaj chodzi ze swoimi sznurkami i nimi macha. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić ze mną na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz „ta” (tak) i obecnie rzadko „nie”, ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków pecs, ale jakoś marnie mu to idzie. Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy.
Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły. Raczej nie jesteśmy wzorem rodziny doskonale radzącej sobie z niepełnosprawnością dziecka, choć pozornie może to tak wyglądać.

Listopadowo

Rzadko piszę w tym roku szkolnym. Nie żeby nie było o czym pisać, tylko ten początek roku miałam mocno zajęty studiami i praktykami. Mam nadzieję, że w grudniu będę wolniejsza. I będę miała więcej czasu dla Jędrka. On na szczęście zdaje się nie odczuwać boleśnie tego, że nie ma mnie w prawie każdy weekend i że popołudniami też różnie bywa. Brat z tatą najwyraźniej mu wystarczają. Choć jak w nocy się budzi (na szczęście rzadko), to idzie do najsłabszego ogniwa, czyli mnie i to mnie męczy swoimi wydziwiankami.
Generalnie początek roku mamy dobry. Wygląda na to, że Jędrek zaakceptował swoją nową terapeutkę w Ośrodku, panią Justynę. Jest grzeczny, posłuszny i chętny do współpracy. Prawie zawsze. Czasem miewa refleksyjny nastrój.
Po szkole Jędrek miał do tej pory następujące zajęcia: masaże, basen, biofeedback i muzyczne. Ze wszystkich jesteśmy bardzo zadowoleni, Jędrek zdaje się je lubić i o to nam chodzi. Biofeedback się już skończył, masaż ma ostatni dziś, za to rozpoczęły się zajęcia z SI (i to 2 razy w tygodniu przez 5 miesięcy). Chcieliśmy zwiększyć zajęcia muzyczne bo Jędrek fajnie na nie reagował, ale nie wiem, czy damy radę to włożyć w plan. Już nie chodzi nam o to, by było więcej.
Byliśmy ponownie z Andrzejem na szkoleniu o seksualności, prowadzonym przez panią Fornalik. Gorąco polecam! I myślę, że warto je powtarzać bo dzieci nasze rosną, zmieniają się problemy, potrzeby itd.
W Ośrodku mieliśmy też poważne i konstruktywne rozmowy na temat problemowych zachowań Jędrka bo takie oczywiście są. Chodzi o jego kompulsje, zwłaszcza te nieakceptowalne społecznie. Bo to, że przestawia-ustawia krzesełka, czy buty, to nic. Ale już ślinienie miejsc intymnych czy inne tego typu zachowania, o których niekoniecznie mam ochoty zbyt głośno pisać, to już jest problem. Próbujemy coś z tym zrobić, ale wiadomo kompulsja to kompulsja, do łatwych do zmiany nie należy.
Tak czy siak Jędrek jast fajny chłopak. Do schrupania.

Jędrek jogin i muzykant

Jest mi dobrze. Jędrkowi chyba też. Aktualnie trochę jest chory, ale łobuzuje jak zdrowy. Porwał mi jedną z moich ulubionych książek (no tych ulubionych mam kilkaset na półkach, niemniej nie byłam zadowolona). Opierdzieliłam go zdrowo. Dziś obudził się w środku nocy, więc parę godzinek spędzał z naszą śpiącą asystą. Rano zobaczyłam, że przełożył moje dwie książki. Ale nie porwał! Radośnie go wycałowałam.
Wczoraj Jędrek ćwiczył ze mną jogę. Biorę udział w kursie mindfulness (taka świecka joga) i codziennie robię różne ćwiczenia. Wczoraj praktykowałam jogę. Jędrek ćwiczył ze mną 20 minut. Oczywiście pomagałam mu, ustawiałam nogi i ręce, ale on się bardzo chętnie poddawał temu. Nawet jak pobiegł do łazienki, to za chwili sam wrócił. Byłam w szoku. No to mam towarzysza nie tylko do spacerów, ale i do jogi :-) Piotrek wymiękł po 5 minutach (znudziło mu się).
W październiku wznowiliśmy zajęcia muzyczne z Gosią, naukę gry na pianinie. W tym roku Gosia przychodzi do nas do domu i ćwiczą na keyboardzie (pianina nie mamy i raczej mieć nie będziemy). Gosia jest bardzo zadowolona z Jędrka bo Jędrek jest bardzo zainteresowany i zmotywowany. Stara się. I widać ogromną różnicę w koncentracji. Zastanawialiśmy się, czy to może nie efekt biofeedbacku (bo na biofeedbacku bardzo się Jędrkowi poprawiły wyniki). Pytanie, gdzie przyczyna, gdzie skutek. W każdym bądź razie wygląda na to, że Jędrek jest chętny do pracy. W poniedziałek mamy spotkanie z terapeutką Jędrka z Ośrodka, panią Justyną. Zobaczymy, co nam powie. Oczywiście się boję :-)

Go go!

Mam pracowity wrzesień. Jędrek też. Po Ośrodku – basen, masaże i biofeedback. Wkrótce też ruszamy z zajęciami muzycznymi.
A w niedzielę chłopcy brali udział w akcji Białystok biega – trasa 5 km. Jędrek okazał się najmłodszym zawodnikiem. Najważniejsze było to, że przebiegli i że im się podobało. Piotrek nie dość, że dał się namówić na ten bieg, to zadeklarował, że chętnie pobiegnie wiosną. A Jędrek po powrocie do domu nie chciał ściągać butów, jakby mu było mało.

12001091_1493137604344341_7579156721666047700_o

12003366_956805654387025_3085086127429498053_n

bieg

medal

Film „Dziewczyna z szafy”

Obejrzałam dziś „Dziewczynę z szafy”. Historia o pięknej miłości braterskiej, gdzie jeden z braci jest autystą (miłości tak pięknej, że aż mało realnej. To zrozumienie dla autystycznego brata, jego dziwactw i niedogodności opiekowania się bratem, przyjmowanie brata z całym inwentarzem, niekrępowanie się nim przed obcymi, dziewczynami-ukochanymi itd, brak frustracji, luz – piękne, choć jakoś mało realistyczne mi się wydaje). Historia o umieraniu w cierpieniu (temat eutanazji). Historia o nietypowej pięknej przyjaźni między autystą a dziewczyną z szafy. Bardzo mnie ten film poruszył. Piękny film. Trochę bajka.

Rok szkolny 2014/15

Raz do roku podsumowuję, jak minął Jędrkowi rok. Ten był ósmy od diagnozy. Trzeci w Ośrodku-szkole KTA. Jędrek skończył 11 lat i klasę III. Było w porządku. Pierwsze półrocze można by nawet rzec – doskonale. Jędrek robił postępy, uczył się nowych rzeczy (np. zasuwać zamki błyskawiczne). W drugim półroczu coś się popsuło i mieliśmy trudne 3 miesiące z licznymi kompulsjami (niszczycielstwo, lizanie się, ślinienie itd). Wakacje – wyciszenie, spokój, luz, nawet ślinienie się i lizanie prawie ustało.
Terapie mieliśmy głównie w Ośrodku od 8 do 16.oo (terapię indywidualną, grupową, SI, zajęcia z logopedą, środowiskowe, kulinarne, plastyczne, logarytmiczne itp itd). Po szkole chodziliśmy tylko na basen (starliśmy się 2 razy w tygodniu być, choć pewnie różnie to wychodziło). Na jesieni Jędrek miał jeszcze 10 masaży ze START’u, a wiosną 10 zajęć muzycznych z Gosią (nauka gry na pianinie Metodą Ruchomych Kolorowych Nut) oraz kilkanaście zajęć z biofeedback’u (też ze START’u). Rok szkolny zaczęliśmy turnusem rehabilitacyjnym w Słupsku (Z Fundacji Nadzieja) a w wakacje byliśmy na turnusie w Ustroniu Morskim (ze START’u) oraz tydzień nad jeziorami w naszym kopanickim raju. Jeździliśmy też trochę rowerami (Jędrek na i w tandemie z tatą). Na konie tylko jakoś nie trafiliśmy ani razu.
W sumie to był dobry rok. Wklejam Jędrka świadectwo bo, moim zdaniem, jest ciekawe. Zwłaszcza polecam lekturę szczególnych osiągnięć :-)

swiadectwo

Książki o autystach

Dawno dawno temu, gdy jeszcze myślałam, że wyciągnę Jędrka z autyzmu, bardzo potrzebowałam wspierających lektur. Pomocne były wtedy opowieści o tym, jak to jednemu dziecku pomógł pies, innemu konie, a innemu słonie. Ze słoniami żartuję – na taką opowieść nie trafiłam. Po jakim czasu takie lektury zaczęły mnie raczej denerwować, jak wspierać. Jakbym im nie dowierzała. A może zazdrościła, że ktoś znalazł „lek na całe zło”, kluczyk do swojego dziecka, a ja nie? Nie wiem, czy moja reakcja spowodowana była tym, że bardziej urealniłam problem i zaczęłam podchodzić sceptycznie do tych historii, tak jak i podchodzę do opowieści miłosnych w stylu Wiśniewskiego (tego od ” W sieci”), czy też bolało mnie to, że im się udało, a nam nie. Pewnie po części jedno i drugie. Myślałam sobie zgryźliwie, że czemuż to nikt nie opisze codziennej historii, gdy dziecko autystyczne maże gównem po ścianach, a kiedy indziej się uśmiecha i wcale nie wyrasta ani z jednego ani z drugiego. W tych opowieściach o pokonaniu autyzmu on maże gównem po ścianach tylko jak jest mały, a potem, jak mu koń czy słoń pomoże, to już tylko wiersze pisze.
Mimo takiego mojego podejścia, gdy mi się trafiły, to wypożyczyłam 2 książki o autystach, którym coś pomogło: „Billy. Kot, który ocalił moje dziecko.” Louise Booth i „Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie.” Kristine Barnett. Najpierw, gdzieś w połowie wakacji przeczytałam tą pierwszą. Dobrze, zgrabnie napisana historia i jak ktoś jest na etapie, że potrzebuje optymistycznych historii, to polecam. Mnie jednak nie podniosła na duchu, raczej uruchomiła poczucie winy i złość, że na moje dziecka takiego czaru nie było. Żeby sobie humoru w wakacje nie psuć odłożyłam więc drugą książkę na po wakacjach. No i gdy wakacje mi się kończyły (od tygodnia chodzę do pracy), wróciłam do niej. Najpierw z nastawieniem, że przeżyję podobne emocje (złości, zazdrości, sceptycyzmu), jak przy poprzedniej lekturze (żeby nie było, pozytywne emocje też miałam, nie same złe). I nie powiem, żebym takich nie przeżyła, ale przy tej lekturze pozytywne przeważyły. Kobieta pisze o swoim genialnym dziecku (no i tu nie ma co się porównywać), ale też pisze o odkrywaniu pasji, dobrych stron w każdym dziecku, również w tych niegenialnych, mocniej zaburzonych. I nawet przekonywująca w tym jest. I oczywiście mam żal do siebie i do Pana Boga, że nam się nie udało w Jędrku odkryć i rozwinąć jego pasje, czy zdolności, ale z drugiej strony ta kobieta wydała mi się genialna, jak jej syn. Owszem w innej dziedzinie; on -drugi Eintein, ona – genialna w swojej kreatywności i dążeniu do obranego celu. Ja geniuszem ani nie jestem, ani bym chciała być, więc mogłam poczytać o tym bez złych emocji, a jedynie z podziwem.
Niedawno na moim blogu w komentarzu wspominała o tej książce zresztą EwaM, że zrobiła na niej wrażenie i dała inne spojrzenie na terapie i problem autyzmu. Z mojej strony powiem – warto przeczytać.

Wakacje – pa pa!

No i koniec.
Dobry to był czas. Dużo lepszy, niż się spodziewałam biorąc pod uwagę Jędrka zachowanie wiosną i przed wakacjami. Przypominam sobie w zasadzie 1-2 epizody, kiedy Jędrek się zezłościł i poszedł pozłościć się, potupać i pojęczeć do łazienki (było to na turnusie w Ustroniu, gdy był chory). A tak, to humor mu dopisywał. Był radosny, milutki. I na dodatek w miarę sterowalny, nie upierający się wciąż przy swoim (na drobne upory mu pozwalaliśmy, w końcu człowiek ma prawo mieć swoje decyzje i wybory). Trochę głupotek robił (zachowam dla nas co), ale nie był niszczycielski, upierdliwy, nieznośny, jak to było przed wakacjami, kiedy to już bywałam tym mocno zmęczona i myślałam, jak wyczerpujące jest życie z Jędrkiem. W wakacje – autentycznie mogliśmy wypocząć. Oczywiście nie do tego stopnia cały czas, żebym się mogła zrelaksować i o niczym nie myśleć (gdy Jędrek jest obok, zawsze z tyłu głowy mam, co on robi, czy jest bezpieczny i czy nie robi czegoś na diabła), choć na pewno dużo bardziej niż w ciągu roku szkolnego. W sierpniu, oprócz tygodnia nad jeziorami, Jędrek chodził do 14.00 do Ośrodka, swojej szkoły (nauki tam wtedy nie było, raczej taka zabawa – przedszkole). Bardzo chętnie radośnie chodził, i radośnie wracał.
Mieliśmy dobre spokojne wakacje. Nie było problemów ze spaniem, czy dziwaczenia z zasypianiem, jak w ubiegłym roku.
Szkoda Wam mówić, wakacje: „Pa Pa”

Nasz raj na ziemi

Ubiegły tydzień spędziliśmy w Kopanicy, za Augustowem, na działce mojej kochanej koleżanki Joli. Od ośmiu lat spędzamy tam tydzień w wakacje (pierwszy raz byliśmy, gdy Jędrek miał 4 lata). Wszyscy tam czujemy się jak w domu. Kochamy to miejsce. Tym razem było … fantastycznie. Trudno sobie wyobrazić, by mogło być lepiej. Pogoda cudna. Miejsce cudne. My zrelaksowani. Oddawaliśmy się niespiesznie przyjemnościom. Jeździliśmy rowerami po okolicy (głównie starymi znanymi nam szlakami, ale zrobiliśmy też nową trasę do Przewięzi i Suchej Rzeczki). Ja statecznie delektując się widokami. Chłopaki bardziej wyczynowo delektując się wynikami z endo-modo. A Jędrek to chyba na dwa fronty (lubi jeździć szybko, ale trawki poskubać po drodze też lubi). Kąpaliśmy się w jeziorze i często mieliśmy całe jezioro tylko dla nas. Ja przepływałam sobie jezioro, a chłopaki zabawiali się na materacu-statku pirackim. Piotrek był kapitanem, Jędrek pierwszym oficerem (zdegradowanym w pewnym momencie do roli majtka za dezercję). Cudnie się chłopcy bawili. Jędrek roześmiany, Piotrek uważny na brata, ale też znajdujący przyjemność w zabawie. Wieczorem grillowaliśmy i to jest ten cudny jedyny tydzień w roku, kiedy to mój mąż robi obiad :-) W tym roku szczególne wzięcie miał boczek kupowany w sklepie „U Krystyny” w Tobołowie, naszym ukochanym sklepie, gdzie obowiązkowo bywaliśmy codziennie, nie tylko po dostawy boczku, ale i drożdżówki, colę ze szklanej butelki, lody Marsy i Snikersy, świeże piwo (niespasteryzowane?) itp itd. Wieczorami graliśmy też w karty i gry planszowe. I tu nowość. Jędrek nie tylko, że siedział nami na dole, ale siadał do stołu obok i grał razem (na zasadzie podawania kart, rzucania kostką itd). Wykazywał przy tym dużą cierpliwość. I nikt go do tego nie zmuszał, to było zgodnie z jego decyzją i wolą. Jędruś przez cały pobyt był grzeczny i ułożony, niczego nie zbroił. Mogłam też sobie smakowicie poczytać.
Było pięknie. A zdjęcia dołączę, jak mi mąż udostępni.

W Ustroniu Morskim

W lipcu byliśmy ze Stowarzyszeniem START na 2-tygodniowym turnusie w Ustroniu Morskim. Było to taki turnus-obóz dla dzieci niepełnosprawnych. Przekrój wiekowy i niepełnosprawnościowy szeroki. Większość dzieci była samodzielna. Te niesamodzielne były z rodzicami-wolontariuszami (i tym sposobem i Jędrek mógł skorzystać). Trochę się obawiałam tego wyjazdu. Jak Jędrek się odnajdzie. I my też. Było dobrze. Chłopcy byli bardzo zadowoleni, a i ja po początkowym kryzysie przywykłam i odczuwałam przyjemność z pobytu na turnusie. Największą przyjemność sprawiało mi patrzenie na Jędrka jaki był zadowolony. Wyraźnie mu się podobało. I miejsce, i atrakcje, których było sporo. Lubił plac zabaw na terenie Ośrodka (duży, z drabinkami do wspinania się z siłownią na powietrzu), jedzenie (bardzo dobre, domowe), morze i plażę (choć z różnych powodów nie bywaliśmy tam za często), wycieczki (przejażdżkę statkiem w Kołobrzegu i wizytę w wiosce a la indiańskiej z masą atrakcji), lody (odkryliśmy super lodziarnię), bycie z dziećmi, choć w zasadzie trochę obok i na swoich zasadach. Generalnie buzia mu się śmiała prawie cały czas. Humor mu się tylko popsuł (i zachowanie w związku z tym) pod koniec turnusu, gdy zachorował. Ale przez prawie cały turnus był złoty dzieciak :-)
Pisać mi się nie chce. Niech zdjęcia mówią same za siebie.

20150706_105825

20150706_112158

20150708_205622

Nowa pasja Jędrka – wspinaczka wysokodrabinkowa.

20150710_084335

Bo sport to zdrowie :-)

20150706_114938

Spotkanie z morzem.

20150708_163143

Całą rodzinką.

20150712_113142

Przejażdżka z tatą po Ustroniu.

20150712_213024

Mama dorwała do zdjęcia.

20150713_103014

W Kołobrzegu na statku.

20150713_114906

Grupa Jędrka.

20150717_115343

Nawet nad morzem Jędrek nie rozstaje się ze swoimi krawatami. Elegant.

20150718_115212

Ja, moi synowie i nieodłączne krawaty.

Koniec roku w OSTO.

Byliśmy dziś za zakończeniu roku w szkole Jędrka – Ośrodku KTA. Było niesamowicie. Terapeuci zrobili z dziećmi takie show, że Panie, Panowie, czapki z głowy. Pomysły, wykonanie na siódemkę z plusem. Aż jakoś żal tego ogromu pracy na jeden występ.
Jędrek był jedną z postaci z Gwiezdnych Wojen (wstyd powiedzieć, nie oglądałam filmu). Wyglądał niesamowicie przystojnie. Chyba mu taki strój kupię ;-)
To, czego mi w całej uroczystości zabrakło, to większego uhonorowania naszych terapeutów. Żeby był moment, by mogli usiąść spokojnie i byśmy mogli im powiedzieć, jak bardzo cenimy ich trudną pracę i jak głęboko jesteśmy im wdzięczni za ich pracę i serce, życzliwość i szacunek dla naszych dzieci. Ja jestem bardzo. I mówię to autentycznie i bez żadnego lizusostwa (bo mi ono do niczego niepotrzebne). Bo to takie miejsce, że nie muszę się do nikogo podlizywać, a i tak wiem, że moje dziecko jest właściwie traktowane i zaopiekowane. Nie wiem, czy dotrą moje słowa do któregoś z terapeutów, ale chylę przed Państwem czoła i wyrażam moją głęboko wdzięczność. A szczególnie panu Łukaszowi.

Dzięki, Gosiu!

Wczoraj Andrzej zawiózł Jędrka samego na zajęcia muzyczne. Było dobrze. Jędrek się świetnie z Gosią dogadywał. Pokazał jej czytelnie, jak chciał iść do toalety. Śpiewał ochoczo „Wlazł kotek na płotek” (powinnam to kiedyś nagrać, bo jak mówię śpiewał, to każdy sobie inaczej to może wyobrazić, jedni przecenić, inni nie docenić talentu Jędrka ;-) A potem Gosia odwiozła Jędrka do domu i jeszcze poszła z nim na spacer. Ja to mam szczęście do dobrych ludzi. Skąd ona mogła wiedzieć, że ten czas bardzo mi się przydał (robiłam pewne strasznie czasochłonne zadanie na studia). Czasem sobie myślę, że dostaję dużo więcej dobra, niż daję.